伊豆移住してセカンドライフを楽しんでいたら・・2024/3重症筋無力症発覚。甲状腺腫、甲状腺機能低下症を抱えながら、マイペースで仕事しています。節約レシピが最近は介護食レシピになっています。
MGの症状酷くない側右目 実は効き目の網膜 穴が空き電信柱歪むわ文字が欠落してるわテレビの女優さんの顔が ムジナ状態だわとなり目、ヤバいチラージンがへり心臓エンジンの空ぶかし状態からやっと仕事できると思いつつ目だけはユルトミリスは効かないんだな複視や眼瞼下垂はほぼねてるとなおるが寝たきりでは意味がないわけで普通に仕事できるようになりよろこんだのも2週間ほど緊急手術内分泌医師からは細胞膜をつくる力が弱くなっている全身でそれが進むと倦怠感どころではないと😁まあそうだよね目の細胞膜もぼろぼろだよねステロイド治療はつよいので本当に薬のまない私にはこの２年浴びるように薬剤が入ってる気になっていたI g AIgGの数値が低すぎるずるずると下がっていくこのままでいいんかいな、、と思いつつ穴空いたとは、、目の手術は2時間に及び途中麻酔が切れる目玉だから痛みはないけど縫う時にギュルギュルすり怖い話でごめんなさい。先生に足で知らせて麻酔追加手術は無事成功したらしいありがたやー今の技術はすごいなぁしばらくはMGで開きにくい目だけで生活することになるそれでI g AI g Gが低すぎるとどうなるか、、、今回の入院で実感。点滴針固定テープやバンドエイドなど皮膚に貼るものが耐えられない1日でかぶれかゆくなり血が出る病院食は質素すぎて多分私にはタンパク質やミネラルが足りてないご飯の量ばかり多くて今回は絶対安静、常時うつ伏せpc仕事もできないしね個室ではなく 大部屋に。院内コンビニでふりかけ買って同室のかたかにお配りしました。皮膚をつくるアミノ酸タンパク質ですよね面の皮は厚いのでピカピカですが緊急入院もなれたものでパック 1日3回していたしGWで良かった。クライアント対応しなくてすむ
内分泌の移住前にお世話になっていた元主治医のM先生診断は細かくやっぱりこの方寄り添い方や知識ハンパない❣️仮説も今通っているM G治療の病院の内分泌の医師と違い細かくヒアリングし検査結果も広い新しく薬が増えましたいい感じ！まだ短期間だけどいい感じ。MG以外の症状がようやく押さえられてユルトミリスが効いているのは実感できる腕上げ3回でぐったり筋肉が動かなくなるのに比較しても歩行距離以外は普通の生活になってきた。ステロイド治療から低栄養 タンパク質がステロイドでこわされる免疫力低下あらゆる栄養素数値低下チラージンでエンジン空ぶかしその為 気候が良い今の時期にチラージンを減量し心臓負荷をさげてみることに。ユルトミリスは眼瞼下垂や複視までは目の筋肉は細かいのでなかなか効かないらしい。pc仕事にはつらい音声入力にしても、やはり目視で文字チェックするものね校正までをAIで自動化するしかないか、、短時間でも普通に生活できるのはありがたい去年年末のユルトミリス点滴前ふらふら状態の私の血液検査数値で栄養状態がわるいとナースでも心配していたけどMGで行ってる大学病院では一部の検査しかやらなくてつらさが理解してもらえず大学病院の内科内分泌ってもっと期待していたけどもう、いやだけんか腰の内分泌だものその為セカンドオピニオンにしたらあの先生ヒステリックになりそうだから医師を変える病院かわるのは面倒だが。あとは低体温について脳のMRIをとることになった。これは内分泌 ホルモンの問題ではなく脳外科だけど体温34.1とかなんでなん？春ですが体温上げるためにすごく厚着しています。
最近、ようやく落ち着いてきました。今までのステロイド服薬 プログラフ7.5タクロリムス 3その上に毎月のステロイド点滴 パルスパルスの快適さの反面さすがに副作用ユルトミリスに切り替え今度はステロイドパルスなしの反動で乱調半年しんどかったやっと昨夜くらいから落ち着く最近体温 36.5から36.6で低体温ならず安定してきました。足のむくみもひきだして∟これ、オイコスのおかげステロイドは、タンパク質も壊すのでたべてるんだけど血液検査で栄養状態が悪いと指摘されてた細胞構築のタンパク質オイコスで補充。3ヶ月かかったけど足が細く戻りつつある。まあ、わりと寝たきりしていたからかもしれないけど、、体重は減らんけど仕事できる時間は少しずつ長くなってきたし異常に血圧高くなるのも少しは落ち着いてきたまだ、たかいけど眼瞼下垂状態はメスチノンを飲んでなんとか、、、。大量ステロイドってやっぱりすごい怖いんだねこれで少しずつ歩ける距離が増えていくようになるといいな毎日中東情勢で読めない世の中長引くと薬入手や様々な影響がでる。なにがあるかわからんトランプだから、、しっかりと体調管理立て直さないとなあーワサビーフ大好きなのに中東情勢で製造ストップ予定のニュース食用油を重油で温めている重油が手に入らなくなる、、というマジか、、、
