30代で大腸がんステージ4になったパパの闘病記録
パパとの最後の会話は天国に旅立つ1週間前のことだった。わずか5,6分の電話だったけど、パパの声はとても苦しそうだった。これまでの感謝の言葉、そして、娘のことは私たちに託された。私たちの幸せを願っていると。娘は毎日、星に願いを込めてお祈りを続けている。寂しいって言っている。でも、必ず叶うと信じている。星になったパパ、どうか娘の願いを叶えてあげて。
予約投稿のこの記事が投稿されると言うことは、“おとさん”にその時が来たのかも知れないね。愛娘と愛し君へ伝えたい言葉は『遺言書』には書ききれません。書いても、書いても後から、湧水のように溢れ出てしまうから。だから、ブログにして溢れるメッセージを整理し、綴り始めました。このブログを書き始めたのは2017年の6月下旬。ブロブを開設して数日後、同じ癌を患っていた小林麻央さんが亡くなった。人は病気や事件、事故などで様々な理由で亡くなってしまう。『がん』という病は長く闘病するので、痛みや苦しみも長く感じるけど、唯一、良かったと思えるのは、ある程度の時間があること。スマホやPCの写真や動画を見ていると、一枚一枚にエピソードがあり、これをどうしても、成長したキミや愛し君へ伝えたかった。心の準備や安定のため、どうしても時間が必要。。。でも、“おとさん”には僅かな時間しかありません。だから、未来の二人にアルバムを作る事にしたんだ。キミが大きくなって“おとさん”の事を知りたくなったら、鍵を開けて全部を見てください。鍵はアニキに預けてあります。これからの“おとさん”は星になって、二人の幸せな姿を照らすことにするよ!瀬を早み 岩にせかるる 滝川の われても末に 逢はむとぞ思ふ
学校を卒業して働き始めて15年以上経った。我々の世代ならあと、今の制度でも後25年は働くことになりそう。子供の頃、ネットや携帯なんて無かった。けど、皆上手くやっていた。ネット環境が整い、スマホやPCは一人一台が当たり前の時代。会社から支給されたスマホを持っている人も多い。ネットショッピングで注文すれば、翌日に届く。メールで書類も瞬時に届く。確かに便利になった。しかし、15年以上働いてもGDPは1990年代と同じ水準。非正規雇用の割合が増え、所得はむしろ下がっている。コンピューターなどで早く仕事ができるようになったのに。。。新幹線はコンセントが設置され、PCの画面を見ながら仕事している人も多い。これって、本当に便利なのか?便利になって世の中が良くなっていれば私:「昔、パパが働き始めた頃は、残業ってのをしてたんだよ」娘:「残業って何?」って会話をしていても不思議ではない。「イノベーションにより、2000年と比べ家族で過ごす時間が2倍以上になりました。」「会社員の平均労働時間が一日あたり6時間になりました。」というニュースが流れても違和感はない。しかし現実は、全然みんな幸せそうに働いていない感じがする。年末年始も出勤し、夜遅くまで色んなサービスが受けられるが、サービス提供者は休みたいのが本音じゃないのか?便利さを求めて言った結果がこれか?ただ、ヒトの欲望を埋めるために疲弊してるだけの気がする。もちろん、新しい薬や機械によって治らなかった病気が治るようになったりもする。しかし、『いかに健康的に過ごすか?』、『病気にならないような生活をするか?』を突き詰めたほうが良い感じがする。遅くまで働き、コンビニで弁当を買い胃袋に押し込んで寝る。結果、料理すら出来ないでは意味がないのではないか?高度にPCを操るより、鍋とカセットコンロで炊飯出来るほうが意味があるんじゃないか?便利になって、その便利さを失ったときに、ヒトが獲得した知恵を忘れていると怖いな。
がん細胞が喜ぶ条件は・糖分(砂糖)が多い・酸素が少ないというのが、色んな本で調べた結果。自分が食事で摂取したエネルギーをがん細胞がくすねている。ならば、運動などで先にがん細胞が使いたい糖分を使い切ってしまおう。ここ数日、ヨガや筋トレと取り入れてみた。運動開始から20分は糖分を主に消費する、その後、脂肪を分解してエネルギーを作る。だから、ゆったりとした有酸素運動を最低20分やる。腰が痛くないように、ヨガや筋トレを合計20分以上。これでがん細胞が欲しい糖を使ってしまう。痛みが無くなるといいな~
先週の月曜は抗がん剤の投与に来たが、今日は、抗がん剤を初めての最初の画像検査。同意書を持って、MRI検査の受付を済ませ待つ。待ち時間に体重を図ったらついに40kg台に!治療のはじめは58kgだったから、かなり減った。食欲はあるから、もっと食べないとな〜ここ数日、倦怠感が強く寝ていたのがよくなかった。食事も2食の日もあったし。すでにたくさん人が居るので、1時間くらい待つ覚悟でのんびり音楽聞いてたら30分くらいで呼ばれた。造形検査なので、薬剤が入ると身体が熱くなるんだよな〜ガンになってから酒を飲んだないので、身体が『カ〜』となるのは久しぶりの感覚。ウイスキーが好きだったから、そんなに嫌な気はしない。再来週に結果が出るけど、まだ劇的な変化は感じられないな。楽しいことや、前向きになる事をやって少しでも免疫アップになるよう過ごそう!そんな気持ちで、今日もハーモニカを吹く。
