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潰瘍性大腸炎の手術記録など

潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術をすることになったら?その闘病生活の記録です。

退院して3日目になりました。
術後からは9日目です。

便は水溶〜泥状で、1日に12回くらいだと思います。



とりあえず腹痛がものすごいことになってます。。ゲッソリゲッソリゲッソリ
10分おきくらいにお腹が痛い波がきて、おしりをきゅーーーーーっと締めていないと漏れそうになりますえーんひどい時には1分おきとか。そのとき、締めているおしりの奥辺りがマジで痛い!!!!お尻から火吹きそうですww

波のたびにトイレに行くとおしりが大変なことになるので、行かずに我慢していますぐすん

この症状いつまでつづくんだろう、、チーン
これはしばらくどこにも外出できさそうです。


そして、昨晩はシャワー後に体がぞわぞわ、熱が出るときの予兆が来まして。
熱を測っていると、37.5→38.9とどんどん上がって行きましたガーンガーンガーン
もう終わった、回腸嚢炎だ、、死んだ、、
と思って眠りにつきました。


が、朝測ったら平熱の36.7にキョロキョロ
謎の発熱でした、、

人工肛門閉鎖後、6日が経ちました!
実は明日退院です!!

便回数は、なんとか抑えて抑えて10回くらいかなぁ?しっかり数えてません💦コラ
ならして、2時間に1回くらいはいく感じです。




実は、おそらく一昨日くらいからかな?なんかお腹がめーっちゃ痛いですえーん
前回お尻が痛い話をしてたんですが、考えてみたらお腹も痛い!!

お腹の下の方がゴロゴロと波が来るようにガーっと痛くなり、肛門の方もついでキィーーッと痛くなりますえーん嫌な痛みだー!
私の下腹で何かが荒ぶっている。


この痛み、潰瘍性大腸炎の再燃期にトイレ駆け込みまくってた時の痛みに似てる気がしますショボーン
思い出されるあの苦しみの日々ガーン
先輩方のブログ見てると、術後お尻は痛くても、お腹が痛いっていう方はあんまり見ない気がするのでやや不安です...ぐすん

といっても、なんか仕事とか他のことしてれば気がまぎれますし、ぐぅぅとお尻を締めて我慢すれば何とかトイレ行かずに済むんですがね。
ただ、時折まじでめっちゃ痛くて悶絶します。笑
あと、トイレに行って座ると、なにもしてないのに不思議と痛みが和らぎますw
もはやトイレに住みたい気分です。笑


術後流動食が始まり、お腹のハリが治ったくらいでご飯が五分粥→全がゆ→常食にトントン拍子でなって行ったので、きっとずっと使ってなかったJポーチさんがびっくりして痛いのだと。日にち薬しかないと、先生は言っておられました。
とりあえず整腸剤ミヤBMでがんばることにショック


恐る恐る回腸嚢炎じゃないんですか?とも聞いたのですが、熱が出てないので回腸嚢炎ではないと思うということです。いずれにしても、とにかく経過を見ないとまだ判断できる状況ではないということですあせる


サクッと退院は決まりましたが、しばらく腹痛やトイレダッシュとの戦いは続きそうです。。
社会復帰はまだ先かなぁー。




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手術後5日目の朝です。

一昨日の夜(術後3日目)の夜くらいからお尻がめっちゃ痛くなってきて、ついにきたか!と言う感じでしたムキー
ただ、少し違和感を感じたタイミングからめっちゃ塗り薬くださいくださいと言いまくって早くから塗っていたので、薬塗布後はそんなに痛くなく過ごしてますてへぺろ(後述する他の対策も効いてそう)


処方されたのはこちらの、亜鉛華単軟膏です。他の方のブログでも効くと書いてあったので、優秀なようです照れ


今日は、お尻の痛みについて少し考察をしてみます。笑
結構リアルなので、苦手な方は飛ばしてください、すみませんあせる



①痛みの原因
お尻の痛みが実際に出て分かったのですが、私はお尻痛い原因は、便が漏れる→お尻の皮膚がただれる→お尻の皮膚が痛い
だと思っていました。

ですが、私の場合は
便回数増える→肛門がフル稼働→肛門が痛い
こんな感じのようです。
お尻の皮膚が痛いというより、お尻の穴の中らへんが痛い気がします。

これは実際になってみないとわからない発見でした注意




②対策
①の原因を考えると、お尻の痛みへの1番の対策は、トイレに行き過ぎないことなのかな?と、今んとこ思ってます。
実際、私もトイレの回数多いですがぶっちゃけ言ってもほぼ何も出ないことも多く、なんとなーくちょっとお腹痛いから行くって感じなので。
これきっとIBDの方には分かっていただける感覚なのではないかと、、漏れるのが怖いからとりあえずトイレ行っとこう的なねショック

