1年前を順に回想中ですが、

ようやく最もやばかった5月分を書き終えました。

 

この期間が一番混乱期だったので、

書きたいこともたくさんあり長くなりましたが、

このあとはペースアップしていきます!


 

とはいえ、

いつ現在に追いつくかわからないので 笑、

今後書きたいことの備忘録も兼ねて、

発症したと思われる時期から現在までの経過をざっと書いてみます。

 

(追々はここに詳細記事のリンクを貼って、

目次のように使おうかなとも計画中)

 

 

2022年12月頃(小6)

元々朝は強めだったのに起きにくくなる。

朝電気が眩しいと言っていたので光過敏もあったかも。

 

2023年1月

中学受験当日に腹痛に襲われる。

その後も2〜3回朝の腹痛あり。

 

2023年2月

中学受験期間中に吐き気を感じた朝あり。

無事受験終了したものの週1〜2回、

朝吐き気に襲われ欠席する日が出てくる。

 

2023年3月

相変わらず朝の吐き気が

週1〜2回発生するため受診。

起立性調節障害と診断される。

まだ軽度だったこともあり、

診断後は症状ほぼ発生せず小学校卒業。

 

2023年4月(中1)

中学入学。

片道1時間の電車通学開始。

通常登校3日目に通学中に吐き気に襲われる。

 

2023年5月

元気に大満喫したGW明け、

登校準備中に腹痛があり欠席。

 

次の登校日も準備中に激しい吐き気に襲われ欠席。

その後2日登校できたが、

以降毎日激しい吐き気に襲われ欠席。

15時までぐったり動けない日々を過ごす。

 

下旬頃から回復時間がお昼前後に早まってくる。

校外イベントだけ参加できた。

中間テストは受けられず。

 

小児科の血液検査で、

ヘモグロビンはギリ基準値内だが、

フェリチンは15と低値が判明。

 

自己判断でプロテインと鉄サプリ開始。

 

2023年6月

1ヶ月丸々欠席。

体調はアップダウンの激しい日々。

調子のいい日は激しい症状もなく午前中から動ける、ダメな日は15時までぐったり。

 

中旬にカウンセリングを受けたことを機に、

登校意欲が高まり、下旬に2回登校チャレンジするも、途中駅で吐き気に襲われ断念。

 

 2023年7月

2ヶ月近くぶりに登校。

定期テストも3日間のうち2日受けられた(朝は車で送り)。

 

その後、夏休みまで午前授業の日々。

欠席も挟みつつ、3〜4時間目登校。

(↑今思えば再登校できた喜びからかなり無理して午前中に行ってた)

 

この頃、同じクラスに起立性仲間ができる。

本人同士は男子たちなので?、

励まし合うとかそんな感じもなさそうだが、

親同士はこの繋がりにかなり救われた。(現在進行形)

 

3泊4日の合宿にも参加。

これがあるから再登校をがんばってた部分もある。

 

夏休みに入ったら好調。

週1くらいは少し吐き気や倦怠感が出る日もあったものの、趣味の鉄道めぐりで暑い中でも出かけまくる。

夏休み前の土日も元気に鉄道旅してた。

 

栄養療法の病院に通い始めた。

鉄、タンパク、ビタミンBの大幅不足を指摘され、サプリ追加摂取開始。

 

2023年8月

変わらず週1くらいは吐き気を感じる日はありつつ、お盆頃までは元気な日多し。

 

お盆頃の暴風雨の日に体調低迷、

翌日は久しぶりにお昼まで起きられず。

その後復活し、ごく少ない活動日の部活も行けた。

 

が、中間登校日は吐き気発生で登校できず。

その後、3日間あった自由登校日も行こうとしてたが全滅。

5〜6月のふりだしに戻った感悲しい

この期間、激しい食欲不振にも陥る。

 

登校日期間を過ぎて少し回復してきたところで友達と一緒に出かけた先でコロナ感染ガーン

(友達も一緒に感染したからこのタイミングで間違いない)

夏休み終了3日前だったので夏休み延長決定w

 

2023年9月

コロナ感染中、なぜかふくらはぎの猛烈なだるさと筋肉痛のような症状に悩まされる。

コロナが治っても後遺症のように残り、実は今でもたまに軽くだけど症状が出るらしい。

 

コロナが治り、登校を試みるが行けず。

なんとか家を出発しても途中で吐き気で無理と引き返すこと3回。

結局、9月に登校できたのは文化祭当日の数時間だけ。

 

9月上旬はコロナの影響もあったのか土日も不調。

後半は土日の元気復活?鉄道めぐり再開。

 

下旬頃からなぜか夜寝る前にも吐き気が出現するようになる。(今も継続中)

 

2023年10月

体調低迷継続。

5〜6月のように反応もなく眠り続けるということはなく昼寝もしないけど、ずーっと吐き気あり。たまに腹痛や頭痛も。

 

初旬に期末テストがあり(2期制なので)、

登校して受けたがっていたが、ほぼ断念。

9教科中1教科だけなんとか遅刻で受験。(車で送り)

 

5日間あった秋休みや週末は元気で鉄道満喫。

(本人的には吐き気はずっと薄くあるらしいが、慣れたのとおそらく楽しさが上回って耐えられたり気にならなかったり。

これは今もずっとそうらしい。)

 

体調は悪そうだったが、体育祭(競技は出ず)と外部での音楽鑑賞イベントは参加。

登校は土曜日に1回、1時間できただけ。

 

この月に高校への内部進学要件として、

中3前期の出席日数が関係することを知り、

母落ち込む。

 

2023年11月

体調低迷継続。

1ヶ月丸々欠席。

 

この2ヶ月間の体調の悪さに加え、全然学校に行けず学校の友達との距離感も微妙になってきて、

メンタル的にも学校行きにくくなってるのではと感じた時期。

 

母はこの頃、

地元公立中への転校も視野に入れていた。


しかし、

息子に公立への転校案を話してみたところ、

速攻で「それは絶対いや」と言われた。

 

内部進学に出席日数が関わることはわかったけど、

最終判定期間の中3前期には体調回復してるかもしれない。

どうしても要件満たせず内部進学できない場合は仕方ないけど、

少なくとも中学の間は今の学校に通いたいと。

 

この息子の思いを聞いて、

「まずはできるところまでサポートしよう」

と私の中でモヤモヤしていたものが一気に吹っ切れた!

