ダウン症ママの育児日記 -2ページ目

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20Jul
- プチ不調
  先週のこといつも通り朝起きて自分の準備をしてこれからパパとゆりちゃんを起こしてミルクと薬の準備と思っていた時急にきました「今日は休みたい」そう思い始めたらなんだか体がだるい熱を測ると37.3℃普段だったら全然いけるし熱があるに入らないくらいでもなんかその日は不調で体が休みたい疲れたとSOSを出している感じ半分気持ち的な問題だと思うんですがこの日は本当にだめでした何もやる気が起きない食欲わかないとにかくベットに寝ていたい10分ほどベットで悩みシフトを見て今日は人が足りていることを確認し思いきって仕事を休むことに微熱とだるさとなんだか気持ちの不調だけで休むなんてズル休みって思いつつもここで無理をして本当にそれこそ鬱とかになってしまったらと考え無理はしないことにしましたそんなの甘えだと言われればそうだと思うし自分もこんな気持ちになるまでは正直そーゆー理由で休む人をちょっと甘えもあるよねって思っちゃってる部分もありましたでもでも今朝感じた不調でわかりましたこのなんとも言えないモヤモヤ感と疲労感こんな気持ち初めてだけど甘えとかじゃなくて体からのSOSかもしれないとそして久しぶりに平日何もない1日をゆりちゃんと2人で過ごしてみてゆりちゃん私が疲れてるのをわかってくれているかのように大人しくしてくれて私が寝たい時にちゃんと寝てくれている本当にこーゆー時愛おしいと感じます先に起きてても静かに私が起きるまで待ってて私が起きて目が合うとニコニコしてくれる色々あるけどこの子となら頑張れる気がするとあらためて思いました一日休んでみて罪悪感もあるしズル休みもどきを肯定はできないですが今回は休んでよかったですちなみに翌日からは回復していつも通りに戻ってます週末も今週はゆっくりしようと決めました笑私の弟からおしゃれなセーラー風のスタイをもらいました白だから汚れちゃうのが勿体無いけどせっかくだから沢山使わせてもらいます
19Jul
- おしゃれ
  ゆりちゃん保育園に行くようになってからTシャツにズボンが定番スタイルになっていますそんな中私の職場のパートさんがワンピースをくださり着せてみたところ可愛すぎるなかなか服を買う時も汚れてもいい服とか実用性を重視してしまうように最近はなってましたが改めて女の子なんだからおしゃれも楽しませてあげたいと思うようにまだまだゆりちゃんおしゃれしたいとか自分の好きな服とかないけどいつか大きくなった時に写真や動画を見てこんな可愛い服着てたんだ〜とか思ってくれたら嬉しいなと親の私も思っていますなかなかたくさんは買ってあげられないけど週末や休みの日くらいおしゃれにしてあげようと思いました
- 初めての理学療法
  先週療育センターで初めての個別PTに行ってきました今までも児童発達支援でPTさんに見てもらうことは多々ありましたが個別のリハビリは初でした午前中は保育園で午後3時から1時間みっちり見てもらいましたがなんせゆりちゃん眠い時間で終始不機嫌でしたちょうどお昼寝の時間にお迎えに行ってしまい寝そびれてその後車で10分ほどしか寝れずやっと眠れたと思ったら訓練スタート普段は大好きなうつ伏せもギャン泣きで拒否そして慣れない環境で眠いのに寝れないのかマットの上に置くとギャン泣きPTさんに抱かれても私じゃないとわかるとギャン泣きちゃんと人見知りしてるし私だと泣かないのは嬉しいと思いつつもせっかくの1時間なのでこちらも機嫌取りに励みました最後の15分くらいはわりと落ち着いたのでお座りの練習法を教えてもらいましたやっぱりPTさんに「体を支えるのがまだ少し苦手みたいですね〜」と言われてしまった縦抱きや椅子に座らせた時に体幹がグラグラなのでそうだろうなと思っていましたがちゃんと言われるとちょっと凹みますそしてPTさんも少しと言ってたけども実際はだいぶ苦手なんだろうなと勝手に解釈して落ち込み離乳食も最近は少しずつ食べれるようになってきましたが椅子に座ると前に倒れるのでPTさんに話したところやはりまだ座ったまま完食は難しく抱っこで食べさせてもいいと思うとのことで辛そうだったら途中から抱っこのスタイルに戻しました唯一褒められたのは「この子は起き上がったり何かに興味を持つ意欲はとてもある」とのこと最近は仰向けで横になってると大人顔負けの腹筋運動を見せてくれたりちょっと遠いところにある興味のあるものを頑張って手を伸ばして取りに行ったりずりはいっぽい動きをしたりとにかくやりたい意欲や起き上がりたい意欲はあるんですでもでも体が追いつかないPTさん曰く横になった時や椅子に座った時に前に倒れそうになるのも起き上がりたい意欲からきてるものらしくその意欲がとても大切とのことまた物や人に対する興味がとても強いのも大切とのことで部屋に人が入ってくるとついついそっちに気を取られるゆりちゃんでしたがそうやって人の顔をじっーと見て観察したりするのも大切と言われました今までは病院でも児発でも保育園でも基本的に褒められることが多かったゆりちゃんですがこれが苦手とか出来てないってはっきり言ってもらってその時は凹んだけどその苦手を克服するためにやればいいことも教えてくれてよかったなと思いましたこれから毎月一回のペースで通う予定なのでまたパパと協力しつつ頑張ろうと思いますお座りさせようとするとちゃんと上の方を見たりして座ったら起き上がりたい気持ちはちゃんと伝わってます頑張ろうゆりちゃん
