こんばんはー
野良難病のあーさんです。
やっと髪を切れた～
すっきりした
ーー
こじんまりした美容室で3人もインフルでお休みしておられる方が…
パンデミックになるんじゃない
記録きろくーーーぅ!
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2018(平成30年)/8月
身体が痛い、苦しい
そんな人に気持ちだけ元気になれというのは難しい。
健康の底上げをがんばってみました。
整形外科に行って、しっかりとレントゲンを撮りました。
こちらの整形外科では、アナフィラキシーショックの既往があるため
その後の受診を拒否されましたが。
レントゲンを撮れて、不調の原因を聞けたことで
飛躍的にリハビリが進みました。
怖い女医のいる整形外科で診断された腰椎すべり症は誤診でした。
長く歩けない、立てない理由はほかにありました。
もともとIT系だったのでPCと向かい合っている時間が長く
ストレートネックだったのですが。
長い療養生活で、起きていられなかったので
背骨のS字カーブもストレートに。
廃用症候群ですね。
病気の発症前に、人工クッシング症候群状態だった時
体内のコルチゾールが常に高かったので
コルチゾールが高い→
コルチゾールには脂肪を燃やさないで
筋肉から糖を持ってくる特性がある→
(糖新生)
筋肉に貯めていた糖を取りだす→
筋肉のタンパク質が壊れて→
筋力低下する→
低量ホルモン補充療法が長期に及び→
運動ができなかった→
筋肉だけがなくなった→
このような見立てになりました。
腕や足はガリッガリでも、脂肪はちゃんとありました
チッ
立つ、歩く、座るのすべてに背筋が過緊張して
痛くて凝る、長く同じ姿勢でいるのは難しくなるとのこと。
背骨のカーブは長くしている姿勢で出来上がります。
骨がつぶれた、折れたというのとは違うので
運動や筋力UPして矯正できると思います。
PTの家族に教わったリハをベッド上とトイレで毎日やりました。
大した運動量ではないのですが、毎日5分ほどやっていると
身体の芯がだんだん決まってくる…
そんな全身運動です。
運動といえば…以前にも書きましたが
ユミさんですね。
エアロビクス講師の経験があり、運動や栄養学の基礎を学ばれてこられた方です。
病後の体や心を自分で丁寧にすくい上げ、無理をせず怠けず
上手にコートリルを断薬されていました。
ユミさん名言として
「少ないコートリルで動けずにいるよりも、多めに入れても動いて使い切った方がいい」
これは実践してみないと、本当にわかりにくいものでした。
痩せたいからなるべく飲まない人は多いと思います。
でも運動ができないと筋肉を作るのは難しく痩せないのです。
自分で運動が難しいひとは
リハビリ科のある整形外科へGOです
医師がリハビリが必要、と言ってくれれば
リハビリを医療費で受けられます。
標的の筋に対して効果的に訓練してくれます
PTが好きな言葉
「筋肉は裏切りません」
武田真治も言いそうですけど
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不眠に対して、神経科を受診しました
病気になって辛い苦しいと思わない人はいないから
そういう時はどっぷり悲しんだらいい
どうせ仕事してないんだから、いつ寝てもいいんだから
そんな気持ちで治療をしていませんでした。
視床下部性による→
二次性の抑うつ状態→不眠
とのこと。
この時、初めて「二次性のうつ」というのがあることを知りました。
視床下部が担当していること
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視床下部 |
自律神経系の中枢で調節・中継の部位と本能を司る。 体温調節・抗利尿ホルモン・血圧・心拍数・摂食行動や飲水行動・性行動・睡眠・子宮筋収縮・乳腺（にゅうせん）分泌などの本能行動・及び怒りや不安などの情動行動（大脳新皮質と辺縁系皮質）の調節。 |
メンタルが下がると
自律神経が狂ったり、ドキドキしたり
ごはんが食べられなくなったりしませんか?
わたしの場合は不眠になりました。
これらは視床下部に深く関係があります。
わたしは視床下部性の副腎皮質機能低下症なので
視床下部 調子悪くなった→
視床下部が担当していることがうまくいかない→
視床下部が調子悪くなるのに続いて→
抑うつが起こる。
そのように説明がありました。
そのため「二次性のうつ」「続発性のうつ」
という現し方をするそうです。
2019/1月現在では
抗うつ剤と眠剤を初期投与量の1/4～1/2の量で処方されています。
半分てなに?て感じでしょうね。
それは副作用のせいでこの処方になります。
ジェイゾロフト(セルトラリン)(SSRI)
うつ状態は和らげるけどやる気は補いません。
精神科で初めて「うつ」と診断されると処方されやすい
古くからある安定して副作用の少ない薬です。
副作用
致死的な頻脈を記録しました。
こどもを産んだあとすぐみたいなメンタルなりました。
涙もろくなる?