 

ちなみに息子に通信制高校という存在を教えたのもこの時期。


内部進学が叶わなかったり、

体調回復しない場合でも、

そういう選択肢があると知ったことは大きかったようだ。

 

2023年12月

とはいえ相変わらず体調低迷は継続。

 

でも親子ともに↑で書いたように、

中学の間はこの学校でできることをできる限りやろうと方針が固まったことでメンタルは安定。

 

それもあってか、

初旬の中間テストは3日間6教科すべて、

1〜2時間目の教室で受けれた!(朝は車で送った)

 

初めて全教科が評価対象になった!

(息子の学校は

 別室、別時間、自宅受験は評価対象外)

先生もめっちゃ喜んで褒めてくれた。

 

中旬にGTECという英語模試があった。

基本的には授業中に受験だったが、

欠席者のために金曜夕方に予備日が設定された。

 

15時30分までに登校できればいいので、

これなら行けるかもとチャレンジ。

無事に行けて受験。

これが息子の中で「この時間なら不安なく行ける」という自信になった。

 

それから終業式の日にもう一つ転機が。

式は朝なので無理だったが、

午後に息子と私で先生に会いに&冬休み課題を取りに行った。

 

そのとき先生が、

過去に担任した起立性の生徒さんの話をしてくれた。


中1〜中2前半は14〜15時登校、

その後徐々に登校時間を早められ、

無事に高校に内部進学。

今その子はこの学校の高校で

朝からほぼ普通に登校している、

とのこと。

 

そして、

「体調的にみんな同じことができるわけでもないし、

このやり方がいいと言うわけでもないけど、

先日の英語模試の日のように15時半登校ならできそうとかであれば、

まずは放課後でも帰りのホームルームだけでも来てくれたら嬉しい」

と言ってくれた。

 

それまでの息子は、

帰りのホームルームのためだけに行くという選択肢はなさそうだったけど、

おそらくこのときの先生の言葉が響いて、

翌月からのホームルーム登校に繋がったと思っている。

 

ちなみに冬休みはたまに軽い吐き気や頭痛はあるものの、

予想通り基本は元気に過ごした。

 

2024年1月

終業式の日に先生にかけてもらった言葉もあり、

なんとか夕方からでも登校したいと意気込んでいた息子。

 

しかし、1日目も2日目も吐き気や腹痛で行けず。

 

やっぱりダメかと思った3日目。

14時出発で家を出た!

そして無事15時に登校!

 

その後、1月は週2ペースで15〜16時登校するようになった。

(7時間授業の日は16時半まで学校がある)

 

栄養療法の病院で低血糖を指摘され、

補食をとるようになる。

 

2024年2月

この月は中学入試、高校入試で休みが多かった。

それも程よかったのか、

週3ペースでホームルーム登校。

日常生活に「登校」が組み込まれるようになった泣き笑い

 

2023年3月

月初めに期末テスト。

4日間9教科コンプリート!爆笑(朝は車送り)

登校は変わらず週3ペースでホームルーム登校。

 

生徒手帳の写真撮影日だけ、

3時間目着で頑張った。

 

修了式の日、

途中まで私も付き添ったけど、

電車登校で1時間目から行けた。

電車登校で朝から行けたのは10ヶ月ぶり!!

 

ただ、この月から朝の腹痛が多め。

下痢でも便秘でもないと言うし、

腹痛時に排便があるとも限らないようだし、うーん。。

これは今も継続中。

 

2024年4月(中2)

クラス替え。

7クラスあるので前年と同じクラスになれたのは4人だけ。

でも元々仲良くしてくれてた子だったようで喜んでた。

それと別クラスだった鉄道友達も同じクラスに!

 

担任は変わったけど、こちらもよさげな先生。

昨年度の担任は学年主任として残ってるので変わらず気にかけてくれてありがたい。

 

始業式の日は、私同行で電車で朝から登校。

 

1週目は健康診断やオリエンテーションがあり、

3時間目頃にはなんとか頑張って自力登校。

 

2週目以降は週3ペースだが、

午後の5〜7時間目の授業を受けられる日も増えてきた。

3月まではホームルームのみだったので進歩!

 

ただ、行きたい思いで家を出発するも、

途中駅で吐き気が強まり引き返してきたことも何度か。

 

2024年5月

昨年急激悪化した恐怖のGW明け。

1週目は4日登校できて本人も喜ぶ。

 

が、翌週からちょっと低迷し、週2くらいに。

でも校外学習は朝から行けた。

 

この月も途中駅で吐き気が強まり引き返したことも数回。

 

そういう日はだいたい出発前から怪しいし、

心身ともに負荷が大きい気がしてしまって、

私は「無理しなくても」と言ったりするが、

本人は「最初から断念するのは悔しい」と言うので、

出発してみるかどうかは本人の意思に任せている。

 

2024年6月

初日から昨日まで中間テスト。

朝は車送りでなんとか3日間6教科コンプリート!