18Jul
- 健常児すごい
  先日の三連休は私の実家に弟夫婦とお泊まりだったので2日間従兄弟くんとも一緒に過ごしましたそして感じたこと「やっぱり健常児すごい！」なによりもゆりちゃんよりできる確かにゆりちゃんは寝返りとかうつ伏せはできるけれども従兄弟くんはまだ4ヶ月になったばかりそりゃ半年違えばそれくらいはできるしかしミルクの飲みもゆりちゃんはやっと最近なんとか150ml飲み切る時があるくらいなのに150mlをものの5分で完食生後半年くらいでやっとおもちゃに手を伸ばしたり自分の欲しいものを取りに行く仕草がみられるようになったのに従兄弟くんもうやってるそしてめちゃくちゃ声出して笑ってるそれに体幹もすごい全体的にふにゃふにゃのゆりちゃんよりも縦抱きが安定してるしお座りだってまだできないけどゆりちゃんよりしっかりむしろこの後ゆりちゃんがお座り崩れて従兄弟くんにもたれてましたゆりちゃんもだいぶ笑顔多めの子だと思っていましたが従兄弟くんすでに目が合うとニコニコ半端ないそしてうつ伏せだってさすがにゆりちゃんのほうが持続力はあるけど安定感は負けてるかもこうやって少しずつ実家に帰って従兄弟くんに会うたびに発達の差を目の当たりにすることになるんだろうなとちょっと凹みました祖父や祖母にはまだゆりちゃんのほうが寝返りとかする分発達早いね〜と言われますがいやいやそんなことない後数ヶ月後には完全に抜かれるんだなって思うとちょっと悲しい仕方ないってわかっててもやっぱり不意にくるこーゆー気持ち正直に健常児はすごいな〜って思いつつむしろゆりちゃんが遅くて別にみんなこんなもんなんだなと思ってしまうとメンタルによくないので極力考えないように頑張ろうと思います　そして未だにたま〜にゆりちゃんがダウン症じゃなかったらな〜って思ってしまうんですが以前より変わったのはダウン症のゆりちゃんとダウン症じゃないけどゆりちゃん以外の子だったら100%ダウン症でもゆりちゃんがいいと思えるようになりました親の私も頑張ってる確実に前には進んでる自分をたまには褒めます今日はこれから初めての療育センターでの理学療法士さんの時間午後からなので半休で保育園に迎え行くのですがその前に1人ランチ楽しみますたまにはご褒美いいですよねじいじとも久しぶりで最初は警戒してましたが慣れてくる自分で触りに行ったりよじ登ろうとしてましたこうやって愛嬌振りまいてみんなに愛されてくれたらそれでいいかな
16Jul
- 花火
  三連休は私の実家にまたまた帰省しましたそしてゆりちゃん人生初のお祭りと打ち上げ花火を体験ゆりちゃん花火よりもカメラよりも出店のライトが中になる様子従兄弟くんと一緒に行きましたゆりちゃん花火よりも従兄弟くんが気になる様子ゆりちゃんは最初こそ音にびっくりしたもののベビーカーからじっくり花火を眺めてましたまた出店もいくつか出ていて唐揚げ屋さんのライトに釘付けでした笑せっかくお祭りに行くので今回は色違いの甚平でベビー2人の甚平姿可愛すぎましたそして相変わらずゆりちゃんの歩み寄りがすごかったです笑気がつくと近くに寄っていき触ろうとする笑従兄弟くんが泣いてるとすかさず近づき励ますそーゆーつもりで近寄ってるのかはわからないけど大きくなっても優しい子に育って欲しいと心から思いましたいまだに気分の浮き沈みが激しい時もありますが本当にこーゆー時間はゆりちゃんのダウン症のことを忘れて素直に楽しめるようになりましたそして何よりも我が子が可愛すぎる従兄弟くんももちろん可愛いって思うけどやっぱり自分の子は1番ですね母性ってこーゆーことなんかなってしみじみ思った母でした
08Jul
- ばぁばのお家
  先週末は2ヶ月ぶりにパパの実家へ夕方まではゆりちゃん児童発達支援に行き私は出勤だったので仕事パパにゆりちゃんの迎えをお願いしてパパの実家で夕飯前に合流の予定でしたそして薬があるので必ず持っていくようにパパに念を押しておきましたしかし薬の種類まではわかってるもんだと思い念を押してなかったところシロップは持ってきたけど粉薬は自宅に忘れたとそして粉ミルクも入ってると思ってたとかで持ってきてないといやもう仕事終わって疲れてるのにわざわざ自宅に薬とミルク取りに帰る羽目に何もなければ1時間もかからずにばぁばの家まで職場から行けるのに2時間近くかかって到着そしたらゆりちゃんとパパ寝てるゆりちゃんは全然いいけど車なんだから寝てるくらいならチャチャっと取りに行ってくれもう着いてからも私のイライラは治らずでもパパの実家だから気を使わないといけないだいぶストレス溜まりましたあまりにもイライラしたので2人になった瞬間思いっきり文句言いましたそしたらなんと「そんなの言われてないからわからない！」といやいや娘の薬くらい把握しろそしてミルクに関しても確認すればわかるだろそしたら「俺が全部言われないとできないことくらいわかってると思ってた」といやいや子供かそんなのわかってるけど私が思ってるよりももっともっと上を行ってましたとりあえず私はこれからどうしても大切なことや忘れないで欲しいことはリストにしてLINEで送るか何かしようと誓いましためんどくさいけど毎回こうなるくらいならやるしかないそしてゆりちゃんは久しぶりのばぁばに若干人見知りあんまりニコニコせず帰る頃に少しずつ笑顔に毎回こんな感じだけどゆりちゃんもばぁばに少しずつ心を開いてくれるようになり嬉しいです今週末はまたまた私の実家に帰るのでそれまで体調崩さないように頑張ります昨日は児発でビー玉を使った工作をしたみたいです必死すぎて可愛い
