こんにちはー
野良難病のあーさんです
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twitterには確定前のほんとうに困っている人がたくさんいて
「病気の経緯まとめ」を固定ツイートにしたんだ
その時に自分でサラッと読み返したんだけど
体調の悪い人が読めるようにとｷﾞｭｷﾞｭｷﾞｭｷﾞｭｷﾞｭｰｰｰｰって縮めたつもりだったんだけど
長くて疲れた笑
その中に自分の6年越しの副腎不全の前兆となる事にヒントとなる事を見つけての記録です
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まず、このブログ
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食後血糖は高い
180分～240分の間に、数値の上では低血糖ではないのだけど
その後に低血糖の症状がでている
これは確定前からも今もある症状で、休むと少しだけよくなりました
歩いていて、もう少しで職場なんだけど…という時に無理すると倒れて救急搬送→副腎不全でした
数値の上で72以上あったら低血糖でないのはわたしも知っていました
検査時のTJ医大での医師のはなしも納得がいったのです
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だったらなんなのだろう?でも元医療従事者として、問題ないと確認して
この時に「食事を入れたら」「休んだら」副腎不全は起こらないのを知っていたので
食後血糖の爆上がりは、糖尿病の入り口として良くないなと思ったので
家にいられる時には食事に気を配っていました
余談ですが、この流れ、糖尿病をどうして恐れるのか
それをよく現している動画をあっちゃんが出していたので貼ります
わたしたちの服用しているステロイドは、必要以上の量を血中に放置していると血糖が上がります
必要以上の服用のステロイドを恐れる理由は、飲んだらずっと薬は効いていて
「その時には飲まないと死ぬけど、その時間以上は要らないんだ」という事ができないから
それでもジワジワと糖尿病の足音が聞こえても
飲まずには生きる事さえままならないのがこの病気の難しさですね
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さて本題 !
わたしの家族にはPTがいます
彼は超回復期と呼ばれる、脳梗塞や脳出血、事故や他の病気でオペが終わって最大級にその後のADLが伸びると呼ばれる時期のリハビリテーションを行う病院に6年務めていました
家族がPTになった年に難病が確定
そこから5年目にして初めて「え?それなんなんマジ笑」というのを聞いた笑
糖尿病を基礎疾患に持ったり、血糖が疾病により不安定になる人の運動は怖い
リハをする前と後に血糖を測るとだいたい30は落ちてる
それは生きた証拠でした
以前に書いたブログで「プーすけゆみさん」がおっしゃっていた運動前には糖がいるのですってとこも急に思い出しました。彼女はエアロビの講師だった
そして、あと少しだからとそのまま歩き続けて昏倒して救急搬送→副腎不全
だいたい面倒なことになるので、それを数値では低血糖でないけど、二つの回避法でなんとかしていた
血中にコートリルの成分が多い少ないで血糖が簡単に転ぶわたしの病気で
74の血糖のわたしが、いつものように早足で地下鉄の階段をかけ登る
血糖が不安定な患者のリハは超回復期では最初ベッド上です
ちょっと股関節を柔軟にしたりして、人の手で力を加えられたリハをして30前後は血糖が下がる人がよくいるから注意しているという話
これは低血糖になっていた→そのまま運動→血中のコルチゾールが少ない→(脳)でも血糖あげないと→少ないコルチゾール使うよ→副腎不全という見立て
すごい納得がいきました
twitterで副腎不全で入院されている方に、やはり副腎不全というのは不可逆で
一度成り立ってしまうと自然に治るものではないというお話を聞いて
よりいっそう、自分の周りから入ってきた情報で
ああ、これはわたしの個別性なのだと確信しました
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病気やその推移はある程度研究されてだいたいの処方量にだいたいの経過が書いてありますね
糖尿病は患者数が多いし、その経過が壮絶なのでそれは研究されていて
そうなる前になんとかしようという事がとても開発されています
その糖尿病に一番関係する、血糖を上げる作用と副作用のあるコートリルを毎日飲んでいる
でもインスリン抵抗性は年齢、体質、遺伝、肥満度で変わってくるから
若いかたには現れにくく、肥満でないかたでも内蔵脂肪型では変わってきます
