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潰瘍性大腸炎の手術記録など

潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術をすることになったら?その闘病生活の記録です。

またまた更新が空いてしまいましたあせる
相変わらずとても元気に過ごしていますドキドキ
明日は退院後初の外来です。どんなお話するのかな?
また書きます。




さて、ここのところ体重増加が止まりません!!
退院時はおそらく39kgくらいだったのですが、、
あれよれよと増え続け、今朝測ったら43kgびっくりびっくりびっくり
ちょっといきなり増え過ぎだよね〜笑い泣き

見た目も完全に元に戻ってきてます口笛
良いことなのでしょうが、個人的なベスト体重は筋肉のついた状態で44kg!!

とりあえず、今の食生活が食べたいものを好きな時間に好きなだけ食べているので、徐々に抑えていかないととんでもないことになりそうガーン



とはいえ、今日はお昼に念願の二郎さまを食べられて感無量でしたラブラブラブラブラブ
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目黒二郎にて。
小ラーメン、ニンニク少なめ。
ヤサイマシにしなかったものの、さすがにきつかったーあせる量が多いのもたいへんですが、ロットを乱さないように早食いするのがきつかった笑い泣き麺少なめにすれば良かったかな。
腸閉塞が怖くよく噛んでから飲み込むようにしているので、まぁ時間がかかるかかるあせる
並びが少なくなる15時頃を狙って行きましたがそれでもまだ並んでいたのにロットを乱してしまいましたえーん
ごめんなさい店主、、、しょぼん
でも久しぶりの二郎は本当に美味しかったドキドキドキドキドキドキ




そして夜は焼肉へ。笑
今週末誕生日なのでお祝いしてもらいました音譜
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さすがに食べすぎでヤバそうだったので控えめにしましたが二郎がまだ残っててはちきれそうあせるあせるあせる



明日、明後日も誕生日お祝いと快気祝いでお寿司に連れてってもらうのではち切れは続きそうです。。。ガーン
まじで食べ過ぎないよう気をつけようアセアセ






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体調は変わりなく、すごぶる元気です。
昨日は、何ヶ月ぶりかのお酒、白ワインにも挑戦しました!!
しかし、3口くらいで何となくふわふわしてきたので友達にパス滝汗お腹は何ともなさそうですが、アルコール耐性が弱くなっているのかな〜。ビールが大好きなので早く飲みたいです生ビール生ビールお医者さんには飲んで良いよって言われてるのですがビビってまだ飲めないです。
みなさんいつくらいからお酒再開したのかなぁはてなマークはてなマーク






さてストマになって、今まで着ていた洋服ではなかなかカバーが難しく少し困ってます。

基本、スキニージーンズにその時々のトレンド系トップスみたいな格好が好きだったので、スカートがあんまりないんですよね。。パウチが隠れるようなロング丈のトップスもないし。今クローゼットにあるトップスは、なぜかみんなつんつるてんです(つんつるてんって方言かな)。
いっぱい服はあるのに、とにかく「今着る服」がありませんチーン

かろうじてタイト目のデニムロングスカートがあるのですが、タイトなので、たくさん食べるはちきれるほどに苦しいですびっくり痩せたのに、お腹は出ているようですあせる
ガウチョはいけるか?!と思ったのですが、外出中にパウチが溜まってくると、太ももの右と左のつけねで、パウチさんがどっちにポジションとればええねん!?という感じで不機嫌です。笑


やはりストマ期間にはワンピース最強説ということで、真夜中に楽天スーパーセールでワンピースを2着ポチりましたドキドキまた服が増える…ガーン


もう一つはこちら

その名も「無理せずナチュラルでいたいんですワンピース」笑。お色はギガチェック!!
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この商品ページ見ると、ランディングページがかなり特徴的で面白いです。しつこいくらいに洋服で変に無理しないこと、を押し出してきます笑い泣きそれでいてオシャレで一枚できまると。今まさに私が求めている服だ!と思い一瞬でポチりました。単純。笑
楽天のワンピース部門ランキング1位だったので、こういう系の見せ方がウケるんですかね口笛


どちらもすぐ届きそうなので、また着心地等書けたら書きますグッド!




退院後の記事にせっかくコメントを頂いていたのに返信できていなかったのですが、先ほどお返事させていただきましたドキドキ
いつもいいねやコメント本当にありがとうございますニコニコ




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退院してはや9日が経ちました!


