現在中2の息子。
小6冬より起立性調節障害の症状が出始め、
小6の3月に診断。
中1GW明けに急激悪化。
全く学校に行けない期間を経て、
現在は週3程度で午後登校中。

 

1年前を回想中。

発症からのざっくり経緯はこちら。

 

 

前回は体育祭前泊の話を書きました。



実は宿に到着したあと、

私にとってちょっとショックな出来事が…。


クラスの起立性仲間のママから、

体育祭は参加を見送るとの連絡が。


最近昼夜問わず体調が悪いと聞いていたものの、

我が家同様、前泊での参加を想定していたのですが、とても行ける状態ではないのとことで悲しい


お友達やママの気持ちを考えると、

なんとも心苦しく悲しい


とはいえ、うちも行けるのか、

行ったとしても1日過ごせるのか、

複雑な思いを抱えながら夜を明かしました。



 2023年10月22日 日曜日。


体育祭当日。

なんとか起きて、顔色や表情はイマイチかなぁと思いながらも、本人も行くと言うので、家族みんなで会場へ向かいました。


会場に到着して私はすぐ役員仕事で受付へ。

息子は夫と娘と少し散策した後、

生徒集合場所へと向かったようでした。


受付をしているとクラスの知り合いママさんたちも続々と来場。

うちの事情を知ってる方は「来れたんだね!」と声をかけてくれました。


そんな中、冒頭にも書いた起立性仲間とは別で、もう1人あまり学校に来れていなくて、起立性かもしれないと息子から聞いていたクラスメイトのママさんが受付に。




それまでお話したことはなかったのですが、

私を見つけて「うちもなんとか今日来れました!」と声をかけてくれました。

(私はクラス役員してるのと、クラス保護者LINEで起立性をオープンにしてたので、あちらは私の顔もうちの事情も知っていました)


本当はもう少しお話してみたいところでしたが、受付も並んでいたので、このときはそれで終了。


でも後日、改めて機会があり、

色々お話できるようになりました。



この日は10月下旬にも関わらず暑く、

しかも、生徒待機場所は日よけが全くない場所。


息子の体調ちょっと不安だな…と思っていたら、、


開会式を終えて少し経った頃に、

担任の先生と息子が私がいる受付テントにやってきたガーン


「ちょっと気持ち悪いみたいで。。

救護テントもあるのですが、そこで休むほどではなく、一旦親御さんのところへ行くと言うので連れてきました」

とのこと。


わーーーやはりネガティブ


私はまだ遅めに来る保護者の方々の受付対応も続いていて、

近くに夫と娘がいたので、息子はそちらに合流させ、屋根付きの場所で休みながら一緒に過ごしてもらいました。


受付が落ち着いてからは、

私も息子や夫たちに合流したり、

役員テントに戻ったりウロウロしながら様子見。


暑さや体調も実際しんどそうだけど、

夏休み以降ほとんど学校に行けてない状況だったので、クラスの輪にも入りにくく、過ごしにくかったんじゃないかなぁと感じました…


それもあったし、実際「気持ち悪い、頭痛い」も何度も言っていたので、

「最後までいる必要もないし、早めに帰ることもありだよ」と言ってみたものの、それは頑なに拒否。


結局、ほとんどの時間を観覧席で過ごし、

閉会式だけまたクラスに戻って参加した感じでした。


最後の集合写真には入れたし、

帰る間際に「またカラオケ行こうな!」と声をかけてくれたお友達もいたのですが、

それに対する息子の反応もなんだか微妙な感じで、

正直私はなんともモヤモヤした複雑な思いだけが募ってしまいました。


あとになれば、きっと本人は心身ともに結構しんどかったんだと思います。


でもその日の私は、

何度も「気持ち悪い、頭痛い」と聞かされ、

それに対して「早退しても大丈夫だから帰ろう」と提案してもそれは拒否され、

クラスメイトが話しかけてくれても交流しようとせず自ら微妙な空気と距離を発する息子に、

正直イライラしてしまって、

なんとも後味の悪い体育祭となってしまい、

「そこまでして行く意味あったかな…」

とさえ思ってしまいました。


本人は一応「行けてよかった」とは言ってましたが、「ほんとなのかな」なんて思ったり。


翌日は振替休日。

その翌日はまたもや行事で外部で音楽鑑賞会。


もはや音楽鑑賞会は行かなくてもいいのではと思ったのですが、本人は行くと言い張る。。


そんな音楽鑑賞会とその後のモヤモヤについてはまた次回。

現在中2の息子。
小6冬より起立性調節障害の症状が出始め、
小6の3月に診断。
中1GW明けに急激悪化。
全く学校に行けない期間を経て、
現在は週3程度で午後登校中。

 

1年前を回想中。

発症からのざっくり経緯はこちら。

 

 

 

