1年前を順に回想中ですが、

ようやく最もやばかった5月分を書き終えました。

 

この期間が一番混乱期だったので、

書きたいこともたくさんあり長くなりましたが、

このあとはペースアップしていきます!


 

とはいえ、

いつ現在に追いつくかわからないので 笑、

今後書きたいことの備忘録も兼ねて、

発症したと思われる時期から現在までの経過をざっと書いてみます。

 

(追々はここに詳細記事のリンクを貼って、

目次のように使おうかなとも計画中)

 

 

2022年12月頃(小6)

元々朝は強めだったのに起きにくくなる。

朝電気が眩しいと言っていたので光過敏もあったかも。

 

2023年1月

中学受験当日に腹痛に襲われる。

その後も2〜3回朝の腹痛あり。

 

2023年2月

中学受験期間中に吐き気を感じた朝あり。

無事受験終了したものの週1〜2回、

朝吐き気に襲われ欠席する日が出てくる。

 

2023年3月

相変わらず朝の吐き気が

週1〜2回発生するため受診。

起立性調節障害と診断される。

まだ軽度だったこともあり、

診断後は症状ほぼ発生せず小学校卒業。

 

2023年4月(中1)

中学入学。

片道1時間の電車通学開始。

通常登校3日目に通学中に吐き気に襲われる。

 

2023年5月

元気に大満喫したGW明け、

登校準備中に腹痛があり欠席。

 

次の登校日も準備中に激しい吐き気に襲われ欠席。

その後2日登校できたが、

以降毎日激しい吐き気に襲われ欠席。

15時までぐったり動けない日々を過ごす。

 

下旬頃から回復時間がお昼前後に早まってくる。

校外イベントだけ参加できた。

中間テストは受けられず。

 

小児科の血液検査で、

ヘモグロビンはギリ基準値内だが、

フェリチンは15と低値が判明。

 

自己判断でプロテインと鉄サプリ開始。

 

2023年6月

1ヶ月丸々欠席。

体調はアップダウンの激しい日々。

調子のいい日は激しい症状もなく午前中から動ける、ダメな日は15時までぐったり。

 

中旬にカウンセリングを受けたことを機に、

登校意欲が高まり、下旬に2回登校チャレンジするも、途中駅で吐き気に襲われ断念。

 

 2023年7月

2ヶ月近くぶりに登校。

定期テストも3日間のうち2日受けられた(朝は車で送り)。

 

その後、夏休みまで午前授業の日々。

欠席も挟みつつ、3〜4時間目登校。

(↑今思えば再登校できた喜びからかなり無理して午前中に行ってた)

 

この頃、同じクラスに起立性仲間ができる。

本人同士は男子たちなので?、

励まし合うとかそんな感じもなさそうだが、

親同士はこの繋がりにかなり救われた。(現在進行形)

 

3泊4日の合宿にも参加。

これがあるから再登校をがんばってた部分もある。

 

夏休みに入ったら好調。

週1くらいは少し吐き気や倦怠感が出る日もあったものの、趣味の鉄道めぐりで暑い中でも出かけまくる。

夏休み前の土日も元気に鉄道旅してた。

 

栄養療法の病院に通い始めた。

鉄、タンパク、ビタミンBの大幅不足を指摘され、サプリ追加摂取開始。

 

2023年8月

変わらず週1くらいは吐き気を感じる日はありつつ、お盆頃までは元気な日多し。

 

お盆頃の暴風雨の日に体調低迷、

翌日は久しぶりにお昼まで起きられず。

その後復活し、ごく少ない活動日の部活も行けた。

 

が、中間登校日は吐き気発生で登校できず。

その後、3日間あった自由登校日も行こうとしてたが全滅。

5〜6月のふりだしに戻った感悲しい

この期間、激しい食欲不振にも陥る。

 

登校日期間を過ぎて少し回復してきたところで友達と一緒に出かけた先でコロナ感染ガーン

(友達も一緒に感染したからこのタイミングで間違いない)

夏休み終了3日前だったので夏休み延長決定w

 

2023年9月

コロナ感染中、なぜかふくらはぎの猛烈なだるさと筋肉痛のような症状に悩まされる。

コロナが治っても後遺症のように残り、実は今でもたまに軽くだけど症状が出るらしい。

 

