モモのノンアルBeerで乾杯!病と生きるコツ模索中 -5ページ目

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19Sep
- 甲状腺機能低下症について　3
  脳から　甲状腺ホルモン出なさいよという　指令を出す　そういうホルモンを出す　どこが悪いのかと注射をして　時間軸で　血液検査をしてホルモンの出方　腎臓の数値やらややこしい検査をする。何時間かごとに採血をするのでゆっくり病院にいることになる規定時間が過ぎ医院をでで　駅に向かう線路沿いの遊歩道を歩きだしたら・・・異変が・・・　私からすると　医学的ではない説明になるのですが・・　その薬で　脳のパンドラの箱を開けるスイッチが入り　脳から　なんだか　わからない感情が　ダムの決壊みたいに　どひゃー　って　出で　涙が止まらなくなり　無性に線路に飛び込みたくなり突然　平常心ではなくなる恐怖だめだ4んでしまうかもしれないと思って息子に電話する　息子は高校生だったがボランティアで　精神疾患の方のサポート活動をしている為脳の疾患や薬害などに詳しい。　ママね　甲状腺の病気の原因　脳のどこが悪いか　しらべるのに注射して検査したんだよ　そしたらね　涙が止まらなくて　線路に飛び込んでしまいそうなんだよ　なんだかわからないけど　怖いんだよ　ママ　その薬はなんだかわかる? わかんない　　医者に電話して　すぐ　脳の検査治療はやめてもらいな　　その薬は　やめてもらいな　　　すぐ医師に電話して　なんかおかしいことと　　この検査はもうしたくないと伝える。どこが原因かわからなくても結局　チラージン服用での治療なんだからいいだろ・・と思った。医師は　検査結果が出る日程に合わせて次の予約を入れるから今日は　タクシーで帰って休むように言われた。
18Sep
- 甲状腺機能低下症について　2
  体の代謝を調整するホルモン甲状腺ホルモンその流れは原因1 甲状腺そのものの働きが低下することで起こる　┗「原発性甲状腺機能低下症」1の原発性甲状腺機能低下症の原因として　　┗　橋本病(慢性甲状腺炎)　┗ヨウ素過剰によるもの　┗バセドウ病のアイソトープ治療や甲状腺手術後に起こることがある。　┗抗がん剤や不整脈の薬、インターフェロンなどの薬物による影響や、悪性リンパ腫、　┗アミロイドーシスなどの甲状腺浸潤性病変によるものがある。2 甲状腺をコントロールしている甲状腺刺激ホルモンの分泌が少なくなって起こる　┗「中枢性甲状腺機能低下症」がある　　┗脳の　視床下部、または　脳下垂体の障害で起こる私の場合、甲状腺にも　超音波検査にて　小さな水疱型の腫瘍が80個くらいあるそう医師から聞いたとき、すじこを想像して気持ち悪くなった　なぜ食べ物を想像してしまうのか・・　　自分でもわからん　2の中枢性甲状腺機能低下症医師から　脳が悪いと　上記の様な図の　脳にバッテンされた　なんか脳が悪いといわれるとやっぱアホやったんかいな・・位に思ったりした。それで脳の　視床下部、または　下垂体そのどちらが悪いのかを検査する日程を決めた。元々の脳からの指令が出ているか　を検査するためだ。通常の検査は検査・診断血液検査で、甲状腺ホルモンと甲状腺刺激ホルモンを調べる。甲状腺ホルモンの値が正常よりも低ければ甲状腺機能低下症と診断される。甲状腺ホルモン値は正常でも甲状腺刺激ホルモンが高い場合は潜在性甲状腺機能低下症の可能性がある。甲状腺ホルモンが低い場合には血中コレステロール値や中性脂肪が高くなりやすく、放置すると動脈硬化が進行し心疾患のリスクが高くなる。その他、超音波検査で甲状腺の大きさや腫瘍性病変の合併の有無を確認することも重要である。中枢性甲状腺機能低下症では下垂体、視床下部MRIを撮影する。引用甲状腺機能低下症（症状・原因・治療など）｜ドクターズ・ファイル甲状腺機能低下症とはどのような病気なのか、主な症状や特徴、治療方法や治療後の注意点について、医師監修の下で具体的に解説します。doctorsfile.jp
- 歩数管理と睡眠管理　重症筋無力症患者の散財
  重症筋無力症の診断から　全身型なので　歩数管理して　平穏な生活を送るコツを構築しようと　スマートウオッチ　やっすいやつで　管理していましたが　　　もう　壊れた・・・・　家族から　安いの買うからだよ　と　注意され・・・　だったら・・・と　買っちまった!! 体調おかしい時には血中酸素濃度が落ちるのが続いていたのですが　医療用のパルスオキシメーターと　その腕のスマートウオッチのSPO2の数値が違うんですよね甲状腺機能低下症も急激な体温低下と血中酸素濃度脈などが変化すると危険な状態となるためいかに　正確に把握するかが大事!!と、１週間ほど悩みましたが歩数管理できないとスケジュール管理ができないので買っちまいました高い!!高すぎて　家族に言えない!!自分で買ってるんだけどこれは・・・・高いのだ。でも　すべてをデーターで管理したいので↓↓　　　このスマートリング　　SOXAIオンラインストアhttps://search.app/U67chMsaARtaQcWKA良い商品なんです。いかに疲れをためないかよりよい睡眠が重要だと感じたので睡眠管理はとてもよさげです。体温も　皮膚温度としてわりと良い感じです。SPO2も　ウォッチタイプより正確です。でも¥35,980　高い!! 何度もしつこくてすみません。で、、、じゃあなんで　スマートウォッチも買い足したのか・・・と。メールや電話の受信機能です。ラインも見れるので仕事用ラインには便利です。なおかつ　懐中電灯機能もあります。血圧も測れます。とかなんとか　散財の言い訳をしています。もう少し　ステロイド増やしてもらって仕事したいです。ただ　歩数管理ですが一般的に　健康なら１日一万歩が良いらしく毎日　もっと歩けとお叱りを受けますたぶん　システムつくったやつは　励ましのつもりなんだろうけれど・・・歩いたら危ない人もいるんだから4000歩歩いたらアラームが鳴るくらいの病弱設定も自分で設定があったらいいのになぁ
17Sep
- 初めてのディサービス
  なんか　はじめての　おつかい　　みたいになっていますが　ほんと、そんな気持ちです。母に　初めての幼稚園みたいだねと、昨夜から　持ち物のダブルチェック　母に任せていると不安なので。・上履き　あたらしいピンクの柔らかい靴・エプロン　こぼしたりよだれたらすので・お食事セット　マイトロミボトル　　　　　　　　スプーン　やさしいあたりの一口が小さい奴　　　　　　　消毒用シート自分も　今日はMGの調子が　口腔に出ていて嚥下障害あるけれど脚の発作は起きていないし目の調子もそれほど悪くはない。母の為のふわふわのオムレツに納豆を入れることにした納豆　チョーーー細かく刻んで白身だけむちゃくちゃ泡立ててから黄身とさっくり混ぜふわふわのオムレツ完食して幼稚園バスならぬ介護施設お迎えバスに乗っていった。トイレに行ってないが　大丈夫かな・・はてはてプライドの高い母はお婆さんたちの囲まれて食事ができるんだろうか・・・エプロンしてるのが自分だけとかだと恥ずかしいとか・・風呂は　1人で入りたいとかのたまう贅沢な母は集団で入る　ディサービスのお風呂にぶつぶついわないだろうかいや　毒舌の母は、発語困難だから誰にもわからないが・・もしかして神様が　　『あんたは　口が災いの元』って上手に話せないバツを与えたんだろうかなんて　思ったりして息子を初めて幼稚園に送り出すときのようにどきどき　しながら準備をした。そして夕方に帰ってくる。介護職の方はさすがにプロらしく明るく送り届けて下さり簡単な計算式や間違い探しゲームのシートを母が見せてくれた。食事は　ムース食だったらしいたしかに　刻みやミキサー食は面倒だし、人数多い時には対応できないだろう安全第一を考えると　ムース食だよねぇお粥だけ　たべたらしいお風呂も　よかった　　温泉で気持ちよかった　　スタッフさんも明るくて優しかったそれは良かった。今日は　昼寝しなかった分早く寝ているおかげで　夜仕事ができる明日は私一人で　老健　介護老人保健施設を見に行きリハビリや食事主治医との連携費用について打ち合わせをしてくる。ひさしぶりにゆっくりして掃除やら整頓やらゆっくりできた。仕事用デスクからは月が見えます。ノンアルビールのみながら今日は　ストレスのない一日だったと、久々にゆっくりしました。母も早く寝る方がいいだろうしね21時には　ベッドに入った。本当にありがたい母が　ホワイトボードにモモのつくるご飯は美味しい感謝していますと書いていた。