体調はすごぶるよく、食べ物もまったく制限なく好きなものを食べ、行きたいところへ行き、会いたい人に会っています。おかげでブログの更新頻度が下がってしまいましたアセアセ


ナイフとフォークナイフとフォークナイフとフォークナイフとフォークナイフとフォーク
まず食べ物について、まだ退院してわずかですが、潰瘍性大腸炎NG食事たちと次々に再会を果たしてます〜ラブラブ
よく噛んでゆっくり食べれば問題ナシのようです。食べ過ぎないようにはしてますあせる

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憧れのラーメン餃子チャーハンセットドキドキ
早く二郎行きたいな。。。


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大好きなお寿司、食べまくってます寿司寿司


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インドカレー(一応辛さは控えめにしました)。


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消化が悪いとされている大好きなお蕎麦も完了


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夢にまで見たリベラのステーキラブ
1ポンド、ペロリと頂きました口笛


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四川麻婆豆腐!!結構辛かったのでヤバイかなと思ったけど、全然平気でしたびっくり


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自宅でチーズフォンデュ音譜脂質たっぷりのチーズとウィンナーという潰瘍性大腸炎の敵も、まったく問題ナシチュー



ランニングランニングランニングランニングランニング
外出について。
去年の8月以降入退院を繰り返し、下血、下痢腹痛があり常にトイレとお友達ショボーンそして免疫抑制剤も飲んでいたので、ほとんど外出をしていませんでした。
今はかなり精力的に出かけるようにしています新幹線後ろ日帰りで熱海に行ったり、横浜中華街で食べ歩きをしたり。六本木ヒルズで映画を観たり。
長い間会えてなかった友人にも会いまくっています音譜
歩きっぱなしではなく休み休みでないとさすがに疲れが出ますが、ほぼ元気な時と同じように外出ができていますニコ!!



PCPCPCPCPC
そして先週、8月ぶりにオフィスに行って挨拶をしてきました!!みんな変わらずに迎え入れてくれて、嬉しかったなあ。
今後の働き方については色々とフレキシブルに考えてもらえそうなので、無理のないように相談しながら決めて行きたいと思いますが、早くバリバリ働きたーーーい笑い泣き


その他。
ストマの漏れもまだ一度もなく、肌は少し赤いですが痒くて我慢できないということもなく。
自宅シャワーでの交換もワタワタしながらも問題なくできています!!




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昨日土曜日無事に退院しました爆笑

体調はとても良いですアップ
潰瘍性大腸炎の再燃で入院していて、退院してきた時とは、何かが違うキョロキョロ!!
動いてもあんまりぐったりしないというか、、、常にスッキリしています。
毎日コツコツ歩いていたリハビリの効果もあるのかな??

もちろんお腹も痛くないし、駆け込んでトイレに行くようなこともありません照れ
熱も常に微熱があり37度代だったのが、今では36度代前半しか出ません。
退院時のCRPは0.1とかだったので、まったく炎症もなく健康体なのでしょうお願いお願いお願いお願い
内服薬も処方なしビックリマーク
嬉しすぎる笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き


退院時、久しぶりにメイクして服もパジャマじゃなく私服を来て音譜いつものドヤドヤ回診中の先生sに挨拶に行きました。

どSのT先生「うおぉー!誰かと思った!!」
その他の先生「えええっ全然ちがう〜!!」

いい反応です笑。
いつもメガネで、もちろんすっぴん。髪ボサボサにヨレヨレのパジャマを着ていたのでね。
あまりの変わりぶりにみんなに壁に詰め寄られて顔をジロジロ観察されました。さすがお医者さん笑

相変わらずのブレないどSぶり、ありがとうございます!!
会えなくなるのは寂しいけど、みなさまの新たな地でのご活躍をお祈りしてますニコニコドキドキドキドキ



ここまで長かったなぁ。備忘録も含め、少し振り返りでリンク貼っておきます。

手術が終わってしばらくは、正直手術をしたことを後悔していました。
術後経験したことのない外傷や内臓痛に苦しみ、CRPが下がらず30〜20を行ったり来たりで38〜39度の高熱が続き。。