コロナが治り、登校を試みるが行けず。

なんとか家を出発しても途中で吐き気で無理と引き返すこと3回。

結局、9月に登校できたのは文化祭当日の数時間だけ。

 

9月上旬はコロナの影響もあったのか土日も不調。

後半は土日の元気復活?鉄道めぐり再開。

 

下旬頃からなぜか夜寝る前にも吐き気が出現するようになる。(今も継続中)

 

2023年10月

体調低迷継続。

5〜6月のように反応もなく眠り続けるということはなく昼寝もしないけど、ずーっと吐き気あり。たまに腹痛や頭痛も。

 

初旬に期末テストがあり(2期制なので)、

登校して受けたがっていたが、ほぼ断念。

9教科中1教科だけなんとか遅刻で受験。(車で送り)

 

5日間あった秋休みや週末は元気で鉄道満喫。

(本人的には吐き気はずっと薄くあるらしいが、慣れたのとおそらく楽しさが上回って耐えられたり気にならなかったり。

これは今もずっとそうらしい。)

 

体調は悪そうだったが、体育祭(競技は出ず)と外部での音楽鑑賞イベントは参加。

登校は土曜日に1回、1時間できただけ。

 

この月に高校への内部進学要件として、

中3前期の出席日数が関係することを知り、

母落ち込む。

 

2023年11月

体調低迷継続。

1ヶ月丸々欠席。

 

この2ヶ月間の体調の悪さに加え、全然学校に行けず学校の友達との距離感も微妙になってきて、

メンタル的にも学校行きにくくなってるのではと感じた時期。

 

母はこの頃、

地元公立中への転校も視野に入れていた。


しかし、

息子に公立への転校案を話してみたところ、

速攻で「それは絶対いや」と言われた。

 

内部進学に出席日数が関わることはわかったけど、

最終判定期間の中3前期には体調回復してるかもしれない。

どうしても要件満たせず内部進学できない場合は仕方ないけど、

少なくとも中学の間は今の学校に通いたいと。

 

この息子の思いを聞いて、

「まずはできるところまでサポートしよう」

と私の中でモヤモヤしていたものが一気に吹っ切れた!

 

ちなみに息子に通信制高校という存在を教えたのもこの時期。


内部進学が叶わなかったり、

体調回復しない場合でも、

そういう選択肢があると知ったことは大きかったようだ。

 

2023年12月

とはいえ相変わらず体調低迷は継続。

 

でも親子ともに↑で書いたように、

中学の間はこの学校でできることをできる限りやろうと方針が固まったことでメンタルは安定。

 

それもあってか、

初旬の中間テストは3日間6教科すべて、

1〜2時間目の教室で受けれた!(朝は車で送った)

 

初めて全教科が評価対象になった!

(息子の学校は

 別室、別時間、自宅受験は評価対象外)

先生もめっちゃ喜んで褒めてくれた。

 

中旬にGTECという英語模試があった。

基本的には授業中に受験だったが、

欠席者のために金曜夕方に予備日が設定された。

 

15時30分までに登校できればいいので、

これなら行けるかもとチャレンジ。

無事に行けて受験。

これが息子の中で「この時間なら不安なく行ける」という自信になった。

 

それから終業式の日にもう一つ転機が。

式は朝なので無理だったが、

午後に息子と私で先生に会いに&冬休み課題を取りに行った。

 

そのとき先生が、

過去に担任した起立性の生徒さんの話をしてくれた。


中1〜中2前半は14〜15時登校、

その後徐々に登校時間を早められ、

無事に高校に内部進学。

今その子はこの学校の高校で

朝からほぼ普通に登校している、

とのこと。

 

そして、

「体調的にみんな同じことができるわけでもないし、

このやり方がいいと言うわけでもないけど、

先日の英語模試の日のように15時半登校ならできそうとかであれば、

まずは放課後でも帰りのホームルームだけでも来てくれたら嬉しい」

と言ってくれた。

 

それまでの息子は、

帰りのホームルームのためだけに行くという選択肢はなさそうだったけど、

おそらくこのときの先生の言葉が響いて、

翌月からのホームルーム登校に繋がったと思っている。

 

ちなみに冬休みはたまに軽い吐き気や頭痛はあるものの、

予想通り基本は元気に過ごした。

 

2024年1月

終業式の日に先生にかけてもらった言葉もあり、

なんとか夕方からでも登校したいと意気込んでいた息子。

 

しかし、1日目も2日目も吐き気や腹痛で行けず。

 

やっぱりダメかと思った3日目。

14時出発で家を出た!

