貧血?
毎日毎日多量の鼻血が出てうんざりな今日この頃。
160組（320枚）のティッシュが三日で無くなります。
別に鼻をかんでるわけじゃないんですがね。
詰めてるだけなんですけどね。
ティッシュの水分含有量を鼻血が上回るんですよ。
で、今日も病院に行ってきたんですが運転中に眩暈。
あ、こりゃ貧血だなと思い医者に報告。
血液検査では異常なし。
むしろ献血できるとさえ言われました。
そういえば週一の通院以外外に出てないな。
運動不足の系統ですかね。
献血と言えば若い頃に成分献血に夢中でした。
その昔はテレフォンカードが貰えたんですよ（500円の）
献血手帳を見ると129回行ってますね。合計で。
切りのいいところまでやりたいんですが拒否されるでしょうね。
人に褒められたいよう・・・と承認欲求もあるわけですよ。
ところで治療中にほかの患者が変なんですよ。
なんか歌ってるんですよ。
看護士が心配して声をかけると寝言を言っているという。
寝言で歌？
こっちが寝入りばなに歌われるんでお迎えが来たかと思うのですよ。
この先ずっと一緒だったらどうしよう・・・
来週から歯医者にも行く事になったわけですが顎の骨がガタガタなのにあの拷問器具のような道具でゴリゴリ又はチュインチュイン若しくは
ヒョインヒョインされるんですかね。
一応紹介状もあるので大丈夫だと思いますが抜歯されたらどうしよう。
骨髄炎になって死ぬ可能性が出てくるではないかないか。
おとなしく紹介状を出すことにしよう。
副作用
分子標的薬も早７回。
つまりは７週間経過したことになります。
分子標的薬をやるにあたり大学病院から冊子をもらいました。四冊。
外来療法を受けられる患者様へ～自己管理のための日記帳～
ＴＳ－１ 服用の手引き
岡山県がんサポートガイド
アービタックス皮膚症状ケアブック
分子標的薬の薬品名がセツキシマブ
別名がアービタックスというんですが様々な副作用が出てきました。
冊子に書いてある通りで症状がそのままで気持ち悪いです。
その副作用は以下の通り。
投与後～三週目ぐらい
ニキビのような発疹
三週目ぐらい
皮膚の乾燥、ひび割れ
六週目ぐらい
爪の周りの炎症
現在、右手親指に炎症が来ました。
なんか爪の間を針で掘った感じです。
すこぶる痛いです。
ささくれを酷くしたといえば分かりやすいですかね。
テーピングで保護ですよ。
さて、前回話題にしたグリセリン。
口に含むものでした。
これを試したところむせ返りました。
劇物ですね。刺激的ですね。シゲキテキテキーラですね。
しかしながら瞬間的な効果は抜群。
一時間ほどは口内が楽に滑らかになりましたよ。
オーラルバランスよりは相性がいいですね。
ところで皆さん食事で苦労しているようです。
食欲も落ちるし味覚や唾液の不都合もありますからね。
最近は調子に乗って（半ば無理やり）パンを中心に食べてます。
カロリー高いですからね。パンなら鼻血も無視できますからね。
虫歯の速度が速くなってきました。
今度は口開けとくのもきついのに歯医者なのかとうんざりです。
他に食事と言えば果物が多くなってきましたね。
みかんとか梨が楽に入ります。
何故か最近ブログの閲覧者が以前の１０倍ぐらい見てもらえているのでびっくりしつつも疑問に思いつつも嬉しいので明日も生きてみようかと思うわけですよ。
薬増えすぎﾜﾛﾀ
毎週水曜日は通院です。
毎回聞かれるのが「何か困ったことはありませんか？」
困ったことはたくさんあります。
ただ諦めているのが実情なんです。
それでも癌薬物専門医なら何とかしてくれると思い相談。
唾液、味覚、倦怠感、先週の不眠、鼻血について相談。
こういうのは試したかと薬を提示。
この一年で色々と飲んだので正直把握していない。
覚えているものだけ告げると色々と処方されました。
その数実に１１種類ｗｗｗｗｗ
11！？
