凸凹親子の甘い生活 -19ページ目

凸凹親子の甘い生活

中学1年の息子(ASD,ADD,LD)のこと、
保育士の母(自称ADHD)が日々感じたことあれこれ。

今年度の4月から情緒支援級に在籍。


1学期すごしてみて、

話し合いで2学期からは

国語、算数を支援級で受けて

あとは、朝の会から帰りの会までずっと通常学級になり、

新学期が始まって、やっと最初のお休み。



息子に


「4年生のクラスに戻って、どう?」


と聞いたら、にっこり嬉しそうな顔をして


「うーん。思ったより、悪くない。」


「授業中、先生の言ってることわかる?」


「うん。わかる。」


学習に関しては、支援とそんなに変わらないらしいです。



つい、この前の3月まで一緒だったし
(息子の学校は1学年1クラスしかない)

交流もあったから

馴染めないとかの心配はなかったけど


息子の体感として

通常学級と支援学級での

勉強が別に変わらない。


というのは、

やはり、問題なのでは?



まあ、支援級の先生からの話や

学習内容から、感じていたことではありますが、




変わらないと言っても

どちらでも出来るという意味ではなく、

つまずいていることは事実なので



支援級には、

勉強、おもしろい。

支援級のが授業わかりやすい。


と、感じられるような工夫を期待しています。



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今日は、久々に息子の発達外来。

受付にTAKE FREEの冊子が置いてあって

もらってきたら

2015.3月版

学習障害は


限局性学習症


という、名称に変更されたそうです。

うーん。馴染めない。


学習障害は以前から障がいじゃないといわれている。

問題はできることとできないことの

差の激しさ。


苦手なことは、おそろしく苦手だけど

得意なことを、うまくいかせれば

十分に社会に適応してくらせるから

障害ではないという話。


限局性の意味を調べてみると



腫瘍や炎症が狭い範囲に限られている事。


だそうです。


つまり、学習の限られた部分において、苦手な部分がありますよ。


ってことですね。


ぴったりじゃん。この名前。

これから使います。


英語では、

Spacific Learning Disorder

略すとSLDでいいのかな?


精神分裂症が統合失調症に

自閉圏のいろんな名前が自閉スペクトラム症に

変わったように、きっと変わっていくのでしょう。

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東京大学先端科学技術センターで開催された


障がいのある子に対するICT機器の活用


の勉強会に参加してきました。



Ipadを授業などで活用する事に対しては

いろいろな考えがあると思います。



うちの息子は全然、書けない、読めない訳ではない事もあり、

使用できれば、楽になる部分があっても、

小4の、今の時期に

書く事、読む事を支援ツールに頼る事で

よけいに伸びなくなるのでは?

という心配がありつつ、
(頑張っても平均に届かない事は、重々承知)

やはり、この先の必要性は感じている。

というところです。


それと、結局のところ

LDにタブレットがいい。と話題に上っても、

学校に使用をお願いするには

どんな活用ができるか

説明(要求)できない事には

学校の先生方にも難しいだろうと思って

話を聞きに行ったのよ。


だって、lpadがいいと聞いて

手に入れてはみたけど

機械に疎いから

授業中の使用法がイメージできなかったの。



さすが、東大。

すごいわかりやすいレクチャーで

こちらの心配ごとも

質問しなくても

先に説明してもらえちゃう感じでした。


やっぱり、安易に使うだけでは

意味がないというような話も出てきたし


普段の生活でも発達障がいの子どもに対して

おかあさんが先回りしすぎちゃうのもよくないです。

本人が困らなければならない。

みたいなお話もあり。

きゃー。あたってるー。




ICTを子どもが自分で必要性を感じてつかいこなすこと

例えば、子どもに買い物を頼むとき

メモを渡すのはNG

子どもが何かに自分のわかりやすい方法で入力、出力する事が大切。

音声で録音でも、ワープロ入力でも、写真でもいい。

日々の生活で、自分に便利な方法を知る。

そして、活用する。



学校へは、家で使いこなせるようになってから

家での学習の取り組みの成果を見せて

使用許可につなげていくのが良いとの事でした。

かなり具体的な使用方法を示すことが必要なようです。



自分もそうでしたが、

学校の先生方もタブレットがいいと言われても、

じゃあ、どのように?