退院が見えて来る人もいる10日目あたりで縫合不全が起き、ドレーンを追加することになりました。

痩せすぎていることや、体を動かせず寝たきりの時間が多いことから床ずれがあり、お尻の痛みに苦しみました。

ドレーンが2本もお腹に刺さったまま抜けず、先が見えない入院生活に不安がつのり。よく泣いてましたえーん


苦しんだけど、今はとっても元気です笑い泣き笑い泣きビックリマーク
しばらくは無理しすぎず栄養をとって、適度に動いて体力をつけ💪先生にも家でじっとしてたら治らないからどんどんお出かけするようにと言われましたのでチュー
ずっと会えなかった友達にも会いたいなー。
仕事も早く始めて行きたいなニコニコ仕事大好き人間なので笑





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退院後のランチドキドキドキドキドキドキ
久しぶりのThe Eggs Thingsホットケーキ
さすがに食べきれなかったけど笑、美味しかった〜。こんなものが食べられる日が来るとは。


感謝です。感謝を忘れずに。



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チョッキンされたドレーンですが、特に廃液も出ず。順調です!!お願い

今朝の回診で、さらにドレーンを2cmほど身体から抜いてきて、またまたチョッキンされましたニコニコ

明日いよいよドレーンを抜く予定ビックリマーク長かったー笑い泣き
ドレーンを抜いて熱が出たりしなければ土曜に退院できるようです
ようやく〜❤️❤️❤️(IKKOさん風)


ただ、まさかの病院ロスなうです
この40日ちょっと毎日顔を合わせていた先生たちにもう会えないなんてー!
執刀医のO先生以外は、どSのT先生も優しいK先生も異動とかでいなくなっちゃうみたいですえーん
2期目のストマクローズ手術でまた会えると思っていたからさみしいえーん
なんかお礼のお品とか渡したいんですが、病院の方にお菓子とか渡すのってNGなんですかね??用意しても受け取ってもらえないのかなショックあせる


身体はとても調子よいですアップ
熱なし、お腹の痛みなし。たまに内臓痛があるくらい。
薬も抗生剤や胃薬を飲んでいましたが無しになりましたドキドキドキドキ
薬なしなんてどんだけぶりかな〜照れ
手術前は、免疫抑制剤、抗生剤、整腸剤、胃薬、鉄剤、下痢止め、お腹の動きを抑える薬、痛み止めや解熱剤、ペンタサ座薬やプレドネマ直腸などお尻から入れる薬、血栓予防の筋肉注射、さらにレミケード等の点滴投与etc.
とんでもない量の薬を毎日摂取していましたドクロ
それが0になったのは、本当に本当に嬉しいです笑い泣き
手術してよかったなぁと心から思えることの一つですお願い


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慶應病院はパイナップルが大好きで、ほぼ毎食パイナップルが出ます🍍笑
病院食とも後少しでお別れだ〜パー



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あまりにも特筆事項がなくて1日空いてしまいましたチーン

昨日はようやくの造影検査日でした!!
縫合不全の穴が塞がっているかどうかを確認しました。

結果は…
完全には塞がってないけどかなり小さくはなっている、とのことグッド!しぶといなぁ私の穴よぼけー
ドレーンはまだ抜けませんでしたが、チョッキン✂️されましたびっくり

先生が管を切る切る言っていたのでどういうこっちゃ!?と思ってたんですが、まさに切られました笑

もはや、体から出ている管は本の数ミリです(体内に入っている長さは5cmくらいらしい)。
管が抜けて身体の中に入ってしまわないように、安全ピンがつっかえ棒のように止めてあります。
何とも不思議な光景、、、原始的というか。
説明が下手でもどかしいあせる

2〜3日様子を見て液漏れが多くなかったら、どんどん抜いてくるようです。
どSのT先生からは今週末か、遅くても2月中には退院できたら良いね、と割と具体的なお言葉。
ようやく先が見えてきたかなぁえーん


そして、個室から4人部屋に移りました!!
大部屋にいた時は全然眠れずかなりストレスを抱えてしまいギブアップし、個室に移りましたショック
もう痛いところもないしメンタル的にいける思って再チャレンジですおーっ!
昨日の夜は割と眠れたので、このままやっていけそうです(周りの皆さんがとっても寝息スヤスヤなのがありがたい。。。笑い泣きドキドキこのメンバーで退院まで行きますように。。。笑)

