モモのノンアルBeerで乾杯!病と生きるコツ模索中 -6ページ目

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06Jul
- 脳はいくつになっても成長できる
  コロナもようやく落ち着いてきてドクター指示の8日間外出禁止がもう直ぐ解けそうなのですがせっかく安静にしてるので気になっていたけど　作ってあげた方が良いなと思っていた　マニュアルを制作した。領収書の書き方マニュアルだ。そう、50代の彼女の為のものだ。会社員、事務経験あると履歴書にあったのと結婚生活時代には、飲食店バイト経験が豊富な彼女。ご主人は、自営業だったので領収書書き方わかるよね五万以上は印紙だからシャチハタある？ありますよで、済ませていたが何度か、現地決済で店舗で集金すべきものを請求しなかったり最近、彼女の書いた領収書の書き方をみて領収書の書き方をしらないんだ！いや、わすれたのか？分からんが息子に書き方レッスンを先日してもらったけど『　但し、、』の意味（但し書きのとこねがわからなかったり受付担当者印を押すことを忘れていたり　　『御宛名）という指示をしても御宛名　の意味がわからないこれは、法人名も株式会社以外知らないかもしれないな医療法人やら　合資会社やら様々な法人格の正しい書き方も知らずにお客様にトンチンカンな質問しそうだなと思いました。現在はインボイス対応で税率や税額記載もあるのでサンプルを書いてあげないとパニックおこして何を言うかわからんぞと、思い高校生の初めてのバイトが来てもわかるようなマニュアルを作った。絵と文字も大きく。2時間くらいかけて　昔から一万人程の主婦の在宅ビジネス育成をしてきたが、こんな優しいマニュアルは作ったことがない。基本、皆、勉強しながら、頑張ってくれたからだし、基本PCが使えない人との仕事はしなかったので土台の根性がちがうのだとはおもうけど。作りながら溜め息が出てしまう。文章の多いマニュアル作っても読まない彼女だからイラストで理解できるようにした。マニュアルある場所も忘れちゃうから張り出しても良いくらいのものにした。私の祖母は、80代でも毎日日経新聞をよみガン末期まで自営業の自分が出来る仕事をしていた。美人で優しい頭の良い、物腰柔らかい女性だった。病室にいくと難しい経営者向けの本を読んでいたらしい。いくつになっても努力していた姿は尊敬するものだった。夫の接待をサポートしてくれる芸者衆やホステスさんのバースデーにも筆で文をかき、プレゼントを贈る内助の功も発揮していた。掃除もできないうちの母の家にくると朝早くから雑巾かけをしてピカピカにしてかえるおばあちゃんだった。　貸別荘手伝ってくれてる彼女は電池いりセンサー付きゴミ箱があかなくなると電池交換ということは気付かず壊れたと、言うから電池だよって言っても、そのままだ。グチになるけど元々　脳を使うのを極力避けて生きてきたのか？それとも、病いなのか？と息子と堂々巡りの悶々とした日々を過ごしているウチの母も、親が出来過ぎてかあまり、自分で考えて、努力するタイプじゃない。母も認知症じゃない。90なりの老化だ　下記は日経新聞記事の画像。スキマのあるＢさんは、脳が萎縮している。何歳でしょうか？という記事だ。同じ年齢の方がたの脳画像らしい。彼女の息子さんと近くミーティングすることになっている。給料あげたいけれど、上げるわけにはいかない状態。顧客対応は出来ないようにすべき状態でもある。でも、生活費をどうするのか　いつまでどう　ご家族と協力して生活を支えるのか病でなければ彼女の脳を鍛える、ヤル気スイッチはあるのか？定年年齢が伸びてくると　こういう　企業リスク管理とマネジメントの問題は沢山でてくるんだろうなぁ日経元記事は↓脳の衰えは年齢じゃない　脳医学者が教える機能UP術 - 日本経済新聞「最近、もの忘れがひどくなった」「言葉がスッと出てこない」「集中力が続かない」……。中高年になるとこんなふうに感じる場面が多くなってくる。年を取れば脳のパフォーマンスが落ちてくるのは仕方ないと思うかもしれないが、東北大学加齢医学研究所教授の瀧靖之氏は「それは大きな間違い」と指摘する。「脳は何歳からでも成長できます」と言う瀧氏は、幼児から大人まで、実に16万人…www.nikkei.com
05Jul
- 母の引越し手配と不動産原状回復手配
  母の暮らしていた住いはマンションなのですが、なかなか、エントランスや管理人もいたり築年数をあまり感じさせない造りです。大手だから、というわけでもないけれどしっかり管理体制があり今は目の前にコンビニやドラッグストアがありバス停もすぐ。銀行も歩いてすぐ。田舎らしくない感じです。とにかく、親が認知症になるまえに不動産は、特にいらないなら早く売却！賃貸費用や貸別荘ニーズは低いエリアでまあ、マンションだと、たいてい民泊不可、貸別荘不可だから早めに売却母の施設費用にした方がいい。で、帰ってきてから手配、手配仕事で不動産投資のパートナーとなる原状回復工事のことはよく知っているのですがこのエリアでは、全く知らず従兄弟にたのんでお会いしました。感じの良い方で彼らの建築物件も見ていたのでまずは必要最低限のクロス張替え襖、障子張替えハウスクリーニングを見積もり依頼洗面台は新しく作ることに。昔のマンションだからドラム式が綺麗に収まるように洗面台を考えました。母が運びたい服と食器をヤマトの引越し便でたのみ他は全てゴミとして処分します。結構な量があるので原状回復費用よりかかりそうです荷造りしたりゴミ出しするのでその間、近隣のホテルをとりまたまた、航空券をとり母の兄弟たちとの食事会をして不動産屋にカギを渡してというスケジュール。母の住んでいたマンションは私が27才で買ったもので母の老後資金の足しになればと御守りがわりだけど90になるまで好きにくらしていたんだから良かったのではと思う。帰ってきてから次の段取りにワタワタしつつなんか、疲れたなぁ喉が痛いなでも、また、すぐに行かなくちゃならないし整頓出来ない母だから結局荷造りは全て私だろうしヤバいなぁと、思っていたらふうふう息がきれて熱ある？一晩で39.5まで熱が上がりもしかしてと、コロナ検査キットがウチにあるので検査したらコロナMG治療中だからあまり人混みに行かないようにしていたが私だけ感染したみたい新幹線か品川駅とかしばし寝たきりとなりコロナって今、また、増えてること聞いていたけど最近消毒液カバンにつけてなかったりしていたけどだめだなぁちゃんと防御し続けなくちゃダメなんだねこはんも味しないそれが一番悲しいで、母を引き取ってからも不動産売買対策と母の医療引き継ぎ介護の相談と認定申請と老人ホームの打ち合わせと家事が元々出来ない人だからひたすらご飯を待ってテレビみているだけやろうけど私の主治医とも打ち合わせしなければGW入院したから2回目は夏の予定だが9月まではダメやな担当ケアマネが私のMGも配慮してくれてショートステイなど考えてくれるといいなそれまで頑張って維持しないと。
30Jun
- 毒親は最後まで毒親か・・・　1嚥下障害
  ◆低下　老化進行の速さ去年　私の事務所を買ったときに母には来てもらい　二週間ほど泊まっていたのですが一階フロアは、車いすの人が十分にトイレやお風呂に入れる環境になっており母がもしもの車いすになっても室内で生活できる環境を見てもらっていた。母の妹が60超えてから　パーキンソン病を発症していたので、一緒に宿泊してトイレ　排泄介助　入浴介助　食事とお世話したのですがその時、母はフルコースを平らげて家では　スペアリブにかじりついていたくらい元気でした。四月　ごはんがうまくたべられないと　聞き取りにくい発語から栄養補助食品をおくり貸別荘事業が　忙しさがピークを迎える前にと見に行ったのでした。歩けて、しゃべらなければまったく一人暮らしできると福祉事務所　(地域包括センターのケアマネ)が判断するのもわかる状態でした。なにせ80歳からボーリング教室に通い始めて元気が有名な婆さんでしたので今回　食事を一緒にしてみて　やばい状態を認識すぐに連れて帰りたいが準備が全然できていないので洋服整理をしなければならない。　取り急ぎ　口腔対策と誤嚥性肺炎対策をして練習させないといけない状態　本人は、一年ほど遊びたいという希望ではあったけれど　現実は　言葉も何言っているかわからず　会話にならないし　食事やコーヒー飲むのも洋服がびしょびしょになる状態で恥ずかしいのだろう、、結局、引きこもりの状態。すぐに　介護用エプロン　(お盆の下にひき床に落ちない様)　　　　スプーン(口あたりソフトで一口が小さいもの)　　　　食材をカットするキッチンばさみの入れ物付き　　　　　(外食時持ち歩けるように)　　　　口元をふくアルコールシート　　　　ハンドタオル数枚　　　　(エプロンのおなか部分に落としておく　　　　よだれ水の為のもの　お店のお手拭きでは迷惑かと　　　　　　以前送っておいた　　　　トロミのスティック何本か入るもの　　　　　濡れたエプロンやシートをいれる袋など　食事用一式をそろえました。