16Sep
- 介護食記録　パングラタン
  要介護認定でたので担当ケアマネさんがいらして入居にむけて見学や体験デイサービスをはじめました。私の家にいる間には色々な食事を楽しんでもらおうと思っています。なるべく朝食からずっしりと食べてもらいます。◼️パングラタン豆乳を使ってはちみつ、卵　にパンをサイの目に切ってつけこみバナナスライスものせるチーズをチラシて焼いて少し焦げ目をつけます。　豆乳をつかうことで　脂質や高血圧の改善になるようです。◼️ポテトサラダミルクを少し多めにクリーミーにしあげにんじんやらキュウリやらは最後にキッチンバサミで細かくカット◼️玉ねぎとキノコのスープパングラタンは、お年寄り好きなので余分に作って小分けにして冷蔵庫に。出す時チーズをのせて焼きます。コーンスープなどに漬け込んでも美味しいようです。
15Sep
- やっぱり重症筋無力症のしんどさ実感
  重症筋無力症　プレドニン減薬からの生活はやはり、減薬分活動時間も減るきっちり減薬の翌日から、生活は変わるのだからステロイドによって、生きてるんだと実感-目の不具合　かすみ、目やに　充血、日光が染みる　目の涙や目やにが常に流れる感じで　目の周り皮膚があれて痛くなってきた-体温低下これは、甲状腺疾患も優位なのか？　どちらも倦怠感ひどいので　ＭＧのせいかわからない-1日４時間位の活動で　しんどいつまり、母の2食を作り、見守り、家事少々で休まないとならない仕事たまる‼️-足の痙攣、痛み発作　規則正しく毎朝、早朝あるため　睡眠時間が短い　痛みは長くはない、いまのとこ1日１回だから　我慢はできる　　主治医は我慢はするなというが　　きりがないからな-足、やはり右脚の麻痺症状　1日3000歩以上でしっかり麻痺、しびれ始まるヘルニアの薬は飲んでいるので、やはり脚の麻痺はＭＧなんだなぁ、と理解した。入院して退院した時の元気さグロプリン点滴ステロイドパルス点滴の後の生活とは違い落ちてるなぁ発覚前の倦怠感よりもマシではあるけど10月の次の診察までこのＱＯＬ状態だと　仕事が出来ない。目の不快感はＰＣ作業しんどい。甲状腺機能低下症は毎年　夏と冬の数値が悪いそれと重なるのかわからないほぼ、寝たきりに近いはやく涼しくなってほしいああ、仕事したい
13Sep
- 友達が近所に別荘買った！
  関西のクライアントでもある友人社長がうちの貸別荘のすぐそばに別荘を買った。2年前より価格は下がって買えたようだ。庭が広くシンプルなお家。彼もバツイチなので、悠々自適お気楽な会長職だけど、決断も1人だから行動が早い！遊びにおいでよ　と今年入院前に話したんだけど入院、治療、母の介護と忙しくしてる間に近所に家買ってから遊びに来るとはまじかー彼には、昔は甲状腺疾患の話はしていたけど重症筋無力症発症は知らなかったので　今はこんなだよだから、あまり遊び回れないんだ仕事もセーブしなくてはならない状態だと、話した。庭づくりの話や貸別荘の際のリフォームのコツターゲット選定など打ち合わせして一緒に仕事していこうとお互いに協力しあうことにした。彼自身いくつかビルをもち店舗賃貸の先輩でもあるので色々賃貸商業ビルのリフォームアイデア出してもらおうと思います。頼もしい。
06Sep
- 脳神経内科　減薬テスト開始　
  発覚した今年の春から毎月　重症筋無力症の主治医先生と話しをしてきましたが私の要望に合わせて色々協力してくれてまた、不安なこともひとつひとつ消し込みをして下さり感謝しています。先生、繁忙期、先生のおかげで乗り切れました。ありがとうございます♪助かりました。今、とても体調いいです。良かった、（と、いいながら、ちゃんとこの先生は、目の動きや、足の運び、話し方など診察室入る時、出る時、チェックしてらっしゃるのは、わかっている。本人が口で大丈夫と言っても、ベストな状態じゃないと思ったときには、また、次の検証の提案や質問をしてくださるから。まあ、私の性格も把握して観察していらっしゃるんだろう。）今日は　足のポンポンもしないから見てわかっているんだと思う。足の麻痺と激痛の為の薬も先生の指示のとおりいくつか試して発作の頻度や痛みも軽くなってきている。なので　ステロイドの減薬を始めてみることにした。今は、仕事も落ち着いているし会社の決算も終わり車も仕事用椅子も買い替えたし環境はベストかと思う。母の面倒を見る為、しんどい時も寝てられないが。。目の不調についてあまりのヒリヒリ感に薬局でサプリを買った　主治医からもらっている薬の成分B12と被るものがあるので成分表を持っていき確認してもらう。えっ　目薬だけでなくて　サプリも出すようになったんでね　この会社!はい。まあまあ、目の痛みは軽減したよ　　足の麻痺も先生の出してくれたサプリで効くならと、思ってこの三日間飲んでみたけれど、一応先生に診てもらわないとね。　甲状腺疾患の横浜の時の先生にも、サプリを飲むなら成分表を持て来てねと言われていたから。大事大事。　そうなんだよ。あうあわないがあるからね。　特に甲状腺機能低下症は、食べていけない食べ物、成分にいろいろあるし　ヨード、海藻は絶対だめだからねちゃんと、話してくれたら安心だから。あ、そうそう六年前の脳のどこが悪いのかの甲状腺ホルモンの検査の数値資料持ってきました。この検査をすると、私はダメなんですよねこの時の主治医が脳神経内科に行くように言ったけれど脳なんて怖いし、この検査自体が大変な思いをしたから脳神経内科には行かなかったんだ。ふむふむと先生は、検査の数値を確認する使用薬剤のシートもまとめておいたのでそれを見てもらう。　その検査結果をみてすぐわかるのも、うれしいことだった。たいていの町の開業医さんはわからないもの。ちゃんと検査してるねたしかに　中枢性甲状腺機能低下症だね数値でてる。(たしかに街のお医者さんでここまで、きちんと検査する人はすくないから、感心したんだろう)そう、たしかに甲状腺に沢山小さな腫瘍はあるけれども　もともとは脳。橋本病の症状はあるけれども　基本は中枢性甲状腺機能低下症が始まり。で、悪化してからずっと低体温だったのが、今上がってきているのは　一応　チラージンが効いて　安定している時期なんだろうということらしい。　ステロイドのおかげで脳の体温調節が安定したのか、わからんけど。　わかった。======================-横浜市のその女医の先生はきちんと　順序だてて　検査をして時間はかかったけれど　ちゃんと説明して一年かけて　やっと薬を出してくれた。内分泌の先生は、もともと母数が少ないんだと思う。とくに甲状腺疾患は、何処が原因かを調べるのにとてもややこしい。また、それをわかる医師も少ないことが、この何年かでわかった。診断で喉仏を抑えてみる先生とか💦引っ越してあちこちの内科に行ったりクライアントの健康診断の依頼をうけたりしたときに甲状腺機能低下症ですあー　橋本病ね違います。甲状腺機能低下症です。いっしょでしょ　どれどれ(喉が腫れているか　つまり甲状腺が肥大していないか触っている　低下症は甲状腺は肥大しないのに・・ていうか手で触ってわからんよ　と思う)はれてないけどんなはれませんよとか甲状腺ホルモン検査を3ヶ月ごとにしなければならないと紹介状にかいてあるのに血圧はかってはい。健康!!とかいう　あほ医者もいた。看板に　内科、内分泌科とか書くなよ！と、心で思い、苦笑。。内科の先生でも　わかる方はいない。最初の頃、私の顔を見て足を押してみて、気づいてくれた女医の先生たちがいかに勉強熱心な方がたかが身に染みてわかる。とくに女性だからか　食事の注意もしっかり教えてくれた。　3か月ごとに血液検査をし　甲状腺ホルモンの数値管理をする。一度　急激に　徐脈がひど過ぎて体温が34度　脈も34位に落ちたときこのまま　ダメかと思った恐怖があるし心臓や血管、脂質など数値管理して食事管理が大切。免疫力も落ちるので、感染対策やら要注意。外食が多いと数値が私の場合悪くなる為自炊がベスト。特に中枢性甲状腺機能低下症について主治医に理解してもらえることはとても安心だ。中枢性という　脳の機能障害から始まる病気なので重症筋無力症が　脳神経内科であることその主治医が甲状腺機能低下症を理解してくれていることはとてもうれしい。それと大学病院だから内科の内分泌で　甲状腺の検査を受けたものをすぐに電子カルテで確認してもらえる。減薬してみるから、内分泌は三か月後か・・心配だから　一か月後予約いれときましょうかはい。MGの血液検査の結果も見たいしうん　そうしましょう重症筋無力症　初心者の私が不安にならない様　スケジュールを取ってくださるのは本当にありがたい。出来れば一日3000歩という散歩ならたった30分の距離をマックス活動としているけれどそんな最低限の暮らしから　普通の仕事のペースまでなるべく入院せずに上げていきたいんだけどなぁ