だと思います。

そこから考えてとなると、

熱心で、ICTに詳しくないと厳しいかと思います。



とにかく、勉強になりました。が、

今までの合理的配慮実績に

出て来た生徒の方は

支援ツールを用いて国立大学入試

とか、本当に

読み書きの部分の支援が得られれば

出来る。やる気のある子ばかりでした。
(だから、前例のない支援を勝ち取っていくのでしょうが)


うちの息子は読み障がい軽め

書字障がい、そこそこ?

書字がワープロで楽になっても


ワーキングメモリの苦手さと

集中力のなさの困難

学習意欲のなさが残るので

その部分のがたいへんだなー。と

もやもやが残ってしまった。


でも、もしかしたら

読み書きの負担が減れば

脳にゆとりができて

そこも改善される可能性もある訳で…


勉強すると、イライラすると言ってるのも

軽減されるかな?



時間に限りがあるから

あれもこれもできないし


使うには、使用方法を覚えないといけない訳で…

それに支援機器を、使うのと、使わないの

どちらが楽かは本人が使ってみないとわからないしね。


少しずつ慎重に

取り入れたいと思います。


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今日は、夏休み明け(てないけど)

久々の教育大学。


息子の療育(?)中に



教授に

夏休み前から2学期に向けての

小学校での支援会議や今後の報告。


そしたら、

今の小学校の規模や状況で

特別支援学級に在籍しつつ、

そこでは国語、算数のみを通級のように過ごし

残り全てが通常学級というのは、

ベストな配慮だと思う。

との事だった。

なかなか、そこまでも進まないんだって。

支援級には半分以上いなきゃならないとか

学校教育法か何かで決まってるしねー。



そこは、知った上で、いろいろ話し合いで

うん。と言わせた感じ。

支援会議のときに、

決まりがあっても、他の地区で

そういう配慮してもらえている子どもがいるのに

うちの息子に対してできない理由を聞いたり、

それが、合理的配慮であるかを聞いたりね。



わたしはこう考えていますが、

先生のお考えでは、どうですか?



と、相手に決定してもらいましたが。


めんどくさい親だなー。


いくらでも、めんどくさくなりますよ。

息子のためなら。

嫌われない程度にね。
(してるつもり)



あとは、どうやって

発達障がいのことを勉強していってもらうかだな。



ハードが整っても

大事なのはソフトだもん。


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ミッション・イン・ポッシブルを身に行きました。

4DX初体験。

息子は大喜び。

わたしは、古い人間だから

4DXじゃなくても良かったな。



トム・クルーズが学習障がいである事は有名な話。

息子は、以前からM.I.P イーサン・ハントが大好き。

自分が学習障がいである事を知って、


「僕は、学習障がいになんか生まれたくなかった。」


と、言っていたけど

トムの存在にちょっとだけ救われた。




映画見ながら、


「この人も、障がいなんでしょ?」


「うん。そうだよ。字が読めないんだって。

この人はね、自分にすごく苦手な事があるってわかって、

一生懸命、自分にどんな仕事ができるか探して、

すごーく努力して、こういう仕事をしてるんだよ。」


「ふーん。字が読めないのに、どうやってセリフ覚えるの?」


「誰かが話すのを、耳で聞いて覚えるんだよ。」


(なんか、いろいろ考えてる顔してから)
「へえ。すごいね。」


「すごいよね。」



なんか、芸能人とか、有名人で発達障がいの人

カミングアウトしていただけるのは

励みになります。

発達障がいで、突出した才能を持ち

天才と言われている方々もたくさんいる(らしい)。


だからといって

発達障がい=特別な才能がある

事では無い。


そんな風に息子が勘違いしてしまったら困る。


成功されている方々は

障がいがあってもなくても

何かに向けてたゆまぬ努力を惜しまない方々。


それができる事が特別な才能。



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今、読んでる本。


『学習障害』(ブレーン出版,2000年)


古い本だけど、内容が古くないというか

支援についてはあまりのっていないけど

学習障がいがどんなものかとか

理解されにくい感じとか今と変わらない。


その中に、LDの親の会などの団体にも

実は、学習障害は少なくて

高機能自閉症スペクトラムの子どもの保護者が多いとのこと

どうも、子どもを自閉症というより

学習障がいというほうが好まれるんだって。



それで、発達障害といっても、

自閉症に対してと学習障がいに対しては

支援のアプローチが違うから

別の混乱を招くというか

まあ、自分の子どもの特性はしっかり理解できていたほうがいいでしょう

とのことでした。


子どもが学習障がいを名乗るひとの半分以上は

高機能自閉症スペクトラム(アスペルガー)