なんのギャグだよｗｗｗｗ
４２年の人生で一番多い数ですよ。
あまり多いので紹介しますよ。
トラムセット配合錠（痛み止め。副作用に意識喪失など）
マグミット錠（胃酸の中和便秘などに用いる）
レパミピド錠（胃潰瘍、胃炎）
テルペノンカプセル（胃潰瘍、胃炎）
ミノマイシン錠（感染症治療、抗生物質。亜鉛多めで味覚回復用）
ＴＳ－１（抗がん剤）
ポラルレジング８胃潰瘍、胃炎）
プラチゾラム（睡眠薬）
マイスリー錠（睡眠薬。翌朝以降まで残る可能性がある）
グリセリン（口腔内。唾液の和助と聞いてます。）
ヒルドイト（塗り薬。肌のひび割れに使用）
鼻血は耳鼻科でもどうしようもなかったので諦めました（今は内科）
胃薬が多いですね。
というかグリセリンって浣腸じゃなかったかな。
口に入れても大丈夫ですかね。
でも説明書には口腔内と明記してますしね。
唾液が出るかもって聞いてますしね。
でも下剤とも書いてあるんですよ。
口腔内というのが解釈が難解ですね。
下剤なんだから飲むべきなのか、唾液用として口うがいが正解なのか。
扱いは外用薬なのでうがいが正解だと思うのですよ。
グリセリンは1調剤とあるんですが30ｃｃを一回で使い切るんですかね。
素人判断しないで薬局に聞くべきですかね。
採血の時に例の如くポートを聞かれましたね。
目の前のＰＣで情報を共有してないんですかね。
顔が荒れてきているけどどうしたんですか？って聞かれたんですが
何も知らずに採血してんですかね。
せめて確定している病気なら把握しといて欲しいものですね。
命に関わる事なんだから確認しといて欲しいですね。
忙しいのは言い訳にもなりませんよ。
そろそろ皮肉言いそうですよ。
病院側も色々と考えてくれているのに文句言いたいのは
死期が近いんですかね。我儘ですかね。
患者だからっていうのも言い訳にはならないんですがね。
食事量も運動量も明らかに減ってきて当然に体力も落ちてきたので
段々と死にかけているんだなと不思議な実感。
今までに見たこともない夢見ましたよ。
無神論者なんですけどね。
祖父と祖母が迎えに来たんですよ。
足首掴んで引きずろうとしたんで「孫の足首掴む迎え方があるか」と
一喝したら消えましたけどね。
ロマンも何もありませんね。
人間暇だと駄目になりますね。
色々とやってみたいけど気力も体力もない。
出かけないとネガティブにもなる。
このままだと抗うつ剤待ったなしですよ。
あれあれ眠れない
昨日二時間ほど昼寝したら眠れなくなりました。
睡眠薬飲んでるんですけどね。二回。
なのに疲れた感覚がないんですよ。
寝てないのにね。
それどころか食欲があるんですよ。これはアレですかね。
蝋燭は燃え尽きる前が一番燃えるってやつですかね。
さて、昨日昆布茶飲んでから調子がいいような気がしたので
パンにチャレンジしました。
唾液が無い時の天敵ですね。
涙出そうなぐらい美味かったですｗ
勿論水で流し込んだんですがｗ
さらに機能の試供品「ペムパル」
エンシュアより飲みやすいけど味は栄養食ですね・・・
今はまだいいかなという感じですね。
栄養士さんと話してどの栄養を優先すべきかと聞いたらエネルギー。
効率いいのは米とか小麦だそうです。
つまり米粥とかパン粥でもいいそうです。
後はにがり多めの豆腐とか豆乳とかですね。
なんか糖尿病を誘発しそうですがなってもない糖尿が怖くて癌の治療ができるかって話ですよ。
後二月もすれば有馬記念なので張り切って生きるのですよｗ
嘘だろ
こんばんは
毎週水曜日は楽しい楽しい分子標的薬の日です。
朝８時半から９時半までしか受付をしてくれないという悲しい日です。
田舎の病院なので患者数が少なくて待ち時間もなく助かります。
採血の時に後の治療のことを考えて針を刺しっぱなしにするんですが
今回は失敗したらしく追加で取られました。
何でですかね。味見でもしてんですかね。