気持ちの整理がついて、、行ってきました。もと主治医 内分泌主治医の頼れる女医先生久々の電車の乗り換えヤバかった階段登って20mくらい歩いて はあはあまた、階段降りて 足、、ヤバいほど、絡み動かなくなる いつも、車だからわからんけど、、、このレベルでユルトミリス、、 効いてるといえるのか⁇⁇ 出勤して仕事するなんて無理じゃん？まあ、全く足が固まるまではいかないから効いてるのかなよちよちは歩けるから後半は駅階段が無理でタクシー使った。5100円田舎でないとやっぱり無理なんだなぁドアtoドアでないとMG治療のステロイド服薬だけでなく毎月ステロイドパルス続いていたときの不調で、ユルトミリス12月開始 ステロイドパルスなし にしてからの不調下垂体前葉 負荷検査をした元主治医に戻って 内分泌は、非常に難しい原因追求 わかる医師は少ないし ACTH数値 ステロイド服薬前の数値持っている 元主治医に行って 中枢性の深い検査をし緊急事共有してくれると MG治療と他疾患治療が整理されてチーム医療ができる視床下部下垂体は 体温 脈 排尿 などコントロールするホルモンがでる場所体調乱時期の11月から最近までの血液検査結果と2019年の下垂体負荷検査の数値を持っていった。 MG治療の主治医には治療の薬の推移を紹介状に書いてもらったひさしぶりで、一式説明MG治療のユルトミリスとステロイド系あまりにも高額治療なので効いてるのか効いてないのか継続か線引きは必要と思うこと内分泌で管理すべきことステロイドが影響あたえているのではないかと思う 内分泌下垂体、視床下部でのホルモン検査を確定しないと全ての症状をMG治療主治医にゆだねるのは不可能なこと一応、10年分 血液検査結果持って行ったでも町のお医者は無理だと私もわかっているけど中枢性甲状腺機能低下症ありますよと言ってもいまの大学病院でも1度も 内分泌系の検査はしてない事に呆れていたけど患者が医師にこの検査をしてくれと頼んでも理解されず3年経った内分泌検査一度もしてないじゃないの、、心臓や脳のMRIは？してないステロイドパルス中止からの影響だろうと予測出来はするけどステロイド服薬は長いしパルスはやめて半年近く、、その間のするべき検査してない、、、去年秋から乱調の時にこれたらよかったけどMG治療と同じ病院がベストだから検査項目の拡張をたのんだけど必要ないと言われ続け体力落ちて緊急入院したのが一月、動けるようになったのが最近だから、、。緊急入院した別の大学病院でも先生に確定診断もらった方が早い、中枢性は難しいからわかる先生に変えた方がいいし以前の先生がわかるなら、MG治療前のデータがあるからそこにいった方がよいと言われた。 面倒おかけしますがうむ、、検査したい項目は、沢山あるんだよね脈低下、低体温が1番危ないよねはい、怖いです。私が感じる疾患別、症状別の日報シートを記入してます。どっちの症状がMGの先生に理解してもらうための表、体温が低くなる時期はMGより甲状腺症状がつよいと思っていますが 内分泌ではTSH正常、ただの橋本病でと言われるこのシートと半年間血液検査結果コピーするね橋本病の抗体値はあるからねても、ステロイド治療してるのに副腎も調べないと、今まで調べてない分は仕方ない。色々調べましょう。ありがとうございます♪よろしくお願いします🙇脈40きったら、必ずすぐに救急車よぶのよはーい来週から、検査が沢山始まります。遠いから前乗りで宿とります。駅で久々のシュウマイ弁当帰り道グリーン車で頂きました。すごく美味しく感じました。通うのはしばらく大変だけど症状を否定することはなく 仮説たてて検査してくれいつも、理論的に結果を説明して下さるし 食事アドバイスもしてくれるのでたよりになる。MGでも抗体値がゼロの方の苦労ブログを拝見するけど私もたまたま最初の医師がこの先生だったからなぜこの数値なのかなぜこの検査をするのか仮説はどう、結果はこう薬とあわない食材まで丁寧な説明だった。時間がかかるわけではなく彼女の中に豊富なデーターベースがあり治そうとする意志と勉強熱心なんだよね確率でいうと 1番初めに彼女に会えた事が奇跡なんだと思う。。そうでなければ鬱なのか、、とか 怠け者になってしまったとか悩んでいたのかもしれないとりあえずご縁に感謝して今年夏までには安定させたいな
重症筋無力症は、難病の為地域の病院にて申請をする。抗体検査をしてくれたのは移住前の大病院。で、今の住まいの近くの大学病院で 難病申請となった。重症筋無力症のよくわかる 脳神経内科専門教授がいらして 私な主治医。ただ、中枢性甲状腺機能低下症は視床下部とか脳下垂体のホルモンを出す機能がエラー重症筋無力症の治療をしながらどちらも倦怠感、起きれなくなる脚がつるなど似たような症状があるから脳神経内科の主治医は甲状腺疾患担当医が『異常なしです。安定してます」と、報告うけると目の前の私の様子を見て困る。何せこの甲状腺みている内科の先生は患者が訴えても聞く耳持たずこの女医さんと 一年ほどやんわり戦ってきたのだけどもう、ダメだ、、と1月脳下垂体緊急入院で吹っ切れた。中枢性も難病なので治療法は確立されてないけど理解しようともしない人が治療のチームにいるのはよくないしね緊急入院した病院なら甲状腺疾患の異常時さ対応できる。内分泌系でも中枢性の場合には血液検査数値の読み解き仮説検証がすっごくややこしい前の移住前の女医先生はすごく分析してくれたなぁと思う。そして移住してから7人くらい甲状腺機能低下症さえもしらない内科医が多いことにビックリしたのだから難病の中枢性までわかる医師はなかなかいないよなと、諦めていたけど一応、大学病院じゃない？でもね脈 心臓動かす体温調節これも甲状腺ホルモンの働きだし排尿コントロールもで今日でダメなら速やかに元の内分泌主治医のとこまでいくときめて受診しました。体温 34.9血圧 169/100異常だろ！って数値で先生の前に座りました健康すぎる数値です。落ち着いてます。甲状腺は。 、、この人は、患者の病を発見することはないだろうな、、、と、あきらめましたわ、、内分泌系はさまざまな難病があるけれど理解できるお医者さんはなかなか、、、本当に少ないでも、町のお医者さんならまだわかるけど大病院にいるなら学んでほしいよなぁ、、
