こんばんはー
野良難病のあーさんです。
を教えてくれた♪
ニクハウスさんのアイコンかわいいな～って思ってたんだよ
わたしのはステロイドで下ぶくれてるとこがチャームポイントです。
ニクハウスさんの名前の由来…いまだに謎ですw
ニクハウスさん
記録は最終回となります。
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漢方医との出会い
のんびりした閑静な住宅街にある
ほかとは時間の流れが違ってみえる内科
内科・漢方医であり鍼灸師でもある医師との出会い
ステロイド飲んでるのにHba1cが低いね。
話聞いてると、血糖値に問題ありそうだけどね
年齢も考えると、もっと高い人はたくさんいるけど
T医大で4時間血糖まで測定しましたけど。異常はなかったです。
とにかく測ってみよう
食後 30分後血糖 196
(オーマイガー)
あなたの主治医は糖尿病の専門でしょ
なんでこんなこと調べないのかなあ
主治医はBMIは標準範囲でも、
「もっとも病気が起こらないBMI=22」
そこを目指すようにと言われていました。
あんまりダイエットしろと言われたので
全然喰ってないわ!
という状態だったので
きちんと管理栄養士に栄養相談をしました。
それからずっと、一日1200kcalで食事をしています。
基礎代謝分だけなので痩せてもいいぐらいですけどね
血糖こんなに高いなんて…
これでも摂りすぎ??
食後血糖がこんなに高いのに、Hba1cが低めなことが問題なんだよ
節制した食事を摂っているのに食後血糖がこれでは
普段どれだけ低血糖なのか、わかる?
数値は範囲に入ってりゃあいいというもんじゃないよ。
あっ…
糖尿病の前段階として、実は別の病態として
いろいろ取沙汰されています。
これでHba1cが高ければ糖尿病に寄った病態といえるかな
餓鬼みたいに食べ物をかきこむことが数えきれないぐらいあった
もう長いこと、食事を抜いて出歩くことは出来なかった
病気になる前からあった症状。
意識消失すること数回…
やっぱり…低血糖だったのか…
血糖値スパイクを、食事の摂り方で改善しました。
食事の最初に高野豆腐や野菜
高野豆腐や野菜から摂れない時はタンパク質から先に食事を摂りました。
つまるところ、糖質に感受性が強いだけなので
糖質の量を今までより増やして
(飢餓状態を作らないため・身体を動かすため)
一日5～6回に分けて摂りました。
食後血糖は順調に下がっていたのですが
仕事をするようになり
自分で作れなくなってくると
途端に元の調子に戻ります。
食事をコントロール出来ている時は
うっかり食事をせずに起き抜けで外に出る…
そんなことも出来ていました。
朝の食事を摂らないで
うっかりだとしても電車に載って
何も起きないとは…
素晴らしすぎました。
低血糖→
血糖を高くするのが仕事のコルチゾールが出る→
服用したコートリルがそっちに取られる→
せっかく服用した少量のコートリルを無駄食いしていた
こういうことだったのではないかと主治医に確認しました。
それは否めませんね
でも今の病気の発端(原因)になるほどではないです
なるほど～
わたしがちゃんと根拠を勉強して
そのうえで尋ねると、しっかり応えてくれました。
わたしの主治医は学校の先生みたいな人なんだ
「答え教えて～」という生徒には厳しい
食事を整えると
コートリルの効きが良くなりました。
仕事の可能性が具体的になりました。
わたしのQOLは、漢方医により爆上がりしたのです。
この世の春、到来です。
オムロンの自己血糖計測器を購入する予定です。
使用後の針が隠れるタイプらしく
使いやすいと薬剤師に勧められました。
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(なぎさんイメージです)
ブログで知ったこと
コートリルを服用している人のコントロールの難しさや苦労は同じですが
彼女は機能性ディスペプシアという症状も併発していました。
(なぎの日記)
機能性ディスペプシアは機能性胃腸症とも呼ばれます。
なぎさんはコートリルを飲んでいるのにBMIは痩せ。
コートリルを飲んで痩せる人なんて…
この世にいると思えませんでした。
線維筋痛症や副腎疲労症候群もそうですが
機能性ディスペプシアも
どうしてここまで具合が悪いのに
治療法がないのか…
それだけのことが体に起きているのだから
それがBMIとして表れているのだから
こんなにはっきりとした症状はないのに…
名前もつかない困難の数の多さに気づきます。
それでもなぎさんは毎日健康の底上げを頑張っています。
なよやかに見えて、自分に折り合いをつけて
立ち上がってきます。
彼女のブログには
発行元と発売元がわかった
確かな情報が盛りだくさんです。
なぎさんのブログを読んでいると
なよやかに見えるけど…
無邪気な小さな子みたいな印象がありました
小学生の時のともだちみたい
普段は温かみのあるきれいな言葉遣いの方です
介護職の最初に徹底的に問われた
「言葉遣い」そのものだと思いました。
ケアマネになったら
彼女の言葉遣いをマネしよう
密かに決めていました。
なぎさんとお茶が飲みたい
そのぐらい元気になりたい⤴
そんな楽しい気持ちで
体力づくりができるようになりました。
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生きていく指標をもうひとつ
aijajamaruさんの病気は
彼女は保健師さんです。
彼女の病気はすべて難病です。
ちょうどわたしがブログをやり始めた頃に
彼女が急性期の経過を辿っていて
オペもあり、ハラハラしてブログを読んでいました。
aijajamaruさんのブログをきっかけに
下垂体の腫瘍の方のブログをたくさん読むようになりました。
まったく知らない人にわかりやすく言うとしたら「脳腫瘍」の病気です。
脳にはいろんなホルモンを指令するところがあるので
脳の手術をすることは
身体に必要なホルモンの多くを足したり
引いたりする必要があります。
鼻からできるオペなので、簡単に思われがちですが
腹腔鏡と一緒です。
傷ぐちは小さくても、ハラキリだし脳の切除なんですよね。
一番の驚きは尿崩症でした。
わたしは看護学生だったから
当然勉強して知っていたのに…
それがピンときていませんでした。
一晩で飲む水の量…
的なタイトルで画像があがりました。
☆入院8日目☆
それを見るまで
ピンときていなかったんです
一晩でこんなに水を飲まなきゃいられない…
こんな苦しさが…
これだけ飲んだら…
どんだけ出さないといけないんだ
こんなに尿が薄まって体に害はないの??
