上咽頭癌と戦ったり逃げてみたり -9ページ目

入院中の記録

入院中の記録です。

その時々の感情を交えつつも書いていきますので、

何かの参考になればと思います。

岡山大学病院に入院していました。


6月5日 2013年

同室に上咽頭癌と中咽頭癌の人と一緒になる。

上咽頭癌の人は一日ですれ違い退院。

あまり話が聞けずに残念。

初日から放射線治療がスタート。

事前に病院やネットで見聞きしていたので心構えはバッチリ。

6月6日

抗癌剤が始まる。

5FUとアクプラ。成る程。分からん。

点滴の機械が邪魔だ。

バッテリーが弱くてあまり出歩けない。

6月7日

同病院内の歯科へ。

抜歯の可能性もあったが歯石取りだけで済む。

ここから毎週火曜金曜は白血球を増やす注射。

鼻からカメラを入れて喉の奥を覗く。

土日は何の治療も無く寝ているだけ。

抗癌剤開始三日目。

猛烈は吐き気に襲われる。

同時に眩暈。

もはや座ることさえできない。

おかしい。

反応が早すぎる。

五日目からのはずなんだが・・・

6月10日

看護学生が研修のために付くようになる。

若い女の子だ。嬉しいw

6月12日

6回目の放射線。

このあたりから唾液が出にくい。

歯科で相談するとガムを噛んで唾液の量を計る。

半分しか出てないことが判明。

6月14日。

1クール目の抗癌剤が終了。

口内炎地獄に陥ると聞いていたが大丈夫。

運がいいのか一度も口内炎は出来ずに現在に至る。

6月16日

味覚が半減する。これが聞いていた味覚異常か!!

だんだん怖くなってくる。

6月17日

放射線9回目。

味覚が無くなり唾液もほとんど出なくなる。

人口唾液サリベートを処方される。

これの対処法に霧吹きを用意していた。

市販薬で水分を保持する。

6月19日

胃瘻の手術。

学生さんに様子を見てもらう。

全身麻酔なのに痛みで途中で目が覚める。

すごく苦しんでいたらしい。

腹からチューブが生えているのが面白い。

6月22日

胃瘻食が開始する。

ペースト状だ。悲しい。

しかし胃瘻で入れるのが思いのほか楽しい。

6月25日

放射線15回目。

放射線火傷で滅茶苦茶喉が痛い。

喉の中が焼けていて腫れているのでいちいちの行動で

吐き続けるようになる。

このあたりから寝てても吐くので痛み止めと吐き気止めを常用する。

予防になって少しは楽になる。

6月27日

声が出なくなる。

たとえば「こんにちは」と言いたいが「こ」「こ」だ。

この先の声が出せなくなる。

医者はそんなことは無いはずだというが出せない現実。

6月30日

テレビのグルメ番組を見て食べたいものリストを作る。

売店で旅行雑誌を購入する。

元気になったら楽しもう。生きて帰ると誓う。

すでに癌の辛さより治療のほうが明らかに辛くなる。

逃げ出したいとさえ思う。

7月3日

あと10回で放射線が終わる。

カウントダウンをしよう。

放射線の医師から報告。残り8回から時間を3倍にします。

なにそれ死ぬの?俺死ぬの?

7月5日

看護学生が他の科に移動になる。

格好つける相手がいなくなり気力が落ちる。

同日から放射線が長くなる。

同時に首の皮が剥げるようになる。

新陳代謝だとわかっていても気分が悪い。

髪の毛も後頭部だけ抜ける。楽しい。

唾液が全く出ない。

人口唾液も役に立たない。

口内が乾いて咳が出る。その都度吐く。

7月10日

白血球が明らかに足りないが放射線と一緒でないと効果が少ないので2クール目の抗癌剤が始まる。

例のごとく3日後に変な反応を示す。

他の日は抗癌剤の影響はなかったと思う。

7月18日

ついに迎えた最終日。

晴れやかな気持ちで向かう放射線治療室。

終わった後に怪しい仮面を土産にもらう嬉しさ。(捨てろ)

その仮面かぶって病院内を全力疾走しそうでしたねw

もはや治療はありません。体力回復?

自宅でやりますとも。

栄養指導を受けて帰る段取りをしました。

7月19日

退院

そして現在に至る。


治療中は医師から放射線の影響で一生唾液が出にくいとか

声が出なくなるとか口が1cmぐらいしか開かなくなるとか

味覚が無くなるとか散々脅されましたがまさにその通りで

どうやって死ぬかと考えることも多々ありました。

前もって聞いていたので堪えれましたが。

このブログにもリンクしてますが

「24歳で上咽頭癌になっちゃいました」

こちらの健介さんに病後の事も詳しく聞いていたので

入院中も大した恐怖もなく、退院後も回復を待つだけなので

安心して生きています。


さて、私の場合は胃瘻がまだ付いているわけですが

食事の時に非常に助かっています。

栄養指導の通りに食事をしているはずなんですが

退院してから3キロ痩せました。何故だ…

身長が175cm。体重が58キロ。

持っているズボンが全滅しました。

ベルトの穴が端から端まで移動ですよ。

入院前まで痩せる心配してたのに、今度は太る努力・・・

ここで味覚がない辛さですよ。


退院後の復活は人それぞれですが、私の場合は

一か月で職場復帰しました。

働かないと御飯が食べれませんからね。

傷病手当?申請してから六週間とか掛かりますですよ。

生命保険に入ってないというこの間抜けさに呆れますね。


何か参考になればと思います。

順番が逆かな

味覚が回復するようなしてないような今日この頃。

いつも考えることはご飯の思い出。

カレーの味すら思い出せませんよw

必死に亜鉛錠剤飲んでますが、ひょっとすると逆かな?

