いつも心に太陽を♪

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26Oct
- みんながギョッ❗️とした母から出た言葉。
  大変な腸ろう交換を終えて母の疲れが取れるのに何日もかかりました。色々あった記事はこちら↓『次から次へとアクシデントの波が押し寄せる母の介護。』アンビューバッグの日々から『家族一丸でアンビューバッグで救命した夜。』https://ameblo.jp/pepan0316/entry-127677980…ameblo.jpそんな中母は「腸ろう交換もうしない」と言ったのですヾ(;ﾟ;Д;ﾟ;)ﾉﾞ腸ろう交換しない(ということは)(詰まったら)＝栄養薬投与できない(ということは)＝・・・移動が大変なら近くの病院に変えてもらえるかもしれないよとか通院じゃなく入院にしてもらえるかもしれないよとか色々話してみたけれど首を横に振るばかり・・・私たち家族も4月からの気力も体力も消耗している母の姿を見てきたから《体力的にしんどい》と言われるとそうだろうなぁ・・・という思いもだんだん《高齢で体力的に負担だから癌の手術はしない》という感覚に思えてきました何度聞いても母の気持ちは変わらないのでDrやケアマネージャーさんに伝えました。母に関わるみなさんもえっ・・・と言葉を失いました。((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙDrは『とにかく腸ろうが1日でも長くもつようにしましょう』と前向きな言葉をかけて下さいました。詰まらないように薬や栄養の投与の仕方薬自体も見直して母に関わる方全員が慎重に緊張感を持ちながら母に関わって下さいました。そんなある日Drが母の書道展をしましょう❗️と声をあげてくれました以前から母が短歌を書くとDrに披露していていつか作品展をしたいですね❗️と話してくれていましたコロナでそのタイミングが流れていましたが母の気持ちが少しでも前を向けるようにとのお心遣いちょっとコロナが落ち着いてきた頃だったので今でしょ❗️となり会場は母の負担を考えて車で5分もかからない公共施設。日程は気転を効かせた訪問看護師さんがそれならお孫さん(私の息子)が海外に行くまでにしないとと言ってくれて日程も決まりました。が！準備期間は2週間程((ﾟ□ﾟ;))そんなわけでバタバタと怒涛の日々が始まりました( ´;ﾟ;∀;ﾟ;)そしてその書道展のことは新聞やNHK・ケーブルテレビなどに取り上げられたのでした。～つづく～
- 次から次へとアクシデントの波が押し寄せる母の介護。
  アンビューバッグの日々から『家族一丸でアンビューバッグで救命した夜。』https://ameblo.jp/pepan0316/entry-12767798035.html『意識不明という突然のできごと。』それは、突然起こりまし…ameblo.jp母の身体が変更した呼吸器の設定に馴染んできた頃またしてもアクシデントが💦母の栄養は胃ガンで胃を2/3摘出しているので腸ろうから。その腸ろう交換は胃ろうのように往診では出来ず半年に一度病院のレントゲン室での交換となります。が・・・今まで半年もったことがなく3~4ヵ月周期でちょっと詰まりそうな感じになると予約を取って行っていました。その日は突然詰まりました❗️!!( ; ﾛ)ﾟﾟ訪問看護師さんが色々対応してくれましたがどうにもならずDrは、母の腕に点滴をして緊急手術の予約を取ってくれて翌日の交換の段取りがつきました💦私も慌てて介護タクシーの予約を取ろうとしましたが急なのでなかなか取れない介護タクシー事業所同士でも連絡取り合ってくれてやっと往復のタクシーの予約が取れましたホッしかし時間はこちらの希望通りにはいかず病院での待ち時間は少し長くなるけれど仕方ありませんでしたしばらく車椅子での外出もしておらず4月の連日アクシデントで体力も衰えているし大丈夫かなぁ・・・と思った私の不安は的中🎯息子が付き添ってくれたので助かりましたがそれはそれは未だかつてない程の大変な通院となりましたちなみに病院までは45分程。まず介護タクシー内での痰吸引が二度三度。