サインバルタ(SNRI)
うつ状態を和らげてやる気も補う。
関節痛に効きました。
副作用
ものすごい頻脈。
ものすごい怒りっぽくなりました。
トレドミン（SNRI）
うつ状態を和らげてやる気も補う。
副作用
これにも頻脈が…
性格が変わったようになる…という特異な副作用がなかったので
医師と薬剤師が電話で話し合い
初回処方量の半分を処方してみよう、となりました。
1/4～1/2量で安定しました。
薬剤師がわたしの状態を気にかけてくれて
あーさんは人より薬が効きやすい
その一言で変わった処方になりましたが
おかげでアナフィラキシーショックもなく
嫌な副作用もなくなりました。
うつ剤単体では眠れなく。
眠剤単体でも眠れませんでした。
気持ちには特別不自由を感じませんでしたが
うつ剤で整えて初めてぐうぐう寝れるようになりました。
不眠の治療をして一番大きかったのは
同じ時間に寝て同じ時間に起きれること。
コルチゾールはこの体内時計についてくる
そう思い当たる節がありました。
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難病の人がうつと診断されたら考えたいこと
うつが一過性の病気ではない場合
・受診してから6か月以上の経過をみても治らない。
・この治療をしないと日常生活に多少障害がある場合
・医師の診断書で証明してもらう
この3つを揃えると
自立支援制度(精神科通院)が申請できます。
精神科受診に係わる、服用薬と受診料の軽減がメリットです。
前年度の収入などにより負担額が変わります。
東京都在住の場合、市・区役所の障害福祉課で話が聞けます。
東京都福祉保健局
メリットは、都内の都営の交通費が無料になる。
路線バスが半額になる…ほかいろいろあります。
税の軽減とか詳細はサイトを参照してください。
もうなんでも使わせてくれい
て感じです。
この二つを取得したことを会社に知らせていい人
知らせたくない人がいると思います。
これは2019/1月時点で精神保健福祉手帳3級を持っている友人に聞きました。
年末調整や医療費控除を自分でやればいいそうです。
どの道、難病の方は医療費控除をされるので手間は同じじゃないでしょうか。
年末調整の手引きや、医療費控除の案内
ネット経由での医療費控除の仕方
医療費控除の用紙のダウンロード
計算用エクセルなどが無料配布されています。
医療費控除で、整体医院の領収証は通らないという都市伝説がありますね
わたしは週1の整体院ですべて通っていました。
そこまで見ないと言った方がいいのかな。
病院までの往復交通費も忘れずに
保険の入院見舞金については
自己申告でしかわからないんだなあ…という印象でした。
全医療費 – 入院見舞金
で相殺しました。
市役所の申告コーナーで間違った指導をされ
入院見舞金を収入にされて、あとで修正申告をしました
間違うと面倒です。
税務署とツーマンでやりとりしなければなりません。
それでもずいぶん納税額が変わりました。
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ブログで得た手続きのはなし
難病に係わる手続きや年金の取得など
いつも先陣を切って挑戦してくださっているのが
あっぷるみんとさんです。
あっぷるみんとの通院日記
疾病を重ねておられ、医師とのやりとりや薬の知識
診断書、手続き、申請などを都度UPしてくださっていました。
自然と彼女のブログに情報が集まります。
あっぷるみんとさんとのやりとりで
いろんなことをもう一度調べ直してみよう
そう思い直す知恵をいただきました。
難病支援相談センターで「相談終了」となっていたこと。
それをもう一度深堀りしてみました。
ホームページをじっくり読むと…
「難病と同等の症状に困るものを対象とする」
それを見落としていました。
以前に「相談終了」となった経緯を話し
再度、受け付けてもらえるか確認しました。
まったく問題なく担当してくれました。
難病指定されないわたしが
国が支援している難病支援相談センターで
受け付けしてもらえることの意味
たくさんの難病と定義されていないひとたち
線維筋痛症のような方々に可能性が出てきたということです。
その壮絶な痛みに対して
まだまだ知られていない病気だと思います。
難病支援相談センターでは
対象者に対し、就職相談コーディネーターがつきます。
人より働かなくていいということではなくて
「わたしができる仕事」をハロワに繋げて就職できるということです。
身体が辛い、苦しい人にとって
それを知って配慮がある
そういう会社に就職できることは大きなメリットです。
