こんばんは
野良難病のあーさんです。
開頭手術を控えていらっしゃる方に朗報です。
オペを控えておしゃれは諦めないでいい⤴
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【hair design ＫＵＫＵＩ 】
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リブログ元のチャーリーさんのブログです。
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病が違えど、外から見てわからない病気は
いろんな人の助けや理解が欲しいし、自分から発信することが必要ですよね。
ちょうど、自分から発信する…
にちなんだ事件が起こっていて
いい記事だなあ～と
リブログさせていただきました。
4月に入ってすぐのことです。
ヘルプマークを付けてキャリー型リュックを使って通勤してました。
私には高血糖と低血糖を繰り返したり
アレルゲンがわからず(抗体が作れない)
アナフィラキシーショックを繰り返す病態があります。
一日の半分は仕事で屋外にいるので
人に迷惑をかけないために、ブドウ糖や食料、エピペンや呼吸器の薬を持ち歩いています。
同じ法人内のナースに
「どうしてそんな荷物多いの」(笑ってる)
「薬が入ってるんですよ。持病があって。荷物が重いと疲れるのでキャリーなんです」
大抵ここで「…ぁあ…」(察する)
みたいな流れになるんですけど
「え～それにしても多くない」(クスクス)
「そんなに要る?」(笑った)
…というくだりがあり
「…」(へへ)
って笑ってしまったんですよーーー
なぜか!
帰り際だったので、法人を出てから急に涙があふれてきました。
真っ向から悪気のあるヘルプマークいじりは初めてで。職業もナースだから。
駅に着いた頃には
(頭湧いてるのかな)
とか
(クズ認定)
とか思ったけども。
自分には、泣くほど人にわかって欲しい気持ちがあったんだな～と気づきました。
でもそれを情けないとも思っている自分がいるのかな…
なんでも口に出来る、またしなければ仕事にならない。そう思ってきたのに。
最近あったことでは
私はエビを食べるとアナフィラキシーショックを起こすのですが。
新人歓迎会で桜エビのサラダが出たのでよけていました。
桜エビをよけていると
それを見た上司がクスと笑って
残った大皿にある桜エビをすべて私の皿に入れてきました。(老年性の愛あるいじりです)
断ることもできたのですが、みんな楽しくしているところなので、食べなければいいと思って言いませんでした。
後日、脳の疾患で認知に問題を抱える方の支援の帰りに
急に上司に聞かれました。
最近のわたしの、一時記憶が極端に悪くなっていて、病気によって認知に問題が出るのでは?と考えたのだと思います。
「あなたの悪いとこどこだっけ?」
と急に聞いてきて
「視床下部ですよ」というと
事務所に着いてすぐにググって
「すごい大変なことじゃない💦」
「笑えないよ、これは」
「生き死にに係ることじゃない…」
と驚いていたのです。
それまでは私がミスをすると
「今日も調子悪い?」
などと皮肉られていたので
新しい反応だなぁ～と思いました。
忙しい職業だし、持病を持つ人が入職すると聞いても、調べたりしてもらえるわけじゃない。
ナースのヘルプマークいじりは別としても
人がどんなアレルギーを持っているのかなんて、きっと考えもしないでしょう
仕事で疲れているのか?
何が原因かはわかりませんが、急激に一時記憶が悪くなって仕事に支障が出たこともあり
身体の状態を確認する会議で、上記のことも含め相談しました。
正職員はできそうにないとか
そういうことは棚に置かれましたけどw
「あなたの病気や今の記憶障害のことを人に知ってもらって協力してもらいませんか」
ということもあり、説明する時間を戴くことになりました。
3月にアナフィラキシーを繰り返したことで
医師からも薬剤師からも
「第一選択はエピペンですよ
」
人にエピペンを打ってもらうこともあるのだから、と怒りを買ったこともあり…
(内分泌の医師はコートリル10錠飲んでと…)
〇エピペンの使い方
〇救急搬送時の注意(内分泌の救命法)
〇記憶障害のこと
この3点について説明＋協力をお願いする機会を得ました。
緊急時に人は慌ててしまうので
パウチしてどっかにブラ下げておこうと思います。
うまくいけばいいし
こういう風にしてみて
健常者の同僚はどう反応するのか
またブログにUPしようと思います。
私の勤める法人は、超体育会系ですけど。
一度入職した人は見捨てません、て感じのところなので。
正職になれなくて事業所に不利益が出るなら
退職する意思は伝えてありますが
一時記憶が悪いことが
ずっと続くことだとしても
今は覚えたてで頭で考える仕事だけど
身体に入ったルーチンワークになれば
心身ともに負荷は減るんじゃないか
そしたら楽に仕事ができて(正職が可能)
という考えが管理者にあるようです。
私がある一定時期に正職にならないと
事業所の加算が取れないということも絡み
わたしはまだ仕事を失いませんでした。
福祉の仕事はもちろんのこと、人手不足は深刻です。
ここから先、若者の人口の方が少ないのですから。
猫でも杓子でも使うという社会になるのでは?
と思っています。
そこで難病持ちがどう社会に係って生きていけるのか?
というか生きていかないと!
きっと私のようなことは珍しくなくなる。
その考えは仕事柄、遠い未来ではないと思っています。
体調はそこそこ、精神活動は???
でも仕事は毎日楽しさを増しています。
できることを
できる分だけ無理せずに
淡々とやってみます。
大好きなSNSは、少し遠ざかるかもですが。
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