副腎皮質機能低下症のはなし

副腎皮質機能低下症のはなし

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30Nov
- 推し活フフス！ハナレグミ/家族の風景【J/cover】
  こんにちはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU副腎皮質機能低下症を患ってから始めたスプラトゥーン3のゲーム垢(X)で見つけたアーティストのJ&MJさんやMIlkちゃんが好きな曲をcoverしているチャンネルです今日の歌は、ハナレグミさんの「家族の風景」キッチンにある物がファンキーでまず驚きます笑でもその人の家の温かなキッチンがすぐにありありと思い描かれて夕焼けに染まったテーブルクロスオレンジの光が満ちているキッチン不思議とジェイさんの声色からは色や温度が感じられます合わせている画像も、パラパラと思い出をめくっているよう夕焼けを背に遊んで家路につく、おばあちゃんに育てられていた温かな小学生時代を思い出しました友達の家から帰る時のような何気ない路地や風景数少ない子どもらしかった頃を思い出しました笑ハナレグミ/家族の風景【J/cover】Jさん : Xアカウントhttps://x.com/jm_music_ch/status/1862799061440716816#ハナレグミ#家族の風景 #J&M #J/cover #女性カバー #cover#夕焼け #家族 #キッチン
23Nov
- 推し活フフス【忘れてください/ヨルシカ】【J/cover】
  こんにちはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU副腎皮質機能低下症を患ってから始めたスプラトゥーン3のゲーム垢(X)で見つけたアーティストのJ&MJさんやMilkちゃんが好きな曲をカバーしています今日の歌は、ヨルシカさんの「忘れてください」その人に起こった事のように、静かに語り掛けるようなトーン概要欄を読みながら、死生観について話しているのだなと感じたヨルシカさんが北原白秋の書き残したものに触れて、このようになったのだと感慨深かった中でも枇杷の木にまつわる言い伝えや願いそれがとても切なかった難病を患ってから忘れたことのない「悔いのない人生を送る」の先にあるのはこのような事なのかなと思ったよヨルシカ/忘れてください【J/cover】お仕事の合間に、気分転換に、聴いてみてください !【ヨルシカ/忘れてください】【J/cover】Jさん : Xアカウントhttps://x.com/jm_music_ch/status/1860262249220469076#ヨルシカ #忘れてください #J&M #J/cover #女性カバー #cover#枇杷 #死生観
10Nov
- 推し活フフス【インフェルノ/Mrs. Green Apple】【J&M/cover】
  こんにちはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU副腎皮質機能低下症を患ってから始めたスプラトゥーン3のゲーム垢(X)でみつけたcoverをうたわれているJ&Mさん母娘で歌われていて、今回は娘さんのmilkちゃんも参加です !ちょうどスキズが日本に来ていた時の動画を先日観たばかりでハンがMrs. Green Appleの大ファンだと楽屋でアルバムを交換していたので久しぶりにミセスを聴きたいな ! って思ってたばかりのところにこのcoverでした曲を知らなかったのですが、とても疾走感があって音がかっこいい !わたしはJさんをゲームのキャラクターとして知っていたので、ああ、、あの皆56しのJさんがそこにいる…と思ったのでした笑シャウト声がたまらん ! milkちゃんも好きな曲だけあって声がノってる !いいよね～知ってる人が歌がうまいって歌が終わった後のことを「アウトロ」というらしいんです今回表現したくて調べました笑アウトロまで手抜きなくかっこいい音、すてきですお仕事の合間に、気分転換に、聴いてみてください !【Mrs. Green Apple/インフェルノ】【J&milk/cover】概要欄でJさんが原曲の深堀りをしていて、音楽のことを知らないわたしはそこからなるほどな～となることが多いJさん : Xアカウント今回は久々にmilkと2人でMrs. GREEN APPLEさんの【インフェルノ】を歌いました🔥 こんな感じの疾走感のあるロックは初めてだと思いますがめっちゃ楽しかったです笑短めの曲なので最後まで聴いてもらえると嬉しいです！ #MrsGREENAPPLE #インフェルノ #Infernohttps://t.co/L9nmdjc3b5— J (@jm_music_ch) November 9, 2024#Mrs.GreenApple#ミセス#MGA#女性カバー #女性cover #J&Mチャンネル #インフェルノ#疾走感 #
02Nov
- 推し活フフス/J&M/cover/あの日に帰りたい
  こんにちはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU副腎皮質機能低下症を患ってから始めたスプラトゥーン3のゲーム垢(X)でみつけたcoverをうたわれているJ&Mさん母娘で歌われていて、今回はお母さんのJさんがcoverをされていますこのおしゃんな喫茶店で香りのいいコーヒーを…みたいなアレンジの事をなんていうのか知らなかったんですが笑ボサノバ風のアレンジと今日学びましたw荒井由実さん(松任谷由美さん)/あの日に帰りたい【J/cover】概要欄でJさんが原曲の深堀りをしていますよ !Jさん : Xアカウント荒井由実さん(松任谷由実さん)の【あの日にかえりたい】を歌いました💐 49年も前に発売された歌と知ってびっくり～。ボサノバのノリがオシャレな、昔を振り返りながらちょっと切ない気持ちになる素敵な曲です。聴いてもらえると嬉しいです！https://t.co/wYQp0onMKH— J (@jm_music_ch) November 2, 2024#松任谷由美 #荒井由実 #あの日に帰りたい #女性カバー #女性cover #J&M #ボサノバ
16Jul
- セレスタミンが産む難病について
  こんにちは野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめ MENU2023/7/13東京でも指折りの都立の内分泌科、部長にお話しを聞く機会がありました。そこでなんでこんなニュース知らなかったんだ、、というお話しを聞いて、まだ知らない人に「いま困っている人」に届けたくてブログに残します。わたしはセレスタミンという蕁麻疹の薬を1年服用して、クッシング症候群が現れました。減薬からの断薬コルチゾールというホルモンが出なくなるコルチゾールが出ないと、ありとあらゆるストレスに対処できずに少しの刺激で副腎不全になりやすく手当が遅れると生命の危機がありますコルチゾールが出ない難病と同様の症状を総称して「副腎皮質機能低下症」と呼びますこの症状があります、と知っていてさえコントロールが難しいのにそれを知らないで過ごしている人がいるわたしが副腎皮質機能低下症になったきっかけはセレスタミンだと言われてはいましたがセレスタミンが販売されていた当時は、その程度の量のステロイドで副腎皮質機能低下症になるとはありえないと言われており、どの科の医師もそれを断定する人医師はいませんでしたですが、セレスタミンは2020年10月に販売が中止されていたのです名前を変えジェネリックとして販売されていますが「内分泌疾患用薬」として生まれ変わっています効能が高いと言われたセレスタミンは、どの科でも当時は簡単に処方された薬です長期間の服用をしないという前提で処方されるはずのセレスタミンは、皮膚科で大量に処方されていました効能が高かったはずのセレスタミンが販売中止された理由は諸般の事情としか記事は見当たりませんわたしも内分泌の主治医に「セレスタミン程度のステロイドを1年処方されたぐらいで副腎皮質機能低下症にはならない」そう断言されていたですが、2023/7/13にお話しを伺った、都立の内分泌科、東京でも指折りの内分泌の権威の内分泌部長が「セレスタミンは副腎皮質機能低下症になると有名な話」そのようにはっきりと聞きましたわたしのケースは、電子カルテの5年保存の義務期間が過ぎていて今さらになるのですが2020年10月まで処方されていたセレスタミンを服用していた人は、知らずに副腎皮質機能低下症に移行している可能性がありますその後のフォローがなされているか(少しずつ減薬している/他のステロイドを少量ずつ減薬して処方されていたなど)がされていない限り、その可能性が高くなります怠くてなにもできない朝ならまだ動けるうつ病と診断されたが、うつの薬を飲んでもだるさは変わらないセレスタミンをやめてからこのような状況の人はいないでしょうかわたしが辿った経過ですセレスタミンに含まれているステロイドのせいで、自分でコルチゾールというストレスに対抗するホルモンが出ていない症状です潜在的にこのような患者がたくさんいるのだと自分のように苦しんでつらい時間を費やしていないかとても心配になりました電子カルテの保管義務は5年ですカルテの開示請求をしたら手に入りますわたしは一度、弁護士に相談した事があり、すぐに「闘いましょう」と言ってくれたぐらいの話しだったそれでも一番自分の身体がいう事を利かず、電子カルテの保存義務を越えてしまい諦めた経緯があります体調不良の原因がわからず、セレスタミンを二週間を超えて処方されていた人がいたら考えてみて欲しいですセレスタミン服用でコルチゾールが出なくなった証拠も、ただただコルチゾールが出ていないことも血液検査ですぐに出ますかかりつけの内科にかかり原因不明でだるさが続いている親戚に「副腎皮質機能低下症」の患者がいる自分も心配だから測ってほしいACTHコルチゾールこの2項目を検査してもらえれば簡易の判定はできます証拠が出たら、カルテ開示請求をしておくのをお勧めしますセレスタミンが処方されている病院の医師との関係性が良く懇意にしてもらっている場合は、担当医師が血液検査をしてくれますし、異常があれば内分泌科へコンサルトしてくれます本当はそのルートが一番責任を取ってもらえますわたしはちょっと変わったケースで看護学生だったので(医師は看護学生をヒトだと思っていない人もいる)医師がガンと受け付けてくれず、そのうち戻るでしょ、薬すぐやめちゃって ! みたいな酷い医師だったので諦めましたステロイドというのは長期服用したら、すぐにやめるとショック状態になってしまいます看護学生でも知っている事なので、誠意のカケラもありませんでした少し時間はかかりますが、薬を少しずつ減薬できて運が良ければ臓器が正常に戻ることがありますでもなにごとも医療は資格を持った医師が指示した検査結果に基づく結果が必要なのですセレスタミンをやめた後に、困っている人がいたらどうか血液検査にまでたどり着いてもらいたいですこれは医療事故だろ、、というほどのセンセーショナルな話しでした【薬剤師が解説】セレスタミンはどんな薬？販売中止している？似ている市販薬も紹介| EPARKくすりの窓口コラム｜ヘルスケア情報セレスタミンはアレルギー症状を抑えるために有効的な成分が配合されており、蕁麻疹（じんましん）の症状でもよく使われるお薬です。蕁麻疹が出てつらい思いをした方も多いのではないでしょうか。見た目も気になりますが、何よりかゆいのが大変ですよ...www.kusurinomadoguchi.com#セレスタミン#うつ病#血液検査#蕁麻疹#減薬#副腎皮質機能低下症#ステロイド#コルチゾール
01Jan
- 難病Cafeオープン！
  あけおめです!野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENUあけおめことよろ！アプリからのブログがどちゃくそ書きにくいです( ･᷅ὢ･᷄ )ゲーム垢で毎日使ってるdiscordあぷりを使って、オンライン難病cafeを作ってみました疾病による孤立を防いで社会性を向上したい！というのが目的です1️⃣無料で2️⃣疾病にお悩みのかたはどなたでも3️⃣LINE交換せずに、音声、テキスト、DM、discord内の配信がお楽しみいただけます4️⃣ios、Android版のdiscordをダウンロードして使用します5️⃣一番下にスクロールすると、招待コードありますこの病気の人と話してみたい！とか今夜寝る前に誰かと話したいわーとかいろんな用途でお使いいただけます難病 cafehttps://discord.gg/cPUeKczXrG#下垂体機能低下症#副腎皮質機能低下症#難病#コートリル#慢性疲労性症候群#アナフィラキシーショック#血糖値#孤立#難病cafe
22Oct
- 難病のことを広める活動している人がいました !
