空中ブランコ -2ページ目

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13Oct
- ハルシオン（睡眠導入剤）の副作用
  前回の記事で気にしてたリンパの腫れは風邪の治りと共に消失。久しぶりにドキドキしたけど何事もなくて良かった。＊　＊　＊9月末に北斗晶さんが乳がんとの闘病を告白されましたね。http://ameblo.jp/hokuto-akira/entry-12076321816.html他人の病気の話を聞くととても心が苦しくなる。わたし自身、抗ガン剤治療へ片足を突っ込んだからこそ実感が伴う。これからは辛く、苦しく、険しいものだと思う。彼女が心から笑える毎日が訪れますように。＊　＊　＊睡眠導入剤で飲んでるハルシオン。やっぱり記憶健忘が感じられる。（一過性前向性健忘というらしい）わたしの場合飲んでから効くまで40分程度かかる。昨夜、そして今も寝る前に飲んでから少し携帯いじったり日記書いたり…。だがしかし。昨夜は飲んでからの謎行動が多過ぎた…。・魚肉ソーセージを食べる・Photoshopでロゴを作る・彼氏に手紙を書く・スマホアプリで画像作成…昼間のデートに向かう前にカバンを見てビックリ。「この手紙なんだろう？」と思ったら彼氏に宛てたラブレター♡笑内容も文字もしっかりしてるし、自分の字だしもう何がなにやらwパソコン見たらよく覚えてないけど確かに記憶の彼方でロゴ作ったし、ゴミ箱には魚肉ソーセージのゴミあるしwもう絶句ですよ、本当に(・ω・)←真顔とりあえず、今もこれからもハルシオン飲んでからは布団に早く入るようにします…。
26Sep
- リンパの腫れ
  病気になった時、不思議と死は怖くなかった。それはきっと失うものの大きさを知らなかったから。無菌室、抗がん剤治療、5年生存率。その言葉の重みを理解してなかったし、実際に片足を突っ込んで終わったじゃんという経験。でも、今は違う。大好きな人と離れるのも、入院生活も、全部イヤだ。シルバーウィーク後半遊び過ぎたかな。右の首にリンパの腫れ。「悪性リンパ腫」って言われた時と同じやつ。ステロイド飲み始めてから気を付けてたのに風邪引いた。喉痛い、軽い吐き気。リンパの腫れは風邪のせいだよね。そうじゃないと困るなぁ…
20Sep
- ドライアイ？目が乾燥する…
  視力が悪いから、目が覚めてから寝るまでほぼコンタクト。基本は2weekでお泊まりの時とか用に1Dayも所持。それがわたしの日常。それがここ数日、目が乾きやすかったり、コンタクトの異物感があったり…シェーグレン症候群の症状かなぁ。今までなんともなかったのに、やっぱり少しずつ悪化してるの？こわいなぁ。コンタクトの処方を出してもらいに行った眼科でシェーグレンの話もしてみたけど「ふーん」って感じで「コンタクトの装着時間短くして下さい」としか言われなかった…(´・ω・｀)次回の膠原病科の診察で先生に言ってみよう…。＜最近の症状＞・右まぶたの腫れ・目の乾き・疲れやすさ＜飲んでる薬＞・プレドゾロニン（ステロイド）10mg・プレディニン（免疫抑制剤）150mg・エディロール（骨粗鬆症予防）１錠・ネキシウム（胃薬）１錠・ルリッド（ニキビ対策）2錠
17Sep
- 難病だけど恋してます。
  隣に一緒に居てくれるだけで幸せだった。それに相手も病気持ちだから「病気なわたし」でも受け入れてくれてるんだなって思ってた。「結婚したいでしょ？俺は結婚をしたくないから別れよう。」それが元カレに振られた理由。そして26歳のわたしは思ったの。「もう恋なんてしない」って。恋をして、その先を考えて、でも、病気だから結婚は難しいかなぁって。病気で自分がどうなるか分からない状態なんて、相手にも、相手の家族にも悪いから。でも、１人で生きる勇気もないから困ったなぁと悶々としてた。そんな壁をどーーーーんって壊したのが今の彼氏。…正確にはまだ付き合ってない（わたしがお返事してない）から彼氏とは呼ばないのか…笑「病気なところも含めて守るよ」その言葉の大きさと衝撃はハンパなかった。こんなに優しい人が居るんだなって。「病気なわたし」でも愛されるチャンスはあるんだなって。嬉しくて嬉しくて嬉しくて。病気のせいにしてるつもりはなかったけど、逃げてた自分がいたのは事実。大丈夫、一歩踏み出したら新しい世界が広がってる。これから、今のスキな人とどうなるか分からないけど、今の「恋」楽しもうと思います♡