 

ちなみに昨年度からそうだけど、

車は朝の送りだけで帰りはいつも電車で帰って来れる。

 

テスト日の朝の車送りは私もスリリング滝汗

運転は嫌いじゃないけど、首都高乗ったりするのと、

息子の体調も時間も気にしながらなので緊張感ハンパない。

 

実はこれまで何度か道を間違えて間に合わなかったこともある笑い泣き(ごめん)

後部座席で息子が「気持ち悪い」と横になったこともある。

 

それでも12月以降は本人が

「テストだけは絶対、規定時間に教室で受けたい」

と強い意思を持っているので、

私もがんばってサポートしております。

 

 

振り返ってみると、

中1の5〜6月が第一次暗黒期、

10〜11月が第二次暗黒期だった。

 

それでも、

◆11月の方針決定

◆12月の夕方登校と先生の言葉

を機に、

前を向き始められた気がしています。

 

 

今日は自主休校。

明日からまた午後登校を目指します!

 

本人の今の目標は、

「お昼ご飯を学校で友達と食べる」

らしいです。

 

早く叶えられる日が来ますようににっこり

一年前を回想中。

 

順番が前後しましたが、

2023年5月23日に小児科で血液検査を行いました。

 

GW明けに体調悪化してから、

起立性調節障害について検索しまくっているうちに、

タンパク質と鉄の不足が一因であるという情報をたびたび見るように。

 

検索でたどり着いたページで、

高タンパクな食事、プロテイン、サプリなどで治療を行う栄養療法(分子栄養学、オーソモレキュラー)を知りました。

 

ネット上でもいろいろ情報収集はできたものの、

ひとまずこちらの本を買って読んでみました。


 

 

栄養欠損については、

息子は心当たりがありすぎて!




間違いなくタンパク質や鉄も不足しているだろうと思い、

5月12日からプロテイン摂取を始めていました。

 

BUNとフェリチンの値が重要なようで、

一度数値を測ってみたいと思い、小児科で相談したところ、

先生も一度、貧血や甲状腺異常はないか検査を提案しようとしてくれていたようで、

フェリチンの値も含めて対応してくれました。

 

 そして5月29日に結果を聞きに行きました。


BUN  17.2

フェリチン 15.1

ヘモグロビン 13.1


BUNは目標20らしいので、

結構いいんじゃない!?


最近は肉魚を頑張って食べたり、

プロテイン飲んでたからかなチュー

なんてこのときは思ったのですが、

のちに、これは単に脱水状態だったから高く出ていただけだと判明ガーン


後々、脱水解消されたと思われる12月に検査したときは12でした。。


それより何よりフェリチン!

目標は100らしいですが、15しかないガーン


そりゃー具合悪いわけだ。。

と妙に納得。


と同時に、

ここを強化していけば改善するのではと希望も持ちました。


↑の本の藤川徳美先生は、

鉄サプリはキレート鉄推し。



でもキレート鉄は危険という説も見かけて、

ヘム鉄にするか迷いましたが、

現状フェリチンが低すぎるので、

一旦キレート鉄を試してみることにしました。


飲み始めたのが5月30日のこと。

1日1錠から始めてみて、

6月入ったあたりからは1日3錠飲み始めました。


※ちなみに後日談になりますが、

自己判断でサプリを選ぶことに不安を覚えたこと、

より詳細な検査結果やアドバイスも欲しいなと思うようになったことから、

7月から栄養療法の病院に通い始め、

そこではやはりキレート鉄は非推奨、

ヘム鉄推奨だったのでヘム鉄に切り替えたため、

キレート鉄を飲んだのは実質1ヶ月でした。


それから少しでも鉄をプラスしようと、

グミサプリも1日2粒食べ始めました。


これは気に入ってるらしく今も続けてます。

いつからかビタミンCグミも食べてます。




栄養療法に通い始めてからの話はまた追って書くとして、まずはこの段階で始めたことは、


プロテイン1日1〜2回

キレート鉄 1日3粒

鉄グミサプリ 1日2粒


でした。


余談ですが、

注射大嫌いな息子。


血液検査もやるときに

「ちょっと待って下さい!心の準備が!」

とか何度もギャーギャー言ってたので、

最後は看護師さんに取り押さえられて採血しましたw


恥ずかしいからやめてくれ笑い泣き

1年前を回想中。

今回は中学入学後、初めて迎えた中間テストについて。

 

前回書いたように、

今回のテストは正規の時間(1〜2時間目)での受験はあきらめ、「午後に学校で受ける」を目標にしていました。

 

 

 

 

でも結論から言うと、

受けられませんでした悲しい

 

 

 

2023年5月31日 水曜日。

 

担任の先生が13〜15時であれば対応可能とのことで、

13時〜13時半の学校到着を目標にしてみようということになりました。

 

前日の息子は行こうとする気持ちはあり、

「12時過ぎくらいに出る感じかな」

などと言っていました。

 

そうなると昼ごはんも食べてからになるので、

11時過ぎには意思確認の必要があります。

 

朝起きて朝食を食べてからソファでまったりしていたものの、

気持ち悪いなどの訴えはなかったのであえて何も触れず、

「もしや行ける…?」

と少し期待しました。

 

が、11時過ぎ、

「どうする?」

と声をかけたら、顔色も表情も悪くなり、、

 

「気持ち悪い…」

 

やっぱりダメか。。

 

しばらく様子を見てみたものの、

良くなる気配はないので登校は断念しました。

 

