結婚準備&脊髄腫瘍日記 -2ページ目

結婚準備&脊髄腫瘍日記

40過ぎて結婚しました。
入籍しましたが、結婚式はこれから。
本格的に準備をはじめようとしたところで、
長年患った腰痛の正体が、脊髄腫瘍(神経鞘腫)であることがわかりました。

10年前につけてたブログの続きに書くので、
前の記事との整合性はありません。

私のが決まれば、次は主人のお衣装。
主人の試着は式の3週間前ショック
ギリギリや。

そして…
主人の体型にあうのは2着しかなかった…

「気に入らなかったら、取り寄せるから」

とは言ってくださったものの、時間のない、かつ、それほどこだわりのない主人はその場で決めました。


何故か主人と青木先生はお話が盛り上がり、アトリエ滞在時間3時間、実際の試着は2着で15分。

次の予約の方がみえて、やっとお話が強制終了した状態。

新婦と、あるいは新婦母となら分かるが、新郎とドレスのデザイナーさんが盛り上がるって、珍しいんじゃなかろうか。

青木先生
「久しぶりにたのしかったわ~☺」
と、喜んでくださったようなので、良かった爆笑


で、そのときは御値段聞いてなかったけど、後日見積書みたら10万円だった…
結構お高め?!

こだわりのない主人なので、普通に探せばあと2・3万円安く用意することもできただろうけど、まあ、こちらもシャツから靴、カフスまで全部込みの御値段なので、いっかウインク
4月末に見つかった神経鞘腫。

手術が必要、入院2週間、仕事復帰は2・3ヶ月かかる人もいる。

そんな宣告に、ドレス選びに回る精神的余裕がなくなる。本当は、人生で1回だけのウェディングドレス試着のチャンスだから、あちこち巡りたかった。

でもでも、もうそんな元気なくなった。
もう、自分の中でも、母の意見も固まっていたから。

ハツコエンドウとトリートドレッシングの予約をキャンセル。

そして、ここから2か月ドレス選びを放置。。。

再び活動を始めたのは、ヘアメイクリハーサルの7月11日一週間前=式の1.5ヶ月前。

ヘアメイクリハーサルまでにどんなドレスにするのか決めないと、ヘアスタイルやメイクが決められないので、ギリギリアセアセ

再度セツコアオキに予約を入れ、最終決定。

今回も前回みて気になったものを再度試着。

更に、お色直し用に、ウェディングドレスで着るベースドレスに重ねるレースのボレロ(?)を幾つかみせていいただく。

でも、結局選んだドレスは、HPでひとめぼれしたのに決定。やっぱりいつものお買いものと同じで、第一印象で「これキラキラ」と思ったものを選んだ。

お色直し用にいくつか違うパターンも提案いただいたけど、もう私にはお気に入りの1着で充分。ただでさえ半日しか着られないんだから。

ただ、「お色直し」再入場で全く同じドレスじゃ、 みんな「んうーん」って感じかしら…
それだけが気がかりかな。

でも、まいいでしょ。本人がいいんだから(^-^)


最後に、ドレスに合わせてヘアアクセサリー等を選んで終了。

こちらのアトリエは、ベール、ヘアアクセサリーやイヤリング・ピアス、ネックレス、靴は無料でかしてくださる。しかも、ヘアアクセサリーとイヤリングはヘアメイクリハーサルの日も!

これにはヘアメイクさんも驚いてました。


(HPからおかりしました)