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前日にモヤモヤしていたドレーンの今後ですが、あっさり翌日にクローズになりました。笑
私のモヤモヤまじでいらんかった…笑い泣き


ドレーンの管は刺したままバッグには繋がず、10cmくらいの管がお腹から出て、先に蓋がしてある状態になりましたキョロキョロ点滴のクローズ状態です。
身軽なのは嬉しい口笛


月曜日にまた造影検査をして、縫合不全の穴が塞がっているかどうかを確認するようですビックリマーク

穴が塞がっていたとしてもまだ抜かず、少しずつ抜いていくとのこと。。(遠い目)

どSのT先生「まぁ、先生によっては一気に抜く人もいるんだけどね〜。オレはそういうタイプじゃないからさ(ニヤリ)」
※ニヤリは、勝手にそう見えてるだけです笑

どのくらいの頻度で抜いてくるんですか?
と聞いてもハッキリとは答えてくれずはぐらかされゲッソリどんだけSなの

お医者さんってそんなもんなんですかね。
今回みたく、蓋を開けたら案外あっさり抜いてくれたみたいになるといいなぁおーっ!



昨日はまたまたオリンピックにパワーをもらいました照れ羽生選手🥇、宇野選手🥈、おめでとうございますチュー
フェルナンデス選手🥉も大好きだし、いつまでも見ていられる3人ドキドキドキドキドキドキ

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今日は採血とレントゲンの日。異常なしビックリマーク


午後執刀医のO先生がふらっと現れて、ドレーンの話をしました。
…ちょっともやっとしてしまったショボーン

今はドレーンに管を繋げバッグに廃液を貯めるようにしているのですが、そろそろ管を外し点滴のクローズのような形にして様子を見ても良いのではないかなと「思っている」とのこと。それがいつとかはまだ分からないけど、他の先生と「また相談します」と。


いやー、、「思ってる」とか「また相談します」って何なんだろう。。。ショボーン


すごいフワッとしてるっていうか、先が見えないっていうか。縫合不全は時間薬しかないのは分かってるけどショボーン


O先生が1番えらいんだからもうバシッと決めてくれよえーん他のT先生やK先生はO先生と相談して決めるって言うし汗
検査して変わるとかじゃなくて相談して前に進むなら、今すぐ相談して決めてほしいぐすん

例えば先生にとってなんとなくの2〜3日ってあっという間かもしれないけど、ここの病院ではその間の差額ベッド代がとんでもない金額と覚えているのかなショボーン(お金持ちだと思われてる!?ないか。笑)
じゃあ大部屋に移れば良い話だけど、結局そのメンタルはない自分が悪いだけかと自己嫌悪に行き着く。あぁ、なんか一日置きくらいに気分が浮き沈みしてしまうのがイヤーえーんえーんえーん





…と、そんな沈み気味の気分だったのをオリンピックとスタバが救ってくれましたアップ(現実逃避)
仕事もちょこちょこ合間に進めました。やっぱ働くと気持ちは前向きになります。


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まず、羽生くん素晴らしかったですねドキドキドキドキ
怪我を乗り越えてのあの完璧な演技。。。尊敬としか言いようがない。勇気付けられるなぁ。
お祈りポーズで手汗ダラダラかきながら観てましたビックリマーク
宇野選手もステキだったし、明日のフリーが本当に楽しみですチュー



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そして差し入れてもらった期間限定ドリンク
さくらストロベリーピンクもちフラペチーノ

毎年楽しみにしている大好きなさくらシリーズですが、昨年は入院&絶食中で飲めずドクロ今年は売り切れ前に飲めて良かった〜ドキドキ

もちソースが、まさに「もち」って食感で飲みごたえバツグンです音譜
もちソースは、ホイップの上にトッピングしてあるだけじゃなく、フラペチーノの中にもブレンドしてあります
さらにフラペチーノの中にはストロベリーのチョコ?みたいなチップが入っていて、これもアクセントになって美味しい。
甘すぎずさっぱり飲めましたグッド!