昨夜は疲れていたせいか、眠剤を飲まずに眠れた。ガラケーのデータがたくさん見つかり、夢中で作業していたからなのかもしれない。疲れていたのか今日は昼まで起きれなかった。遅い昼ご飯を食べてしばらくしたら、また横になりたくなる。夕飯になっても起きるのがしんどい。抗がん剤の倦怠感は今まであまり感じなかったが今日のは強烈。やっと元気が出たのは夜になってから。指先も皮が厚いような、感覚障害があり、色も黒っぽく皮が一回剥けた。抗がん剤(FOLFIRI + Bmab)は5回目の投与。脱毛や便秘、不眠など副作用はもれなく感じるので、そろそろベネフィットを感じたい。
ストマの試供品が届いた。大腸がんになったので、人工肛門になり排泄はお腹から。トイレや風呂に入るたび気分が滅入るねー。今まで、透明な袋を使っていたから余計にそうだったのかもしれない。先日、業者に注文いれる電話で「ノバライフ1の透明タイプですね?」なんて話が出た。透明タイプ?透明じゃないのがあるのか?同封されているチラシにはそんなのないが、ネットで見ると『肌色』があるようだ。早速、サンプルを頼んで送られてきた。こんな違うんだ~小窓から覗かないと中が見えないなんていいね!今度から、こっちを頼むよ。ついでに頼んだ、消臭剤のサンプルも届いたしストマ生活の憂鬱が少しでも軽減すると良いな~
病気になる前、“おとさん”はママと飲むお酒が好きだったよ!二人ともたくさんは飲まなかったけど、カウンターにホームBARを作ってたくらい。(※だから癌になったのは別の理由だよ。)★録画しておいた映画★ちょっといいウイスキー(特に山崎、マッカラン)★ママの上手な手料理は“おとさん”にとって週末の何よりの喜びでした。そこにキミが生まれて、さらに楽しくなったのは、言うまでもありません。これはママの作った スペアリブ スパニッシュオムレツ バジルとモッツァレラチーズのトマトサンド コーンスープママは“おとさん”の身体を気づかって、バランスの良い美味しい料理を作ってくれました。毎日、料理を作ってくれて、本当にママには感謝しています!小さなキミも食べていたけど、覚えてないよねー週末はリビングでの飲食を解禁にしていたので、3人掛けのソファーに皆でくっつきながら、団欒。。。子供のキミは、“おとさん”とママが美味しそうにグラスを傾けている間に「ピスタチオの皮をむいて!食べたいぃー」と『ピスタチオ』という名前と共に『おつまみの旨さ』を覚えてしまったよ。でも、炭酸水で付き合ってくれるいい飲み友達になった。これは、サントリーで買ったカッコいいウイスキーのテイスティンググラス!最初は、2つだったけどママがバレンタインデーに『山崎のグラス付き』のをプレゼントしてくれて3つになったんだ~。“おとさん”やママと同じグラスで嬉しそうに、ただの炭酸水を楽しむキミが微笑ましかったよ。キミがウイスキーが飲める年齢になったとき、3人でマッカランを飲み交わしたかったな。
ここは“おとさん”が最近見つけた、身近な避暑地。コンビニへデジカメプリントをしに行き、帰りに見つけた場所。デイ・サービスの送迎待ちに使っている、おばあちゃん家の軒下にある椅子です。蚊が居なく、気持ちのよい風が通る人通りのない場所。最近、夏が近づき、手足が冷える“おとさん”にはいい季節だけど、流石に暑くなってきたな~コンビニで買った炭酸水を飲みながら、スマホで聴くのは ♪心絵(ロードオブメジャー) ♪大切なもの(ロードオブメジャー) ♪マイ フレンド(ZARD)マンガ『メジャー』や『スラムダンク』はどんな映画の名作より“おとさん”の心に響く。この2つのマンガは何度見ても泣ける最高傑作!そして、その作品に使われた歌も最高でした!!“おとさん”はスラムダンクが少年ジャンプで始まる前(小2)からバスケをしていたんだ。スラムダンクは“おとさん”が小学校5年のときに始まって、大ブームになった。中学でバスケ部に入ったら部員が全部で75人もいたからね。でも、高校のバスケ部員は全部で15人。練習、厳しい学校だからね~でも、“おとさん”は頑張って中学、高校、大学はレギュラー&スタメンでした。キミのママと付き合い、結婚できたのもバスケが縁でした。そして、いまキミを助けてくれる人も、高校時代に共に汗を流し、同じ釜の飯を食ったチームメートでありエース&キャプテンです。“おとさん”の人生において心強い味方だよ!“おとさん”の人生ではバスケはかけがえのないものになりました。キミにも素敵な縁がありますように!