 2023年10月21日 土曜日。


体育祭前日。


体育祭の会場は家からだと2時間。

当日の生徒集合は9時、

役員の私は受付担当で8時半集合。


当日朝に向かうのは厳しいだろうということで会場近辺に前泊することにしていました。


私の集合時間が生徒集合より早いこともあり、

最悪私だけ先に行ってもいいように、

夫と娘も同行してプチ家族旅行状態笑い泣き


そんな予定を立てていたこの日、

娘の小学校では学校公開がありました。


このときの娘の担任は、

息子が小3のときに担任してもらった先生。


そんなこともあり息子は、

「自分も学校公開見に行きたい」

と言っていたので連れて行きました。


元々小学校や小学校のときの先生のことが大好きなので、あわよくば他の先生にも会いたいと思ったらしく。


校長先生に会いに行った時の話↓



実は娘の担任は、息子が病気になってあまり学校に行けてないことを知っています。


娘の個人面談のときに

「お兄ちゃん元気?」と聞かれて、

ちょっとお話してたんですよね。


起立性という病気のことは知っていたらしく、

結構心配してくれていたのですが、

この日、とある授業を息子と一緒に見に行ったら、すぐに気付いてくれて、

授業後に一目散に話しかけに来てくれました飛び出すハート


その後の休み時間に校内をウロウロしていたら、

小6のときの担任の先生(正確には小2,4,6の3回担任してもらった!)にも会えました爆笑


小6の最後の方に起立性症状が出て欠席したり診断がおりていたので、この先生は息子が起立性であることは知っています。


しかも私が↑で書いた娘の個人面談で小学校に出向いた時に偶然この先生にもお会いして、

息子の近況を話していたので実は今の状況を知っています。


でもそのことには触れずに、

「元気ー?中学生になってどう??」

となるべく「学校どう?」という聞き方は避けてくれてるのかなという感じで話をしてくれました。


まぁ息子の方が自ら、

「6年生の最後らへんにあった体調不良がひどくなって最近あんまり学校行けてないんですが」

と話していましたが。


それに対しても深刻にならないような感じで明るく励ましてくれて、本当にありがたかったですおねがい


その後さらに同じく下の子の授業を見にきていた元同級生にも会いました!


その子は男子校に行った子で、

「学校はまぁ悪くないんだけど、男子だけだとまじうるさい」と言っていて、

息子は共学だけど男子率が多い関係で男子のみのクラスなので、「わかる!!」と激しく同意していました。


実はこのやりとりがちょっと気になっていたのですが、後に真相がわかります。

それについてはまた今度。


そんな感じで小学校の校内に入り、

先生に会い、友達にも会ったからか、

「小学校はよかったなぁ」

と言いました。


どこまで深い意味があったかはわかりませんが、

今の諸々の状況を踏まえると、

この発言は私にとって結構重くて、複雑な思いがしました悲しい


その発言をした当の本人は、

私の複雑な思いなどよそに、

元々娘が帰宅したあとみんなでホテルに向かう予定にしていましたが、

「先に出発して○○線の撮影してていい?」

と言い、さっさと出発して行きました魂が抜ける


夕方に無事合流し、ホテルへ移動。

ファミリールームで広々としていて、

なかなか快適な環境下、のんびり過ごしつつ、

翌日に向けて早めに就寝しましたふとん1


体育祭当日についてはまた次回。

現在中2の息子。
小6冬より起立性調節障害の症状が出始め、
小6の3月に診断。
中1GW明けに急激悪化。
全く学校に行けない期間を経て、
現在は週3程度で午後登校中。

 

1年前を回想中。

発症からのざっくり経緯はこちら。

 

 

 

2023年10月20日 金曜日。

 

結局体育祭前に登校すること叶わず…となったこの日、私が機能性ディスペプシアになってから通っている胃腸内科へ息子を連れて行きました。

 

私の機能性ディスペプシアの話↓

 

 

息子の夜の吐き気が続くようになってから、

一度小児科でも相談はしたものの、

問診ベースなので「なんでだろうね〜?」と言われて一緒に首をひねったくらいで。。

 

ひとまず漢方(小建中湯と抑肝散加陳皮半夏)を処方され、

なんとか頑張って2〜3週間、漢方を飲んでみたけど状況変わらず。

 

その薬もなくなるので小児科に行こうかと思いましたが、

その前に私が胃腸内科で定期受診するタイミングがあり、

ここだとレントゲン撮ったりもできるため、

試しに「息子がこんな状況なのですが、中学生もみてもらえますか?」

と聞いてみたところ、OKとのことでした。

 

そのため、セカンドオピニオン的な意味も込めて、

連れて行ってみたというわけです。

 

まずは問診を経て、

「レントゲンでお腹の状態を見てみましょう」

ということに。

 

すると、

「便がけっこう溜まっている状態ですね」と。

 

ええーー!?

息子、毎日出てるらしいし、

便秘傾向なんて全くないと思ってた!!

 

医師いわく、

「蠕動運動ができていないせいで、

食べた物がちゃんと運ばれていかない状態。

そのせいで吐き気とかも出るんじゃないかな」

とのこと。

 

「お母さんもここ受診し始めた頃、

まさに同じ状態だったでしょ」


そうなんです、

この説明いつぞやの私がされた内容とほぼ同じ。。

 

まさか毎日便通があっても、

ちゃんと出せていない状態だったとは。。

 

「とりあえず今日はうちで薬処方するから、

それを試してみながら小児科に引き継いでもいいし、こっちに通う形でもどっちでも。

レントゲン写真もスマホで撮って行って小児科に見せていいよ。」

とのこと。

 

そして初期の私と限りなく近い薬を処方されました。

吐き気止め、整腸剤、漢方(六君子湯、大建中湯)。

 

小児科でお世話になっている主治医は週3回しかおらず、なかなかタイミングが合わず、ちょうど受診が難しい状況だったこともあり、

ひとまず胃腸内科で処方された薬を当面飲んでみることにしました。

 

現在中2の息子。
小6冬より起立性調節障害の症状が出始め、
小6の3月に診断。
中1GW明けに急激悪化。
全く学校に行けない期間を経て、
現在は週3程度で午後登校中。

 

1年前を回想中。

発症からのざっくり経緯はこちら。

 

 

 

前回は秋休み中の様子について書きました。

今回は休み明けの1週間について。

 

 

 

2023年10月12日 木曜日。

 

秋休み明け初日。

二期制なので始業式。

 

この日は始業式のみで10時には解散だったので、

最初から休むことにしていました。

 

なので、ダラダラしたり終わっていない秋休み課題をしたり。

 

翌日は学校行きたいとのことでしたが、

夏休み以降、行ったのは文化祭とテスト最終日の2回だけで、

どちらも1人移動はしていなくて、

1人で行くには不安が大きそうだったので、

行くなら私が付き添うことになりました。

 

 

2023年10月13日 金曜日。

 

8時起床。

ゴロゴロして9時半から朝食。

しかし吐き気で体調悪そう。。

 

学校行きたいとは言うものの、

行ける様子でもないまま13時すぎ。

私が付き添えるタイムリミットとなったこともあり断念。

そんな気はしていたけどやっぱり無理だったか…

 