それはいいんですが血管がへたれているのか血が出ないんですよ。
だから血管しごいて無理やり送り込むんですよ。
その後診察室で「ポート見せて下さい。肩ですか？」とか聞かれるんですよ。
先週血管があまり弱いようなら入れるようなことを聞いていましたが
先生はすでに入れる気でいるんですね。
おっさんの体を痛めつけるのは止めて下さい。死んでしまします。
でも時間の問題だと思います。
あまり体からチューブはやしたくないんですけどね。
分子標的薬の時間が来ました。
待ち時間は無しです。
こんな田舎で分子標的薬やる人間はほとんどいませんね。
レアモノですかそうですか。
治療時間は様子見込みで三時間かかります。
左手に点滴。右手に血圧計（五分に一回計ります）
右手親指には酸素計。左耳にはＴＶのイヤホン。
捕縛されてますね。
基本暇ですよ。
平日午前中のＴＶ見ても退屈ですよ。
今日は眠くもありませんよ。
看護士さんはＰＣで作業ばかりですしね。
今日は栄養指導があったんですね。
血液検査に異常なしと言えども食欲不振なので相談することに。
なんだったらエンシュアでも出してもらおうと。
するとエンシュアは胃瘻を外していると保険適用外に！！
あんなまずいものを定価で買えるかｗ
血液に異常ないならお断りだ。
そう告げると新商品のサンプルをくれました。
コーヒーしかイメージのないネスレの（失礼だな）商品。
｛ペムパル」という商品。
コーヒー味とイチゴ味があります。
エンシュアより量も少ないけど栄養価は高い。
まだ食べてませんがゼリーかな。とろみ付ですね。
ほかにも、とろみをつける物を三種類も貰いました。
メーカーが全部違います。
サンプルと言えど、どの業界も大変ですね。
そろそろ帰る時間だなと準備をしていたら再び栄養士さんの登場。
いいニュースだそう。
唾液に関する話。
研修で他の栄養士さんが大学病院で聞いてきたばかり。
「昆布茶が良いって」
は？嘘でしょ。根拠は？
放射線で唾液腺殺してるんだよ。写真見せるよ。
とは言え検証が必要だな。どうせなら梅昆布茶にしてみよう。
唾液出そうだしね。
とりあえず二回飲んでみました。
そんで二時間ほど昼寝してみました。
まじか。まじでか。
思い込みもあるのかもしれませんが楽になりました。
鼻血も少なくなった気がします。
どう考えても理屈が合わないし納得も出来ませんが。
そもそもが昆布茶如きに即効性があるとは思えない。
でも本人が楽なので飲みますが。（個人の感想です）
何もしなければ半年持たずに死んでしまうので色々と試すのですよ。
何かのデータになればそれも良し。
効かなかったら残念でしたぐらいで試すのですよ。
万が一効いたら儲けものですからね。
今日から長時間効くタイプの睡眠薬なのでちょっと楽ができますｗ
転院
今までは通院に片道二時間半かけて大学病院に通っていましたが
流石にダメージが大きいので地元の病院に転院しました。
大学病院を紹介してくれた病院です。
実に一年半ぶりに行ったのですが第一声が「お帰りなさい」でした。
なんだよ、お帰りなさいってｗ
なんか嬉しそうだったし。
そりゃ上咽頭癌だし分子標的薬やるしＲＨ－だし珍しいかもしれないけど一応は患者なわけですよ。
病状ですがＣＴの二日後。つまり転院したその日にレントゲン撮られたんですが妙に肺ばかり気にするんですね。
上咽頭癌は肺に転移しやすいんですかね。
今度の病院では分子標的薬をやってくれる担当の看護士さんが
若い方なのでおじさんは嬉しいですよ。
放射線治療のことを知らなかったようなので写真を見せて同情を買ったのですよｗ
この前、高校演劇見に行ってきました。
20数年前は私も演劇部で役者やってたのですよ。
自分にもあんな時代があったなとノスタルジーに浸ってきたわけですよ。
家に帰ってから全く動けなくなりましたがｗ
ＣＴの結果