- 別れと出会いの夏でした
  2015年の夏はすごく忙しかった。-----------------------------------------------------------------・会社の部署移動があって大幅な業務内容の変更・おばあちゃんの訃報・３年間付き合った彼氏との別れ-----------------------------------------------------------------１番ショックだったのはやっぱりおばあちゃんが亡くなったこと。GWには元気そうにしてたのに、その２ヶ月後に亡くなるなんて…。とても悲しかったし、死装束を着たおばあちゃんを見てると「わたしがあっち側だったかも」という気になって、直視できなかった。「死」がすごく恐かったんだよね。お葬式も終わって１週間。毎晩涙が溢れる日々でした。そんなとき彼氏に振られました…。「このタイミングで別れ話する！？」ってムカついたけどもうどうでもいーやって思っている自分がいた。そもそも、おばあちゃんの死への悲しみのことすら相談できないような相手だったから。きっぱりさっぱりお別れしました。今後はわたし自身、病気の再発が最も恐ろしい。毎日ステロイドや免疫抑制剤を飲んでるけど、減薬する過程でどうなるのやら(´・ω・｀)今は毎日ステロイド10mgだけどここからが本当の勝負。恋とか愛とかしてる場合じゃないなーと思ってた。…けど、なんとビックリ友達に告白された♡(･艸･｡)まだ軽くしか病気のこと話せてないけど、「病気なところも含めて守るよ」「なにかあれば救急車呼ぶ？お母さんに電話する？」「通勤大変ならうちから通いなよ」優しい言葉をたくさんくれた。「病気」っていうわたしにとってのネック要素をいとも簡単に受け止めてくれた。すごく優しい人。わたしを全身で愛してくれているのが伝わってくる。愛されるってくすぐったいね。この人とだったらずっと隣で一緒に居られる気がする。わたしの人生の大きなターニングポイント……になるかな♪
09Aug
- ガムが手放せなくなった
  最近、キシリトールガムが手放せない。ストレスかなぁ(´・ω・｀)さっきから３０分に１個ぐらいのペースで食べてる。。昔は、ガム食べ過ぎるとお腹がゆるくなったけど、今はそんなこと無くて歯止めが効かない。ガムに依存しているのか、唾液分泌量の低下の症状か、とりあえず適度にしておかないとヤバそうだなって思ってる。…でも我慢するのもカラダに毒かなぁってつい食べちゃう(´・ω・｀)適量、適量っと。
- おバカになった気がする（ステロイドの副作用？）
  ステロイドを飲み始めて約10ヶ月。時短だけど社会復帰して約5ヶ月。現在のステロイド10mg／日なわたし。頭がおバカになった気がします(´・ω・｀)例えば…・前までは「先の先まで考えてた」のに、目の前のことで精一杯・同時に複数の作業を並行できない（テレビを付けながら文章を書くのとか出来なくなった）・言われてもすぐに忘れそうになるからメモ必須もともと短期記憶はそれなりに良いと自負していたのだけれど…今のわたしの頭、全然使い物になりません。。苦笑社会復帰当初は「入院とかで頭使ってなかったせいかなー」と思ってたけど、多分違うと思うんだよね。ステロイドの副作用だと思う。記憶力低下、思考力低下、集中力低下。不便だけど、自分で意識しているから、改善方法も見つけられる。