HPでひとめぼれしたドレス。
こんなに素敵なお気に入りのドレスを着ることができて幸せです。

ありがとう、お母さん。
少し痛みの鋭さが落ち着いたかなぁ~と思ってたけど、一昨日夕方からぶり返す…ぐすん

台風のせいだ、きっと。


その一昨日のこと。
リリカが切れたので、両親が代わりに診察にいき、病状を主治医M先生に伝えに出掛けた。

この日の朝、足の腫れが少し退いて、その証拠に親指関節辺りにシワがよってた。

一人でお昼の支度(と言っても、レンジでチンするパスタだけど…)してたら、お父さんから電話スマホ

「覚悟しとけよ。一度診たいと先生が仰ってる。」と。

で、M先生電話を代わり、先生から私に直接症状を確認。

「足が腫れてるとのことなので、血栓の可能性があります。月曜日…う~ん、今日来れますか?」

「血栓って、エコノミークラス症候群ですか?今から一人で行きます。」

「分かりました。お父さまとお話します」

すぐにまた父から電話。

「検査結果次第では入院の可能性があるから。今、介護タクシー手配した。3:20に予約したから。今から帰るので、一緒に行きます」

一人でタクシーで行けると抵抗したものの、「もう手配した」と強硬姿勢の父。。。

パスタ掻き込んで、念のため入院の準備してたら、一時間後、両親ともにご帰宅。

私の様子見て父は
「お前入院しないと思ってるだろ」
「8割しないと思ってるよ」
「いや、逆だろ~。賭けるか?」

私はストレッチャーに乗せられ、 介護タクシーに詰め込まれて病院へ…病院

大袈裟…アセアセ

でも、タクシーが嫌だと言っていた私が悪い方んだけど
(電車で行くって意味だったんだけなぁ~)

で、M先生、腫れが少しおさまってる(でも通常よりは腫れてる)私の足をみて

「うん、腫れてますね。ここ押すと痛い?ぶつけたとか、無いですよね?骨折してたら押したら痛いですしね…

なんか親指とここ(親指付け根の、外反母趾だと出っ張るところ)が腫れてるし、まるで痛風みたいですね」

などと、確かめた後、筋力チェック。
先生の様子から血栓ではないんだろうなぁ~と、勝手に私はこの時判断。

血液検査とレントゲン。

外来受付はとっくに終了して、ガランとしたロビーで暫し検査結果待ち…

私が検査に向かうときと、帰ってきてからの2回、父は病院にあった血圧計で血圧を計ったそうで、、
上の値で1回目は155、2回目130だったと。

父「まだ入院しないと思ってるだろ」
私「うん」
父「オプティミストだなぁ、お前は」

で、結果。
血栓でも痛風でもない。

尿酸値もCRPも血栓があるときの指標(名前忘れた)も正常値。

じゃあ、なぜ腫れて痛いのか、の問いに対してM先生は「わかりません」と。

筋力は戻ってきているので、神経には問題なさそうだけど、痛みと腫れが分からない。

痛いのは手術によるものである可能性はある。ただし、腫れてるのは理由が分からない。痛みがいつ治まるかも分からない、と。

まずは腫れてるし、少し熱をもってるので、冷して様子見。

痛くてずっと横になってるのが心配と伝えたところ、痛い間は無理して歩かなくてよい、無理すると逆に左足に付加がかかって膝が悪くなったりするから、と。

父は最初から最後までMRI撮らなくていいのか、気にしてた。先生は積極的に勧めはしません、と。ただ父の様子に、次回退院後1ヶ月検診で撮ることに。

痛みは入院中からあったもので、そのときは先生一ヶ月くらいと言ってたのになぁ…ショック

で、私の予想通り入院不要、待っていた介護タクシーでそのまま帰宅。

ふたりが安心して、嬉しそうに、ホッとしている様子を見て、逆に今までかなり心配していたことが分かった。

ごめんね、こんな歳になってまで子供の心配させて。

病院で最後「松葉杖使います?」とM先生✨。もう帰り支度してるっぽいリハビリ室で松葉杖を入手。

これがあれば、痛い右足つかなくてもいあから、どこでも行けそうルンルン


翌日。
お向かいの漢方先生の予約をしてたので、再診。

入手したばかりの松葉杖で、一人で行けると母に宣言して付き添い断り向かう。

奥さん、診察室に入る前の、まだ靴下履いてる私の足をみて

「だいぶ腫れ退いたわね~」

と。凄い‼なんで一目見ただけで、しかも、靴下履いてる状態で分かるの?!
(私は毎日靴下脱がないと、前日比がわかりません…)

