このはなさくや

このはなさくや

2012年2月、私達家族に3人目のメンバーが加わりました。
21 trisomy 持ちの彼女と私達の日々の記録など、覚え書きに。
自省と自制を込めて、というのは変わらず。。。

中学校生活3か月目、相変わらず元気です。本当に家族で一番元気、一番丈夫。何より、毎日張り切って一人で登下校してくれることが嬉しいです。

<身体関係>

身長 ?
体重 ?

ちなみに、リクルートスーツはユニクロの「感動パンツ」買い足しました。Sサイズの足を少し詰めて貰って、ぴったり。腰のラインとか、子ども用より全然綺麗です。ジャケットも、XSでいけるんじゃないかな・・・

<通院関係等>

発達検査 @ 医療福祉センター 

もう知能検査と言うのかもしれませんが、特児更新用。今月結果を聞いてくることになっているので、また記録します。

<発達関係>

夏休みに毎年漢検を受けている弟1クンの影響からか、自分も受けたい(学校で問題をやっている?)と言い出したので、10級のドリルを買ってきました。さすがに簡単すぎる感はありますが、とりあえずスモールステップ、とりあえず成功体験!?

<その他>

連休後半は、またしても弟1クンの都合で母子キャンプ。初めてオートキャンプでない場所でしたが、逆に母子で荷物が少なかったので、問題ありませんでした。手帳のおかげでかなり割り引いてくれる場所なので、リピートしちゃうかも。

 

(弟2クンと協力して、リヤカーで荷運び。)

入学式も無事終わり、普段着の!?リクルートスーツで元気に登校しています。とりあえず毎日張り切って、楽しいと言っているのでいいかな。ただ、毎日寝るのはものすごく早くなりました。さくやなりに頑張ってるんですね。

<身体関係>

身長 144.0cm
体重 本人の名誉のため非公表

顔出し等していないので隠すまでも無いのですが、学校での測定結果です。肥満度13.8%でした。20%までは標準の範囲内らしいものの、やっぱり結構すごいことになっているので。二人でダイエット、頑張ります。

<通院関係等>

なし!

子宮頸がんのワクチン案内が来たのですが、ちょっと躊躇しています。打った方がいいのは当然だと思うものの・・・・もう少し様子見、かな。

<発達関係>

春休みも週1回のデイサービスの他は家にいるのですが(学童をやめた弟1クンもいる)、ネックはやはり運動量です。一人で外出はあまりさせたくないし、かといって自宅だと縄跳びくらいしか一人ではできないし。週1のスイミング、週2に増やすかなあ。

<その他>

 

連休前半、恒例の場所でお楽しみのキャンプ。もっとも、弟1クンの都合で1泊になってしまいました。これから、皆で一緒に同じ場所でってのも難しくなってくるんでしょうね。これも成長。。。 

 

(スリコで買ったモルック、大活躍でした。)

当地でもようやく桜が咲き始めました、いよいよ中学生!週末には、セーラー服で入学式です。お天気良いといいなあ。

<身体関係>

身長 ?
体重 ?

春休みの間に急に太った感のあるさくや、旦那サンから減量命令が出ました。私も一緒に本気のダイエット、とりあえず縄跳びを頑張っている・・・はず。


<通院関係等>

花粉症 @ かかりつけ耳鼻科
定期受診 @ かかりつけ眼科

眼科はものすごく混むのですが、本を持って行ったりして普通に時間をつぶしてくれるようになりました。いつも電車で行くので、田舎の子の割にはマナー心得ていると思います(経由駅も覚えてました)。

<発達関係>

春休みも週1回のデイサービスの他は家にいるのですが(学童をやめた弟1クンもいる)、ネックはやはり運動量です。一人で外出はあまりさせたくないし、かといって自宅だと縄跳びくらいしか一人ではできないし。週1のスイミング、週2に増やすかなあ。

<その他>
 

3月は無事、2回もキャンプに行きました。暖かかったのも幸いして、さくやはこの時期初めての無電源テント泊。月1くらいでは行きたいんですけどね、やっぱりお天気次第です。

 

(実はマシュマロは焼かなくてもいいらしい・・・)

先日、地元中学の説明会がありました。全体のものなので、さくやちゃん〇中なの!?といった、普通級のママ友からの声掛けもちらほら。地域の活動、育成会やらPTAやらに、臆せず関わってきたおかげかもと自画自賛。もちろん、さくや自身の人徳!?もあると思います。

<身体関係>

身長 ?
体重 ?