駆け抜けた1ヶ月の感想2月は 在宅ではなく月の半分以上はホテル暮らし体調考えて毎日の仕事の打ち合わせ場所に車でサッといける中間地点あたりにホテルをキープしました。雪が降ってて通行止め凍結道端の河津桜がさきはじめ今は満開です。途中三島大社に寄って大吉でございました母の最後頃に参拝したのでご報告がてら。熱海の梅園も彩りが、広がって人が多くなりました。色々あったけど季 節は巡ってなんとか乗り越えて出張時でも仕事しやすいように持ち運び用大型画面を買いました。複視があるときはノートパソコンだけではミスがおきるし作業効率がおちる。打ち間違いとか数字が読みにくいのが 疲れてしまいます。スーツケースになんとか入るタイプこの画面だけ入れるバックも買いました。会議中プレゼンにも使えます。夜はバテバテでホテル大浴場には毎日入りに行けなかったけれど（もったいない）便利です。滅多にクライアント訪問しないですがまとめて1日3件ペースで動けました。ちょい頑張りすぎたけどホテルすまいだと家事がないから乗り切れました。先月1週間入院してしっかり休めていつもと違う医師とのコミニケーションに少し気が楽になった気がします。1日一万歩くらいの労働量地方都市の車移動は持病もちには助かります。あちこち旅行しながら仕事のんびりしたいなぁ来月も頑張りましょう
時々起こるバシッと胸が押されるような圧迫感首、肩、背中がパンパンに張って呼吸が苦しくなる 息を吸うのがやっとで首下がり声が出せない1時間ほど休むと復活する胸が苦しくなるからてっきり心臓かと思い20代 心臓の動きを24時間はかるペースメーカー貼り付けて仕事したりした。結果は心臓は異常なし子育て中も何度もあり会議中 ろれつが回らなくなりくちびるチアノーゼでて呼吸がくるしくなりクライアントが気づいて救急車で運ばれたことも休んで復活するMG発症から短い期間ならMG特有の 脳からの指令を受け取るところを自己抗体が壊してしまうのを長期間MG無治療だと筋肉を動かす受け皿もかなり壊れているだろうし短期間のユルトミリスでは 脳から信号受ける方もポロポロすぎてすぐに全回復ではないのでは、、と思いMGの主治医に昔からのこの発作は心筋梗塞とか血管系と思ってたけどMGじゃないのか、、。 息が苦しくなりこわいんだけど、、と、相談してみた。で主治医が呼吸が苦しくなる前にメスチノンをのんで発作がおこらなかったら その発作は MG ということになるで1月は 体温低下や血中酸素濃度低下夜排尿回数がおおくふらふら中枢性系が暴走してるようで最悪だけど水分摂取を控えつつ補水液をちびちびのみ胸、背中バーン💥💥の発作にメスチノン効くやっぱりMGかMG無治療40年以上ってことがわかって良かっただってずっとどこまでがMGの辛さ？ずっとこの程度はやりすごしてハードワークしてたよと、思っていた。主治医は我慢しないで辛い時は来なさいと、言ってくださるけど 40年以上 その不自由さを工夫してバシバシ仕事してきた身としては急に難病いわれてもどこまでの辛さが病院に行くべきなのかわからんのだでいつもの気絶しそうなくらいの 呼吸が苦しい発作がMG だとわかって良かった、、主治医だって言わないとわからんものねひとつ解決して良かった。貸別荘事業でケータリング協力して下さった近くのイタリアンのアップルパイ打ち合わせしながら美味しく頂きました
ようやく元気に・・私としては １日5000歩くらいはなんとか動けるようになってきました。普通の人なら5000歩って 30～40分散歩している距離なんだけれどそれでも痛みや麻痺やしびれが出なくなっていることは良いことです!!複視は 完全にはなくならないので複視で一番困るのは数字の判別が難しい・・・5 なのか 6 なのか8 なりか 9 なのかじっと目を細めたり しばしばしたりしてやっとわかるとかつかれる・・・なので 音声入力にした。 いろいろなアプリがあるので 試しています。 使う用途によりいろいろ違いますが 首や肩 目の筋肉がしんどい私にはとてもうれしい進歩です。ただ やはりAIだって聞き間違いはあるし確認は目の作業はあるけれど。マイク ピンマイクはやめてこれにしました。音声入力用に 片耳 マイク付きにしました。録音用にもノイズ入らず、気に入っています。だた、髪を結ぶ時には、両耳の方が良いかも。はずすときに髪に引っ掛かるから。いろいろな進歩にありがたい今月は忙しいけれど、車を降りて２分くらいで相手と会える場所で動いています。