毎度の事ながらきついことばかりされてきたわけですが
ＣＴの結果です。
打つ前と何一つ変わってませんでした。
それどころか微小ですが肺に穴が開いてます。
鼻血が出て困るので相談したら色々と詰め物をされるのですよ。
薬品たっぷりの。
これがまた苦いんですね。
他にも鼻の中で膨らむ詰め物をしたんですが一時間もしない間に
鼻血が出てくるんですよ。
次回からは地元の病院で分子標的薬の継続ですね。
もういいんじゃないかと思うんですが今更逃げるのもあれですしね。
今後の実験データとして協力になればいいんじゃないかと。
先週から睡眠薬を常用してるんですが「ルネスタ」ってやつは
味覚異常を起こして水飲んでも苦い以外の感覚がなくなりました。
なので今回は「プロチゾザム」ってのを試してます。
なんで薬剤ってのはこう呼びにくい名称なんでしょうかね。
これはきつい
お久しぶりです
分子標的薬の副作用の肌荒れが出てきました。
それの伴い倦怠感も凄まじいです。
杖もって移動する様ですよ。
とにかく体がだるくて一時間単位で睡眠をとる感じです。
一時間おきに目が覚めるという方が正確ですかね。
鼻血も全然止まりませんよ。
悪いことばかりでもなく何故か味覚が半分ぐらい回復しました。
ピザ食べたりしてますよ。
放射線で死んでるはずなんですけどね。
なので食欲があって助かってます。
体力が落ちているのでタバコがきついですね。
というか毒の塊ですね。
止めればいいんですが何故か負けた気になるんですね。
こんなにしんどいのにパチンコでもやろうかと思って店内に入ったとたんすぐに出ましたよ。
電子音がきついのと人が多いのが見るだけで嫌になります。
パソコン触るのも久しぶりですね。
座るのが苦行に感じるので寝転んでテレビ見てるか本を読むか
もはや生ける屍ですね。
死ぬことは辛くないけど何も出来なくなっていくのは辛いですね。
ほんの半年前まではあれほどの体力があったのに今は生きるだけの体力しかないのかと思うと悲しくなります。
次回の水曜に三回目の分子標的薬です。
その翌週にＣＴやってみて効果がなければこれでお終い。
効果があっても延々とこの辛さが続くわけですよ。
なんか今回は愚痴ばかりでしたが前向きに生きるのも疲れてきたのですよ。
入院
お久しぶりです。
二泊三日で入院してきました。
分子標的薬試してきましたよ。
5ＦＵの抗がん剤もセットですよ。
ミノマイシンとかいう薬もありますよ。
分子標的薬やっている最中はとにかく眠たくて寝ていたんですが
色々と様子を見るんですね。きつい薬ですからね。
知らない間に歯を磨かれてましたよ。
これから毎週大学病院に通うかと思っただけで死にそうですよ。
何故か採血も私だけ別室でやるんですよ。何故ですかね。
伝染病ですかね。
体重も54キロとなって不安が倍率ドンですよ。
仕事を辞めました
お久しぶりです。
先月仕事を解雇されました。
体力的にも厳しくそろそろかなという時期だったので丁度良かったです。
さて二日ほど前から不自然なところに痛みが走るようになりました。
腋です。
正確には右腕の付け根ですね。
右手を伸ばすと焼け火箸でも押し付けたのかという痛み。
何故か右側ばかりがダメージを負っています。
目、鼻、耳、こめかみ、顎、首、肩、腕と来ています。
首なんかでこぼこしてます。
片側ばかりダメージが来ると流石のおっさんもでんぐり返りしそうです。
余命半年は伊達じゃありませんよ。
さて、この一月半食事で米を食べていません。
もっぱら麺類だけです。
一日一食食べるかどうかも怪しいです。
プリンと缶コーヒーで無理やり糖分だけ摂っている感じです。
体重も57キロまで落ちました。
面白いぐらい体力もなくて一時間ほど動いたらぐったりします。
これでは県外まで遊びに行く余力はありません。
有馬記念当てるまでは死ぬ気はありませんがねｗ