でも休むと決めると気が楽になるのか、

表情や顔色はよくなり散歩がてらコンビニまで行けたり。

 

そんな様子や休日は動けることを考えると、

やっぱり心因性の部分もあるのかなーなんて思っちゃったりもします。

 

少なくとも「行きたいけど動けない」と思って葛藤している時間は、

相当プレッシャーかかってるんだろうな…

 

 

2023年10月14日 土曜日。

 

土曜登校日。

私は休みなので付き添いは可能だけど、

午前授業なので行くなら11時頃出発がリミット。

 

前夜にそれでもチャレンジしたいと言っていたので起こしたところ、

8時すぎ起床、9時から朝食。

 

ゆっくり朝食とったあと、

9時40分頃にどうするー?と軽く聞いてみたら、

「行く」と言って着替え始めたびっくり

 

正直いつものように

「うーん、行きたいけど気持ち悪い」

とか言うかと思っていたので逆にビックリ。(失礼)

 

本人いわく

「今日はそんなに体調悪くない」

 

そして10時に一緒に出発し、

休憩も挟みつつ、11時15分学校着。

 

今日はなんかあっさり行ったな。

やっぱり体調さえ大丈夫なら普通に行くのか!?

それとも1週間後にある体育祭の話もありそうだから行ったのか!?

もはやわからない滝汗

 

ちなみに体育祭は何か競技にエントリーしても練習はもちろん参加できないし、

当日行けるのか、行けても動けるのかもわからないので、

見学だけでもいいかなと思っていました。

 

でも先生が

「クラス対抗20人リレーなら当日ぶっつけでも大丈夫だし、

 走れなかったら他の子に代わってもらえばいいから、

 名前だけ入れておこうか」

と言ってくれて、お言葉に甘えることにしました。

そういう心遣いが本当にありがたい…

 

 

2023年10月15日 日曜日。

 

はい、出ましたニヤニヤ

6時半起床、7時半出発で鉄友とおでかけ。

 

やっぱり休日は動けるのかー!!

本当に謎すぎる!!

 

いや、正確には前も書いた通り、

「気持ち悪さはずっとある」らしいけど、

鉄道>>>吐き気>>学校 なんだな。

 

とはいえ、夕方の帰宅後、

夕食まではまぁまぁ元気だったものの、

21時頃から最近ほぼ毎日ある吐き気発生ネガティブ

 

さらに頭痛やコロナ中からの足の痛みも発生。

 

いつもは22時〜22時半には寝ているけど、

この日は23時半まで寝れなそうでした。

(普段はうちは睡眠障害的な症状はなく、寝付けないとかもない)

 

 

2023年10月16日 月曜日〜20日 金曜日

 

22日日曜に体育祭があるので、

この週は1回だけでも登校して

体育着を持ち帰りたいという目標があったのですが、

吐き気、頭痛、腹痛、足の痛みのオンパレード。

 

全く行ける状態ではありませんでしたネガティブ

 

でも体育祭当日は行きたいと言うので、

なんとか体育着だけは回収しに行かねば!

 

ということで、

息子の学校の隣駅勤務の夫が出動。

金曜に無事に体育着回収。

 

以前も書いたことありますが、

夫は息子の中学受験期間頃に転職活動していて

(受験に関してはノータッチだったのでw

 どちらかというとその期間の娘担当)、

息子入学と同じ4月から今の会社に。

 

場所は本当にたまたまなのですが、

まさかこんな形で恩恵を受けるとは笑い泣き

ちなみに尿検査提出日に尿だけ届けに行ってもらったこともあります 笑

 

 

そんな感じで、

秋休み明けはなぜかあっさり登校できた1日がありながらも、

日中の体調不良も夜の吐き気もがっつりあり、

体育祭も本当に行くの?行けるの?状態で過ごしました。

現在中2の息子。
小6冬より起立性調節障害の症状が出始め、
小6の3月に診断。
中1GW明けに急激悪化。
全く学校に行けない期間を経て、
現在は週3程度で午後登校中。

 

1年前を回想中。

発症からのざっくり経緯はこちら。

 

 

 

2023年10月7日 土曜日。

 

秋休み初日。

友達と鉄道旅に行くということで

7時起床、7時半出発。

 

はい、予想通り!

朝から元気に出かけて行きましたニヤニヤ

 

正確には吐き気や倦怠感はあるらしいけど、

好きなことしてれば気が紛れるとのことで

電車のためなら普通に出かけて行きますw

本当に不思議だ。。

 

夕方最寄駅に帰ってくるも、

近所でお祭りをやっていて小学校のときの友達に誘ってもらったらしく直行。

久しぶりにいろんな友達にも会えて楽しかったらしいニコニコ

 

 

2023年10月8日 日曜日。

2023年10月9日 祝日。

 

その後2日も普通の休日なので

学外の鉄友も休みで連日鉄道の旅w

マジで!ほんとに!よく飽きないな真顔

 

と鉄活を楽しんではいるものの、

連休に入ってもやっぱり夜の吐き気も継続しています悲しい

 

 

2023年10月10日 火曜日。

 

秋休み4日目、平日休み。


息子は前から

「秋休みになったら朝、妹の登校について行って、小学校の校門前に立ってる校長先生に会いに行こうかな」

と言っていました。

 

息子なぜか小学校のとき、校長先生とやたら仲良くなってたんですよね笑い泣き


あとは保健の先生も。

当時は健康体だったので保健室のお世話になることは全くなかったけど、しょっちゅう保健室に遊びに行っていたらしいw


というか息子、慣れた大人?心を開いた大人?にはやたら馴れ馴れしく、めっちゃ話しかけるんですw

歴代の担任や学童の先生、友達のお母さんとかに対してもそんな感じ。


話は戻り、校門前にいるであろう校長先生に会いに行くため、娘が出発する7時45分に合わせてがんばると前夜は言っていたのですが、、


7時過ぎに目覚めるも吐き気、腹痛で動けず。

「今日は諦めて明日再チャレンジする」

と泣く泣く断念。


その後しばらくゆっくり過ごし、

10時頃から動けるようになったと思ったら

また電車乗りに消えていきました魂が抜ける


夜の吐き気は相変わらず。。

さらに腹痛と寒気まで加わっていました。

体温調整も狂っているのか、

この頃「暑いけど寒い」みたいなこともよく言っていました。



2023年10月11日 水曜日。


秋休み最終日。


小学校訪問リベンジのつもりでいたけど、

前夜も体調悪そうだったしどうかなと思いながら、7時過ぎから声をかけたら目は覚ましました。


が、やっぱり体調悪くて起き上がれずゴロゴロ。

ちょっと難しそうかなー?


