現在中2の息子。
小6冬より起立性調節障害の症状が出始め、
小6の3月に診断。
中1GW明けに急激悪化。
全く学校に行けない期間を経て、
現在は週3程度で午後登校中。

 

1年前を回想中。

発症からのざっくり経緯はこちら。




無事に宿泊合宿を終えて夏休み突入。

いろんなプレッシャーから解放されたからか、

ものすごく元気!


朝から1人で電車乗りに撮りに行ったり、

鉄友と電車旅に行ったり。


小4〜小6の3年間は、

コロナや受験のための夏期講習で、

のびのび過ごせることが少なかった息子。


その3年間を取り戻すがごとく、

めっちゃ暑いというのに、

それはそれは精力的に動き回っていました。

ほんと起立性であることを忘れるレベルで絶好調でした。(お盆前までは)



毎度書いてますが息子は鉄道オタク


小学校までは同じ熱量で鉄道好きな子はいなかったのですが、中学生になり仲間ができました。


①学校の友達

 ↓

同じクラス、部活(鉄道研究部 笑)の子。

学校行けない時期もよく遊んでた。

夏休み前までは…

(これについてはまたいつか)


ほかにも部活つながりや鉄道好きの友達が学年に複数いて、そういうグループLINEが存在。

LINE上ではかなり情報交換してたらしい。

今年(中2)はその中の1人と同じクラスになり、喜んでいるニコニコ



②私の友達の友達の子ども

 ↓

うちの鉄道好きを知ってた私の友達が、

「息子くんと同レベルで鉄道好きな子がいる。

 同学年だし、下の子もあめあめちゃん娘と

 同じ学年の女の子だよ。」

ということで繋いでくれて、

中学入学前の春休みに初めて会った。

電車の見えるカフェで笑い泣き


でも。

行く前は色々話したり写真見せたりしようとしてたのに、向こうのお子さんも同じ感じだったらしく機材まで持ってきてくれてたのに。


当日のカフェでは、

本人たちポツリポツリしか喋らず驚き


あれ?

せっかくオタクトークできる貴重な存在なのに!

と思いながらも、

本人達もLINE交換してその日は解散。


そのままになっちゃうかな〜と思ってたら、

帰り道からそのとき起きてた運行トラブル情報についてめっちゃLINEし始めてたらしい笑い泣き


その後もたびたびLINEし合っていたらしく、

6月下旬頃からたまに遊ぶようになり、

夏休みも何度か一緒に出かけてた!

やっぱり同じ趣味ってかなり大きいラブ



③ネッ友からのリア友


夏休みに入るまでは、

友達と鉄旅に行く=①か②の友達だったので、

「○○と遊びに行ってくる」

と友達の名前を出してたのに、

夏休みに入ってから

「友達と遊びに行ってくる」

と個人名を言わずに出かけ始めた。


誰と遊んでるんだ?と思って聞いてみたら、

元々はLINEのオープンチャットで知り合った人とのこと驚き


昭和な私は、

「え…まじか。それ大丈夫なん?ガーン

と思ったのだけど、

相手は同学年&1つ上の中学生とのこと。


経緯を聞いてみると、


″鉄道好きな中高生あつまれ″みたいなLINEオプチャに①や②の友達と一緒に入る

 ↓

②の友達と出かけてたときに、

そのLINE上に流れたメッセージを見てたら、

同じ場所にいることが判明

(○○駅で△△の車両撮った、みたいな会話するから)

 ↓

うちらも近くにいるよとメッセージ送る

 ↓

数メートル先にいてご対面


ということだったらしい。


相手も数人一緒にいて、

同学年や1つ年上の子たちで、

LINE上では今までも会話してた相手だから、

すぐに意気投合。


それ以降、その子たちやそのまた友達と輪が広がって、数人仲良くしてもらってるみたいで、

今現在は遊ぶのはこのメンバーのことがほとんど。


日によって、行き先によってメンバーは入れ替わってるみたいだけど。



最初はネットで知り合って、

リアルで会ってしまうなんてガーンガーン

と思ったけど、

現代では中学生でも普通のことなんですかね??


まぁ私もアメブロ上でいろんな方とやりとりさせていただいてる訳で、

会おうってなったら喜んで会っちゃうだろうから、

その感覚で言えばネットで仲良くなってからのご対面ってむしろ仲良くなりやすいのかも?と思い直したりしました。



最近息子とこの友人たちについて話してて、


「学校外でのコミュニティもあるってありがたい。しかも共通の趣味だからなおさら。」


と言ってて、たしかになと思いました。


体調悪くて学校行けないことも多いとカミングアウトしてるらしいけど、同じ学校で「来ない」という状況を見られてる訳じゃないという点も変な負い目を感じず済んで良かったり、メンバーの中には不登校の子もいるらしい。


そして何よりビックリしたのが、

「1人同じ起立性調節障害の子もいる」

ということ!びっくり


本人たち基本的に電車の話しかしないので笑、

起立性仲間だからと言って病気について話すとか励まし合うとかはなさそうだけど、

同じ状況の子がいるのいうのは安心するみたいです。


息子には、

「学校のクラスにも鉄友にも起立性仲間がいるなんて相当ありがたい環境なんだよ」

と説明しましたが、

そのありがたみは理解してないかもしれないのが残念なところ魂が抜ける



ちなみに鉄道オタクたちは、

「オレ明日○○駅に撮りに行く」

とか言うと、

「合流しにいくかもー」

みたいな感じで会うことも多いらしいので、

体調悪くて朝出発できない場合でも問題ないらしい。


なんなら遊んでる最中でも

「オレあっちの路線乗りに行ってくるわー」

と言って別行動し、あとでまた合流したりとか、

めっちゃ自由なようで笑い泣き


たまに鉄道模型の店に行くときとか、

飛行機好きもいるらしく空港行くときとか、

そんなとき以外は彼ら駅から外に出ないため笑、

かなり流動的に動けるのでそれも気楽でいいのかもしれません。


③のお友達に関しては、

最初はびっくりしたし警戒もしたけど、

今では息子の心の支えのようなので、

本当にありがたく思っています。