・やるべきことを書き出して整理する・必要ならスケジュールを時間ごとに立てる・仕事のメモは付箋に貼って終わったら捨てるたったそれだけ。でも、それに気付けて良かったと思う。気付かないまま「なんで出来てないんだろう」って負のスパイラルに入ってたら多分大変なことになっていた気がする。「病気のせい」にするのは、病気に負けた気がして本当はイヤだけど、こればっかりは薬の副作用だからしょうがないって受け入れる。「諦めるんじゃなくて、受け入れる」これって似てるけど全然違う。自分で納得してるからこそ、今の問題に立ち向かおうという気になる。まぁ、わざわざ納得しようとするあたり、やっぱり「完璧主義」なんだろうなーと自分で自分に苦笑い。病気になってから「まぁいっか」が増えた。いろいろ経験して、いろんな立場があることが身に染みて分かった。許容範囲も心の余裕も、どんどん広げていきたいな。完璧主義の頃とは違う世界が見えるのも、ちょっとは良いものです(・∀・)
08Aug
- 映画「アリスのままで」
  「アリスのままで」http://alice-movie.com/言語学の教授だったアリスが、若年性アルツハイマーという病におかされ「言葉」という彼女自身のアイデンティティーを失っていく物語。泣けるシーンは何度もあったけれど、わたしの心に一番突き刺さったのはアリスが自分の病名を３人の子供達に話すシーン。若年性アルツハイマーは、遺伝によっておこる「家族性アルツハイマー病」も多いそうです。「遺伝」と伝える側も、伝えられる側も言葉にならない苦しみがあるよね。わたしも、病気です。だけど病気の遺伝性は分からない。それに、まだ親兄弟以外の配偶者は居ない。だからあまり考えてこなかったし見ないようにしてた。でも、だけど。遺伝レベルの病気の恐ろしさを見た気がしてゾッとした。「わたしはアリスと同じ側になるのかな？」って。「（若年性アルツハイマーじゃなくて）癌だったなら良かったのに」病名を申告された彼女はそう言いました。「癌だったら恥ずかしくないし、みんなと一緒にピンクのリボンを付けるわ」その言葉の重みがズシリとわたしの心にのし掛かった。ガン患者からすればふざけんなって思うだろうけど、わたしもアリスの気持ちがちょっと分かる気がした。同じ「病気」でもこんなにも違うのは何故だろう。病気に対するイメージへや偏見が、病気の人間を苦しめる。肉体以上に、周りの目で心が苦しめられる。社会で生きていくのって大変だ。アリス役のジュリアン・ムーアがアカデミー主演女優賞を獲得した３週間後、監督・脚色を務めたリチャード・グラッツァー氏が亡くなったそうです。彼自身、筋萎縮性側索硬化症（ALS）という難病で、病と闘いながら本作を作り上げたそうです。病名は違うけれど、作品中のアリスの言葉である「（病気で）苦しんでいるのではなく、闘っているのです」という言葉は、監督自身の心の声なのかなと思いました。監督のご冥福をお祈りします。
05Aug
- 睡眠薬で記憶飛んだ…
  朝起きたらメールがきてた。【auかんたん決済】ご利用内容確定のご連絡………ん？(´・ω・｀)「また迷惑メールか」と思ったら、昨夜１時頃に約300円の課金をしていた。しかも占いサイト………(笑)「なに！？」と思っているうちに徐々によみがえる記憶。昨夜、布団に入ってから、某ポイントサイト経由で占いサイトを発見。有料課金をしたうえに、ちゃっかり自分と元カレの誕生日まで登録して、相性占いみたいなことまでやっていた。……………自分、なにやってんねん(´・ω・｀)そういえばカレンダーの日付を見て、元カレの誕生日確認した記憶もわずかにあったりなかったり…wよく考えたら昨夜の薬の飲み合わせが良くなかったのかも。・睡眠薬（ハルシオン0.25mg）・風邪薬（ルル３錠）・生理痛の薬（イブ２錠）朝起きるのも辛かったし（途中で目覚めたような気もする）なかなか頭回らなくて午前中の仕事も眠くて仕方なかったし、薬の飲み合わせマジ怖い。。