06Jul
- お耳のこと
  昨日はゆりちゃん人生3回目のABR聴力検査を子ども医療センターにやりに行きました今まで2回やった検査では右耳難聴の疑いでしたそして左耳はパスしてたんですが今回左耳も聞こえにくいかもと言われましたとりあえず前回の言語聴覚士さんにやってもらった聴力検査では反応があったし自宅でも大きな音がすると起きたり反応があるので聞こえないことはないようですが聞こえにくさはあるみたいですでも相変わらず外耳道が狭いので鼓膜まで見れず中耳炎の可能性もあるとまた言われましたとりあえず半年後にまた聴力検査と鼓膜の診察を再度行いますその前に近々もう一度言語聴覚士さんに見てもらって必要ならば補聴器も検討することになりました不安だしショックもありましたがなんだか親の私も強くなったのか前ほどはショックを受けずむしろ早めにわかって必要ならばきちんと補聴器をつけてあげたいし今後のとこも考えて言語聴覚士さんとも繋がれるのはありがたいとさえ思いましたまた以前遊んだことのあるダウンちゃんのお友達も2歳くらいまでずっと脳波の検査では難聴だったけど3歳になる頃には外耳道も広がって聞こえるようになったと言っていたのでそのうち聞こえやすくなるかな〜とちょっと期待してます他にもダウン症についての本でもダウン症の難聴は成長につれて改善されることが多いと書いてあったのであまり悲観的にならず頑張りますそれに今は良い補聴器もあってそれで少しでもゆりちゃんが生活するのに楽になるならちゃんと早めにつけてあげたいしそのうち成長して補聴器がいらなくなったら万々歳くらいの気持ちでいようと思いますそして今回行った病院は県内の子供達が集まる子ども医療センターなんですがダウンちゃんの友達がいつもたくさんいます今回も駐車場についてすぐにダウンちゃん発見みんな頑張ってるな〜って思うと本当に尊いですねまた耳鼻科は特に多くて本当にほっこりするくらいダウンちゃんがいっぱいみんな楽しそうに待ってたりニコニコしながらママと話したりしてるのを見て本当に幸せな気持ちになりましたこれからもお耳のこともウエストのこともいろいろ不安は尽きないけど幸いどれも早期に発見して良い方に向かってるからきっと大丈夫と信じてます最後にここ2週間くらい風を拗らせていたゆりちゃんですが昨日かかりつけの小児科でもう完全に治ってるのでお薬も終了になりましたそしてお耳の話も少し先生にもダウンちゃんは元々耳の穴が小さいという特性があるからね〜と言われましたでもちゃんと言語聴覚士さんにも繋げてもらってるならベースは完璧だし心配ないよと言ってもらいちょこっと安心しましたさらに病み上がりで本当にここ最近ミルク飲まなくてまた悩んでましたが500ml飲めてれば大丈夫だよと言ってもらいこちらも安心毎回毎回受診した内容とは別のことも相談してるけど親身になって聞いてくれて本当に助かりますこれからもいろいろ問題はあるだろうけどその都度ゆりちゃんに最適な方法を見つけた上で対処できたらと思いました離乳食開始3口でお休みになりました💤笑
01Jul
- 婦人科
  先日のブログでコメントくださった方ありがとうございますやっぱりワンオペ育児に家事はきついのでちゃんと話さなければ体がもたないと思い話し合うことができましたとりあえずこれがいつまで続くかはわかりませんが今のところ食器洗い等手伝ってくれてますそして膣カンジダの方もだいぶ落ち着きました何度も繰り返すのでここ最近は市販薬でなんとかしてましたがやっぱり病院行った方が治りは早い気がしますわかってはいるんですがなんせゆりちゃんのお世話があるのでパパが休みの日しか病院にもいけませんね笑やっとゆりちゃんが児発に行ってる間に行けた感じです今回はわざわざ自宅からちょっと距離のある婦人科の方に行きました。本当は自宅から徒歩で2〜3分のところに産婦人科あるんですがここはゆりちゃんがお腹にいる時に検診を受けていたところです。別にもうゆりちゃんのことは受け入れてるつもりだし本当に大切だし心から可愛いと思うけどなんだか気持ち的に行く気にならずそして本当に自分が最低だなって思うけど幸せそうな妊婦さんを見るのがなんだかまだ辛い時があって自分もあんな感じで幸せそうにしてたなとか思うとなぜか悲しくなります。だからわざわざ妊婦さんがあんまりいないようなちょっと家から遠い婦人科を受診しました。問診票の出産歴のところに分娩方法や出生体重を記載する欄があり最後に出生児の健康状態のところで良•否に◯をつける時に手が止まりました。そして良に◯をつけて診察中も先生に今何ヶ月？とかじゃあはいはい初めて大変じゃない？とか聞かれて愛想笑いでひたすらかわしました。日に日に親の私もメンタル的に成長したと思っていましたがふいに崩れます。こうやって七転び八起きで頑張っていくんだろうなと思います。そして児発から帰ってきて離乳食をあげたんですが初めてお粥を30gとトマトペースト20gを完食できました前回ウエストで親の方が参ってるときも急に寝返りできるようになってくれたりして親の気持ちが落ちてる時に嬉しいことをやってのけるそんな娘が尊くて本当に涙がでますこれからもいろいろあると思うけど頑張っていこうと改めて思いましたシュクレの角度を調整してもらってだいぶ安定しました✨