- 介護認定の変更申請後の結果到着
  あちこちに癌や腫瘍のある母ですが母のいた九州の小さな町では要支援1 私の住む市でありとあらゆる原因検査をして要介護1とりあえず、要介護が認められた！感謝です引越して直ぐに、　様々なお医者さま地域包括支援センターの相談員のかたの素早い対応審査のため、食事の様子を観にきて下さった福祉事務所の方レスパイト入院が必要と無理やり推薦状書いて下さった私の主治医皆様のおかげですありがとうございます----母の口腔機能の変化　推移去年の夏から半年程で嚥下機能がわるくなりあまり、会話が聞き取れなくなる2024年3月に電話でご飯が食べられないと、いうので介護食　刻んで柔らかくしたモノメイバランスのジュース栄養補助のおやつムースなどを送るほぼ電話では、何言ってるかわからないことと脳の腫瘍について脳外科の先生が、家族を呼んで説明したいと、おっしゃるので、聞きに行く。家の汚さと、ロクな食事をしてない事嚥下機能の低下で毎食見守り、介助が必要で連れて帰る計画。舌が常に動いてる。よだれが垂れる入れ歯があっていない。本人いくら説明してもトロミを入れず誤嚥し咳込む。体重が50キロあったのが41キロまで落ちている。筆談でないと何言ってるか全くわからん感じ。　これは、いつ誤嚥性肺炎になり孤独死もあり得る状態----要支援なら、普通の食事を食べれる様に要介護なら、進行していく状態に合わせてさまざまな施設の選択が予算に合わせて出来る。安くて、スタッフのスキルも高い特別養護老人ホーム🟰特養には要介護3以上でないと入れないが　要介護とれて食事の見守り、介助という　介護サービスは受けられる。要支援で入れるところは、一人暮らしが不安という　余裕のある人たちも多く生活動作は、自立、健康な人が多い。そういう方々のはいる施設は温泉やプールや娯楽室など余暇をたのしむ設備投資をうたう施設。ワンフロア50人2人位で実際は見守りをするという高齢者サービス付き住宅も多い。当然入居一時金は1000万から1億まであり末期　看取りはやらずに放り出されるケースが多い。末期のケアが出来る人員体制はなかなか取れないからね高度なスキルでもあるので。入居者さまと会話することはできてもスタッフの経験値は、末期を預かる特養とは意識からして違う。末期の介護ケア、医療ケア、リフトなど悪化したときの体制が整っていない事が多い。母のように　口だけ　要介護5くらいなんて人は、なかなかいないのである程度の出費は仕方ないですね　もう、90。今まで怠けてきた口腔ケアが短期間で、リハビリしても改善していくことは非常に難しい。やっと、施設選びの幅が広がり　本格的に見学したりその施設のデイケアやショートステイ体験入所など　始めていきたいです。母の脳波を計りました。結果は、また2週間後の予約。認知症ではないけれど脳の中身はどうなのかそれも興味深いまた、勉強になります。
05Sep
- 貸別荘　初年度怒号の夏の振り返り
  稼働率　85%1日平均売上　17万これ以上目指すなら、清掃パートを追加しないと体力もたん‼️という初めての夏休み営業でした。お盆は、通常より1.8倍の価格設定にしましたが他のホテルも高いので大人数でとまるなら貸別荘はお得です　お子さま達ものびのび遊びまわっていました。それは、本当にうれしいことでした。　騒いだらダメ　あれしたらダメのない空間にしたかったし運転してきたパパさん達も子供たちが、ワイワイさわいでるリビングで安心してワインを楽しんで欲しいし育児と仕事で頑張るママにもリラックスして怒ることもなくおしゃべりしていてほしい夏休みは、そう考えて備品を準備しました。皆様喜んで下さりやりがいを感じました。3月の卒業旅行から各ＯＴＡの設定やりながら４月から　子供連れターゲットに備品などの投資をして、インスタなどにその写真をあげていったら結局、一社で夏埋まり週末は年末まで埋まってしまったので、国内ＯＴＡ作業止めたまま。　良かった8月はチェックアウト11時チェックイン15時その4時間で完璧清掃&次のお客様のセッティング　　　台風で、キャンセルがあっても直ぐ埋まる月末の台風時の一組だけ、空いたのは全員で、無茶苦茶頑張りました。8月はインスタあげる気力なしあげても、夏はもう埋まってしまっているから秋も埋まっているし、、。病人の私も汗が目に入って痛いくらいゲストが到着するときには全員汗だくなので　汗臭って不快に思われない様に消臭シートで、皆汗拭いて着替えて、お迎えする。予定より早く到着された場合には急いで交代で汗拭き子供部屋対応BBQ対応台風くるなら、安全対策で、いちいち庭のハンモックやらベンチやら倉庫やらを男子スタッフは片付けたり、セットしたり大変でした。台風や震災にそなえての備蓄も用意してもしもの時の避難のことも考え、息子が水、食材、蓄電池など準備。初めての貸別荘の夏だからマニュアルなく全員がホスピタリティ高い瞬時の判断で　こなして行くしかない。力仕事もあるけれど広告もうたずにこれだけ回せたらそれは良かったのではないかな。みんな、頑張りましたまるで、文化祭2ヶ月した感じの疲労感9月はまた、合間合間でリフォームDIY。ＯＴＡ作業も続けていきます。　普通の賃貸用ビルの一室を　リフォームして　貸別荘を増やすことも検討中…ひと月の家賃収入が民泊、貸別荘だと1日で上がる。賃貸物件は、法人事務所に使用されている為安定した収入ですが、民泊は、魅力的ですねー一日でひと月分、場所の特長によりますが売上があがるのでとても、面白いです。　楽しかった
- 甲状腺機能低下症について　1
  甲状腺機能低下症の中で圧倒的に多い、または多くの方が＝　橋本病　　と思われている。ですが、甲状腺ホルモンが減少するという結果にいたる原因はいくつか分かれているけれど、基本的には甲状腺ホルモン　チラージンを服用する。　甲状腺機能低下症の多くは　橋本病　ではあるけれど　何年かでなおるものと　そうでないものがあります。もしかして　自分は?という方の方のためにも　詳細を書いておきます。=======================甲状腺ホルモンが不足することで代謝が低下するため、全身のさまざまな機能が低下する。身体的な症状・疲労感やだるさ　朝飽きることができない・汗をかかない・食欲が低下する・寒気がする・体温が下がる　　(私は37度の平熱が35.2位に下がるが全員ではない)・皮膚が乾燥・声がかすれる　高音がでにくく低くなる・髪の毛が抜ける・眉毛が抜ける(なぜか知らんが外側半分ぬける)・足がつる　頻繁に。(ゆえにほぼ寝ていられない)・生理不順　月経過多など・足がむくむ・瞼が腫れる感じ　むくんでいるのか重い・女性は流産しやすい　精神的・こころの症状・無気力・眠気・記憶力の低下・抑うつ・動作が緩慢になった感じ進むと　・傾眠　なぜかすぐ寝てしまう　・睡眠時無呼吸症候群と疑われる　・意識喪失　突然意識を失う　・手や指迄がつる　・体重が増える　なにをしても増える　・高脂血症といわれる　・そのうち糖尿病になるよと言われる、なる人もいる　・顔がむくむ　・首が太くなる　・徐脈になる　・血管の老化が進み　高血圧やら心筋梗塞やら・・血管が老化するということは　・認知症の様な症状心臓の周りに水が溜まり、心機能に影響============================　うつなのか? と　重症化し始めて最初自分で感じたのは　　私って・・うつ?主にIT系のシステム開発では30歳くらいから鬱になる人がちらほらいる納期と大手の仕事をしていると　何十億ものプレッシャーに　頑張らなくてはと思うものの睡眠時間を削るような場合にはこころも体もSOSを上げるのだと思う。その為、自分でも　うつなのかなぁ朝からしんどいなぁ　と感じていたくらい。実際うつと　間違えられたりするケースも多いと思う。実は甲状腺疾患だったりする。私は長く月経過多で苦しみました。中学から　半月は　毎月生理でした。眉毛が半分なくなってきたのは20代半ばです。月経過多から、子宮内膜症　チョコレート膿腫子宮筋腫　卵巣嚢腫　卵管の捻転など婦人科で長く治療にかかり甲状腺については、まったく考えもしなかったです。また　甲状腺疾患用の血液検査も医師がしなければ　発覚しないのでそのままの人も多いかもしれません。年齢が上になると　私のように　うつなのか?とか更年期だろう　くらいに思うのかもしれません。かかりつけ医があるなら疲労感が抜けないときには血液検査で　甲状腺ホルモンを調べてもらうことも早期発見に良いかと思います。引用甲状腺機能低下症（症状・原因・治療など）｜ドクターズ・ファイル甲状腺機能低下症とはどのような病気なのか、主な症状や特徴、治療方法や治療後の注意点について、医師監修の下で具体的に解説します。doctorsfile.jp