誤嚥性肺炎リスク大毎食　食事介助が必要な状態でなんなら食いしん坊の母は　口に入っているのに更に口にいれようとする巻きずしなんぞ　そのまま一個口に放り込む　となりで　おいおい　と眺めているとむせる吐き出すよだれと掃き出しで　Tシャツはびしょびしょ他のお客様にご迷惑をかけるのですべての食事は個室があるところで食べることにした。掃除・料理がほとんどできないお嬢様の母のキッチンはげんなりするくらい散らかっており汚いなので　一週間　三食ほぼ外食。そのような状態の人は　ストローでは上手に飲めるはずがストローは嫌だというコップからがぶ飲みして　また　むせるトロミも入れないので　むせる　こぼす洋服がびしょびしょ状態。お茶　水　みそ汁　もろもろトロミを入れるのりは　張り付いて危険だからといっても毎日　ノリを食べているそんや状態なのでもちろん　口腔内も食べ残しや唾液でキレイな状態ではない　一年後くらいにそっちにいくようにしたいと言っていたがそれどころではない状態だ食事以外は　まったく　要支援1口腔・嚥下能力は　要介護5くらいの状態である介護認定の方々は　食事を一緒にするわけではないので介護認定が　支援どまりなのだ。入れ歯も　食べながら口の中で動き回っているよく聞いたら　作り直したちゃんとした入れ歯をハメていないなんで?医者には内緒にしているが　合わないと思っている　歯茎が痩せてきていてやまがなくなっているから口の中を見せて　ちゃんと　細いが　ヤマはある　あたらしい医師のすすめる入れ歯をハメさせる　そちらは　きちんと口の中で泳がない　総入れ歯が　口の中で落ちたり　右に左に泳ぐから　舌で抑えるために舌を使いながら　食べるから　よだれも　食べ物もこぼれるいや　食べながらつかれるだろうになんなら　入れ歯の下に食べ物が入り込んでいるいや　よくその状態で　食べようと思うなこれは　二か月後とか言ってられない状態と判断しもう来月には　私の事務所一階に彼女のスペースをつくりきざみ三食　水分も含めて　調理し食事の見守り管理が必要と判断した。移動してから　ケアマネに理解してもらうために食事の様子を動画でとった。私の住むエリアならば要介護2/3くらいの認定は取れるだろうその認定がなければ食事介助付きの施設に入ってサポートしてもらうことはできない。◆この一ヶ月の間　母にしてほしいこと　入れ歯を清潔にすること　口腔ケア用品をそろえて　使い方を教えて　ハミングッドで　口腔内を毎食後消毒する　これ、きもちいいわね　と言っていた。口腔体操をしなさいと　二年前から話しているがもともと　自分は努力しない女性なのでやはり　しようとはしていない入れ歯にしても　トロミにしてもまわりがベストを用意していも素直に意見を受け入れる人ではない昔から　自分の思う正解だけがベストだと思っている　その知識が浅いし　思い込みでしかないんだけれどね。また　人について文句は言うけれど自分の努力はしない人いわゆる　毒親　毒妻であった人なので人の助言などなかなか聞かないのである。これは　施設に入れてもスタッフの意見を聞かないよなぁ◆　主治医周りをする脳　髄膜腫の　脳外科ひざの皮膚がんの皮膚科膵臓にまとわりついている腫瘍　胆管がんの医師と三人に会い　転居する予定を伝える　脳の腫瘍の場所は　前頭葉右側　髄膜なので　脳の中ではないが　大きくなっていくと　脳血管を圧迫して　突然倒れる　脳梗塞を起こす　それが　いつ起こるかはわからないし　そうなってから　飛行機での移動はできない私の病で　九州から母を車で運ぶのは困難だ。ましてそうなると　オムツ　車いすの状態でありのんびりトイレに行ったりホテルに泊まったりして戻るのも大変だ。　ホテルで　車いすでの排泄介助ができるトイレって意外と少ないとにかく　そうなると　こちらも命がけで車移動をすることになる24時間介助が必要な人間を車で運びながら運転する　MG患者なんていないやろまっぴらごめんだ今回は　私がすこしでも歩かなくて済むように空港からレンタカーを借りたが元々　毒親の彼女は　免許がないのだが自分の思うような道で行かないと運転席を叩いたり　叫んだり息子に向かって　後部座席からペンを持った手で　右左と　わめくので息子の目に刺さりそうになる◆脳の腫瘍の場所前頭葉は　思考をつかさどる場所で衝動を抑制したりするところだ。認知症にもいろいろな認知症があるがこの前頭葉に影響を及ぼすような腫瘍や交通事故の人は暴力的で感情の抑えが効かず自分の目的を達すために暴れる息子がママ　ばあばと一緒に暮らして大丈夫?車の助手席には　絶対座らせられないな　　なにするかわからんから　　ママを危険にさらしそうだ　だから最適な施設を探すんだ。それまでの間なら　二階のオフィススペースで私は仕事して　面倒は見れる。私が入院したところのMRIは　最新機種なので細かい画像データーがとれる　前頭葉の腫瘍の状態によっては　手術も視野に入れて　きちんとさせて　栄養補給することが大事だ。元々の性格の切れやすいところがでたら入れる施設も限られる介護施設では　暴力をふるう入居者はリスクがあるためなかなか受け入れない(拘束ができないから)病院ならば　拘束ができる　その為　暴れる認知症は　精神科に入院となる今の日本では　その精神科もいっぱいなのだけれど。どうか　おとなしく　穏やかな老後になってほしい一週間いて最後の朝ごはん　はじめて食事を作ってくれたポテトサラダと　吸い物だった。息子がこれ　とっても　美味しいよとほめたら　ばあばは　嬉しそうだった。毎日　朝六時から掃除をして　不動産屋　親族との緊急対策　病院と忙しかった。今の状態では　介護施設の短期入所はできない腫瘍が爆発する前に早期移動が必須。　
24Jun
- ヘルプマークをいただく
  市の保健所　難病申請窓口から　申請が通りましたよと連絡がありました。住民票を移動していた為平成4年度の課税証明書を持ってきてくれとのことでした。難病申請は３か月ほどかかるということでしたが実際に送付されるのは、そのぐらいかかると思います。難病認定をもっていつもいく病院が　県の難病対応病院なのでそこで　すべての病気の薬も安くなります。ついでに窓口で　ヘルプマークをいただいてきました。妊婦のマークと同じように電車内や街中で、具合が悪くなった時に鞄につけておくとマークを知っている方に　声をかけてもらえるシロモノです。筋肉を動かす脳からの指令を邪魔するという発作が起きる病の為　息ができない　たまにあるらしいしよくあるのが　突然歩けなくなるという症状があるので必要かと思いました。　先日の調子に乗って　美容院迄行ったときに　その日の夜　突然の両足ひざ下の異変で　立つことも歩くことも全くできなかったので。　　トイレにも行けないで　　床に転がるのも危険な気がするし・・で　　なんとか、リビングのソファーに　　すがっていたのだけれど　ステロイド倍量となって元気ではあるけれど心配かなと。　　日々の体調変化のノートは　記入している　体調が悪く　発作が出た日の　　歩数　キロ数　睡眠時間　気づいた変化　は、書き留めている。主治医の言うように初期の治療はしっかりすると　あとが良いとしっかり２週間入院で点滴三昧だったおかけで見た目　普通の人と変わらないけれど外に出で　何かする　　買い物をする　　病院はしごする　　友人宅を訪問する等のスケジュール管理は　ゆったり組まないといけない。会議の外出はせず　ほぼオンライン会議で済むからMGでも仕事はできる。　朝は　ステロイド薬で　夜は寝る前に　タクロリムス*　3mg*タクロリムスはステロイド剤と異なる作用機序の免疫抑制剤です。ステロイド剤で治療されている重症筋無力症患者様において、タクロリムスを併用投与することでステロイド剤の投与量を減少させ、その長期投与時に認められる副作用を低減できる可能性がありますタクロリムスの血中濃度を測り医師曰く　この薬が効果が表れるのが　２ヵ月ほどかかるそうなんだ。外出さえ控えれば今のままでも全然私は大丈夫。これが小さい子供がいたり　お迎えや外出が多いし通勤するサラリーマンだと無理だと思うが子育ても一段落している今だからこうして　この治療で、今の生活ができるだなぁアメブロの中でも　同じ病の方の記事がありとっても　参考になり励みになる国内で0.0023%の発症率だから貴重なお仲間だ。薬も病気に合わせた仕事の仕方で　７月　８月　は　もうすこし安定して元気なのかな。だといいな。　私の　甲状腺機能低下症は　　　中枢系甲状腺機能低下症で　脳からのホルモンの減少がある為　これも一生薬を飲むもので、橋本病とは違うんです。これがまた、食べてはいけない食材が多くてややこしいのだけれどそれはそれで　また知識も豊富になって無茶苦茶ハードワーカ―だったものとしてはいい　振り返りになったと思う。　できないことを嘆くよりも　できることに　感謝したほうが　毎日が楽しい。　人は　いつか　一人で旅立つものだし　老後も　ひとそれぞれ　健康状態によってちがう　パートナーによっても違うし　子供によっても違う　　これも　私の　ひとつの　バージョンアップなんだと　思うことにしています。　昔から　人との良縁に恵まれていると思っていますがある大企業の社長に呼ばれてコンサル依頼を受けたときに　なぜ　わたしなんですか?と、聞いたらいろいろ調べさせてもらいましたが　　若い時に大病をされているでしょう　　マネジメントする側になった時に　　それは　ひとつのスキルと判断しているなんですよ　　人を動かすときのリスク管理や優しさや　　力がかかる時の判断などの時に　　病と闘った経験は、とても大事なスキルなんですよと、社長はおっしゃった。確かに　沢山の企業のコンサルをしてきていろんな立場の方を気遣う健康も含めて気づくというのは大切なことです。特に外部コンサルで常駐などの場合には大切で部署まるごと、チーム全体のメンタルも含めた健康状態も気配りをしなてはなりません。きっと　こんな病との生き方もまた　スキルになったという日が来るんだろうとわくわくしている楽観的な性分です。