29Jun
- 睡眠不足
  ここ最近ゆりちゃんが夜寝てくれません笑理想的には遅くても8時半とか9時には寝かしつけたいでも仕事から帰ってきて保育園に迎えにいき帰ってからいろいろしてるとなんだかんだ9時すぎますそして何より辛いのがウエスト症候群の薬が１日3回なので朝と保育園から帰ってすぐ夜寝る前に飲んでいて4時間は空けないとなので5時に迎えにいき家についてすぐあげても5時半は過ぎるつまり次の薬は9時半以降これでも元々は1日4回だった薬を3回に減らしてるのですが流石に1日2回にはできないみたいです回数が減れば当然一回量が増えるので前回出た肝機能上昇の副作用も出やすくなるので１日3回が今の所は回数減らせる限界だそうで治療のためとはいえなかなか辛い理想は9時半に飲んですぐ寝て欲しいんですがここ最近全く寝ないしかも風邪で痰が酷いのもあるのかミルクの飲みが本当に悪い4時間半とか時間空いても50mlとか下手したら一口も飲まず全力拒否の時も一応今日また小児科を受診して痰をきる薬をもらってきましたそして最近吐き戻しが増えたこととミルクの飲みが悪いことを相談してとりあえず元気そうで熱もなく機嫌も良い胸の音も綺麗で肺炎とか喘息の感じもなさそうと言われたので一安心痰に関しては薬飲んでもうしばらく様子見かなそんなこんなで10時くらいには寝たいのにここ最近は早くて11時で遅いと12時近くまでゆりちゃん寝ませんそして静かにしてるならまだいいんですがむしろ10時くらいから活性化してきて元気になります流石に隣で寝返りゴロゴロアウアウおしゃべりなので私も眠れず絶賛睡眠不足です先日は仕事から帰ってゆりちゃんも寝てたので気付いたら私もウトウト夕飯の準備もせず机の上でうたた寝そして頬杖ついて眠ってたみたいで膝が落ちて顔面から机に落下いたしまして左頬が赤くなって現在アザみたいな痛みありそれに私は昔から疲れたりストレス溜まったり体の抵抗力が弱ると口唇ヘルペスができたり膣カンジダになったりしやすい体質なんですが今回もカンジダぽいので今日はゆりちゃんが児発の間に婦人科行ってきました土日はゆっくり寝ようと思いつつも今日はお昼過ぎまでは児発でその間に私は婦人科午後は小児科受診明日は幸い予定ないのでゆっくり寝る休める時に休まないとなかなか体がつらいですしかもなかなか寝てくれない時に何食わぬ顔でゲームしてるかいびきかきまくって気持ちよさそうに寝てるパパにもイライラ育休中なら文句もなかったけど今は私も週5で働いてる同じ状態なのに料理に食器洗い洗濯全てが私の仕事って辛いな〜と思いながらやっと寝てくれたゆりちゃんの寝顔で癒される日々です寝ないで騒いでる時は頼む寝てくれ〜って思ってついついイライラしちゃいますが寝顔見てるとやっぱり可愛いし幸せ感じますそんな感じで明日こそは1日ぐだぐだしますずりはいできてる感出してるけどバックしてる🤭笑
27Jun
- 療育センター
  昨日は3ヶ月ぶりに県立の療育センターに行ってきました前に行った時はちょうどウエスト疑惑の時でリハビリの先生も心配してくれていましたそしてゆりちゃん来月から担当のPTさんがついて毎月訓練に行くことになりました働きながら平日に毎月通うのは大変だと思いますが幸い午後の遅めの時間にしてもらって半休でなんとかなりそうですパパとも協力して頑張ろうと思います今日は簡単な聞き取りとゆりちゃんの体の状態を診てもらいました今のところ大きな問題はなく最近よく足と腰をあげる動きも見られるようになりそれもいい感じと言われましたひとつひとつの動き自体は良いみたいなんですがその動きが繋がらない感じと言われました来月からは担当のPTさんが自宅でできることやトレーニングのポイントも教えてくれるみたいなので楽しみですそして相変わらず初めての人や場所ではあんまり笑わない最後に私が抱き上げたら最高の笑顔親としては本当に嬉しいです話は変わってゆりちゃんちょっと前に風邪をひいてから鼻水と咳がイマイチ治りきりません朝と夜の2回電動の鼻吸い機で吸ってますが果てしなく出てくる最初黄緑だった鼻水も透明になってきたので多少はよくなってるけどそれでもミルク中とか特にジュルジュルしてます熱もないし機嫌も良く保育園で指摘されることもないくらいなんですが寝てる時に鼻水が喉に落ちてくるのかむせてることもあり心配していますまたミルク中もむせたり苦しそうな時がありここ数日は飲んだ後に結構吐き戻してしまってますネットとかでみると風邪の時の吐き戻しはよくあることって出てるけどダウンちゃんだし初めての子育てで大袈裟かもだけど心配しかも今日に関してはいつにも増してよく寝てる明日あたりお熱が出るんじゃないかとドキドキしてますとりあえず熱もなく水分が飲めないわけでもないので先週もらった風邪薬で様子見てますが明日まで治らなかったらまた受診しようかと思っています保育園にいき始めて1ヶ月半経ってみて今まだ一度も呼び出しなし休むほどの体調不良も１日だけと本当に頑張ってくれています今週もあと１日頑張りましょう私のおばあちゃんがゆりちゃんに人形を使ってくれましたなんと着せ替えできるように変えのお洋服もセットでしかしゆりちゃんひたすら足を食べてて常にスカート捲れてる