が多いとな。


そして、子どもが学習障がいと理解できる親は

よっぽど、発達障がいのことを勉強していないと

難しいらしいです。
(全部、15年以上前の情報ということになりますが)




両方、持ってる子どももいるから

なんともだけど

わたし、実は学習障がいだけの子ども(と親も)

息子以外に会ったことない。

少ない、あるいは、学習が伸びないだけで

トラブルが少ないと気付かれにくいんでしょう。



そして、わたしは

同じ発達障がいの中でも

アスペルガーの子どもを

なんとなくうらやましく思っていた。

だって、環境整えてあげれば勉強できるから。みたいに。

突出した才能ありそうだし。

きっと、ただのイメージですね。


実際は、子どもそれぞれ、

高機能だと言われても、知的に境界で学習困難な子どもがいたり、

知的境界でも、学校の成績いい子がいたり



4年生になり、

どんどん学習についていけなくなる

不安を感じる日々。


息子は学習障がいというより

ADDの特性で集中できないだけで

コンサータとかで改善できるのでは?

なんて、甘い期待をいだいています。

ADDと診断されてないのにね。


あっ、ワーキングメモリに

困難があるって出てるから

いずれにしても学習障がいかー。

とほほ…。



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今日、2学期に向けての

支援会議でした。


コーディネーター、支援級担任、普通学級担任、私の4人です。


もうね、世界一忙しい職業

日本の学校教諭が

時間を割いていただいてくれて

ありがたいです。

ありがたいんですけど、

基本的に発達障がいというものを

全然わかっていない。


知的障がい、発達障がい、学習障がい

何もわかっていない。


3人とも、この4月からの先生で

息子のこと、しっかり理解できないのは目をつぶる。

でもね、基本的なことくらい

勉強してよー。


今さら、

どうして、情緒障がいじゃないのに情緒クラスにいるのか?

どうして、知的障がいクラスで申請が去年出されていないのか?

という話。


「IQが知的障がいに入らないからじゃないですか?」

というと、

「そうなんですか?」




4月から、面談を重ね、

WISKもK-ABCも診断書も提出しています。

見てないのかな?

いや、説明しながらみせたはず。


見ても、わからないなら、なぜ、わからないと言わない。

私も、分からなかったから

県図書館から、本取り寄せたりして

いろいろな症例集、アセスメント見て

勉強しましたよ。

息子の状態を理解したくて。

わかったほうが、支援しやすいでしょう。

ずっと、当てずっぽうのまま行くつもりですか?


最低限、IQくらい、見ればわかるでしょう。



学習障がいの子ども、初めてだっていうから

学習障がいはIQから期待できるような

学習が身につかないから、学習障がいだと

4月に伝えたし、IQもつたえてる。



IQ70以下で、知的障がいとされることも伝え
(これもよくわかってなかったことが、今回発覚)

知的ボーダーですらないから

バリバリの学習障がいなんですけど。



知的クラスだろうが、情緒クラスだろうが、通常学級だろうが

息子の特性を理解し、息子に合った学びの場所を提供してもらえるなら

どこでもいいんです。


困難はそれぞれだし、IQにこだわってはいけない。

一人ひとり違うから、診断名にこだわってもいけない。

だけど、最低限知ってないとおかしいでしょ。



検査の時期が2年の終わりではなく、

3年生になってからのものは無いのか?


スクールカウンセラーじゃなく、

医者が検査したものでないと信頼できない。



など、もう素人すぎます。

だいたい、スクールカウンセラーさんに失礼だわ。



発達検査の結果は一般的に3年くらい有効なこと。

そんなに、頻繁にするものではないし、

どこか別の場所でやった検査でも情報を共有して

医者が、総合的に診断名をつけることは普通のことだと伝えましたが



どうして、そんな話に費やさなければならないのか‼︎

話し合いのテーブルに着く前に

最低限の勉強して欲しい。


教員は確かに忙しい。

子どもがたくさんいて、1人だけ特別扱いできない。

ずっと、言われる。

支援級に入れても言われる。



特別な支援が必要な子どもなんです。

診断名もついているんです。

何回言わせるんですか?