23Jun
- 玄関の紫陽花の今日と移植計画
  仕事場玄関の紫陽花です。去年剪定遅れたので心配していましたがモリモリと元気です。すっごいなぁ奥の白いのもうすくブルーの縁取りが進み来月は　一面ブルーに広がりそうです。へたすると初冬まで楽しませてくれるここの紫陽花すごいきれいなのです。またひと夏　楽しませてもらったら一部　貸別荘の庭に移動しようと考えています。が、紫陽花の根は意外に大きいらしいのでとても大変な作業工程になりそう!!　でも、今は動画などでいろいろな情報が取れるので　いろいろ勉強できてよいなぁ夏の間は貸別荘の庭の一部に　紫陽花用のスペースを作り土を入れたり整備しなくてはなりません。三年越しに育てた鉢植えの紫陽花たちも今は　貸別荘の庭に鉢植えのまま移動してリビングから見える位置に置いていますがその子たちも　地植えに移行していきたいので秋に大量に出る枯葉などで腐葉土を作って紫陽花コーナーの土の整備をしようと考えています。6月から９月迄　紫陽花でゲストの方たちに楽しんでもらえたらなぁと思います。一番大変なのは土入れだよなぁ肉体労働が　制限される病なのでコツコツやるしかないのですが貸別荘に行ったときに午前中１時間　午後１時間　みたいな縛りで庭づくりしたいな　先日　ママ友と　別荘の庭にばらまいた　コスモスは　あれれ　こんなとこで咲いているって感じで　ぽつぽつ　花になってきています。　全部咲いたら　圧巻な量ばらまいたのだけれど　むずかしいなぁ　
20Jun
- 母の介護施設の見積り
  ステロイド倍量のおかげで、元気すぎて寝れなくなるため(薬のせいだから気を付けるようにドクターから言われているが)今日はトリートメントをしに電車に乗って行きつけの美容院に。ピカピカロングにしてもらって母の様子を見に来週行くのだけれど私がMGを発症しているのは親族一同知っているので　　というか　年取ると　病気の会話しかないすこしでも元気っぽい感じで行きたい。　で貸別荘事業は、海外サイトのみでしか今はオープンしてないのだけれど、(国内の旅行サイトはオープン準備はしたのだけれどどんどん埋まってしまい、オープンするにも予約が入るところが夏はないので、空き前にささっとやるしかない)国内、海外含め　上位にランキングされてそれ以降、毎日、ご予約や相談が相次ぎ無茶苦茶日程が過密!!男子イケメンスタッフが入って安心ではあるけれど私の現地での稼働は、体調急変する病なので怪しい。　今日は、　元気に買い物して　美容院行って(すわったままだし)　元気に駅まで速足で歩いて　急いで事務所帰ってきて　息子と少し打ち合わせで、そのあと　両足がしびれるわ　痛いわ七転八倒三時間　トイレにも歩いて行けずこれは・・・とそんな時用の漢方を　二時間おきにひとつ　ふたつのんでビタミンが足りないかもとビタミンをのんでようやく痛みが消えた。救急車よんだら　即入院治療となるので疲れ切ったが　頑張ったけれど母のとこまで行くの　しんどいなぁ空港から車かりないと　歩く距離があるとやばいかもと思う。で　美容院で　母の介護施設の料金について会話したのだけれど母のいるエリアは若者が少ない特に介護保険を収める年代の人はその街には少ないとなると　必然的に介護に使える母数が少ないのだから　要介護認定が　要支援1母の状態なら私の事務所の市だと要介護2～3 あたりになる施設のパンフレット見たが　要介護3 なら　自己負担5 , 6万くらいなのだが　要支援だと　15～30万円となる　　部屋代　食事代　見守り代。それに　病院付き添いやら　医療費は別途かかるまあ　夏の繁忙期を預かってもらうとして100万くらいだろうか。まあ　認知症の精神科に入院となるより全然安いのだが。。以前海外の銀行のコンサルをしたときに営業マン育成コンサルなのでセールストークを組み立てるために実際に営業現場に行き資産運用と死ぬまでにかかる費用のキャッシュフロー表を100歳迄作ってあげたことがある　持病や家族構成　不動産資産の活用など含め　友人との交際費などもいれて。子供がいて　ラスト20年　2000万は軽くかかる　家賃はない　子供がいない場合、夫婦なら老々介護が　役所の進める後見人制度(これはすごく要注意　ろくな弁護士がいないことは銀行業務の時に多々みた)　最近　夫婦の老後は　二人で５０００万円説があるがそれも　優雅な暮らしをしているけれではない海外旅行に毎年行くなんてない設計でだ。ほんとうに　おかしいねぇ　とお客さんと話したものだ。美容師さんは　まだ　若いので『そんなに住んでるとこによって介護サービスがちがうんですか』とびっくりされていだけどそうなんよ母数が少なければ年寄は増えていくばかりだし予算がないから介護認定はおりないんよね私も自分の病気一生薬を飲んでの病がみっつ　1甲状腺機能低下症　2重症筋無力症　3緑内障　　これは進行はゆっくりだけれど重症筋無力症のおかげで進行脛危険があるらしいどれも費用はかかりますからねぇ若いうちからの資産運用　べつにNISAが良いというわけではないが若いうちからの自分に向いている副業や技を磨く自己投資若いうちからの健康管理　食事管理　運動それでのりきる。つくづく　日本て変な国だよねぇと　おしゃべりした。やっぱりね　一番の資産はね健康　なんだよつくづく思います。　
17Jun
- 初期の認知症かもしれない友人　その続き
  友人の話だが、業務の段取りや書類を理解すること指示を理解することが難しくなっている。　　　たびたび空気を読むことは困難だと思っていたが　てんぱっているのか　何時までに何をして　どうして行かないと間に合わない　という業務遂行のプロセスを組むことができない。　目の前にティッシュボックスがあるとする　宿商売だから　必然的に残りを確認し　新しいティッシュを入れるのだが　彼女は　半年間ティッシュボックスの存在自体を認識していないと言う。　　忘れていたことを　忘れている。なので　子供連れの方の宿泊の場合月年齢に応じた　備品のセットアルコール除菌の作業すべき時間帯など　気を使ってあげることは多々ある。彼女はふたり子育てしているのだが幼児にはこれ　新生児にはこれといったことが思い浮かばない。なんども説明しなければならない。先日は　シーツと毛布の違いが分からないときがあった。流れ作業で　やりなれたシーツ交換やユニットバス清掃などはきちんとできる。イレギュラーなことや他者を思いやり気づくということが出来ない。なるべく怒らずに笑いながら　それは違うじゃない　もう・・・って言いながら　なんども説明をする。人としての尊厳を大切に馬鹿にしたような対応を取らない　発言をしないビジネスライクな話し方よりも笑顔で会話したら指示が入る理解したと思わず、目視で正しく理解しているか確認しながら、違っていたらサポートする慌てず待つ。自分で作業工程を考えられるか、辛抱強くなんども時間を区切りチェック・説明・確認・理解　とするたぶん　工程を考えたり　チェックイン時間から逆算して作業をすることは難しいようだ。膨大な仕事量になるそれを　息子と二人で彼女の様子を見ながら声掛けしていく。チェックイン前は　息子と私は走り回り汗だくだ。　息子にも下記　アルツハイマーのお母さんを映画化した　娘が監督の映像を見てもらう。認知症の人の進行をはやめないような周りの声掛け方法を理解してもらう。映画化もされているようです。　便で遊ぶとか、徘徊するとかそんな解りやすい認知症はいくらでもいるのだが、家庭内にくすぶっている一人暮らしの認知症の方は意外と多いのではないだろうか…と思わせる動画である。　https://www.minnanokaigo.com/news/sekiguchi/初期のほうは、他人なら、わりとどこにでもいるおばあちゃんだけれど近くにいるから変化に気づき、病院を受診している。アルツハイマー診断後も、他人でたまに会う程度なら認知症であるとは思わないだろう。