タクシーが揺れる度に母の頭も揺れるので私は、身体をよじりながら母の頭をずっと支えていました病院で待っている間も母は呼吸が苦しそうでハァハァ💨( ´Д｀)普段あまり使わないチルト式リクライニング車椅子での姿勢もキツそうそうだ❗️売店へ行こう❗️「いつものクッションの代わりになるものは？」「いつものアイスノンの代わりで冷やすものは？」頭をフル回転させて店内をキョロキョロ①バスタオル(割高だけど仕方ない)②かち割り氷(アイスクリームコーナーのカップ入り)この二つで多少母の負担を軽減することができました病院でも何度か痰吸引をしたり姿勢を変えたり呼吸を落ち着かせたり。腸ろう交換後はすみません。すみません。と言いながら狭い通路を空けてもらいたどり着いた外来受診はあっという間に終わり会計を待ち介護タクシーを待ちもぅ母も私も息子もみんな汗だく長い長い1日を終えましたそんな日を過ごして母が言った言葉がみんなをギョッとさせました～つづく～
18Oct
- 家族一丸でアンビューバッグで救命した夜。
  https://ameblo.jp/pepan0316/entry-12767798035.html『意識不明という突然のできごと。』それは、突然起こりました❗️夜中１時半過ぎ夜間ヘルパーさんの呼び出しベルで飛び起き一階へ降りていくと・・・脈はあるんですが意識がないんです。と言われ母を見ると…ameblo.jp上記のことがあった翌日。半年前の出来事ですがやっと、文章にすることができました。夜間ヘルパーさんとオムツ交換後母が、あくびのような仕草をしたと思ったらエホッ💦となり呼吸が早くなり過呼吸気味にそのうちに父の最期の時に見た呼吸下顎呼吸みたいになってきましたヤバい❗️これ絶対ヤバいやつだ‼️アンビューバッグを用意して(手動呼吸器)ダダダだー‼️と2階に駆け上がり夫と息子を起こしDrに電話かけながら一階に戻るとピーピーピアラーム鳴り響き母の呼吸が呼吸器とバッティング❎完全に合わなくなっている「今からアンビューします‼️」Dr「すぐ行きます❗️」息子が率先してアンビューバッグをしてくれて夫は酸素を計ったり私は声かけながら母をうちわで扇いだり・・・しばらくすると酸素が正常値に戻りかと言ってアンビューバッグの手を止めるわけにはいかないので息子と夫は交代しながらDrが来るのを待ちました。すると母がふわぁ～とあくびをしました。それを見て(のんきに)「あくびしとるぅ」と言った私の一言が母のツボにハマリ母笑い出すアンビューバッグされながら笑いが止まらない母。私達も笑いながら「でもコッチは、この手止められやんもんなー」と言いながらなんともカオスな図でした。その後Drが慌てて入ってきて「酸素戻りました❗️」の言葉に「あ～良かった❗️」「アンビューバッグしてくれて良かった❗️」と安堵されました。なんとアンビューバッグは一週間前に呼吸器点検で業者さんに言われて2分間だけ私が初めてしました。そう・・・予行練習していたのです2年前アンビューバッグを購入して病院で教えてもらった時はまだ口から食べることも自力呼吸もできていたので口から行うアンビューバッグでした。ホントにタイミング良く教えてもらって護られていましたそれからも1ヶ月以上にわたり数回アンビューバッグを使用することがありましたがどれも家族対応のタイミングで《いつ、アンビューバッグ登場となるか？！》と訪問の看護師さん介護士さんは緊張感持ちながら対応されていましたが無資格の家族が経験を重ねていました
05Oct
- 意識不明という突然のできごと。
  それは、突然起こりました❗️夜中１時半過ぎ夜間ヘルパーさんの呼び出しベルで飛び起き一階へ降りていくと・・・脈はあるんですが意識がないんです。と言われ母を見るとえっ😱💥口半開き&半眼えーっ？！何が起こったの？？呼んでも返答なしDrに電話しなきゃ‼️ってDrと繋がったのに今度は私の私の声がうまく出ないそう・・・心臓があおって声が思うように出なかったのです💧こんな時私もこんな風になるんだなぁと自己分析。状況説明が思うようにできず夜間のヘルパーさんにバトンタッチ❗️Drが到着して「おそらく、一過性脳虚血症でしょう」と言われ血圧が低いのでリクライニングをほぼ平らな状態を保ちました。「1時間以内に意識は戻ると思われます」と言われた通り40分程で意識は戻りました。その日は埼玉県から弟家族が来る予定になっていました。微かにまばたきをしたので「今日、弟が来る日やに！」と弟の名前を繰り返し伝えると目がパカッと開きました❗️息子の力。恐るべしそして、その日は夜中の出来事があったとは思えない母の姿で家族団欒の楽しいひとときを過ごせましたが‼️また、その夜アクシデントが起こるとはその時はまだ誰も知らなかった・・・～つづく～