国が支援する難病相談支援センター経由で
ハロワで就職することが、後々自分を守ってくれます。
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難病情報センターのアジソン病のQ&Aに
難病者の運動について記載がありました。
ここを読んで…
なんだい、先に飲めば運動できるんやーん
と気づく。
災害用にもらった一か月分のコートリルに手を出し始めました。
すぐに戻れて、すぐに休める電動自転車で試しました。
季節は真夏の炎天下。
BSのアシストチャリなので激速です。
最初はHiモードで
それに慣れてくればエコ
最後はバッテリーを切って試しました。
最初は10mgから始めました。
(医師の指示ではありません。同じ量で同じことができるとは限りませんのでご注意を)
10mg追加して、チャリで炎天下をウロウロ
コートリルを最大30mgまで増やして
10mgでどのぐらい動けるか
距離を更新していきました。
初めて大汗をかいても気分が悪くならなかった
幸せだ…
運動が出来るなんて
病気が治ったみたい…ああ…
ああ具合悪くなったわー
っていうのを繰り返しながら
自転車で最長2駅先ぐらいまでチャリでこげました。
あの炎天下で30mgで帰ってこれるんだから
1～2でもコルチゾールが出せるのは素晴らしいことなんだな。
(自己責任でやりました。同じ結果が出ると保証するものではありません)
救急搬送と紙一重の
リスクのある行為ではありましたが
自己責任でやりました。
出掛けられると気が晴れる
動くと筋肉がつく
シュッとしてくるし楽しい
遊リハビリはここから始まりました。
楽しくないとコルチゾールが長持ちしないんです。
週に4日ぐらい、追加して走ってみました。
使い切ったコルチゾールは身体に悪さをしなかった。
飲まなかったことと一緒になるのかな。痩せたし
休みの日にはまた5～10mgに戻してもなんともなかった。
(危険を伴います。主治医に相談しながらやってみてください)
それでも、永遠に動き続けることはできない。
たった30分のステロイドシンデレラだ。
コートリル30mgで
時間にして屋外だと40分もたなかった。
ステロイドの副作用と走れる距離
費用対効果が釣り合わない。
たまに遊びに行ったり飲みに行ったりするのには役立つと思うけど
仕事は運動ではない。
この量をあてはめられないだろう
すぐに現役の介護職は無理だと悟る…
いろんな人のブログを読んでいて
介護職が現役で続けられないのは純粋に悲しむけど
自分が動けていることは喜ばしいこと
そんな風にブログに育てられていた
事務職につくことを考えて
ケアマネの登録講習を申し込んだ。
ケアマネの試験に受かっても
登録講習を受けないとケアマネとして働けません。
抽選なので当選するとは限りませんが。
当たれば、週に2～3日、一日中、3か月。
今度は座っていられる体力を作らないと…
持久力づくりを始めました。
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漢方で攻めてみよう
ストレートネックのせいでしょうか。
頸椎と胸椎の間に痺れがありました。
いつもそこが氷のように冷たく、肩こりもひどい
整形外科には受診拒否されていたので
他の方面から何かないか考えました。
アレルギーを起こしにくい体質改善とかないのかな?
漢方医のいる内科を受診してみました。
そこで処方された漢方薬が証にあっていて
偏頭痛まで回数が少なくなりました。
偏頭痛って筋緊張からくる頭痛ではないって
そのように言われていますけど
わたしの場合はですが
月に8回は飲んでいた偏頭痛の頓服が
月1～2回に減りました。
身体が冷えなくなったことで
汗を自然にかきやすくもなりました。
今までは急にドロっとした汗が
ドッと吹き出す
今は運動に合わせてタラタラ…と
さらさらした汗
大汗に対してコートリルを追加する頻度が減りました。
頸椎と胸椎の間が他の皮膚と同じ温度になってる
アレルギーに効く漢方はないと言われました。
肩こりが100→70ぐらいにマシになりましたが
なくなりはしませんでした。
今までの経緯のことも
この医師
はアナフィラキシーショックのことも
とても興味を持って聞いてきました。
ものすごいヒマな内科で(すいません…
)
わたしと医師で毎回一時間ぐらい話し込みました。
鍼灸師の資格も持っていて東洋の治療に力を入れてました
のんびり微笑ましい医師との出会いが
この後わたしのQOLを爆上げ
することとなります。
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