潰瘍性大腸炎の手術記録など

潰瘍性大腸炎の手術記録など

潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術をすることになったら?その闘病生活の記録です。

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楽しそうなハワイのこと投稿したばかりですが、、

昨晩事件がーゲッソリ

夜テレビ見ながらソファでうとうとしてたんですが(よくある)、、
はっと目覚めたら漏れてしまってましたえーん

ソファにもちょっと水気が着いてしまったゲッソリ悲しい。
洗剤で叩き洗いして除菌ファブリーズもしましたがこの処理で良いのか、、深夜に凹みましたショック悲しい。


そして今朝!
きちんとベッドに移動して寝たのですが、起きたら大量もれガーンガーンガーンガーン
なんでー???
食べすぎたわけでも変わったもの食べたわけでもないはずなのですが、、

昨日は珍しく多い日の夜用つけていたので外への流出は免れましたが、これまた凹みましたね。

お尻の筋力が緩んでるのかなショックショック


しばらく夜は多い日の夜用つけて寝ますガーン
それにしてもソファでうとうとできないのはつらいガーン
ストマ閉鎖手術が2018/5月だったのでそこから10ヶ月ほど経ちました。
相変わらず毎日元気にしてますニコ


そんな3月は、久しぶりに海外旅行へ行きましたドキドキ潰瘍性大腸炎が再燃する前は海外は行きまくっていたのですが、再燃、全摘手術となりしばらくぶり。国外は2017/7月ぶりです。


久しぶりすぎるハワイ!!8年ぶり。24歳ぶり笑い泣き


アロヒラニホテルという、ワイキキの最近リニューアルしたホテルに泊まりました。
決め手は、ウォシュレット完備である点!!!


すごく綺麗で、過ごしやすかったです。おすすめ口笛




癒し。


サンセットみながらビーチでお弁当。最高すぎました。





8年前はなかった(あったけどスルーしてただけなのかな?)ウォールアートへも。映えますね!



食事は制限なしでがっつりエンジョイいたしました!yummyドキドキ



そんな旅行に欠かせないお供はこちら!!

携帯用おしり洗浄器 ハンディトワレスリム DL-P300


海外旅行へは絶対に必須ですね笑い泣き
これを忘れた日はやっぱりお尻がひりひりして大変でした笑い泣き


ゴールデンウィークも海外へ飛ぶ予定なのでこちらの相棒にまたお世話になりますウインク





ご無沙汰の更新です。
変わらずとても元気に毎日過ごしてますニコニコ

ただ、鼻水と咳が止まらない系の風邪を年明けすぐと、今と、立て続けに引いてます笑い泣き熱や腹痛など他症状はナシ

先日からの症状があまりにも鼻水が半端ないんでもしかしたら花粉症なのか!?と思ってます。
これまで花粉症の症状ほとんど出たことなかったんですが、大腸全摘したことで免疫力に変化があって、発症したのかなー?ともうーん


話は変わりますが、最近住宅ローン関連で一悶着あったのでちょいとシェア。

住宅ローンと団体信用保険加入とセットのケース多いと思うのですが、これ要注意です。

まず潰瘍性大腸炎で入院してるとほぼ団信通らないらしいですショック(ワイド団信だと通るとかネットの記事は見ましたがどうなんでしょう)

私の場合は大腸全摘ですし、今はもう薬の処方もなく年1の検査程度で定期的に通院もしてない状態なのでセーフに見えたのですが...