04Oct
- まさかのTIA発作。半年ぶりに書きました❗️
  大変ご無沙汰していました💦桜の季節に『お母さん』と心から呼べたあの日の翌日TIA(一過性脳虚血症)になりその後もそれはそれは色々ありましてジェットコースターのような日々を過ごしてましたもうダメかと思った日や母の短歌の作品展をNHKで放映されたり・・・あんなこと、こんなことこれから少しずつ振り返りお伝えしていきますネ10月から重度訪問介護体制もさらに強化されて私の夜勤はやっとなくなりました！まぁ老犬の介護は続く～ですけどネ再び宜しくお願いします🙇
01Apr
- ねぇ、お母さん。
  春が来た。今年は体調がすぐれずお花見に行けない母。そんな母に桜の花を届けて下さった在宅医療の先生、看護師さん🌸サプライズ❗️❗️プレゼントに嬉し涙をホロホロリ🥲たくさんの優しさにつつまれ過ごす母ALSと診断される一年前の春に習い事で母が描いた桜🌸この時はこんな人生は想像もしていなかったでしょうねぇ、お母さん。病気になって不自由で辛いことも多いけれどそれに負けないくらい大きな愛を感じていませんか？
22Mar
- より良く過ごす。
  母の病の進行に伴い訪問看護の2回訪問や家族負担の軽減を要望して母の介護体制の見直しをしました。やっぱりコミニュケーションって重要ですね❗️時には言いづらいことも言わなきゃならない。そして新しい事業所も増えるしどうしたら情報共有できるかな？どうしたらわかりやすいかな？チャート式にしてみたり番号をさらにグループ分けにしたり。ALSになって3年目80歳の母はパソコンは使えないので超アナログなコミニュケーション互いの《より良く》を模索しながら過ごす日々現在訪問看護 3事業所訪問介護3事業所重度訪問1事業所訪問医療訪問歯科訪問リハビリ訪問入浴福祉用具ケアマネージャーなど30名越えの方々のお世話になっています。
04Feb
- 遊び心を忘れない。
  これからの母のコミニュケーションは【文字盤】が重要になってきます。家族はだいぶ慣れてきましたが訪問看護、介護のみなさんにも文字盤を使ってのコミニュケーションに慣れてもらわなくてはいけません。「娘さん、練習問題作って下さいよ❗️」とヘルパーさんに言われなるほど❗️ガッテンだ‼️と練習カードを作りました☺️可愛くしたいなぁ💕数年前自分で書いたイラストを手作りハンコで作ってもらったのがあったはずだ💡【ラッキー&ハッピー】ちゃん。練習カードの表面はこんな感じに。練習問題は手作り感満載そして一枚こんなカードも作りました❗️こんな要求にも応えないといけない我が家の介護どうせやるなら楽しまなきゃね！こんな我が家
- 柔らか頭で。
  先月作ったロングマジックハンドの寿命は短かった・・・右手で思うように扱えなくなったのでさぁ、どうする？改善改善。💡息子のアイデアも取り入れて定型文を『表、裏』『Aグループ、Bグループ』『番号』と細分化。はい。いいえ。は、文字盤と同じ目の左右で決定していくやり方に変更しました！日々変化していく母の介護。それに伴いどんどん変わっていくケア。訪問看護や介護のみなさんも一生懸命変化の波に乗ってきてくれるので本当にありがたいです
17Jan
- 暗闇にも光は射すはず。
  母のマジックハンド。時々タオルを交換をしますがテープをはがしてまた巻いて～をしていました。が・・・昨日は、涙がたくさん出たのでタオルがぐっしょり『涙を笑顔に。』夕方、母に呼ばれてベッドへ行くと涙を流してる。文字盤で訴える「ふけない」と。以前作ったマジックハンド『これ、何ですか？！』右手が上がりにくくなった為にとっさ…ameblo.jpピコーン🌟🌟🌟私のアイデアセンサーが反応しましたタオル交換しやすく改良❗️タオルを挟むピンチはわざわざ買いに行った物ではなくそう言えばアレあったな💡使えるかも💡💡💡という感じで・・・不要品として部屋の片隅に追いやられていた物でしたあっという間に完成！ALSという難病に出逢えたおかげで私の脳ミソは創意工夫分野がだいぶ鍛えられました経験者が少ない難病の介護大変大変苦労と思えば暗い世界が広がるけれど明るい方を見ればすき間から燦々と光が降り注いでいます✨私はその光を受け取っていきたいです