血液検査&尿検査を提出して予約時間まで待つこと1時間。身長、体重、血圧、心拍数など測定し、問診票を記入しながら待機する。そしたら、体重が50.8kgになってた。2週間前に測定ししたときより-600g。(- -;)ちゃんと食べているのに!そして今日から、抗がん剤の第5クールのスタート。FOLFIRI + Bmab とはガイドラインによると 5-FU(フルオルウラシル) l-LV(オキサリプラスチン) IRI(イリノテカン) +Bmab ベバシマブ(アバスチン)11時にベットに案内され、すでに3時間半が経過〜段々、短くなるという話だったけど、そんな雰囲気はないからもうこれ以上、時間短縮はないんだな。終了は15時半。。。点滴ルームは抗がん剤の保管のため室温25℃。痩せている私には長袖が欲しい部屋だけど、イリノテカンを投与している影響からか、身体が熱くなり最後には半袖。少しでも薬が効いて、腰の痛みが減って欲しい。
癌の治療では手術や抗がん剤の投与がありますが、入院前におすすめなのは歯医者さんに行くことです。その理由は感染症の予防につながるから!癌の治療で起こる身体の変化を知ると、先に歯医者さんで歯石除去がしたくなりますよ。入院前の癌患者が出来る感染症の予防は口腔ケア!近々、本格的に癌治療を始めるため、手術の前に歯医者さんで歯石除去をしてきました。口腔ケアをすることは、癌の治療にとっても有意義なんですよ~それは癌患者に多い感染症の予防につながるからです。歯石には多くの細菌が潜んでいて、これらが感染症を引き起こす事もあります。癌患者が亡くなる理由は癌そのものが原因ではなく、感染症が多いというのは多くの本に書かれています。そんな怖い感染症を防ぐために、身体の動く今のうちに歯医者さんへ行っておく事をおすすめします。感染症の原因と口腔ケアが必要な理由癌の治療に使われる抗がん剤は、細胞が活発に活動している部分が特に影響を受けます。身体の中で活発に細胞が活発(細胞分裂)しているのは、骨髄や口の中、生殖器系などありますが口の中は特にダメージを受けやすいそうです。抗がん剤治療で考えられる副作用として口内炎が挙げられますが、これは口の粘膜がダメージをうけてバリア機能を失いバイ菌が悪さをするからです。唾液もバイ菌の繁殖を防ぐ役割をしていますが、抗がん剤を使っていたりすると分泌量が減ってきます。すると口の中が乾燥しやすくなり、バイ菌の繁殖に好都合となり結果的に肺炎を起こしやすくしたり、歯周病をや虫歯を助長します。肺炎は年間で約12万人が命を落とし、日本人の死因の第三位。これを防ぐのがいかに大切な事か分かります!寝たきりで口腔ケアをしていない人や出来ない人の口の中は真っ黒になるほどだそうです。なんだかゾッとする話ですが口腔ケアを放置しておくとそれほどまでひどくなるんですね~歯医者の口腔ケアがおすすめな3つの理由理屈は理解出来ても、歯医者へ出かけるのが面倒という方も多いと思います。そこで定期的に歯医者へ出掛けたくなるようなおすすめな理由を紹介します。まず第一の理由は歯石除去すると『口の中がスッキリ』と気持ちよくなります。歯の裏面の凹凸の鋭さが分かるほどで、人生初の歯石除去の後の感動は忘れられません!この感動を受けてから定期的に歯石除去へ通うようになりました。第二の理由は、『虫歯の早期発見』です。歯医者=痛いというイメージですが、小さな虫歯はその場で治療が完了して痛みもないのが楽です。子供の頃に虫歯が大きくなり痛い思いは二度と御免ですね。しかし、第三の理由が一番歯医者に足を向かせています。それは『歯科衛生士さんが可愛いから』です。どんな採用基準でスタッフを採用しているのか分かりませんが、レベル高い人が多い気がします。歯石除去は背もたれを倒してちょうど膝枕のような感じになります。ちょっと照れくさい感じもしますが、その状態で優しく丁寧に歯石除去をしてくれ非常に心地よい時間が過ごせます。さらに歯磨きの指導などもしてくれますし、定期的に顔を合わせるので磨き方が上達するのも分かるようです。そんな理由もあって入院前に歯医者で口腔ケアをしてきました。感染症予防のために、ぜひ治療を始める前の口腔ケアを取り入れてみてはいかがでしょうか!
