ご訪問ありがとうございます。2018年、第二子の次男ちゅけぷんが生まれる時の妊娠記録です。現在CAKUT（小児先天性腎低形成異形成）温存期の3歳です。
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告知をされた夜、ポッター症候群という病気はどんな病気なのか、夫婦で検索しました。しかし、インターネットの中には生存率１%以下、とか、死亡率99.9%とか、恐ろしい言葉しか見当たりませんでした。
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セカンドオピニオンまでの１週間弱の間、気持ちがぐちゃぐちゃで、どの順番で何を考えていたか、記憶がはっきりしないのですが、お互いの親への連絡、義兄への相談、あとはやはりひたすらポッター症候群を検索していた覚えがあります。時間軸が正確ではないかもしれませんが、今日から数回にわけて、セカオピを待つ間を書いていきたいと思います。
今日は、ポッター症候群という病気について...
告知の時には必要最低限のこと（治療法はない、生存率1%以下、堕胎すべき）しか教えてもらえなかったので、とにかくこの病気のことを知らないと、と思いました。
ポッター症候群、あるいはポッター氏症候群とは、胎児の肺が低形成あるいは奇形で、羊水過少をきたし、胎児のあらゆる器官に異常をきたす病気です。治療法はなく、予後は不良です。遺伝子の異常が原因ということまではわかっていますが、遺伝性の場合と突発的遺伝子異常の場合があり、メカニズムは不明です。
中期ごろに羊水過小が原因で発見されるケースが多く、妊娠を継続したとしても、28w~35wの間に死産となることが多いそうです。また、稀に出産までこぎつけたとしても、羊水過小を原因とする、肺の低形成で呼吸ができず、その日のうちに亡くなってしまうそうです。
腎臓だけではなく、同時に、膀胱、尿経路、肛門、腸管に異常をきたすケースも多いです。また、羊水過小が原因で胎内で圧迫されるため、耳が頭にくっついてしまったり、顔が押されてポッター顔貌と呼ばれる独特の顔になってしまったり、手足の一部が押されて体にくっついてしまったりという奇形が見られることも多いです。
書いてて嫌になります....。
赤ちゃんが胎内で死産になることが多いので、母体の危険性も高くなり、生まれてすぐに死んでしまうことや、姿形に奇形が出ることが母親の心的ショックにつながることから、とにかく堕胎をすすめらます。
ここまで調べて、私が引っかかったのが、顔や手足が奇形するほど、お腹の中で押し付けられているということは、赤ちゃんがお腹の中で苦しいんじゃないのか？ということでした。
今、元気に胎動のあるこの子を堕胎することなどできない、という気持ちは私の気持ちです。
けど、この子が今お腹の中で狭くて苦しくてもがき苦しんでいたらどうしよう、という葛藤が生まれたのです。
もしお腹の中で、赤ちゃんが苦しくて、痛くて...そんな日々を過ごしていて、出てきたら息ができなくて死ぬ、なんて、そんな目に合わせていいんだろうか、という葛藤です。堕胎したくない、というのは母親のエゴで、赤ちゃんの苦しさを思ったらここで終わりにしてあげたほうがいいんじゃないか...と。
答えのない問いです。正解など出ようがないのです。
22週の壁は眼前に高く聳え立ちます。
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