16Jan
- 涙を笑顔に。
  夕方、母に呼ばれてベッドへ行くと涙を流してる。文字盤で訴える「ふけない」と。以前作ったマジックハンド『これ、何ですか？！』右手が上がりにくくなった為にとっさに作ったアナログマジックハンド先月末に作り記事に上げましたが『涙をぬぐうこと。』今日は月に一回の訪問歯科診療でした。なぜか…ameblo.jpこれを使っても届かなくなってきたらしいあっ💡諦めるにはまだ早いゾ💡💡💡伸ばせば大丈夫だ‼️ということで・・・マジックハンドロングタイプ登場プラスプーンをプラスしただけですけどね届いた！これにて一件落着‼️
07Jan
- サンサン傘寿✨
  今日は母の誕生日。傘寿です✨✨✨往診日だったので先生、看護師さんからサプライズプレゼントを頂きました‼️看護師さんの母のイメージはデビ夫人らしくそのイメージで冠やメダルを用意してくれました訪問入浴の方からは手書きカード&入浴剤を頂きました✨姉弟からも今の母に必要な物が届きました❗️～お風呂に入ってる体で～母をオモチャにして遊ぶ私。今日は母に関わって下さる方からたくさんのおめでとう❗️を言ってもらいました元気に独り暮らしをしていた世界から介護される世界へ来た母。👩「今見える世界は何色？」と母に聞いたら👵「ピンク色」と答えました。愛を感じて過ごせてるみたい👩「ちなみに元気に独り暮らししていた世界は？」と聞くと👵「空色」と。👩「なるほど❗️今はなかなか空見えやんもんね！」暖かくなったらまたお出かけしよう🎵
- 書きたい‼️
  書道講師として生きてきた母。毎年手書きで年賀状を書いていた母。在宅介護になってからも私達家族や介護の方々に向けて年賀の挨拶を書いてきました。でも寝たきりになりベッドの上で書くのは難しくなりもうダメかなぁと諦めていましたが夜間のヘルパーさんが「車椅子に移乗してスライドデスクを差し込んではどうですか？」と提案してくれましたベッドを移動して外から車椅子を出し呼吸器を外出用に変えて車椅子に移乗させたくさんのクッションを身体の隙間に差し込みコルクボードで角度を決めて肘と手首を支えてもらい完成‼️どれだけ母が大変な思いで書いたかをわかってもらえているので介護のみなさんに感動してもらえました✨
26Nov
- ウルッ。
  今回のレスパイト入院中にDrをはじめ担当者会議が行われました。やはり・・・母の進行は早いようで今後どのような状態になっていくのかその為に今後どう対応していくのかをみんなで共有しました。表情が無くなる唾の飲み込みもできなくなる頭では理解していたけれど本当にだんだん出来ることが無くなっていくんだなぁちょっとウルッときました。立ち寄った文具屋さんで見つけたわんちゃんシール。味気ない呼吸器チューブの支えの彩りに楽しむ工夫はまだまだたくさん隠れています✨カワイイでしょ🎵
16Nov
- 遊ぶ。
  定期的に頂く在宅クリニック通信。寝たきりになってからは私が要約して伝えたけれどあっ！アレ使えば読めるかも私用の拡大鏡❗️(昭和のマンガ)『ガラス仮面』読書中。これだ❗️こうしてセッティングしてずらしながら読めましたあとは遊んで母を笑わしました
11Nov
- 早め早めに。
  母の短期記憶の低下がちょっと気になってきたので週に1度来てくれるリハビリの先生に相談して次回から脳トレも少ししてもらうようお願いしました。先生にお任せ～だけじゃなく母が興味を持ってくれそうな脳トレを私なりに考えてみました❗️同居するようになって初めて知ったこと。『母はクイズ番組が好き』ならば・・・👩名産品&県名当てクイズってどうかな？！👵うん、うん、やる！ネットで調べて画用紙チョキチョキ✂️懐かしい～子どもの頃習ったなぁ～これ、私の脳トレにもなるわ✨一石二鳥！で、完成‼️まずは３択にしてマジックハンドの割り箸部分で解答慣れてきたら身近な近隣県から「これは何県ですか？」