行こうとすると、

行かなきゃと思うと、

やっぱりプレッシャーがかかって吐き気が出てしまうんだろうか。。

 

正直翌日も無理だろうなと思ったけど、

一応本人も諦めきってはいなかったので、

先生と連絡を取り、翌日の時間を決めました。

 

 

2023年6月1日 木曜日。

 

担任の先生も「少しでも遅めの時間がいいですかね?」と気を遣ってくださり、

この日は14時〜14時半着を目安にしました。

 

午前中の過ごし方はいつも通り。

 

だるいような雰囲気はあるものの明確な体調不良を訴える発言はないので、何も触れずに見守る。

 

昼食もとって13時前頃、

「行くならそろそろ着替えなきゃだけど、

 今日はどうする?」

と聞くと、顔色も表情も曇り、、

 

「気持ち悪くなってきた…」

 

やっぱりかー。。

 

まぁ予想はしてたし、

本人の行きたい気持ちもきっと嘘じゃない。

でもやっぱり身体がついてこない。

 

この日も断念することにしました。

 

また、翌日はテスト最終日ですが、

台風で暴風雨の予報。

 

もうこれは絶対無理だろうということで、

最終日は最初から断念することとしました。

 

 

代わりに(?)

息子の学校隣駅に出勤中だった夫に、

テスト用紙を受け取りに行ってもらいました。

 

そんなわけで、

初めての中間テストは自宅受験することとなりました。

(でもたしか全教科じゃなく、

 いくつかの教科しかやれなかった記憶)

1年前を回想中。

 

 

2023年5月23〜30日

 

以前書いたとおり、

5月22日朝の出来事を機に、

一旦中間テストまでは割り切って休もうと決意した我が家。

 

 

この期間もまだまだ吐き気を主訴とした体調不良はあったものの、

11〜13時頃には落ち着く日が増えてきました。

 

その前の2週間が15時まで全く動けなかったことを考えると、

少しマシになってきた感じ。

 

しかも午後に外出できた日も2回。

 

私が仕事で午後に東京駅に行く用事があった日に、

ためしに「一緒に行く?」と聞いてみたら、

俄然乗り気に!さすが鉄道オタク!ニヤニヤ

 

13時半くらいからだったかなー?

無事に外出できました。

 

ちなみに私の用事は速攻で終わったけど、

その後1時間以上、撮影に付き合わされましたw

本当に電車のことになるとアドレナリンが大放出されるらしい。

 

するとその翌日にも

「ちょっと⚪︎⚪︎駅に電車撮影しに出かけてきてもいい?」

と言い出し、

私は付き添いできなかったけど、

近い駅だったし、顔色もよさそうだったのでOKしました。

 

学校行けない子の中には、

学校のある時間帯に外に出るのは

気が引けるという子もいると思いますが、

息子は超絶マイペースがゆえ?

全く気にならないらしい凝視

 

もしかすると地元の中学に通ってるわけじゃないからというのもあるのかな?

目撃されたとしても「今日元々休みの日かな?」と思われて終わりそうだし。

 

ちなみに遅刻登校で教室に入るのも

全く平気らしいし、

ある意味メンタル強いな。

これは追々担任の先生にも言われた爆笑

 

けど、この病気と付き合いながらの生活をする上では、平然と遅刻や平日の外出ができるのは結構助かってます。

 

 

それからこの期間中の土曜日にあった、

妹の運動会にも見学に行けました!

 

自分の出身小学校だし先生にも会いたいけど、

本来は登校日の土曜日だったので、

起立性悪化する前は、

「見に行きたいのになんで登校日なんだー!!」

と嘆いていました。

 

でも思いがけず(自己)休みとなったので、

なんとしてでも少しでも見に行きたいと、

10時頃から気合いで見にきました。

 

最初はちょっと顔色悪かったけど、

妹弟の応援に来ていた元同級生たちとも再会できたり、

先生にも会えて、すっかり元気になっていました。

 

 

テスト前の期間ということで、

本当にすこーしだけ、1日30〜45分くらい、

私と一緒に勉強もしました。

 

数学と英語だけは最初に躓いたらあとが辛いだろうなということで、

この2教科の最低限だけなんとか。

 

中間テストは6科目。

(数学が代数と幾何に分かれてる)

 

1日2教科×3日間。

1〜2時間目でその時間に教室で受ければ評価対象。

正式得点として、順位も出るらしい。

 

時間外や別室、自宅受験の場合は参考点として点数だけ出してくれるらしい。

 

今回は少なくとも午前中から行くのは無理と判断し、先生と相談して、行けそうであれば放課後に教室で受けることにチャレンジしてみようということに。

 

そんなテスト期間についてはまた次回。

一年前を回想中。

 

 

2023年5月23日 火曜日。

 

前回書いた前日の出来事を機に、

いったん月末の中間テストまでは

わりきって完全休養にしようと決めた私と息子。

 

 

この日の朝もいつもと変わらず、

7時くらいに起きて朝食をとるも、

そのあと気持ち悪くなってしまい、

お昼過ぎまでずーっと横になっていました。

 

 

この日は先日キャンセルしてしまって、

延期としていた整体に行く予定の日でした。

 

 

またキャンセルする羽目になったらどうしよう…と

ドキドキしましたが、

予約は16時だったので無事回復して行けましたニコニコ

 

 

起立性に整体が効果あるのかは正直半信半疑だったものの、

行ってみようと思ったのは、

藁にもすがる思いだったというのもたしかにありますが、

一つ気になることがあったから。

 

それは側弯症

 

息子は小5のとき、学校で行われた側弯症検査でひっかかり、

指定された再検査会場で受診したことがありました。

 