03Sep
- 嚥下困難の母の食事
  歩けてトイレも自立して　1人でできる入浴も一人でできるただ舌の動きがわるい薬により、つねに舌が動きまわることはなくなってきたが舌の筋肉がかなり老化してしまいしなやかではないのでしゃべっていることが、全く聞き取れない。ゆえに　毎日素材の楽しさと、噛み応えはなくても栄養は取れるように気を使っている便秘気味なら　ごぼうサラダとか野菜を沢山取らせる朝食は┗　新米が出ていたので①卵雑炊　お粥状②鯵のたたき　　┗1大根とわかめ、大葉はみじん切り　　2とろみをつけた水に醤油とショウガをいれ1と混ぜる　　3細かくたたいたアジに2をとろりとかける③しじみの味噌汁④冷ややっこ　⑤伊豆のフルーツ、サマーオレンジのゼリー　オレンジはキッチンばさみで刻む⑥メイバランスのゼリー状ジュース水分は朝食を作っている間に　400ccはとってもらう朝の薬は、ゼリーやらヨーグルトやらにペンチでつぶして混ぜる。夕食は　いい牛肉があったので　牛丼にして　それをミキサーにかけて　紅しょうがをキッチンばさみで細かく刻んで　お粥ご飯にぶっかけるそして　最近凝っているノンアルコールビール┗母には　ノンアルビールにとろみを入れるやっぱり、ビールは美味しいねと言っている。高い肉なんだけど…わかる? 味?2t@#2t tZB (たぶん　うまいと言っている)たまに忙しい時には写真上部にある　ムース食をチンするだけ。　メインのおかずと　お野菜などが付いてくる　21食で、15,200円　栄養補助のドリンク　メイバランスは　ひとつ　340円　体重が増えないなら　1日　3つ　今は　朝　晩　2本飲んでいる。　そして、仕事を2階でしながら降りてくるとほぼ　昼も寝ている。起きている間は　テレビか、youtubu40年以上一緒に暮らしていないこの人は年相応にぼけて　丸くなったのだろうけれど好きな食べ物は　鮨　すき焼き　ウナギ　チョコレートケーキ介護施設に入ったら　そんな食事は出ない。刺身はでないからね調理から提供までの時間を考えるとリスクがある。高い有料老人ホームなら、別料金でたまに出るけれど嚥下困難者には、出ない。だから今のうちだと思って頑張っている。この人より　長生きしないと　息子に迷惑がかかる最近　すごく　そう思う。。いつも　母は私の反面教師。明日は、母の　脳波を測定する。　　
01Sep
- 反省しつつ、楽観的に感謝しながらの独り言
  MRIで背骨をしっかり観察して主治医からメチコバール　1日３錠でました。なんとヘルニアなの！そうきたか!!って感じ。それもながいPC作業で　視力が無茶苦茶悪い私の姿勢からの発症ではないかと・・。システム開発となるとただひたすら打ち込んでいたりするから、画面にくぎ付けだし昔は今の様ないい椅子がなかったのよね大きな画面もなかったし・・。長いお付き合いの中枢性甲状腺機能低下症の甲状腺ホルモンの検査が9月初めにあるのでそれまでしっかり飲んでよくなるか検証しようということに。　この甲状腺機能低下症は疲労感ハンパなく意識飛んだり、突然寝ちゃったり足はむくむし、夜中足攣りすぎて寝れないしで、昼間ねむいしだるいしが、長かったので　足の麻痺がヘルニアの薬でよくなるならなんなら重症筋無力症はどうなん？どう気をつけたらよいのだろうと、思ったりしたけど。甲状腺機能低下症も眉毛が半分外側がなくなるという症状は、20代なかば。毎日、ユンケルのんで(たぶん肝臓の腫瘍はこの刺激の強い栄養ドリンクをのみつづけたからだろうなぁと思う。良性だろうと言われている)それから毎週にんにく注射して毎日楽しく、仕事して育児しておいしい物食べて取引先からは『歩くユンケル君』とか『サラリーマン金太郎ちゃん』とか呼ばれていたのだが、それってあかんヨ病名告げられ、薬を飲みだしたのは50代脳から出るべきホルモンがたりずチラージンを飲む。平熱は子供の頃から37度がいつのまにか　平熱35.2くらい。体温が低くなるのかこの病気の特徴。つまり、代謝がわるいのだ。頻尿にもなる。自分で突っ込むくらいトイレに行く　[またかよ]って。今具合悪いかも、免疫力落ちてるのかなと　シグナルとして認識していたのは目が腫れる。目が霞む、目やにが出る。目の状態が悪いのは体調気をつけるポイントにしてきた。疲労感は、日常みたいな人生の一部😅だけど去年の冬から平熱が36.6とかにあがりだしてあれよあれよとひと月に12時間くらいしか仕事出来ないくらい、家事もできないくらいに直ぐ疲れちゃう。だけどずっと疲労感のある生活がながいので疲れが取れない、、とかでは医者に行かない。握力は子供の頃からないから日常的に家事も疲れやすいから気力で乗り切ってきた。ていうか母子家庭で会社経営していて自分のことで病院に行くってはなから考えていなかったから重症化しないとダメなのよね疲れやすいけど　元気だと思い込んでいたし今重症筋無力症だと自分でわかるのは　1.何度も同じ動作が続くと筋力が直ぐ無くなる 2.息切れ　階段しんどすぎる!!　3.喋り続けるのがしんどい、なんなら顔の筋肉も動かなくなる。長い会議が無理。知らない人が見たら不機嫌なんだと思われるほど顔の筋肉がつかれる今、ステロイドの量のおかげでとても動きやすい。と言っても、外で働く人の活動量の1/5くらいに制限はしてる。ただ、目は益々調子悪い。だが、体温は高い。じゃあ、甲状腺ホルモン剤は、いい感じで効いていて、安定してるのかなぁ頻尿も収まっていたけれどまた、過活動膀胱の薬も飲むくすり嫌なんだが母は薬1つ私は沢山。主治医はステロイドの量を減らしたいと、仰る。、、今が調子いいんだけどなぁ　　と言っても1日3000歩数ぐらいしか　　動いてない範囲だけど。。　　と、思う。一日1500歩くらいというと家にいるくらいしか活動できないそれは　普通の生活とはいいがたいが・・医師は、入院しているときのステロイドは今の200倍を一気にいれてるからねその効果は期限があるけどと、仰る。そんなにちがうんだなぁ先生が最初にしっかり治療することで後が違うよって、初めにおっしゃっていたのがこのことなんだろうなと思う。まだ私自身重症筋無力症初心者だから何をどうしたら、どうよくなるのかどう気をつけるのか甲状腺機能低下症と合わせてどう折り合いつけて行くのかよくわからないと、思う。息子に言ってみる。そしたら　ステロイドは、効かなくなる時もあるから減量したりして長い期間の治療を考えなくちゃならないんだよ。効果に波があるんだよと、言う。そう、息子は中学生のときにステロイド点滴治療をしているからね治療の先輩だ。効かなくなると　それは大問題だしなぁいかに自分の病のリスクを減らすか患者として出来ることをしてみようと思う。　車を新しく買った。　∟坂道のアクセルや衝突事故軽減のハイブリッド車にした。走り出しがいいので右脚の疲労が軽減❣️峠を攻めれる　というか高速を使って移動することで運転時のストレスも軽減母の介護食を便利なおかずセットを完備した。ムース食や栄養補助ジュース等介護認定の再審査をしているので施設に入れるくらいになるといいなぁレスパイト入院も大いに活用しようと思う母の教育見守り時間を減らして仕事や休む時間をとる。趣味の時間を楽しむ今の原状では、旅行や出張もままならない羽田空港を歩くだけで、もう一日の歩数制限を超えてしまうし、美術館めぐりやアウトレットも歩きすぎるから難しいでもできる趣味もあるのではないか水泳は危ないが、プールを歩くくらいならどうだろうかと　企んでいる。庭づくりも楽しいけれど、結構な労働にはなるが疲れたら家に入ればよいから安全だ。甲状腺機能低下症に関しては長年の細かく血液検査を続けてきたファイルをもって新しい　内分泌の主治医とやっていこう。脳神経内科の主治医の先生のおかげで今　こうして　制限はあるけれど仕事も介護も家事もできているから感謝しています。先生がステロイドを減らすというならそれはそれでやってみようと思いました。先生の長年の治療経験からのアドバイスだからダメなら　また入院治療すればいい。とにかく　重症筋無力症は個人差が大きい。初心者の私が不安に思うよりもプロにお任せしようとにかく　指は長時間PC触っていても動くのだからありがたい