ドラマや小説にあるような認知症の状態はかなり進行した状態なのだ。　そしてそうなると　家族でさえ　介護することにストレスを感じる。認知症専門の介護施設はグループホーム。グループホームにも、会話が成り立つ認知症の人は沢山いる。そしてほとんどが女性。甘いもの好きで糖尿病疾患なのも共通点だが・・・本当に普通に街にいたら気が付かない。こんな人も認知症なんだなぁと思う。　映画では　50代の人ではないが　普通に見えるところを注意してみてもらっている。会話はできるがただしく理解することは難しい。だから正しく理解したかを確認する立場の同居の家族や職場の人間がきづくのではないだろうかそうすごくこちらの業務工程は増える。これも　息子の学びだと思って真摯に対応していこうと考えているが息子とは　彼女ができることを見極めて　こちらで対応していかないといけないと　話し合い他の人員確保と私たち自身でできることをサポートしていこうと考えている。　息子は　その彼女の次男に　今の状態の説明をする覚悟が出来つつある。　結婚したばかりのその友人にそんな話をするのは　とても気が重いことだ。友達にそんな母親の話はとてもつらい本当に深刻な問題である。アルツハイマーだとしたらいつまで　車の運転ができるのか田舎では重要な問題。いつまで　私たちの仕事を手伝えるのだろうか・・・ストレスを与えず　楽しんで田舎暮らしを満喫して　仕事もしてもらえたらよいんだけれど。
08Jun
- かかりつけ医をみつけるまで
  重症筋無力症は、難病指定だけあって得意とする医師の数は少ない今回の発見までの流れは　　階段登り降りの息切れ　疲労感　走るのがしんどい　なんか、目が小さくなってきたかなぁ　　片目目がちいさい？　知らずに瞼をあげようと、眉毛の位置が左右　変わってくる、　　メイクで眉毛位置修正　　おでこのシワが目立ってくる　片目瞼が下がり気味　目を開けようとオデコシワ深くなる　形成外科や美容外科を調べる　そのうち、片目閉じがち　運転の時苦労片目開けようと筋肉使うのか顔面が疲れる眼科にいく　ふたつ眼科に行くがなんも対策無しある時眼圧検査の際　片目が開かないのを検査技師が指で瞼を上げる　　その時　ハッと気づく　　瞼が動かない？その病院の検査技師も眼科医も気づかない適当な病院ではなく眼科　形成外科のある大病院を選ぶ元々神奈川県で通っていた病院　瞼が夕方になると下がり気味でTVを見る時もしんどいと、はなすと重症筋無力症の検査を血液検査に加えてくれる検査結果が引っかかって医師から電話　病名を告げられ重症筋無力症の人は　手術することが出来なくなる。　手術の肉体的ショックが悪化の原因となること　アスピリン系の薬がのめない　　抗生物質がのめない等の理由。もしもの時には救急の体制と毎月の検査や服薬、たびたびの入院治療それと難病指定は住民票のあるところでの治療となり市内で難病対応病院があり担当医師は、重症筋無力症の名医であった。過去の経歴や、研究論文もいくつも出していらっしゃる勉強熱心ならドクターでした。本当に安心できる。　甲状腺腫と甲状腺機能低下症もあるけどこれも、なかなか、理解できる医師がいないのは実感している。　　　無闇に喉の甲状腺が腫れてないかさわり　首をかしげる医師や　　　→低下症は喉は腫れない　血圧だけ測ってはい、健康です！って言う医師本当になかなか、内分泌や脳神経内科のわかる　町のお医者さんはほぼいないのは理解した。主治医曰く　瞼が下がるからって　美容外科などに行った人は医師が気づかず、手術しちゃうケースもあるよね今回は形成外科でよく気づいたよね　一応、大病院だしねそうだろうなぁ専門医の開業医だと、よほどでない限り気づかないものだしでも最初は町のお医者様に行くと、思う。医療には　手術を必要とする治療と薬などで改善を試みる治療とあるけれどよい医者との出会いがない場合よくありがちな　健康食品やエビデンスのないあやしい水とか、理論的にはあっているが日本では保険治療が認められていない治療など様々な方法があるけれど　西洋式治療と　漢方治療や　先進治療　自由診療など　組み合わせることなど患者や家族もいろいろ情報が必要だと思う。たまたま身内に医者が多かったこともあるし彼氏も医師が多かったので知識もあり今　こうして　楽しんで生きているんだなぁと感謝したりする。毎日好きだから学び続ける医師とそうでない医師とではすごく差が出るけれど見極めるのは難しいものね好きだから学ぶって　どんな仕事でも共通するけれど医療のお仕事は本当に感謝しかないと思います。で、入院治療開始後の1ヶ月私なりの　筋肉が動かなくなる限界値が解れば病気をコントロールできると思うという話を　嫌な顔せず　カルテに入力してくれて2時間で1キロくらいの歩数の労働量だと　　30分やすむとまた復活するけれど　　その夕方はしんどい　1日　1キロオーバーくらいのデスクワークだけなら　まったく支障はない　が　貸別荘事業があるので、たまに繁忙期は手伝わないと　　　いけない　　夏は無茶苦茶忙しいのと　そのために　母の脳腫瘍の担当医に話を聞きに行かなくてはならず、夏に向けて一時施設の短期入所を決めてこなければならないので無理はしたくないが、乗り切りたいで、ステロイドを倍量に変更。そしたら　本当に昔の自分に戻ったように動ける。　なんなの　この感じ!!買い物に出かけても一時間たつと呼吸が苦しくなったのがないなんならハイヒールもはけるのではないか・・・で急に家じゅうを掃除したくなり12月からしんどかったので・・家事もてきぱきできるしなんなら　仕事場のデスク回りの棚を2つ組み立てて海を見ながらパソパソできるコーナーを作って一番パソコン仕事で使う　右側の筋肉デザイン作業をマウスくるくるするのにしても親指の筋から右肩、首としんどいくらい高くなりただの肩こりではなくてMGの筋肉限界の反応らしく右手が楽な　大きなマウスパットは机に作り付けて　さいこーじゃん右肩から始まって首の筋肉が動かなくなる症状緩和の為にたっかい　プログラマー御用達チェアをプレゼントしてもらいさいこーじゃんこの椅子となり調子に乗って仕事をしている今日この頃です。先生コレガしばらく続けば私は幸せです!!このステロイドの量　私にはサイコーです!!
03Jun
- 90近い母の支援と50代友人の支援
  今年90になる母は、彼女の地元でお気楽な一人暮らしをしているのですが、脳に腫瘍が見つかり手術はできるかできないか・・また、術後彼女の好きな散歩や旅行に元気に歩いて行けなくなるなど手術に不安もあり　励ましつつ　何とかやってきたが最近　活舌が悪く嚥下機能もかなり落ちてきているようでほぼ　電話では　何を言っているかわからないさいきんは　ごはんをたべていないとかいうから①高齢者の為の栄養ジュース　メイバランス　１ヶ月分朝夕飲むタイプと②チンして温める　歯茎だけでもたべられるとろみと　素材を柔らかくしたおかず6品　ふたつづつ入ったやつ③必要なエネルギーと栄養素が取れるゼリーやらムースみたいのもの　１ヶ月分　写真はおいしそうだが　二層になっていてきれいアマゾンで頼んでみた。②を早速食べてもらったらLINEで　　まだ　私には少し早いみたいな気がするとか　送ってきたまあ、それならそれでよいしんどい時や　呑み込めないときにそれを食べたらよいと返しておいた。母の腫瘍について　急いではいないが　身内を呼べというから今スケジュール調整しています。なんせ遠いもんで。母の電話は　返答がわかりそうな選択質問ならなんとなくわかるが予想しない会話では　まったく理解できないその為　直接医師に話を聞かないと正確に把握できない　医師に直接話を聞く　現状の状態を見て施設に入ったほうが良いと判断したら　　　３か月とかまず短期でもよいので入って一人暮らしを　　　　　やめるときの準備をしておく　　　　　→　近隣短期入所可能施設の見学をする　　　　　→こちらが暇な時を見計らって早めに　　　　　こちらに移動する　　　こちらのほうが　ガンマナイフ等　脳梗塞などの　　　得意な医師はわかっている　　　　　　→仕事が忙しい時には私の仕事場近隣の　　　いくつかの施設は回っているのでどこでも入れられる　　　不動産屋を決めておく　　　　　→住いの売却は母の生きているうちに　もしもの時の為に地域包括センターの担当者に　　会っておき対策を練っておく　まあ　今回の旅の目的はそんな感じかなで、もう一つ貸別荘を手伝ってくれている50代後半のママ友の最近の様子がちょっと　気になるなんども　まるで初めて聞くように同じ質問をしてくる仕事が雑になってきているとんちんかんなことを言い出す　半年一緒に仕事をしてみてなんか・・・　すごく違和感がある料理がすっごく上手だった彼女はほぼ毎日　やきいもばかり食べているリュウマチもちの彼女は　西洋医学の治療はいやがり食事療法をしている　　玄米はダメ　白米のみ　さとうはダメ　デザートはダメ　炭水化物はダメ　パンやイタリアンもダメ　チーズもダメと食事改善をして　だいぶんリュウマチの傷みはなくなって元気になってはきた睡眠障害があるとは　聞いていたがそれも症状の一つであるらしい　コンサルの友人が　老人ホームを始めたときに　手伝いに入ったが　そこは認知症専門のグループホーム　認知症については勉強をして資格も取ったのでなんか　嫌な予感がするんだが・・・・息子さん曰く　『性格が変わった』うちの息子にも　その様子は伝えて攻めるのではなくなんど聞かれても　丁寧に説明することたとえその病気でなくても指示をボードに書くなり　彼女がわかりやすく　業務の遂行ができるような方法をきちんととりましょうそれから　早く受診できるよう対策しようと。