そのときは経過観察で構わないレベルということで、

その後は放置していたのですが、

たまたまSNSで「起立性の我が子が側弯症です」という書き込んでいた方がいて、

それに対して「うちもです」と反応している方も何人かいたため、

 

「もしや関係あるのか?」

「放置していたけど息子の側弯症度合い、

 今はどうなってるんだろう?」

 

と気になったのでした。

 

 

息子は、基本的に猫背で姿勢も悪いし、

異様に体も硬いし、

学校の年度初めに配布される身体チェック?の

「かかとをつけたまましゃがむ」ができなくていつも✖️で提出してるし、

体の柔軟性やゆがみは絶対やばいレベルだろうなと思ったのもあり、

一度見てもらおうと思いました。

 

整体に到着して問診なども行ったあと、

身体をチェックしてもらいました。

 

側弯症はたしかに多少曲がってるけど問題ない程度とのこと。

これはひとまずホッ。

 

ただし、やはり身体のゆがみはかなりあるとのことで、

調整施術をしてもらいました。

あとは姿勢の指導や自宅でできる体操も教えてもらったり。

 

この担当の方がノリや話の内容など息子が好きなタイプの方で、

本人が気に入っていたのもあり、

ひとまずしばらく通ってみることにしました。

 

 

これを書いてるのは1年後なので、

後日談も書いてしまうと、

 

徐々にゆがみがマシになって、

週1回→2週に1回→月1回と間隔が空いていきましたが、

起立性に対しては効果を感じられず、

お金と時間の調整も大変なので、

半年くらいで終了としてしまいました。

 

とはいえ、

学校に行けなかった期間の外出のきっかけになったり、

先生との交流も楽しそうだったので、

まぁよかったかなとは思ってます。

 

 

ちなみに余談ですが、

元起立性ママの友達(何度か書いてるネイリストさん)に側弯症のことを話したら、

「うちも側弯症ひっかかった!」

と言っていたので、

もしかしてもしかすると何らか関係はあるのか!?

うちもだよーという方、いたりしますか?

 

あとはこの元起立性ママと話してたときに、

私が

「検査したことはないけど、

 うち絶対発達特性持ちだと思うんだよねー」

と言ったら、

「うちもー!!」

と言っていて、

これは実際、発達障害と起立性の関係が深い説はよく見るので、

まぁきっと関係あるんでしょうね〜。

 

WISC検査はずっとしてみたいと思っていたので、

発達診断してもらうためというよりは、

息子の特性を把握するために、

いつかWISC検査は受けてみたいなと思っています。

1年前を回想中。

前回は校外イベントに参加できた日について書きました。

 

 

 

2023年5月21日 日曜日

 

前日の校外イベントに参加できた帰り道、

ここ数日の壮絶な体調不良はただの悪い夢だったのではないかと錯覚するほど元気だった息子。

 

それに加えてこの日は日曜日。

登校プレッシャーもないし、

元気に過ごせるかななんて思っていました。

 

7時頃に起きてのんびり朝食。

 

「今日は何しようかな〜。

撮りたい電車あるんだよね。」

なんて言っていたのですが…

 

8時頃になり「気持ち悪い…」と言って、

また先日までのようにぐったりとソファに横になって寝てしまいましたガーン

 

あぁ昨日は無事に行事にも参加できて、

元気な姿を見れたと思ったけど、

やっぱりダメなのか・・・

 

と私はショックを受けていました。

 

今日も午後までこのままかな…

と思いながら家事などをして過ごしていたら、

10時頃に突然目を覚ました息子。

 

そして開口一番

 

「○○駅に電車撮りに行ってくる」

 

・・・・

 

凝視凝視凝視

 

はい!!??

 

あなたつい今さっきまで

顔面蒼白で寝てましたけど!?

 

なんならまだ顔色激悪ですけど!?

 

ポーン滝汗ゲッソリチーン

 

ねぼけて言ってんのかな!?

と思って聞いてみたけど本気で言ってるらしい。

 

いや、、、

前から電車が絡むとぶっとんでる奴だなとは思ってたけど、想像以上だな滝汗

 

 

しかもこの日はかなり気温があがる予報。

 

電車撮影に熱中したら間違いなく、

水分摂取しなかったり、

ごはんも食べるか怪しくて、

全く信用できない真顔真顔

 

 

協議の結果、

私が着いていくことになりました。

 

駅で撮影してる間の付き添いって、

はっきり言って私は何も面白くないし、

マジでつまらんのです笑い泣き

 

でも仕方ない。

さすがに今の状況で一人で行かせるのは不安すぎる。

 

そんなわけで11時頃からお出かけしたのでした。

目的駅に着いて撮影する息子は、

それはそれは生き生きとしていました。

 

今朝や最近の体調不良は本当に夢か幻か…

と思えて混乱してくるほど驚き

 

ほっとくといつまででも帰らなくなるので、

「頼むから今日はこれくらいにしておこう」

と15時過ぎに切り上げさせて帰りました。

 

 

2023年5月22日 月曜日。

 

校外イベントで友達や先生にも会えて、

学校行きたい欲が高まっていた息子。

 

期待する私。

 

とはいえ、前日日曜の朝の出来事も考えると、

どうだろうと思いながら月曜を迎えました。

 

最初から通常時間での登校は想定せず、

遅めに出発想定。

息子が起きた時間ベースで動いてみようとしていました。

 

7時頃、息子が目覚めました。

 

連日見ている感じ、

声をかけなくてもこのくらいの時間には目を覚ますようです。

 