19Aug
- 台風中の予約に頑張り過ぎた日
  母の嚥下困難があるため朝５時半起床母用のお粥を仕込む６時半貸別荘の台風の為新幹線が動かなくなってキャンセルの枠に反対方向から予約がら急遽はいりスタッフに指示書をつくる。　赤ちゃん、幼児も含めた大人数での宿泊　コンセントカバーやら　オムツ替えツール　オムツを夜中に帰るための優しい光のランプを　全室充電、配置　入浴時のベビーバス　リビングのハイチェア　おもちゃ　BBQエリアの幼児が怪我をしそうな椅子の除去等々子育てしないとわからないリスク管理てんこ盛り指示書Googleカレンダーに詳細入力して全員共有7時半リビングにおりて、母の朝食をつくるヤクルト　トロミ入れカニ雑炊小松菜と豆腐の煮浸しをミキサー食にイワシ味噌煮の胡麻和えをミキサー食にプルーンみじん切りにしてヨーグルトに水分は朝400ccはとらせたいので母専用カップ　メモリ付き水250ヤクルト50食後のメイバランスゼリー100誤嚥がないか食事中見守り約1時間かかりその間、自分の食事をつくりたべてメイクする。母の食材をみじん切りにしたりキッチンバサミでカットしてるだけなのに右手がだるくなり、力なくなり麻痺してしまうのでミキサー1人用を買って楽チン今日は3泊　プロの音楽家の先生が宿泊してくれていたので、チェックアウトお会いしたかったが間に合わないかも、、。スタッフに伝えて大好きな伊豆スカイラインをブッ飛ばす台風の影響で、あらゆる観光地キャンセルが相次いだせいか、とても空いている。朝は、富士山の先っちょは雲がかかっていた。残念。。で、つぎの予約の方をお迎えするためにまずは清掃。私は、歩数保持しないとならないのでキッチンのみ。幼い子供が多いから徹底的に清掃、消毒をする。清掃後、そのお客様にあった食器やらツールを用意。スタッフ、家族総出でやるが追加ベッドが各部屋ある為2階フロアが間に合わない！何度か2階登り降り寝具運び配置お子様様セッティングリビングにプレイマット運びやばいと思ってメスチノンと足のつりを緩和する漢方を昼も食べないけどのむ息切れ激しくはぁはぁ病気を知ってるみんなは色々フォローしてくれるが寝具セッティング終わったところでいっとき事務所に避難ぜいぜい咳がでる、喋れない　息苦しさあり呼吸器系筋肉の麻痺は危ないのでしばらくPCにてのお客様対応30分。お守りメスチノン君が効いたのか息切れ、咳収まる。咳も普通のせきではなくて口腔内の唾液を飲み込むのも困難な感じのアワアワした感じ。　たいてい1日4000歩こえるとあかん、、こんな感じ。突然くる。この病気は、休めば良い少しづつ悪化するけれど今のところ　疲労度を数値化して管理すれば乗り切れる。まあ、MRIで、他の疾患も判明したらまた、違うのかもしれないけど16時お客様到着。いらしたら、私の仕事は会計のみ。案内やBBQの下準備は息子達がしてくれる。17時スタッフそれぞれ解散私は母の夕食作りのためまた、伊豆スカイラインで。なにやらちょい脳みそ熱持ってるなぁと、感じる。いやなんだこの感じ。水分補給して血液ドロドロ回避して脳に酸素送らなくちゃ多分SPO2下がってる？と思いながら、山道クネクネはしり車にもつんでるメスチノンすぐ飲んで空いてるのでゆっくり目に走る窓開けて深呼吸してみる富士山が美しくひとり走りながら　サイコー富士山と、叫んだりするきれいなポイントで少し休む。伊豆スカイラインは箱根の山々富士山三島の街の灯り大島やら浮かぶ太平洋熱海、初島など　景色が右左と違うので楽しい。あまりあちこち停車して景色を眺めてもよくないので体調わるいけど頑張る。メスチノンは効いている時間が短いだいだい３時間くらいかと思う。今日は漢方ものんだからか右足の痺れや麻痺ははじまっいない。山道クネクネだけど信号ないからラクなのかもしれないなぁでも、ここで発作おきたら山に突っ込んじゃうよなぁなどと思いながらハンドル握ってなんとか帰宅。夜19時母のご飯はラム肉と玉ねぎ、ニンニクで炒めてミキサー豆腐に梅干しをたたいてのせるコーンスープ　トロミ加え食べて21時には爆睡してしまった。早く寝たお陰が夜間足の激痛は起きなかった。一般道でかえるといつもしんどい思いをしていたけど、有料道路は、ストレス少ないってことなのかな母の介護がなければあっちで泊まって休めるけれども毎日帰って食事の見守りをしないとならない。なおかつどこにも連れて行ってくれないと毒吐いてる。ああ、いつもこの人は毒を吐いている人だったなぁと、思う。外食もできる状態ではないのに兎に角最近は疲れたら寝ることにしている。脳も身体もしっかり休めば悪化しないような気がする。貸別荘事業もスタッフ育成モードに徐々に切り替えて来年からまた、展開していきたい。
07Aug
- 先生、MGって、こんなに足痛い事ある？
  母の診察の合間を縫って診察予約を入れ主治医に　母のレスパイト入院を早く進めるために介護側の私の側の診断書を書いてもらう。本来は、私がレスパイト入院するわけではないから、ややこしい話だが、プッシュ要素にはなるので相談してみた。いいよー、なんでも協力するよお忙しい中すみません！そこで、最近の両膝下の火がつくような筋肉の炎症の激痛と、膝下だけの麻痺の話をする。MGって、こんなに痛い発作があるの？って思った。うーむ立てない感じ？脱力だけでなくて？完全なる麻痺でしたね力が入らないという状態じゃなく全くいつもとは違う感じ。痛いし、立つことも動かすことも出来ず痛すぎて、痛み止めは飲んじゃいけないだろうとビタミンB、Dがあったから飲んで漢方とメスチノンのんで痛すぎて3時間くらいソファで気絶してたみたい。起きたら歩けた。うむむでも、最近悪化していてたいてい午後は右足びっこしてるし夜はSPO2が、91とか.92とかで、ピーピーなるのが最近5日間くらいあるなあと。次の予約まで待とうか迷いましたが、母の通院でよく、病院来てるから一度聴いてみようかと、、先生、足をトンカチみたいのでトントンする今まで感じたことのない、違和感あり不思議な感じ。そもそも、このトントンの意味が私わかってないのだが確かにおかしいな　良くない傾向だな特に右がちがうなふむ（何が違うか分からんが、自分の感覚も違うしふむと言うしか、、）ちょっと違う病気もあるな介護とかで、腰いためたりしてない？前はそんな状況なかったよね。。。（パソコン入力しまくる先生）しっかり調べないとだめだ急いでMRI、脊髄を撮ろう　腰辺りをとるよはあ、急ぎですか、、（お盆中の別荘事業が忙しいのを口には出さないが　迷いつつ、早い方がいいんだろうな、、と諦め）先生の指示に従い日程調整。母の状態やら皆さんの協力のお陰で母の受け入れ先奔走してコツコツすすんでいるから早くても9月中の治療入院を目標にしてるなんと、私の会社は8月決算しなくちゃならないのだ中枢性甲状腺機能低下症重症筋無力症それと、まだあるわけ？とりあえず、いつ激痛発作がおきるかわからないのでMGでも使える痛み止めを出してくださった。そして、自宅にいてもウエストポーチに痛み止め、メスチノン、足攣り予防の漢方をいれていつ痛みが襲っても飲めるようにしています。また、病気に詳しくなってしまいそう　
05Aug
- レスパイト入院の活用を提案された