そして無事15時に登校!

 

その後、1月は週2ペースで15〜16時登校するようになった。

(7時間授業の日は16時半まで学校がある)

 

栄養療法の病院で低血糖を指摘され、

補食をとるようになる。

 

2024年2月

この月は中学入試、高校入試で休みが多かった。

それも程よかったのか、

週3ペースでホームルーム登校。

日常生活に「登校」が組み込まれるようになった泣き笑い

 

2023年3月

月初めに期末テスト。

4日間9教科コンプリート!爆笑(朝は車送り)

登校は変わらず週3ペースでホームルーム登校。

 

生徒手帳の写真撮影日だけ、

3時間目着で頑張った。

 

修了式の日、

途中まで私も付き添ったけど、

電車登校で1時間目から行けた。

電車登校で朝から行けたのは10ヶ月ぶり!!

 

ただ、この月から朝の腹痛が多め。

下痢でも便秘でもないと言うし、

腹痛時に排便があるとも限らないようだし、うーん。。

これは今も継続中。

 

2024年4月(中2)

クラス替え。

7クラスあるので前年と同じクラスになれたのは4人だけ。

でも元々仲良くしてくれてた子だったようで喜んでた。

それと別クラスだった鉄道友達も同じクラスに!

 

担任は変わったけど、こちらもよさげな先生。

昨年度の担任は学年主任として残ってるので変わらず気にかけてくれてありがたい。

 

始業式の日は、私同行で電車で朝から登校。

 

1週目は健康診断やオリエンテーションがあり、

3時間目頃にはなんとか頑張って自力登校。

 

2週目以降は週3ペースだが、

午後の5〜7時間目の授業を受けられる日も増えてきた。

3月まではホームルームのみだったので進歩!

 

ただ、行きたい思いで家を出発するも、

途中駅で吐き気が強まり引き返してきたことも何度か。

 

2024年5月

昨年急激悪化した恐怖のGW明け。

1週目は4日登校できて本人も喜ぶ。

 

が、翌週からちょっと低迷し、週2くらいに。

でも校外学習は朝から行けた。

 

この月も途中駅で吐き気が強まり引き返したことも数回。

 

そういう日はだいたい出発前から怪しいし、

心身ともに負荷が大きい気がしてしまって、

私は「無理しなくても」と言ったりするが、

本人は「最初から断念するのは悔しい」と言うので、

出発してみるかどうかは本人の意思に任せている。

 

2024年6月

初日から昨日まで中間テスト。

朝は車送りでなんとか3日間6教科コンプリート!

 

ちなみに昨年度からそうだけど、

車は朝の送りだけで帰りはいつも電車で帰って来れる。

 

テスト日の朝の車送りは私もスリリング滝汗

運転は嫌いじゃないけど、首都高乗ったりするのと、

息子の体調も時間も気にしながらなので緊張感ハンパない。

 

実はこれまで何度か道を間違えて間に合わなかったこともある笑い泣き(ごめん)

後部座席で息子が「気持ち悪い」と横になったこともある。

 

それでも12月以降は本人が

「テストだけは絶対、規定時間に教室で受けたい」

と強い意思を持っているので、

私もがんばってサポートしております。

 

 

振り返ってみると、

中1の5〜6月が第一次暗黒期、

10〜11月が第二次暗黒期だった。

 

それでも、

◆11月の方針決定

◆12月の夕方登校と先生の言葉

を機に、

前を向き始められた気がしています。

 

 

今日は自主休校。

明日からまた午後登校を目指します!

 

本人の今の目標は、

「お昼ご飯を学校で友達と食べる」

らしいです。

 

早く叶えられる日が来ますようににっこり