若年性アルツハイマー型認知症は65歳以下の発症がそう呼ばれる進行も速いが　周りや本人のプライドがあってなかなか早い治療の開始ができないことが多い診断されたときには脳にたくさんのよくないタンパク質が溜まったしまうんだと・・完治はしないにしても　早い治療開始が望ましい　と。まさかねと　どんな家族よりも　そばにいる私と息子が気が付くわけだけれどやっぱり　本人にはいいにくいしまさかねと　思って　様子を観察しているのだが領収書の意味が　わからなくなってきているのにはちょっと危機感を覚えた90近い母と接するよりもすごく難しい過度なストレスを感じないよう協力していこうと思う息子さん曰く　俺が言っても　すぐ怒り出して会話にならないし　言ってることが支離滅裂なんだけれど　(私)のいうことは　聞くから　病院にいくのをすすめてほしい(これはリュウマチの話)らしい息子さんにも　そんな別の病の疑いを私たちが持っているとは　なかなか言えないちがったら　失礼だしとか　いろいろ　なやんでしまうやさしい彼女とは10年働きたいしねパートをたまにやっていた専業主婦に近い彼女は50で離婚した年金はほぼないだから　頑張ってほしいし年齢や体力に応じた働き方ができるよう御家族と一緒に話し合いを進めてきた病気があっても　フォローしあいながらやっていきたいたぶん一番の難題はこれです　職場でそういう切り出し方　または　友人や家族を受診させる　良い誘導の仕方　方法って　あるのだろうか・・・・　どうすればよいのだろう　
02Jun
- 貸別荘の醍醐味
  貸別荘の広さは332㎡あるのですが、著名設計士の物件なので、特徴的な物件です。　ただの宿泊拠点というよりも　そこで家族・友人とくつろぎ楽しむためのスペースという設定をしてキーワード設定をしています。キーワード一人で子供を育ててきたので私も息子も施設のポリシーとしては『子供の感性を育てる空間』子供や赤ちゃん持つママに優しい空間です。そして　御縁を大切にと考えてご友人との旅行　その仲間とは一生に一度の旅行かもしれない『縁が深まる語り合え　笑顔がこぼれる空間』平均宿泊　平均宿泊数は　1.8日インバウンドの場合には、現在4泊ほど。大抵は国内旅行でも2泊１日売上一泊平均は11万人数が多いと15万程度一泊あたりの一日の経費は　1万円ただ夏のように連泊が続くとチェックアウトから次のチェックインまでに　４時間清掃を４人で死に物狂いでフル回転で作業することでなんとかこなせるようになる。なので　２泊　３泊のお客様の場合にはリネン　タオル　大浴場清掃だけに　一人スタッフが入る程度で済むので大歓迎なのだ。２泊　連泊で大人数　売り上げが30万としても　経費は2万円以内10予約が入って　最大300万/月その予約が　チェックアウトとインの日が同じの回数が増えると　友人　スタッフ　総出で清掃・準備をする無茶ハードです。腰を入れて清掃に入ります。　8人～25人のグループで　ベビーも来るのでテーブル配置やらベッド配置もあります。私は90分清掃して　30分休む歩く歩数の少ないキッチンのみ清掃です。といっても広いキッチンなので２時間半かけてピカピカにします。スタッフみんなに理解してもらっているので他は、休んだりPCにて顧客対応。　これが賃貸収入とは違う　貸別荘の醍醐味です。ただ、これは近くに住んで繁忙期が即みんなで清掃するぞ!!という本気モードであって遠方で不動産投資するのでは難しく貸別荘の運用を他社に任せるタイプでは改善や利益率は小さくなります。親の家を相続した場合には、エリア、ロケーションによっては、それも面白いのかもしれません。また、2月　6月の暇の時には　固定費だけ稼げばよいので改修や　マニュアルの改善などに時間を使いお客様の満足度を高めていく為の話し合いをみんなで共有小さな貸別荘をいくつか運営していらっしゃる方もいます小さめの2LDKとして環境によってですが　普通の一戸建てとしても４万の１日レンタルとしても賃貸で回すより面白かったりします。ですが　物件ごとに改修費がかかっていくので築年数や設備の把握をしながら　買い進めなければなりません。　ワンルームマンションをいくつも所有する不動産投資が身近ですが、10年後一部屋に付き50～200万の設備の入れ替えなどを想定し資金をプールしていくとよいですが原状回復工事費用をためていかないとローンを組んで物件を買った場合には大変ですよねただ　貸別荘の場合　駐車場　３台分は確保したいもの駐車スペースの確保が　貸別荘の物件を買う場合の基本となるのでより最初の投資を小さくする場合には駅から近いなどのアクセスのよい『民泊』が考えらられるのでしょうね旅館業や民泊などの運営は物件の市町村　保健所に届けるので、軽井沢などのように治安悪化やブランド力低下を防ぐために民泊不可の市町村もあります。庭にコスモスの種をばらまきましたが上手に咲いてくれるといいなぁ貸別荘初めて、初回の夏の繁忙期は　予約が埋まり楽しみでもあるけれど戦々恐々です。これもまた、ありがたいことです。そして　ゲストに喜んでもらうことこれが一番の醍醐味です　
26May
- 健康も数値管理で、普通に暮らす
  グロブリン点滴ステロイドパルス点滴で退院後ステロイド5mg 服用夜間　プログラフ1mg　これ薬価10錠で一万超える他　甲状腺疾患の薬やらそして　初日だけ効いた　メスチノンは主治医の指導で筋肉がしんどい時　痛い時にだけ飲むことにした。結局は　私にとっては、メスチノンは治療にはならないようだ。MGは希少疾患であること、そして多くの場合、症状は人によって、または日によっても異なることが、発見と診断を難しくしている。MGだと診断がついたとしても、予測できない慢性疾患を管理するというMG特有の課題がある。それを医師とコミュニケーションをとりながらここまでの生活をしたいという自分の目標に合わせて管理していくことが大切だ。管理するためには　数値や記録が患者側でも必要血液検査などの数値管理は医師がやってくれるがどれくらい筋肉を使うとだめなのかどんな生活だとだめなのかどんな時の後にしびれがあるのかどんな時の後に動かなくなるのか　手が上がらない　歩けない　食べれない　呑み込みがむせる　しゃべると疲れる等の限界値を把握しておけばなにも症状が出ないで暮らせるのではないか?　　　薬により　血圧が上がったり　骨がもろくなったり　脳神経内科という　脳のホルモンの問題の疾患を　甲状腺とMG(重症筋無力症)とかかえている為　自分自身がどのように管理するかが重要なポイントだ。MGの診断からすぐにこの時計で管理している。　・歩数管理　距離　・心拍変動　・血中酸素濃度　・ストレス変動　・睡眠時間管理先日　貸別荘の新しいテーブルを息子たちと一緒に材木屋さんに見に行った時店内を歩いて何店舗か回って２時間くらいだけれど　足が前に出ずらくなり早めに切り上げてもらい　ランチをゆっくりして座ったらまた、歩けるようになる。その日の歩いた距離は１日で４キロ足が動きずらくなった時間帯の歩数　距離を見ると２時間で２キロくらいふうむその距離がデッドラインということかなオフィスで仕事をしていると　１日1.3キロしか歩いていない。ほぼPCの前かキッチンかってくらいだから。だから先日の15分東京駅まで歩いたときに足に異常が見られたのは、時間ではなくて距離だ。距離の管理が症状を出さない秘訣なのだなぁ少しでも足に異常を感じたら　休む座る。１時間ほどゆったり座ると　また回復して歩けるこれじゃあ　美術館いけないじゃん!!ていうか　もう都会では暮らせないじゃんだって　東京駅　八重洲から丸の内　ぷらぷら歩くだけで結構な距離があるもの田舎だから　ドアtoドアで車で移動するから普通に暮らせるんだなぁ都内でこの病気の人は大変だなぁと実感する。毎月　脳神経内科で数値を見ていくのだけれど　２時間で２キロは歩いちゃいけないって　マイルールを報告しなくちゃ目標1　京都の美術館に行きたいんだけれどいかに歩き回らないか車じゃない外出の時には計画立てなくちゃ目標2 伊豆のアジサイの名所を撮影したいそうそう、この時計　緊急時のSOS電話を登録できるのよね本当にしんどい時って　スマホ出してパスワード入れて　ラインうつとかスマホをバックから出して連絡先開いてとかって状態じゃないのよね即時計から緊急連絡出来たらと思って。とりあえず　のんびり昼寝したりして仕事できるのがありがたいなぁ不動産ビジネスは　本当にこんな時にありがたいしITビジネスも本当にありがたい