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もう、低血糖なんだな
わたしの場合は
そして、それを違うちがう ! といって運動を続けると副腎不全が起きやすい
そしてそれを都度、高血糖の外食でなんとかその場をしのげる状態じゃなくなったのが今のわたしです
なんとか外で働いていましたが、血糖が無視できなくなってきました
もともと廃用症候群に一度なり、身体中の筋力が衰えたことも手伝って
強引に外で歩き続けて仕事にならない状態になってきました
いまはITで在宅リモートで仕事をしています
低血糖になる条件はわかった
じゃあ爆上がりを抑える食事と、外で働いても爆下がりを防ぐ食事を研究しよう←
イマココ
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わたしの遺伝では糖尿病はなく
コートリルを毎日飲んでても朝には必ず血糖が70～80ぐらいのとこにいます
この高くはない血糖がヘモグロビンA1cを下げてくれている
食事も出来るかぎり血糖を爆上がりさせない
爆上がりしても爆下がりさせないというふうに工夫をしています
これも個別性だと思うけど
わたしはせっかちで歩くのや行動が速いです
見た目や受ける印象が10～20才若くみえ、悩みなさそうみたいな感じらしいです笑
わたしが仕事で頭をもうろうとさせないように
いつでも的確に判断して
その時に一番はやい具体的な提案ができるように
それをキープできないと今の仕事は成り立ちません
まずは食べてくのが一番わたしのキーポイントになっています
誰にでも効くという事じゃなくて、自分に効けばいい
その人の性格や環境、理解
支援する人はいるのか、性格、好み、どうなろうとしているのか
ほんの些細なことでも、人にそれは違うよーと言われても
気のせいでもいい
ただわたしは裏付けをとりたがるタイプなので笑
血糖を測るセンサーを買って実験しました
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サラダは食べたけど咀嚼が足りない(カブのサラダ)時の食後30分血糖
探したけどどっかいっちゃってた血糖値の写真
サラダ取らずにトーストに練乳かけて食べていちご食べ放題の時は200超えました笑
あっちゃんの動画にもありますが、あーやっぱりサラダはなんでもいいというのではなくて、咀嚼時間だな🔥って実感があって
でもたくさんサラダ食べるのそれでおなかパンパンになっちゃうし
それで考えついたのが、食欲ないときでも食べれるスープサラダまたは具沢山味噌汁
小さくなってるだけで繊維量は変わらないし
盛り付けには今世では縁がないというほどセンスないんですが笑
わざわざ朝から用意しなくていいのが楽でスープを冷凍してストックし始めました
食後血糖は落ち着いてる
180～240分の糖の落ち込みに対して、運動を制限したくないので
あとは血糖を運動できるぐらいにあげとくのが課題でした
糖が少しずつ消化されたらいいんだし…カチカチのものを咀嚼するのに時間かけて総量も減らせたらそれに越したことはない
いろんな焼きおにぎり動画をみたんですが、これが一番味が美味しかった
そして、面倒くさくなってとうとうフライパンでお好み焼きのように焼いてみた笑
でもおにぎりにする手間がなくてよかった
これは最大級に個別性だと思うけど
クリープたっぷりのミルクコーヒーを作って、食後に飲んでたら血糖が一回下がり切らないことに気付いた
一番下がる180～240分の間はこのぐらいの血糖を維持している
そして、内分泌の検査は食べないと途中で九級搬送されて受けられなかったのが、このミルクコーヒーを水筒に入れて電車で空腹時でも行けた
頭はフラフラしたけど、これはクリープに含まれる大したことない糖と、脂肪が遅れて吸収されるからなんだろうな?と見立てる
自分にとって血糖を上げたり下げたり保ったりするのは外に出る仕事の第一歩となるので研究を続けたい
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わたしはオペ後の仕事復帰で、血糖を保とうとバカスカ食事もコートリルも食べていて一か月で10kg太っちゃって
そのダイエットも兼ねてます
とにかく「我慢」じゃなくて「美味しい」ものを食べる
週イチぐらいで何も考えないで好きなものを摂る。それがよかったです
美味しいものってほんとに癒される ! ポテトだけ異常に食べたいときある
この自分の個別性に合わせて工夫をしている時に
あーたんぱく質と脂肪はまだ制限かかってないじゃないか ! ってなって
小豆を0kcal甘味料で炊いてみたり笑