全体を見ないといけないから見れない。


というけど、

目の前の1人の子どもを大事にできない人に

全体を見ることはできません。



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なんかね、今日二つ目のブログなんだけど

さっき書いた

児童ディの人とのやりとりしながら

気づいた事がある。



児童ディの方の目線で見る息子は

すごい問題児。


・何回読んでも聞こえてるのに返事をしない。

・手洗いなど、何回も丁寧に教えたのに
いい加減に洗ってしっかり手をふかず、
水滴を撒き散らし迷惑をかける。

・褒めてもよろこばない。

・大人に対して、タメ口。
遊びに誘いかけても「やだ。めんどくさい。」などと言って
乗ってこないでバカにしている。

・忘れ物、無くし物があった時、「カバンの中を見せて」
と言ったら、他人に見せたくないと拒否をした。
(探してあげようと思ったのに!だって)

・みんなが食事している場所で、自分が食べ終わったら
他の人の事を考えずにドタドタと体を動かし、埃をたてる。




あら、たいへん。



一つ、一つ、息子の行動に心あたりがありすぎて…


ただ、特性を理解して配慮すれば防げる事もあり、

あるいは、片目つぶって出来てなくてもいい事もあり、

ですかね。



このブログ読んでくださってる方々でしたら

この行動の中の発達障がいの特性の部分を

わかってもらえると思うのですが…


もちろん、特性だからといって

許してはいけない事や

いい事、悪い事、伝えていく事大事です。


そして上記の行動、

息子に聞くと一つ一つにちゃんと理由があります。

聞いて、あーそうなんだね、

でもこういう場合はこうしなきゃとか伝えたり

こちらが、工夫していい方法を見つけたりです。

それで、全然うまくやれると思っていましたが、


場合によっては、

ろくにしつけもしていないバカ親が

自分の子どもはいい子だと思っている。

みたいなところですかね?

甘やかしすぎ、とか。



ただ、子どもに対するまなざしが厳しいと

息子も反抗的になったり

言う事を、聞けないから

聞きたくないに発展してしまう部分もあるのかと…。

悪循環だなー。



手洗いでも、息子は確かにいい加減です。

何度、一緒に方法を伝えても

ほっておくと指先をちょっとぬらしただけで


「洗った。」


と言って、やり直す事はものすごくいやがります。

なので、大人がしっかり手洗いをさせたいと考えるなら

言葉掛けだけでなく一緒にやったり、

見届け、見守りが必要なんです。



そこで、短時間で戻ってきたから

そんなに早くできるわけない。

洗ったと嘘をついている。


と決めつけられた事があり(この児童ディでね。)

息子が怒れてしまったこともありました。



こういう積み重ねの悪循環で

問題児、一丁あがりです。



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保護者からの連絡に

意見を書いた日

息子が児童ディサービスから帰ってから


「「◯◯(児童ディの名称)やめたいなら、

お母さんにそう言いなさい」って言われた。」


というので、


さすがに驚いて電話した。


以前にも、


「ゴロゴロして、漫画読んでるなら家に帰れば?」


とか、言われた事は息子に聞いてたけど


漫画は持て行っていい事になってるし

あー、素人だなー。

言う事聞かせたい時に脅しね。

と、思ったくらいで流していた。



やめたいなら…は子どもに言うか?

電話して


「ご迷惑をかけているのならこれでやめますが、

子どもに言わず、私に言って欲しかった」


「お金をもらってお仕事している人の発言とは

考えられず、とても驚いた」


ことを伝えた。


すると、やめて欲しいわけではなかった。


なんだ、それ?


そして、そこから息子の愚痴のオンパレード。


それを聞いて


「そこまで、息子との間に信頼関係が築けていないのなら

もう難しいと思うので、もういいです。」


と、伝えたんだけど、

来て欲しいような事を言う。


まあ、聞いた話を私が簡単にまとめると


自分たちは、こんなに一生懸命勉強して、

息子に合わせて言葉掛けをしたり、

褒めたり、誘ったりしているのに

態度が悪い。

いくら声をかけても返事をしない。

わかっているのにわざと言う事をきかない。

お母さんの前では、いい子に振る舞っているだけだ。


みたいな事を言われた。


私が話を聞きいていると

一つ一つの出来事に対する理由が予測できた。

でもまあ、細かい事は置いておいて、



高機能の息子が理解力があるのに

行動が伴わないことや、定着しない事が

怒れてしまうかもしれないけど

それが出来たら、うちの子は発達障がいではないです。



返事もしないんじゃなくて、

(その状況では)出来ないんです。


みたいな事を伝えた。



だいたい、誰かの前でだけいい子に振る舞える知恵があれば

私、困っていないです。

息子は目の前の大人の姿を写す鏡です。



あと、いろいろ児童ディの方が

頑張ろうとしてくれた事(いろいろ聞かされたので)