起立性の子には、昼夜逆転してしまったり、

朝起きれない(起き上がれない、ではなく目を覚ますことすらできない)子も多いとは聞きますが、

息子はそれはあまりないタイプっぽい。

 

しばらくゆっくりしたあと朝食。

9時近くになって動いてみるかということに。

 

するとやはり、、、

 

「気持ち悪くなってきた」

 

あぁーやっぱりか。。

 

さすがの私ももうこれは無理だなと察して、

少しの期間わりきって休んだ方がいいかなと決意した瞬間でした。

 

一旦は月末の中間テストまでの約10日間は休もうということに。

テストもどうするかは直前に考えようということになりました。

 

1年前を回想中。

今回は体調悪化後、初めての行事があった日について。

 

 

2023年5月20日 土曜日。

 

GW明けに体調が急激悪化してから2週間。

学校に全く行けなくなってから約10日。

 

この日は保護者も参加する校外イベントでした。

学校関連施設の見学的なもの。

 

集合は10時。

結構遠い場所だったので、

参加するなら7時40分頃には家を出なければなりません。

 

息子はしばらく学校にも行けてないし、

せめてこのイベントだけは参加したいと言っていました。

 

担任の先生とは前日に電話でお話し、

当日の体調を見て判断すること、

遅刻でも参加は可能とのことでその場合の連絡方法、

などを相談していました。

 

 

6時45分。

声をかけ始め、起床、朝食。

私もそうでしたが、

息子本人もおそらく体調がどうなるか、

緊張しながら慎重に慎重に動いていました。

 

とりあえずここまでは大丈夫そう。

息子に「どうする?」と聞いたら「行きたい」と。

 

よし。それなら制服に着替えてみよう。

 

いつもこの着替えが鬼門。

緊張しながら見守る。

 

着替えられた。

 

出れそう!

予定通りの時間に二人で家を出発しました。

 

とはいえ、電車でトータル1時間40分。

到着駅からさらにシャトルバス。

 

道のりは長いので全く油断できない。

緊張感とともに移動していました。

 

息子は移動中、クラスの友達とずっとLINE。

ちらっと見えたときに

「今日は体調持っててうれしい」

と送っていて、

そうだよね、ここ数日本当に辛かったもんね…

なんとか今日は参加できるといいな、と静かに見守りました。

 

そしてなんとか無事に到着!

受付で担任の先生にも会えて、

先生も来れたことを喜んで歓迎してくれました。

 

その後、オリエンテーションで話を聞いている時に、

「ちょっと気持ち悪い…」と言い出し、

ガーンガーンガーン

でしたが、

その後、友達と合流してワイワイし始めたら気にならなくなったのかな?

久しぶりに見る楽しそうな笑顔に私も嬉しい気持ちでいっぱいでした泣き笑い

 

見学が全て終わり、施設内の食堂でお昼ごはん。

食べ終わった人から順次解散。

 

子供達は子供達同士で食べたいようだったので、

私は4月の保護者会で知り合って、

この日も一緒に行動していたママさんとご飯を食べていました。

 

そのとき隣の席にいた別のママさんたちも同じクラスの方だとわかり合流。

 

私はこのとき、

 息子が最近体調不良で学校に行けていなかったこと

 今日久しぶりにみんなに会えたこと

を話しました。

 

このときは普通に話をしていただけですが、

実はこの日知り合ったママさんのうちの1人は、

上のお子さんが不登校からの諸々経験者だったようで、

後日個別に連絡をくれました。

 

私立中に入って中1秋から学校に行けなくなり、

中2で公立中へ転校、

全日制高校に入ったけどまた行けなくなり、

今は通信制高校在学中とのこと。

 

後日いろんな話を聞かせてくれて、

よき理解者、相談相手となりました。

 

 

そんな形で無事に全行程を終えて、

息子も私も久しぶりの充実した時間に満たされた気持ちで帰路につきました。

 

帰りは息子ももうすっかり元気だったので、

私は「なんだか体調悪化する前の至って普通の行動ができていて、

昨日までの絶望的な状況は夢だったのではないか?」という感覚に陥っていました。

 

そして、

「今日をきっかけに週明けから登校できるようになったりしておねがい

という幻想も抱いていました。

(そんな甘くないんじゃい!と突っ込んでやりたい)

 

その幻想を打ち砕かれる翌週についてはまた次回。

前回まで数回に渡り、

いよいよ本格的に大変な状況に陥っていった過程を書きました。

 

 

 

 

今回はその数日間を経て、

登校チャレンジはやめて休むことにした2日間について。

 

 

2023年5月18日 木曜日。

 

学校は休むことにしたものの、

7時前には目を覚まし、7時半すぎには朝食を食べ始めた息子。

 

学校行かなきゃのプレッシャーもなく、

このまま大丈夫かななんて思っていましたが、

8時半頃から「気持ち悪い…」とぐったりし始めました。

 

もはや登校云々は関係なく、

本当に身体が言うことを聞かない状態だったのだと思います。

 

このあと11時頃に目覚め、

「お、いつもよりは早めに起きれたな」と思っていたら、

しばらくして、お腹がすいたというので昼食。

 

前日までの感じだと、

その後は体調回復していくかなと思っていたのですが、

13時頃から再び「気持ち悪い…」と言ってぐったりし、

そのまま寝入ってしまいました。

 

そしてやはり15時頃になってようやく起きました。

 

もはやこの時間にならないと動けない身体になってしまったのか…

かわいそうすぎる…

 

体力もどんどん落ちていきそうだし、

ずっと家の中ばかりで気も滅入りそう…と思い、

夕方の散歩を提案したところ、乗ってくれましたニコニコ

 

