タダの会社員です

洗顔の代替案

洗顔。毎日朝晩出来るのが理想。健常者時代はそれが義務とさえ感じていた。思春期のニキビ酷かった時期に、「毎日顔洗ってるの？」と言われた事を未だに引きずるBBAですからねしかし洗顔という行為。これが中々レベルが高い動作だということをこの身体になって実感してます。洗面所で顔を洗う時には、服が汚れないように前かがみにならなければいけません。わい、体幹使えない。身体を前かがみにしたままキープとか無理すぎるのね。顔面を洗面台に打ち付けるんじゃ！では前かがみにしないで洗えないか？これも試したよねw洋服ビシャビシャになっても、その後着替えれば良いじゃない私ったらなんて天才的発想っっ腕が顔まで上がらねえ上肢の能力的にも上げにくいけど、体幹を支える為に腕が仕事をしているからという理由もある。そのため、リクライニングすると完璧では無いが自由度は上がる。リクライニングをして洗顔してみよう今度こそ天才的発想っっもっとずぶ濡れになるよねーという事を色々やってみたけど、やっぱり普通に洗面台で顔を洗うってめちゃくちゃ難しいわけです。入浴の時にはしっかり洗顔出来るけどねっほとんどやってもらう形になるのが悔しいけど…ロート製薬 メラノCC ディープクリア酵素洗顔 130g ★ ●楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}入浴以外の洗顔の為にヘルパーさんに来てもらう事は難しいわけで。とりあえず拭き取り化粧水で顔の汚れを落としていたけど、物足りないわけです。拭き取り化粧水ならベッド上でできる。NARIS UP ネイチャーコンク 薬用クリアローション とてもしっとり 化粧水 美白効果 保湿 200ミリリットル (x 1)Amazon（アマゾン）無印良品 ふき取り化粧水 300mL 83451325Amazon（アマゾン）ビオデルマ クレアリヌ［サンシビオ］H2O 500mL [並行輸入品]Amazon（アマゾン）拭き取り化粧水の後に普通の化粧水使うけど、なんか気持ち悪くて。そこでピーリングも併用！【期間限定】まとめ買いで最大半額！6/26 09:59まで！美白 薬用 ピーリング ジェル ヒアルロン酸 フィス ホワイト 大人 毛穴ケア たるみ毛穴 プラセンタ 保湿 ゲル しみ シミ そばかす くすみ コラーゲン ニキビ対策 日本製 250g WHITH WHITE医薬部外品楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}DETクリア (ディーイーティークリア) ブライト&ピール ピーリングジェリー < ビタミンフルーツの香り > 180mL (ビタミンC誘導体 3種配合) 日本製Amazon（アマゾン）DETクリア ブライト&ピール ピーリングジェリー 180mLAmazon（アマゾン）これで拭き取り化粧水よりは汚れが取れるけど、本来は使用後洗い流すもの……流さないと余計にお肌に悪そう流せないので、使用後は洗顔タオル＆拭き取り化粧水！アクティ 温めても使える からだふきタオル 超大判 60×30cm 個包装 20本入×3個セットAmazon（アマゾン）Winner クレンジングタオル 使い捨てタオル フェイスタオル 100%天然コットン 敏感肌用 手拭き 顔拭き 洗顔タオル 乾湿両用 メイク落とし 毛羽立ちなし (300枚) 20x20cmAmazon（アマゾン）病院で配ってもらえるんだけど、これだけじゃ物足りなくて思いついたということで、今はピーリングジェル▶︎使い捨てタオル▶︎拭き取り化粧水▶︎化粧水という順番でやってます。工程が多くて最後の方脱力してるけど脂ギッシュ顔面よりはマシ！ピーリングはボロボロ落ちるから、寝ながら使っていると服の中に落ちてくるけど！お肌ツルツルには変えられんできない事を嘆き続けるよりは、代替案を探す方がしょうに合ってるので…。たまに首などのピーリングジェル落としきらんくてかゆくなったり赤くなったりと失敗はあるけど肌弱いくせにお肌痛めつけてる気もするけどっ！サッパリするぜ麗白 ハトムギ化粧水 本体 大容量サイズ 1000mlAmazon（アマゾン）無印良品 化粧水 敏感肌用 しっとり (大容量) 400ml 76448334Amazon（アマゾン）肌ラボ 白潤プレミアム 薬用浸透美白化粧水しっとり 170mL +極潤サシェット付 【医薬部外品】Amazon（アマゾン）

現実問題難しい

長期入院をしていると現実世界から離れている気分になる。入院前から私の中では時の流れが止まっているけれど、外の世界では時間が進んでいる。浦島太郎的な？入院している間に訪問介護の診療報酬改定。一部からは改悪とも言われる。事業所の撤退が相次ぐなんて話はネットニュースでは見ていたけど、どこか他人事として見ていた。私に入ってくれる事業所は、なんちゃら加算を沢山取れている事業所なので、改定により寧ろ報酬が上がると言われている側だったから。でも現実は厳しい。長期入院中に、私の入ってもらっていた時間枠は当たり前だけど埋まってしまう。さらに退職者も続出。そして私の身体状況も変わる……そんな訳で今までと同じように自宅で生活というのは難しそうだ仕事復帰も、病院も介護側も誰も出来ると思ってくれないこんなに元気なのによっ！アピールするほど空元気だと思われて無理しないように言われるんだぜ…GW前までの状況考えたら仕方ないのかもしれんが酷いっっ重度訪問介護どころか、施設やグルホを提案されたよね……体調悪かった時は、それも仕方ないなんて思っていたけれど、体調が戻った今は帰りたい気持ちが強すぎるぅぅ最近リハビリ上手くいっていたから、自分が重度と言われるレベルの障害があること忘れかけてた←確かに動けるようになったけど、よくよく考えたら（考えなくても）障害固定している部分は戻らないわけで。発作が減ったことで動けるだけ。さらに排泄障害と嚥下機能は以前より悪化。生活動作は長年の車椅子生活経験により、障害程度に見合っていないレベルの事がそれなりにできる風を装える自身はあるんだけど笑逆にそのせいでなんとかなるかな？なんて楽観的に考えてしまうのだけど…実際は嚥下機能や排泄関係の悪化が大問題な訳で。胃ろうも研修受けて看護師に指導を受けた一部のヘルパーしか扱えない。リハビリを頑張ったところで上限値でも既に在宅は厳しいと判断されるなら、やる気がなくな……そこは無くならない動けないからこそ、リハビリにある設備を最大限活用して普段できない事をやるのが最高だし、何より筋肉痛Love（ド変態）普段動けないからこそ、動けることの有難みを感じられるのがリハのメリットかな？本当はリハビリやりすぎても良くないけどね…でもメンタル的には動いていた方が良いんよねー身体の維持目的なら適量（足りない！）リハビリ。メンタルを保つにはハードなリハビリ…性格と疾患の相性悪スギィ！でも、今の良い状態は周りもびっくりレベルなので、頑張って維持して在宅で過ごせると思って貰えるようにしたいなあ。と言うかできないと困るんよ。障害年金も準備進めているけど、複雑な病歴の為、初診日が特定できなくて前に進まないのさーなんと言われようと仕事復帰諦められないのはそんな事情もあったりね！もちろんそれだけやないけど！重度訪問介護が避けられないとしても、仕事との両立となるとハードル高すぎなんじゃ！実家に帰ってから、今回の入院までの間の支援が奇跡だった事を改めて思い知る。上限を超えた時間数頂けて、深夜も朝も入ってもらえて…前の生活に戻りたいけど、あれは幻なのね次の治療で帰りたかったしそのつもりでいたけれど、すぐに在宅の支援体制が整わないのならどうするか…体制が整うまで今のように治療とリハを交互に繰り返す地元に転院して帰れる環境整える一旦グルホか施設家族に頭を下げるどれも厳しいけど、考えなあかんのう長期入院にならなければ、前と同じ生活ができていたという事もなかった状態だし、今回の入院で体調回復しているのは事実なので後悔はしないけど…というかしないようにするけど。現実を直視すると厳しいことが思い知らされた。仕事と競技に復帰することどころか日常生活が危険信号だったなんて…ちょっと楽観的過ぎたなあ反省っす…