そうこうしているうちに娘は7時45分出発。

まぁ仕方ないね、と思っていたら、

息子、突然起き上がって着替え始め、

「やっぱ行ってくるわ」と出て行きましたびっくり


しばらくしたら、

「校長先生に会えてしゃべってきた〜爆笑

とご機嫌で帰宅。


さっきまでの倦怠感漂う雰囲気が嘘のように元気をもらって帰ってきました。

校長先生ありがとうございます泣き笑い


ご機嫌なまま朝食を食べたと思ったら、

「○○線で甲種輸送(電車をどこかに移動させるために臨時で走らせることらしい?)あるから行ってくるわー」

とまた消えていきましたニヤニヤ



と、秋休みは毎日電車三昧と、

小学校のときの友達や先生にも会えて地元繋がりの安心感を感じた日々でした。


実はこの翌週にも立て続けに小学校の友達や先生と会う機会があり、「小学校はよかったなぁ」という言葉が出てくるようになります。


さらに時を同じくして、今の中高一貫校では高校に内部進学するには結構厳しい出席日数規定があることが判明します。


それらが重なったことで、

私の中で「公立中への転校」という選択肢が生まれてきます。。


そんな話も順に書いて行きますが、

ひとまず今回はここまで。

現在中2の息子。
小6冬より起立性調節障害の症状が出始め、
小6の3月に診断。
中1GW明けに急激悪化。
全く学校に行けない期間を経て、
現在は週3程度で午後登校中。

 

1年前を回想中。

発症からのざっくり経緯はこちら。

 

 

 

前回は体調低迷スパイラルに落ちていった話を書きましたが、今回はその後迎えた期末テストについて。

ちなみに今回は期末テストなので、9教科4日間。

 

 

 

2023年10月2日 月曜日。

 

状況は変わらないままテスト前日。

相変わらず朝はなぜか目覚められるので8時前には起床。

しばらくゴロゴロして9時過ぎから朝食。

 

一応翌日からのテストを受けたい意思はあるようで、10時半頃からテスト勉強を始めたら、、

 

吐き気発生ネガティブ

 

しかも結構重いようでぐったり横になり寝入ってしまう。。

 

実はこの日は月一の小児科診察の予定だったけど、予約時間が近づいても動ける状況ではなく、仕方ないので私一人で受診。

 

今日の状態、最近は夜も吐き気が頻発することなどを伝えるも、

本人不在のため薬を何か追加処方することもできず。

 

私が帰宅すると、少し回復したようで起きてダラダラしていました。

まぁもう勉強どころじゃないし、ゆっくり過ごすことに。

 

夕方にはだいぶ落ち着いて、夕食も無事に食べれたけど、やっぱり20時頃から吐き気発生。。

翌日もテスト行くなら朝早いし、ひとまず寝ることに。

 

一応テスト行きたいとは言うので朝は起こすことにしたけど、どうなることか。。

 


2023年10月3日 火曜日。

 

テスト1日目。

1時間目から受けに行くなら車で7時40分出発。


6時半から起こし始め、6時45分に手を貸しながらなんとかリビングに出てくるもソファに倒れ込む。。


「気持ち悪い」「お腹痛い」と言い、

全く動ける気配なし。。


これはどう考えても無理だな。。


意識朦朧としている本人にも一応意思確認したところ「無理」ということだったので、そのまま寝ることに。


まぁここ数日や前日の様子からしても無理だろうと思っていたので想定内。


その後9時頃に一度起きて朝食食べるも、

またダウン。。

14時頃まで寝たり、ゴロゴロして過ごしました。


翌日の教科は一切勉強してなかったし、

この様子だと体調的にも厳しいだろうと、

本人と相談した結果、翌日は最初から休むことに。


代わりに?体調が落ち着いてきた夕方に、

私と20〜30分サイクリングに出かけてリフレッシュしてきました。



2023年10月4日 水曜日。


テスト2日目だけど前日のうちに休み決定。


なので起こさなかったけど7時に自力覚醒。

でも「気持ち悪い」と言ってしばらく動けず。。


とは言え、休むことにしていて気持ち的には楽だったからか、徐々に落ち着き、お昼前からソファで好きなことしたり少しだけ勉強したり。


でもやはり夕食後はしばらくして

20時頃から吐き気発生ネガティブ

ほんと毎日毎日この時間に吐き気来るのなんなんだろう。。


でも翌日は本人が比較的好きな2教科なので、

一応両方受けたい気持ちはあるから起こしてと言いながら就寝。



2023年10月5日 木曜日。


6時半から声をかけ始めたものの7時を過ぎても起きれず、「気持ち悪い」「お腹痛い」と。


今日も無理な気がするから「休みにしたら?」と言うも踏ん切りがつかないらしく、

「とりあえず1時間目はやめる。

 2時間目は様子見て考える。」

と言って寝る。


しばらく寝かせて声をかけ始めるも、

やっぱり動けそうになく。。

本人かなり迷い、悔しがりながらも体が動かず、2時間目も断念。


結局この日はほぼ終日、

吐き気、腹痛、頭痛のオンパレードネガティブ


21時頃からはまたガッツリ吐き気発生。。


翌日のテスト最終日は、

1時間目の教科は勉強してないこともありスッパリ諦めることに。

でも2時間目は勉強した教科だし、

その後、前期修了式もあるから行きたいと言うので、2時間目着を目指すことにしました。



2023年10月6日 金曜日。


2時間目は9時50分からなので

1時間前には出発したい。


と思っていたら、7時30分に自力起床。

気持ち悪いと言いつつ、20分くらいゴロゴロしてからリビングに出てきて朝食。


おぉ!?今日はもしかして!?