そうして、この日からしばらくの間、

夕方の散歩かサイクリングが日課となりました。

 

散歩中に元気な中高生を見かけたり、

地元中に進んだ小学校の同級生が部活で走っているのに遭遇することもあったりして、

心が痛むこともありましたが、

息苦しい毎日の中のささやかな楽しみになりました。


というよりも、

散歩で外に出るとようやく息を吸えるようになる感覚の毎日でした。

 

 

2023年5月19日 金曜日。

 

この日も7時前に起き、7時半頃から朝食をとりましたが、

朝食後また気持ち悪さを訴えて横になり始めました。

 

まぁもはや想定内。

 

とは言え、前日までの意識朦朧ぐったりというほどではなく、

「気持ち悪いから横になるわー」と言う感じで寝始めました。

 

 

体調悪化してから検索魔と化していた私は、

手当たり次第いろんなことを試していました。

 

水分塩分の多め摂取はもちろん、

タンパク質の積極摂取、プロテイン、着圧ソックス、起き上がり方の工夫、トイレは座ってする…etc

 

そして整体も予約しました。

 

その整体の予約がこの日の17時半でした。

 

13時近くになって息子お目覚め。

しばらくぼーっとしてからお弁当を食べ始める。

(持参してもらえずむなしいとか言いながら、

 結局作っていた)

 

たしかこのへんの時間帯から雨が強くなり天気が悪くなっていて、

今思えば気圧の変化も大きい日でした。

 

目覚めてお昼も食べて、今日はもう大丈夫かなと思った15時頃。

 

いつもなら回復し始めるこの時間に

「身体が重い。気持ち悪い。」

と言ってぐったりし始め、

そのまま倒れるように寝てしまいました。。

 

少し寝かせてから、

整体の予約もあるしと起こそうとするものの、

ぐったりで全く動けず。

 

整体はもう直前の時間でしたが行くのは無理そうと判断し、

お店に電話をして事情を説明し、延期にさせてもらいました。

 

結局そのまま18時まで起きず。

 

翌日の土曜は校外学習的なイベントがあり、

とても参加したがっていましたが厳しいかなぁと私も落ち込む。。

 

ただ、翌日のイベントは、

学校関連施設の見学で、

保護者も参加するものだったので、

私も同行するし極力行かせてあげたいと思っていました。

 

本人もなんとかこれだけは行きたいとのことで、

翌日朝の体調を見て判断しようとこいうことになりました。

 

とはいえ、行くなら7時半過ぎには出発しなければならないので、

少しでも早く寝ようと、18時に起きたばかりにも関わらず21時前に布団へ。

 

行ける望みを持って翌日に備えました。

前回は、またも酷い症状に襲われ、完全に負のループに落ちて行ったと感じた日について書きました。



今回はその翌日について。



2023年5月17日 水曜日。


私は眠りも浅く、

早朝に目覚めてしまったものの、

起きた瞬間から絶望感でどんより。


息子は今日も登校チャレンジすると言うけれど、

きっと無理だろう。


それでも息子は登校意思があるし、

お弁当は準備しなければと自分を奮い立たせて起きました。


持って行ってもらえないであろうお弁当を作るのは、むなしくて悲しくて、本当に辛かったです悲しい


(ちなみに1年経った今も、欠席でも午後登校でもお弁当継続してますが、いつからかお弁当の方がお昼時に準備気にせず済んでラクだと思うようになりました爆笑

勝手に好きなタイミングで食べてくれて、在宅勤務中も中断されずに済むし!)



話は変わりますが、

数日前から登校できたら、

・ジャージ登校を試すためのジャージ

・置き勉テキスト(月末の中間試験も気になり)

を持ち帰りたいと考えていました。


しかし、

今日もきっと取りに行くのは難しいだろう

と考えていたこの日。


息子が起きる前に夫にとある相談をしました。


以前も書いた通り、

1ヶ月前に転職した夫の職場は偶然にも息子の学校の隣駅!


息子の登校可否に関わらず、

夫に荷物を取りに行ってもらえないかと相談しました。


登校できたとしても、

体力衰弱してる息子に大荷物はしんどそうだし。


この日は早めに仕事を切り上げることも可能とのことだったので、夕方荷物を取りに行ってもらうことにしました。


(いやーほんとにナイスタイミングでの転職

今までブラックすぎる働き方で家庭貢献度低すぎだった夫がこんなに役に立ったのは初めてです爆笑



そうこうしてる間に7時前。

声をかけずとも息子が目覚めました。

しばらく布団でゴロゴロ。


7時40分過ぎに夫も下の娘も家を出発して静かになったところで起き上がって朝食。


一応今日も9時出発を想定していたので、

しばしゆっくりしたあと、

8時45分準備をし始めようとしました。


が、予感は的中。


前日同様、

呼吸が乱れて生唾飲みまくりの状態に。


息子自身もまたこうなってしまった事実にショックを受け、今日も無理だと思ったのでしょう。


私が「今日は病院も行くし休みにしよう」と言ったら、素直に従いました。


ぐったりげっそりしながらも話はできる状態だったので、相談の結果、病院は午前中に行ってしまおうということに。


10時過ぎの予約が取れ、

それまでの1時間程度休んだあと病院に向かいました。


身体は相当しんどい状態だったようで、

移動中にしきりに「体が重い。なんか体がすごい疲れてる感じ。」と言っていました。


実は前日も、「足がすごい疲れてる感じ」と言っていて、どういうことだろう?と思っていたのですが、どうやら息子が言う「疲れてる感じ」というのは倦怠感のことだったようです。