全ては1人で出来ないから

ブラトップ。あれは革命だ。ブラジャーのホック。これは上肢や体幹に障害があるものにとっては近くても遠い存在……自分の背中にあるのに、届かない。届いたとしても付け外しは困難。そんな不便を解決してくれるのが、ブラトップ！！[グンゼ] タンクトップ パット付き キレイラボ Fitte 綿混完全無縫製インナー レディース Newグレーモク MAmazon（アマゾン）着た瞬間ひんやり！接触冷感 ブラトップ ワイヤー入り 夏タイプ ブラキャミ キャミソール カップ付き 冷感 インナー 《楽盛りブラトップ ブライラズ》 Vネック Uネック カップ付きキャミソール ひんやり ツーハッチ 【tu-hacci】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【新作！胸元カバー型】楽盛りブラトップ 在庫わずかなサイズも！《ナチュ盛りtype》ブラトップ キャミソール ブラキャミ カップ付き インナー ノンワイヤー 3wayストラップ チラ見え防止 レディース ルームウェア 授乳ブラ キャミブラ 綿混 夏 ブライラズ【tu-hacci】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}＼39%OFF・20(木)23:59迄／ブラトップ タンクトップ カップ付き ブラキャミ ナイトブラ 垂れ胸 オールインワンブラトップ リブタンク 補正 ノンワイヤー カップ付きキャミソール 脇肉 補正 育乳ブラ 脇高 脇肉 背肉 ブラジャー 補正下着 全9色 全4サイズ ラディアンヌ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}しかし、ブラトップにも課題はある。ブラジャーよりも付け外しの難易度は格段に下がるが、ブラトップにすれば1人て着脱出来るようになる訳でもない。推奨される着用方法は、足から着る方法。そうすることによって、キレイにカップインするのか？立てる人ならしゃがんで足をくぐらせて、上に持ってくる感じ？これを座ってやるとすると、おしりで引っかかる。そもそも足まで上半身が届かない。では上から普通のTシャツのように着るとなると？腕が上がらない。着脱方法の問題の他、ブラトップの最大の課題だと思うのが、「カップサイズに合わせるか、身体のサイズに合わせるか」カップサイズに合わせると、肩紐やウエストがユルユルorキツキツになる人も多いと思う。肩紐はキャミソールタイプなら調整出来るものもあるけど、基本的にはカップサイズが大きくなるにつれて、横幅も縦幅も大きくなる仕様。つまり、貧乳ぽっちゃりは、カップサイズに合わせたら身体がパツパツになるし、スレンダー巨乳ならカップサイズに合わせるとウエストブカブカなわけ。インナーとして着るから、サイズはパツパツもブカブカも困るよね。一人暮らしの時、居宅介護の時間が限られていたから着替えでヘルパーさんは入れられなかった。なので、入浴介助の時にブラトップと外にも出られて寝ることも出来そうな緩めのワンピースみたいのをきて凌いでいた。面白いことに体型って着る服が緩いと身体もゆるゆるブヒブヒしてくるんよ。それで実家に帰ってからの方が何故か時間数増えたので（笑）、起床介助と共に着替えもお願い出来るように！何故実家なのに増えたのか？両親の年齢等もあるが、自治体の違いが大きい。その他諸々あるけど。着替えの介助があることで、ブラも付けられるし仕事のために着替えられるようになった。私服だけど、着替えることでスイッチは切り替えられるし凄く良かった。着替えの介助。ないならないで、「自分で着替えられそうな服装」や、「入浴介助の時のみ着脱」という工夫で乗り切れないことは無い。しかしそれは生活の質を落とす妥協になってしまう。自分で出来ることはもちろん自分でやりたい。でも、少し介助をしてもらえることで選択肢が増えることなら、そこはヘルパーさんのお力をお借りした方が生活の質は上がる。もちろん、時間数に限りはあるし、1人時間も必要。限られた時間の中で、どこを手伝ってもらいたいか。その辺は自分で決めていかなければならない。着替えは一つの例に過ぎなくて。普通なら当たり前にできる着替えひとつとっても、ものすごく悩んで、工夫して、妥協して…色々葛藤をしながらベターな方法を探っていく。それをお風呂とかトイレとか、みんなが当たり前にしている日常生活のほぼ全てのことでやっていかんと、障害者の生活は回らんのだよ。ベッドに寝かせてもらった後、手元に照明のリモコン置いてもらうの忘れたら電気消せないしね。（そのためのIOT笑）Echo Dot with clock (エコードットウィズクロック) 第5世代 - 時計付きスマートスピーカー with Alexa｜グレーシャーホワイトAmazon（アマゾン）SwitchBot スマートリモコン ハブ2 赤外線家電を管理 スマートホーム Alexa スイッチボット 学習リモコン 温湿度計機能付き 光センサー付き リモートボタン スケジュール シーンで家電一括操作 遠隔操作 節電·省エネ Google Home IFTTT Siri SmartThingsに対応 Hub2Amazon（アマゾン）リモコンが手元にあっても、落としたら終わりだしね。（そのためのIOT…）Coizabera LED シーリングライト 6畳 28W 3600lm 調光調色 豆電球常夜灯 天井照明器具 おしゃれ 蛍光灯 リモコン付き スマホAPP操作 6～8畳 和室/洋室/寝室/玄関/リビング/キッチン適用Amazon（アマゾン）そんなリスクを考えると、一人の時間ってものすごく不安になるけど。でも一人の時間が一番気楽♡♡支援の必要度が増えることはあっても減ることは無いからね、今が一番自由時間が多いと言えるのかもしれない。そう考えたらまだ重度訪問介護には手を出したくないわね…自力たん吸引できる間は粘ろうかな？日本子育て支援大賞2022受賞！　ELENOA エレノア 電池ボックス付 電動鼻水吸引器 たん吸引器 【日本製】吸引器 電動吸引器 鼻水 痰 赤ちゃん ケア　中耳炎 医療 看護 介護 0歳から 副鼻腔炎 出産祝い楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これなら家でも外出先でも使えるかな？課題は多いけど、帰宅が楽しみすぎる。なんなら病院脱走したいわwww出来ないけどwww長期に休みすぎたから、主治医の許可がないと仕事復帰できないけど…絶対説得するから待ってろー