「完治」であることを医師に診断書書いてもらわないといけないというトラップがゲッソリ
大きい大学病院とかだと診断書発行されるまでに1ヶ月とかザラですので、計画的にやらないとアウトですよねアセアセ


今後もし住宅ローン組まれる方は注意された方が良いかもですえー?
ただあくまで私のとこの金融機関、保険会社の場合なので、詳細は借り入れされる金融機関に必ず確認された方が良いと思いますひらめき電球
大変ご無沙汰のブログです。


実は、去年の同じ日(2018/1/11)に大腸を全摘したのでした。
潰瘍性大腸炎の内科的治療をし尽くし、止むを得ず外科的治療となったのです。

今日はお祝いに(?)お寿司を食べに行きましたチュー幸せードキドキドキドキ




こちらの記事に当時色々まとめてましたビックリマーク


当時のブログ久しぶりに読み返してみましたが、、辛かったんだなぁー。

術後の経過ざっくり振り返りひらめき電球

2018/1月 大腸全摘手術
1〜3日 悶絶の地獄で死ぬほど辛い。手術したことを心から後悔する
〜1週間 流動食、ヨボヨボ歩き始める、癒着怖い。
2〜3週間 普通食、ストマ怖い、とにかく歩く、癒着怖い。
〜1ヶ月半 ドレーン抜けない退院できないで凹む。よく泣く。平昌五輪に励まされる。
45日 退院、ストマ生活スタート
〜3ヶ月 わりと快適なストマ生活。やや蒸れてかゆい、食事制限なし、外出OK、仕事は割とすぐスタート

2018/5月末
1期目手術から4ヶ月半くらいでストマ閉鎖手術 2期目の術後はあんまり痛くなかった。あっさり10日で退院
その後1ヶ月くらいは便回数が多く、お尻の穴奥の方が痛くて苦しむ。漏れそうになるので外出ほとんどてきず。在宅ワーク。食事制限はなし。漢方や下痢止め服用。
2ヶ月〜現在 便回数安定、お尻の痛みもほばなくなる、薬なし、すべてが通常運行にラブ


もうすっかり当時の痛み、辛さをウソのように忘れて。
あれから1年...おかげさまで、信じられないくらい元気に過ごしておりますおねがい

人よりちょっとトイレに行く回数は多く5〜10回くらい、固まった便は出ない、夜中はちょっと漏れるので夜用のナプキン必須、めちゃくちゃ辛いものを食べるとお尻が半日くらい痛い、食べ物はよくよく噛む、イカタコ繊維質は食べ過ぎないようにしている、、、

これだけですドキドキ

腹痛なし、トイレ駆け込みなし爆笑
薬も何にも飲んでません
仕事もバリバリやってますアップ
旅行も色んなとこに行きましたニコニコ
長時間の車の移動も大丈夫ウインク
食事制限もなし照れ

体重は38→47まで増えました笑い泣き元々そのくらいの体重だったので戻った感じですねw


まだまだ1年なので、今後も何が起こるかわからないですが、、、
本当に本当に感謝です照れ


来週は久しぶりに外来があるので先生に近況報告してきますビックリマーク血液検査とかもなんもなしだけどw


なかなか更新頻度は少ないですが、これからもちょろちょろ更新していきたいと思います照れ

ご無沙汰しております!

気づけば人工肛門閉鎖手術をしてから3ヶ月半も経過していました!

日々食事制限も特にせず、仕事も普通にバリバリとこなし、元気に過ごしています爆笑

前回の記事ではまだ漏れが怖くて外出があまりできていない段階でしたが、2ヶ月過ぎた頃から、普通に外出もできるようになりました!!
電車もオッケーグッド!新幹線を使うような出張もバンバン入れてます口笛


こんな更新の少ないブログですが、以外とたくさんの方が見てくれているようで、ビックリ&嬉しいですニコニコ
一昨日なんか1日に2000アクセスもあって驚きポーンあせる

術後あいつはどうなってるんだ?
やっぱ手術すると良くないのかな?
などと思っている方もおられると思うので、もう少しちょくちょく更新したいと思います!!