どうするか聞いたら、

「気持ち悪いけど行く」と言うので準備して

8時45分出発!


しかし出発できたから安心な訳ではない。


出発後まもなくから

「気持ち悪い、気持ち悪い…」


あまりにも「気持ち悪い」と言うので、

何度か「やめとく?引き返す?」と聞いたけど、頑なに拒否。


しかし、よりによってなぜか大渋滞。。

間に合わない予感。。


運転中だったので息子から先生にメッセージを送ってもらったところ、即レスをくれて「遅れても入れるから大丈夫」とのこと。


本人も行くという強い意志があったので、

そのまま学校へ。


2時間目始まって5分遅れで校門着。

帰りは自分で電車で帰れるとのことだったので私は帰路へ。


途中で先生がメッセージをくださり、

10分遅れでテスト受けられましたとのこと。


本人は修了式も出てから無事帰宅。


「こんな体調の中、もはや1教科だけ受けに行っても…」とも思ったけど、

全く行けないよりは本人的にはずいぶん気持ちが違ったことでしょう。


特に夏休み中間登校日以降1ヶ月半、

文化祭当日以外は全く行けなかったので。。


そういう意味ではひとまず行けてよかったけど、

体調はひたすら悪い日々、しかも夜にも毎日症状が出るって本当に起立性だけなんだろうかという不安も募ります。。


しかし翌日からは秋休み!


秋休みがあること自体ビックリしたのですが、

前期と後期の間の休みということで

5日間の休み(元々の3連休に平日2日くっついてる形)に入ります。


まずはゆっくり休んで、

休み明けに備えることとなりました。

現在中2の息子。
小6冬より起立性調節障害の症状が出始め、
小6の3月に診断。
中1GW明けに急激悪化。
全く学校に行けない期間を経て、
現在は週3程度で午後登校中。

 

1年前を回想中。

発症からのざっくり経緯はこちら。

 

 

 

2023年9月

 

文化祭当日に一応学校に行ったものの、

おそらく誰にも会うことなく帰って行った息子。



 

担任には一応来たことをメッセージ送って、

先生も返信をくれていたけど、

先生はダンス部顧問でステージ対応があったため

会えてはいなかったらしい。

息子は一応ダンスステージは少し見に行っていた模様。

 

文化祭が終わってからも体調は良くない日が続き、

吐き気、腹痛、頭痛が入れ替わり立ち替わり。

 

きっと気持ち的にもいろんなモヤモヤ感が募ってきて、心身ともに倦怠感があるような雰囲気が漂っていました。

 

5〜6月に登校できなかった期間は、

なんだかんだでクラスの友達とも連絡を取ったり

休日に会ったりしていたましたが、

この頃にはすっかり連絡もとらなくなっていました

 

一応「学校行きたい」とは言っていたものの、

以前のような気力は全然感じられなかったし、

その「行きたい」という言葉も

「行かなきゃ」という気持ちから言っていて、

本当の意味での「行きたい」ではないんじゃないかなという感じでした。

 

そんな状態のままどんどん時間は流れ、

体調も浮上せず学校にも行けないまま

10月初旬の前期期末テストも近づいてきました。

(何度か書いてるけど2期制なので、

 10月上旬が学期末)

 

9月に入ってから、

勉強も全くしないまま過ごしていましたが、

9月下旬にテスト範囲のお知らせがきてから、

一応、数学と英語だけでもと範囲の内容をYoutube動画を活用して見たりしていました。

(正確には自発的にやり始めたわけではなく、

私が促したからやったという感じですが。)


うちもクラスの起立性仲間のお友達も、

オンライン授業やってもらえないかと

何度か掛け合ってみましたが、

そこは難しいらしく…

(学校指定のiPadもあるし、

コロナ時期はやってたらしいのになぜー!?えーん


結局勉強するなら自分でどうにかするしかなく、

YouTubeで私が該当の単元の動画を探して見てもらった上で、課題をやったり教えたり。


ほぼ「とある男が授業をしてみた」というチャンネルにお世話になっていたので、

このチャンネルの講師、葉一さんは我が家では神と崇められてます!

中学受験のときもたまにお世話になってましたが、

本当にわかりやすい。



余談ですが、今年(中2現在)からは、

学校契約でスタサプが使えるようになり、

課題もスタサプで出るものもあるため、

去年よりはやりやすくなりました。


話は戻り。


そんなこんなで9月下旬から

少し勉強をし始めましたが、

ちょうどその頃から、

今度は毎晩20〜21時頃に吐き気に襲われるようになりました。


これまで夜に体調が悪くなることはほとんどなかったのに。。ネガティブ

 

そうなるともはや寝るしかないけど、

気持ち悪くて寝入るまでも辛いという状況でした。


私が背中をさすりながら、

数年ぶりの寝かしつけをした日も何日か。。


5月の症状が激しかった時期のような、

ぐったり反応もなく倒れ込むということはありませんでしたが、

この時期は日中も夜も体調が悪いことが多く、

そうなるとメンタル的にもしんどくなってきて、

悪循環に陥っていった感じです。


コロナ後遺症というかコロナ期間からの謎のふくらはぎの痛みもたびたび続いていたし。。



週末も体調はそこまでいいわけではないようでしたが、そんな中でも鉄道の旅だけはちょいちょい出かけていました。

(なぜこれだけは行けるのか永遠の謎凝視


学校のクラスメイトの鉄友とは全く出かけなくなってしまいましたが、

学外の鉄友と出かけていたようです。

数人いるので日にちや目的によりメンバーは変わるらしい。




これは後になって本人が、

「学校以外のコミュニティだからこそ話しやすいってことあるでしょ。この学外の鉄友がいなかったらやばかったわ。」

と言っていたので、

本当にこのお友達たちに救われていたと思います。


これはブログを書いてる今現在も同じなので、

最初は「えーネッ友!?驚き」なんて思いましたが、今は感謝しかありません。

 