排泄障害

排泄関係については「見えない障害」的な感じで車椅子YouTuberなんかはよく取り上げていますが…車椅子=歩けない人のような認識はあっても、「排泄コントロールが難しい」ことは分かりにくいですよねえ…もちろん車椅子の人全てにある症状ではないし、疾患によってもその症状はバラバラだけど。未だに「電動車椅子楽でいいね〜！」なんて言う人がいるけれど、💩漏れる恐怖と戦いながら乗ってみろ！！体幹がきかない状態で乗ってみろ！！少し道が斜めになっていたり、小さなガタガタで落ちそうになる恐怖を常に味わってから言おうね身体機能落ちると、片手で操作できる電動車椅子も楽ができる乗り物じゃないっすよついでに車椅子乗ってると何故か知らんけど尿漏れ増えるんや…膀胱留置カテーテルあるのにめちゃくちゃ漏れるから、オム卒阻む要因になってるんや…それから車椅子座っている時に💩漏れたら大惨事なんよ…そんな訳で排泄関係は毎日の生活に多大な影響及ぼすのよ。排泄関係の筋肉も弱ってくるから、出すにも我慢するにも影響あるわけね。自力で出すのが難しくなるから、マグミットとかで便を柔らかくする人も多い。しかし柔らかくするということは、出やすくなる。急に催した時に我慢する筋力もない、その時はドバーよ…私の場合、最近は下痢に傾いている。でもそこで下痢止めを使うとどうなるか？全くでなくなるんよね。それは困るけど、リハビリの最中とかにドバーも困る。ならどうするか？下痢を止めずにリハビリの前に浣腸かけて出し切っちゃうwwかなり強引な作戦これでリハビリ中は安心！！作戦大成功！！なんて簡単に上手くいく訳ではなく、出しきれなかった時は地獄ねそこは賭けだよねー自分で浣腸出来ないからさ、家では同じことはできんのよ。仕事は在宅勤務なので基本的には自由にトイレは行けるけど、会議の時間に被ったら困るわけ……だからそういう時は下剤飲まないようにして、水分控えて対策するけど…それをすると逆にその後出せんくなって、訪看さん来た時に摘便コースになるからなるだけ避けたい外出の気がかりもトイレだよ。初めて行く場所だとトイレに入れるかも分からないから、外出難易度があがる。ただでさえ段差はないか？とか身障者用駐車場は十分確保されているかとか、考えないといけんこと多いのにねーオムツも万全ではないからな。リハビリパンツ、履くタイプのオムツは太ももの隙間から漏れるよテープ式のオムツはトイレでの着脱困難だから、トイレに行くこと諦めるよさらにテープの留め方によって漏れやすさとか快適さが違うけど、割と下手な方も多いよ……でも自分で出来なくてやってもらう手前、あまり文句は言えないよ酷すぎる場合にはお願いするけどね…アテント テープ式 Mサイズ 消臭効果付き 背モレ・横モレも防ぐ 28枚【大容量】Amazon（アマゾン）リリーフ パンツタイプ まるで下着 ２回分 Ｍ３０枚 大人用おむつAmazon（アマゾン）サルバ 白十字 尿とりパッドスーパー 女性用 大人用おむつ 2回 45枚【ズレ防止テープ採用でおむつにしっかり固定】【Amazon.co.jp限定】Amazon（アマゾン）あと結構高いんだよね、オムツ代。自治体によっては補助金出るところもあるけど。スポーツでも、試合中に漏れたことが何回がありますw気付いた瞬間に集中切れてどうにもならないから気付かないフリをし続けたけど……試合終了後のメンタルはボロボロですよ。勝っていてもね終了後にサポートの人にトイレに連れて行って貰って、迷惑かけてすみませんと謝り倒すんよ…身体障害も、見えるところだけが全てではないんよなー自分が実際にこの身体になってはじめて知った事って沢山あるわ。これは完全に個人差あると思うけど、私がいちばん困るのは排泄関係かな…歩行困難は車椅子で完璧では無いけど代用している。バリアも少しずつ無くなってきていると思う。けど、排泄に関してはまだどうにもならない事が多い気がしてねー失敗した時の自己嫌悪はいつまで経っても無くならないし、周りに迷惑かけているという気持ちもなくならない。あとは失敗を考えると服装も好きなの着れないんよ。支援計画たてるにも、トイレ関係はヘルパーさんが来る時間に都合よくって訳には行かない。トイレのために重度訪問介護にするべきなのかどうか、本気で悩んでるから…入院中でよく分からないけど、報酬改定とかもあって事業所も大変と聞いたし…実際一人暮らしの自治体では支給量が少なくてやって行けなくなったから実家に帰ったけど、実家だから家族をあてにできる訳でもない。幸いヘルパーさんには恵まれているけど、専属では無いし、限られた時間数の中で自分の生活を守るということはとても大変です。この身体で生きていくしかないからなんとかやってるけど、本当は自由に好きなところ行きたいよねーwそのためのリハビリ。いつまで良い感じが続くか分からないけど、動ける時だけでも自力でできること増やしたいよねーその状態に合わせて支援計画立てたら悪化した時に詰むのは分かってるから難しいんだけど！