課金300円で済んで良かった…誰かに迷惑とか掛けてなくて本当に良かった…(´；ω；｀)普段はハルシオン飲んでも寝れないこととかあるぐらいなのに、しばらく飲むの怖くなりそうだ。最近の服用薬：プレドニゾロン（ステロイド）10mg／日プレディニン（免疫抑制剤）150mg／日ネキシウム（胃薬）１錠／日エディロール（骨粗鬆症予防）１錠／日ルリッド（ニキビ用）２錠／日睡眠導入剤は翌日の予定に合わせて服用。基本的にどれか１錠。ハルシオン（0.25mg）１錠→寝れたり寝れなかったり。超短期型だから翌日仕事だと飲むことが多い。レンドルミン（0.25mg）１錠→あんまり効かない。とりあえず飲む。マイスリー（5mg）１錠→すぐ寝れるけど、翌日のダルさが割とツライ入眠できないだけだから、基本的にどれ飲んでも翌朝まで目は覚めない。明日は仕事休みだし、久しぶりに睡眠薬なしで寝てみるか…。（最近は寝る前から飲んじゃってる。夜なのに全然眠くないんだもん）薬と上手く付き合っていきたいなー。
28Jul
- 指定難病の医療給付に係る支給認定の継続申請書
  保健所に継続申請の書類を提出してきました。無事に認定されれば今年の10月～来年の9月までの「医療受給者証（緑の受給者証）」が届く予定です。診断書代約5,000円や申請の手間を考えたら面倒だなー…と思ってましたが毎月の自己負担額が一定額で済むので入院時などの支払い最大額を考慮すると必要だと思って申請を決意…！(｀･ω･)わたしの場合、今年度は上限額20,000円でしたが、年収が下がったこと・高額かつ長期が適用されたので来年度から毎月の上限額が5,000円となる予定です。毎月5,000円なら金銭的負担が大きく変わりますね。有難い＊この作業が毎年、一生続くのか…と思うとちょっと気が重いけど、薬を飲まないと生きていけないんだし、夏の恒例行事にするしかないよね。今回は別の要件もあったので保健所まで足を運びましたが、来年から郵送にすればもう少し楽なはず！
23Jul
- 2回死んだおばあちゃん
  なんて物騒なタイトルなんだ……笑7月の頭、おばあちゃんが亡くなった。2ヶ月前に会った時は元気そうだった人が死んでしまうというのは、心にぽっかり穴が開いた気分だ。でも、だけど。本当は2ヶ月間に会った時、おばあちゃんはわたしのことはもう分からなくて「あんた誰？」「（わたしの）兄の彼女？」と聞かれてただただ苦笑いするしかできなかった。その時、自分を忘れ去られるということの残酷さを知ったはずなのに。今朝、夢におばあちゃんが出てきた（気がする死装束を着て横たわるおばあちゃん。「死んでいるの…？」と思ったら、急に苦しみだすおばあちゃん。そしてそのままもう一度息を引き取った。…確かそんな感じの内容だった。「こっわ。まじ怖っ」って思いながら目が覚めたけど、違うんだよね。おばあちゃんが亡くなってまだ３週間しか経っていないのに、おばあちゃんを思い出すことが無かったから寂しかったのよね？「人間が死ぬ時、それは誰からも忘れられた時だ」っていう言葉を昔どこかの誰かから聞いた気がする。おばあちゃんを思い出してメソメソするのはもう終わりにする。でも、おばあちゃんが居たことは忘れない。わたしが忘れたらおばあちゃんは本当に死んじゃうものね。あまり記憶力に自信はないけれど、覚えておく！だから、おばあちゃんも天国でのんびり見守っていてね。
21Jul
- ブログを書くって難しい…
  スキなものを書き綴ろう。そう思っていたけれど、文章を書くって難しい…書こうと思ってもなかなか言葉が出てこなかったり、書いてみても上手くまとまらなかったり…それでも、スキを深掘りするチャンスだと思うから、恐れずがんばってみよう。
12Jul
- 「バケモノの子」でおひとりさま映画