  お久しぶりです !野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU下垂体機能低下症を患う女性が、e-sportsの世界で頑張っていて、難病のことを知って欲しいと活動していたtwitterで難病のことを話されているnoteを広報していて、若い世代の人に下垂体機能低下症の事が広まると早期発見に役立ちますよねぜひRTで応援してあげてください ! この仲間と3戦一緒でS＋10昇格戦上がりました！ありがとう\( ’ω’)/ ついでに宣伝したい事が… 10代の人が見つかりにくい難病を知って欲しくてnoteに書いてますただただ疲れるっていう、朝礼で倒れたり鬱と診断されて見過ごされてる人が多いです！ぜひRTお願いします！https://t.co/UYEEMpSZA2 pic.twitter.com/hia8WEOLSo— CS_あーさん (@a_san_cosmo346) October 21, 2022あら、偶然名前が一緒ですね笑リプを読むと、目標達成したら難病垢に帰るとおっしゃっていて無事に目標達成されることを祈ります !#e-sports#副腎皮質機能低下症#下垂体機能低下症#コートリル#ステロイド#プレドニン#副腎疲労#アナフィラキシーショック#難病#いま困っている人へ
04Jun
- 医療の壁と患者の個別性
  こんにちはー野良難病のあーさんです病気の経緯まとめMENU－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－twitterには確定前のほんとうに困っている人がたくさんいて「病気の経緯まとめ」を固定ツイートにしたんだその時に自分でサラッと読み返したんだけど体調の悪い人が読めるようにとｷﾞｭｷﾞｭｷﾞｭｷﾞｭｷﾞｭｰｰｰｰって縮めたつもりだったんだけど長くて疲れた笑その中に自分の6年越しの副腎不全の前兆となる事にヒントとなる事を見つけての記録です－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－まず、このブログ『検査入院_後半戦』身体が楽になってくると考え方が明るくなってくる…休むって大事だな、と思うあーさんです。病気の経緯まとめMENU記録です－－－－－－－－－－－－－－－－－－－…ameblo.jp－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－食後血糖は高い180分～240分の間に、数値の上では低血糖ではないのだけどその後に低血糖の症状がでているこれは確定前からも今もある症状で、休むと少しだけよくなりました歩いていて、もう少しで職場なんだけど…という時に無理すると倒れて救急搬送→副腎不全でした数値の上で72以上あったら低血糖でないのはわたしも知っていました検査時のTJ医大での医師のはなしも納得がいったのです－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－だったらなんなのだろう?でも元医療従事者として、問題ないと確認してこの時に「食事を入れたら」「休んだら」副腎不全は起こらないのを知っていたので食後血糖の爆上がりは、糖尿病の入り口として良くないなと思ったので家にいられる時には食事に気を配っていました余談ですが、この流れ、糖尿病をどうして恐れるのかそれをよく現している動画をあっちゃんが出していたので貼りますわたしたちの服用しているステロイドは、必要以上の量を血中に放置していると血糖が上がります必要以上の服用のステロイドを恐れる理由は、飲んだらずっと薬は効いていて「その時には飲まないと死ぬけど、その時間以上は要らないんだ」という事ができないからそれでもジワジワと糖尿病の足音が聞こえても飲まずには生きる事さえままならないのがこの病気の難しさですね【糖質と肥満①】ダイエットで気にすべきはカロリーではなく糖質（Sugar and Obesity）【動画目次】00:00 OP03:47 原因は糖04:43 肥満07:37 老化15:28 糖はそもそも不要27:05 病気30:47 次回予告この動画の前編・後編はこちら前編：https://youtu.be/x0-9bJ7BUoA後編：https://youtu.be/9jDxHocegHI中田敦彦のWebコ...youtu.be－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－さて本題 !わたしの家族にはPTがいます彼は超回復期と呼ばれる、脳梗塞や脳出血、事故や他の病気でオペが終わって最大級にその後のADLが伸びると呼ばれる時期のリハビリテーションを行う病院に6年務めていました家族がPTになった年に難病が確定そこから5年目にして初めて「え?それなんなんマジ笑」というのを聞いた笑糖尿病を基礎疾患に持ったり、血糖が疾病により不安定になる人の運動は怖いリハをする前と後に血糖を測るとだいたい30は落ちてるそれは生きた証拠でした以前に書いたブログで「プーすけゆみさん」がおっしゃっていた運動前には糖がいるのですってとこも急に思い出しました。彼女はエアロビの講師だったそして、あと少しだからとそのまま歩き続けて昏倒して救急搬送→副腎不全だいたい面倒なことになるので、それを数値では低血糖でないけど、二つの回避法でなんとかしていた血中にコートリルの成分が多い少ないで血糖が簡単に転ぶわたしの病気で74の血糖のわたしが、いつものように早足で地下鉄の階段をかけ登る血糖が不安定な患者のリハは超回復期では最初ベッド上ですちょっと股関節を柔軟にしたりして、人の手で力を加えられたリハをして30前後は血糖が下がる人がよくいるから注意しているという話これは低血糖になっていた→そのまま運動→血中のコルチゾールが少ない→(脳)でも血糖あげないと→少ないコルチゾール使うよ→副腎不全という見立てすごい納得がいきましたtwitterで副腎不全で入院されている方に、やはり副腎不全というのは不可逆で一度成り立ってしまうと自然に治るものではないというお話を聞いてよりいっそう、自分の周りから入ってきた情報でああ、これはわたしの個別性なのだと確信しました日本看護技術学会誌8巻3号から引用－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－病気やその推移はある程度研究されてだいたいの処方量にだいたいの経過が書いてありますね糖尿病は患者数が多いし、その経過が壮絶なのでそれは研究されていてそうなる前になんとかしようという事がとても開発されていますその糖尿病に一番関係する、血糖を上げる作用と副作用のあるコートリルを毎日飲んでいるでもインスリン抵抗性は年齢、体質、遺伝、肥満度で変わってくるから若いかたには現れにくく、肥満でないかたでも内蔵脂肪型では変わってきます－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－もう、低血糖なんだなわたしの場合はそして、それを違うちがう ! といって運動を続けると副腎不全が起きやすいそしてそれを都度、高血糖の外食でなんとかその場をしのげる状態じゃなくなったのが今のわたしですなんとか外で働いていましたが、血糖が無視できなくなってきましたもともと廃用症候群に一度なり、身体中の筋力が衰えたことも手伝って強引に外で歩き続けて仕事にならない状態になってきましたいまはITで在宅リモートで仕事をしています低血糖になる条件はわかったじゃあ爆上がりを抑える食事と、外で働いても爆下がりを防ぐ食事を研究しよう←イマココ－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－わたしの遺伝では糖尿病はなくコートリルを毎日飲んでても朝には必ず血糖が70～80ぐらいのとこにいますこの高くはない血糖がヘモグロビンA1cを下げてくれている食事も出来るかぎり血糖を爆上がりさせない爆上がりしても爆下がりさせないというふうに工夫をしていますこれも個別性だと思うけどわたしはせっかちで歩くのや行動が速いです見た目や受ける印象が10～20才若くみえ、悩みなさそうみたいな感じらしいです笑わたしが仕事で頭をもうろうとさせないようにいつでも的確に判断してその時に一番はやい具体的な提案ができるようにそれをキープできないと今の仕事は成り立ちませんまずは食べてくのが一番わたしのキーポイントになっています誰にでも効くという事じゃなくて、自分に効けばいいその人の性格や環境、理解支援する人はいるのか、性格、好み、どうなろうとしているのかほんの些細なことでも、人にそれは違うよーと言われても気のせいでもいいただわたしは裏付けをとりたがるタイプなので笑血糖を測るセンサーを買って実験しました－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－サラダは食べたけど咀嚼が足りない(カブのサラダ)時の食後30分血糖探したけどどっかいっちゃってた血糖値の写真サラダ取らずにトーストに練乳かけて食べていちご食べ放題の時は200超えました笑あっちゃんの動画にもありますが、あーやっぱりサラダはなんでもいいというのではなくて、咀嚼時間だな🔥って実感があってでもたくさんサラダ食べるのそれでおなかパンパンになっちゃうしそれで考えついたのが、食欲ないときでも食べれるスープサラダまたは具沢山味噌汁小さくなってるだけで繊維量は変わらないし盛り付けには今世では縁がないというほどセンスないんですが笑わざわざ朝から用意しなくていいのが楽でスープを冷凍してストックし始めました食後血糖は落ち着いてる180～240分の糖の落ち込みに対して、運動を制限したくないのであとは血糖を運動できるぐらいにあげとくのが課題でした糖が少しずつ消化されたらいいんだし…カチカチのものを咀嚼するのに時間かけて総量も減らせたらそれに越したことはないいろんな焼きおにぎり動画をみたんですが、これが一番味が美味しかったそして、面倒くさくなってとうとうフライパンでお好み焼きのように焼いてみた笑でもおにぎりにする手間がなくてよかったこれは最大級に個別性だと思うけどクリープたっぷりのミルクコーヒーを作って、食後に飲んでたら血糖が一回下がり切らないことに気付いた一番下がる180～240分の間はこのぐらいの血糖を維持しているそして、内分泌の検査は食べないと途中で九級搬送されて受けられなかったのが、このミルクコーヒーを水筒に入れて電車で空腹時でも行けた頭はフラフラしたけど、これはクリープに含まれる大したことない糖と、脂肪が遅れて吸収されるからなんだろうな?