ほぼ歩いてないじゃん!!でも、車の運転も距離があると足は使うのよね。電車移動で都内は、まだしんどいです。 でも 先月と比べたらほんと 良くなってきた。ユルトミリス に 体が ようやく慣れてきたというか・・・?だったらいいなぁ度々の体調不良のやはり原因は中枢性甲状腺機能低下症のおおもと下垂体やら 視床下部やらのあるホルモンが暴走するせいで 急激に体温が下がったり 脈が急に落ちたり なんだか 脳のホルモンに遊ばれてるなぁまずは 私のその病状を最初に発見した先生に 検査データー共有して移住地の病院で 中枢性が分かる医師と連携が必要だろうと。それも対処方法がわかるといいけれど凄く大変。 脳の扉を開けるようなパンドラのはこをあけるような苦しみがあります。その脳内のホルモン検査が結構大変なストレスなのです。心配して息子がついていくと言ってくれました。その検査をするまで 下記の様な状態が起こったら記録しておき、10年前の主治医の参考にしてもらう ・水分調整機能 排尿機能 脱水状態とか ・体温調整機能 低体温無茶怖い ・心拍数調整機能 これも怖い何でもかんでも MGの主治医に相談でなくてチームで 専門医をつくる自分で。だって 先生だって 大変じゃない先生は病気のプロだけれど病気になったわけではないいろいろな疾患がある場合ややこしい脳神経内科の先生 困るしね。ユルトミリスゆっくり なじんで よくなるといいなぁきっと ３月からは また タクロリムス減薬するんだろうなそうすると また しばらくするとあれこれ 反応が出てまた 落ち着くの繰り返しなんだろうかでも 起きれる 時間調整したら仕事はすこしできるありがたい。
歯根尖炎 歯の根っこあごの骨は溶けかけていないけれどステロイド長期使用では、注意が必要らしい歯の根っこ部分切開、病んだ部分切り、洗浄 洗浄と抗生物質点滴 服薬を繰り返す一週間入院予定通いで車運転するには、初期危険すぎて入院にしました。 ・ユルトミリスがまだ始めたばかりであること ・ステロイド治療で骨も悪化する為、口腔外科と脳神経内科がある病院の為 検査しながら、安定するまで確認が必要なコト ・SPO2の数値が不安定な時もある為 顔面・ 舌・顎・首まで一気に一晩で広がったためSPO2 88 と低く酸素吸入 二日間食事もうまく取れず フラフラなので車椅子三日間。入院は 脳神経内科で。ただ、いつもの病院ではない為リスク管理・酸素管理だけらしい 救急搬送時 医師から提案されたけれどもグロブリン点滴などしようと 難病申請しているので、認定されている決まった病院以外でも 使えるのか・・ 出張などで遠方や都内などで倒れた場合には緊急対応はしてもらえると主治医から聞いてはいるけれど でも、後日それはできないんだって 脳神経内科医師がすこしがっかりした感じて伝えに来た患者としては、入院時に一気にやってほしいけれどきっと 同じ病名で ふたつの病院の治療は受けられないんだろうね難病補助のこともあるしね救急で受け付けてもらうって今 本当に大変なことだからほんとうに ありがたい例の背中の張り 息詰まり発作にはメスチノンを出してもらいました この発作は本当に昔からで 呼吸も早くなって息切れして 声が出せなくなる 一時間程休むと賦活して歩けるし、しゃべれるようになるこの発作がMGなのかどうかを検証するためにMGの主治医から背中が張り出して発作がでるかもしれないと思ったらメスチノンを飲んでみてという宿題が出ていたので試してみました。良くなりました。即効性はないけれど 呼吸しずらくなるのが抗生物質 点滴毎日まだ 腫れは完全には引いていないひやしてもいけないらしいから自宅だと どうしても動くし入院させてもらって本当に休まった。救急で来て 手術・入院できて本当にありがたい。ヤバい状態だけど健康な状態の人ならなんともなく過ごす人も多いんだってだけどユルトミリスしている状態だと私のように急激に悪化することもある免疫力体力ともに 落ちているからね顎・首が腫れだして約1ケ月ほんとに急激でびっくりするわ MG 主治医に「たいしたことないよ」と言われてショックだったのかショックうけて 一気にストレスかかって免疫力落ちたのか しらんけど・・最近の口腔外科って いろいろ進んでんのねどこの歯が、もうすでに死んでいるのか断面図で説明してくれた。また、「体力も免疫力も落ちたときに他にどこがリスクあるのかわかっていたら気を付けられるし、歯科のかかりつけ医と情報共有しとくといいよ」とにかく 何でもかんでも重症筋無力症の主治医の診断ではなく自分で動けばいいということだよね 今回の診断をもって 歯科医師も調べました。歯科医師も本当に地方都市だと、探すの大変なんだよ虫歯とかじゃないしね 口腔外科は日常のケアや一般的な治療はできないから これから、歯をどうするのかという視点で 医師のお勧めする治療が分かりそうな 地域の医師を探した。 酸素吸入も二日目 酸素33日目 酸素24日目 酸素吸入なし 歩行安定