  「サマーウォーズ」で知られる細谷守監督の最新作「バケモノの子」http://www.bakemono-no-ko.jp/index.htmlふらーっと立ち寄ったショッピングモールに映画館があったので、初の「おひとりさま映画」でバケモノの子見ちゃいました♡東京の渋谷からバケモノの世界「渋点街（じゅうてんがい）」に行った九太が主人公の物語。冒頭のCGがカッコよすぎて一瞬で引き込まれました。前半は笑えるシーンがとても多く、映画館でもみんなが声に出して笑う瞬間が多かったです。生意気なきゅーた。不器用だけど優しいくまてつ。観ていて心がほっこりしました。ただ、後半が少し駆け足だったような…？一緒にいる時間とか心境の変化とか、もっと観たかったなーという気持ちが残りました。いろんな人に出会って、支えられて、「普通」ってなんだろう？って葛藤する九太。熊徹や楓みたいに良い人に巡り会えて良かったね！みんなが互いに成長し合っていく姿はステキだな、と思いました。ポスターのコピーの「キミとなら、強くなれる」が心にスーっと入ってきた。ところで、一郎彦がすごく中性的な雰囲気だったので「もしや女の子っていうオチ…？」と思っていましたが、全然違いました。念動力はいつ学んだんだろう…？(-ω-｀)謎です。とりあえず、次回1人で映画を観るときのポップコーンはSサイズで十分だと学びました。Mサイズじゃ大きすぎた…w
05Jan
- 診断書6,480円
  指定難病の医療給付申請用の診断書を病院に出してきた。診断書１通6,480円だって。高いねぇ(･ω･｀)
03Jan
- ステロイドの離脱症状？
  元旦にのんびり寝すぎて、起きたら正午。お昼ご飯の後に「朝と昼の分まとめちゃえ！」と思って飲んだプレドニン。朝食後 2錠（10mg）　＋　昼食後１.５錠（7.5mg）まとめて飲んだせいか、夜に吐き気がして眠れなくなった。。(´・ω・｀)頭痛で頭はボーッとするし、とにかく吐き気に襲われて涙目。風邪ひいたかな？と思ったけど熱も鼻水も咳も出ない。今はもう治ったけど、離脱症状に近かったのかなぁ。。？薬の量はもちろんだけど、「毎食後の服用」って言われてるからにはちゃんと「時間」も守らなきゃダメみたい。。これからは気をつけよう(´・ω・｀)
05Nov
- 四連休
  金曜日に有休使って、朝からディズニーシーに行って１日中楽しんだ♡……左膝が痛くて、座ったら立ち上がれない。……左膝が痛くて、上手く歩けない。……右手の指が上手に動かなくて、iPhoneのインカメラのシャッターに指が届かない。土曜日は昼まで寝て、お昼ご飯を食べた後に夕方までゴロゴロ。数駅先のショッピングセンターで２時間くらいお買い物♡……右手が上手く動かなくて、シャンプーのポンプを押す力が入らない。……残り少ない歯磨き粉のチューブから歯磨き粉を出せない。……お弁当のおにぎりが三角に握れない。日曜日は、友達と高尾山ハイキング♡……髪ゴムで髪の毛が結べない。……トイレでタイツを下におろせない。……新品のペットボトルのフタを開けられない。普段の日常より少し活発だったかもしれない。でも、だけど、こんなにも出来ないことが増えるなんて。今も左手が痛い。力をいれると鋭い痛みや鈍い痛みに襲われる。脚がつった時みたいに、ジッと耐えて痛みが去るのを待つ。でも痛くて自然と涙が流れる。わたしの「日常」はどこにいったの？
01Sep
- 結婚。
  昨日は先輩の結婚式でした。前々から分かっていたことなのに、実はあんまり楽しみじゃなかった。というか、テンションが上がらなかったんだよね。最近のあたし。毎晩、37.5℃の発熱。毎朝、36.5℃～37.0℃の発熱。日中は平熱に下がるから普通に仕事してるけど、精神的にもちょっとそろそろしんどくなってきた。体力の消耗と共に感情も減った気がする。周りへの興味が薄れて、感情を変えずに、平坦な毎日を過ごしてる感じ。まぁ、波乱万丈な毎日だったら、本当に体力持たないから良いんだけどね…苦笑そんなあたしも、結婚式に参列。