と見立てる自分にとって血糖を上げたり下げたり保ったりするのは外に出る仕事の第一歩となるので研究を続けたい－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－わたしはオペ後の仕事復帰で、血糖を保とうとバカスカ食事もコートリルも食べていて一か月で10kg太っちゃってそのダイエットも兼ねてますとにかく「我慢」じゃなくて「美味しい」ものを食べる週イチぐらいで何も考えないで好きなものを摂る。それがよかったです美味しいものってほんとに癒される ! ポテトだけ異常に食べたいときあるこの自分の個別性に合わせて工夫をしている時にあーたんぱく質と脂肪はまだ制限かかってないじゃないか ! ってなって小豆を0kcal甘味料で炊いてみたり笑甘いものにはすべて解決いくじゃないか ! 今度みりん作ってやる ! と楽しくなっていったのでした手抜きがわたしの最大のポイント笑業スーで買った冷凍ものを包丁をいっさい入れずに仕上げる笑カレーはスパイスから作ってるので味付けはうまい笑－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－その中でさらに個別性なんと、ミネラルが喪失されているという個別性医師は「あなたのコートリル量ではミネラルは枯渇しないからー」とか言うんだけど、そして「この量飲んでたら副腎不全ならないからー」とかいうけどなりますし「精神的な消耗にはコートリルの追加要らないから」とか言うけど、頸に神経挟まって泣けるほど痛くて(免疫反応ではないので痛いには関係ないと言い切られてる)副腎不全→救急搬送→入院てなった事あって、最終的にいつも「足りてはいるんだけど、必要な時にコルチゾールが上がらないので相対的に足りなくなったんですね」とか眠たいこと言いやがるんですよ笑でも、副腎不全で救急搬送入院しましたアナフィラキシーショックでエピペン今年5回目打って救急搬送されましたって言うとしゃかりきになって電子カルテに打ち込んでるの見るとまあいいかｹｯってなります塩タブというのが売っててわたしもどうして読まなかったんだーと思ったけど夫の会社の工場ではみんな仕事前に飲んでた1錠で0.45gの塩分これ、食事にちょっとごま塩ふる程度やんと思っていままで夏フェスとかチャリのる前にとか、汗をかく前に飲んでたんですがもっとガッツリ飲めるやん ! と思って今年はエアコンをあまりかけずに汗をかくのに慣れようと思ってるので汗をかきそうな前に1錠室内でも飲み始めたらなんとお腹がすかない !わたしはミネラルも欲していたのだな ! と個別性を発揮しました一日の塩分量は料理をしていて知っているしいままで身体が欲しているものがすべて食べ物によっかかっていたのだというのを知りました一日の水分量が多いのもあったかな?だいたい3㍑飲みますもはや医師や看護師が冷たいとかそういうのでなく運動する事で血糖30ぐらい下がる人がいるっていう事も知らず専門は専門の話しなんだろうなーぐらいに思ってます医療の壁といいますか、現代の限界精神科などで手帳を簡単に取らせないとかいうのは医師の怠慢だし、手帳を作るにあたって保険点数が取れないだけなんだろうな?とかいうのと似ててじゃあどうしたらいい?こんなつらいのにって時に、自分の個別性を真剣に考えてみるすすめです自分にとっての「強み」「弱み」ってなんだろう?その時に読み返した自分のブログ50年も前にステロイドを飲み始めて、たぶん70才以上である、難病疾病を抱えている人の施設の魔法使いの話し(相談員です)『魔法使いキターーー』こんにちはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU鼻をクーンてすると(なんて説明していいかわからない…)痰が出るけど。それを積極的に出してた…ameblo.jp実家がある親が生きてる痩せてる太ってる自転車に乗れる果物が好きだなんでもいいんです普段は自分が思ってもみない事が自分の強みだったりするわたしには家族がいない事が反対に強みになりました人の意見を聞こうとするところがあるな?影響されやすいけどいつも人に助けられるヒントをもらえる昨日もtwitterのひろさんにこんな情報をもらいましたこの本をまだ読んでいないのですが、これを取り入れるのも、取り入れてみて効くか効かないかは自分の個別性次第難病は実験くんだと思うありがとうございます。あーさんも、お大事にしてください😊 お身体痛いの辛いですよね… 病院で門前払いされて途方に暮れていた時、この本に出会いました。 2年かけて、今はこの本のとおりの食事にしています。痛みからは解放されました。胃腸が大事みたいです。 pic.twitter.com/Jg54dOsRcd— ひろ (@TVrreZii7Xf5jhd) June 3, 2022そんな強みが自分を慈しんで労わって「わたしが一番わたしを可愛がる」ってなってちょっとぐらい意地悪なこと言われてもクソが ! って蹴散らせるようになりました人の気持ちを思いやれない人は一生思いやれない医師だって自分がなったりこどもがなれば痛みがわかるそして自分以上に自分を思いやれる人はいない家族だって別の個体なんだから無理医療の壁は厚い信頼できる人を見つけるのも大変でも自分の個別性に目を向けると、少しでも生活が楽に送れるようになるブログはそういう事の宝庫だと思う間違っててもいい、試してトライしてその間を支える仲間はブログやtwitterにいる美しい料理を作る山里さんが元気なかったからこの記事を捧げます笑あなたのtwitterの画像で元気になってるヒトここにいます笑#コートリル#ヘモグロビンA1c#鬱#副腎疲労#副腎皮質機能低下症#下垂体機能低下症#コルチゾール#慢性疲労性症候群#すべての病気の人へ
31May
- 病院に門前払いをされずに検査に辿りつけ !
  こんにちはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ブログの書き方を忘れているーでも以前書いたブログの色味を揃えにログインしました !色覚異常のかたに(この呼び名以外はないのでしょうかすみません)ブログを諦めずにブログを読んでいただける機会を増やそうと、病気の経緯まとめMENUの項目だけ、赤字と青字にしてみました～webの仕事をしているのに、どうして今までこの事に気付かなかったかそしてサイト制作する時に(アプリに機能はあります)一つも色覚異常のかたの存在に気付かなかったのかゲームしてて色覚異常の方は結構いらっしゃることを知っていたのに気づかせてくれたのは疾病垢のtwitterで知り合った諏訪御料人さん彼女には必要のないブログだけれども、とてもいい気づきになりましたありがとう !－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－さてさて、内分泌の病気は「負荷試験に辿りつくまで」というのが一番キチィですなぜなら専門医でも知らない事はたくさんあるからそして患者に対して専門医も少ないので「難病確定」した人が治療の対象になるからです確定してるんなら治療できるけど、確定前の人の多くは「うつ」と診断されているそれは特別に変わった症状が起きないからです医療的には「特異な症状がない」疲れやすいというのはだれにでもあるし、若い人の発症が発見されていないというのも大きいと思います筋力がある、身体の組織も若い、発見がとても遅れるのです多くは「うつ」「怠け病」朝礼とかで倒れる「弱いひと」扱いですね起立性低血圧で幼少から倒れるこども時代を送った人にこの病気になる人が多いのもうかがえます「疲れる、でも異常に疲れて、歩けなくなる、食べれなくなる、痩せる、なにも出来なくなる、倒れて救急搬送で難病検査」の流れが一般的かと思います今でもありますが、結核という病気はご存知でしょうか?結核は昔は不治の病その結核は副腎の組織を結核菌が攻撃して、副腎が使い物にならなくなり副腎から副腎皮質ホルモンが出なくなるからです昔の映画などで結核といえば、痩せて衰えて起きる事も叶わないそれと同じ結果が副腎皮質機能低下症なのです原因は大抵、脳にあります下垂体性の場合には検査方法が確定していて、割合早めに見つかります視床下部性の場合はその中でももっと知られていない研究されていないため、脳腫瘍などがあったりしないと、確定まで何年も待たされるのが普通です弱りきって仕事も失い家族からも冷たくあしらわれる怠け者の時代だれもがこういう過程を通るのではないでしょうかまた、他の病気だとしても、検査に辿りつくにはコツがありますわたしは元医療従事者で、この症状は…となった時に服用していた薬から副腎皮質機能の低下が起きているともう知っていましたそれでもなかなか負荷検査まではたどりつけずに最後は救急搬送その時にわたしが元医療従事者でなければ、おおかた10年はかかったのではないかと思うぐらいですそんな内分泌内科につてのないかた苦しい現状をみてきて、思いついたのがこの方法です－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－内分泌は検査の証拠が一番ですその次に医療機関に勤める知り合いのつてそして少ない人数で外来を回している専門医に対してあまり説明をさせなくて済み、んー納得されているなら検査しましょうか…という風に持って行く知恵を書きますみなさんは風邪をひいて近所の内科にかかりつけ医があったりしますよねそこでは細かい話を聞いてくれる医師もいますずっと体調が悪い、ひどい時には歩けないなのに証拠が見つからないと親身になってくれる医師もいます長年付き合っている医師でも、引っ越してきたばかりで近所の内科に行った時も最初は「様子みましょう」となります何回も行くと血液検査しましょう、となりますその時に、①身内に「下垂体機能低下症」の人がいる②身内は遠いところに住んでいる(病院の繋がりを聞かれないために)③ACTHとコルチゾールを念のために測ってもらえませんか?と伝えます④コルチゾールは夕方少なくなっているので初回は夕方に採血する病気は遺伝が一番の疑いの場所なのですこれでOKACTHが低ければ下垂体性を疑い、コルチゾールだけが低いと何回か血液検査して有意に低いか確認を取ってきます何度もコルチゾールが低いと、内分泌科への紹介状をお願いできるでしょうでも一番は「つて」ですわたしはtwitterでDMをもらう事が多く、「つて」のある人はtwitterには現れなくなりますコルチゾールが一回低いぐらいでも、その土地とちで権威のある病院の副院長などから声をかけてもらい事なきを得ているかたをたくさん見ました－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－わたしは東京に住んでいますが、主治医に聞いたらわたしのような医原性の副腎皮質機能低下症でもたらいまわしにあった事が辛かったからブログからだれか診て欲しい人がいたら紹介していいか聞きましたそしたらOKでしたただ、わたしの主治医はガチガチの内分泌の専門医で「そうでしょうね」という寄り添いは全くないんです笑いい人だけど、証拠をガッチリ取りにきますそれでもコートリルが5μmgても体内に入れば死んだほうがましだ🔥という境地を脱することができるで、東京でACTHが正常なのにコルチゾールが低くて確定前で内分泌に受診できないで困っている人がいたらtwitterのDMまでどうぞ、ご紹介します変な天気でマジきちぃけど、みんな体調保ってぎゃんばろ !－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－#病院ジプシー#副腎皮質機能低下症#副腎疲労#門前払い#コルチゾール#ACTH#下垂体機能低下症