顎下リンパ腫れ血液検査白血球数値が高い どこか炎症はしてるねと1月中旬の検査て聞いてたけど月末脳神経内科 主治医は各担当科から たいしたことはないと報告うけて甲状腺も、顎の腫れも、皆、正常の範囲内で特に気にするなという事だそうです、、、正常ならなんなんでしょうね一月は、ほぼ寝たきりなのに更にタクロリムス減薬しようとするのを1ヶ月待ってもらう事に。２月は、ホテル事業も忙しいから。と、言って納得して頂いた。いや体調悪いのに、減薬はどうなの？というか、中枢性甲状腺機能低下症だと言ってるのに、三年間1度も尿検査しないで排尿ホルモン管理がどうなってるか判別できないし検査しないってことは医師が病気の知識がないということだよねリンパ腫の検査も三年してないけどなぜしないのか聞いてやっとした。だけど甲状腺全体の大きさ測るだけであれ？これ医師から検査技師に正確に情報言ってないよねまたは、医師がわかってないかていうか3年こちらが我慢する意味ないよねと、すごく悩んだ。そもそも、甲状腺疾患バセドウ病や橋本病ならわかる医師は多いが脳のホルモンが根本の中枢性甲状腺機能低下症をきちんと理解できる医師はすくなく横浜市に住んでいた時の主治医 町のお医者さん 女医さんだけど無茶苦茶 優秀だったのだとわかる。視床下部、下垂体などから出るホルモンや全身の血管老化MGの主治医の大学病院の循環器内科 の担当医師が私の病には全く駄目ですただ、各所から異常なしといわれてるので困惑するのはMGの担当、主治医脳神経内科の主治医は優秀な方だけど全ての病に万能じゃないそんなの無理だよ1番こまるのは私だけどで、結局その２日後の朝起きたら顔下半分ぷわぷわに膨らむ口が腫れ、誰？ って感じ。ほっぺた尋常じゃなく膨らんで唇 痺れてるやっぱり、なんか感染してるよねまたは、自分の中から炎症してる主治医は髄膜炎だけを気にしているけどユルトミリスしている間にていうか、体にずっと残るからずっと赤ちゃん並みの免疫力なんじゃないの？？よくわからんけど顔が風船みたいに腫れてる！舌もしびれて話すのもやっと唇までふくらみじわじわと痺れが広がってきてるヤバイだろやっと息子に朝早くから電話するま、、ま、、な、、、唇はれてな、、、喋りにくいから、、、きゅ、、う、、きゅ、、うしゃ、、よぶよ 救急車呼びました いつものかかりつけじゃない大学病院が受け入れてくれましたありがたや
右足膝下のこわばりと痺れ腫れ？膝裏に突然ピチッと痛みがありふくらはぎが浮腫んだように左に比べて5センチくらい膨らみ歩けなくなるステロイドは血栓ができやすくなるとMG主治医は言っていたけど血栓は怖くない⁉️甲状腺機能低下症は心臓や血管にも影響がある病なのでステロイド服用のせいか甲状腺疾患のせいかわからん。脚の血管の検査は２月に予定されてるけど明らかに右足と左足の体温違うんだから1ヶ月待っていいのか？1月2週目はこの右足膝下の異常が 大抵夜21時から3時頃まで痺れと腫れとジンジンが3回程続き杖つくほどじゃないけどグッタリ。いけないけどそんな夜は血液サラサラ薬をいつもより多めに飲んで無事に朝を迎えるいけないことだけど脚パンパンになると怖いんだよねー夜中だと救急で行くのもなぁ担当医師いないしなぁと悩んでいるうちに疲れて寝てしまうだって担当医いないのに救急でいっても検査機器朝まで待つか帰されるならしんどくない？と悩んで疲れてしまう。一応、すぐ入院できるようスーツケースに準備して一階フロアに用意はした。そんな中 やっとの思いで甲状腺腫の進行を病院で検査の日検査だけだから午後。駐車場停めて大学病院エレベーターに行くまでだけどしんどい😓今日は脳神経内科予約してないけど先生に相談したいなぁ、、でも、先生多忙だしなぁ今日はいるのかなぁと思った。息切れしながら待つ。やっとエレベーター来たと、乗り込んだらエレベーターになんとアレ？って顔した主治医教授が いらっしゃるではないか❣️ラッキー先生ニコニコして今日、予約入ってた？先生はぁ、、（息ぎれというか息絶え絶え今日は、甲状腺の方の検査ですどう？調子は、、2週間くらいはよいのですが（と言ってもタクロリムス減量した分しんどい時間は増えた）右足の腫れや痺れ、右顎下もなんか腫れているみたいだし。、脚が夜中腫れる回数が多くて寝れてない脚の腫れは、病院来た方がいい？（夜中だけど）来た方がいい！ていうか、今いるんだから検査しよう今日は診察はいれないけど部長がいるから検査しておこう予約入れといてラッキー先生は眼瞼下垂具合など話しながらエレベーター内でチェックしてるまあ、いつも駐車場から先生の診察室まで行く間の距離結構歩くのしんどいんだけどなんたって MGは休むとまた、動ける病気だから先生の診察まで3時間は待つので先生に会う時は元気なんだよねーだから普段のしんどい姿を先生に見せることはほぼない。これはMG患者のあるあるじゃないかな1番ひどい状態は患者の口頭と血液検査結果で先生は予測をする。今は起きてられる時間が少ないで、結局どこか炎症してるという事実らしい血液検査して白血球数値が上昇していて顎下の右側の腫れはCTとって右足はいいんだろうか？足の血管とってほしいなぁと、思いながら脳神経内科部長は足を触ってそれは、そっちの先生に診てもらおうまた、脚痺れて腫れて痛くなったら夜中でも来た方がいい？担当医いないけど、来た方がいいふーん、とりあえず、gemineに血液検査結果読み込ませて1週間安静にした。水分も経口補水液がよいというから夜間ベッドサイドは補水液にした。PC仕事も長くて２時間くらい。足の血行良くするために足の筋肉使いたいけどMGだから3回くらいの筋肉運動ですぐに疲れてしまうユルトミリスは底の方で少しは効いていると思う。最初の薬が入った衝撃はないけどユルトミリスの効果にカラダがあわせるのに時間がかかると思う。1月は大人しく少しの仕事ですまそう