やっと会えました

お見舞父は多忙で土日も仕事の日が多く、泊まりも多い。母親は重度の方向音痴なので、1人でお見舞いには来れませんw秋の入院は通院介助でヘルパーさんと。という事で、入院してから初めて両親が週末に来てくれました8ヶ月ぶり？？本当は春くらいに来る予定との事でしたが、仕事がめちゃくちゃ忙しかったらしく…まあでも体調悪いときではなく、復活した今会えた方が良かったかな？これなくなった時には体調悪化と共に落ちたメンタルのせいで、そうは考えられなかっけど一応元気な姿を見せることができて良かったですこのまま体調崩さないようにして、早くおうちに帰りたいですね！久しぶりに会っても何話せば良いか分からんと思っていたけど、意外と普通だったわw冷凍庫があるからアイス買ってきて貰えたしハーゲンダッツなんて、おうちでは贅沢でなかなか買えないからありがたいっすー良い嚥下訓練になりました飲み物やお菓子、夏用の着替えなど色々補充してもらい、逆にいらんものは持ち帰ってもらって荷物もスッキリ！コロナの面会制限とか、遠方であるとかでなかなか入院中に人と会うことがなかったけど…入院中は孤独だしストレスもたまる。そんな時に家族に会えるのはやっぱり嬉しいものですね。冷凍庫にハーゲンダッツストックたくさん太らないように気をつけますクッキークリームはむせないように気をつけます…ハーゲンダッツ…アイスクリームなだけあってやっぱり濃厚ねバニラは今まであまり食べなかったけど、思わずニヤニヤするほど美味しかったわあなたのお父さんはどんな人？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようたまたまですが久しぶりに会えたのは父の日！元気な姿を見せられたのが一番の親孝行か？絶不調時には病院から発熱だとか感染だとか胃ろう造るぜとか色々な電話かかってきて心配かけまくったからの……いや、ちゃんと渡す物は買ってありますよ…毎年父の日と母の日はきょうだいで共同で渡しますw誕生日もこの時期なので、込になっちゃうけどね。両親が帰ったら多分誰かが届けてくれるでしょう…父親はまあ扱いにくい人間ではあるけど（笑）仕事が出来ることは本当に尊敬するし、そこは遺伝したかった（笑）顔の遺伝子はいらないけどw髪の毛と肌質は遺伝子欲しいwまあそんな感じの人かなw近くにいると喧嘩するけど、入院してたら流石に喧嘩にならないからそこは安心やーw退院してから気をつけよ（笑）半分くらいは照れ隠しwまあいつまでも健康でいて欲しいですねー！【父の日ギフト】 SPBC 【プレモル 《人気8種セット》10本入】 ザ・プレミアム・モルツ マスターズドリーム ビールギフトセット 350ml6本 500ml4本 [父の日 父の日プレゼント 酒]Amazon（アマゾン）最高の父 面白いtシャツ 文字入り 夫婦 おもしろ 筆文字 面白い 服 オリジナル 父の日 文字Tシャツ TシャツAmazon（アマゾン）＼あす楽15時！／ 父の日 遅れてごめんね ギフト うなぎ 国産 蒲焼き プレゼント 食べ物 送料無料 鰻 真空パック 食品 食べ物 グルメ 人気 クーポン 内祝い 誕生日 お祝い お中元 御中元 夏ギフト あす楽 蒲焼き2枚～4枚 【静岡産 通常 AAA 化粧箱】PON-2 [1～4人前]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【遅れてごめんね父の日 受付中】 ローストビーフ ギフト 父の日ギフト 父の日 プレゼント 2024 食べ物 お取り寄せグルメ 肉 お肉 贈り物 高級 オードブル ローストビーフランキング 1位受賞 お取り寄せ お祝い プレゼント 食材 カナディアン・ローストビーフ2個セット楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}父の日 ギフト お中元 早割 プレゼント 純系 名古屋コーチン 燻製 4種 詰め合せ ハム ソーセージ 送料無料 10週連続楽天ランキング1位 プレゼント 熨斗 国産 鶏肉 地鶏 贈り物 内祝い お返し 内祝い 贈答 御祝 御礼 おつまみ お父さん 父の日ギフト 29楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}父の日で検索かけると食べ物が多いのね！でもうちは違うわ…ワイより若い感性をお持ちですので…【SABON公式】 サボン ヘッドスクラブ 300g リフレッシング(ミント) リラクシング(ラベンダー) リプレニッシング(ゼラニウム) プレゼント ギフト 贈り物 誕生日 女性 彼女 プチギフト スカルプ スカルプケア 頭皮 ヘアケア シャンプー sabon楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}LUSH ラッシュ 公式 パワーマスクSP 合成保存料不使用 フェイス ボディ マスク スクラブ パック 毛穴 プレゼント向け ミント はちみつ 清涼感 自然派 コスメ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}

無理するなと言われても

動けるってサイコー健常者から見たら動けるの定義が大分レベル低いけど、リハビリの負荷が上がっていくことは嬉しいよね器具を使えば全介助でもできない動作が出来ることもあって、退院後も訪問リハだけでなく、通所リハでそういうこと続けられたら良いなあなんてこっそり思ってしまったり。どうやって通所するかという問題もあるけど道具って凄いよね。文明の利器に頼ることで、障害なんて無いのかもしれないと一瞬錯覚してしまうくらいでもそれって自己肯定感にも大切なことだと思う。ただ、リハビリが楽しいとつい無理をしてしまうのが人間の性というもの。（ワイだけ？）先日は腰を痛めてしまい、しばらくは筋緊張が強くなりすぎた筋肉をほぐすことがメインに…動かないだけで落ちる豆腐メンタル焦りもあるかな？でも疾患的に周りからは無理するなと言われる。無理をしている自覚が全くないので、私は無理なんてしていないと思うのだけど、周りからはリハビリのペースが早すぎるように見えるようだ……まあほんの1か月前までベッドギャッチアップするだけでギブってたからね…食事も固形物無理だったからね…仕方ないけども、治療と変更した薬のおかげなのか、そこから比べたら動けるし体力もあるんよ。もちろんそんな黄金期がずっと続くとは思っていない。だからこそ、余計に動ける時に動いておきたい。腰もコルセット巻いて痛み止め飲んで湿布貼ればいつも通りリハできるからやろうぜ！って思ってしまう。頭では数日安静にしないと長引くことは理解しているのにね、動けるのに安静にする事が勿体なさすぎてメンタルが追いつかない早く帰りたい。そして二度と長期入院はしたくないそのためにも無理は禁物なのはわかっている。けど、筋肉痛最高なんよーっっっwwwあとリハビリ頑張る方が寝付きが良いんよーwww普通の人からしたら動いていないかもしれない。でもベッドにいるのと車椅子に座るのでは目線が違うからね、メンタル全然違うんよー！コルセット巻き巻きで軟体動物な体幹がホールドされて、腕の自由度アップ！という発見もできて、やらないと分からないことも見えてくるしね！コルセット暑いから、サウナスーツ的な感じでお腹ほっそりしないかしら…体幹効かない=腹筋使えない=お腹ぽっこり急性期病院に戻ったら治療優先なのでリハビリは減ってしまう。目的が違うから仕方がないけれど、その時に動けなくなってせっかく持ち直したADL落とすのは嫌すぎる…だから多少無理してると思われても、今のうちに動きたい…