02May
- 2022/4/30/サラダメニューと血糖値
  アイコンの猫です、いま15歳、さすがに大人になりました笑たまには食事前の空腹時血糖糖尿病家系ではないですサラダはレタス1/5、冷凍インゲン握り拳より小さめ、ドレッシングはかけずに焼き肉200gと食べました大事なのは2時間と5時間で、これからは省いていくかもやっぱり炭水化物がないというのもあるけどデンプン質は糖に変わるしこれだけハッシュドポテト食べても、事前のサラダの種類で血糖値は変わるなっていうのが経験値多分含まれてる繊維が多いのと噛んでる量と食べてる時間かとこのサラダ食べ終えるのに20分かかりましたこんな風に、やんちゃなものたくさん食べたい時あるしサラダだけ頑張れば、いけそうだなあ‪︎❤︎‪︎
30Apr
- 2022/4/29/サラダメニューと血糖値
  ゆで卵4個、レタス5/1、冷凍いんげん握り拳より小さめサラダ、ドレッシングはシークァーサー100%とマヨ適当塩胡椒、白すりごまあさりの旨味！ボンゴレビアンコのレシピ動画・作り方 | DELISH KITCHENあさりをふんだんに使ったパスタ、ボンゴレビアンコのご紹介です♪ あさりを白ワインで蒸して旨みを引き出しました。ランチや夜ご飯の一品にもおすすめです。オシャレにいただけるパスタです！delishkitchen.tv前日と全く同じメニューですサラダは蕪を焼いたサラダからレタス系に変えました同じメニューでサラダの内容だけ違うので多分これで血糖値下がったら、GI値とは違って血糖値が上がりにくい野菜ってあるな？と思いました………………………………………………【サラダ食べ終わりに服用＋食べたもの】①食物繊維トクホマーク1スティック医師からの推奨で食物繊維量と質が違うのでトクホマークを確認するように言われました②サラシア（食物繊維サプリ）3粒③カカオ72%チョコレート5g………………………………………………2時間後血糖昨日は友達と遊んでて次は5時間後血糖しか撮れなかった‎𐤔しかもおやつ食べたあと前日の同じメニュー、同じサプリでの2時間後血糖5時間後血糖サラダを食べて、同じメニュー同じ炭水化物量なのに2時間後血糖こんなに違うのは、多分噛む回数と食べ終える時間だなと思いました蕪は2個と葉の部分を焼いて食べたんですけど柔らかくてすぐ食べちゃって歯が痛いから柔らかいサラダ食べたかったんだけどレタスとて歯が痛くて‎𐤔でも仕方なし食べたらさすがに蕪を焼いたものよりずっと時間かかりましたサプリより、自前の労力の方が血糖値を下げるわけです‎笑血糖値は余ったら使われず脂肪として蓄えられていくので余ったらたーだ太るだけ正直血糖をコントロールし始めて痩せたので、ここは楽して好きなものを食べてこのまま痩せていきたい笑食べたいものを我慢せず、薬の副作用に負けずに痩せてくのが理想！しばらくインスリン抵抗性について自分の体を使った研究続けてみますメモ代わりに投稿増えると思います
29Apr
- 薬の副作用?でも食べたいよ笑
  血糖値テストをしてます病気の経緯まとめコルチゾールはストレスに対抗したり、低血糖時に血糖を上げたり、いろんな働きがあります。引用元:ヤクルト中央研究所コルチゾール - 健康用語の基礎知識 - 健康用語の基礎知識　コルチゾールは、副腎皮質から分泌されるホルモンの一つです。主な働きは、肝臓での...institute.yakult.co.jpそのコルチゾールホルモンが出ないのが難病の一つの症状なので、人工的にコルチゾールを薬で補給する対症療法を取っています人間の身体はこのような調節を自然に行っていて、ストレスを受けたと脳が感じたらコルチゾールを出す、でも血管の中を長い時間コルチゾール濃度が高い状態でいると血管壁を傷付けたり成人病の元となりますなので、健常な人はたくさんコルチゾールをたくさん出したらリスクのないうちにコルチゾールを標準値に戻す機能がありますその機能が働かないのが副腎皮質機能低下症ですなので人工的に薬を足していくですが元に戻す機能が働かない身体の血管を痛めない程度に足していくしかないのですがそうはうまく行かない年齢にもよりますが、薬の副作用の性格上コルチゾールは血糖を上げるホルモンなので、インスリン抵抗性というのが出てきますインスリン抵抗性はこちらを参考にしてください引用元:ヤクルト中央研究所https://institute.yakult.co.jp/dictionary/word_3121.php成人病の元です食後の血糖値が上がるのは当たり前のことなのですが、コートリルを飲んでいるわたしたちが血糖値が上がりやすいのはこのような仕組み難病の元々の症状に加えて成人病が重なるのですから医師も健康のキープにとてもきつい事を言うでしょう血糖値は糖に反応するので、糖が必要以上に上がらなければいい標準値に抑えるために管理栄養士に相談したりした過去ブログがあります『栄養相談と悩める献立』こんばんは野良難病のあーさんです今年の5月に、突然一か月で6kg太ったことがあって。内分泌の主治医が、「ステロイド服用してるんだから、常識的なカロリーなんか…ameblo.jpこの時は仕事をしていなかったので、このような管理が出来たのですが、いまはリモートと言えどこんな風にはいかなくなりました。朝いちばんの食事でサラダとかくちに入らなくなりました。外食も多くなり、最初にサラダを食べる事ができない事も多いです必要なホルモンが作られていないので、ホルモンをつくるために必要な脂肪も使われずに余っていきます年齢にもよりますが(性ホルモンもあるので)脂肪もどんどん余って多くなっていきます難病そのもののリスクに加えて血管がもろくなったり詰まりやすくなったり、人間が一番衰えると生命や若さを縮める「血管」が勢いよく年老いていくのですでもさ、タベホとか行きたいじゃない薬も飲まないわけ行かないその結果を行く先を知っているから主治医は鬼のような事いうでしょうわたしは好きなものを食べたい健康じゃないとそういうことはできないじゃあ好きなものを食べながら血糖をコントロールしようじゃないかと、四月いっぱい血糖を測り続けてきましたその記録をブログに移してやってこうと思いますわたしはコルチゾールが突然に低下して(ストレスを受けやすい)低血糖になる事が多いです汗をドッとかいた後に特になりやすいですなおかつ、食後にインスリン抵抗性をみせて血糖が200以上に爆上がりした後に急低下する事があり(インスリンが出るのが遅くなってしまうから)、食事と薬と血糖値をかなり気にしていて処方でもないのに勝手に血糖値を測る機械を買って自分で測ってなるほどねってやってます腕にはめこむタイプのやつは、アナフィラキシーショックの既往があるので避けています次のブログから血糖値を記録していきます※ インスリン抵抗性には個々人の格差がかなりありますわたしの自分の身体を使った研究から方向性としては間違っていない事が出るとは思いますが、まったく同じような傾向になるとは限りませんのでお気を付けください
27Jan
- DMをくださった方へ
  お久しぶりです(´ー｀)amebaに紐づけているgmailをしばらく開いてなかったのでDMをいただいていることに気づきませんでしたgmail上にはDMのお知らせが来ているのですがamabaは60日でDMが削除されてしまうのでまったく読めていません(-_-;)gmailを開くようにしますのでよろしければまたDMいただければお願いします(´ー｀)
19May
- 仕事と難病と記憶障害
  こんにちは野良難病のあーさんです。記憶障害が酷くて健忘録です。病気の経緯まとめMENU－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－2月から週4で週19.5時間のパートで仕事を始め、コートリルの服用量も格段に増えてました。慣れないうちは、1日/25～40mgほど慣れてくると1日/15～25mgほど休みの日にどこにも出かけない日で、炎症がない時には10mgで過ごしていました。仕事をしていて一番疲れた日…それは、初日と月曜日でした。土日祝日が定休日なため、間に休みが入ると身体のリズムが変わって月曜日はヘロヘロでした。週に19.5時間以上働くと保険加入になるので様子を見ている間は、19.5時間勤務だったのですけど。お客様のご都合に合わせる手前、結局30時間ぐらいは働いていてサービス残業状態でした。体力が持たない～と編み出した体力増強プランそれは「睡眠」でした。視床下部性の副腎皮質機能低下症ですし視床下部の仕事になる睡眠の調節機能などが一番にやられやすいだろうな…と思って法人の管理者が「21時には寝てるよ」というのを聞きつけマネしてみたのでした。肩が凝るので低周波治療は毎日しているしゆったりしてからでないと寝つきが特に悪いので20時にはゆっくりできる時間を取って21時～22時には寝ていました。6時起床です。SNSもゆっくりできない💦ブログも読めない💦平日には掃除も洗濯もできない💦食事も作れない💦つまんなーい毎日、私的にしんどい過ごし方なんですけど週に4日、一日7時間連続で働ける体力は生み出せました。身体の疲れは、疲れすぎない程度だと、どんどん慣れてくるようで一日7時間の勤務の中に、自転車を90分ほど載っている時間があっても翌日に「もうダメだ～」級の疲れは残りませんでした。体力がついてきて初めてハッキリと体感したのですけど私のコートリル追加が必要なタイミングって、副腎不全の予兆と下痢と精神的な案件でした。狭い通路で背もたれの無いイスに座ってメチャクチャ機嫌の悪いオツボネーと肩を並べてパソコンを長時間分け合う時など急に具合が悪くなったりしたものでしたw働く前は、死ぬほどコートリル飲んでフルタイムするのかパートを繋いで生活していくのかこの二つぐらいしか選択肢が無いのかな…と思っていたんですけどやってみると、慣れたことをして体力を使って仕事をする精神的な案件がないほうが簡単なのかもしれない…そんな風に思い始めた頃、4月の上旬です。突如と現れた記憶障害3～4月にアナフィラキシーを連発して。