24Jun
- 保育園の洗礼
  先週の火曜日くらいからまた少し咳してるな〜と思っていましたが金曜日の朝過去最大に鼻がジュルジュルしていて熱はないけど風邪ぽいので早めに小児科に行ってお薬もらってきました相変わらず鼻はじゅるじゅるしてますが元気もあるし辛い風邪でしょうとのことでした一応保育園に行くようになり1ヶ月半くらいが経ちましたが今の所呼び出しもなく1日軽い風邪で休んだだけでわりと優秀なゆりちゃんしかしゆりちゃんが風邪ぽくなると必ずパパにうつってしまいパパが寝込むゆりちゃんよりもパパの方が明らかに保育園の洗礼をうけてますそして今回もゆりちゃんは鼻水と咳だけですがパパが朝から喉が痛く午後には38.3℃しかも日曜日なので内科も耳鼻科もやってないとりあえず一日中寝込んでもらって月曜日に病院に行くようです前回はこれで私も感染してしまい一家全滅したので今回は私も早めに家の中でもマスクして一応気をつけてます昨日から口内炎ができてしまったので私の免疫力も下がってる美味しいもの食べてたくさん寝て免疫力あげていこうと思います先週実家に帰った時に私の母がたくさんお洋服をプレゼントしてくれましたいつも西松屋の400円くらいのTシャツを着せてたので今回もらったものが生地しっかりしててびっくりしました
23Jun
- 脳波検査
  先日はゆりちゃんウエスト症候群の退院から約1ヶ月後の脳波検査でした一応この1ヶ月は発作かな？という動きは全くなく笑顔も多く発達も進んでいたのできっと大丈夫と思いつつも結果出るまでは不安でしたまず先に結果ですが問題のある脳はなく正常でしたこの日は私がどうしても仕事を休めなかったのでパパにお願いしていたんですが仕事中も気になって気になって正直仕事に集中できてなかったかもです午後2時からの検査だったので診察も入れたら5時に終わるくらいかなと思って私も4時に仕事終わってダッシュで病院へ頑張ったけど思ったより診察が早くてちょうど終わった後に病院に到着いろいろ先生に聞きたいことあったから診察はいきたかったけど惜しかったですとりあえず確実に聞きたいことはパパにお伝えしてあったので聞けたので結果オーライまた次回の外来は1ヶ月後から2ヶ月後に伸びましたまた薬も微量ですが減らしてもらいました相変わらず粉薬に苦戦してることを伝えたら単シロップを出してくれて飲ませてみたところびっくりするほどスムーズに飲んでくれましたそれとACTHの副作用で免疫が下がってしまったので予防接種も一旦ストップしていましたが残っていたＢ型肝炎のワクチンも許可が降りたので打てるようになりましたBCGは生ワクチンでACTH後半年くらいは打てないみたいなのでもう少し綺麗な二の腕で過ごせることになりましたまたBCGは１年までしか公費で打てない場合もあるみたいなんですがかかりつけの小児科の先生に相談したところそういった正当な理由があるならなんとかなるかもと言ってもらえたのでゆっくり打つことになりそうです正直この1ヶ月は最初のうち発作がまた起きてしまうんじゃないか？脳波が乱れてるんじゃないか？と不安になることも多かったですでも保育園も始まり私も復職したりと忙しく日々を過ごすしていたり週末楽しく過ごしたりしているうちに少しずつ気にならなくなるようになってきましたたまにピクってしたりすると今のは？って思ったりはしますが本人はちゃんと発達してるし笑顔だしそんなに前ほどどうしようとはならなくなりました気にしなさすぎもな〜と思いつつも親の精神的にそのことばかり考えてると良くないので頭の片隅に常に置いておくくらいのイメージでいけたらと思ってますとりあえずこのまま薬は辛いけど何もない日々が続くことを祈るのみです私の弟からおしゃれなスカートをプレゼントしてもらいました💕
21Jun
- 通院DAY
  先週は3ヶ月に1回の眼科の定期検診へ診察の30分前に目薬をさすのですがいつもはちょっと泣くけどすぐに復活なのに珍しくずっとギャン泣き辛いけどこれも成長！？と思って若干嬉しくなる困った母ですとりあえず今回も結果は問題ないとのことでまた3ヶ月後に検診に行くことになりましたそして眼科の後はシナジスへもう眼科検診でMAXご機嫌ななめな上にシナジスなのでまたもやギャン泣きそして1ヶ月前は体重がギリギリ7000gを超えて注射も2本になりました今回は正直ACTHの副作用が残っていたあの時より格段にミルクの量が減り体重が減ってたらと不安になってましたですがまさかの7600gとりあえず安心しましたそして今までは大きい市民病院でシナジスを打ってもらっていましたが私が復職して保育園にも行くようになったので平日に行くのが厳しく来月からは土曜日もやってるかかりつけの小児科さんに打ってもらうことになりました〜これでだいぶ楽になります今は通う病院が多くて辛いので少しずつ病院も集約していけたらいいなと思っています一昨日から咳をし始めたゆりちゃんでしたがついに今朝最大の鼻詰まりで痰も絡むのかゴロゴロ音がしていますたまたまパパが休みだったので午前中に小児科へ熱もないし相変わらず元気なので軽い風邪とのことで週末はゆっくり家族で休みますこんなに目が合うと笑ってくれるんだもん💕見えてないわけないよね✨