出口が見えてきた！と自主リハビリ

急性期に戻る日程が決まった！次の治療の後帰宅予定なので、やっとこの長期入院の出口が見えてきた感じがしてテンション爆上がり本当に長かった急性期戻ってからも1ヶ月近くいるやろうからまだおうちに帰れるのは少し先だけど、ゴールが見えてるだけで踊り出しそうな気分やっぱりまだリハビリと治療やれやと言われないように、体調キープせんとです。調子に乗ってるとガクンと落ちたりするのはあるあるなので、充分に注意して過ごしたいと思います今調子がそれなりに良いと言っても、フル電動車椅子必要な状態には変わりないわけで。体調が良くてもポンコツには変わらないけど、起き上がれるし喋れるし車椅子座れるし最高ー急性期戻った時別人と思われるやろな緩やかに悪化をして行っているし、それはきっと今後も変わらないけど。調子の良い時間を長くしたいし、悪化のペースがゆっくりになってくれたら嬉しい。悪化のイメージグラフ青い線が真っ直ぐ下り坂。赤い線が波打ちながら下り坂。イメージは赤い線のように、波打ちながら下降しているが、今は波の高いところにいる感じ。体調良い感じと言っても良いのレベルが低いからなでも自分比で動けていたらリハビリもやるし、自分比体力あるからやり過ぎ注意なんだけど(笑)できるうちに筋肉を少しでもつけたいという気持ちもあり。リハビリではまあまあやりたいことやらせて頂いております。それでも足りないから、1人でも自分で出来る範囲のストレッチとかやってます。あとリハビリ用にシールアートブックを買ってみました。シールアートブック　世界の名画2 [ コンテンツ企画チーム ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}シールを貼ると名画が出来上がるらしい。細かい動きが不随意運動で苦手なのと、体幹がポンコツすぎて身体を支えられんのだけど(笑)良いリハビリになるかなと。シールブックぽんこつの手先ではなかなかきついけど調子が良い時しかできないからとことん痛め付ける(怒られるわ)あとは握力ないけど筋トレしたいから、腕に巻くタイプのダンベルが欲しいUSINGFIT アンクルウェイト 足首 手首 重り おもり 筋トレ ウェイト リスト 2 * 0.5Kg / 2 * 1Kg / 2 * 1.5Kg / 2 * 2Kg 2個 四仕様 砂袋 トレーニング リストウエイト パワーリスト アンクル 男性 女性 子供 ハンドウエイト パワーアンクル (2 * 0.5kg)Amazon（アマゾン）Applewatch付けただけで重いというポンコツのくせに何やろうとしてんだか。ぽんこつでも調子が良い時に筋力アップできれば、体調悪化した時の下限を少し底上げ出来ないかなと…まあやり過ぎだけは気を付けますが、動けるのが久しぶり過ぎて動いていないと落ち着かない(笑)精神年齢幼すぎるBBAです誕生日までには帰るー🎂

出来ることは自分でやりたい

必要な支援とは？「生活どうしていきたいですか？」正解がないからめちゃくちゃ悩みます。本当は、「支援いりません！全部自分でできますから！」これが言えたらどんなに楽なことか…でも現実は一人で完結できることってものすごく限られていて、ひとつの動作にも少しのお手伝いから全介助が必要な状態なので…重度訪問介護を入れた方が自由に動けるのかもしれないけど、精神的自由や仕事とのバランスを考えると、居宅介護支援で時間割決まった生活になるんだろうなと思う。身体的に自由に動くなら重度訪問介護、一人の時間を大切にするなら居宅介護になるのかな？（私の場合、状況によって異なります）入院前とあまり変わらない生活をしたいから、前と同じような支援を希望してはいるけれど。主観的にみて前と同じ支援でいけると思っても、客観的に見たら異なるかもしれないから1人では決められない。体調もアップダウンあるから、どこにどれだけの支援が必要ですっ！ってハッキリ言えないのが難しい。今は治療効果があることと、入院という体力温存生活ができているから体調を維持しているけれど、家に帰ればそうもいかないのできっとHPゴリゴリ削られるだろうし。そうなった時どうなるのかは未知数なんだよねえ。でもどんな状態でも、寝たきりで声も出せずにあーあー唸るだけの状態でも、自分が出来ることは自分でやりたいという気持ちは変わらない。介助者は多分、全部やってあげちゃう方が楽なことも多いと思うんよ。その方が早いしね。病院の入浴なんかはたくさんの人を入れなければならんから、人にもよるけど自分で洗えるところもサーっと洗われて終了！みたいな洗い足りなさが残ることもある。届かない場所はお願いするにしても、痒いとことか念入りに洗って欲しいとこは伝えたい。移乗もおまかせ全介助の方が人によっては楽なのかもしれない。その人の残存能力に合わせて個別対応しなくて良いからね。でもそれってどうなん？本人の意思が介在していないと自主性なくなって、感情無くさないとやっていけんくなる。それに生活能力もなくなっちゃうよね。お願いする立場って、どうしても弱くなるしさ。（本来は同等の立場なんだろうけど理想論だと思う）人手不足、時間内にやらなければならない。技術のある人がいない…色んな要因はあると思う。実際私の家での移乗介助も、できるヘルパーさんは一部だしね。リフトの導入とか、お互いにやりやすくなる環境構築はとても大切なことではあるんだけど、スペースや資金面からなかなか難しい。ブログサボっていたし長い入院生活で頭が錆び付いているから文をまとめる能力が欠如しているが…介助量が増えるほど生活はどうしても難しくなる。行政もシビアに時間数みてくるしね。でも障害って自分の思い通りに出来ないから障害なわけで。だから今の身体の状態でできる最大限を見つけることが大切なのかなと思う。最大限の所で支援計画立てると破綻するけど。そりゃ歩けるようになるとか、立ち上がれるようになるとか出来るならそれに越したことはないけれど、それはまあ難しいわけで。難しいから更新不要の身体障害者手帳が交付されてるわけで。。身体の動かし方とか手すりの位置とか、工夫と努力でカバー出来るところをやるしかないんよね。まあ悪化したらそんな努力も無駄になるんやけどね〜(笑)それでもできる時にはできることをやりたいわな。

帰宅後の生活

帰れる日程はまだ決まっていないけど、流石に治療効果<入院生活のストレスになってきているし帰る予定でいる。このまま順調に悪化せず維持できたらという前提条件が付いているし、家族には他にも色々言われているが知らん、ストレスで別の病気発症してしまうよりは早く帰らせてくれってのが本音。帰るにあたって、今後の自宅での生活を考えていかなければならないけど、「今後の生活はどのようにしていきたいですか？」的な相談員さんの言葉が刺さる。ああ、今までと状態違うんか…みたいな。復調気味ではあるから忘れかけていたけど、入院してから発作起こして入院前よりも出来ること減っていたんだわ。今の体調もずっと続くなんて楽観的な考えをしていたらすぐに裏切られるものなので(笑)1番下の体調に合わせてプランを考えないかんのか？そうなると仕事復帰も諦めやし、重度訪問介護ケテーイ。本当は体調をせめて現状維持して仕事復帰したいのだが。そもそも入院前から居宅介護支援の時間も上限超えて出して頂いていた訳なので、重度訪問介護回避したいというのも無謀なのかしら？でも実家よ今…実家で重度訪問介護使ったら、ヘルパーさんは私の部屋で待機してもらうことになる訳で、必然的に私一人の時間無くなるわけ。仕事復帰したら朝と夕方以降、短時間の重度訪問介護のために入ってくれる事業所なんて難しいので、やっぱり回避したい…仕事も勤務時間や作業環境変えないといけないし、車椅子も申請しないといけない。あとは胃ろうの扱いどうするかとかたん吸引とか色々考えないといけないことが多い。何も考えないでよち普通の生活したいよねー。。。今考えたくないなんて言うたら施設とか入院伸びるになるだろうから、考えるのは辞められんけどな。スタスタ歩けるとか贅沢なことは言わないから、車椅子でいいから自由に出歩きてぇまあせめて治療が効いている調子が良い時だけでも動けるように、動ける時に動いておこう。生活は…実家だし私一人の意向では決められんが、できるだけ前より増やさないようにしたいよねー。やるだけやってダメなら考える。完璧な準備なんて無理だしね。