05May
- 1回目グロプリン点滴治療&ステロイド治療
  なんやら、よくわからないままに急いで役所で申請してからの入院でいや、色々申請しといて良かったんだなぁと調べていく中で実感。⭕️私のＭＧ状態胸腺腫なし　　抗アセチルコリン受容体抗体　陽性　この抗体が基準値を超えてるかで　ＭＧの診察が開始されます。　大抵は瞼の片方が下がる　眼瞼下垂から　形成外科受診して発覚。　　また、このアセチルコリンの数値の大小で症状の悪化は測れるものではないので数値の増減は関係有りません。私の場合、0.5という数値で低いから大丈夫じゃない？って思いましたが１ヶ月で歩けなくなる日がありました。右手が歯磨き出来ない日もあり自己判断はできない病と実感しました。だから、急遽入院となりました。ドローとした液体の点滴を五日間続ける為血管内もドローと濃度が高くなる。そうすると　脳にも酸素が行きにくくなり頭が痛くなる→脳が酸欠だ。血圧上げろと信号だし→血圧が上昇もう、顎の下、首あたりの脈が凄いのぼせるというか眼圧上がりすぎ、コワイ血圧175で　薬でないですか？と、ナースに確認するも180越えないと薬はだせません。うん、そうだよね血圧の薬は飲まない方がいい。なぜなら、脳に酸素送るために上がっているのに薬で下げてしまうと脳の問題は解決しないままだからねまた、血管が硬くなっている高齢になると圧をあげないと回らないから。だから、本来なら高血圧の薬はあまり出さない医師の方が良い実際認知症の方々の入居するグループホームやら特養や有料老人ホームにて認知症の方の始まりの病は　　高血圧　　歯周病　　高脂血症　　血糖値→糖尿病と、その方がたと、カルテをあわせてみると実感する。　血圧の上がる理由はわかるので、患者としてできることは水を沢山撮る。安静にする。それ以外ないわ。海真正面のお部屋です。ダイビングしたくなる！はい、今は良い子にします。ええ、PCあります😅お食事ですが薄味ですが、まあ、美味しい方だと思います。甲状腺疾患がある為チラージンとの　食事制限が多すぎて院内食完璧対応は難しく　ヨード類だけ対応となりました。その為、ブロッコリーや豆腐などは、結構出ますが、許容範囲だと思います。昆布だしが使えないだけで結構大変だと思うから感謝です。　ゆっくり入れていくそれと血圧も上がるのがつらい。元からの　甲状腺の病気のせいで血管の老化が早い為点滴に血管が耐えられないのであちこちアザみたいになってしまった😅元は　保険外診療だったらしい5日間ワンセットで　120万だったものを先人の患者様、医師達の御努力で近年、保険適用になった。ありがたやーで効果は　筋力ダウン　進行を遅らせる治療前よりは動きやすくなる等効果の期間は、、個人差はあるが１ヶ月から３ヶ月いや、みじかっ！最悪　毎月入院？とか？ってあるんかなぁ過去は120万薬代を毎月って大変だったろう。お金の予測　年間計画高額医療費申請しているから所得に応じて上限があるから助かるが毎月2週間入院となるとそれは、それで毎月60万程度の医療費用を　　月8万程度の高額医療費自己負担　　入院個室代➕食事代➕タオルレンタル➕洗濯　等毎月２週間入院と仮定すると　（生命保険での入院ベッド代を引いて）　年間自己負担額　薬代含25万✖️12🟰300万この計算は所得により違うボスの場合　高級鳥🦆だから高額医療費控除使っても　月25万以上の支払いになるので、様々経費計上できる自営は小さな事でメリットはありますね体調わるくなったなぁ年かなぁと思ったら所得もほどほどに下げて楽しみを増やすことができるのも、サラリーマンと違い良いとこでもありますねサラリーマンの場合、この病気、進行すると務めるのは困難です。しかし、費用はやはり医師も勧めたこれは、難病指定とらないとシンドイな。難病申請とは　治療費用、薬費用の自己負担が1割となるもの入院費用や食事などは入らないのですが全ての薬代1割になるのは他の自己疾患有り（一生飲まなければならない薬ばかり）の私にとってはたすかるのかな。といっても、入院費がしんどいから事業継承落ち着く　２年後には個室ではなく　４人部屋でのんびりとしよう。　そうすると収入も下げて　高額医療費負担が　月五万までだから　年間色々80万から100万の医療費ですむのではないかどちらにしても　申告はするから大丈夫。会社役員手当と不動産収入の個人事業主申告と2本で節税しつつ　やっていき事業承継した段階で息子の扶養にはいり息子ともども節税してやっていく。あまりにも入院治療頻度があがるとお金より時間も、QOL低下。『何のための治療なんや、、生き甲斐かんじない』と、なっていくんだろうなとりあえず今年目標は、年３回入院程度に維持する！これを目標にしてみる！治療法グロプリン点滴治療ステロイド　服用　5mg（患者側　水分摂取　1800cc以上/1day→その後ステロイド点滴治療 3日間初期にしっかりやっておくと後が良いらしいステロイド点滴2日目ステロイド点滴から脳が元気だと勘違いして眠れなくなる2時間睡眠となり睡眠薬ＭＧでも可能な眠剤にてしっかり、寝る💤💤ステロイド点滴3日目10年ぶりくらいに屈伸　できた‼️踵つけたまま　膝を曲げお尻を床にさげた姿勢から、手を使わずに、スッキリ立てる！状態。本人、ただの運動不足と思って過ごしてきたから。ＩＴ系ワーカーは、動かないから　元気になったからって、無理しちゃダメだからね　　それは、薬によるカラ元気だから。　分かります。調子に乗っていたら、　　歯磨きもしんどくなりました。　　右目の複眼も認識したので　　疲れたら休むようにします。　退院しても、少しでも悪化があったら、来て　　　入院治療を繰り返すしかないから　　我慢し過ぎないで、早めに治療する事が　　大事です。　と、いわれました。友人が　ラベンダーのピローミストを持ってきてくれ安らかな病室となりました。　＿＿＿＿＿長い記事となりましたが　疲れやすい　目が片方瞼が重いそんな症状の　どこかの　誰かにも早く正確な治療開始のきっかけになればと思って細かく記載しています。子供やわかい女性でもなる病なので患者数は少ないですが、、、。記録していきます。お読み頂きありがとうございます。
30Apr
- 家族との急変時の共通意識へ
  重症筋無力症　ＭＧの症状はひとさまざまのようてす。治療して杖を使い日常生活おくれるひともいるし子供を産める人もいるまた、初めての入院から　急性増悪おこし気管切開となった人の記事もある。まじか今日昼まで仕事してクライアントに『元気になったら、絶対また、来て！　無理ない範囲で来て』と言われ　はい。気楽にやらせてもらいます！と頭を下げて夕方　貸別荘のバースデーパーティー予約の方のための備品を届けてセットして家族でお寿司を食べた。ＭＧの重症度のガイドラインがある私は現在Ⅲa　重症度中程度。Ⅳになると車椅子　経管栄養Ⅴになると気管切開レベルからゆうと医師の治療を早くして最初からきっちりするべきと言う言葉が本当なんだな進行が早いんだな　私の現在は、、と理解した。最初は1ヶ月後の入院はどうですか？と聞いたがだめ、もっと早くと言われた。入院　治療開始してもどうなるかは、個人差がずいぶんあるみたい　1番危険な状態は　呼吸器系筋肉を動かす指令が筋肉に届かなくなり、呼吸ができなくなること。経管栄養で口からではなく栄養を届ける酸素マスクではなく気管切開して酸素を入れる→この場合、喋ることもできない気管切開してしまうと酸素を送込みを医師が中断の決断はできないこと日本の法律では、犯罪になってしまうから。本人はつらくて、悲しくてこの治療をやめてほしいと思っても声に出せない手の筋肉も指令がいかないので動かせなくなると文字で表現もできない　まあ、その状態は全身動かせない状態のようだが。家族も生きてほしい　とか医師が勧める延命措置にやめると言う勇気がでない治療について決断できない等で患者の心臓が持つ限り延命治療を続けてしまう初期の入院から体に負荷がかかりすぎて気管切開となったひともいる😱それを知って今やるべきことをやらなければと認識する。骨折で入院するのとはちがうんだなだから、難病指定なんだろうけど。急だが、、息子と　延命治療気管切開についてママの希望を知っておいてほしいと説明して　共通認識として知ってほしいと話し合う。気管切開はしなくてよいしゃべれないたべれない体がうごかない脳は正常感情も正常脳からの　筋肉動かせの指令が筋肉にとどかないだけ瞼もあけられないどんだけ1人で孤独なんだかそんな状態で長生きしても私はくるしいからしなくて良い。この意思はもしもの時に（そうなったら私は喋れないんだから）わかって医師に伝えて欲しいと、たのんだ。息子は理解して　わかったといってくれた。死ぬ権利が認められた国なら息子だけにこんな精神的負担の　鍵を　わたさなくてすむのにビジネスでも育児でも結婚生活でも闘病生活でも共通の幸せの定義は人それぞれその人の覚悟と実行　だと思う。事業承継は早めに引き継げるよう土台はしっかりする母の介護施設申込もすませたし順番待ちだけど、一年後の計画。母の方が長生きするケースも想定してキャッシュフローを計算していけそうな施設にする。母が住んでる不動産売買の時期を弟に理解してもらい売買時期予定に息子をつれていき売買を経験させる。明日から始まる　1回目治療上手く　体に合うことをいのるしかないな医師も言っていた確率の問題らしいから吉と出ればいいな温泉付きの入院だから楽しめたらいいなぁ