さて、元気ではありますが、やはり完璧に普通のなんでもない状態か?(普通=潰瘍性大腸炎の再燃、発症前)というとまだまだそうではありません。主な症状はこんな感じです。

丸レッド便が水便〜泥状便
丸レッド便回数5〜10回
丸レッドたまにお尻がヒリヒリ、ただれる
丸レッドたまにキューっとなる便意が来て、漏れそうになる(けどトイレ駆け込まなくても我慢できる)
丸レッド夜はちょい漏れするので夜用ナプキン必須

外出注意にお尻がヒリヒリするのが割とストレスですかね。これはもう時間薬なのかなと思います。亜鉛の塗り薬を塗れば治りますしニコニコ



そんなまだ不完全な状況ですが、先日、北海道へ行ってきました2泊3日です。
トマム、富良野をメインに巡りました爆笑

移動は車が中心で、2時間ほどのドライブもなんのその!飛行機もグッド!!!
仕事中も客先はトイレ行けないこと多いですし、トイレは、我慢しようと思えば4〜5時間は我慢できるようになりましたグッド!音譜


少し記念に北海道旅行の写真を載せてみますニコニコ



北海道はまずトマムから。
とにかく雲海が見たくてお願いとはいえ発生確率は40%くらいらしいのでダメ元で行きました。

トマムでは、星野リゾートに滞在ドキドキ
ホテルは、まぁ、普通です。笑

そんなことよりも、幸運なことにとても綺麗な雲海が見れましたラブラブラブ
感動しましたー。圧巻。
ゴンドラに並んだり、山頂で散歩したり3時間はトイレいけない環境でしたが問題なしチュー


こちらは四季彩の丘。
映え半端ないニコニコ彩が美しい!



Appleの壁紙になって有名となった青い池。
美しいコントラスト!とても混んでました。
この辺はお尻がヒリヒリしてて、あまり景色に集中できず。笑


食事もフツーの美味しいものを音譜一応、食物繊維系には気をつけてます。あと、腸閉塞が怖いのでよく噛んで食べてます。

こちらはラム肉のしゃぶしゃぶです。


毛ガニを丸ごと!
これは安心な食材ですね爆笑

北海道といえばスープカレー。
辛さは控えめにしましたウインク

生魚もバッチリ口笛


牧場のアルパカに癒されました照れ


富良野名物のローストビーフ丼ドキドキドキドキドキドキ
完食\(^ω^)/


とまぁ、かなり普通の生活ができるようになり、1年前の自分からは信じられないです。。


手術して良かったって心から思えてます!!チュー

また書きます。
コメントなかなか返せておらずごめんなさいえーん
今日は退院後のはじめての外来でしたニコニコ

最近は相変わらずお腹の動く波とそれと一緒にくる便意に耐えながら何とかやってますえーん
漏れちゃうのが怖くて外出は全然してませんショック
あと食事も、パンとかお餅とか、便が固まりやすそうなものばかり食べて、野菜を食べてませんゲッソリ

便回数10〜15回

漏れはたまにありますえーん
オナラと一緒にちょろっとでてしまったり、お腹の動く波の時に我慢しきれずちょろり、みたいな感じですガーン

こちら、多い日の夜用のナプキンでカバーしてますビックリマークちょろっと漏れるくらいなので、すぐに変えられる環境にあれば実際は外出しても問題なさそうです。



そして。
診察では血液検査、レントゲンありましたが特に問題なしでした爆笑アップ
CRPが0.1だったのが特にGood!
炎症がないのは嬉しいですねニコニコ
先生も、経過は通常どおりで特筆事項なしって感じでした口笛

お腹の傷も見てもらいました!
ガッツリえぐれていたストマの跡ですが、えぐれがほとんどなくなってきていて、2〜3cmくらいの傷になってきてますニコニコ
先生いわく、特に感染リスクもないようなので温泉とかもOKのようです爆笑


上に外出は全然してないって書いたのですが、この診察での外出と、あと仕事でどうしても客先に行かなきゃならない予定があったので今週は3回も外出しましたおーっ!
結果、外出すると4時間くらいノンストップでトイレに行かずに済みました
特に客先ではトイレどころではないのでまったくお腹の痛みも感じず波も来ずグッド!