アナフィラキシーを起こしてすぐに声帯がうっ血して声が枯れたので結構なやつだったのですけど指示通り、コートリル100mgを服用してアナフィラキシーショックまでには発展しませんでした。コートリルも炎症やアナフィラキシーに見合った量を服用すると翌日に身体には障りがないのだととても感動したものでした。そのあとぐらいからですね。急に、一時記憶が落ちてきて…持ってたペンを何度となく狭い事務所で失くす…自分が思いもしないところから出てきます( ﾟДﾟ)ｴｯ針がある時計を読み違えるホワイトボードに書いてあることを読み違える・書き間違える耳で聞いただけの一時記憶は一番に消えてなくなりました。わたしは失敗しても「次にやらなけりゃあいい」とか思う方であまり気にしないのですけど段々積み重なってきて怖いな～と思うようになり再び、「失書という症状」が起きた時にお世話になった脳神経内科で頭部MRIを撮ってきました。やはり以前と変わらず、器質的な問題はありません。脳神経内科の医師は「ある程度の年齢になって、新しいことを学んでいて、アナフィラキシーなんか何度も起こしていたら、普通の人でも1～2か月体調は戻りませんよ。あなたはベースに難病があるのだから余計にです。」とのこと。でもそこはやっと仕事にありつけました…の仕事乞食になっていてw身体の調子は良かったし、ハイペースで担当を持たされる予定だったのでフルタイムは今は無理だろう、と思っていたけど休むことが怖くて、休もうとは思えませんでした。法人では新人研修として2週間に1度のペースで会議が持たれます。持病のことと、仕事の進捗状況を管理者が確認する会議です。最後の会議で痛恨の記憶障害が出ました( ﾟДﾟ)目の前にいる管理者と横に座ってるオツボネーの名前が浮かばなくなっちゃってww知ってるのに言えない…さっき聞いたのにまた言えない…なんじゃこりゃあ( ﾟДﾟ)というほどの記憶障害が出てもうこれは無理でしょう、ちょっと休ませてくださいて感じになりました。休んでみても一向に治らないので休職させてもらおうと電話を入れると…な、なんと管理者が6月一杯で辞める( ﾟДﾟ)オツボネーも辞めるし( ﾟДﾟ)わたしも休職すると、支部の半分の人がいないことになります( ﾟДﾟ)他の支部からの応援は一人のみ( ﾟДﾟ)結局、「辞めさせませんよ～」って囲いこみは上司と管理者が同時に辞めるから他の会社よりもハイペースで利用者さんを担当させていたらしいです。初めてする仕事なので、何人担当持てばハイペースとか私にはわからなかったしこんなに「辞めさせませんよ～6/1からフルタイムでないと困りますよ～」という体制はオツボネーが辞めることで事業所加算が取れなくなるせいかと思ってました。あなたには大変な思いをさせたけど…とは言ってたけど事務的なことは慣れればなんでもない量。だけどいかんせん、もっとも大事な経験がありません。一番望んだ、教育体制の充実が無くなってしまいましたてな感じで休職を決めました。今後のことより、今は記憶障害なんとかせねば( ﾟДﾟ)でも休職を決めたら急に言葉が出てくるようになったw仕事を覚えるためにSNSを謹んでいた気持ちが爆発ですwブログに健忘録を書いておきたいことがたくさんあった!でも体力だけはバッチリ残ってるんです…不思議です。体力だけ余ってでしょうがないので看板屋時代の先輩とLineしていたら看板のデザイン制作の請負が入りました。慣れ親しんだ仕事なので頭は一切使いませんwこんな記憶障害など、突拍子もないことがあると細々と家で請け負いは絶やさない方がいいのかも…フルタイムでバッチリを最初からは狙わずに自宅PCでできることを増やしていこうと思いました。居宅で働いた経験は、とても面白かったのひとこと信じられないほどの情報量ですけど慣れたら面白いだろうな～という感じでした。介護士時代から積み重ねてきた仕事が頭の中で繋がる瞬間とかとてもアハ体験があったんですけどなにしても食べてはいけるでしょう、というお気楽な考え方をしながら今後を模索していきたいと思います。まずは気になっていたケルセチンを試します⤴血行が良くなる肥満の解消になる脳を老けさせないアレルギーの抑制効果があると言われているサプリです。たまねぎの皮…ですね(´ー｀)サプリの効き目や記憶障害についてはまたブログにUPしていきます(´ー｀)#ケルセチン#難病#アナフィラキシーショック#アレルギー#エピペン#低血糖#副腎疲労#慢性疲労性症候群#視床下部性#副腎皮質機能低下症#介護職
18May
- 内分泌受診と健忘録
  こんにちは野良難病のあーさんです。記憶障害が酷くて健忘録です。病気の経緯まとめMENU－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－2019/05/10内分泌受診してきました。治らないよ、と言われてからは、安静採血もしないしACTHは相変わらずボーダーでコルチゾールは1μg/dL以下をキープです。コートリルも一日15mg処方となり、コートリル追加も本人に任せるというスタイルに。(休みの日で家でゆったり…という時には10mgまで落としています)以前から気になっていた低血糖のことを聞いてきました。－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－今まで、自分が低血糖を起こしているのかなんなのかよくわからなかったので血糖値測定器を買って測ってみました。食事の前にサラダや高野豆腐を摂らない/同じ食事内容/同じ量で測定しました。食事前/食後1時間～5時間の間、1時間毎に血糖値測定しました。食事前は80～90前後食後1時間では170～190前後なだらかに下がり始め食後4時間に急激に50～60未満食後5時間で80前後と上がってくるサラダと高野豆腐を食べてから、食事を摂って計測すると食後1時間では140前後食後4時間でも100前後と安定して低血糖は起きません。何年もこんな調子で過ごしていたと思いますが、実際に血糖値計測をしてみてこれは低血糖なのではなく、糖尿病の前段階ではないかと思いましたがどう思われますか?糖尿病の定義はおわかりでしょうから。食後血糖が高くてもHbA1cは正常値。ただ、注意が必要だと言われるHbA1cの数値に入りましたね。(5.6)何か変化がありましたか?3～4月にかけてフロモックスとイカと筍でアナフィラキシーを起こしました。アナフィラキシー時に指示のあったコートリル100mgを含めると、服用量が一日150mg前後になったこともありました。仕事でコートリルの追加が甚だしく増えていました。仕事が始まると、一番に食事を作る手間を省きました。市販のものを食べていると必ず低血糖が現れます。頭痛、嘔気、冷や汗、手の震え、酷い時は頭が朦朧として座らないと無理でした。低血糖を防ぐためにおにぎりを食べていたので7kg体重が増えました。おにぎり作戦は低血糖が起きてからでは間に合わない事がわかったので止めました。ブドウ糖が一番効き目がありました。インスリンが遅延して、食後しばらくしてからインスリンが急激に出て、低血糖に陥っている状態だと思われます。糖尿病の前前段階…そのぐらいですね。このまま食事や生活に気をつけて過ごさないと糖尿病の前段階に移行する段階です。なので体重は適正に、インスリンが遅く出るので食事はゆっくりと摂ること食物繊維を豊富に…つまり消化を遅くすることです。以前、難消化デキストリンが糖の吸収を遅くする作用があるとのことで市販のファイバーを使用してみたのですがお腹が張ってガスが匂ってとても続けられませんでした。本当に効果があるでしょうか?「トクホ」のマークがついていましたか?トクホのマークのついている物で難消化デキストリンであれば、一定の効果があることはわかっています。(あっ…お徳用の製品にはなぜか「トクホ」がなかったな…)こんな感じで受診は終わり。もうコートリルの追加のことでなぁ～んにも言ってきませんw－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－以前に強烈な記憶障害が出た時…脳神経外科の医師にこのように言われたことがありました。「血糖値が安定していないことで、記憶障害が出るのでは?もっと食べていいと思いますよ」「もっと食べていい」じゃなくて血糖値に高低差がなくなればより良かったでしょうね…と思い始め…以前に摂っているファイバーはトクホではなかったし既定量を超えて摂っていたからほんとに効き目があるなら、規定量を守って、ちゃんとトクホで血糖値測定器がある今、実験くんしてみることにしました。前回と同じ条件で、5回測定しました。難消化デキストリン製品でトクホのものを200ccの水に溶かして食事を摂りながら飲みました。食後1時間後血糖150前後食後4時間後血糖100前後サラダや高野豆腐を先に食べるよりは血糖が高めでしたが。なにも摂らないで食事をするよりは30～40血糖値が低かったです。血糖値にはいい感じの結果になるのですがやってみた感触として…なんかおなかが一杯じゃないなあ…って感じが残りましたwでもずっとそんな感じでそこで食べたら元も子もないんだろうね…と我慢の子でした。ちなみに…ファイバーを水に溶かさないで食事にかけて食べてみて測定してみたら…なんで??超高血糖でした💦食後1時間血糖193溶かさないと効き目ないんかい?の不思議…味は変わらないけど、見た目が美味しくないので1回でやめちゃいました残るおなかの張りやガスの性質はというと…3～4月にアナフィラキシーを連発した原因がヨーグルトだったことがわかり食べなくなったら、ひとつも困らなくなりました。(ふっつうのヨーグルトなんだけどIgEが格段に上がった)(わたしのIgEは普段、成人の1/4しかない→ヨーグルト→1/2まで上がる)毎日食べていたヨーグルト3cupをやめて→便秘が強復活→なんとなーく「おばあちゃんが飲んでたな…」というのを思い出しエビオスというビール酵母を飲んでみる→おなかの張りがまったくない→驚きなのは病気になる前ぐらいからあった強烈なガス臭→な・く・な・り・ました～ｽｶｼｯﾍﾟｻｲｺｰってことで、ファイバーを追加しても、おなかの張りもないし、ガスも匂いません⤴いろいろ紆余曲折がありましたが、ガスが匂わない便秘がないだけでもQOLが上がりました⤴血糖測定器買って良かったっぽーしばらく、トクホ難消化デキストリンと生サラダは諦めて具沢山味噌汁にするとかこんな感じで手抜きできるよう策を練ります⤴#難病#アナフィラキシーショック#アレルギー#エピペン#低血糖#副腎疲労#慢性疲労性症候群#視床下部性#副腎皮質機能低下症#介護職
26Apr
- リブログ記事”開頭手術お勧めヘアカット”