27Apr
- Freee販売が便利
  入院前にいろいろ手続きやら支払いやら請求書をすませました。　企画提案書やら見積りから納品請求に至るまで　電子での保存法やら　本当に便利。　一度　以前のガンガン仕事していた時に　税務署が入って一週間居座られたのだけれど　IT系の業務だから　『この請求書の納品物はどこですか』と　税務署のおじさんに言われて　こん中です。と、ほぼパソコン内の調査に追われるため一週間　社内のみんなのパソコンがいじれない状態になり　納品ができないじゃないか!!と怒り心頭で　これでどうだと(税務署も手ぶらで帰れないサラリーマンだから)手を打ったのですがFreee販売には　納品　請求に関しても納品したURL 添付書類で提案書やらマニュアルやら紐づけができるこれって　税務署対策だよねと　感心する。特に　コンサルティングというのが怪しい項目なんだけれど真面目にコンサルしていると　調査　報告　提案書　計画書　等　それと　毎回の議事録と　結構膨大な書類の量になる(毎月訪問のおじさんコンサルはどちらかというとコーチングになると思うが・・)資料を印刷しないで保存したらすむのだから本当に助かるよ!コンサル契約をすると契約当初は　方向性を決めるために打ち合わせはするけれどほぼクライアントに行かない行かないのに　結構高額の月コンサル料金となるので税務署にとっては　おいしい抜け道があるんじゃないかと疑われる項目である。だけれど　一挙に紐づけできると助かる日々更新してアップした行くのだから便利だ契約書も電子サインなので　そのまま紐づけしてしまえばよいのだ。らくちん感謝!!税務署が入っても一日ですむだろう販売から　会計への自動流し込みもめちゃ便利銀行同期はもちろんクレジット同期もほんとうに入力しなくて済むのは助かる。郵送しなくてよいのもCMじゃないけれど助かるなぁ病室からでも納品　請求ができるんだものこれが当たり前の若い世代にはよいシステムになったよねぇ経理の先生の月の支払いで　1年間使えるし申告もしやすいので本当に助かります。　難病申請は　オンラインで入力して　その後オンライン申請ではなくて、なぜか紙で医師が印刷してその紙の書類を保健所に持っていき、また紙に何枚も書き申請をする。むちゃ無駄だよねって　担当医師と話した。政治家が年寄りすぎるからが一番の理由だけれど人口消滅都市が増えているのにどんどんDXすすめないとねぇ　
26Apr
- ワンコの旅立ち
  これは、家族がそろうのを待っているなと　ワンコの熱い思いが　荒い息遣いから感じました。たぶん　寝たら死ぬということを　わかっているのでしょう腫瘍に押されて　半分以下の肺の状態で寝転んでしまうと　息ができないだから前足を踏ん張って　踏ん張って顔を上に向けて　気道を確保し頑張っている通常は一日14時間は寝ているワンコが寝ないで頑張っている家族招集私も寝ないで声をかけていきたいが体に負担がかかりすぎる家族で交代に　声をかけたり　背中をさする抱きしめてあげたいけれど抱きしめると　息が出来なくなる朝方　痰が詰まりだす獣医が開いてから車に乗せて　点滴をし、痰処理をしたく息子が抱っこして向かう車出して三分ほど抱きしめられたまま息を引き取る獣医に電話して　エンゼルケアをお願いした。この獣医さんの　終末期医療はワンコにとっても　私たちにとってもよい日々だったと思いますあるけて　食べれてワンコの徹夜しても　生き続けようと頑張る姿にすごい　と思う。本当に　すごい私がいないときじゃなくて　良かったと思う最後まで　手作りご飯を楽しんでくれてありがとう癌と戦った　三年でも　いつも笑顔でありがとうありがとう
25Apr
- 病院行ったら即入院と言われた
  朝1番で病院に入り紹介状持って症状の経緯を問診票に記入する。ただの運動不足と考えていたものが　実はＭＧ発症していたんだなと気付く。嚥下機能や筋肉や様々な知識はボスのママの介護を手伝う為に介護の勉強したおかげで、医師とも正確に説明できるようになって介護を経験してよかったなぁと思う。で、初回入院は2週間目安ありとあらゆる検査をして朝の8時に入った病院をとりあえず、入院準備期間を四日間頂いて病院でたのが、夕方5時血液検査のために朝食も服薬もなしでいたので会計している間に病院の食堂に行って天丼900円をたのんだらこのボリューム固定資産税の支払いが月末だし色々な設備投資の契約書も月末には出さないとならない難病申請書の提出もしなくちゃならず役所や保健所にいくらしい月末納品デザインもあり昨日の講演の請求書も含め請求出さなあかん個室をお願いして病室でパソコン仕事、ご飯付きだし逆に、仕事はかどるんしゃない？病はある意味人生を再構築する先生のキャリアや実例もしっかり読み込んでいるので色々コミニケーション撮りながらやっていこうと思います。まずは今回の入院目的は進行を遅らせること。ステロイド点滴ともうひとつ、あと、肝臓に何やら陰がありそれも調べるんだって頑張ります。
23Apr
- 重症筋無力症発覚後１ヶ月
  今日は、10年以上のお付き合いのクライアントへの社内講演にて新幹線で東京駅まで。行きは東京駅からタクシーに乗ったのですが帰りは、いつも歩いています。15分くらい。ノートpcをしょってるだけで特に重いわけではないけどパンプスではなく今回はバースデープレゼントにもらったon のスニーカーにしました。　昔20代で子宮癌の治療中は道端でうずくまるほどの激痛が突然襲うのですが若い姉さんがパンプスでうずくまっていると不審な感じだし、親切なひとが駆け寄り　　🤓　どうしたんですか？　　　子宮が痛いんですとか、病名とか、言えないし、恥ずかしいしお腹いたいんですとも、ちがうし激痛のときには、会話することさえも面倒だしで、痛みが落ち着くまで　じっと耐える。道端に座り込んで耐える😅という状況にもやっぱり　これからは、　スニーカー生活しかないのではないだろうかスーツでも、スニーカー😶まあ、ニューヨークで仕事の時はリッチなスタイルの女性たちでも通勤はスニーカーだった。かっこよかったよなぁ　はなしがそれたがで、いつものように東京駅を目指してぷらぷら散歩する。で、今日は、昼用のＭＧの薬をカバンに入れ忘れた。一錠くらい大丈夫だよね東京駅周辺の散歩は幼児期からすきなんですが、凄い勢いで建築ラッシュが何年続いてるんだっけ、、いつも、何年もあちこち工事してるよなぁと建築デザイン好きな私は、キョロキョロしながら歩くで、足どりがちょっと　おかしい重いというかあまり、足の感覚が鈍い感じ。脳で足を前にだして!っていちいち指令をつよくださないとならない感じ歩幅が以前より狭い。息が上がる。歩き始めて5分でちょっと違う前とちがうと、思う。痛みもないし若干の攣りそうな気配はあるものの歩こう！と、強く思わないと足が出ない。ゼイゼイする。ふと、そのうち、、足が前に出なくなるかもしれないなぁ近いうちにと頭をよぎるなんか、体感　8キロくらいの散歩の気がしたけどGoogle mapで確認すると約1キロ！まじかーお腹が痛いなら、ヨロヨロでも足で歩いて道端の隅っこに行きガードレールやらに腰掛けてるふりとかなにやら不穏なヒトにならない様に他の人等に悟られないように痛みを誤魔化すことができるけど突然歩けなくなったらどないすんの⁇⁇つんのめって倒れちゃうやん重症筋無力症（ＭＧ）の場合使用できる薬が限られているし普通に抗生物質はもうのんではいけないし救急車で運ばれるときにＭＧであることを知ってもらう為にカードを持ち歩かないとならない。ヤバいな新幹線に　ふうふう言いながらのりpc開き少し仕事してしばらく座っていると足のジンジン、フワフワした感覚はきえていき駅についたら普通にあるける。駐車場まで3分ほどの歩行は異常なしやはり、15分あるくのがきついのか、、。午後に歩くのがいけなかったかランチ用の薬をわすれたからなのかわからん！足の筋肉だけでなく呼吸器系の筋肉に私の場合気をつけるということなのかなぁＭＧの1番危険な状態は呼吸器系の突然の症状。いや、考えているより進行は早いのかも明日は地元の難病指定病院に行かねばならず明日、行ってきます。なるべく長く　歩けるように治療をしたいと思います。だって、色々な美術館いきたいんだけどなぁ
12Apr
- 夢は数字を把握してから育てる