おじさん(先生)も腫れが退いたことを確認。で、腹診。前回と同じ薬を処方。

「まるで痛風みたいだねって言ってるんですけど…」

と確認したけど、

「痛風じゃない。痛風はね、もっと親指のとこ局部的に真っ赤になって、大の男の人が泣きじゃくるくらい痛い。痛みが走ったり退いたりしない」

前日の検査で、尿酸値が基準値内だったけど、術前より倍近い数値だったことが気になり。

ネットで調べたら、基準値内でも石灰化が起きればそれは痛風だ、というので少し不安だった。けど、これで安心。

ただ、腫れてる原因は分からないし、痛みは相変わらず。

ただ、痛い場所が親指からだんだん人差し指や中指、その付け根なんかに移ってるような気がする。

感覚がおかしな私の右足。
術後、神経が一所懸命に確認作業をすすめてるのがこの痛みなのかなぁ…


金曜日、主人が結婚お祝いしてもらった際に「奥さまに」ともらったお花。包んでる紙?がおしゃれだったので、母はそのまま花瓶に。

モダンな花束だわ~

一昨日、 両親の強い勧めで お向かいのお医者さんへ。

整形外科ではないけど、漢方と西洋医学両方を修めているお医者さんなので、痛みをどうにかしてもらえないか、相談に。

サンダルを足に引っ掻けるのすら痛いけど、何とか数十㍍先のお向かいへ。

もう中学生の頃から御世話になってる。久しぶり。何年ぶりかな。変わらないアットホームな畳の待ち合い室と山種美術館のカレンダー、奥さんの笑顔。

おじさん(お医者さん)と奥さん、二人して足を引きずる私に「どうしたの~I」と。

「話すと長いんですけどぉ~」

おじさんに全部話し、おじさんはひたすらカルテに記入。「神経障害性疼痛だな。ま、寝て。」とひとこと。ネットで調べた私の結論と同じ。

「どこで手術したの?そこに行かないの?」
先日の看護師さんとの電話やりとりと、タクシーが辛いことを伝え…

漢方なので腹診をする。
私がコルセット外したりしてお腹出す間、おじさんは痛い私の右足靴下脱がし、おじさんとおばさんで私の足を覗きこんでる。

「腫れてんな~、これはおかしい。
   神経障害性疼痛でこんなにならない」

そうです…

で、出した私のお腹をみただけで、
「なんでこんなに張ってるの?」と。

「あ、そう、大きいのがウサギのみたいな小さいコロコロしかでないんです」

と告白。

そう、術後ずっと悩んでいる症状。入院中は毎日小さいのと大きいのの回数を看護師さんから聞かれる。で、3日出ないと「お薬出しましょうか?」となる。

でも、退院後はないのよね、それ。
一応、1~2日に1回くらいはコロコロが少し出てるからあまりの重視してなかった。

しかも、残便感がキツいけど、実は術前にもよくあって、もう4~5ヶ月経験済みなので、感覚麻痺してた。

これが右足の痛みに関係あるかもと なに

漢方だから、不思議なんだよね、観点が。

ただ、膀胱直腸障害も脊髄腫瘍の症状として挙げられるから、これも直腸障害か?
排便って骨盤底筋を緩めるそうなので、その筋肉の動きのコントロールをする神経に支障をきたしてしまい、コロコロチョッと+残便感(これも立派な便秘らしい)になってしまったのか?!

リリカ欲しかったけど、それは出してもらえなかった。腰下肢の痛みに効くのと、便秘や生理痛にも効く漢方薬二種類もらって帰宅。


リリカがここで貰えないとなると、どうしても入院してたK病院のM先生に行かないと。

でも、我が儘だけど、タクシーやだ~I
あの低い座面と妙に緩い背面の角度が辛い。そして酔う…主人の運転では滅多に酔わないけど、タクシーはダメ。なんであんなにアクセルとブレーキ、ハンドル操作が急なんだろう…(ペーパードライバーの私がよく言う)

