連絡帳あれこれ～絆と記録

もえもえが未就学児対象の肢体不自由児通所施設に通い始めてから、特別支援学校、放課後等デイサービス、そして現在の生活介護施設まで、私達家族と支援してくれる先生方やスタッフさん達とを繋いでくれているのが連絡帳です。

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非常時の備えしてくださいね

特に災害弱者と呼ばれる方ほど備えは必要です。

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自宅療養・感染対策まとめはこちら➡★

先天性難病による障害児もえもえのことまとめてます。

もえもえの誕生から通園までのまとめ➡★

もえもえの通園&通学のまとめ➡★

もえもえの摂食のまとめ➡★

もえもえのトイレトレーニングまとめ➡★

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もえもえが肢体不自由児通所施設に通い始めたのは３歳の誕生日まであと１か月の頃。

かろうじて自力で立つことは出来ていて、前に倒れ込むように２～３歩足が出るようになってきた頃でまだまだ独歩出来るとは言えない状態の頃。

呼吸器も弱く、ちょっと負担がかかると陥没呼吸(肩で息をする状態)になったり、食事もまだまだ上手に食べられず、噎せて吐いてしまったりすることもあったり、体力もなく、感染症にも弱くてしょっちゅう体調を崩していました。

最初の頃は週に２日とか３日通うのが体力的にも精一杯で、それももえもえの様子を見ながら午前中だけで帰宅したりすることもしょっちゅうでした。

徐々に丈夫になって週に５日フルで通えるようになりましたが、秋から冬にかけては鬼門で

、ちょっと鼻水が出始めたと思ったらあっという間に悪化して咳が続き、熱または気管支狭窄、嘔吐下痢でダウンして１週間や２週間いけなくなることも良くあって、まともに一冬通えたことはなかったですね

そんなもえもえの体調変化を先生方にも詳細に伝えることで、例えば体調不良の兆しがあれば私と一緒に慎重に見守ってくれたり、病み上がりなら負担の少ない活動から始めてくれたりととても丁寧なサポートをして貰えました。

母子通園が基本でしたが、年齢が上がるごとに就学に向けて母子分離の時間を増やし、年長組では子どもだけを預ける単独通園の日ももうけられていました。

母親の私から離れて過ごす時間、もえもえがどんな風に過ごしたのかを教えてくれるのも連絡帳でした。

毎回、活動内容やそれに対するもえもえの反応、体調変化等を事細かに記入してくれます。

お陰で、最初はもえもえが自分の目の届かないところで過ごすことへの不安が強かったのですが、すぐに安心してお任せすることが出来るようになりました。

付きっきりでもえもえの側に居るとかえって見えにくかったもえもえの新しい一面を教えてもらえたりして、私ももえもえから離れる一人時間を楽しみ、もえもえが親と離れて成長する様子を第三者の目線で教えてもらえると言う喜びが生まれました

特別支援学校に上がってからも連絡帳を通しての先生方との交流は続きます。

知的障害メインの学校に進んだので、身体は健康なお子さんも多く、連絡帳に「今日も元気です」以外に何を書いて良いのかわからないと悩むお母さんも結構居ました。

特に低学年の頃はA5サイズのページの半分が家庭からの記入欄になっていて、元気なお子さんだとほぼ空欄になってしまっていたそうです。

ですが、我が家の場合はトイレや睡眠、食事、その日の機嫌等、ちょっとした変化が体調不良のサインであることも多かったので、連絡帳の記入欄を埋め尽くすほどに書くことが多く、はみ出してしまうことも良くありました

また、体調不良で欠席した後はどんな状態だったのか経緯をお知らせしたり、大学病院などへの定期的な通院に関しても、必ず情報共有していました。

上に書いたような「書くことがない」悩みを持つお母さん達が多いこともかなり後から知ったほどで、面談の際などに「連絡帳に細かく記載してくださってありがとうございます」と言われる理由もその時にはじめて知りました

成長につれて記入内容も体調面重視の内容から徐々に変化していって、もえもえの自傷行為や他害、クラスメイトとの関係をどう築いていくのか、自宅での生活と学校での取り組みの連携をどうするのが良いのか等の悩みを書くことも増えました。

先生方はいつも丁寧に私達の悩みに向き合って、共にもえもえにとって良い方法を考えましょうと寄り添ってくれました。

本当にありがたく心強く支えていただいたなと今更ながらに感じます。

小学部高学年になると、もえもえも成長して体力がついてきて、学校と自宅の往復だけでは物足りなくなってきたと感じたので放課後等デイサービスの利用を始めました。

当時はまだ放課後等デイサービスの数が少なく、１ヶ所だけで希望日すべて利用するのが難しく、複数箇所と契約して掛け持ちすることになりました。

元々、もえもえが大人との一対一の交流は上手でも同年代の子ども特に複数の子どもが集まる場所での交流を苦手にしているのも感じていたので、出来るだけ多くの場所、メンバー、シチュエーションを作ってやりたいと思っていました。

ですので、複数利用はある意味願ったりかなったり

ただ、各々独自の連絡帳を使うので、デイサービスがある日は学校用の連絡帳とその日利用するデイサービス用の連絡帳を間違えないように確認して記入するのが少々手間でした

ちなみに連絡帳の一部がこれ

途中で都合が合わなくなって利用先を変更したりもしたので、この他にもあります。

平日のみ利用するデイサービスもあれば、土日や長期休みをメインに利用するデイサービスもありました。

活動内容も各々の特色が出ていて、複数利用することでもえもえの活動も幅が広がって、私達と過ごすときにも出来ること、積極的に取り組むことが増えたなと感じました

連絡帳も各々の特色があり、全部自由記述のところもあれば、熱や食事量等を細かく記録するタイプもあって千差万別。

何を重視するのかによって全然違うものですね。

放課後等デイサービスの方が、毎日のスケジュールがきっちり出来上がっている学校とは異なり、活動内容が当日にならないとわからなかったりするので、その日何をどんな風に過ごしたのかを読むのがとても楽しみでした

そして、現在の生活介護施設でも、連絡帳は大事なコミュニケーションツールとして、更にはもえもえの日々の大切な記録として活躍しています。

未就学児通園時代から現在まで、全ての連絡帳を残しています。

これを読めば、もえもえがどんな風に成長してきたのか、どんなことをどんな風に頑張ったのか、楽しいと思える時間がどれだけあったのかがわかります。

残された連絡帳はもえもえを支えてくれた皆さんとの大切な絆であり、もえもえの成長を形にして残してくれる大切な記録でもあります。

ちょっと嵩張るけど、もえもえの通信簿とあわせて保管しておきたい大事な宝物です