こんにちはー
野良難病のあーさんです。
鼻をクーンてすると(なんて説明していいかわからない…)
痰が出るけど。それを積極的に出してたら
風邪が少しずつ良くなってきました。
さあもう少し、記録きろくーーーぅ!
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魔法使い現る
わたしの強み
「病気で仕事ができないから時間がいっぱいある」
スポーツ選手をしていた時
0.001秒に泣くことがあったから。
1秒の間にどれだけのことが出来るか身をもって知った
どんな人にも公平に降り注ぐ時間
バックボーンも条件も病気も関係ない
わたしの強み
「時間」と「無料のPHS」を使って
電話をかけることを始めた。
出歩くより簡単。
以前、都心の難病相談支援センターに電話した時。
「あなたは制度の谷間に落ちた」と言われた。
どんな制度も、その時は当てはまらず
「相談終了」となったのだ。
多分同じ結果だけど
自分ちに近い難病相談支援センターに電話して
「助けて」じゃなくて
なにか自分が生きて行けるヒントはないですか?
て感じだったら…何か聞けるかも
この時も思ったけど。
東京都は難病相談支援センターが何か所もある。
東京都に住んでるだけで「強み」なのだ
電話に出た相談員さんは、30代ぐらいの女性。
前回、都心の難病相談支援センターでのことを話して
制度とかではなく
自分のこれからにヒントになることを探している
そう伝えた。
まず、この世の中で
電話で自分の困ってることを聞いてくれるところがある
それもビックリだけど
いろんなことを調べてくれた。
後日、連絡があった
あーさんの病気の患者会はないんです…
うちに登録しているアジソン病の方が施設におられて
その方がおられる施設は
「〇〇の会」をやっておられます
患者会がない人がたくさん登録しています。
連絡取れますよ。
なんでもいい
なんか聞いてみたい
その施設に連絡した。
最初に電話した時。
軽めのアナフィラキシーが起きた翌日で。
体調が最悪だった。
でも約束した時間に電話しないと…
70代であろう感じの婦人。
Aさん。
「〇〇の会」の相談員をしているという。
残念ながらアジソン病の方は亡くなられていた。
肩を落としたわたしを察して
あなたのこと、話してごらんなさい。
もう50年相談員をしてるから。
なにかお役に立てるかもしれない。
わたしの病歴やバックボーンを話すと
仕事が忙しいから…
もっとしっかり、聞きたいわ。
この日時に連絡ください。
待ってますよ。
改めて電話した。
電話に出たAさんは
開口一番
あなたこの前と同じ方なの?
別人みたい
ずいぶん若返っていらっしゃるけど
??
先日は体調が悪くて
あの時は65才以上のおばあさんだと思ったわ
いまは20代ぐらいの人
なにがあなたをそうさせるのかしら
電話で話しただけの人なのに
わたしが「元気なひと」と呼ばれるその特徴を
電話で言い当てられた。
あなた、先週の後半から体調が悪かったでしょ
日曜日から楽になったわね
今週は割合楽だったでしょ。
昨日の夕方から少し落ちたわね。
わたしの過去の体調を時間単位でピタリと当てた。
もうここからは
Aさん = 魔法使い
そう呼ばせていただく
魔法使いが若い頃、お勤めしだした時に
ステロイドを飲み続けなくてはならない難病になったという。
50年以上ステロイドを飲んでいるそうだ。
膠原病ですか?と尋ねると
個人情報だから秘密よ
としっかりした平成の魔法使いだった。
(どんなに若く見積もっても…70才ぐらいかなあ)
(
すみません)
いまと違ってあの頃の難病って情報がないのよ
わたしは、どんなことからも情報を取った
(ナースだったのではないかというぐらい根拠のある医療の知識があった)
それはもう風が吹いたから…とか
日が照っているから…とか
何年もノートに、その日あったことをつけて
そのうちね、天気図と同じに体調が悪くなるのに気づいたの
気圧が自分の体を狂わせていることに気づいたのよ
免疫の病気は自律神経を狂わせるんです。
あなたもわたしも
病気は治らない病気だけど死ぬ病気ではない
あなたはホルモンコントロールが不良だと思っているけど
それ以外のことが大きいわ
難病はね、自分で治すものなのよ
自分のバックボーンや生活、ひとそれぞれだから
あなただけの理由があるの。
それを見つけ出してあなたが治すのよ
(※ 根本的に治すという話ではなく、楽に暮らす…という意味ですね)
あなたのアレルギー
いろんなこと試しているわね
それでいいと思う。
あなたが体調を整えられるようになれば