再度病院に電話交渉。
リリカ処方より多く飲んでるので、次回の診察前に切れること、家族が取りに行くので何とか処方してもらえないかと。

家族が診察室に入れば(こういう表現をしてました)出せるとOKが❗

予約はできないので、両親が何時間か待つことになりそうだけど、何とかなりそう。よかった。


ここ2日くらいは、リリカ増量効果がやっと出てきたのか、はたまた、漢方薬が早速効いたのか、痛みは少し楽になった気がするI。お通じは相変わらずだけど…I頑張ってるんだけどね。あんまりがんばります過ぎるとよくないっていうし。


お見苦しいですが、記録として…
私の足。
右足が腫れてます。写真じゃわかりづらいか。

こっちたの方が分かるかな。
厚みが違う。

前回更新した先週土曜日は体調もよく、更新後も更にもう一度30分のお散歩に出掛けるほど。

今日、術後30日。
状況は芳しくない。右足がビリビリと痛む。

・不意に、不定期に、右足親指か人差し指からビリビリっと、電気が走るような激しい痛み。かなりツラい。
間隔は二時間のうち、15分×2くらいの間、そのビリビリが10秒おきくらいに走る。

・そのビリビリっとした痛みが、毛布を足にかけただけ、床に親指をついただけで走るときがある。常に、ではない。

・右足全体の痺れ。常に。

・パンパンに右足が張っているような感覚。実際、右足の方が若干腫れてる。色も左足より赤黒い気がする。


そのため、先週日曜日からほとんど寝たきり。右足を床に置いただけで痛みが走ることがあり、また、右足親指で床を蹴ると必ず痛みが襲ってくる。だから、普通には歩けない。夜も痛みに襲われて何度も起きてしまう。

痛み止めにリリカ25mg×2を1日2回と処方されたけど、あまりの痛みに勝手に増量。25mg×3を1日2回、25mg×4を1日2回…と。今、処方された量の倍飲んでる。

ネットで調べると、リリカは最大600mg(⬅体格によって違うらしい)まで飲める、1日150mgからはじめて300mgへ増やしていくとあったから、まぁいいかと。

ビリビリっとした痛みの強さが幾分和らいだ気がする。

でも、このままではリハビリどころか体全体の筋力が衰えるし、そもそも手術後の体力回復だってまだできてるか怪しいのに、また寝たきりになったらどうなってしまうのか。

病院に電話して、外来看護師さんに話して先生に聞いてもらえないかと言っても、話だけではどうにもならない、外来に行って先生の診察受けないとどうにもならないとのこと。

病院まで行ける状態じゃないし…

タクシーで一時間座っている自信がないし(退院のとき経験済み)、電車で行くと階段が待ち構えてる。座れる保証もない。

それでも電車で行こうとして、家族に反対された。

リリカももう一週間分しかない。
どうしたものか。リリカだけ、何とか近所のお医者さんに処方してもらえないかな。


術後一週間であんなに順調に回復してたのに、ショック。

この痛みは、退院前からあったもので先生にも伝えていたけど、先生からもここまでひどくなるようなことは言われてない。

術後の後遺症についても、腫瘍が由来してる神経は切るので、術前にあった感覚麻痺は残るかもしれないと言われたものの、術前になかったこんな痛みが続くとは言われなかった。

予期せぬ後遺症なのか、それともすぐに治るものなのか。

退院前の先生の話ぶりでは、そんなに長くは続かなそうだったから、信じたい。でも、こんなに痛いし、退院前より悪化してる。

つい悪い方に考えてしまう。
ネットで検索すると、神経障害性疼痛というのがヒット。私の症状にぴったり。手術等で神経に傷ができた場合にも発症するらしい。難治性なんて単語も。