半固形ラコールを減らしたい

ペースト食から常食に変更してから、逆に食事量が増えた。ペースト食が食べやすいとも限らないから。常食は生野菜サラダとか焼き魚とか、飲み込みにくいものも出てくるけど、食べられるものが出てきたらペーストより全然食べられる。ペースト食は見た目や味の問題もあるけど、そもそもペーストにすれば飲み込みやすいかと言えばそうでは無いと思う（個人差があると思います）そんな訳で食形態をあげて食べられる量も増えてきたら、次に考えるのは胃ろうからの接種を減らすこと！ペースト食の時はほとんど口にしていなかったので(笑)半固形ラコールを1日3回＋‪αで1000kcal位あれば体重が維持できていたことになる。なので、このままの注入量で運動量も増やせず、食事量を増やしたら太る。1番のデブ期からしたら15以上痩せたけれど、まだまだ肥満体型。動きやすさを考えても、戻す必要は無いよね。寧ろ今後は筋肉は落とさないようにしつつ、脂肪は落とせるようにコントロールして行かなければならない。なのでラコール減らして食事頑張る！これなら最近悩みの下痢問題も解決できるし、食事のモチベーションも上がるし、一日300~400kcalの口から摂取は今の私の目標値としてはちょうど良い。痩せる分はリハで体を動かす！こんな計画を頭の中で考えていたけど、接種カロリー少なすぎるから食べれても注入減らさないらしいので！！食べる意欲無くなりましたね(笑)確かに健常者なら、一日1700kcal程度必要らしい。でもワイ寝たきり、筋肉量は遥かに少ない一般人と同じだけのカロリー摂取したらぶくぶく太るのみ！車椅子に座って腹が飛び出てからね、横から見ると力士だよ！もう戻りたくないんですよ。少ない筋肉量で少しでも動くためには、身体が重くなることは避けなければならない。正直これだと嚥下訓練のやる気も無くなってしまうよねー。。。咀嚼訓練のためにガムとかキャラメルとか持っていたら、「太りたくないのにお菓子好きだねー」とか。ワイくそデブ時代も間食はほぼせんかったぞ！主食もほとんど食べない。（カレーや丼物は別w）栄養士に食事チェックしてもらっていた時もある。それでお墨付き頂いていてもぶくぶく太っていたのだから、代謝が低い=食事量減らした状態が今のワイの適正量なんよ。と言っても理解はされんよねーはァ

ごめんね、入院生活の相棒

ワイのiPad。2017年にお迎えした第6世代(笑)毎年新製品が出る市場で、7年前のものなんて既に化石や。でも私はiPad使うのほぼ動画視聴メインなので気にしない。購入時も一括0円！当時の定価は３万円台だったし、０円規制前なのでタダでiPadが手に入れられたのね！でも今は違う。円安もあってApple製品の値上がりエグい。さらにケータイ販売の０円規制。これにより過度な割引が制限される。今のiPadは1番安いもので5万円台から。性能の進化と物価高を鑑みれば、そんなに高いものでは無いけど無い袖は振れないのでね。使用用途的には第6世代に頑張ってもらって使い倒す。ガラスの保護フィルムで何百回と落としてきたけどずっと無事でいてくれて愛着あったのよ。でも、ついに落とし所が悪くて割れてしまった……最近充電していても電池残量が減ったりキーボード反応しなかったり、テザリングがブツブツ切れてしまったりとそろそろ寿命感は漂っていたが、まさかこんな最後になるとは……一応動くけどね、ショックデカすぎてこの長い入院生活を支えてくれた相棒だからよ、、まあ電源入らなくなった訳では無いから引き続き動画視聴出来るけど、視界に入れる度に「ごめんよぉぉぉおお！！」ってなるから新しいiPad購入予定はありません。（多分）少なくとも帰るまではね……買って落としても嫌やし、落とされても嫌じゃ。（結構な頻度で落とされるよね）まあ病院にそういうもの持ってくんなかもしれんけど、病院だからこそ必要でもある(笑)これはしばらく引きずるなあ……【店内全品P11倍！本日限定】【楽天1位・1年保証】 スマホスタンド タブレットスタンド スマホ スタンド 折りたたみ 360°回転 スマートフォンスタンド 携帯スタンド スマホホルダー iPhone iPad スタンド 卓上 角度調整 軽量 高さ調整 お風呂 1000円ポッキリ 送料無料楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}こんな感じの置くタイプのスタンド使っていたけど、これだと固定されていないから落下リスクは防げないのね。でもコンパクトなので入院中はこいつを使っていたわけ。タブレット スタンド 【2023最新型 ４つの関節を採用安定で揺れない】 スマホスタンド ipad アーム 横/縱き ベッドサイド 寝ながら ベッド用 360回転 ホルダー 4〜13.5インチ iPhone＆Android＆iPad＆Kindle ＆N-Switch、android surface 多機種対応日本語取扱説明書Amazon（アマゾン）家のはこのようにiPadを挟むタイプ。これなら落下リスクがないから今回みたいな事故は起きにくい。荷物嵩張るけど、こっちを持ってきておけば良かったのかな…今更遅いけどな。ちな修理は公式サイトの概算だと4万以上💸本体、０円。最新iPad（一番安いやつ）、5万円台…修理はしないよね……はぁ😮‍💨😮‍💨😮‍💨😮‍💨😮‍💨😮‍💨😮‍💨😮‍💨😢