今まで「だるい」とか「倦怠感」という感覚をほぼ味わったことがなかったので、ワードが結び付かなかったようです凝視



そして小児科受診。


前回の診察から悪化の一途を辿っていることを説明。


前回処方された昇圧剤(ミドドリン)と漢方(大建中湯)は続けていたものの、息子が

「昇圧剤飲むと余計具合悪くなる気がする。

(副作用なのか単純に体調悪化の時期と重なっただけかは不明)」

「粉の漢方も飲むのきつい」

と訴えたので、この2種類はやめることになりました。


代わりにここ数日生唾を飲んだりしていたことから、半夏厚朴湯(喉の詰まり感などに効果がある錠剤の漢方)を飲んでみることにしました。


また、特に吐き気が一番辛く、薬(メトクロプラミド)も全く効かないことを相談したところ、症状が起きてからではなく、朝食前にあらかじめ薬を飲んでみる方法を提案されました。

(ただ、結果的にこれも全く効果なし悲しい


診察後、一旦まっすぐ帰宅し、身体をしんどがっていた息子を布団に寝かせ、私は処方箋を持って薬局へ。


帰宅したら、息子はまたここ数日のように青白い顔でピクリともせず寝ていました。


結局起きたのは15時。

今思えばこの週が最も体調が悪かった気がします。



夜になり、学校の荷物を持ち帰ってきた夫が帰宅。


先生からも学校で使用しているアプリで息子本人にメッセージをいただきました。


この日から数日に一度は先生とメッセージのやりとりをするようになりました。

先生が学校とのつながりを途切れないようにと配慮してくれた行動で、本当に感謝しています。


これが水曜の出来事。


実はこの週の土曜に学校行事があり、

それは参加できたらと考えていたこともあって、

木曜金曜は休息にあてようということになりました。


その木曜、金曜についてはまた次回。

前回は、

再び訪れた平日の症状出現について書きました。

 

 

前回の記事の最後で書いたとおり、

翌日はいつもより遅めの9時の出発を想定して動いてみようということになりました。

 

 

2023年5月16日 火曜日。

 

私は今、週1〜2日出社、それ以外は在宅勤務で働いている。

火曜日は基本的に出社日となっていたが、

事情があるときは在宅勤務への切り替え可能なため、

この日は初めから在宅勤務に切り替えさせてもらっていた。

 

 

前日までは6時に起こし始めていたけど、

この日は自然に起きない限りは7時までは寝かせておこうと考えていた。

 

しかし、息子は6時半すぎに目を覚ました。

そのタイミングで昇圧剤だけ飲ませ、しばらく布団でゴロゴロ。

7時半頃に起き上がってきて朝食をとりはじめた。

 

朝食後はソファで動画を見たりしながらのんびり過ごし、

ここまでは問題なさそう。

昨日までに比べて顔色も良さそうに見えた。

 

 

8時40分。

そろそろ出発準備を始めようかと声をかけ、

息子も着替えのために動き出そうとしていた。

 

が、明らかに様子がおかしくなってきた。

 

呼吸が浅くなり、生唾を何度も飲み込み、

過呼吸でも起こすのではないかという状態で、

「気持ち悪い…」

と言った。

 

 

あぁこれはもうだめだ。。

 

 

また体調悪くなるかもしれないという不安、

学校に行きたい、行かなきゃという思いが

完全にプレッシャーになっている気がした。

 

それでも息子は、

「学校行きたい」と言う。

 

「わかった。とりあえずお昼までは休もう。

 そのあとどうするかは様子見て考えよう。」

と伝え、呼吸が乱れ、ソファに倒れ込んだ息子をさすった。

 

少しして呼吸は落ち着き、息子はそのまま寝入ってしまった。

その後はまた前日までと同様。

時折り声をかけてみても無反応なまま眠り続けた。

 

そんな息子の横で絶望感いっぱいの私。

仕事をして必死に気を紛らわせようとしていたが、

絶望感や不安に押しつぶされそうになっていた。

 

 

「学校に行きたい」と言う息子。

お昼前後から行こうとするならそろそろ起こさないとと、

11時過ぎから何度も声をかけたが全く動けないし、

「気持ち悪い、気持ち悪い…」と呟いていた。

 

このとき吐き気止めも飲ませてはみたものの、やはり全く効かず。

 

結局、目覚めたのはやはり14時過ぎ。

 

通学に1時間かかるし、

そもそもすぐに動き出せる状態でもなかったので、

この日はやはり登校は断念することにした。

 

15時過ぎになってようやくまともに会話できるようになったり、

お腹すいたとお弁当を食べ始めたり。

 

自分でもなんで学校に行こうとすると具合が悪くなるのかわからず、

ショックを受けているようでした。

 

 

この時期は、お弁当を食べて動き出すのが16時近く。

 

にも関わらず、

身体もだるかったり、

翌日こそは早めに起きたいという思いから

21時頃には布団に入っていたので、

活動時間が5時間しかない生活でした。

 

 

前回の病院受診から1週間。

昇圧剤と漢方は続けているものの、どんどん悪くなる体調。

そして全く効かない吐き気止め。

 

 

どうにかならないか悲しい

そもそもこんなに急激に悪化する状況は大丈夫なのか?悲しい

 

 

不安とパニックだった私は、

「明日もう一回病院行こう。

 予約入れるから。」

と言ったところ、息子は、

「明日こそは学校行けるかもしれないし、

 予約は夕方にして。」

と言うので、夕方に予約を入れました。

 

 

そんなわけで、

翌日も朝はゆっくりスケジュールで登校チャレンジ、

夕方は病院受診することになったのでした。

 

それについてはまた次回。