まぁ、心配しても仕方ない。
先生の言うように、あと数週間で治ると信じて。
一昨日、昨日と更新もれ。

一昨日は1日体調スッキリせず。夜、痛みが強くてあまり眠れなかったせいみあるかな。おそらく台風が産まれたせい。ほぼ1日寝てた。

それに対して昨日は一転、夜も眠れて元気。お散歩も郵便局まで、振り込み兼ねて30分。でも、後半は右のお尻が痺れが強くなる。

今日もお天気よくて、調子もよい。いつもより距離を伸ばして30分お散歩。少し歩くの早くなった。早く吉祥寺でお買い物くらい出来るようになりたい…



昨晩も痛みで熟睡できず…
でも、二時間×3くらいは寝れてるかな。

朝食後、ソファで横になったら痛みもあまりなく、気持ちよくうたた寝。夜の方が痛みが強いらしい。これは腰が痛かったときの傾向でもあるから、痛みの性質なのかな。

午前中は寝てしまったので、昼食後お散歩。今日はひとり。父はゴルフ。



近所の公園。
鬱蒼とした緑。



どんぐり。
子どもが喜びそう



公園となりの…何というか、区が買い取った昔は企業?のグラウンドだったスペース。昨日も今日も一般解放。

私ひとりじめ。
23区でこんな緑のスペースをひとりで歩けるなんて、贅沢。



見えるかな?
トンボです。
テープの色に負けないくらい鮮やかな赤。

30分、途中休憩入れずに歩けた。
昨晩はやはり右足のビリってする痛みと、何とも言えないむずむず😩、イライラ😣する感じで上手く寝付くことができず。。

でも、二時間後には寝れたようで、そこから二時間おきに痛みで起きるものの、何とか眠ることができた。

近所の公園を父に連れられ30分ほど散歩。
天気もよく、暑くも寒くもない気持ちのよい気候😌

自転車やペット進入禁止のこの公園、リハビリには最適。

昨日の夜は、ビリっとする痛みが強くて両親にも心配されましたが、今日は少し楽に。ただ、散歩のあとは痛みが強いような。

昨日のタクシーの後の夜の痛み、今日の散歩の後の痛み、もしかしたら、少し負担をかけると痛みが強くなるのかも。

立ち上がるとき、寝転がるときなど、動きを始める時にも痛みが走るケースが。

痛みが出る時に少し傾向があるかもしれないので、気を付けよう。
術後19日目

2015年9月14日

10時過ぎに両親のお迎え。
でも、婦人科診察に呼ばれない。病室で待機。診察終了の11:30になっても呼ばれず、2階の婦人科に様子を見に行こうとしたところで、担当の看護師さんに合い、内線で確認してくれた。13時から14時くらいになると。

その間にM先生、N先生が時間差でおみえになり、お礼。

久しぶりの執刀医N先生に
_<")」
と訴えたけど、
「そんなこともあるんじゃない(^-^)」
と、笑顔で返されました。

脊髄圧迫してた、神経にくっついてる腫瘍を神経ごと取ったんだから、暫くはそんなこともあるんじゃない?

ってことでしょうね。

父曰く
「手術が成功したっていう自信があるんだよ」

14:30、婦人科まだ呼ばれない。
また直接見に行こうと2階へ行くと
「今ちょうどお呼びしようとしてました」
と。

先生から「MRIでみると水がたまっているように見えるので」と言われ、診察。

結果、卵巣は問題なし。
ただ、子宮にポリープがあるので、2か月後再診。ポリープは自然に脱落することがあるから、とのこと。

脱落してくれないかなぁ~

結局、両親を5時間待たせてしまいましたが、無事終了、退院となりました。

タクシーで1時間ほどかけて帰宅。
私の苦手な低い後部座席の椅子、ちょっとつらかったけど、何とか我慢できました。

ちょうど実家の隣に住む伯父・伯母が駐車場に出て来ていて、退院をとても喜んでくれました

久しぶりに病院をでて、実家。
この安堵感だけで治りそう。

昨日の残りという餃子を8個ほど平らげた後、本日メインのカレーライスを一皿頂きました。

ほとんど動いていないのにこの食欲✨
病院でも出されるものでは足りず、おやつにお饅頭やらアイスクリーム食べてた。

「お母さんと『顔がふっくらしてるよね』」って言ってたんだよね~と、父に促されて 体重計に乗ると、なんと2キロ以上増えてる❗ここ十年で最高値❗

主人からも「太って退院しておいで」と言われてたので、希望どおりですが、手術した太って退院ってどないなんでしょ。

夜、主人が実家に。私がお願いした荷物を持って。

私は痛くてリビングのソファで寝てましたが、主人はカレーライス食べながら両親とおしゃべりして帰りました🚙。