19Jun
- 帰省②
  先日の群馬帰省の続きですついに私の弟のベビーちゃんとご対面ゆりちゃんの従兄弟になります先週までまさかのヒトメタニューモウイルスで入院してたみたいですが無事に退院できて会うことができましたゆりちゃんとってもニコニコで絡みに行くけど従兄弟ちゃんはギャン泣きそしてまず思ったのはでかい笑ゆりちゃんは現在7600gで従兄弟ちゃんは2ヶ月でまさかの6500g産まれた時はゆりちゃんより小さかったのにすごいそしてミルクも200mlとか余裕で飲んでるそれから泣き声すごいゆりちゃんは本当に育てやすいんだな〜と改めて実感背中スイッチも敏感で抱っこで寝たと思ったらベットに置いてすぐギャン泣きゆりちゃんは2ヶ月の時なんて基本寝てるだけだったのでこんなにも違うのかと驚きましたそして抱かせてもらうと2ヶ月なのにゆりちゃんより首以外はしっかりしてるゆりちゃんやっぱりふにゃふにゃなんだなーと再確認しました従兄弟ちゃんがギャン泣きしてると慰めようとする優しいゆりちゃんお気に入りのアンパンマンを使って頑張ってるけど全く泣き止まず最後は笑顔でハイタッチゆりちゃん基本的に距離が近いすぐに手を差し伸べて仲良くしようとする姿にこのまま素直に育ってくれたらみんなに愛されるだろうなと思いました正直最初は健常の子を見るとどうしても妬んでしまったり羨ましいと思ってしまうところがありましただから今回も会うの楽しみな気持ちもちゃんと可愛いって思えるか不安な気持ちもありました実際に会って見るとちゃんと心から可愛いと思えたし何よりも私の弟と奥さんがゆりちゃんのことを可愛い可愛いと言って可愛がってくれる姿に私も嬉しくなりましたゆりちゃんのゆっくりな発達もみんなが褒めてくれて本当に家族に恵まれてるなと思えた時間でした来月も会う約束をしたのでその時はもう少し仲良くなれてたら嬉しいです充実した週末を過ごせてよかったです
17Jun
- 帰省①
  週末は3ヶ月ぶりに私の実家のある群馬県に帰省しました父の日と母の日のプレゼントの代わりにご飯を一緒に食べに行きましたもちろんゆりちゃんも一緒なのでお座敷で個室のお店をチョイス相変わらず群馬は暑くてまだ6月だというのにこの暑さじゃ真夏なんてとてもじゃないけど行ける気がしない笑ご飯の帰りは近くの菖蒲園へとっても綺麗に咲いてました2週間しか見られないのでちょうど綺麗な時に見ることができてよかったですしかしゆりちゃんは最初から最後まで眠ってましたそのあとは私も小さい頃よく行っていた華蔵寺公園へ0歳から乗れるものもいくつかあったので乗ってきましたしかもここはなんといっても全てがお安い笑メリーゴーランドや汽車は1人70円それ以外も基本140円や高くても300円程度観覧車は残念ながらエアコンの工事のためおやすみしてましたがゆりちゃんちゃんと起きてキョロキョロ楽しんでました久しぶりに実家の祖父母にも会えてたくさん可愛がってもらい夜も全然寝なくて夜中まで珍しくニコニコして遊んでました笑最近人見知りがあり慣れないと笑顔を見せないゆりちゃんでしたが祖父母にはニコニコで安心しましたまた私の祖父母にはまだゆりちゃんにダウン症があることは話してないんですがいつか言わなきゃと思ってここまできました今回はあれ？お座りとかまだできないの？って言われるかと思いましたがまさかのこんなに寝返りしたりできるんだー！？とびっくりしていたので今回はとりあえず話しませんでしたそのうちわかると思うけど無理には言わない感じで行こうと思いますとりあえず１日目はこんな感じで久しぶりの実家を楽しみしました
13Jun
- 薬問題
  ゆりちゃんがウエスト症候群になってから常に薬問題と闘ってきた我が家ですがしばらくお薬団子で落ち着いていましたしかしここ最近お薬団子を吐き出すようにもう薬だってちゃんとわかってるので入れた瞬間から嫌な顔そして口の中によだれと一緒に貯めるので苦味が出てしまい吐き出すこの粉薬がほとんど水に溶けないので哺乳瓶の乳首に入れても詰まってしまい飲めず哺乳瓶の穴を広げたり試行錯誤しましたが時間がかかると嫌がり下手したらその後のミルクまで響いてしまういろいろ日々悩んでますそこで以前は全く飲めなかったスポイトを導入したところある程度は飲めるように多少は溢れますが8割くらいはいけている模様あとは朝と夜の分はシロップの薬も一緒に処方なのでシロップに粉薬を溶かすと割とうまく行きますですがお昼の薬だけはシロップがないので湯冷しで溶かしてますがそれだとやはり粉薬の苦味がすごいようでうまくいきませんどうやらスマホで調べたら単シロップというただのシロップを一緒に処方してもらえるパターンもあるそうなので次回の外来時に相談かなお薬ゼリーなんかも試してみたいけどなんせ離乳食もうまくいかず毎日ちょこちょこしか食べられないので絶対に無理です昨日はついに私のメンタルも崩壊仕事から帰って保育園に迎えに行き家に着いたら食べない離乳食を食べさせようと頑張り薬も吐き出される始末ついついイライラしてしまいきっと薬やミルクをあげてる時笑顔なんか皆無で怖い顔であげている状態です気付いたらゆりちゃんに「飲んでよ〜！お願い〜！」ってもはや言いながらやってました理想は気持ちにも余裕を持って上手くいかなくてもニコニコしながら焦らずできたらいいんだろうけどやっぱり人間なのでイライラしたりすることもありますましてや保育園に行っている間は今のところ離乳食もまだ食べていないし服薬は基本NGなので出来ず仕事から帰ってきてから離乳食＋お昼の薬というゆりちゃんにとってもハードなスケジュールとりあえず気持ちの安定のためにも離乳食を一旦数日お休みしようかと考えてます児発では食べれてると言われて喜んでいたのも束の間なかなか食べてくれず次回の児発の時にでも相談してみようと思います頼む🙏薬飲んでくれ〜😂笑