  こんばんは野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU開頭手術を控えていらっしゃる方に朗報です。オペを控えておしゃれは諦めないでいい⤴－－－－－－－－－－－－－－－－【hair designＫＵＫＵＩ】東京都江戸川区瑞江4-1-14-1F03-3676-7879予約優先パーキング一台ありhttp://hd-kukui.com/－－－－－－－－－－－－－－－－リブログ元のチャーリーさんのブログです。－－－－－－－－－－－－－－－－病が違えど、外から見てわからない病気はいろんな人の助けや理解が欲しいし、自分から発信することが必要ですよね。ちょうど、自分から発信する…にちなんだ事件が起こっていていい記事だなあ～とリブログさせていただきました。4月に入ってすぐのことです。ヘルプマークを付けてキャリー型リュックを使って通勤してました。私には高血糖と低血糖を繰り返したりアレルゲンがわからず(抗体が作れない)アナフィラキシーショックを繰り返す病態があります。一日の半分は仕事で屋外にいるので人に迷惑をかけないために、ブドウ糖や食料、エピペンや呼吸器の薬を持ち歩いています。同じ法人内のナースに「どうしてそんな荷物多いの」(笑ってる)「薬が入ってるんですよ。持病があって。荷物が重いと疲れるのでキャリーなんです」大抵ここで「…ぁあ…」(察する)みたいな流れになるんですけど「え～それにしても多くない」(クスクス)「そんなに要る?」(笑った) …というくだりがあり「…」(へへ)って笑ってしまったんですよーーーなぜか!帰り際だったので、法人を出てから急に涙があふれてきました。真っ向から悪気のあるヘルプマークいじりは初めてで。職業もナースだから。駅に着いた頃には(頭湧いてるのかな)とか(クズ認定)とか思ったけども。自分には、泣くほど人にわかって欲しい気持ちがあったんだな～と気づきました。でもそれを情けないとも思っている自分がいるのかな…なんでも口に出来る、またしなければ仕事にならない。そう思ってきたのに。最近あったことでは私はエビを食べるとアナフィラキシーショックを起こすのですが。新人歓迎会で桜エビのサラダが出たのでよけていました。桜エビをよけているとそれを見た上司がクスと笑って残った大皿にある桜エビをすべて私の皿に入れてきました。(老年性の愛あるいじりです)断ることもできたのですが、みんな楽しくしているところなので、食べなければいいと思って言いませんでした。後日、脳の疾患で認知に問題を抱える方の支援の帰りに急に上司に聞かれました。最近のわたしの、一時記憶が極端に悪くなっていて、病気によって認知に問題が出るのでは?と考えたのだと思います。「あなたの悪いとこどこだっけ?」と急に聞いてきて「視床下部ですよ」というと事務所に着いてすぐにググって「すごい大変なことじゃない💦」「笑えないよ、これは」「生き死にに係ることじゃない…」と驚いていたのです。それまでは私がミスをすると「今日も調子悪い?」などと皮肉られていたので新しい反応だなぁ～と思いました。忙しい職業だし、持病を持つ人が入職すると聞いても、調べたりしてもらえるわけじゃない。ナースのヘルプマークいじりは別としても人がどんなアレルギーを持っているのかなんて、きっと考えもしないでしょう仕事で疲れているのか?何が原因かはわかりませんが、急激に一時記憶が悪くなって仕事に支障が出たこともあり身体の状態を確認する会議で、上記のことも含め相談しました。正職員はできそうにないとかそういうことは棚に置かれましたけどw「あなたの病気や今の記憶障害のことを人に知ってもらって協力してもらいませんか」ということもあり、説明する時間を戴くことになりました。3月にアナフィラキシーを繰り返したことで医師からも薬剤師からも「第一選択はエピペンですよ」人にエピペンを打ってもらうこともあるのだから、と怒りを買ったこともあり…(内分泌の医師はコートリル10錠飲んでと…)〇エピペンの使い方〇救急搬送時の注意(内分泌の救命法)〇記憶障害のことこの3点について説明＋協力をお願いする機会を得ました。緊急時に人は慌ててしまうのでパウチしてどっかにブラ下げておこうと思います。うまくいけばいいしこういう風にしてみて健常者の同僚はどう反応するのかまたブログにUPしようと思います。私の勤める法人は、超体育会系ですけど。一度入職した人は見捨てません、て感じのところなので。正職になれなくて事業所に不利益が出るなら退職する意思は伝えてありますが一時記憶が悪いことがずっと続くことだとしても今は覚えたてで頭で考える仕事だけど身体に入ったルーチンワークになれば心身ともに負荷は減るんじゃないかそしたら楽に仕事ができて(正職が可能)という考えが管理者にあるようです。私がある一定時期に正職にならないと事業所の加算が取れないということも絡みわたしはまだ仕事を失いませんでした。福祉の仕事はもちろんのこと、人手不足は深刻です。ここから先、若者の人口の方が少ないのですから。猫でも杓子でも使うという社会になるのでは?と思っています。そこで難病持ちがどう社会に係って生きていけるのか?というか生きていかないと!きっと私のようなことは珍しくなくなる。その考えは仕事柄、遠い未来ではないと思っています。体調はそこそこ、精神活動は???でも仕事は毎日楽しさを増しています。できることをできる分だけ無理せずに淡々とやってみます。大好きなSNSは、少し遠ざかるかもですが。#難病#アナフィラキシーショック#アレルギー#エピペン#低血糖#副腎疲労#慢性疲労性症候群#視床下部性#副腎皮質機能低下症#拡散希望#介護職
18Mar
- リブログ記事”いま、作りたい服” 究極のユニバーサルデザイン
  こんにちは野良難病のあーさんです病気の経緯まとめMENU待望のちなさんのユニバーサルデザインおしゃれ服ブログがUPされました⤴以前、庭を散策しているちなさんの洋服を見てどこに売ってるんだろう ?こんな素敵な服…と思って聞いてみたら…ちなさんの手作りでした。森とちなさんに馴染んでまるでオーダーしたようにシンプルながらとてもおしゃれなんです。その時の服とはまた違うデザインなのですが今度は妹さんのために作られるようです。手足に麻痺があっても、手足が伸びなくても、対麻痺の人にも、四肢麻痺の人にも片手で着られて後ろも前も同じデザインでパジャマにも家着にもおしゃれ着にもなる前についた大きなデザインポケットで鞄を持たずにちょいと出かけられる。私には、この服を紹介したい、知らせたい人がたくさんいます。#副腎疲労#慢性疲労性症候群#副腎皮質機能低下症#片麻痺#四肢麻痺#不全麻痺#対麻痺#手足の拘縮#片手で着られる#おしゃれ着#ユニバーサルデザイン#介護職
07Feb
- リブログ記事”木々は会話する”
  病気の経緯まとめMENU#副腎疲労#慢性疲労性症候群#副腎皮質機能低下症#コートリル#コルチゾール#低血糖#難病#介護職
03Feb
- いま困っている人へ
  こんばんはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENUニクハウスさんがビオレUママ顔メーカー3を教えてくれた♪ニクハウスさんのアイコンかわいいな～って思ってたんだよわたしのはステロイドで下ぶくれてるとこがチャームポイントです。ニクハウスさんの名前の由来…いまだに謎ですwニクハウスさん大きなアクロメガリーの小さな出来事記録は最終回となります。－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－漢方医との出会いのんびりした閑静な住宅街にあるほかとは時間の流れが違ってみえる内科内科・漢方医であり鍼灸師でもある医師との出会いステロイド飲んでるのにHba1cが低いね。話聞いてると、血糖値に問題ありそうだけどね年齢も考えると、もっと高い人はたくさんいるけどT医大で4時間血糖まで測定しましたけど。異常はなかったです。とにかく測ってみよう食後 30分後血糖 196(オーマイガー)あなたの主治医は糖尿病の専門でしょなんでこんなこと調べないのかなあ(ドクター教えてくれぃ)主治医はBMIは標準範囲でも、「もっとも病気が起こらないBMI=22」そこを目指すようにと言われていました。(栄養相談と悩める献立)あんまりダイエットしろと言われたので全然喰ってないわ!という状態だったのできちんと管理栄養士に栄養相談をしました。それからずっと、一日1200kcalで食事をしています。基礎代謝分だけなので痩せてもいいぐらいですけどね血糖こんなに高いなんて…これでも摂りすぎ??食後血糖がこんなに高いのに、Hba1cが低めなことが問題なんだよ節制した食事を摂っているのに食後血糖がこれでは普段どれだけ低血糖なのか、わかる?数値は範囲に入ってりゃあいいというもんじゃないよ。あっ…血糖値スパイク?糖尿病の前段階として、実は別の病態としていろいろ取沙汰されています。これでHba1cが高ければ糖尿病に寄った病態といえるかな餓鬼みたいに食べ物をかきこむことが数えきれないぐらいあったもう長いこと、食事を抜いて出歩くことは出来なかった病気になる前からあった症状。意識消失すること数回…やっぱり…低血糖だったのか…血糖値スパイクを、食事の摂り方で改善しました。食事の最初に高野豆腐や野菜高野豆腐や野菜から摂れない時はタンパク質から先に食事を摂りました。つまるところ、糖質に感受性が強いだけなので糖質の量を今までより増やして(飢餓状態を作らないため・身体を動かすため)一日5～6回に分けて摂りました。食後血糖は順調に下がっていたのですが仕事をするようになり自分で作れなくなってくると途端に元の調子に戻ります。食事をコントロール出来ている時はうっかり食事をせずに起き抜けで外に出る…そんなことも出来ていました。朝の食事を摂らないでうっかりだとしても電車に載って何も起きないとは…素晴らしすぎました。低血糖→血糖を高くするのが仕事のコルチゾールが出る→服用したコートリルがそっちに取られる→せっかく服用した少量のコートリルを無駄食いしていたこういうことだったのではないかと主治医に確認しました。それは否めませんねでも今の病気の発端(原因)になるほどではないですなるほど～わたしがちゃんと根拠を勉強してそのうえで尋ねると、しっかり応えてくれました。わたしの主治医は学校の先生みたいな人なんだ「答え教えて～」という生徒には厳しい食事を整えるとコートリルの効きが良くなりました。仕事の可能性が具体的になりました。わたしのQOLは、漢方医により爆上がりしたのです。この世の春、到来です。オムロンの自己血糖計測器を購入する予定です。使用後の針が隠れるタイプらしく使いやすいと薬剤師に勧められました。－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－(なぎさんイメージです)ブログで知ったことなぎさんの病気はACTH単独欠損です。コートリルを服用している人のコントロールの難しさや苦労は同じですが彼女は機能性ディスペプシアという症状も併発していました。