あーお腹痛いかも!?と思っても、めっちゃ肛門さんを締めて頑張れば以外と耐え切れます。笑
(私の術式がIACAということもあると思います)

塗り薬も効いてると思いますが、便回数を減らしていることによる痛み軽減も大きいと個人的に思いますニコOK




③食事について(追加対策
先輩方のブログでは、漏れるのが怖いから夜ご飯食べないとか、人によってはお昼から減らしてるとか、お見かけましたえーん
食べるのが大好きな私はそんなの嫌じゃー!!ゲッソリゲッソリゲッソリと思ってましたが、




いやこれ、、めっちゃわかります。涙



というのも実は昨日、夜ご飯を結構普通に食べたんですよ。
病院食の五分粥の、お粥は苦手なので食べず。
コンビニでざるうどんを買って食べましたニヤ久しぶりにあんなに食べました。


ざるうどんうまし!!ドキドキドキドキ


とその時は幸せだったのですが、、、




昨日の夜トイレ行きまくりでほぼ眠れずーえーんえーん
そんなにたくさん量が出るわけではないんですが、なんかこう、お尻がもぞもぞして漏れそうになる感じが定期的に来まして。実際漏れないんですけどね。
22時以降朝までで5〜6回は行ったんじゃないかなぁ。
あんまり晩御飯食べなかった一昨日がノンストップでトイレ行かず寝られたので、やはりまだ夜は食事をたくさん取るのは控えなきゃかなと思いますアセアセ
まぁこれも対策の1つですが、個人的に食べるのが好きなので、、やりたくない対策ではありますえーん





以上、まだ術後4日ですが、今思うところを徒然とまとめてみましたウインク
今後手術を控えている方の参考に少しでもなればー音譜音譜





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昨日から続いているお腹のハリ、気持ち悪さはあまり変わらずです
昨晩は吐き気どめの点滴をしてもらったのですが効果なく。
結局は、1:30くらいまでもがき、睡眠導入剤マイスリーさま2錠でコテチンしました(;^ω^A
午後からお腹の動きを良くする薬を出してもらえるようなので、そちらに期待ですショボーン 


さて今日は土曜ということもあってか、朝から、私がいる4人部屋のうちお二人が退院されていきましたニコ元気になられたようでよかったよかった照れ
今のお部屋は本当にみなさんお静かで、過度なおしゃべり、いびき、変な時間にガサゴソなどの大部屋困ったあるあるもなく、かなり快適に過ごしておりますおねがい
残られた方もほんとーにお静かだし。

週明けまでしばらく2人なのかな?
贅沢をさせていただき感謝ですラブドキドキ



話は変わりますが、私のストマ跡に施されている処理のお名前ですが、「陰圧閉鎖療法」というもののようです。

(アルメディアwebより)

とにかく、なにやらスポンジのようなものでストマをくりぬいた傷を覆って、そこにストマと同じくらいの大きさの円盤を貼り付け、そこから常に圧をかけて膿やら血を吸引し続けているようです。
今日はそれの貼り替えがありました。
剥がすのが痛かったのと、新しいスポンジをぐいっと抑えて入れ込むのが痛かったけども、まぁ我慢できる範囲です。。







注意以下では参考になればと思って実際の陰圧の画像を載せています注意
苦手な方はご注意くださいね(>_<)





















































黒いのがスポンジです。
管が付いていますが、退院の時にはこの管は取れ、自宅ではスポンジの付け掛けをするのみ、ということでしたビックリマーク
こちらも経過観察していきます〜OK




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さっきの記事で調子良いということを書いてたのですが、なんか尿管を抜いたあたりからお腹が張って苦しいですあせる
そしてお腹もグルグル動いてるー。これは何の症状なんでしょ。。
使ってなかったJポーチが動きだしているのかなショック