とはいえ、心身ともに負のスパイラルに落ちていっていたこの時期、

浮上できることもないまま10月に入り、

期末テストを迎えるのでした。


テストも含め、ますます暗黒感を増していく10月についてはまた次回。。

現在中2の息子。
小6冬より起立性調節障害の症状が出始め、
小6の3月に診断。
中1GW明けに急激悪化。
全く学校に行けない期間を経て、
現在は週3程度で午後登校中。

 

1年前を回想中。

発症からのざっくり経緯はこちら。

 

 
 
前回は夏休み明けも結局登校できないまま、
文化祭前日を迎えた話を書きました。
今日は文化祭当日について。

 

2023年9月9日 土曜日。

 

文化祭1日目。

 

この日は生徒登校日。

2日目は役割のある生徒だけが登校で実質休みなので、行くならこの日と決めていました。

 

8時45分からオープニングセレモニーがあり、

その後は自由行動、帰る時間も自由という流れのようでした。

 

私は役員仕事で8時半集合だったので、

7時半に家を出発予定。

 

息子は不調続きな時期だったので

そもそも行けるかどうか、

行くとしても朝イチからは無理、

とのことだったので、

行けそうな場合は、文化祭を見に行く夫と娘と一緒に学校へ向かってもらうことにしました。

 

校内ではスマホ禁止のため、

友達と合流したいなら事前に約束しておかないといけない状況でしたが、

行ける保証もないし、夏休み以降一度も登校もできていないし…

ということで誰にも連絡するつもりはないようでした。

 

今思えばこのへんの時期から徐々に友達との距離ができてしまった感じでした悲しい

 

 

私は早々に学校に到着し、

模擬店のお手伝いをしていたところ、

10時頃に夫から家を出発したとの連絡。


そして11時頃になり、

息子、夫、娘がやってきました。

 

とりあえず無事に学校まで来れたことにホッ。

 


娘は文化祭で遊ぶ&食べる気満々。


一方の息子は学校まで辿り着けはしたものの、

顔色も表情もイマイチで楽しみにしているような様子は全然ありませんでした悲しい


家族と一緒に回るというのも‥

ということで、その後は息子は別行動。

好きに回って帰りも別々にするということでした。



私は仕事に戻り、1時間後に休憩へ。

「息子はどうしてるんだろう?

 でも校内ではスマホ切ってるだろうし」

と思いながらも試しにGPSチェック。


すると、すでに学校から数駅離れた駅にいて、

帰路についてる気配ガーン


場所から推測するに、

校内には1時間もいたかどうかで帰っていたと思われます。。


全く楽しめる状況ではなくて

すぐに帰ってしまったんだろうと思うと、

胸が締め付けられる思いでした悲しい



今の学校と出会ったのは小5の春。


すっかり気に入って

小5、小6と2年間文化祭に訪問。

いろんな展示などを本当に楽しんで過ごしました。

 

そのときの話はこちらにも。

 

 1年前の小6で来たときには、


「やっぱりこの学校が1番いいな」

「来年から迎える側で参加するのも楽しみだな」(勝手に受かる前提)


なんてワクワク話していたのに、

1年後、こんな文化祭を迎えることになるとは思っていませんでした悲しい



私は模擬店対応をしながら、

楽しそうに友達同士で過ごす生徒たちや

受験検討して訪問してきている小学生親子などのキラキラした姿を見て、

羨ましいやら悲しいやら‥

なかなかに苦しい時間を過ごしました。


唯一、娘がめいっぱい文化祭を楽しんで行ってくれたのが救いでした。



ちなみにこの日、

クラスの起立性仲間のお友達親子に会いました。

 


実は夏休みの中間登校日頃にも連絡を取り合っていて、お友達は中間登校日はなんとか行けたけど、その後の任意登校日は行けず…と言っていました。


夏休み明けはどうしてるかなとは思っていたけど、うちもすっかり闇に落ちていてそれどころではなく。。



この日、模擬店をしながらも交代で校内を見て回れる時間があり、そのときにこのお友達が元気に部活の展示対応をしている姿を見かけました!


ほかの生徒たちには羨ましさばかりを感じていましたが、このお友達を見たときだけは、

「わ〜!学校来れてるんだね!

 しかもすごい元気そう!」

と思えましたおねがい


その後ママさんにも遭遇。


「○○君、元気そうで何より!」

と話したら、


「いや、今は元気なんですけど、昨日まで1日も学校来れなかったし、今日もタクシーで半分強引に連れてきた感じで車内でもグッタリしてたのに、学校着いたら俄然元気になって逆にびっくり!」

と言っていて。


本当に明るく元気に動き回っていたので、

私もそれを聞いてびっくり!!