口パクで「静岡県」正解⭕️という感じ。出来た❗️という達成感を感じてもらい少しずつ全国制覇をしていきます「うーん？何県やったかな？」と使ってない脳を今使ってます❗️❗️って感じでイイ感じでした👍️正解することが目的ではなく脳を使う。考える。ことが大切ですよね✨そして今日はリハビリの先生も考えてきてくれました「まちがいさがしですよ～」「同じ形にできるかな？」などなど。何が良いか？母の為に時間を割いて準備をしてきて下さった先生に感謝です✨「また、僕も色々考えてきます！」と帰って行かれました。私の在宅介護の基本姿勢は専門家にお任せするところは任せる。抱え込まない。でも家族側も介護しやすい環境設定や工夫はできる範囲でする。介護もチームワークですもの。相乗効果は無限大∞⤴️
07Nov
- あの頃の文字が。
  ３年前。「おばあちゃん、筆でロゴ書いて❗️」とオーストラリアに滞在中の甥っ子から連絡がありました。オーストラリアでランチタイムに自分のラーメンを出すとのことで店名のロゴを母が筆で何パターンも書いて送って出来上がったTシャツ。その頃の母は不調を感じ不安な気持ちで病院をあちこち原因究明に奔走していました。甥っ子のラーメンは期間限定でしたがオーストラリアの人達にたくさん食べてもらえたそうロックダウンなど日本より厳しい生活を乗り越えて先月無事に帰国できました。そして今日久しぶりに逢えました✨今はもう母は筆で書けないけれど・・・あの時書いた文字が素敵な宝物として戻ってきました✨✨✨
02Nov
- 起き上がり小法師。
  ガーン❗️😨ショック😢朝作ったアイテムがhttps://ameblo.jp/pepan0316/entry-12707640168.html『必要は発明の母。』【必要は、発明の母】身近にあるものでなんとかなるもんですね母の介護は日々いろいろと変化していくので柔軟に対応、変化していくことが大切になります。ルーティンワー…ameblo.jp午後の訪問入浴の時にポキッこういう時一瞬落ち込むけれど起き上がり小法師のようにすぐ起き上がれる私自分自身に問いかける。『スタッフの方にひとこと言っておけば良かったんだ』まぁ、割り箸だもの。いつかはこうなる運命だろう。『もっと良い方法を考えるのじゃ❗️』天からの声が聞こえた💡折れない丈夫なもの。何かないかなぁ～家の中をあちこち物色。おっ！これどう！？S字フックテープを巻いて・・・夕方には完成！チリンチリン一件落着👍️
- 必要は発明の母。
  【必要は、発明の母】身近にあるものでなんとかなるもんですね母の介護は日々いろいろと変化していくので柔軟に対応、変化していくことが大切になります。ルーティンワークより得意分野まだ少し動く母の右手。少しでも字が書けるようにサイドテーブルを入れて体勢を整える為にベッド柵を短くしました。すると今度は身近にいる人を呼ぶ為の鈴に手が届かなくなりう～ん。どうしよう・・・💡💡💡わ・り・ば・し「割り箸」母の手の位置に合わせて延長❗️チリンチリン✨✨✨一件落着
31Oct
- 風を感じること。
  投票出来ました⤴️自分で寝返りも出来ずベッドの上で変わらぬ景色を見て過ごす日々。母にとって病院以外のお出かけは半年ぶり❗️今日はお散歩がてら近くの小学校へ選挙に行ってきましたよ🎵訪問看護さんに車椅子への移乗を手伝ってもらい息子と3人で行ってきました❗️久しぶりの外の空気。心地よい風。「気持ちいい？」と聞くとき～も～ちい～ブフゥと、普段は聞こえない声が聞こえました人間ってスゴいな✨気持ちは素直に表れる‼️投票所では係の人が付き添ってくれてお手製のマジックハンドのhttps://ameblo.jp/pepan0316/entry-12689365959.html『涙をぬぐうこと。』今日は月に一回の訪問歯科診療でした。なぜか今日はみてもらっている間母の涙が止まらず・・・先生たちも「どうしたのかな？」「何があったのかな？」と心配されて私との…ameblo.jp割り箸部分で意思表示無事に投票を済ますことが出来ました⤴️色々な人の助けを借りたらまだまだ出来ることはありますね✨

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