(なぎの日記)機能性ディスペプシアは機能性胃腸症とも呼ばれます。なぎさんはコートリルを飲んでいるのにBMIは痩せ。コートリルを飲んで痩せる人なんて…この世にいると思えませんでした。線維筋痛症や副腎疲労症候群もそうですが機能性ディスペプシアもどうしてここまで具合が悪いのに治療法がないのか…それだけのことが体に起きているのだからそれがBMIとして表れているのだからこんなにはっきりとした症状はないのに…名前もつかない困難の数の多さに気づきます。それでもなぎさんは毎日健康の底上げを頑張っています。なよやかに見えて、自分に折り合いをつけて立ち上がってきます。彼女のブログには発行元と発売元がわかった確かな情報が盛りだくさんです。なぎさんのブログを読んでいるとなよやかに見えるけど…無邪気な小さな子みたいな印象がありました小学生の時のともだちみたい普段は温かみのあるきれいな言葉遣いの方です介護職の最初に徹底的に問われた「言葉遣い」そのものだと思いました。ケアマネになったら彼女の言葉遣いをマネしよう密かに決めていました。なぎさんとお茶が飲みたいそのぐらい元気になりたい⤴そんな楽しい気持ちで体力づくりができるようになりました。－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－生きていく指標をもうひとつaijajamaruさんの病気はクッシング病、中枢性尿崩症、下垂体機能低下症です。(あめりか生活恋シーサー♪)彼女は保健師さんです。彼女の病気はすべて難病です。ちょうどわたしがブログをやり始めた頃に彼女が急性期の経過を辿っていてオペもあり、ハラハラしてブログを読んでいました。aijajamaruさんのブログをきっかけに下垂体の腫瘍の方のブログをたくさん読むようになりました。まったく知らない人にわかりやすく言うとしたら「脳腫瘍」の病気です。脳にはいろんなホルモンを指令するところがあるので脳の手術をすることは身体に必要なホルモンの多くを足したり引いたりする必要があります。鼻からできるオペなので、簡単に思われがちですが腹腔鏡と一緒です。傷ぐちは小さくても、ハラキリだし脳の切除なんですよね。一番の驚きは尿崩症でした。わたしは看護学生だったから当然勉強して知っていたのに…それがピンときていませんでした。一晩で飲む水の量…的なタイトルで画像があがりました。☆入院8日目☆それを見るまでピンときていなかったんです一晩でこんなに水を飲まなきゃいられない…こんな苦しさが…これだけ飲んだら…どんだけ出さないといけないんだこんなに尿が薄まって体に害はないの??尿崩症をよく表した画像でした。この時、痛みや苦しみはなかなか伝わらないホームページを作っていた時に考えていたこととピタッとマッチした気がしました。わたしはサイトに人を呼び寄せるそれはありとあらゆる手段でもしかしたらわたしの経験が、難病を認知することに一役買えるのではないか…直観的に思いました。ずっと経過を追っていた頃彼女がよく物事に感謝していることに気づきます。どんなことにも、それに結果がついてきているそんな気がしました。わたしは大人なのでだんだん、人とディープに付き合える機会が減ります。わたしに何かを注意してくれる人がとても少なくなってきて15才で家を出てからずっと人の良いところをマネして生きてきたものだから人と知り合いにくくなる大人期をとても辛いと思っていました。それでも彼女のように「こんな大変なことあります?」という経過を感謝して乗り越え何回か生まれ変わっていますよね…?というほど思慮深くて芦田愛菜みたいな感じで…そのプロセスもショートカットではなく紆余曲折も必要なプロセスとして大波を乗り切っています。マネしないわけにはいかないでしょうが!とても嬉しかったのを覚えています。テキストだけの世界ですけどブログは尊敬できる人を見つけることができるところ。それはわたしにとって生きる指標となるほど大きなことでした。彼女はリアルに病気の経過をUPしている「喉元過ぎれば熱さを忘れる」彼女のコメントで私も書き出そう。用意はできているはず…そう思って病気の経緯まとめを書き始めました。－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－化学反応あなたも辛いわたしも辛いでも、じゃあどうする?(恩送りという言葉)わたしの変なアレルギー体質について治験に参加しました。遺伝子レベルのことなので検査に同意しただけで特効薬とかそこまで近未来の話ではないです。でもきっと無駄にならない誰かのためにはなるいま困っている人が、必要な情報にたどりつくには…?ブログにたどり着けるのは一握りのひと音声で聞いているかもネット環境がないかもしれない身体が痛くてそれどころじゃないかもしれない情報にたどり着ける仕組みづくり多くの人が情報を手に入れられること難病の認知や、病気の定義もされていないことにどうやって取り組んでもらうのかわたしの強み「歩かなければ体力が持つ」「IT出身」これを生かしてとある患者会のITボランティアを希望しました。まだ採用かどうかはわかりません。そして何を得られるかもわかっていないサビついた古いIT技術だけど。IT技術は仕組みを知るまでとても時間がかかるので希望してみました。でも仕事以外で出歩くのは無理だから家の中からできることを選んでちょうど良かったと言えばなんですがコーダーをしていた頃から、日本語の文法が変になって文法が英語みたいになってしまう。(英語はbe動詞でSTOPしてます。全然使えませんけど…)文章が特に苦手になった失書が起きて、ますますブログが遠ざかりました。(失書という症状)ブログはコードを書くより難しい…それに不器用なのでなにか習得しなきゃいけない時は特に遠ざかるかもしれません。その前に「病気の経緯まとめ」を終わらせておきたかったです。たくさんのみなさんのブログに励まされてわたしのいろいろが上向きました。わたしの拙いブログがいま困っているひとのキッカケになったらいいなそう思ってまとめました。このまとめを書いている間はSNSで広く拡散をお願いしてきました。わたしのブログを読んでくれて「治療を始めるきっかけになった」「わたしもブログを始めました」そんな声がたくさん聞けてとても嬉しかったRTやシェアでご協力をしていただいたみなさんありがとうございました時間を経ても、思い出すのが辛いことありましたけどこの記録を書いたことで頭の記憶媒体にスペースがポカッと空いた気がしました。新しいことが入ってきそうですわたしはと言えば、仕事に就けた喜びはあっても病気を完全に受容したわけではないと思いますこういうことに終わりはないのかなでも自分の過ごし方で未来は変わるそう思えます。アメブロに限らず、いろんなブログにある情報いま困っているひとが生きた情報に出会えたらいいと切に願います。長い記録を最後まで読んでいただいてありがとうございました。Special thanks to「病気の経緯まとめ」を書くにあたり核心をついた言葉で方向を照らしてくれました。きららさん、どうもありがとう脊髄小脳変性症でも人生に無駄はない姿を変えて現れた何人もの魔法使いたちわたしを診てくださった医療機関親身に話を聞いてくれた医師叱咤激励してくれたナースたちヒントをくれたN薬剤師さん友人や家族、わたしの猫ら連絡をくれて、励ましてくれた虐待サバイバーたちたくさんのブログ主たちありがとう～#副腎疲労#副腎皮質機能低下症#下垂体機能低下症#コートリル#コルチゾール#糖尿病#血糖値スパイク#脳腫瘍#虐待サバイバー#介護職
02Feb
- ステロイドシンデレラ
  こんばんはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENUやっと髪を切れた～すっきりしたーーこじんまりした美容室で3人もインフルでお休みしておられる方が…パンデミックになるんじゃない記録きろくーーーぅ!－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－2018(平成30年)/8月身体が痛い、苦しいそんな人に気持ちだけ元気になれというのは難しい。健康の底上げをがんばってみました。整形外科に行って、しっかりとレントゲンを撮りました。こちらの整形外科では、アナフィラキシーショックの既往があるためその後の受診を拒否されましたが。レントゲンを撮れて、不調の原因を聞けたことで飛躍的にリハビリが進みました。怖い女医のいる整形外科で診断された腰椎すべり症は誤診でした。長く歩けない、立てない理由はほかにありました。もともとIT系だったのでPCと向かい合っている時間が長くストレートネックだったのですが。長い療養生活で、起きていられなかったので背骨のS字カーブもストレートに。廃用症候群ですね。病気の発症前に、人工クッシング症候群状態だった時体内のコルチゾールが常に高かったのでコルチゾールが高い→コルチゾールには脂肪を燃やさないで筋肉から糖を持ってくる特性がある→(糖新生)筋肉に貯めていた糖を取りだす→筋肉のタンパク質が壊れて→筋力低下する→低量ホルモン補充療法が長期に及び→運動ができなかった→筋肉だけがなくなった→このような見立てになりました。腕や足はガリッガリでも、脂肪はちゃんとありましたチッ立つ、歩く、座るのすべてに背筋が過緊張して痛くて凝る、長く同じ姿勢でいるのは難しくなるとのこと。背骨のカーブは長くしている姿勢で出来上がります。骨がつぶれた、折れたというのとは違うので運動や筋力UPして矯正できると思います。PTの家族に教わったリハをベッド上とトイレで毎日やりました。大した運動量ではないのですが、毎日5分ほどやっていると身体の芯がだんだん決まってくる…そんな全身運動です。運動といえば…以前にも書きましたがユミさんですね。エアロビクス講師の経験があり、運動や栄養学の基礎を学ばれてこられた方です。病後の体や心を自分で丁寧にすくい上げ、無理をせず怠けず上手にコートリルを断薬されていました。ユミさん名言として「少ないコートリルで動けずにいるよりも、多めに入れても動いて使い切った方がいい」これは実践してみないと、本当にわかりにくいものでした。痩せたいからなるべく飲まない人は多いと思います。でも運動ができないと筋肉を作るのは難しく痩せないのです。プー助ユミのクッシング症候群奮闘記♪自分で運動が難しいひとはリハビリ科のある整形外科へGOです医師がリハビリが必要、と言ってくれればリハビリを医療費で受けられます。標的の筋に対して効果的に訓練してくれますPTが好きな言葉「筋肉は裏切りません」武田真治も言いそうですけど－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－不眠に対して、神経科を受診しました病気になって辛い苦しいと思わない人はいないからそういう時はどっぷり悲しんだらいいどうせ仕事してないんだから、いつ寝てもいいんだからそんな気持ちで治療をしていませんでした。