これが外出してトイレ行けない環境作るってことなのか〜びっくりたしかに、家にいるよりは絶対行かないですね。
お昼は怖くて抜きましたが。


術後あまり経過してない時は便意を我慢なんてとんでもなくて出来なかったですが、今ようやく我慢できるようになってきたので、これからはちょくちょく外出してトイレ行けない環境も作っていかなきゃなーと思ってますうーん
怖いけど...💦
やっぱり先輩ブロガーさんたちのお話は大体当たってますねチュー


あとゲンノショウコとミルミル、2週間ほど続けてみました

効果は不明です。笑

ただ、ゲンノショウコのタンニンのせいか、歯が茶色っぽくなってきたような気がしますガーンガーンガーン
これめっちゃショック、、、

なので少しストップしようと思いますチーン

診察でたんまり下痢止めの薬をもらったので、そちらを試してみます。

処方されたのはこちら


ポリフル
タンナルビン
アドソルビン

潰瘍性大腸炎の時には1回も処方されたことのないおニューな薬たちです。
効くといいな〜おねがい


コメントくださってた方返事ができてなくて申し訳ないです💦
すべて読ませていただきます!後ほどお返事させて頂きます照れ
術後17日目が経ちました!
退院してからは10日です。


この10日間はかなり排便コントロールに苦しんでいますえーん
一日20回超えはキツイですね。。ショボーン
お腹がゴロゴロ動く感じがあって、切迫感のある便意がきてトイレに駆け込むという感じです。

潰瘍性大腸炎の方ならわかると思いますが、毎回トイレに駆け込むと、予想以上に体力消耗しますよねショボーンそして精神的にもへこむ。
あとお尻の肛門の奥がにぶ〜く痛いです。トイレの行き過ぎかなぁ。

よく、外出をした方が気が紛れて便回数減るから良いなどとブログに書かれている方もおられますが、私はその範疇を超えてまして、今のところどこにも外出はできていませんえーん
在宅で仕事ができているのは本当にありがたいです。




ただ、ネットで調査した結果、希望の光が!!アップ


こちらのゲンノショウコという下痢に効くらしいお茶を昨日から飲んでみてます。
すると、なんとなくですが、少し便回数が減った気がします!
ずっと20回超えてましたが昨日は16回でした。




あと今日からミルミルも投入!!
こちらは回腸嚢炎に効くらしいので、続けてみようと思います。


とりあえずゲンノショウコで便回数がおさまってくれると嬉しいなぁ。
また経過書きますグッ
ストマクローズからもうすぐ2週間が経とうとしています。


退院してから便回数をしっかり数えてなかったのですが、昨日カウンターアプリまで入れて笑、ちゃんと数えたら25回でしたガーンガーンガーン

例のキュゥーーーっていう何かが漏れそうになる痛みをあまり我慢せずトイレに駆け込んでいたらこうなりましたゲッソリ我慢した分もあります。全部行ってたらもっと恐ろしい数字にあせる

おかげで、お尻の奥の痛みがとんでもないことになってますえーんうまく歩けずヨボヨボです。

体重も、術前47kgあったのが43kgまで減ってしまいましたショックちゃんと蓄えておいてよかった、、笑



ただ、前回書いたような潰瘍性大腸炎の時のような痛みは、和らいだような気がします。
単純に腸が動いてて、Jポーチがまだちゃんと便を貯める機能できなくて、毎回素直に出てきそうになってる、みたいな感じでしょうか、、?
熱も退院後に1回38.9度の高熱が出てからは、37度前半の微熱しか出ていませんので回腸嚢炎は免れたかなぁーと思ってるけど、どうなんでしょううーん


もうすぐ術後2週間だけど全然落ち着かないなぁ、、結構1ヶ月くらいで落ち着いてる方が多いような気がするので、自分も回復することを祈りますえーん
こんな調子でも、在宅ワークで仕事を始められているので、会社と自分の環境に本当に感謝ですドキドキ



さて、昨日はあまり我慢せずにトイレに行きまくったので、今日は極限まで我慢してあまりトイレに行かないスタイルで行ってみようと思います。笑
目標、2時間に1回に留めるプンプン!!