それと同時に

「起立性の子がこんな感じで学校に来れたときに元気な姿を見せてくれたら、

普通の人はやっぱり普段家で体調悪く辛い時間を過ごしてる姿は想像もつかないだろうな。。」

と思いました。


同じ起立性の子を持つ私ですら、

その元気な姿だけを見て、

「最近は回復して元気になったのかな」

なんて思ってしまったわけなので。。


でもこのママさんと会えて話せたことは、

この日ひたすら重苦しい気持ちで過ごしていた私にとっては救いとなったので、本当に感謝です。



2023年9月10日 日曜日。


文化祭2日目。


2日目はもはや息子は休みなので、

私だけが学校へ。


ある意味2日目の方が

息子のことを気にしなくて済むので、

気は楽でした。


しかも息子は他校の鉄道友達と遊びに行っていて、楽しい時間は過ごせているとわかっていたので。


とはいえ、楽しそうな生徒たちを見ながら模擬店対応する複雑な思いは変わりませんでしたが。。



そんな感じで、

とにかく心が苦しい文化祭2日間となりました。


来年は息子ももう少し楽しめる文化祭になるといいな。。

現在中2の息子。
小6冬より起立性調節障害の症状が出始め、
小6の3月に診断。
中1GW明けに急激悪化。
全く学校に行けない期間を経て、
現在は週3程度で午後登校中。

 

1年前を回想中。

発症からのざっくり経緯はこちら。

 

 

 

夏休み終わり間際にコロナに罹った息子。

療養期間の関係で夏休み延長となり、

9月3日までお休みとなりました。



 

2023年9月4日 月曜日。


療養期間が明けて、

新学期初の登校にチャレンジすることに。


夏休みの中間登校日も行けなかったので、

正直不安しかありません。


しかし、この週の土日に文化祭があり、

文化祭準備期間だったため、

本人はなんとか行きたいと思っていたようです。



前回のブログに書きましたが、

コロナに罹ってなぜかふくらはぎに激しい筋肉痛のような痛みが発生し、歩くのもしんどがっていた息子。


ピーク時よりはマシになってきたものの、

まだ歩くと痛いらしい。


テストの日に朝一登校が必要なときは、

車で送るようになったけど、

朝は酔いやすいのもあり、

これまでテスト日以外は

電車で行きたがっていました。


しかし、この日は足が痛すぎるため、

車で行こうということになりました。


11時すぎに出発。

車であれば多少具合が悪くなっても車内で横になれるし、少なくとも学校までは辿り着けるだろうと思っていました。


しかし。


出発して20分ほど経過したあたりから、

「気持ち悪い。車動いてるのが無理。

 どっか止まって。」

と言い出すネガティブ


都会のど真ん中を走っていたので、

全然止まれる場所がなく、

仕方なく有料駐車場に入る。


そのまま30〜40分経過。


吐き気が落ち着く感じもなかったので、

登校断念を決意。


今まで車で学校に辿り着けなかったことはなかったので正直落ち込みましたが、仕方ない。。


あるあるだけど、いざ帰ると決めると元気になってきたりして、

つい「本人は口では行きたいと言うけど本当は行きたくないんだろうか?」とか「本人も気づいていない何かがあって体が拒否してるんだろうか?」とか思ったりしてしまいました。。



2023年9月5日 火曜日。


この日は私が出社必須でサポート不可だったため、最初からお休みに。



2023年9月6日 水曜日。


ふくらはぎの痛みがまだ続いていたので、

この日も車で登校チャレンジ。


11時半過ぎに出発し、

恐る恐る進んでいたところ、、、


またもや20分位経った頃に、

「気持ち悪いから止まって。」


2日前同様、止まれる場所もなく、

結局同じ駐車場に入り、しばし休憩。

デジャブネガティブ


「どうする?」と聞いても

「うーーん」しか言わない。


今までもそうだけど、

「どうする?」と聞いても、

自分から「今日はやめる」と言うことはほとんどない。


しびれを切らして私が

「今日はやめとく?」と聞くと「そうする」と答える。


たぶん心は行かない方向に決まってるはずなのに、私にそう言わせることに正直イラッとすることはこれまでも度々あったけれども、この日も結局同じ流れで引き返すこと決定。



1番辛いのは本人。

きっと行きたいという気持ちは本当。


とは思いたいけれども、

中間登校日からの度重なるこの流れに

モヤモヤ、イライラが募ってきていました。。



人間贅沢なもので、

7月に一度行けるようになっただけに、

なんとか頑張れないものなのかと思ってしまったり。。


それができないのがこの病気と頭ではわかっていても、心は追いつかない。。


きっとそんな態度が表に出てしまって、

息子を追い詰めるという負のループ。



そんなこともあり、

翌日9月7日 木曜日は体調悪く、

登校チャレンジできず。


それでも本人は、

文化祭前に行きたいと言っていました。



2023年9月8日 金曜日。


文化祭前日。


一日中文化祭準備のこの日、

役員をしていた私もお昼から準備のために学校に行かなければいけませんでした。


なので「一緒に行って欲しいなら、私の集合時間までに出発するしかないからね」と伝えていて、本人もできることなら一緒に出たいと言っていました。


が、よりによってこの日は、

台風で土砂降りの暴風雨。

普通の人でも外に出るのをためらうレベルの天気でした。


これはどう考えても無理だろうし、

途中まで一緒に行って途中で具合が悪くなったりしても、私は学校へ向かわないといけなくてサポートもできない。


お互いのためにも

今日は登校断念する方が正解だろうと相談。

結局、私1人で学校へと向かいました。



学校に着くと、生徒たちはみんな楽しそうに文化祭準備をしていました。

そんな姿を見るのもなかなかダメージが大きく。。


心が重ーい中でなんとか準備を行いました。



土日の本番も両日とも役員でお手伝いがあるため、

息子のフォローをすることはできません。


役員を引き受けた4月当初は、

まさかこんな未来が待っているとは思っていなかったので、

本当に心が苦しい文化祭を迎えることとなりました。


そんな文化祭当日についてはまた次回。

現在中2の息子。
小6冬より起立性調節障害の症状が出始め、
小6の3月に診断。
中1GW明けに急激悪化。
全く学校に行けない期間を経て、
現在は週3程度で午後登校中。

 

1年前を回想中。

発症からのざっくり経緯はこちら。

 

 

 

 夏休みの中間登校日も任意登校日も行けず、

さらに食欲不振にも陥っていた息子。




食欲不振が少しだけマシになってきたタイミングで今度はコロナにかかりますネガティブ


どこで貰ってしまったかはほぼ当たりがついていて、、

 


2023年8月25日 金曜日。


学校の自主学習プロジェクト(任意登校日)最終日だったこの日。


息子は元々夕方から友達(+うちの下の娘+引率の私)と、

とあるアーティスト(今って歌い手って言うの?おばさんよくわかんないけど子供らがそう言ってたw)のライブに行く予定があったため、この日の自習室プロジェクトは不参加にしていました。


まぁ参加で申請してたとしても間違いなく行けなかっただろうな。。


休みにしていたからか寝起きはスムーズ凝視

食欲不振は続いていたけど、

前日までよりは少しマシになってきました。


そもそもそんな状態でライブほんとに行く!?