  地域包括センターに相談した　このままでは　私が入院したいときに　入院できない　母の食事　介護食や水分トロミ　食事の時の見守り　家事など。　重症筋無力症は　へたすると　毎月　長くて　三か月ごとに入院治療をする病らしいできれば　半年に一回程度にしたいと考えていたが最近は　夕方になると　しっかり右足が動かずピッコを引くことになるので悪化している全身型の進行速度が速い12月に異常に疲れやすくなって　すぐ寝てしまうのでおかしいな・・とおもいつつワンコの看病に精を出し４月に入って　都内のクライアントの帰り道に歩けなくなるで　即入院治療そして　母のこともありスタロイド増量してもらい元気いっぱい　感謝の日々だったのだが・・だけれど激痛が走る時があってひざ下だけなんだけれどこれって　重症筋無力症の傷みなのかしら・・・検索や文献をみてみても力が入らなくなる　とか足がつりやすい　とかはあるけれど激痛があるケースが　なかなかないひとそれぞれ　症状が違うようだけれどどうなんだろう・・・レスパイト入院とは　介護する側の　用事や　介護疲れから解放して　休息してもらうために　病院が　障害や難病のある患者を入院させて　(たいてい　１週間や２週間らしい)　家族に休んでもらうことらしいうちの場合　障害がある難病もちが　介護しているので　家族が入院したくてもできない為　母を預かってほしいと　いうことなのだ。統括センターの相談員さんがレスパイト入院をしている病院に問い合わせてくれている　ご家族が　障害があって難病指定なのですが　　お仕事もされていますが　　入院治療もしなくてはならないんですよ　　　そして　お母様は家事ができないので　　　食事も　介護食で　嚥下困難の為　　　見守りが必要で　　　１人では　生活ができないので　　　預かってくれると　ご家族が治療できるんです　と　話している。　　いや　家事は　もともと　しない人なんだけれどね　　いや　お盆だけでも　母が病院にいてくれたら　それは　食事をつくりに帰ってこなくてもよいので　とても楽だ　そして　受け入れ先があるなら　施設が決まるまで　時間がかかっても　私は　入院して治療ができる　　　今　急いで施設に入れようとするなら　　今は入れる　有料老人ホームは　　入所金　500万程度　月20～30の予算のところだねもう一軒あいているという入所時費用は安い　　サービス付き高齢者住宅　というのは　ひとつひとつ　介助サービスをするごとに　料金がかかるタイプで　これが　一段たかくつく施設タイプ　料金表は　安いんだけど　要注意なのだ　母と　入所時に　そんなに払っても　半年　１年事とかには　移動するのだから　今は、高くても病院にした方が　良いのではないか　私の治療は　適切な時に行わないと　悪化していくスピードが速くなる　私の方が車いすに早くなってしまっても困るしね　と話す。　(といっても、母の場合子供の体調迄気が回らない)　とにもかくにも　そういう母と50年ぶりくらいに一緒に暮らすのだからしんどいけれど。　　レスパイト入院をするには　診断書が必要なのだが・・・　　それって　母の診断書? それより　私の診断書のほうが　　　説得力があるよあな気がするが・・・今は　いろいろなサービスがあるんだねぇサポートして下さる方々本当に　感謝です。解決策が　ひとつ　ひとつ周りの皆さんのお力で見えてきて　気分が少し楽になった。気分転換に母のパジャマ　夏用を２着買ってあげた。　花柄の好きそうなやつで　ボタンの大きなタイプ　嬉しそうであった・・
03Aug
- 母のお薬手帳の見直し
  大学病院で　思いつく限りの診療科目を連続して受けまくる　システム開発でも　売れる広告デザインでも　バグや改良点歩見つけたら　ひとつひとつ改善・修正を重ねていくのと同じ　怪しい個所を洗い出して　できる限り　問題の焦点の仮説を立てて　治療していく　脳腫瘍がある為　　①　脳神経外科　　　　腫瘍の位置からして　口腔に影響は及ぼさないと思うし、手術でとったとしても非常にリスクある腫瘍であることと、とってから嚥下機能が良くなる保証はないと　医師の見解。　　　ふむふむ。基本的に前頭葉はそういう場所ではないからね・・。そうなのかもしれない・・から放置されて悪化してきたので、　　　脳神経内科も行きたいが　　　各診療科目の医師の証言が必要だ　　　┗嚥下障害の為の口腔機能のリハビリの為　　　リハビリ科の予約をする　　　②消化器内科　　　膵臓周りの癌について　　　　肺の影についての検査は　　③呼吸器内科　　　　過去の肺のレントゲンをみながら　　　　過去10年の進行具合から　　　　ほぼ大丈夫だろうという結論　　　　経過観察を半年ごとレントゲン　　④耳鼻咽喉科　　　　食堂入り口や　のどのあたりに腫瘍がないか　　　　亀裂など　なにか　嚥下機能を妨げるものがないか　　　　鼻からカメラを入れて喉を医師と一緒に見る　　　　　舌が自分の意思とは関係なく動くこと　　　　　また、自分の意思では止めることができないこと　　　　　　を、この何日間か　　　　　一緒にいる中で気づいたことを医師に報告　　　　カメラを入れたまま、発語をさせてみる　　　　舌の動きを観察　　これは　嚥下障害じゃないね　　　じゃなんでしょう　　嚥下困難で　脳神経内科だよ　　　じゃあ　口腔体操とかリハビリでよくなるものではないと? 無意味に近いというか、本人はつらいと思うよ　　わぉ　　　問題にちかづいた!! ⑥脳神経内科　　　やっとたどり着いた感じ! なぜここにたどり着いたかを手短に説明　　電子カルテなので　　すべての医師が　過去の田舎でのCTやレントゲン　　体のあちこちの癌画像も確認できるし　　今までの診察の各科の医師のコメントも共有できる　　こういう時　電子カルテって便利だなぁ　　　　耳鼻咽喉医師がつぶやいた病名を話してみる　　ジスキネジアではないかと脳神経内科にまわされました　※ジスキネジアとは、口をもぐもぐさせる・舌を左右に揺らす・手が常に動いているなど、自分の意志では止めることができない不自然で不規則な動きのことを指します。ジスキネジアは、老化などによって大脳の基底核と呼ばれる部位に何らかの障害が生じることによって引き起こされると考えられています。　　診断の為のテスト　動作をする　　しゃべり方をしっかり見られる　薬だしてみましょう　　　少量だけひと月　飲んでみましょう　　　血液検査も細かくしましょう　　まあ、ここまで　２日間、　期間は１週間かかったのだけれどその待っている間この２年間のお薬手帳をすべて　調べる　薬名　対応病名　飲んでる期間ほぼ、なぜなんだろう　という薬で　高血圧　利尿剤　喘息発作の薬　下剤　　すべてをやめてみた。　一応　大学病院で各科の医師に確認をしながらですけれど★今は130の数値で年齢的に高血圧の薬を飲むべきではない　なぜならば　血圧が上がるのは脳に酸素が足りないからであって、年寄が高血圧の薬を飲んで血圧を下げると脳の老化が早まってしまう　この年で　血圧140位は血管の老化も含めてよしと最近はいわれているもの★利尿剤　声掛けをして頑張って飲ませないと　１日500cCくらいしかとらない年寄に　利尿剤を飲ませたらどうなるのか　　血液ドロドロになって　脳にも悪いし便も出にくいし　　水分不足になってしまう　１日1200位はとらないとならないのに。どうも町のその内科医から足が向くでいるといわれたそうだが、ぜんぜんむくんではいない★喘息の発作は起きたことがないが　花粉症になったことがあって　以来ずっと喘息の薬を３種類のみつづけているらしい　部屋を知っている私は、清潔に掃除ができない母の場合　ダニやほこりなどのハウスダストのアレルギーもあるのではと思っている。実際私の家にいる間喘息らしいものは見ていない★下剤　そりゃぁ　食ってないんだからべんもでないだろう　頑張って介護食を作っているので　最近は食べているから出でいる　年寄は３日くらいでなくても良いのだ　のむなら水分。で、私の独断で　薬をやめてみました。ジスキネジアは、薬害の副作用がおおいこともあり資料の中の薬剤は、母は飲んではいないが田舎の町のお医者様が、せっせと母に長いこと飲ませていた薬をやめてみた。なにか　発作がおきても　私がいるので対処はできるので。　というか　膵臓や脳の医師は　何の薬も出していないのに　この内科医は　なぜこんなに薬を出しているんだ?? と素朴に疑問を感じたので　ひとつひとつすべての薬を調べた。　待合室暇だしねそうしたら舌の動きが　落ち着いてきた。よだれをたらしまくることもなくなった。食事も　介護食　(ほぼムース食につかい)ではあるが料が食べれるようになった。　昨日は　牛筋肉のビーフシチューをつくって　肉と野菜をとろとろにした。　豆腐には　かにかまを細かく切って　お出しにとろみをつけて　ひとつまるまる平らげた　今日は　海老グラタンを　自分でマカロニを　ハサミでチョキチョキ細かくして　普通に大人一人分食べた　介護の職員さんも　自宅に見に来てくれて１週間前とだいぶ違いますね嚥下が　安定してきていますチョコムースを食べるところを見てもらう母もうれしそうだ。食べるたびに苦しかったのが緩やかではあるが楽になってきている食べている時も舌が勝手に動くのでむちゃ忙しかったのだ薬ばかり出して　利益を出す医者が一部いることは聞いたことがあるが怒りを覚える状態であった。　脳神経内科から出た薬ひとつだけ　とっている。その薬のおかげか舌が動き回る時間は少なくなってきている。勝手に動くときには　口腔内のよだれを呑み込む暇もないのだから苦しいと思う。今日は　見ていて　15分くらいは舌を動かさないようにすることができる。ちょっと改善した老人ホームにはいるとなると楽しみはひとつ!!!食い物!!!それだけなのだ。それと笑顔の優しい介護士さんが来た時に少し会話をするのがうれしいそれくらいなのだ。なんとか、食を楽しめる状態まで　改善をしてから施設に入れたいものだ。　　　　　　　　