09Jun
- 意外と食べてる⁉︎
  相変わらず離乳食はゆっくりゆっくり進んでいるのかわからないペースでやってます自己流で進めてるけどこれでいいのか不安だったのでこれからは児発でもお粥を持参して食べ方を見てもらうことに自宅ではとにかくお粥が苦手で2.3口ちゃんと食べれれば良い方って勝手に思ってましたが昨日初めて児発でみてもらったところ9割くらい上手に食べれてたとのことで驚きでした笑全然食べないって思ってましたが意外と食べてたみたいです笑口から出る量の方が多いし舌で押し返すから食べれてないって勝手に思ってましたがそれでも根気強く頑張ればちゃんと食べれることがわかりましたまた口もしっかり閉じれてると言われてここ数週間の間は心折れそうでしたが離乳食頑張れそうです保育園の管理栄養士として離乳食も作っているのに恥ずかしながらちゃんと離乳食を食べている姿や様子を見る機会はなくてどうしても食育等で幼児さんと関わることは結構ありますが食事作って事務やってって意外と忙しい日々で離乳食を作ることはできても食べさせることについてまだまだ勉強しないとなと思いましたこれからは少しでも時間の合間を見つけて0歳児さんの食事の様子も観察していけたらなと思いましたまた食べる時の姿勢がどうしてもゆりちゃん前に倒れがちなのでそこもみてもらったり今後もサポートしてもらいつつ私も勉強していけたらと思ってますそして離乳食を食べてくれるのが嬉しくなってしまいしばらくベビーフードに頼って放置されていた離乳食グッズを引っ張り出しましたリッチェルの調理セットは本当に最初にとりあえず買いました今の所あんまり活用されずレンジで作るお粥もなんだか私は満足できるお粥ができずきっと私の使い方が間違ってるんだと思うんですが水気が少なくなってしまい少量ずつ作るにはいいのかもだけど諦めてお鍋でコトコト裏ごし用のあみとかすりおろし機も付属してましたが我が家はめんどくさいのでブルーノのブレンダーで一気に作成結婚祝いで3年前にいただいてパパが毎朝飲むバナナジュース専用になりつつあったブレンダーもここにきて大活躍の予感です私の職場でもブレンダーを使っていますがやっぱり楽ですねこれなら家でもめんどくさがりズボラな私もできそうやる気スイッチが入ると一気にやりたくなる私ですがそんなに作ってもまだ意外と食べれてることがわかっただけで急に量を食べるようにはならないのでとりあえずお粥と人参だけ作成してみて冷凍してます復職してみて正直毎日時間の余裕がなくなりバタバタしながら進めていた離乳食ですが焦らずゆっくりをもう一度思い出して時間をかけて頑張ろうと思いました児発や保育園では意外とミルクも飲んでて外面は良いらしい
07Jun
- 2ヶ月ぶり
  昨日はゆりちゃん私が今週土曜出勤で平日に代休があったので約2ヶ月ぶりの児発に行ってきました電車に乗るのも久しぶりで電車の中でもみんなに笑顔を振りまいていて周りの人にも可愛いって言われて朝から親子でルンルン久しぶりなので預け時間は2時間半でしたがここ最近は人見知りが始まってきたのか慣れてない人には真顔で対応してるのに久しぶりでも何かを感じ取ったのか終始ニコニコしてましたミルクも時間はかかったみたいですがちゃんと飲みきってお昼寝もして久しぶりにみんなと遊んで楽しそうでした児発の先生たちもみんな心配してくれていて久しぶりでも暖かく迎え入れてくれて本当にゆりちゃんのいる世界はあったかいな〜と思いました送りに行くなり「今日は久しぶりに来てくれて嬉しかったです💕」と言ってくれる先生や「平日なら送迎も大丈夫なのでいつでも言ってくださいね」と復職した私を気遣ってくれたりとにかくいい人たちなんですまた同じ児発に通うお友達でもウエスト症候群を発症した子がいるようでその子もいろいろ心配したけど今では元気にちゃんと成長してると聞いて励みにもなりました迎えにいくと先生たちと楽しそうに遊んでる姿もみられてウルウル連絡帳にもうつ伏せでほしいおもちゃに手を伸ばしていた等細かく書いてくださり成長を感じましたまた離乳食の相談にも乗ってくださり今後は持参すれば食べさせて食べ方等も見てもらえるようなのできちんと見てもらってアドバイスもらおうと思ってます離乳食を再開してはや1ヶ月全然進んでなくて焦っては行けないと思いつつも焦ってしまう日々ですそして入院やら復職やらでいろいろ理由をつけてベビーフードに頼りがちでしたが頑張ってちゃんと手作り始めようと思います明日もゆりちゃんは児発の予定なので早速お粥を持たせようと思ってますあと最後にゆりちゃん💩はだいぶ回数が減りましたがまだやはりお腹緩めなので午後はいつもの小児科へお腹を触ったりしてやっぱり風邪のウイルスがお腹で悪さしてるようで整腸剤だけもらいましたまたお尻のかぶれの塗り薬ももらったのでひどくなる前にたくさん塗ってあげよういつもの先生には「保育園のアイドルになるね〜」と言われて親子共々ドヤ顔でした笑予防接種のことや検診のことも丁寧に聞いてくれて本当ありがたい明日は復職してから初めての土曜出勤さっさと終われば半休で帰れそうなので有給が勿体無いけど早めに終わったら帰ろう笑最初っからニコニコで安心しました