とも思ったけど、抽選で当たってようやくゲットしたチケットだし、会場は幸い自転車15分で行ける場所だし、座って見れるし、友達も一緒だし、なんとしても行きたいということだったので、

出発時間まで体力温存することにしました。



お昼頃から少し落ち着いてきて、

「醤油ラーメンならいけそう!」

とのことで作ったら完食。

食べれたことで元気も出てきました。



友達は同じマンションの子なので、

16時頃待ち合わせてみんなで自転車で出発!


ライブ終了が21時くらいになるので、

本当は小腹を満たしてから会場入りしたかったけど、子供達みんなそんなにお腹空いてないしむしろアイス食べたいとか言うので、

結局アイスだけ食べて会場入り。


おばさんは知らない歌だらけだし若い子だらけで場違い感ハンパなかったけど驚き、子供達はみんな楽しんでおりましたニコニコ



帰りはさすがにお腹空いたらしく、

駐輪場近くのお店でパンやおにぎり買って食べてから帰宅。


ライブも楽しんだし、食べ物も摂取できたし、

ひとまずよかったよかったニコニコ

と思っていました。



そしてその後の土日月の3日間は、

食欲は完全回復はしないながらも、

ここ数日で食べれることがわかった醤油ラーメン、フレーバーポテト、アンパンマンパン、焼きおにぎり、醤油煎餅、アイスに加えて、

プロテイン、ゼリー飲料、カステラ、寿司も摂取できるようになり、

少しずつ回復してきたかなと思っていました。



2023年8月29日 火曜日。


前日までは少しずつ食欲不振からの回復が見られていたにも関わらず、この日はだるいと言って全然起き上がれなくなり。。


起立性がガッツリ出てるんだろうかと思ったけど、なんか熱っぽいかもと言うので計ってみたら38.5℃ガーン

そりゃだるいわけですわw



まぁここ数日体調悪かったし、

色々疲れも出たかもねーと

とりあえず寝て過ごしていたら

一緒にライブに行った友達から息子にLINEが。


「熱出て病院行ったら

 コロナだった」


わぉーーーガーンまじか。



そしたらうちもこの熱はコロナなのでは…と思い、とりあえず抗原検査キットを買って試してみたら見事陽性笑い泣き


学校のルール上、コロナなら発熱翌日から5日間は休まなければいけないため9月3日までは休み。

夏休み延長決定w


まぁでも先日の中間登校日のことを考えると、

9月1日に登校できるか限りなく怪しいと思っていたので、少しホッとした思いもあったり…。


幸い熱は半日で下がったし、

病院も空きがなかったのでそのまま様子見。

意外と体調もそこまで悪くなく過ごしていました。

(夏休み延長決定したからか!?)



それより娘も私も危ういのでは!?と思いながらも、この日はなんともなく。

翌日もなんともなく。


私たちは切り抜けたかなと

普通に生活していました。



ちなみにうちの自治体は、

公立校の夏休みが8月末までではないため小学校はすでに始まっていて、

濃厚接触者ももう休まなくてOKだったので

娘は小学校に普通に登校していました。


が、息子発熱から2日後の8月31日。

ライブから1週間後。

お昼前に小学校から着信。



その瞬間、

「絶対発熱連絡な気がする」

と出たら案の定笑い泣き



私は在宅勤務中だったので、

打ち合わせが終わり次第、

中抜けさせてもらってお迎え。


娘は熱が39℃まで上がってグッタリ。。

検査キットも家になかったし、

この日は病院も予約とれたので娘は病院へ。

PCR検査の結果こちらも陽性となりました笑い泣き


ちなみにこのとき担当してくれた医師は、

ちょうど息子の起立性も見てくれてる医師だったので息子もコロナですと報告。


まぁでもコロナ症状で何か相談なければ、

特に受診しなくてもいいからゆっくり休んでとのことで、娘の解熱剤だけ処方してもらって帰宅。



娘は解熱剤が効いたらすっかり元気に。

夜にまた熱が上がってきたので再度解熱剤飲んでゆっくり寝たら、翌日はもう熱も上がらず完全復活。


むしろ

「なんで学校行っちゃダメなのー!!」

(コロナだからです凝視

と文句言いまくるほど元気でした。


健康な子どもの回復力ってほんとすごいな。。



一方の息子。


熱とか咳とか喉とかは全く大丈夫なのですが、

なぜかふくらはぎの猛烈な痛みに襲われてる。。

なんか筋肉痛みたいな感じと。


結局息子も病院に行ってそれを相談するも、

体に炎症起きてるからかなぁと、

とりあえず湿布と鎮痛剤をもらう。


でも効果はあまりなく、

何もしなくても結構痛いけど歩くと余計痛いと言って、トイレ以外は極力歩かず、トイレに1番近い部屋の住人と化す。

ごはんもその部屋に持ってきてほしいと言い出し。


起立性の症状が重い時期でもごはんは必ずリビングまで来ていたので、よほどなんだろうな。。

ということで結局2〜3日ほぼその部屋で過ごしました。


それが療養期間の9月3日(日)昼頃までの話。


午後あたりから動きやすくなってきて、

療養期間も明けるので、翌日は登校したいということになりました。



でも先に言ってしまうと、

その登校チャレンジも失敗に終わりますネガティブ


そんな話はまた次回。



振り返ると、この時期から12月半ば頃まで、

長い長い闇の期間、

第二次暗黒期に突入したのです。。

(第一次暗黒期は、

 症状急激悪化の5〜6月)



ちなみに余談ですが、

私はなぜか1人コロナを免れました凝視