わたしは、そんな事を求めた記憶がないけど、

知らず、知らずのうちに何か要求してたのかしら?

と、本当に素朴な疑問をしてみた。



そしたら、なんかよくわからないけど


お母さんが、すごく勉強していて

療育の仕事もしているし

お母さんに、うちに来て◯◯くん(むすこ)が

あんな事もこんな事も出きるようになった。

と、褒められたくて頑張ってしまっていた。


事に、気づいたそうです。



肩の力が抜けました。

これからも、お母さんからいろいろな事を

学ばせて欲しい。



というので、

本当に普通に


私から学ぼうと思わないで

目の前の子どもから学んでください。


という言葉が出た。

そしたら、


本当に、目が覚めました。


みたいな事をいって


一応、和解?みたいなのして

続けていく事になったけど、


あらためて、


そんなに子どもの愚痴を保護者に言うってどうよ?


なんて、思っている自分がいる。

言わないよね、普通。(普通って何‼️)

これで、やめるとちょっと気持ち悪いけど、

別に、わざわざ行かなくてもいいような…。



私は、人になにかを教えられるような人間ではないし、

そんな立場でもないけど、



子どもたちと一緒に自分も

成長していけたらいいなと思っている。

ある意味では、療育の仕事は

自分が成長するための手段です。



わー。自分本位💕

ちゃんと、子どもたち、可愛いです。



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息子の通う児童ディサービスは

施設長が老人福祉にずっと携わっていた方で
(福祉業界での経験年数と、講習を受ければ
児童発達管理責任者の資格取れてしまうんです。)

最初にお話した時

人としてちゃんとした方で

これから一生懸命やろうというのが感じて取れた。


他のディサービスも見学に行ったけど

ここっていうところがなくて

今のところに決めたけど


どうにも素人すぎる。
(子ども相手がね。)


市内には

どこも素人が託児所的にやっているところばかりだから

欲を言えない。

託児所以上のことは求めていないつもりですが、

帳面の書き方、書く内容くらい

もう少し勉強してほしい。


最初の頃、

「今日、反抗的な態度をとりました。」

とだけ、書かれていたことがあり、

その時は電話しましたが

どんなことがあって、支援者がどのように接して

息子が反抗的な態度をとったのかを

知りたいです。


私も、子どもに関わる仕事ですが、

子どもに対して反抗的なんて思うことめったにないです。

というか、反抗的だったとしても

自分のどのような態度が子どもにそうさせているかを

考えるし、

それに対して、今後どうしていこうか考えます。

子どもが反抗的でした。

で、終わらせたらダメでしょう。

自分が振り返らないと。




まあ、それからも

大きな変化はなかったけど

特に問題もないから

いちいち細かいこと言わないできたけど
(本人が気付かないと、言っても無駄だし。)



ただその時に、声掛けも言いっ放しにしないで

見届け、見守りをして欲しいとお願いしていた。


それが、最近の帳面


「見届けや、見守りをとても嫌がるので本人にまかせています。」


それ、見届け、見守りじゃないでしょう。

と、びっくりしたけど、

いちいち、言う気にもなれない。


まあ、そのままスルーしておいたら、

翌日は


「何度も声掛けをしますが応じてもらえません。」


とある。

いつ、どんな時にかは相変わらず書いてない。



さすがに、


「声掛けは、どのようにすると目に前の子どもに伝わるのか?

誰のために、何のためにどのような事を声掛けされているのかを

考えられると良いかと思います。

私にとっても、課題です。」


なんて、家族からの連絡の書いてしまったわ。

もうねー。

ちゃんと最低限のことは勉強してから

仕事してよね。

国からお金もらってるんでしょ。



ちなみに、LDの息子は

コミュニケーション能力は高いです。


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