なんか最後スイーツブログみたいになりましたが笑、幸せを見つけてできるだけ明るく過ごしたいと思いますビックリマーク

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昨日は検査はなく、イベントはストマ交換&シャワーのみ。
問題なくスムーズに出来ましたニコニコ
ストマ周りの皮膚でたまに痒くなる部分が相変わらず赤くなっているのが気になりますが汗今回は少しだけ皮が剥けちゃっていたショック
パウダーフリフリしてます。これ以上ひどくならないでほしいな〜。

日中は1時間おきくらいに歩きに行くルーティーンで、少し副業の方のお仕事をしたり。意外とあっという間に時間は過ぎますキョロキョロ
そろそろ時間の使い方を有効にできるようにしていかなきゃうーん



ストマから出る便量はもうさすがに安定してきているのかなと思うのですが、夜中にかなりの量が出ます。

大体23時くらいにはパウチを空にして眠りにつくのですが(最近は眠剤なしで寝れるようになりました音譜)、2時、5時あたりになぜか目が覚めます。

私はこれをストマ様のお告げだと思っています

ストマ様「そろそろトイレへ流しにいくのじゃ」


…起きるとパウチを見ると、便とガスで大体パンパンになっているのでトイレへ。毎回120ml〜150mlくらいは出ているため通しで朝まで寝ちゃうと危険そうですね。ストマの間は熟睡は難しいのかなーぐすん

まぁ、潰瘍性大腸炎で再燃しまくっている時はお腹が痛くて寝れなくて、昼夜問わずトイレに駆け込みまくっていたのでショボーンそれと比べたら全然我慢しなくちゃですね!!


あと昨日は傷病手当の申請をしてきましたビックリマーク
就業不能期間の終わりは、未来日で申請ができないが、退院日での申請は可能ということでそちらで出してきました〜。退院後に実際働けるようになるまで再申請かな。

今回でもう3回目の申請ひらめき電球

今の会社は転職したばかりで入社1年未満なので、自分の報酬額ではなく、けんぽが定める標準報酬月額にて支給額が算定されてしまうのが少し苦しいですがぐすんとてもありがたい制度ですビックリマーク



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今日は検査等も何もなく口笛
体調はあんまりここ数日変わらないです。
気になる症状は2つくらいです。

1ドレーンの傷の痛みはあまりなくなって来ていますが、定期的にドレーン周辺にズキズキっとした痛みがきます。ずっと痛いわけではないので痛み止めは使ってないのですが、ドレーンを抜けば治る痛みなのか、それとも何か別に原因があるのかしら。

2あとはずっと続いてるお腹の内臓痛。生理はすぐ終わっちゃったので生理痛ではなかったようです。位置的にも上の方だし。

どちらの痛みも我慢できないほどではないので、先生には特に言わず、様子見してます。


そんな今日はずっとオリンピック見てましたニコ
日本、メダルラッシュでしたね爆笑


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朝日新聞HPより


どの競技にも感動をもらいましたが、私は特に、スノーボードハーフパイプに心動かされましたビックリマーク
銀メダルの平野歩夢選手は昨年命に関わる怪我をして、それを乗り越えてのパフォーマンスプンプンビックリマーク

以前、平野選手への密着番組で、平野選手が私にとって見慣れたCTで検査をする様子や、歩けずに、車椅子に乗っている姿などが映されていました。


__みんな大丈夫だよ、そのうち滑れるようになるよって言うけど、いや、大丈夫じゃねーしって思ってた__


うろ覚えですが、平野選手がこのような発言をされていて、素直に、めっちゃ分かる。。。と思いましたぐすん比較するのも全然次元が違うので申し訳ないですが汗
まわりは励まそうとして言ってくれてるのもわかるし、前を向くべきだとわかっていても、抑えようのない不安があるんですよね。。

今日のこの結果まで持ってくるのに想像を絶する努力をされたんだろうなぁ、と思うと胸が熱くなります!!えーん

金メダルのショーンホワイト選手も大怪我を乗り越えてのオリンピックだったそうでビックリマーク
本当に励まされました笑い泣き
私もがんばろうー!!



今日はK先生とも話せたし、久々執刀医のO先生も顔を見せてくれたし、どSのT先生は3回も来てくれましたニコ(オリンピックを見に来てるだけな気もするw)
とりあえずみんな口々にあとちょっとだね、9合目までは来てるからね、と励ましてくれていますビックリマーク

あと1合って日数換算するとどのくらいなんだろうな〜えーえーえー




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