リハビリとか

体調がいちばん悪かった時には、身体を起こすことも厳しかった。そんな状態しか知らない人からは、私がもっと動けます言うてもアホだとしか思わないと思う。だから治療効果を実感していてリハビリを強化して欲しいと伝えても、なかなか動いて貰えなかった。体調悪い時は息してるだけでエネルギー消費しているから、何もしてなくても消灯時間に眠くなってしまう。でも体調は変わる。明らかに昼間の運動量が少なくて夜眠くならない！これは死活問題！だが毎日訴え続けても、転院前は体調良くなったのがギリギリで、車椅子への移乗も叶わず。転院して1週間以上経って、やっと少し乗せてもらえるようになった。が、最初は3日に１回5分とかしか乗れない。まだ眠れない…身体の状態に対してリハビリの量が少なすぎると感じることもストレスになる。が、急に増やすことが出来ないのがもどかしい。その後大丈夫アピールしまくってなんとか起きる回数増やしている。しかし、現在の簡易電動車椅子。もっと動ける時代に作成したものなので、今の状態ではベルトで括り付けないと座位も保てない代物。マジでボンレスハム🍖なので長時間座ることはできないし、車椅子に座っている間は上肢は車椅子操作以外の動作はほぼ出来ん。リハビリが前進したことで、改めて早く帰って車椅子の申請しなければと思ったし、仕事復帰の際にはベッドで仕事する環境を整えなければならないと思った。先のことを考えられるようになったのは嬉しい。しかし、さらに離床時間増やすには今の車椅子では限界。痛みや疲労は、伝えるとまた負荷を減らされるのではと思って我慢してる悪い癖だなあ、それをやってるとまた体調崩すのわかってるのに猪突猛進🐗だから余計にブレーキかけられるんよねそんな状態なので一度に車椅子に座れる時間は限られているけど、回数を増やすことが出来れば離床時間を増やすことは可能だと思う。そのためにはリハビリだけでなく、病棟看護師さんでも私を移乗出来るようにならなければならない。（本当は自力でと言いたいところだけど）そしてそれが叶うとトイレも見えてくる←1番大事！！短期目標からコツコツとクリアしていくしかないかな？嚥下の方も懇願し続けてSTいる時は常食、いない時は刻まれることにしてもらって脱ペースト！！ペーストって何食べてるかわかんないし、そもそも飲み込みやすい訳でもないから、逆に食べられる量増えたと思うわということアピールしまくって、注入を1回減らす作戦お腹を下すという死活問題あるからね……それは離床を増やすこともおむ卒にも関わる大事なことよ！実際はおかずガチャ外れると何も食べられないけどな！それでもペーストよりは食べられるのつまりペーストには全くと言って良いほど手をつけてなーい離床時間作って常食にしたら「空腹感」が芽生えたし良いことや食事に嚥下エネルギー注ぐから水分取れない問題あるけどな！そのための胃ろうや体調が回復したとはいえ、1人では何も出来ないポンコツには変わりない。しかもポンコツ状態は悪化しているし今後もそれは避けられない。それでも今できる事を諦めないために、前を向きたいにゃ出来ないと決めつけられる方がストレスだからねー！まあ実際できてないけどっっ！やらない後悔よりやる後悔ぶっ倒れない程度にね

久しぶりのMY車椅子

ワイ寝たきり。去年まではちゃんと自分の車椅子に何とか乗っていた。体調崩す前から今の車椅子に限界を感じていて、リクティルできる車椅子への乗換を検討してはいたが、何とか乗っていた。しかし急激な体調悪化以降、リハビリでも車椅子に乗せて貰えなくなった。病院のリクライニングにリハビリで乗せてもらうことはたまにあったけど、移動は基本ストレッチャー…そのうちリハビリでリクライニングの車椅子に乗せてもらうことも無くなった…意識飛ばしたりしてたから安全上の問題で…一度なくなると、復活させるのは非常に難しい。病院という場所柄、色んな人からOKが出ないと前に進めない。私がいくら大丈夫だ乗りたいと言うても、意識飛ばしてる張本人なので信用は全くない。時にはガチで説教された。「今車椅子に乗ることは危険だといい加減認識しなさい」と。分かっていた。当時は身体を起こせなかったから…でもだからと言ってやらないのも怖かった。だから耐えたぞ！そして治療と薬で意識飛ぶことは無くなってきた♡だから再び毎日アピールし続けた。そしてやっと、大丈夫だと認識して貰えた。長かったわ……できることを制限させられている時程イライラすることは無い、、しかも病院のリクライニングではなく、自分の車椅子に乗った♿️今年初かもしれない…ここまでよく乗りたいの耐えた自分www久しぶりのマイ車椅子は、やっぱり背中の角度がしんどかった(笑)改めて長時間乗ることは難しいと悟った。でも楽しかった、移動の自由を少しだけ取り戻した気がした。身体は起こしてる事で痛みがあるけど、ベッドの背上げより車椅子に座る方が断然楽だ。何がベッドに座れないと車椅子乗れないじゃ！車椅子の方が座りやすいわ！≪ロホクッション≫ロホ・コンツァーセレクト楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}おしりの窪んだロホ最強説！(個人の感想)傾きベッドで痛めた私のおしりは、ロホクッションに座ることでつかの間の休息ができたと思う…まだ不安と言われて毎日は乗せてくれないと思う。薬変えたら全然体調違うのに…もっと運動したいよー！そう、車椅子に乗って久しぶりにエレベーターに乗った。そこで久しぶりに起き上がった状態の顔を鏡で見ることになった。老けとる…まあこれだけ長く入院して、ベッド生活送ってたらそうなるよね…退院したら次の通院先は美容クリニックかしら…美容クリニックてバリアフリーになってるかな〜早く帰って仕事復帰して整形費用貯めないと行けないのかもしれない。まあそもそも疾患持ちが美容医療受けるのはハイリスクなのでね……美顔ローラーとか頑張るしか無いかもねえReFa 4 CARAT ( リファ フォーカラット ) ／ MTG mtg 美顔器 リファ refa ローラー美顔ローラー コロコロ もみ出し マイクロカレント 防水 【TBSショッピング】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}引き続きリハビリと若返りと体調維持頑張るます