さっき2回目になるとする不安なことがないみたいなこと書きましたがそんなこと全然ありませんでした。笑

とりあえず不安を紛らわすために病棟を歩きまくってます。。


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5/23に手術をして、もう2日経ちました。
経過は順調のようです。


丸レッド手術当日
手術室までテクテク歩いて行って、両親ともあっさりバイバイ。1期目は大号泣だったのに、慣れたもんです。笑

前日から点滴ルート取っていたので、あとは背中の硬膜外麻酔をするのみ。
少しチクっとしただけで全然痛くなかったです。

その後は、ではお薬入れていきますねーと聞こえたっきり意識ぶっ飛びました。
次は、終わりましたよ〜!
で目覚めます。
何が終わったのかいまいち整理つかず、あ、手術終わったんだと気づくあせる

痛みはそんななかったですがとりあえずガタガタ震えました!!寒くて寒くて。前もこんな感じになった気がします。
毛布、電気毛布を被せてもらったら治って来ました。
そして気がつけば熱が38℃になってました。


お昼前に終わったので、その日は動けず、やることもなく、、時間が過ぎるのをただただ待ちましたショック例の、いつ時計見ても10分しか経ってないやつですね。


丸レッド手術後1日目
苦しい夜が明けて、うとうとしながら朝を迎えました。
相変わらずあまり動けず。
ただ、午前から歩く練習始めました!

最初立ち上がると結構フラフラして血圧も上が70台とかでヤバ目でしたが、徐々に慣れて来ました!!2回目になると、同じことの繰り返しなのでそこまで心配でビクついたりはしなくなりますウインク

この日は病棟を2周くらいしました。
あと飲み物もOKに音譜

そしてこの日から便が、久しぶりにお尻から出始めましたびっくりびっくり
おならがしたいような感じがして、漏れるのも怖いのでトイレに行ったら便も少し出ましたビックリマーク
そんな感じのが4〜5回。漏れはありません。


丸レッド手術後2日目
硬膜外麻酔が規定量なくなったようなので、1日早く抜くことになりました星同時に尿管も抜きましたのでかなりスッキリ!
残るは点滴と、陰圧の管のみとなりましたニコニコ

そしてお昼から流動食スタートビックリマーク

重湯、コーンスープ、コンソメ風?スープ、牛乳です。汁気がすごいのよ。

牛乳以外飲みました口笛

おやつも出ました🍭

アイス風デザート笑
美味しかったですドキドキ

尿管抜いたらなんかお腹が張って来たかも!?
良く歩かなくてわあせるあせる

便の感じは今んとこ昨日と変わらないです。漏れもなしビックリマーク照れ



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本日、2期手術のため入院いたしましたー!
いよいよ明日手術です。

病棟が新しくなっていて嬉しい音譜めっちゃきれいドキドキ

身長と体重を測ったら大変なことになってたガーン
身長156cm(-0.5)
体重47kg(+7kg)
1期目手術からの比較です。

最近体重測ってなかったらとんでもなく増えてたゲッソリしかもしばらく絶食だと思って昨日はジンギスカンをたらふく食べましたお願いあせる身長は縮んでるし。笑
まぁ、健康ということで。。
退院して落ち着いたら鍛えようビックリマーク



さて入院してすぐ、主治医、執刀医のO先生から手術についてのお話がありました。
全く実感ありませんでしたがいよいよ、という感じになってきましたあせる


以下手術のサマリー


星手術の工程
①ストマの周りを切り抜いて、
②今出ているストマ(腸)を切り落とし
③腸をズボンのように縫い合わせ繋げる
④空いた穴はあえて塞がずスポンジをかぶせ、そのままにする(陰圧という処理)


先生の書いた図


星手術時間
AM9:00開始
1〜1.5時間(みじか!)
ただし、癒着がひどい場合はのびる。

星術後の合併症
・縫合不全(外に出てる腸を切って縫ったところがなる恐れ)
・腸膜損傷(小さい穴から処置をするので、狭いと腸膜が破れるかとしれないとのこと)
→いずれも激しい腹痛と熱を伴う症状が出る

星術後の生活
・手術が終わった時に繋がる管は、点滴、尿管、スポンジ部分から膿を排出する管の3つのみ(大嫌いな胃管なし!笑い泣き)
・翌日から歩く、飲み物OK
・翌々日から食事
・便の回数が落ち着いてきたら退院
・排便コントロールのため薬を飲むことも