26Jul
- 断捨離できない人
  　母を引き取る　引っ越し飛行機に乗る前日は　品川まででいきホテルに一泊していくつもりだったけれど貸別荘の顧客の現地決済対応と貸別荘の新しいムービーもインスタ用グーグル用に何本か作り上げておくそれぞれサイズや秒数など違うため楽しいけれど夜中になると面倒になってくるところが病気なんだなぁと思うけれど普通なんだけれど、きっとそれは・・認知症疑いのスタッフの彼女の件の資料つくり　現状と変化した点、職場で気づいたポイント　職場ならではの改善策　相談医療機関など。彼女の息子さんに説明を２時間とって急いで自宅まで車で戻って荷物をとっていく予定だったけれどその日の歩数は8700歩彼女と一緒の時には、彼女がパニックになってしまうため、呼び出される事が多く歩数が増す。自宅に戻る車の運転時右足が動かくなくなりはじめ脳からの指令が届きずらい箇所の筋肉痛でビリビリする。　いったいこの痛みって、なんなん？って思う。　コンビニの駐車場でしばし休み自宅に付いたら　呼吸器系の筋肉まで影響が出始めて息子が一人で行けるのかと心配してくれる品川で泊まったほうが　良く寝れるからと言ったけれど脚と呼吸が落ち着くまでまっていたら最終新幹線に間に合わなくなりホテル代だけ払いとまらず・・４時に起きて朝の新幹線。飛行機に乗って不安があるので　対処療法のメスチノンを毎食後に取る引っ越し荷物と捨てる物の仕分け銀行口座解約引越し荷物にづくり　発送残存物処分　ごみ捨て残存物処分プロに挨拶　最終確認親戚との食事会不動産屋挨拶引越し荷物は、単身者用に絞らせたのだが羽田に戻る荷物を確認したら、また、15キロはあるんじゃないかってリュックをみつける。お母さん、これ、背負って羽田からの移動するつもり？だって必要なんだもんいや、長旅なんだから、私は荷物もてないよ！あんた、自分を幾つだと思ってるのよで、めんどくさいから新しく母用のスーツケースを買いに行きその絶対必要な　バスタオルやら扇子やら、お帽子やら　またまた、洋服やらを詰め込む。でなんとか無事に母を連れて　私の事務所に。毎食　おじやをつくり水もとろみをつけ必要な栄養素をハサミで刻みトロミつけ毎食　エプロン　よだれとるタオルハンカチ　消毒して洗濯ワンコと違って毎食、完食するわけではない栄養を考えて　きざみながら作ってもダメだったりする。毎食前に　口腔体操をする　なまけものの母は　一緒にやらないとしない食後に口腔ケア　ハミングッドで　口腔内も消毒最後にシートを指に巻き母の口の中をふきあげる要支援1でありながら介護食　きざみ　またはムース食が出る施設は数少ない有料老人ホームなら対応できる人生最後まで、金か!!一億の入所金の施設が伊豆にある一戸建ての　エリア丸ごと老人施設なのだよっぽど　身内に金を残したくない人が入るのではないか・・と、息子の意見　お母さんの状態で　入れる施設は　　近所にはあるよ　　　入る時　600万から1800万　月35万とかなら　はぁぁぁ　御冗談をと、手をひらひらさせる地域包括センターと打ち合わせする　要支援1 だが　嚥下障害で　毎食見守りと介護食の提供が必要それは難しいですねまずは　医師の　嚥下障害のリハビリに対しての診断書が出ないと、訪問訓練が出来ません。はい　今の状態だと　入れる施設がほぼないので　　介護認定の区分変更申請をしなくてはなりません　　ただ　嚥下機能低下が　医学的な根拠があれば・・の話ですが・・まず、そこからですね認知症でもなってくれたらグループホームに入れるのに・・。グループホームならとろとろのミキサー食を作ってくれるのにねどちらにしても　介護食でなければならないと医師に診断してもらわないと・・・はい。まずそこから初めてから、こちらで担当を決めて話し合いを済めことになります。そうだよねぇ根拠がなければ　皆のお金から出ている介護の費用負担だせないよね　母のいた自治体では、原資が少ない（介護保険を支払う働き盛り年代が少ない）　役所の方やケアマネから『脳梗塞おこして倒れて麻痺になり車椅子にならない限り要介護認定にはならない』とキリっと宣言されるくらいなのだからで、病院に連れていき検査したおす私が入院治療している病院なので　母の今の状態では　施設に入ることができない　そうなると　私のMGの治療入院ができないドクターはMG 重症筋無力症なの? それはまずいな　でも　介護認定かえるのに３か月はかかるよ介護の仕組みは時間がかかるんだよまずは　なぜそうなのか原因を突き止めなくてはね　急がなくてはならないねお願いします。私の方が先に寝たきりになっちゃうから💦(わかってもらえてうれしい!!)　CT で　全身輪切りにして　MRIでしっかり　髄膜腫の状態をみる　腫瘍にどれだけ　血管が巻き付いている状態なのか　手術可能なのかどうかのリスク確認だ。　肺に影があるので　嚥下の問題かなにか　呼吸器科で検査　なぜ嚥下機能がこんなに悪化したか耳鼻咽喉科　口腔外科にて検査とリハビリ指導まで持っていく何故、しゃべれないのか何故、飲み込みか出来ないのか医学的根拠を見つけなければ介護プランがたてられないもろもろ　全部付き添わなくてはならない。私のMGは　全身型の中度なので今より悪化すると足が動かなくなることより　呼吸器系の筋肉まで行くことになりそれは断じて避けなければならないことなのでほどほどにしなければならないんだけれどね最近は　ハードな日々が続いていた為１日2000歩　つまり２キロくらいの散歩程度でもつかれきっちゃう　２キロくらいって　ほぼ健康なら15分ウォーキングする程度なんだけど情けないなぁ休む日を1日つくれたらいいのだけどなぁ私が入院したら母も一緒に検査入院でもしたらいいのになぁ　　
17Jul
- 親の終末期健康寿命がつきてからの必要資金と売買代金目安
  母は、死別後、自分の好きな様に生きて元気に過ごしてきた分足越し丈夫で健康寿命が89才まであったのは奇跡的なことだ。髄膜腫以外は腫瘍があっても散歩できる。で、母のマンションの売却だが必要な荷物の引越し残存物処分原状回復工事　リフォームデザインの下打ち合わせ母の移動で、田舎に来ている。35年過ぎてしまうとどんな方が買うのか想像するに、、　賃貸で回す不動産投資のかた　リタイヤして一戸建てが管理が大変なシニア　セキュリティ万全なので40代からのおひとり様など。とにかくコンビニ目の前駅も5分銀行5分と、生活は便利。30代で大阪で買ったマンションは駅徒歩1分だった為５年ほどオフィスで使用したが買った値段で即売れた。駅近いのは非常に強い。大阪の便利なエリアと違いこの田舎町は人口が少ないからどうなんだろう。。？古い物件だから押入れだ。近所なら自分で押し入れ改造したいけどやめておこう。最近の設計だとクローゼットが主体で箪笥、特に桐箪笥などは地方ならでは昭和1桁世代の持ち物だけどまあ、母の場合、住み込み家政婦が４人いたお嬢なので、掃除や調理が全く出来ないぶん桐箪笥、立派な箪笥大きすぎる食器棚が鎮座していて多分37年裏の掃除はしてないだろうなぁ・・・売る段取りで断捨離決行中だが37年住んでるのにゴミの分別がわかっていないのだから必然的にゴミ屋敷に近い状態なのがわかる。