アメンバー限定記事脱獄

環境

また転院してしばらく経ちましたけど、なかなか環境が調整できません。最初は大部屋で。パーソナルスペースがいつものとこの半分くらいしかないから、私には耐えられませんでした(笑)他人との距離が近いことと、狭さによる圧迫感。その他ひとつ気になると色んなことが気になりだして、個室希望出しました…個室に無事移動できて、なんとかパーソナルスペース確保出来たものの、今度は身体がめちゃくちゃ斜め……エアマットが古くて、おしりが沈んでた🍑⇒交換してもらうも、まだ斜め…まあ斜めってますなんて言うてもなかなか気付いて貰えないわけで。身体の重心が傾いてるとか、こっちとしては傾いてるのは下が傾いてるから勝手に斜めになるんだと思うけど、ベッドが斜めなんて想像しないことを言われてもこいつ何言っとるん？ってなるよねwやっと斜めに気付いてもらえ、見てもらったらやっぱりベッドフレームが斜めってたよーしかしまだこちら解決せず…ずっと身体が斜めに傾いた場所で過ごしている…傾いている場所にずっといると負荷がかかり続けるわけで、地味にストレスが溜まるんですよね…これがなかなかしんどいっす。後は3週間くらいずっと続いている下痢。これがなかなか自尊心を抉られるんですよね。しかも治療と薬の変更効果で、身体の動きとしては調子が良い。本当に動けない状態では受け入れざるを得なかった事も、トイレに行けそうな気がする状態では余計に受け入れ難く(笑)メンタル的にもやられるし、お肌トラブルとしても大変困っている…あとオムツ代な…サブスクの病院なら、下痢の方がお得だけど（嫌やけど）、使った分請求の所だと課金がエグいメンタルもやられて、お肌もやられて、お財布にもダメージ👛だから早くリハビリでトイレ動作とかやりたいのだが、体調絶不調の時に身体起こすだけで意識飛んだりしていたから、なかなか進まない…💦今の体調だと運動量が少ない状態なので、眠れない悪循環。体調が良くなってきたことは本当に嬉しい。嬉しいのになかなか環境が追いつかないせっかくの良い状態をキープするためにも、やりすぎない程度には負荷をかけていきたいけどなー…なかなか難しいです。でも、下がっていくのみだった身体の状態が、発作前の状態には程遠いけど少しでも上向きに感じられることは凄く嬉しくて。今後こんな頻回にIVIG出来ることはないからどうなるか分からないけど。だからこそ良い状態をキープしたいし、今できることはやりたいんだよなあ。

睡眠

ワイ、夜勤ありの仕事をしていた時に一時的に睡眠のリズムが崩れて睡眠障害になりかけたことはあるが、仕事を変えたら改善した。夜勤有のお仕事以外では、23時頃に寝て朝は目覚ましなしで7時に起きるという素晴らしい睡眠サイクルになっていて、睡眠に悩むことはあまりなかった。治療などで一時的に寝れないことはあるけど、夜中に眠れない経験があまりないから、凄く辛くて絶対睡眠障害にはなりたくない！と思っていた。が、ここ最近の眠りの調子がおかしい…日に日に睡眠時間が短くなっている。Applewatchによると、4月まではしっかりと平均7時間超えていた。が、5月に入ってからはジワジワ減ってきていて、昨日なんてついに4時間切ってしまった。深い睡眠がゼロの日も多い。中途覚醒も多い。原因はいくつか思い当たることはある。ひとつは疼痛かな？基本的に家に帰ると大きくお薬を変えることは無いから、入院中にバッサリしたかった。なので痛み止めも定期で飲むものを無くした頓服薬は色んな種類持ってるけどなw胃ろうだと粉にしてお薬入れてもらうから、何が入っているか把握出来ないのも嫌なんよ。あんまり薬飲んでも変わらないなと思っていたけど、抜いてみたら薬効いてたなと思う位には痛いですね、そして寝付けない、中途覚醒(笑)そしてこれも薬を抜いたむずむず脚症候群。やっと寝れた頃に体位交換の時間になる、そしてまた眠れなくなるむずむずに関してはこのまま影響及ぼすなら薬戻してもらうかなー🤔寝れない時だけ頓服にしてもらうか…それから大きいのは環境。自分の部屋なら枕とか寝具の触り心地とか、壁紙とか空調とか…自由に環境調整できるから、眠りやすい環境整ってるけど病院はそうはいかん。以前は易疲労性が強かったおかげでそれでも寝ることが出来たんだけど、免疫抑制剤変えたら調子が良くて調子が良いおかげで、今の活動量（寝たきり）だと眠れるほど疲れないんだよねー良い事だけど、動かせない状態でのむずむず脚症候群とか痛みとか、逃がす方法がなくて発狂しそう既にしている時もあるかもしれない体調が良くなってきたからこそ感じる新たな悩み…そう考えたら贅沢なのかもしれない。贅沢にならないように、リハビリでガンガン動かして欲しい。酷い時意識飛んでたからガッツリリハビリやって貰えんくなったんよねーそしてトイレからも遠のき自尊心が傷つけられるまあ張り切りすぎてもまたすぐに自滅するから加減が難しいんだけど！（嚥下の調子が良くて喜んで飲み食いしてたら自滅した）調子が上がってきたからこそ増えるストレスがあると感じているので、一日でも早く帰れるようにメンタルヘルスに気をつけて過ごしたいですね！

アメンバー限定記事タイミング悪

アメンバー限定記事バランス

目を背けてきた事

お久しぶりです。体調が低空飛行を続けており更新出来ませんでした。コメントもお返ししますと言いつつ出来ずに申し訳ございません。また少しずつ戻せていけたらと思います。長期入院、正直しんどいです。治療をある程度まとめてやる必要があったこと、でも仕事がある、病院も遠い…等のことから、会社の制度で休める期間、治療とリハビリをしてから帰宅して仕事復帰のつもりで入院したのが去年の秋頃。まだ半袖か、薄手の長袖の季節でした。その後不幸にも入院中に体調悪化してしまい、当初の予定では戻れないとなりました。その時は体調もどん底でしたし、数値的にもヤバかったので、受け入れました。というかこのままでは帰れないと思ってた、今でも思うけど。それが1月くらいかな？会社の制度で休める期限も過ぎてしまうし、いわゆる「脳疲労」と言われそうな症状も酷かったのもあり、現実をただただ受け入れるしかなかった。この時はこのまま病院生活になるかもとか、施設かもとかそんな話までされましたよ。。でも状態的に、それも仕方ないと思っていた。その時よりは体調が改善してきたのかな？それとも諦めもあるのだろうか…帰りたいという気持ちにフタをし続けていたけど、ふとしたきっかけで溢れてきてしまった。一度気付いてしまうとどうにもならん訳で。治療とか家の環境とか色々あるけど、なんでもいいからもう一日でも早く帰りたいのね(笑)多分本当はもっと前から帰りたかったと思う。でも誤魔化してここまでやってきた。誤魔化しきれなくなった今、もう一日でも早く帰りたいそして仕事復帰したい…こう思えるようになったということは、きっと身体も回復しているのだろう…(笑)寝たきりには変わりないけど。でも、どん底にいた時は帰りたくても無理だと思っていた家での生活、今は確証は無いけどなんとなく、どうにかなりそうな気がしてしまう。それも帰りたい気持ち故の幻かもしれないけど、なんとかならんくても帰りたい(笑)こうなったらもうダメや、治療したいきもちはあるけど、一日でも早く家のお布団で寝たい。日常に戻りたい。しばらく入院したくないから通院で様子見て欲しい(笑)出来ることならワンコと暮らしたい…(笑)やっぱりおうちが一番よ…季節は半袖から長袖になり、また再び半袖に戻る頃。皮肉にも、入院する時にきていた服装で帰れると言うね(笑)まあ一度送り返してるので手元にないけど！

アメンバー限定記事2024/05/17