副作用
前回のお顔についてコメントやいいねありがとうございます同じ境遇の方にたくさん共感してもらい最初は自分本当に酷いこと思ってたなって思いましたが同じ気持ちの人が沢山いて気持ちが楽になりました今では99%くらいはダウン症フェイスの大ファンの私ですがたまーに1%のネガティブが出てしまうこともあるのでいつか本当に100%のダウン症フェイスLOVEになりたいです話は変わって今日はACTHの治療も折り返しを迎えてこれからACTHを行う人のためにもゆりちゃんの治療の副作用をまとめますまだまだ途中なので今後出てくるものもあると思いますが今回は途中経過で⭐️満月様顔貌⭐️ムーンフェイスとも言われるものでステロイド治療の際に副作用として出るものですちなみに私も以前短期間ですがステロイドを内服していたことがありその時は短期間だったので私は出ませんでしたゆりちゃんは1週間すぎたあたりから出てきた気がします治療が終われば治る一過性のものなので今しかないまんまるフェイス写真におさめておきます⭐️食欲増進⭐️これはゆりちゃんは治療始めた直後から現れました入院前は飲みムラが激しく1日ひどいと500mlほどだったミルクの量が800〜900mlくらいになっておりますまた苦手だったお薬もスポイトに吸い付くほど腕や脚も順調にぷくぷくになってきてます体重は6.6kgほどだったのが先週6.9kgだったので7kg超えて退院かなと思っております⭐️不機嫌⭐️ゆりちゃんは不機嫌な感じはありませんでしたがやはり笑顔は減りましたあやしてもなにしてもニコッと一瞬すればラッキーなくらいでしたまただるいのか寝返りもできなくなることはありませんでしたが以前より頑張らないとできない感じでした夜寝なくなるとかもあるみたいなんですがそれはないみたいで昼間もむしろよく昼寝をしていました⭐️易感染性⭐️一時的に免疫力が下がるので先生的にはこれを1番危惧しておられました今の所は特に体調は崩してませんがむしろ2週間くらいから現れることがあるそうで今はカーテンを常に閉めて感染症の子のいない部屋で隔離されておりますまた私も感染対策をいつも以上に徹底して少しでもリスクを減らすために電車などの公共交通機関を避けて車で移動してます⭐️採血結果⭐️肝機能の状態も落ち着き今の所他の数値も安定しています⭐️脳の萎縮⭐️正直私は最初この副作用が1番怖かったんですがこちらも一過性とのことで多少安心しました一応入院中にMRIも撮ってもらって今なところ問題ないようです一応数日前から注射が1日おきになり笑顔はだいぶ出てきましたウエスト症候群になってしまった時に何よりも笑顔がなくなることが恐怖でしたこの際発達の遅れは仕方ないとして笑顔だけは奪わないで〜って切実に思いました治療を初めて笑顔が戻ってきて本当に嬉しかったですこれからも長く付き合っていかないといけないけど笑顔が見れたらなんとかなる気がしてます笑今日はパパと久しぶりの野球観戦いつか生で観戦したいね〜それから今日は横浜のツナガリウォーク行きたかったけど今年はお預けで来年は絶対行くそのためにも治療がんばります