先日はゆりちゃん
ウエスト症候群の退院から
約1ヶ月後の脳波検査でした
一応この1ヶ月は
発作かな？という動きは
全くなく笑顔も多く
発達も進んでいたので
きっと大丈夫と思いつつも
結果出るまでは不安でした
まず先に結果ですが
問題のある脳はなく
正常でした
この日は私がどうしても
仕事を休めなかったので
パパにお願いしていたんですが
仕事中も気になって気になって
正直仕事に集中できて
なかったかもです
午後2時からの
検査だったので
診察も入れたら5時に
終わるくらいかなと思って
私も4時に仕事終わって
ダッシュで病院へ
頑張ったけど思ったより
診察が早くて
ちょうど終わった後に
病院に到着
いろいろ先生に
聞きたいことあったから
診察はいきたかったけど
惜しかったです
とりあえず確実に
聞きたいことはパパに
お伝えしてあったので
聞けたので結果オーライ
また次回の外来は
1ヶ月後から2ヶ月後に
伸びました
また薬も微量ですが
減らしてもらいました
相変わらず粉薬に
苦戦してることを伝えたら
単シロップを出してくれて
飲ませてみたところ
びっくりするほどスムーズに
飲んでくれました
それとACTHの副作用で
免疫が下がってしまったので
予防接種も一旦ストップ
していましたが
残っていたＢ型肝炎の
ワクチンも許可が降りたので
打てるようになりました
BCGは生ワクチンで
ACTH後半年くらいは
打てないみたいなので
もう少し綺麗な二の腕で
過ごせることになりました
またBCGは１年までしか
公費で打てない場合も
あるみたいなんですが
かかりつけの小児科の先生に
相談したところ
そういった正当な
理由があるなら
なんとかなるかもと
言ってもらえたので
ゆっくり打つことになりそうです
正直この1ヶ月は
最初のうち発作がまた
起きてしまうんじゃないか？
脳波が乱れてるんじゃないか？と
不安になることも多かったです
でも保育園も始まり
私も復職したりと
忙しく日々を過ごすしていたり
週末楽しく過ごしたり
しているうちに
少しずつ気にならなくなるように
なってきました
たまにピクってしたりすると
今のは？って思ったりは
しますが本人はちゃんと
発達してるし笑顔だし
そんなに前ほどどうしようとは
ならなくなりました
気にしなさすぎもな〜と
思いつつも親の
精神的にそのことばかり
考えてると良くないので
頭の片隅に常に置いておく
くらいのイメージで
いけたらと思ってます
とりあえずこのまま
薬は辛いけど
何もない日々が
続くことを祈るのみです
私の弟から
おしゃれなスカートを
プレゼントしてもらいました💕