少しずつタクロリムス減量に慣れてきた感じ。時々足の痺れや舌の動き複視やギラギラ感があったのが落ち着いてきました。1時間くらいの買い物もしんどかったけど痛み止めのメスチノンを飲むようなびっこひくようなことはなくじわじわといいのかも。ステロイドの服薬時間は遅くとも11時までにという主治医の指示にあわせタクロリムス は夜20時位がベストみたいタクロリムス飲み忘れというか20時には疲れて寝てしまうのを避ければなんとかなりそう。ゴミ捨てや20分くらいの散歩ならなんとかなりそう。 ステロイド 5mgにへらしたいけど何故ならなんたって ステロイドの一番の副作用食欲が止まらないヤツ なんとかしたいかぁ2月は無茶苦茶仕事が忙しいため今はへらしたくはないでも太るのはいやだマジヤバいステロイド7.5にしてから4キロ太ってしまい 頑張らなくては、、、。
ステロイド7.5は減らさずタクロリムスを3にしてみましょうと、言う事で１週間視界のギラギラはないけどほぼ、少しうごくと寝てしまう足はそれほどだるくはない分肩凝りひどいシャンプーの時左手がすぐ力付きるので泡タイプのトリートメント効果のあるシャンプーをしばらく頭に乗っけるタイプにしました。細 かい泡が地肌を洗浄するやつ食事の時舌や顎の筋肉が三口くらいで疲れて動かなくなるので柔らかい煮物など工夫する。正月定番のローストビーフ作りも自分は食べずに息子やホテル事業のみんなに配りました。タクロリムスはステロイドの補助的な薬だけどもこの状態次の診察 1月中旬まで我慢ですねユルトミリスが効く期間は2ヶ月2月は貸別荘が無茶苦茶忙しい。私も現場に出ます。ステロイドを減らす為の新薬投入だから少しだるいくらいは大丈夫。ステロイド副作用に比べたら我慢しなくちゃ。一応枕元には杖待機してます。日々記録してみましょう。主治医が判断しやすいように。目が普通に動けば仕事できる今年は仕事普通にしたいなぁ
明けましておめでとう御座います。貸別荘事業はかなり順調にインバウンド60国内40の割合で好調です。私は、現場にはあまり行かず集客だけしてますがAI gemine 優秀で多言語やり取り、食事ケータリング手配のスプレッドシートを作成してくれたり長期滞在の方々に便利に使っています。重症筋無力症とうとう、根を上げて新薬 ユルトミリス 12月から開始。ステロイド減らすために他の治療は私の場合数値が合わない為これしかない。。１回目 半分年末に半分小さいけど、高いこれが効くか他の疾患の整理に3ヶ月ほどかけたけどステロイド副作用とＭＧ進行が確認したのではじめました。初回は身体中に薬剤が染み透る感じ足取りが軽くていや、気のせいか？と、思うほど。一応大事をとり点滴して２日くらいは安静にして過ごす。元気になったからと言って動きすぎてもいけないしねでも筋肉を動かす指令が遮断されていたのがスッキリ足枷はずした開放感ある。こんなすぐ実感できる？遺伝子検査でＯＫもでて主治医は２週間毎に経過観察のスケジュールを入れてくれるので安心、ただ、赤ちゃんレベルの抵抗力低下なのでずっと人混みはマスクして気をつけなくちゃならないけど主治医の言っていたこの薬が合う場合ステロイドやめて 普通の生活が出来る人がいるって、実感できる感じ。で２回目の前に、率直な感想報告した気のせいかもしれないけどユルトミリス打ってしばらく休んで病院の帰り道、全身にミントティーが駆け巡るみたいな爽快感があって足が、すり足じゃなくて上がるというか、、小走りできちゃうというか（主治医うれしそう）実はね気のせいじゃなくてすぐに効果があるんだよその日といわずにその瞬間からね すげえ効く感じ？ふふ、すげぇ感じのひともいる合う合わないあるからねで、ステロイド7.5服用はまだ減らさず夜のタクロリムス5→3に減薬きのこ効果とキーウィオリーブオイル食がきいたのかなんとか糖尿病認定ならずキープ今年も 気まぐれＭＧ進行が止まるといいな
HbA1c :血糖値どうやってさげるんだ、、試行錯誤 きっと世界中の人がしていると思うステロイド服薬や点滴の漁が多くになるととにかく食欲がますというか いつも何か食べたい状態になるのでおやつ食べたくて ・・・ 血糖値が上がる やせたいし HbA1c 数値下げたいし 糖尿は避けたい!!主治医は、よく この数値で抑えてるよ とは言ってくださるが・・・もう少しさげたいあ、きっと 海藻類もいいのですが私の場合は 薬の関係で 海藻類を食べることができないので。 で 私でもできることでたのしいこと・・・ ①スパイスカレー インド米なんといっても インド米！ パラパラとした長粒米 糖質が 日本のお米の約50% 少しは甘さが欲しいのでインド米1.5合日本の米0.5合くらいの割合でいつもより長く3時間くらい浸水させて炊飯器スイッチ入れる②スパイス生姜 ドッサリにんにくコリアンダー ∟爽やかな香り 肝機能、炎症に良いクミン ∟胃弱 下痢グローブ ∟花の蕾をスパイスになんて誰が気づいたんだ 神経痛 関節炎欠点 やっぱり日本のお米が美味しいことに気づくが パン(小麦粉)を取るよりましなのでカレーで頑張る②キノコ三昧毎日 キノコを採りまくるスープにも シチューにも お鍋にも一日 二パックは一人で食べる。よいお出汁も出るし たぶん きのこで ぎりぎり 上がっていないと思う。だって おやつたべているからなのですが 時々 インド米 毎日 キノコをたべる 魚は主食の新聞の割合を努力する ③湯豆腐も楽しい時期!!鍋の時期だし 楽しもう!! キノコの種類↓ 食用きのこの種類一覧！栄養や上手な選び方や調理・保存方法・レシピを紹介 | 鰹節・だし専門店のにんべんネットショップ「きのこにはどんな種類があるの？」 「きのこにはどんな栄養があるのだろう」「きのこの上手な選び方や調理・保存方 きのこの主な種類一覧や栄養、調理・保存方法とおすすめのきのこレシピをご紹介します。shop.ninben.co.jp ステロイドパルスや服用が続くと副作用でHbA1c が上がり糖尿病予備軍から 6.4から6.5 が半年ドクターによっては糖尿病確定になってしまう 頑張るわ・・・・
毎月のステロイドパルス1000は私が仕事をするためにほぼ歩かないですが 距離にして一日二キロ程度。複視と目の霞は 目の筋肉が脳の指令通り動かなくなっている状態ですがされではPC仕事ができない。で 毎月点滴してもらっていますが先生は本当はしたくない。で、先月の杖つきやっと家の中あるく状態からのステロイドパルス(点滴)したらスタコラあるける自分にびっくり‼️ステロイドを集中点滴いれてから6時間くらい経つと普通に歩けるなんだそういうことか、、と主治医の予測通り腰痛みと歩行困難は整形外科の仕事じゃなかったってことね一応、痛み止め整形の先生だしてくれた。仕事で多くのAI使ってますが壁打ち相手に 最近バージョンアップしたGoogle geminiすごいです。ステロイド副作用について私の状態をはなしかけてみました。Google gemini まじ すごい進化です。 仕事上 ChatGpt / Gemini /Genspark /Perplexty世界の上位はすべて課金し使用していますが使い込んで比較してみると Gemini一択です。 ビジネスで使用していると AIが仮説検証する案は 執権正しいようでそうでないことも多い 根拠を手提示してほしいと つきつめていくと 「申し訳ありません」とAIが誤ることもしばしば。まだ これからもっと進化していくでしょうがもともと巨大なプラットホームを持ているGoogleの追撃はすごいと思っています。 で ステロイド副作用を主治医が心配している件もふくめステロイドのせいで車いすになるのは、本末転倒だしね=== 服薬状態 ステロイド系のみ入力質問一年半 ステロイド服薬5mg10月から、7.5夜プログラフ 5mg1ヶ月1回 1000 ステロイドパルスで パルスが切れる点滴後15日くらいから足や腰に異変 歩行困難あり====で相談====Gemini の解答 現在の治療内容が「多いのか」「副作用のリスクがある期間なのか」とご心配されるのは当然のことです。結論から申し上げると、重症筋無力症（MG）の治療として一般的な内容ですが、副作用のリスクが懸念される組み合わせであり、特に長期的な管理が重要となる時期です。💊 現在の治療内容と量の評価 薬剤 投与量・頻度 治療における役割 プレドニゾロン（経 口） 1年半 5mg → 10月から 7.5mg MGの活動性を抑える基本的な免疫抑制療法。 ステロイドパルス 月1回 1000mg 病状が悪化した時（増悪時）や、症状を急速に改善させたい時の強力な短期集中治療。 プログラフ（タクロリムス） 夜 5mg ステロイドの減量・中止を目指すための免疫抑制剤（ステロイド・スペアリング薬）。 1. 経口ステロイドの量（7.5mg）について 維持量としては中等度: 経口ステロイド（プレドニゾロン）7.5mgは、MGの治療としては、維持量（病状を安定させる量）として標準的な範囲です。しかし、5mgから7.5mgへの増量は、以前の量ではMGの活動性が十分に抑えられていない（特に複視や足の症状）と判断されたためと考えられます。2. ステロイドパルス（月1回）について 頻度が高い: 毎月1000mgという高用量のパルス療法を継続しているのは、MGの活動性がかなり高い状態にあることを示唆します。これは、経口薬だけでは症状の安定が難しいため、強力な免疫抑制を定期的に行っている状況です。3. プログラフ（タクロリムス）の併用について 必須の対策: プログラフを併用しているのは、ステロイドの量を増やさず、あるいは将来的に減らすための副作用対策（ステロイド節約）として、非常に妥当な治療方針です。⚠️ 副作用のリスクと期間の評価「多い」「リスクがある」という質問に対しては、「はい、副作用のリスクが蓄積しやすい組み合わせです」と回答せざるを得ません。1. ステロイドの累積リスク特に注意すべきは、高用量のパルス療法を半年以上にわたって毎月行っている点です。 