お母ちゃんと一緒にダイエット♪が、口癖になりつつあるさくや。正直に言うと、私よりさくやの方がまだ細いです。。。

<通院関係等>

花粉症 @ かかりつけ耳鼻科

胃腸炎 @ かかりつけ小児科


3きょうだいの中では、さくやが一番軽度です。弟たちには舌下免疫療法も検討してますが、彼女はどうかな・・・薬大好き人間なので、錠剤も忘れず自分から用意して飲んでくれて助かっています。


胃腸炎は保育園児の弟2クンからうつされましたが、やっぱり彼女が一番軽症でした・・・

<発達関係>

中学校では放デイの利用が物理的に難しいということで、3月から利用を減らしていき、夏前には卒業という目標を立てました。まずは、環境の変化に対応できるかですね。

<その他>

2月のキャンプも雨で中止。弟1クンは、暖冬で危惧されたスノーキャンプが、雪まみれになって喜んでいましたが。3月こそは、行けるといいなあ。


(代わりに!?ボーリングに行ってきました。)

なんだかんだで4月から地元中学生のさくや、地元中の制服がジェンダーレス化の移行期間となり、これまでのセーラー服から「リクルートスーツ的なパンツスーツなら可」と通知がありました。寒がりで年度後半はスカートなんてはけない人なので、喜んで揃えてきた記録です。

こないだ12歳になり、現時点での身長は150cm弱。リクスーが選択肢に入った段階で、ユニクロについて調べてみました。身長からしてXSならセミオーダーでいけるんじゃないかと思い、取扱い店舗に行ってみたのが先日の話。確かに試着した「ストレッチテーラードジャケット」は、肩幅と身丈に関しては許容範囲でした。

が、袖が長い・・・ダウン症持ちの人は腕が短いと言う人もいるけれど、親の私も身長に比べて腕が短いんですよね。袖丈は規定の範囲でしか詰められず、最短は53.5cmで、手の甲がほぼ隠れてしまいます。私はこの位いいんじゃないかと思ってしまったのですが、店員さんに「キッズフォーマル」をお勧めされることに。

キッズのフォーマルウェア、例年この時期のみの販売だそう。ストレッチの効いた「ジャージージャケット」を試着すると、150サイズで肩幅&身丈はぴったり、そして袖丈もぴったり。後で測ってみたら、52cmでした。ラインはレディースの方が綺麗だけれど、支援級だし素材的にも娘にはこっちの方がいいかも・・・と、決断しました。

素材的に長く着れるものではなさそうなので、ジャケットはジャストサイズを選択。パンツは当然詰めて貰えるので160サイズを購入(小デブです)。色は黒より紺とのさくやの希望により決定、パンツは洗い替え用にもう1本買って、ミッション完了!

来年のこの時期、再び買い足すことになるのか、レディースを着られる程大きくなっているかは分かりませんが。ユニクロ最強、を新たにした次第です。あとはベルト、これはレディースに穴足して貰えばいいか・・・って、必要なかったりして。

ちなみに、セーラー服も買ったんですよ。制服専門のリサイクルショップで。完全に入学式用ですが、本人大喜び。暑い時期はスカートもいいかもと、夏用も買っちゃいました。式典用は、こっちがあるからジャージー素材でもいいか、ってのもありました。

 

とりあえず、まずは形から!?毎日、楽しく通えますように。

年女を何故か辰女と言ってしまう、さくや。ようやく干支もひとまわり、あっという間でした。とにかく元気に日々を楽しんでくれているだけで、十分です。

<身体関係>

身長 ?
体重 ?

久しぶりに会う人から、大きくなったねえと言われることが増えました。多分、150cm近くはあるんじゃないかと思います。が、横にも大きくなってます。。。

<通院関係等>

定期受診 @ かかりつけ遺伝科

来年度は、久しぶりに心理の先生に検査?をお願いすることになりました。そういえば、中学受験?の時の検査も開示請求できたのかしら。

<発達関係>

絶賛反抗期です。都合が悪いと返事しません。反論もします。これも成長、ということで。。。

<その他>

1月のキャンプは雨で中止。マフラーの3本目を1か月弱で完成させ、父方祖母に喜んで貰いました。このくらいの編み目なら、外にしていっても大丈夫では!?



我が家にとって鬼門だった冬も、子等の成長に伴ってそう大変なものではなくなってきました。逆に、親の方が体調崩し気味だったりして。高齢出産、ってこういうことなんですよねえ。

<身体関係>

身長 ?
体重 ?

<通院関係等>

定期受診 @ かかりつけ小児歯科

相変わらず虫歯ナシ、3きょうだい一緒に受診しているのですが、一人でちゃんとクリーニングから場合によってはレントゲン撮影から、こなしてくれていて助かります。私はまだ、弟2クンにかかりきりなので・・・

<発達関係>

冬休みの宿題は、今度こそ計画的に!?余裕をもってできました。昨年から引き続き取り組んでいるリリアン編みのマフラー、2本目は母方祖母にあげて、3本目を父方祖母にと制作中です。


<その他>
 

冬の無電源キャンプに本人はついてこないので、弟1クンと遠征。もっとも、弟2クンは来たがってるので、いい寝袋1個買い足さなきゃかもしれません!?

 

(遠征したかいありました、絶景絶景。)

引き続き元気に、毎日あれこれバタバタしながら過ごしています。地元のお祭りで、舞子さんも務めました。他の子に迷惑をかけないか心配しましたが、短期集中型練習で何とかなった・・・はず!?

<身体関係>

身長 ?
体重 ?

