現在中2の息子。
小6冬より起立性調節障害の症状が出始め、
小6の3月に診断。
中1GW明けに急激悪化。
全く学校に行けない期間を経て、
現在は週3程度で午後登校中。

 

1年前を回想中。

発症からのざっくり経緯はこちら。

 

 

 

前回は夏休みの中間登校日に

行けなかった話を書きました。




今回はその翌日から

設定されていた任意登校日について。


前回のブログでも書いた通り、

中間登校日の翌日から4日間、

10〜12時に自習室プロジェクトなるものがありました。


・夏休み課題の追い込み、質問

・生活リズムを戻す

を目的に先生が企画。

希望者は事前に参加表明しておく形でした。


我が家は最初の3日間で申請。

目的はまさに生活リズムというか、

夏休み明けの登校へ向けての慣らしのつもりでした。


が、結論から言うと、

3日とも行けず、

不安と絶望を味わうこととなりました悲しい悲しい



2023年8月22日 火曜日。


本当は火曜は私が出社日ですが、

午前は在宅に切り替えさせてもらい、

今日こそ行きたいと言っている息子をサポート。


かなり寝起きが悪いながらも7時半起床。

8時頃にリビングに出てくるも、

だるい、食欲不振で全く食べれない。

なんなら水を飲むのも辛い。


行きたいとは言うものの、

何も飲食できず力も全く入らずフラフラ。


さすがに無理だろうと思ったけど、

口では行きたい、行きたいと言い続け…。


でも11時近くになり、

今から行っても終わっちゃうしということで断念。


本人も行けなかった自分に

ショックを受けていました悲しい


飲食もまともにできず心配だったけど、

私は午後はどうしても出社しなければいけなかったので、食べれる可能性のありそうなものを並べて出社。


私が出発する前にスープを少しだけ口にしてくれたので、すこーし安心しました。


夕方帰宅するとやっぱり食欲不振は続いていて、

かろうじてお菓子を2〜3口食べたとのこと。


この時期は整体に通っていたときで、

19時に予約を入れていて、

それは行くと言うので向かいました。


整体の先生とはわりと気が合って、

いつもワイワイ会話をしていたのですが、

この日は魂が抜けたようにフラフラで喋る気力もない息子の姿を見て、先生も驚いていました。


整体後、何か食べて帰れないかと思い、

いくつか提案したところ、

ファーストキッチンのフレーバーポテトならいけるかもということで食べに向かいました。


言っていた通り、コンソメパウダーをかけたポテトは食べることができました。


そのときに過去に私が機能性ディスペプシアで

同じように食欲不振に陥ったときのことを思い出しました。




当時の私は味の濃いものならなぜか少し口にできて、焼きおにぎり、醤油ラーメン、醤油せんべいあたりがいけました。


フレーバーポテトも味濃いめなので同じような感じかもと息子に聞いてみたら、まさにそんな感じと!


そして「醤油ラーメンはいけるかも」と言うので、買って帰り家で作ったところ、

汁まで飲み干して完食!


ポテトとラーメンでエネルギー摂取できたからか、だいぶ元気を取り戻してきました泣き笑い


とはいえ、身体が重い、だるいと言っていて、

フラフラしているので、

「さすがに明日はやめておいた方がいいのでは」と言ったところ、息子も納得。


翌日は休むことにしました。



2023年8月23日 水曜日。


この日は休むことにしてたけど(してたから?)、7時半頃スムーズに起床。


しかし相変わらず食欲が全くない。


しばらくしてから、

かろうじてミニクロワッサンを1個食べた。


けれども昼食も食べれず数時間。


何か食べれそうなものはないかと思っていたら、

「アンパンマンのスティックパンなら食べれる気がする」と。


これ↓



何年も食べたことなかったのに!!笑


でもなぜか起立性やその他病気のブログとかで、コレは食べれたという話をチラホラ見かける。


急いで買いに行ったら、ほんとに食べた。

しかも一袋。


アンパンマンすごいな真顔


とはいえ、夕飯もやっぱり食べれず。。


何か少しでもと前日にならって、

家でフレーバーポテト作ってみたら少し食べれた!


我が家、子ども達が元々フレーバー好きで、

なぜかこれが家にあったので。



結局この日食べれたのは、


・ミニクロワッサン1個

・アンパンマンパン1袋

・ポテト少々


とりあえず何かカロリーを!固形物を!!

だったので栄養バランスは目をつぶる。


これ以上は何も口にできずフラフラだったけど、

一応翌日も登校チャレンジはしたいと言って就寝。



2023年8月24日 木曜日。


7時半に起きたもののお腹痛いし気持ち悪い。


やっぱりそうだよねー。

昨日の体調見てても

正直今日は行けるわけないと思ってた。


が、息子は

「でももう少し様子見たい」

と起き上がれないながらも粘る。。


けれども布団でゴロゴロしたまま

虚しく時間ばかりが過ぎ、

タイムリミット11時。断念。


本人も結局3日間とも行けなかったことに落ち込む。。


私も表には出さないように頑張ったけど、

「また行けない日々に逆戻りしてしまった」

と正直相当落ち込みました。。悲しい


初めて学校に行けなくなった5月ともまた違う絶望感。。


一度良くなったと思っていただけに

ダメージも大きかったです。。



ちなみにこの日も食欲不振は続いていて、

お昼過ぎまで何も食べれず。


午後になり、

私が自分の経験上いけるのではと思って

前日に買っていた焼きおにぎりと醤油せんべいをなんとか食べれました。


↓これ元々息子の好物


息子

「たしかに焼きおにぎりとか

 醤油せんべいはいける!」


まさかこんなところで自分の経験が活きるとは笑い泣き


さらに夜にプロテインを1杯なんとか飲んでこの日は終了。



結局同レベルの食欲不振はさらに2〜3日続き、

ようやく少し食欲戻ってきたかなというタイミングで今度はコロナに罹るのでしたネガティブ


そんなコロナ話はまた次回。