1年前を回想中。
発症からのざっくり経緯はこちら。
2023年8月
夏休みに入り、
お盆前あたりまでは絶好調でした。
週1くらいで少し吐き気を感じる時はあったらしいですが、やはり休みということでリラックスできてたのでしょうか。
1人でも友達とも鉄旅をしまくり、
私の東北の実家にも帰省して田舎とご当地列車を満喫したり。
そんな中で調子が狂い始めたのが
8月14日あたりから。
この日は暴風雨の悪天候で、
本当は出かけようとしてましたが、
途中まで行って引き返して来たようでした。
その日はまったり過ごして落ち着きましたが、
翌朝、全然起きません！
息子は起立性になってからも、
起き上がることはできずとも
たいてい7時半前後には覚醒していました。
しかし、この日は9時になっても10時になっても声をかけても全く起きません。
最終的に起きたのは12時近くでした。
でも起きてからはすっきり元気。
翌日から数日間も
わりと元気に過ごしていたので、
暑い中遊び回った疲れが出たかな
くらいに思っていました。
ただ、心配事がひとつ。
実は翌週8月21日（月）に
中間登校日が控えていたのです。
その日が近づいてくるにつれ、
私は正直、緊張感もありました。
でも直前の8月18日（金）には
午後からですが部活に行けたので、
ホッとしていました。
担任の先生には、
・夏休み中は 週1程度でしか症状が起きず元気だったこと
・部活には行けたこと
・月曜の中間登校日は行くつもりでいること
を連絡しておきました。
中間登校日は10時半で解散なので、
通常登校の8時25分には間に合わなくても
9時頃の到着を目指していました。
念のため、時間までに到着できなくても、
先生は何時までなら学校にいるか、
配布物受け取りや挨拶だけでもできるか確認したところ、
13時までは対応可能とのこと。
息子にもそれを伝えたところ、
基本はHR時間を目指すけど、
ダメなら先生にだけでも会いに行きたいということになりました。
2023年8月21日 月曜日。
中間登校日。
本人は行くつもりで前日も早めに就寝。
7時過ぎに様子を見に行くと、
すでに目覚めてはいたものの、
明らかに冴えない顔をしている。
嫌な予感…
と思ったら案の定
「お腹痛いし
少し気持ち悪い」
平静を装って、
「もう少し横になっておく？」
と聞いてみると、
「とりあえず起きる」
と起きてきました。
予定であれば8時頃には家を出たいところ。
7時半から軽く朝食を食べ、
食べ終えて一言。
「気持ち悪い」
うわーーーーー
久々に感じた朝の絶望
思わず
「今日はやめとく？」
と聞いてみたけど、
「いや、行きたい」
と言い張る。
でも言葉とは裏腹に顔色はどんどんわるくなり、
座ってもいられなくなりソファに横になって寝始めた…
5月の光景再来
行かないと決めたならこのまま寝かせておくけど、
本人行くと言い張ってるので、
とりあえず20分ごとに声をかけてみるも起きない。
「10時半の解散時間までに行くならそろそろリミットだよ」と
声をかけた9時20分に起き出した。
でも身体は動かないし気持ち悪いと言う。
少なくとも解散時間までは無理そうだな。。
というか、
正直私は「きっと今日は無理だな」と思っていたけど、
本人がまだ諦める決断はできないようだったので付き合う。
でも気持ち悪さは一向に引かず、
11時頃になり「今日はやめておこう」ということになりました。
7月はだいぶ登校できるようになり、
宿泊合宿にも行けた。
夏休みに入って体調も良さそうだった。
病気もかなり回復傾向なのではと思っていた。
それだけに今回行けなかったことは、
初めて行けなくなった5〜6月の時とはまた違うショックがありました。。
必須の登校日はこの日だけでしたが、
実は翌日8月22日から25日までの4日間、
自習室プロジェクトという名の任意登校日が設定されていました。
先生が、
・課題の追い込み、質問対応
・生活リズムを戻すこと
を目的に、
来れる人は来てと企画してくれたもの。
事前に参加希望を取られていて、
我が家は25日は都合が悪かったので、
22〜24日の3日間を参加希望としていました。
時間は10〜12時。
最初からは間に合わないかもですが、
途中から参加もOKいただいていました。
中間登校日は行けませんでしたが、
次は翌日からの自習室プロジェクト参加を目指すことにしました。