甘いものにはすべて解決いくじゃないか ! 今度みりん作ってやる ! と楽しくなっていったのでした
手抜きがわたしの最大のポイント笑
業スーで買った冷凍ものを包丁をいっさい入れずに仕上げる笑
カレーはスパイスから作ってるので味付けはうまい笑
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その中でさらに個別性
なんと、ミネラルが喪失されているという個別性
医師は
「あなたのコートリル量ではミネラルは枯渇しないからー」
とか言うんだけど、そして
「この量飲んでたら副腎不全ならないからー」
とかいうけどなりますし
「精神的な消耗にはコートリルの追加要らないから」
とか言うけど、頸に神経挟まって泣けるほど痛くて(免疫反応ではないので痛いには関係ないと言い切られてる)副腎不全→救急搬送→入院
てなった事あって、最終的にいつも
「足りてはいるんだけど、必要な時にコルチゾールが上がらないので相対的に足りなくなったんですね」
とか眠たいこと言いやがるんですよ笑でも、
副腎不全で救急搬送入院しました
アナフィラキシーショックでエピペン今年5回目打って救急搬送されました
って言うとしゃかりきになって電子カルテに打ち込んでるの見るとまあいいか
ｹｯ
ってなります
塩タブというのが売ってて
わたしもどうして読まなかったんだーと思ったけど
夫の会社の工場ではみんな仕事前に飲んでた
1錠で0.45gの塩分
これ、食事にちょっとごま塩ふる程度やんと思って
いままで夏フェスとかチャリのる前にとか、汗をかく前に飲んでたんですが
もっとガッツリ飲めるやん ! と思って
今年はエアコンをあまりかけずに汗をかくのに慣れようと思ってるので
汗をかきそうな前に1錠室内でも飲み始めたら
なんとお腹がすかない !
わたしはミネラルも欲していたのだな ! と個別性を発揮しました
一日の塩分量は料理をしていて知っているし
いままで身体が欲しているものがすべて食べ物によっかかっていたのだというのを知りました
一日の水分量が多いのもあったかな?だいたい3㍑飲みます
もはや医師や看護師が冷たいとかそういうのでなく
運動する事で血糖30ぐらい下がる人がいるっていう事も知らず
専門は専門の話しなんだろうなーぐらいに思ってます
医療の壁といいますか、現代の限界
精神科などで手帳を簡単に取らせないとかいうのは医師の怠慢だし、手帳を作るにあたって保険点数が取れないだけなんだろうな?とかいうのと似てて
じゃあどうしたらいい?
こんなつらいのにって時に、自分の個別性を真剣に考えてみるすすめです
自分にとっての「強み」「弱み」ってなんだろう?
その時に読み返した自分のブログ
50年も前にステロイドを飲み始めて、たぶん70才以上である、難病疾病を抱えている人の施設の魔法使いの話し(相談員です)
実家がある
親が生きてる
痩せてる
太ってる
自転車に乗れる
果物が好きだ
なんでもいいんです
普段は自分が思ってもみない事が自分の強みだったりする
わたしには家族がいない事が反対に強みになりました
人の意見を聞こうとするところがあるな?影響されやすいけど
いつも人に助けられるヒントをもらえる
昨日もtwitterのひろさんにこんな情報をもらいました
この本をまだ読んでいないのですが、これを取り入れるのも、取り入れてみて効くか効かないかは自分の個別性次第
難病は実験くんだと思う
ありがとうございます。
— ひろ (@TVrreZii7Xf5jhd) June 3, 2022
あーさんも、お大事にしてください😊
お身体痛いの辛いですよね…
病院で門前払いされて途方に暮れていた時、この本に出会いました。
2年かけて、今はこの本のとおりの食事にしています。痛みからは解放されました。胃腸が大事みたいです。 pic.twitter.com/Jg54dOsRcd
そんな強みが自分を慈しんで労わって
「わたしが一番わたしを可愛がる」ってなって
ちょっとぐらい意地悪なこと言われてもクソが ! って蹴散らせるようになりました
人の気持ちを思いやれない人は一生思いやれない
医師だって自分がなったりこどもがなれば痛みがわかる
そして自分以上に自分を思いやれる人はいない
家族だって別の個体なんだから無理
医療の壁は厚い
信頼できる人を見つけるのも大変
でも自分の個別性に目を向けると、少しでも生活が楽に送れるようになる
ブログはそういう事の宝庫だと思う
間違っててもいい、試してトライしてその間を支える仲間はブログやtwitterにいる
美しい料理を作る山里さんが元気なかったからこの記事を捧げます笑
あなたのtwitterの画像で元気になってるヒトここにいます笑
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