星その他
・手術前日(本日)昼から禁食
・夜下剤を飲む
・夜下剤飲み安全性を重視し、開腹の可能性もあり



ドキドキしてきました。
夕方から両親が来てくれますービックリマーク



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ご無沙汰しております音譜

おかげさまで、毎日元気に生活できていますニコニコ
仕事もして、好きなものを食べて、好きなところへでかけて、飲み行ってドキドキ感謝感謝です。



さて、本日早朝病院から電話があり、、
2期手術の日程が決定しました!!

5/22から入院し、5/23に手術です!
いよいよ人工肛門閉鎖だーキョロキョロ
ストマっちともバイバイです。

今年1/11に大腸全摘、人工肛門設置手術をしてから大体4ヶ月です。
暑くなる前にストマ卒業できたらなぁとは思っていたので、このタイミングで手術できることになり嬉しいです照れ



今は様々な疑問がありつつ、調べたり先生に聞いたりしながら情報収集してますうーん

・術後1期目と同じくらい痛いのかな
・またたくさんの管やドレーンが繋がれるのかな
わたしの術式では、もう既にJポーチと肛門は繋がっているので基本的にはドレーンとかはもう入れない?そして外傷はあるけど内臓痛的なのはあんまりない?(と信じたい)

・たくさん漏れるのかな
・オムツ必須生活になるのかな
・外出はしばらくできないのかな
・食べ物もストマの時みたく好きなものを食べられなくなるのかな
→術式な肛門筋を保存するIACAなのでそんなにダダ漏れはない?とはいえ最初は漏れる??アセアセとにかく肛門筋を鍛えるのが大事??食べ物はよく噛めば大丈夫??


うーん、やはり、心配も多いです。前回、情報収集不足のせいで手術に万全な体制で挑めなかったので。今回はできる限り準備して挑みたいと思いますあせる
引き続き、先輩ブロガーさんのブログを参考にさせて頂きます!!

まずは、仕事で周りに迷惑をかけないようにしっかり段取りしておかねばプンプン




手術をしてから12週間が過ぎました!もうすぐ3ヶ月も経つのですね。
ご無沙汰してしまっていますが、毎日何事もなく平和に過ごしています爆笑

仕事も復帰しています音譜在宅ワーク中心ですが、客先へも問題なく行けていますビックリマーク

トイレの心配なし、腹痛もなし、身体も元気です。本当に感謝えーん





そんな今日は内視鏡検査がありました。
検査前のあのいやーな下剤もなく、食事制限も一切なしでしたチョキ
ビビリなので一応眠くなる薬も打ってもらいましたがフワフワしただけで眠りはせずスタート。薬のルートも1発でとれて合格


色々な方のブログを見ていると、とんでもなく痛いドクロドクロドクロという印象がありめっちゃ身構えてましたが、全っ然痛くなかったですウインクいつものお尻から入ってくる違和感があったくらいですかね。処置時間も数分だったのではないでしょうか?

私は、術後からずっと使っていないはずのおしりから白いモニョっとしたもの(腸液のようです)が出ていたのですが、そういうものがお尻から出ている場合は肛門がくっついてしまっているというようなこともないそうで。だから痛くないようです。

ただ、空気がおしりから入りまくったのでストマからガスがプクプクーっと出まくりました。笑
パウチがパンパンになる可能性があるということで、パウチの出口も開きっぱで検査が行われましたびっくりなんか変な感じ。

検査終了後はリカバリールームで30分ほど休むように言われ、のんびりできました口笛


検査結果は、、、
処置した先生曰く、全く問題なしで順調とのことです音譜
造影もしましたが、しっかり縫い目もくっついていて漏れなし。狭くなってしまっているようなこともないそうです爆笑

詳しくは再来週に主治医のK先生より説明いただけるようで、そこで術後の日程が決まるようですー!!いよいよ、2期目の手術が見えて来ました。
なんとか暑くなる前に終わらせたいなぁ。


長らく仕事を休んでいたこともあり、キャッチアップに焦りますが、、今は無理せず、日々の足元の仕事をコツコツとこなしていこう!!日々感謝だーおねがい



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