こんにちはー
野良難病のあーさんです。
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ブログの書き方を忘れているー
でも以前書いたブログの色味を揃えにログインしました !
色覚異常のかたに(この呼び名以外はないのでしょうかすみません)
ブログを諦めずにブログを読んでいただける機会を増やそうと、病気の経緯まとめMENUの項目だけ、赤字と青字にしてみました～
webの仕事をしているのに、どうして今までこの事に気付かなかったか
そしてサイト制作する時に(アプリに機能はあります)一つも色覚異常のかたの存在に気付かなかったのか
ゲームしてて色覚異常の方は結構いらっしゃることを知っていたのに
気づかせてくれたのは疾病垢のtwitterで知り合った諏訪御料人さん
彼女には必要のないブログだけれども、とてもいい気づきになりました
ありがとう !
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さてさて、内分泌の病気は「負荷試験に辿りつくまで」というのが一番キチィです
なぜなら専門医でも知らない事はたくさんあるから
そして患者に対して専門医も少ないので「難病確定」した人が治療の対象になるからです
確定してるんなら治療できるけど、確定前の人の多くは「うつ」と診断されている
それは特別に変わった症状が起きないからです
医療的には「特異な症状がない」
疲れやすいというのはだれにでもあるし、若い人の発症が発見されていないというのも大きいと思います
筋力がある、身体の組織も若い、発見がとても遅れるのです
多くは「うつ」「怠け病」朝礼とかで倒れる「弱いひと」扱いですね
起立性低血圧で幼少から倒れるこども時代を送った人にこの病気になる人が多いのもうかがえます
「疲れる、でも異常に疲れて、歩けなくなる、食べれなくなる、痩せる、なにも出来なくなる、倒れて救急搬送で難病検査」の流れが一般的かと思います
今でもありますが、結核という病気はご存知でしょうか?
結核は昔は不治の病
その結核は副腎の組織を結核菌が攻撃して、副腎が使い物にならなくなり副腎から副腎皮質ホルモンが出なくなるからです
昔の映画などで結核といえば、痩せて衰えて起きる事も叶わない
それと同じ結果が副腎皮質機能低下症なのです
原因は大抵、脳にあります
下垂体性の場合には検査方法が確定していて、割合早めに見つかります
視床下部性の場合はその中でももっと知られていない研究されていないため、脳腫瘍などがあったりしないと、確定まで何年も待たされるのが普通です
弱りきって仕事も失い家族からも冷たくあしらわれる怠け者の時代
だれもがこういう過程を通るのではないでしょうか
また、他の病気だとしても、検査に辿りつくにはコツがあります
わたしは元医療従事者で、この症状は…となった時に服用していた薬から副腎皮質機能の低下が起きているともう知っていました
それでもなかなか負荷検査まではたどりつけずに最後は救急搬送
その時にわたしが元医療従事者でなければ、おおかた10年はかかったのではないかと思うぐらいです
そんな内分泌内科につてのないかた
苦しい現状をみてきて、思いついたのがこの方法です
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内分泌は検査の証拠が一番です
その次に医療機関に勤める知り合いのつて
そして少ない人数で外来を回している専門医に対してあまり説明をさせなくて済み、んー納得されているなら検査しましょうか…
という風に持って行く知恵を書きます
みなさんは風邪をひいて近所の内科にかかりつけ医があったりしますよね
そこでは細かい話を聞いてくれる医師もいます
ずっと体調が悪い、ひどい時には歩けない
なのに証拠が見つからないと親身になってくれる医師もいます
長年付き合っている医師でも、引っ越してきたばかりで近所の内科に行った時も
最初は「様子みましょう」となります
何回も行くと血液検査しましょう、となります
その時に、
①身内に「下垂体機能低下症」の人がいる
②身内は遠いところに住んでいる(病院の繋がりを聞かれないために)
③ACTHとコルチゾールを念のために測ってもらえませんか?と伝えます
④コルチゾールは夕方少なくなっているので初回は夕方に採血する
病気は遺伝が一番の疑いの場所なのです
これでOK
ACTHが低ければ下垂体性を疑い、コルチゾールだけが低いと何回か血液検査して有意に低いか確認を取ってきます
何度もコルチゾールが低いと、内分泌科への紹介状をお願いできるでしょう
でも一番は「つて」です
わたしはtwitterでDMをもらう事が多く、「つて」のある人はtwitterには現れなくなります
コルチゾールが一回低いぐらいでも、その土地とちで権威のある病院の副院長などから声をかけてもらい事なきを得ているかたをたくさん見ました
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わたしは東京に住んでいますが、主治医に聞いたら
わたしのような医原性の副腎皮質機能低下症でもたらいまわしにあった事が辛かったから
ブログからだれか診て欲しい人がいたら紹介していいか聞きました
そしたらOKでした
ただ、わたしの主治医はガチガチの内分泌の専門医で
「そうでしょうね」という寄り添いは全くないんです笑
いい人だけど、証拠をガッチリ取りにきます
それでもコートリルが5μmgても体内に入れば
死んだほうがましだ🔥という境地を脱することができるで、東京でACTHが正常なのにコルチゾールが低くて確定前で内分泌に受診できないで困っている人がいたら
twitterのDMまでどうぞ、ご紹介します
変な天気でマジきちぃけど、みんな体調保ってぎゃんばろ !
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