朝から美容院に行って、髪をセット♪(*´∀｀*)久しぶりの全アップでお姫様みたいにしてもらった♡でも、もちろん本当にお姫様みたいだったのは主役の新婦♡ニコニコな旦那様と結婚されて本当に幸せそうだった！すごく、すごく羨ましかった。最近は体調不良のこともあって、あたし、結婚したり、子供産んだり出来るのかなって考えちゃう。こんな体調不良のお嫁さんなんて相手の家族に悪いから、結婚なんか夢のまた夢だろうな、とか。子供を産んでもしっかり面倒見れる体力がないんじゃないかな、とか。不安で、不安で、1人で泣く日々なんです。もちろん健康でも不安なことはあるだろうけど、それ以上にリスクが目に見えてる気がして、すごく不安。いつかは結婚して、子供を産むのが『当たり前』だと思った。だから『当たり前な未来』とのギャップがすごく怖い。この先どうなるか分からないけど、「幸せだった」って思えるような人生を歩みたいな。
26Aug
- 久しぶりの37.6℃
  頭がだるい。喉が痛い。首と肩が重くて、痛い。身体がだるい。背中がかゆい。肘や指、膝の関節痛。37.6℃の熱。「夏バテですかね？」産業医の先生と久しぶりに面談をして近状報告。「少し、肝機能障害が出てるかもね」先生の返事は意外なものだった。疲れの抜けなさ。日々のだるさ。関節痛によるデスクワークへの痛み。集中力の低下。忘れっぽさ。正直、仕事にも少し支障をきたし始めて「やばいな」って思ってた矢先だった。身体が熱い。息が苦しい。涙が、溢れる。1人だから？このまま死んじゃうような気分になるから？不安な心に響く膝の関節痛。「熱いよ。痛いよ…。」誰もいない部屋に響く自分の声。先週行ってきた血液検査の結果が分かるのは次の木曜日。何かしら悪化してるんじゃなかろうか、と思う今日この頃(´･ω･`)
07May
- 左脇の痛み
  六本木でフレンチのコース食べて、展示会行って、BBQして...去年の秋に体調崩してから、久しぶりにハシャイだ気がする！(・∀・)そんなハシャギっぷりに水を差す、左脇の痛み。しこりっていう程カタチは無いんだけれど、少し痛む。筋肉痛かしら？とも思ったけど、左腕を使った記憶も無い。（夢の中でバタフライでも泳いでたのかしら。。。笑）数日で消えることを祈りつつ、なんだかちょっと不吉だなぁとちょっと不安になってしまったのでした(´・ω・｀)仕事を始めてからも蕁麻疹やら微熱(通常36.3℃→36.8℃～37℃)が頻繁に出てて体力の消耗も気になるところ。。不安になりだすとどうしようもないから、とりあえず忘れて寝よう！(-艸-｡)おやすみなさい～♪
02Mar
- ココロの支えだった曲
  入院前から、ずーーーっと聞いてた曲がある。Hilcrhyme（ヒルクライム）のパーソナルCOLORって曲。-------------------------------------------It is only one color.それは君だけの色誇れ「独特でなんて個性的」だと１つとして同じものはないよ混ぜ合わせたそのパーソナルCOLOR-------------------------------------------「なんで、どうして」って思った時にこの曲を聞くと「それでもあたしらしく居なきゃなー」って元気がでる。特にPVだと、「♪誇れ」の歌詞の部分で TOC（トク）が右手の拳を左胸に当てるパフォーマンスがめっちゃキュンとするの♪(*´∀｀*)同じく、Hilcrhyme（ヒルクライム）のChangesも大好き♪-------------------------------------------君が変われば世界が変わる世界が変われば明日が変わる oh好きになろう自分を確かに変わることは怖いでも君が変われば明日が変わる明日が変われば何かが変わる oh-------------------------------------------入院中ヒマだったから、本当にずーーーっとHilcrhymeばっかり聴いてたw元気でる歌多いんだよね♪