<通院関係等>

インフルエンザワクチン接種2回目 @ かかりつけ耳鼻科
耳掃除 @ かかりつけ耳鼻科

 

やっぱり耳掃除は、お願いしないとダメみたいです。耳の穴が本当に小さい。全く見えずに行ったら、塞がっている&無理にやって押し込むなと言われてしまいました。


<発達関係>

産業祭的な場所で500円渡して放したところ、大好きなものばかり買ってきっちり使い切ってきました。しかも、早々に売り切れた焼き芋とかもGETしてたりして。さすが、食が絡むと強いです(笑)

<その他>

今月からは恒例の母子キャンプ、風も無く焚火を楽しんできました。


(マシュマロはコストコ派。)

前述の通り、無事(?)進路も決定。イベント満載の秋、とりあえず体調を崩すこともなく毎日元気です。

<身体関係>

身長 ?
体重 ?

制服、オーダーしなくてはならないのですが。田舎な当地にもジェンダーフリー化の波が来ていて、そもそも何を着るかから考えなくてはなりません。これもまた別途。

<通院関係等>

新型コロナワクチン接種 @ 集団接種会場
インフルエンザワクチン接種1回目 @ かかりつけ耳鼻科

<発達関係>

土曜日のスイミング、一人で自転車で行くようになりました(もっと寒くなったらさすがに送迎します)。来年度からはできれば平日、部活代わりに行って貰えるといいなあ。

<その他>

10月なんと2回!予定通り!キャンプに行けました。さくやに関しては、食べ物目当てな気がしますが・・・


(晩秋の花火、乱れ打ち。)

ずーっとやきもきしていたこのことについて、結論が出ました。さくや、地元中学校の特別支援学級(知的)に進学します。引き続き徒歩での通学、小学校よりむしろ近いくらい。以下、つらつら経緯など記録しておきます。

彼女が就学すると同時に支援級ができた地元小学校に通い6年目、その先についてはずっと悩みの種でした。判定に従っての進路とはいえ、人数がだんだん増える支援級の中でも、決してできる方ではなかったさくや。

言葉によるコミュニケーションが取れ、問題行動もさほど無く、身体的な問題も特に無いのですが、いかんせんお勉強ができない。今でも小学2・3年程度の学力しか無いことから、最低限の読み書き計算以外を求めるのは酷だ、と思うようになりました。

地元では最初から支援校を選ぶ人が多く、途中から支援校に移る人もいたりして、我が家もいつ声を掛けられるかと戦々恐々としていたのも事実。将来を考えると、少なくとも中学校からは、働くことを見据えた教育の手厚い特別支援学校へ・・・と考えたのです。

今年度から担任が代わり、それまでの「やればできる!」という先生から、「無理しなくても」という先生になったのも大きかったかもしれません。進路希望を支援校で出すと言った時も、あっさり賛成してくださいました。

支援校を希望した理由はもう一つ、それは人間関係。地元小学校の支援級も人数は増えてきましたが、女子は2人のみ。しかも低学年。同じくらいの話題で盛り上がれる、女の子のお友達を作って欲しかったのです。

という訳で、親による支援校の見学、夏休み中には教育委員会による面談(親子それぞれ)、さくやには知能検査と行動観察、と順調にスケジュールをこなしていったのですが・・・結果は何と不合格。

中学校からは狭き門だと聞いていましたが、まさかダウン症持ちで入れないなんてことがあるとは!曰く、問題行動の少なさと身辺自立ができていることが理由だそうです。それにしたって、まさかのまさか。

不服申立もできるそうですが、判定が覆ることはほぼ無いそうなので。前向きに諦めて、早速地元中学校の特別支援学級の見学(親のみ)&体験(さくやも)に行ってきました。結果、さくやはノリノリで「この学校に行く!」と言っています(笑)

地元中学校の特別支援学級も、数年前にできたばかり。知的のクラスは男子ばかりですが、皆おっとりした優しいお兄さんで、体験ではさくやもすぐに馴染んでいました。教科担任の先生方も、少なくとも当日は良い方ばかりでした。

小学校の支援級よりクラスの人数も少ないので、支援員さんも含めてそれなりの対応はしてくださるとのこと。作業学習の時間もあり、体験の日にエプロンを持参したさくやは、お裁縫的なことをやらせて貰ったりもして。とにかく一安心。

ネックは、女子がいないことくらいでしょうか・・・どのみち高校からは支援校に入れるはずですし、自宅から歩ける地元中学校で、放デイに頼らない放課後を過ごす訓練をするのも、彼女にとっては良いかもしれません。

そう、一人で余暇を過ごすのが下手なんですよね。だから放デイ大好き。もっとも、週1くらいでは行けそうなので、“放デイロス”にならないように、担当の方に何とか調整して貰えるようお願いしているところです。

部活は入らないにしても、今の習い事(ピアノ、習字、スイミング。どれも自分で行ける。)を平日に1日ずつ入れれば、放デイの1日と併せて、それなりに有意義に過ごせる・・・でしょうか。

とにかく、さくやが毎日楽しく過ごせますように。次は制服作らなきゃ!!