05Jun
- 風邪騒動
  先週のゆりちゃんの発熱騒動から数日我が家はゆりちゃんの風邪が蔓延中です笑ゆりちゃんが発熱した日まず私が喉の違和感私だいたい風邪引くと喉からくるタイプでこの違和感を感じたら要注意なんですが夜やっぱり喉痛い翌日は朝イチで耳鼻科へ無事に薬を早めにゲットしたのでそのまま次の日には完治なんとか無事に乗り切った〜と思ってゆりちゃんも私も元気になった月曜日にパパがなんか鼻水やばいと次の日の朝も鼻水が激しくて喉もイガイガするとのことでこちらも仕事を早退して早めに耳鼻科へですがパパのほうは対処が遅れたのかその日の夜発熱次の日には熱下がりましたが大事をとって仕事を休みゆりちゃんも保育園休みとりあえず落ち着いてやっと風邪騒動もおさまりましたそこでちょっと愚痴確かに発熱してたので辛いのはわかるんですが37.3℃くらいで騒ぎ出すパパ毎回毎回体調不良になるとこんな感じなんですが正直ちょっと大袈裟でイライラしちゃうんです産後私が体調崩した時も38.5℃ありながら家事や育児は休めないので気合いで乗り切りました熱の感じ方とかは個人差あると思うけど流石に私も38℃超えたら辛かったですそれでもやるしかなくて頑張ったんですがパパは毎回微熱程度で辛い辛いって言ってもちろん家事はしないさっさと寝てばかり挙げ句の果てにこっちが少しでもきつい態度を取ろうもんなら逆ギレ流石にゆりちゃんの世話もしながら仕事から帰ってきて家事もこなしてるのに辛いだのあーだのって言いつつゴロゴロ流石に私も優しくしてる余裕はないですそしてこれ見よがしに何度も何度も体温計で体温を測ってみたり一応自宅には2個体温計があるんですがそれで2個交互に測ってみたりそんなに何度も測ったって変わんないわ笑体感は39℃くらいなんだけどなーとか言いつつ実測37.4℃職場でこの話したらみんな共感してくれて男の人って熱に弱いしやたら大袈裟だよね〜ってみんながみんなそうじゃないかもですけどねとりあえず我が家の風邪騒動はとりあえず解決水曜日から通常の生活に戻りましたゆりちゃんは風邪ひいてからなんだか💩が下痢までいかないんですが緩めそしてミルクのたびにちょっとちびってます機嫌はいいしとりあえずミルクも飲めてるのでもう少し様子みて続くようならもう一回受診しようと思います今まで下痢とかもなかったのでどれくらいで受診すべきか迷ってます保育園でも💩の回数は増えたけど下痢って感じでもないって言われたので悩むとりあえず心配だから今週末まで様子見て受診しますあと目やにもすごかったので眼科も月曜日に行って目薬もらってきてさしたところそちらは改善初めての目薬だいぶ拒否するけどなんとか泣かずに頑張ってくれました病み上がりファミリーのんびりゆっくりまた頑張りますゆりちゃんが最初に発症して1番軽かったです🤭笑
04Jun
- 7ヶ月
  早いものであと数日でゆりちゃんも8ヶ月です7ヶ月もいろんなことがありましたがゆっくりながらも成長してます⭐️保育園児になりました⭐️入院もあったりといろいろありましたが無事に保育園に行き始めて1週間と2日で慣らしを終わらせて毎日元気に行ってます毎日お散歩に行ったり手形アートを楽しんだり日々周りの刺激を受けて成長してるみたいですまた最初は笑顔がなく迎えに行くとギャン泣きでしたがやっと慣れてきて毎日ニコニコしてくれてます⭐️寝返り帰りを習得⭐️7ヶ月になってすぐに寝返り帰りを習得してから一気に寝相が悪くなりました3人でベットで寝てるのですが基本私の場所は狭い状態最近は目を閉じたまま起き上がったりしてびっくりします幸い夜中はマシになりだいたい朝まで寝てますそしてうつ伏せ寝が大好きになってます相変わらず寝返りは右だけですが左に行きたい気持ちはあるようで練習を1人で頑張ってます一度だけ成功したのを見ましたがそれ以降は見かけてないのでまだ習得にはいたってないかなって感じです⭐️おもちゃに自分から手を伸ばすように⭐️前まではおもちゃをゆりちゃんの手の近くに持っていくと握ってましたがここ最近は前におもちゃを出すと自分から取りに来てくれますまた前までは片手でおもちゃをフリフリでしたが最近は両手で上手に掴んだり持ち替えたりしてますうつ伏せで少しずつ前に手を伸ばしてます⭐️腕を使って体をぐっとあげられるように⭐️これは保育園の先生もびっくりしてました急にグッと体をあげてここ最近はキープしてます足も使って前に進みたい感じはすごい出てるので頑張って欲しいですここ最近は発熱があったりバタバタしてましたがなんとか落ち着いてきました相変わらずミルクは飲まない薬は苦戦する日々ですがお互い無理せずストレスにならないように頑張ろうと思ってますと言っても流石にミルク飲まなすぎると焦りますが少しずつ離乳食も食べるようになってきたし気長に頑張ります