  カラオケ設備の導入をするか今週　業者と設置等打ち合わせをするのですが著作権とう含めた　情報料とリース費がかかります。カラオケ機械は購入という手もありまずはいろいろ話し合ってからとなります。国内半分　インバウンド半分という現在の顧客層は　海外OTA (貸別荘掲載情報サイト)一社のみなので現在　掲載予定の　国内情報サイト　三社ほどと中国対象サイトがこの夏に向けての企画になります。前回のハワイからのお客様の長期滞在時に雨続きだったこともあり付加価値という点で　検討しています。　そこで　固定費　変動費　月間売上　人件費などの正確な数値表をいれて年間の損益分岐点売上高　をだしました。通常の貸別荘稼働率平均　30% = 9日間　をベースに考えていきます。周りを見ている限りこの稼働率は大体あっていて特徴がなければ　この稼働率かな・・週末のみ稼働するってかんじでしょうか一泊のみ週末稼働するとなると最悪4泊稼働の貸別荘もちらほら見られます。プラス　なにかある場合には　・場所がとてもいい　スキー場・ビーチ目の前とか　・設備がとてもよい　プールやサウナ等　・食事サービスがある(大手グループなどの貸別荘がそう)　　　料理人をはけんして天ぷらやステーキを提供する等上記の条件が整っている場合にはそれなりの価格設定をしていらっしゃいます。うちも著名建築家の設計物件ではあるのでその建築コンセプトにあった売り方　ブランディングが面白いと感じています。次に大事なのは　限界利益です。不動産ビジネスの場合には　どうしても限界があるので絶対に　全員が共有すべき数値です。　限界利益＝売上高－変動費この限界利益が　赤字ならば事業は　しないほうがいいですし黒字を大きくしたいのであれば付加価値をつけて　値段を上げ　利益を生む仕組みを考えなければなりません。主に私がしてきたIT業界ではデジタルなので　システム化すれば限界は正確にははじき出せないほど売上を上げることができますが不動産　とくに　ホテルの様な決まった箱と時間なので計算しやすいものです。ITがらみでは　すぐに億で20代の時に叔父の会社の低迷会社の立て直し時に言われた　『お前の部下の一人当たり売上2500万、これを実現できないと役職としての人間扱いはできんよ』というセリフは　ホンマ、まっとうな数値であります。実際、私がビジネスしてきて銀行が　『いくらでも出資しますよ』と言ってきたのが従業員一人当たりの売上高　5000万くらいの時だったから数字というのはそういうことなんだと思います。夢があって　数字もついてきて巻き込むためには　数字も大事で数字が育っていくと　良い縁とともに　夢も育まれる。大きく始める前に　価格設定のため情報組み立て中です　付加価値とは　なにもお金を使わずともできることがあるので　少人数運用の貸別荘ならば　いろんなアイディアがわいてくるとおもいますし　地域のいろんな企業様とwinwinもよしとおもいます。特に　仕事がいつまでできるかわからない私が基本設計をするので　後の人たちがうまく回せるように最初からしっかりと事業運営の仕組みを作りたいと考えて自動で流れていく仕組みを作っていきたいと思います。昔は　自分もがんばれば　数字は作れてきた為とにかく走り出してしまうけれどただ走ってしまうのは　あかんと体力や　病いがあるシニアだからこそ何事も丁寧にと実感している次第です。　
02Apr
- 損益分岐点を知る
  半年ほど貸別荘のテスト運転をし夏や冬の光熱費やらお客様のニーズ、ご意見を反映し他の運営施設も見ながら検討をします。広いので　二人で利用する方もいらっしゃいますが基本8人以上が多く４泊以上　１ヶ月滞在大人数だと　１週間で何百万円という　トラベルを楽しむ方は海外からのお客様が多い。確かによく行っていた軽井沢の貸別荘近くには一泊36万だったり都内のホテルのスイートも50万とかざらにあるのだけれどウチは、そこまでの価格がとれる寝室や露天風呂ではないので残念ながら　そんな価格は取れないのだ。日本の富裕層は、うちの宿ではカップルで泊まらない。どちらかというと　仲間でワイワイする施設なのよ防音効果高い設計なのでワイワイ大歓迎　インスタ　リールに　桜の様子を上げた　春旅のイメージ動画を上げると　24時間以内に　問合せがきて　予約が12日間入った。うれぴーもちろん　Google対応が　本業で別会社を作っているのでインスタ　Google 連動させている為　行ってみたい　　楽しいことできそう　という　ワクワク感との動画制作したんですが。　ITは　レスポンス早いから好き　問い合わせに対して　お客様の楽しみ方を理解して　対応することも必要。　そっちのほうが動画作っている時間より手間がかかる。ただ　周りの貸別荘の諸先輩方を見ると価格設定も　文言もいろいろ基本週末だけが埋まるという　ところも多い国内のお客様対応で　週末　土曜日一泊しか稼働しないのであれば、　４人～８人程度の　施設だと事業として　利益を出していくのは単体では　難しいのではと思う。・いくつか物件を　借入なしで持ち運用していく・自社内または　自分で　運用IT管理はするならば　よいのではと思う。実際　小さめの物件はあるが寝室が　２つくらいであれば貸別荘よりも賃貸不動産としてのほうがランニングは掛からないと思う。より付加価値高い　富裕層を狙える施設となるともともと価格が高い田舎でも　最近はプール付きが流行ってきているのだから。プールって　循環型のきれいな水で・・となると結構維持費がかかるんです。価格の高い貸別荘もありますが２億くらいの物件になり(中古で)無理です現在　ひとつのサイトでのみ　予約を受け付けていますが半年のランニングコストと稼働率を最低限に考えて近隣と調和を取りながら価格設定していきます。それと　新たに付加価値を上げる設備やサービスを考えます。エクセルうちうち　シュミレーション中連泊割引１週間割引１ヶ月割引４か月前予約割引をいれてテストしていますが正月の予約や　夏休みもぼつぼつ入り始めました。最低　損益分岐点を埋めつつこの春からは平日の稼働率を埋めていくには海外からの長期滞在を埋めていく学生の利用シニアチームの利用促進のための付加価値を上げていこうと考えています。来週には　本格的にあちこちの旅行サイト連動の為の価格をきめて、半年動かしていこうと思っています。いろいろやりつつ　来週から価格を上げてノウハウをためて　次年度　また　その次と伸ばしていきたいと思います。なんでも　勉強ですわなんでも　吸収しますわGWは　もう埋まりましたが旅行業界貧乏月　１月　６月らしいので６月　雨でも行きたい　そんなパッケージ企画や庭づくりをしていきたいとおもいます。　　
18Mar
- 本格営業の作業量
  貸別荘の本格稼働前に予約サイトに登録したりするフロント決済のシステム申請　カードや電子マネー対応paypal設定OTA軍団　ヤフートラベル　じゃらん　るるぶ　AirBnb Booking.com Tripadvisor各社掲載写真の大きさや動画対応等いろいろ違うので　システム入稿をひとつひとつやっている　わからないことは　海外とのメールや電話のやり取り等　それも電話だから　翻訳機能が活用できないんだけれど　各社システムが違うから　本当に　めんどくさい!!作業量が多い! システムが違うから確認作業が多いんだよねそれも　息子が引き継げるように　マニュアルつくりながら作業しているから　沢山ウインドウ開いて作業している　WEB観光ガイドページ　　日本語　英語　中国語はできた　　　追加　　ドイツ語　韓国語公式予約ページ　　まだ　日本語のみで作成中その合間にも　海外国内からの予約がどんどん入りその対応　バスが空港から出せるかとか　ここで食べたいけど予約代行できるかとかバイリンガル顧客対応もAI　各国の言語もAIがあるので　　素敵な文章をいくつか作ってくれます。　　たとえば　AIに　こういう客層に対して　イメージがわくような　　文章を考えてくれと　指示を出すと　　いくつか例を出してくれる　便利だ。そのうち　時間が取れたら　各言語での案内ムービーをAIでつくってしまおうと思う。そんなわけで　今月は無茶苦茶作業量があるけれど現地ではピザ窯を作りたくてそれも調べているリアルな施設管理は　友人ママ(バツイチさん)なのでしっかり任せているけれどDIYできなことは　手伝ってあげないとあと　カラオケのリースの相見積もり中予約サイト登録においてもSEO MEO 技術が生かせるので　結果がすぐ出るから結構楽しい　マーケティングも世界規模のリーチが自宅でできるのだから昔は　大手携帯会社のコンサルでEU市場などのリサーチをしたことがあるが今は　そのようなコンサルは必要ない時代社内でデーター分析チームがいるそして　それは　自宅SOHOでも可能なのよねぇなんて　便利なんだといっても　ひとつひとつ　システムに設定していくのは手作業なんだよねぇパソコンばかりの仕事の合間に作り置きつくったり露天風呂の前に庭園を造ったりしたいので今月頑張って　庭も整備して来月はピザ窯作りたいと　ワクワクしています畑も作りたいと　友達と話しています今頑張って　ゴールデンウイークを埋めてゆっくりしたいと思いますのでがんばる