視床下部性による→二次性の抑うつ状態→不眠とのこと。この時、初めて「二次性のうつ」というのがあることを知りました。視床下部が担当していること視床下部自律神経系の中枢で調節・中継の部位と本能を司る。体温調節・抗利尿ホルモン・血圧・心拍数・摂食行動や飲水行動・性行動・睡眠・子宮筋収縮・乳腺（にゅうせん）分泌などの本能行動・及び怒りや不安などの情動行動（大脳新皮質と辺縁系皮質）の調節。また、内分泌（ホルモン）系の中枢も担っています。メンタルが下がると自律神経が狂ったり、ドキドキしたりごはんが食べられなくなったりしませんか?わたしの場合は不眠になりました。これらは視床下部に深く関係があります。わたしは視床下部性の副腎皮質機能低下症なので視床下部調子悪くなった→視床下部が担当していることがうまくいかない→視床下部が調子悪くなるのに続いて→抑うつが起こる。そのように説明がありました。そのため「二次性のうつ」「続発性のうつ」という現し方をするそうです。2019/1月現在では抗うつ剤と眠剤を初期投与量の1/4～1/2の量で処方されています。半分てなに?て感じでしょうね。それは副作用のせいでこの処方になります。ジェイゾロフト(セルトラリン)(SSRI)うつ状態は和らげるけどやる気は補いません。精神科で初めて「うつ」と診断されると処方されやすい古くからある安定して副作用の少ない薬です。副作用致死的な頻脈を記録しました。こどもを産んだあとすぐみたいなメンタルなりました。涙もろくなる?サインバルタ(SNRI)うつ状態を和らげてやる気も補う。関節痛に効きました。副作用ものすごい頻脈。ものすごい怒りっぽくなりました。トレドミン（SNRI）うつ状態を和らげてやる気も補う。副作用これにも頻脈が…性格が変わったようになる…という特異な副作用がなかったので医師と薬剤師が電話で話し合い初回処方量の半分を処方してみよう、となりました。1/4～1/2量で安定しました。薬剤師がわたしの状態を気にかけてくれてあーさんは人より薬が効きやすいその一言で変わった処方になりましたがおかげでアナフィラキシーショックもなく嫌な副作用もなくなりました。うつ剤単体では眠れなく。眠剤単体でも眠れませんでした。気持ちには特別不自由を感じませんでしたがうつ剤で整えて初めてぐうぐう寝れるようになりました。不眠の治療をして一番大きかったのは同じ時間に寝て同じ時間に起きれること。コルチゾールはこの体内時計についてくるそう思い当たる節がありました。花クリニックとアナフィラキシーショック－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－難病の人がうつと診断されたら考えたいことうつが一過性の病気ではない場合・受診してから6か月以上の経過をみても治らない。・この治療をしないと日常生活に多少障害がある場合・医師の診断書で証明してもらうこの3つを揃えると自立支援制度(精神科通院)が申請できます。精神科受診に係わる、服用薬と受診料の軽減がメリットです。前年度の収入などにより負担額が変わります。東京都在住の場合、市・区役所の障害福祉課で話が聞けます。東京都福祉保健局精神障害者保健福祉手帳の申請東京都福祉保健局メリットは、都内の都営の交通費が無料になる。路線バスが半額になる…ほかいろいろあります。税の軽減とか詳細はサイトを参照してください。もうなんでも使わせてくれいて感じです。この二つを取得したことを会社に知らせていい人知らせたくない人がいると思います。これは2019/1月時点で精神保健福祉手帳3級を持っている友人に聞きました。年末調整や医療費控除を自分でやればいいそうです。どの道、難病の方は医療費控除をされるので手間は同じじゃないでしょうか。厚生労働省年末調整の手引きや、医療費控除の案内ネット経由での医療費控除の仕方医療費控除の用紙のダウンロード計算用エクセルなどが無料配布されています。医療費控除で、整体医院の領収証は通らないという都市伝説がありますねわたしは週1の整体院ですべて通っていました。そこまで見ないと言った方がいいのかな。病院までの往復交通費も忘れずに保険の入院見舞金については自己申告でしかわからないんだなあ…という印象でした。全医療費 – 入院見舞金で相殺しました。市役所の申告コーナーで間違った指導をされ入院見舞金を収入にされて、あとで修正申告をしました間違うと面倒です。税務署とツーマンでやりとりしなければなりません。それでもずいぶん納税額が変わりました。－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ブログで得た手続きのはなし難病に係わる手続きや年金の取得などいつも先陣を切って挑戦してくださっているのがあっぷるみんとさんです。あっぷるみんとの通院日記疾病を重ねておられ、医師とのやりとりや薬の知識診断書、手続き、申請などを都度UPしてくださっていました。自然と彼女のブログに情報が集まります。あっぷるみんとさんとのやりとりでいろんなことをもう一度調べ直してみようそう思い直す知恵をいただきました。難病支援相談センターで「相談終了」となっていたこと。それをもう一度深堀りしてみました。ホームページをじっくり読むと…「難病と同等の症状に困るものを対象とする」それを見落としていました。以前に「相談終了」となった経緯を話し再度、受け付けてもらえるか確認しました。まったく問題なく担当してくれました。難病指定されないわたしが国が支援している難病支援相談センターで受け付けしてもらえることの意味たくさんの難病と定義されていないひとたち線維筋痛症のような方々に可能性が出てきたということです。その壮絶な痛みに対してまだまだ知られていない病気だと思います。難病支援相談センターでは対象者に対し、就職相談コーディネーターがつきます。人より働かなくていいということではなくて「わたしができる仕事」をハロワに繋げて就職できるということです。身体が辛い、苦しい人にとってそれを知って配慮があるそういう会社に就職できることは大きなメリットです。国が支援する難病相談支援センター経由でハロワで就職することが、後々自分を守ってくれます。－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－難病情報センターのアジソン病のQ&Aに難病者の運動について記載がありました。ここを読んで…なんだい、先に飲めば運動できるんやーんと気づく。災害用にもらった一か月分のコートリルに手を出し始めました。すぐに戻れて、すぐに休める電動自転車で試しました。季節は真夏の炎天下。BSのアシストチャリなので激速です。最初はHiモードでそれに慣れてくればエコ最後はバッテリーを切って試しました。最初は10mgから始めました。(医師の指示ではありません。同じ量で同じことができるとは限りませんのでご注意を)10mg追加して、チャリで炎天下をウロウロコートリルを最大30mgまで増やして10mgでどのぐらい動けるか距離を更新していきました。初めて大汗をかいても気分が悪くならなかった幸せだ…運動が出来るなんて病気が治ったみたい…ああ…ああ具合悪くなったわーっていうのを繰り返しながら自転車で最長2駅先ぐらいまでチャリでこげました。あの炎天下で30mgで帰ってこれるんだから1～2でもコルチゾールが出せるのは素晴らしいことなんだな。(自己責任でやりました。同じ結果が出ると保証するものではありません)救急搬送と紙一重のリスクのある行為ではありましたが自己責任でやりました。出掛けられると気が晴れる動くと筋肉がつくシュッとしてくるし楽しい遊リハビリはここから始まりました。楽しくないとコルチゾールが長持ちしないんです。週に4日ぐらい、追加して走ってみました。使い切ったコルチゾールは身体に悪さをしなかった。飲まなかったことと一緒になるのかな。痩せたし休みの日にはまた5～10mgに戻してもなんともなかった。(危険を伴います。主治医に相談しながらやってみてください)それでも、永遠に動き続けることはできない。たった30分のステロイドシンデレラだ。コートリル30mgで時間にして屋外だと40分もたなかった。ステロイドの副作用と走れる距離費用対効果が釣り合わない。たまに遊びに行ったり飲みに行ったりするのには役立つと思うけど仕事は運動ではない。この量をあてはめられないだろうすぐに現役の介護職は無理だと悟る…いろんな人のブログを読んでいて介護職が現役で続けられないのは純粋に悲しむけど自分が動けていることは喜ばしいことそんな風にブログに育てられていた事務職につくことを考えてケアマネの登録講習を申し込んだ。ケアマネの試験に受かっても登録講習を受けないとケアマネとして働けません。抽選なので当選するとは限りませんが。当たれば、週に2～3日、一日中、3か月。今度は座っていられる体力を作らないと…持久力づくりを始めました。難病センターにいいQ&Aをみつけました－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－漢方で攻めてみようストレートネックのせいでしょうか。頸椎と胸椎の間に痺れがありました。いつもそこが氷のように冷たく、肩こりもひどい整形外科には受診拒否されていたので他の方面から何かないか考えました。アレルギーを起こしにくい体質改善とかないのかな?漢方医のいる内科を受診してみました。そこで処方された漢方薬が証にあっていて偏頭痛まで回数が少なくなりました。偏頭痛って筋緊張からくる頭痛ではないってそのように言われていますけどわたしの場合はですが月に8回は飲んでいた偏頭痛の頓服が月1～2回に減りました。身体が冷えなくなったことで汗を自然にかきやすくもなりました。今までは急にドロっとした汗がドッと吹き出す今は運動に合わせてタラタラ…とさらさらした汗大汗に対してコートリルを追加する頻度が減りました。頸椎と胸椎の間が他の皮膚と同じ温度になってるアレルギーに効く漢方はないと言われました。肩こりが100→70ぐらいにマシになりましたがなくなりはしませんでした。今までの経緯のこともこの医師はアナフィラキシーショックのこともとても興味を持って聞いてきました。ものすごいヒマな内科で(すいません…)わたしと医師で毎回一時間ぐらい話し込みました。鍼灸師の資格も持っていて東洋の治療に力を入れてましたのんびり微笑ましい医師との出会いがこの後わたしのQOLを爆上げすることとなります。#副腎疲労#副腎皮質機能低下症#コートリル#コルチゾール#シンデレラ#ステロイド#ストレートネック

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