化粧品の瓶は昔ガラスだったけれど今はほとんどプラスチックなのに大量に保管してある。なぜに・・・母は私が子供時代も家族の食事よりも自分のファッションを優先する感性をお持ちの方なのでいまならネグレストで逮捕されるレベルのマイルールをお持ちの方だ。老人ホームに持っていく分の量だよと説明しても着物類だけでもダンボール5個いったい　何時着るんですかぁ???施設での生活は、スカートよりズボン　　→　介護士さんが介助がしやすいトップスは施設で洗濯しやすい綿、Tシャツ系メイン食事時、こぼしてビチョビチョになる為歩くのに危ないのでロングコートはいらない　んそもそも病院以外行かないし病院も家族が連れて行くからコートはいらん。スーツも　喪服以外いらない靴は歩きやすいものなど指定したが・・・・聞いちゃいないでるわでるわハンカチ100枚ほど未使用品スカーフ100枚ほど　仕入れか親族にもらってもらおうと渡すと　すきなものがあったのにと　名残惜しそういや、何十年もタンスに入ったままですけど！どんだけ　物欲つよいんだよ！母に任せていたらダンボールのほとんどが洋服。私が20代から母に仕送りしてきたものがこんなバカげた買い物なのかと腹が立ちながら処分していく。加えて着物類も持っていくと荷物引き取り前夜に駄々をこねだす。普通アルバムなと持っていくものだが母の場合、化粧品と服。外ヅラ重視の人生らしい。掃除ができない人🟰整理整頓が出来ない人🟰優先順位を決められてない人なので前頭葉の老化が激しい年代になると抑えが効かない為自分の欲求だけを強く主張してくる私の入院時期をずらして作業してる身としてはかなりしんどいその物欲のつよさは地獄だがゴミ処理費用　30万ですんだ。安くしていただいた。私も２日間　ごみ処分に　何往復もしたのだけれどその後２日間　男8名ほどで家具　ゴミの運び出し。ありがたや・・現状回復工事の打ち合わせをし工事イメージを決める。今年のこのエリアの中古マンション売買価格から原状回復工事予算を決定。都会だとクロス張替えなど競合が多い為安くあがるが地方都市はそれなりに高い。築35年までなら売りやすいが37年だと買う人が限られてしまう。大体が　物件検索時　35年までが限界でしょう・・マンションの販売費用は母の　髄膜腫手術、入院費用他医療、介護ベッドリース費用などと考えているので600から700くらいの利益予測10年いきるとして必要な終末期費用は特養に限って　　特養　月15万ほど　医療機器　月5万程　病状に応じた衣服靴など経費　月1万　病状に対応した栄養補助食費月　2万まあ　それ以外に　介護度によって　自己負担分が増えていくのですが、・・月23万✖️12ヶ月=276万10年　✖️276=2760万これが　一番安くて人気の特養での費用目安。この３年間ほど　20か所くらいの介護施設をよく見てきたけれど、高いから良いサービスがあるわけではなく部屋に家具を入れれるとか温泉がありプールがあるとか　設備的なものが多い。　老人の為の体の負担を考えた設備・機器があるかというとそうでもない。逆に特養は、重傷者　要介護5の方が多い分スキルや設備が整っているケースが多い。　まあ、どんな人がいるかにもよるけれども・・特養はオムツ代も含むので　寝たきりになっても費用があまり変わらない。有料老人ホームの場合、オムツやおしりふきやさまざまな必要なものは家族負担。母は　下半身は丈夫なのでいまのところ悪化してもオムツ代が別に月二万くらいかんがえておけばよいか。オムツ代と言っても種類がある　リハビリパンツ　中に入れるパット　夜用ロングパット　夜用オムツカバー　等など、1日に何枚も使用する。あと、スマホ経費やらたまに食事に連れて行く等かかるだろうな母の少ない年金だが　それを予備費としてオヤツを買ったり好きな音楽買ったり旅行くらいはいけるんじゃないかな。ほかのの病気や入院があるとまた別途かかるから調子に乗ってはいかんのだが。今以上よりよくなるとはかんがえられないがざっくりそのくらい。やっぱり、おかしな国だよね親の介護費用と　自分の終末期の為の貯蓄って考えると　ぞっとする介護認定が要介護5となるとまた、自己負担額は　月5万以上かかるのでそれは、また、考えておかねばならない。いやあ、大変だなお母さん。健康だった人の長生きって大変。私より健康なだけに難病でもないから医療費もかかるよく言う共働き夫婦で月25万の年金が標準モデルって人間それぞれ、健康寿命と寿命の誤差があるよね大抵は10年程違う。つまり末期は10年　病や寝たきりや入院やらある。老人ホームの未払い退去も実際にはあるお話し。また、費用が捻出できないから老老介護、または、子供や孫が費用負担されるケースも見てきました。息子も実際に目の前で予算や必要費用をみていることで今からできる資産運用健康管理をしっかりと設計して欲しいと思っています。さて、すこし座ってやすんだので今から冷蔵庫内掃除、処分開始致します。
11Jul
- 脳神経外科チェック
  チェックしにいきました。薬の補充も含めて多忙時、予約に来れない時も予測して　余分に薬を出してもらいました。自分の体調だけでなく　脳腫瘍口腔機能、嚥下機能が低下している母の体調を考えるといつ、何がおきるかわからない為通院検査する時間がとれるかわからないからです。甲状腺機能低下症も３日薬を飲めないとこの何年かの治療が　ゼロに。元の起き上がれない状態に戻ってしまい数値が安定するまでまた、何ヶ月か時間がかかります。重症筋無力症は、薬がきれると半日で体調不良が始まり脚と呼吸の筋力が落ちると自身でわかったので余分に薬を持って置かないと。。で、ひと月分余分に頂く。それと、来週が母の引越しと家財処分、不動産売買準備開始と忙しいので、一応報告。忙しくても私の場合は、脚の筋肉が1番動かなくなる為一日辺り5000歩以内合計距離にして一日5キロ以内に納めておくと仕事も、家事も出来ます。まあ、一日５キロ未満って家事してスーパー行ったら歩く距離なので散歩やスポーツはまた、出来る数値ではないし贅沢は言わない💦車社会の田舎だから生きていける。なので引越し、ゴミ処分もほぼプロに頼みます。医療費は難病認定でサポートがありますが普通にくらすためにはお金で、人のチカラを頼れば乗り切れます。今回も空港から、レンタカーかりるので極力歩かずに済ませます。で、やはり、コロナにかかりやすい数値だった。コロナ、かかりましたよそっか、かかっちゃったか、わっははは　　薬の安定まで、間に合わなかったなまあ、母に移さなかっただけＯＫですよ目の筋肉の調査両目がきちんと同じようにモノを追えるか？よくなってる握力すごいアップしてる！握力　20超えるなんて初めて❣️先生とハイタッチ脚は、歩数制限すれば大丈夫。今の目標はなるべく入院しないで済むように　維持仕事　家事　介護　お薬と新しい治療のおかげでちゃんと任務遂行できるなぁありがたいなぁというか、、小学生の頃から握力1桁とかで日常生活苦労してきたのだけど、、、。ペットボトルの蓋を開けるために彼氏や夫が必要だったのだが（これは、言い過ぎやな）ん？むかしからなのか？最初に今のＭＧの主治医と話をした時に過去に治療した病についてきかれたが小学生の頃なんでだか覚えてないけれど何年かリュウマチの治療に小さな町の病院に通わされていたのを覚えている。薬をのんだり、注射したのかも覚えていないがなんか高齢者にかこまれて赤外線みたいな光治療をうけていたのを覚えている。ドクターは、重要なことなんだがどんな治療をしたか覚えてないかと聞いた。子供過ぎてわからないと、返事した。今しらべるとその時代から始まっていたリュウマチ用の薬D-ペニシラミン（D-Pc）投与による重症筋無力症の発症が　ごくまれに遅れてでてくる事例の論文があった。先生はこれを言っていたのだな、、。兎にも角にも小学生の頃より3倍くらいの握力で20を超えた。という事実。それが重症筋無力症の治療の成果なのだから。疲れやすい自分の体質と思いつつずっと過ごしてきた中食事だけは気を使ってきたおかげでがんばれてきたんだろうなぁ逆に頑張っているときはなんとか緊張の糸がぴーんって張ってるけどのんびり仕事しながら暮らしていいんだとなって重症化が表に出てくるとは、、なんて貧乏性のカラダなんかなぁお母さんたちよ子供のお薬手帳やら診療記録は保管して置いた方がいいみたいよ