レンタカーを借りて乗りたかったスポーツカーに乗ってきた。今日、借りた車はトヨタのFT-86(通称:ハチロク)。“おとさん”の好きな『頭文字D』という漫画の主人公は昔のハチロク(AE-86)に乗っています。引っ越す前、『藤原とうふ店』などの頭文字Dのミニカーで一緒に遊んだんだね。それに憧れていたら、見つけた今回のレンタカー。自分でハンドルを握れるうちに、遠くへドライブしたよ。ちなみに、“おとさん”は新ハチロクのミニカー持ってます。目的地は『サントリーの白州蒸留所』。ここはウイスキー好きな“おとさん”とママが結婚する前からデートで何度も来たんだ。試飲が出来るから、毎年運転を交代でして助手席の人が味見をしたよ。楽しかった〜!豊かな自然と、空気のキレイな森はそれだけで具合が良くなりそうだ。家から白州までは片道180kmくらいあったけど、憧れの車でのドライブはちっとも苦にならなかった。スポーツカーのシートが良いのか、不思議と腰も平気だったし。“おとさん”はスポーツカーに乗せてもらった事はあったけど、自分で運転したのはこの日が初めて!200馬力のFR車が楽しくて帰るのが惜しいくらいだった。(FR車ってのは前にエンジンがあって、後ろのタイヤが回る車だよ。)キミは“おとさん”と二人で良く公園などへ出掛けてたから、ハチロクに乗せてあげたかった。そして、もっとミニカーで遊びながら、車話をしたかったな〜
大腸癌を患ってから啓発本やら栄養管理の本を読むようになりましたが、一番の基本とも言えるガイドブックがあります。『患者さんのための大腸癌治療ガイドライン』患者さん向けに大腸癌を研究する学会が出している本なので分かりやすいくまとめられています。がん患者やその家族は読んでおくと医師の話がよく理解できておすすめです。患者や家族におすすめな本『大腸癌治療ガイドライン』大腸癌を患って地元の大きな病院を受診するようになりましたが、病院の消化器外科医が紹介していた大腸癌のガイドラインの本があります。 >患者さんのための大腸癌治療ガイドライン(2014年版) [ 大腸癌研究会 ] という本になります。大腸癌になって医師の説明を受ける時に、模型や図を描いて説明してくれますが身体の構造も知らない患者としては訳が分かりません。そして検査は次々に予定され内視鏡やCT、MRI、PET、腎シンチなどを行いました。今度は検査結果として癌の進行度やオペの術式などの内容が説明されます。ただでさえ大腸癌と診断され正常な心理状態でないのに、難解な言葉が出てきては自分の身体の状態すら理解出来ません。不安ばかりが募ってしまいますが、そんな時にはまずこの本を一冊読んでおくのがおすすめです。ISBN-13: 978-4307203289これを読んで一通りの基礎知識を入れておくと、先生との会話が理解出来て、自分の質問も明確になります。次は具体的にどんな事が書かれているか紹介します。大腸癌治療ガイドラインを読んだ感想な内容大腸癌は患者数が多い病気なのでかなり治療結果のデータも集まり、治りやすい癌ではあるようです。しかし、医師と患者には圧倒的な知識の差があり、治療についての理解は難しいのではと思ってしまいます。担当医との会話でも『ステージ』、『T4癌』、『リンパ節郭清』など聞きなれない言葉も多いですね。素人にはそもそも大腸の構造や機能すら分かりません。そんな大腸を身体の位置からやさしく説明してくれるのが『患者さんのための大腸癌治療ガイドライン』です。イラストを使った解剖の話から始まり、より詳しい大腸の構造や大腸癌が発生するしくみから始まります。そして癌細胞の転移や広がり方や治療法について話が進みます。このあたりの転移やステージ分類が患者としては興味のあるところですね。自分の大腸癌がどのくらいまで進んでいて、5年後の生存率がどのくらいかという話が一番気になりました。ステージを判定する過程で行う検査法についても、原理や目的が分かりやすくイラストや写真をたくさん使って説明してます。100ページもない薄い本なのであっという間に読むことが出来ますが、内容は充実しており癌の治療に入る前に読んでおいて損はありません。まずは患者さんのための大腸癌治療ガイドライン(2014年版) [ 大腸癌研究会 ]に目を通して治療の全体像を掴んでおくのをおすすめします。