尿崩症をよく表した画像でした。
この時、痛みや苦しみはなかなか伝わらない
ホームページを作っていた時に
考えていたことと
ピタッとマッチした気がしました。
わたしはサイトに人を呼び寄せる
それはありとあらゆる手段で
もしかしたら
わたしの経験が、難病を認知することに
一役買えるのではないか…
直観的に思いました。
ずっと経過を追っていた頃
彼女がよく物事に感謝していることに気づきます。
どんなことにも、それに結果がついてきている
そんな気がしました。
わたしは大人なので
だんだん、人とディープに付き合える機会が減ります。
わたしに何かを注意してくれる人が
とても少なくなってきて
15才で家を出てから
ずっと人の良いところをマネして生きてきたものだから
人と知り合いにくくなる大人期を
とても辛いと思っていました。
それでも彼女のように
「こんな大変なことあります?」という経過を
感謝して乗り越え
何回か生まれ変わっていますよね…?
というほど思慮深くて
芦田愛菜みたいな感じで…
そのプロセスもショートカットではなく
紆余曲折も必要なプロセスとして大波を乗り切っています。
マネしないわけにはいかないでしょうが!
とても嬉しかったのを覚えています。
テキストだけの世界ですけど
ブログは尊敬できる人を見つけることができるところ。
それはわたしにとって生きる指標となるほど大きなことでした。
彼女はリアルに病気の経過をUPしている
「喉元過ぎれば熱さを忘れる」
彼女のコメントで
私も書き出そう。用意はできているはず…
そう思って病気の経緯まとめを書き始めました。
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化学反応
あなたも辛い
わたしも辛い
でも、じゃあどうする?
(恩送りという言葉)
わたしの変なアレルギー体質について
治験に参加しました。
遺伝子レベルのことなので
検査に同意しただけで
特効薬とかそこまで近未来の話ではないです。
でもきっと無駄にならない
誰かのためにはなる
いま困っている人が、必要な情報にたどりつくには…?
ブログにたどり着けるのは一握りのひと
音声で聞いているかも
ネット環境がないかもしれない
身体が痛くてそれどころじゃないかもしれない
情報にたどり着ける仕組みづくり
多くの人が情報を手に入れられること
難病の認知や、病気の定義もされていないことに
どうやって取り組んでもらうのか
わたしの強み
「歩かなければ体力が持つ」
「IT出身」
これを生かして
とある患者会のITボランティアを希望しました。
まだ採用かどうかはわかりません。
そして何を得られるかもわかっていない
サビついた古いIT技術だけど。
IT技術は仕組みを知るまでとても時間がかかるので
希望してみました。
でも仕事以外で出歩くのは無理だから
家の中からできることを選んで
ちょうど良かったと言えばなんですが
コーダーをしていた頃から、日本語の文法が変になって
文法が英語みたいになってしまう。
(英語はbe動詞でSTOPしてます。全然使えませんけど…)
文章が特に苦手になった
失書が起きて、ますますブログが遠ざかりました。
(失書という症状)
ブログはコードを書くより難しい…
それに不器用なので
なにか習得しなきゃいけない時は特に遠ざかるかもしれません。
その前に「病気の経緯まとめ」を終わらせておきたかったです。
たくさんのみなさんのブログに励まされて
わたしのいろいろが上向きました。
わたしの拙いブログが
いま困っているひとのキッカケになったらいいな
そう思ってまとめました。
このまとめを書いている間は
SNSで広く拡散をお願いしてきました。
わたしのブログを読んでくれて
「治療を始めるきっかけになった」
「わたしもブログを始めました」
そんな声がたくさん聞けてとても嬉しかった
RTやシェアでご協力をしていただいたみなさん
ありがとうございました
時間を経ても、思い出すのが辛いことありましたけど
この記録を書いたことで
頭の記憶媒体にスペースがポカッと空いた気がしました。
新しいことが入ってきそうです
わたしはと言えば、仕事に就けた喜びはあっても
病気を完全に受容したわけではないと思います
こういうことに終わりはないのかな
でも自分の過ごし方で未来は変わる
そう思えます。
アメブロに限らず、いろんなブログにある情報
いま困っているひとが
生きた情報に出会えたらいいと切に願います。
長い記録を最後まで読んでいただいて
ありがとうございました。
Special thanks to
「病気の経緯まとめ」を書くにあたり
核心をついた言葉で方向を照らしてくれました。
きららさん、どうもありがとう
姿を変えて現れた何人もの魔法使いたち
わたしを診てくださった医療機関
親身に話を聞いてくれた医師
叱咤激励してくれたナースたち
ヒントをくれたN薬剤師さん
友人や家族、わたしの猫ら
連絡をくれて、励ましてくれた虐待サバイバーたち
たくさんのブログ主たち
ありがとう～
#副腎疲労
#副腎皮質機能低下症
#下垂体機能低下症
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#コルチゾール
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