そのうち起こらなくなるわ。
いまステロイドが、標準量でなくても
あなたにはできることがたくさんある。
その時を待って
できることをして
あなた、18箇所の病院になぜ断られたかわかるかしら
それは時期とアナフィラキシーショックが原因よ。
あの時期にT医大に訴訟が立っているの
都内の大学病院では知っている人は多かったと思うわ。
副腎の病気が原因ではないわ。
あなたの病気、ありふれているから
T医大が新しく訴訟を抱えた。
その時期にアナフィラキシーショックを契機として
T医大からの紹介状を持たずに病院を探している…
病院にとってこんな面倒臭い患者はいないわね
わたしなら、道端に寝転んで救急車で大学病院にいくわ
以前のことは話さないで
そしたらあなたは難病指定されたわね
でも大丈夫よ。
身体が楽になれば気持ちは上向く。
あらもうこんな時間。
わたしこれでも忙しいのよ
あなたは大丈夫、がんばってね
※ 電話を切る前に
忙しい相談業務で、本来自分の施設の方の相談員なのだから
紹介されて話を聞くような業務はやっていないとのこと。
その当時、ブログデビューしてない私には
ブログに書くなど思いもしなかったけど
彼女の正体がバレると業務に差し障りがあると思うので伏字にしています。
それから季節を変えずに
T医大の訴訟のニュースが流れる。
魔法使いのいうことがタイムリー過ぎてゾッとした。
ネット検索する
T医大が訴訟になったことではなく
訴訟になった背景
大学病院てもうかってる…って思ってました。
わたしが調べたなかでは、黒字の大学病院は1つもなかった。
2期以上赤字
必要な人件費の3倍の赤字を毎年積んでいるところさえありました。
普通の会社なら潰れている。
研究機関として国が支えられているから成り立っているのだ。
大学病院の講師の平均的給与は手取りで30万
いくかいかないかだそうだ。
働き盛りの大黒柱が働いているのに
患者の急変によって出社しているのだから
残業時間は私のブラックな介護施設より多いだろう。
時給600円ぐらいになるんじゃないかな
給与が安いからバイトで他の病院で夜勤する
自分とこの患者さんは、どうしても大学病院以外にない
という人を診察する以外になくなる
国は医療費を削減する為に
〇〇病なら〇日までしか入院できません
38℃以上でないと抗生物質出しません…
他にもありとあらゆる医療費を削減している。
医療費で稼げない病院は、人件費を削減する。
医師とナースの削減。
外来は回らない
派遣の夜勤ナースは病棟をまたいで掛け持ちする。
わたしの入院時
浣腸を持ってきた夜勤ナースは下剤を温めることさえ知らなかった…
kanon♪様よりご意見ありまして修正しています。
2019/1月時点では浣腸液は温めないのが主流だそうです。
そんなナースが駆り出される時代なのだ。
そこまで来ているのが現状。
いま、外国人の就労の問題が騒がれている。
わたしが介護業界に転職した時
今の問題がすでに教科書に載っていた。
「人口の多い団塊の世代が75才以上になるとき」
2025年問題だ。
世界のトップを切る超超高齢社会になるだろう。
75才を過ぎて病気を持つと
介助を必要とする人が増えるのは統計的にわかっている。
これからはもっと医療で嫌な思いをする人が増える
わたしの病気が緊急性がなかった(本人は辛いけど)
それも大きかっただろう
まだまだ序の口だったんだな…
そんな気がした。
医療不信は全くなくなったわけではないけど
理由がわかって心にストンときた
だからと言って、イライラした医師は叶わん…
おまえらも大変だが
わしらも大変なんじゃ
自分に折り合いつけてみんな頑張っとんじゃ
とにかくイライラすんなやボケ
どんなに酷い状況でも
わたしが患者さんや利用者さんを区別したり
しなくちゃいけないケアをしないでほったらかしたりしない
なんやかやで自分に折り合いつけて
やつてきたのだ
酷い目にあったら
どんどん病院にクレームを出して
始末書を書かせよう⤴
そして振り返らず、次に行こう⤴
なんたって東京都は病院いっぱいあるんだから⤴
その後、アナフィラキシーショックの既往を理由に
歯科で1件、整形外科で1件、受診拒否があった。
でもさして気にならない。
いい病院もきっとある
次にいくぜ⤴
魔法使いに医療不信の呪縛を解いてもらった
難病の人が活き活きと幸せそうなこと
それにとても勇気をもらった
魔法使いみたいに、しなやかに生きてみたい
わたしは完全に方向性を変えて歩き出す。
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