体が回復してないのに、つまりは白血球が足りてないのに。

体重も58キロしかないのに。

今まではお粥やうどん。豆腐に牛乳を中心に胃瘻で入れてたんですが、昨日から天ぷら菓子パン、ニンニク、バナナと脂と糖分を中心にw

今は味付けよりカロリーをw

早く回復して食べ歩きをしたいものですよw

参拝

今日は書類の事で大学病院に行ってきました。

せっかくなので最上稲荷に行ってきました。

黒と白の招き猫買ってきましたw

お経も聞いてきました。大迫力。

帰りには稲荷健康センターで薬湯に入ってきました。

帰宅中に車の音楽で「坂本九」を聞きながら帰ってたんですが

ふと、考えたんですね。

ここ二回で六か所も参拝していると。

何故なのか。

ああ、一度死にかけたから怖いんだ。

宗教とか信じてないはずなのに。

そう思うと急に辛くなって車中で泣きながら運転してましたよw

もう退院してるのにw

思いのほか精神的に弱いのがわかってまだまだ修行が足りないなと

変な落ちがついたわけですよw

麺が食べれた

今までお茶漬けを匂いだけで流し込んでいましたが

今日はわさびを効かせたらどうにかそばが食べれました。

唾液が出にくいので汁気の多いものでないと飲み込めませんからね。

何時になったら白米と漬物で食事ができるのか。

何をやれば体力が回復するのか。

一刻も早く回復したいですね。

味覚ばかり気にしてますがリンパ節に転移した癌は

まだ残ってるんですが切れるレベルまで小さくなっているので

もはや気にもなりません。

来月のPET検査が楽しみですね。

入院前後

今日は休みだったので近所の喫茶店に行ってきました。

相変わらず味はわからないんですがね。

知り合いに癌の報告ですよ。

するとですね、ご近所では私が死にかけているという噂ですよ。

何故、勝手に殺す。

未だに癌といえば不治の病なんですね。


さて、入院前の休日の過ごし方といえば競馬かパチンコばかりだったんですが、治療中は癌より放射線治療で死ぬかもしれないと思っていました。

私の弟も種類は違えど同時期に癌で入院していました。

「退院したら一緒に癌のお守りを返しに行こう」と誘われて、何を言ってるんだろうと思っていましたが、成る程、死にかけるとよく理解できました。

ええ、今日は四か所お参りに行ってきましたよ。

金運のお参りですがねw


ところで味覚を失って理解できたことなんですが

有難味というやつです。

よく言われるセリフですが無くなって初めてわかるというやつです。

長らく調理師として生きてきましたが料理が好きでも仕事だと思うと

作るのも食べるのも惰性になるんですよ。

時間がないのを言い訳に御飯は噛みません。飲みます。

「牛丼は飲み物」 大盛りを30秒で食べてました。

それが今では旅行雑誌みて歯ぎしりですよ。

世の中には美味しそうなものが沢山あるのに味がわからない。

味覚が戻ったら作って食べたいものが沢山ある。

今まで人生を雑に適当に消費してきたんだと痛感しています。

まあ、まだ41歳ですからね。

調理師として生きるのは無理でも他の仕事やってますしね。

昔から色々と前向きなわけですよ。

落ち込んでも解決はしませんからね。


社会復帰

お久しぶりです。

何気なくパソコンが故障してネットに繋げませんでした。


退院してはや一か月。

血液検査で色々と不安があるものの仕事始めました。

筋肉と体重が落ちているので通常時の半分の時間しか働いていませんが。


さて放射線の後遺症ですが少しだけ味覚が戻ってきました。

お茶漬けならかろうじて食べれます。

三か月ぶりに味がある幸せ。

胃瘻以外の食事。

これで外出時の食事問題が解決しました。(してない)


通院は最近まで週に二回血液検査で通ってましたが

CTの結果、大分癌は消えているそうです。

9月の20日にPETやるまでは安心はできませんが。

放射線火傷

こんなマスクで固定されます。

ちなみに土産としてもらったので私の部屋に鎮座していますw






上咽頭癌と戦ったり逃げてみたり-3




こんな感じで火傷を負います。髪の毛は生えてきません。

髭も一部だけ生えません。




上咽頭癌と戦ったり逃げてみたり-2

上咽頭癌と戦ったり逃げてみたり-1

ご飯が食べたい

退院して約10日。

何度かの通院をしたのですが未だ白血球が不足しています。

抗癌剤も大分抜けたし、放射線火傷も消えてきました。

喉の腫れも会話が出来るまで回復しています。

リンパ節はまだ少し腫れていますが放射線が一ヶ月は

体内に残るので消えるのではないかと思います。


さて、タイトルのご飯が食べたいというのは経口摂取が

まだ出来ないからなんですね。

喉を考えると通るはずなんですが、問題は味覚がないことです。

何を口に入れても紙袋が口に入ってる感覚です。

プリンですら飲み込めません。

体力の回復に食事が必要ですから胃ろうで無理やり入れるんですが

食事じゃないんですよ。

味覚を早く回復させるために亜鉛入れてるんですが

いつごろ味覚が回復するのか不安ですね。

如何に食事が人生のウエイトを占めているかが良く分かりましたね。

退院しました

お久しぶりです。

約一ヵ月半の入院をしていました。

どうにか鼻の中の癌は無くなった模様です。

これから検査で通院ですけどね。

今は放射線火傷に苦しんでいます。

味覚も回復してません。

励ましてくれたり助けてくれた皆様に感謝してます。


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