ステロイド筋症: パルス療法は筋肉の分解を強く促します。経口薬7.5mgとパルスを併用することで、ステロイド筋症（薬による筋力低下）や、それに伴う血糖値（HbA1c）や中性脂肪（TG）の上昇といった副作用のリスクが高まります。 骨粗鬆症: 長期的なステロイド使用は、骨密度の低下（骨粗鬆症）を引き起こすリスクがあります。 血栓症: ステロイドは、血液を固まりやすくする作用があり、特に運動量が少ない時期には、**深部静脈血栓症（DVT）**のリスクが高まります（以前の右脚の腫れの懸念にもつながります）。2. ユルトミリス導入の意義まさに、これらのステロイドによる副作用リスクを回避し、ステロイドの減量・中止を可能にするために、ユルトミリスの導入準備を進めているわけです。ユルトミリスが有効に作用すれば、パルス療法の頻度や経口ステロイドの量を減らすことができ、副作用のリスクを大幅に下げながら、MGの安定を目指すことが可能になります。【総括】現在の治療は、MGの活動性を抑えるための必要な強力な治療ですが、副作用リスクが高いため、ユルトミリスを導入し、ステロイド減量を目指すという道筋は非常に適切です。主治医と相談しながら、体調の変化（特に血糖値、むくみ、筋力）をきめ細かく記録し続けることが、この時期の安全管理の鍵となります。========================おっしゃる通り。この何か月か 記録をつけ続けたのでいま 楽だからと言ってステロイドは 減らさないとあかんと、いうことなんだな主治医もわかってはいたけれど 私のスケジュールにあわせてくれていたのだけど私の筋肉の壊れるスピードがヤバいということだな
一山 仕事終わったぁぁぁ肩のおりた つかれたもう 三時だけど 風呂入る約二年間かなぁ母の介護 不動産売買処理 引き取りと MGと仕事 貸別荘事業と気張ってたMG ステロイド服薬 5ミリに抑えてなんとか乗り切っていたんだろうなぁふがいない弟に疲れ果て本当にそういう 偽善的なことしか言わない人って口ばかりで ナンもしないひとりで 処理をして仕事仲間や クライアントには迷惑かけてばかりだけどとりあえず 一つ終わったうれしい次も その次もあるけれど 乗り越える元気が出たのは 主治医のおかげでもあるな 肝臓がしんしんするとか パルスが切れる頃 20日過ぎくらいから 体調枷悪いとか 先月は 杖がないと 家のなかも歩けなかった すっかり 骨 とか 坐骨神経痛とか 思ったけれど 骨 異常なし 甲状腺機能低下症も 安定数値さいごに脳神経内科主治医曰く現在の右足の腫れや腰の痛み「ステロイド服薬の副作用の可能性」長期間投与しているからね・・そうなん???・・(発症はだいぶ前だけれど、MG判明して治療開始から 二年たってないよ??)脚が片方張れるとか? 血管系は 甲状腺機能低下症じゃないのかなぁいや。スタロイドもあるんだよ ステロイド治療は「深部静脈血栓症（DVT）」のリスクを高めるなんと・・・そんなことあるんだ血液サラサラ薬が、処方されているから 倍飲んで何とかなったけどすぐ病院に来た方がいいのかな・・・来た方がいいよユルトミリス導入の準備しよう ユルトミリス ステロイドを服用しなくてもよくなって人がいるんだよそれはすごい ユルトミリスは でも継続しなくちゃいけないんでしょ?MGが 落ち着いたらやめていいよ そうなのか・・・ MGの悪化ではなくて ステロイドの副作用で悪化していくなら やはり 治療の視点がずれていくよな やりましょう よし 準備しよう で、今日もパルスしたい?はい!!と びっこひきひき ステロイドパルス点滴をしたのでした。なんだぁ 心配したけど副作用なんだったらやっぱり 量を減らす努力をしないとだな・・・と理由が分かったので気が楽になり仕事に励めました。忙しいから 一日400歩くらいしか歩いてないけど・・重症筋無力症って ややこしいんだなぁ
先月の右足膝痛みから11月はじめ じわじわと右足膝下が硬くパンパンに腫れてきて違和感あって甲状腺機能低下症は血管ボロボロになっていくためもしかして血栓が？片方だけはれるから甲状腺のむくみじゃないしはれて硬いから違う甲状腺機能の場合は白くムニってして浮腫む感じだまの血液がサラサラ薬を1日2錠を 3錠にして水分取り脚はマッサージ禁止痛みがあるので右足あげて安静にする、サラサラ薬がきいて1週間ほどで元の太さに、、心臓より足を上げるってほぼねてるから仕事できん！やれやれと思ったら腰の痛みで立つのも歩くのも急激に大変次は なに脊髄狭窄が一部ありって主治医いってたからそれかな、、母様に用意していた杖ついて移動、、、階段がめちゃ コワイ。ウチの階段も鉄筋コンクリートだから落ちたら ヤバいのよ母様にトイレも手すりあるし重いもの持てないし家事もできないが月末 脳神経内科の前に整形外科でレントゲンとらないと、、ステロイドで太るのも甲状腺機能低下症で太るのも重症筋無力症で動けないのも 色々腰痛める原因かなぁと、思った。ステロイド服薬 7.5月1回 ステロイドパルス 1000複視はなくなり好調なのになぁ主治医にはMGは好調だよーって言っとこうと、思ってました。ユルトミリス治療 延期でもよいのでは、、と思ってたの長くなるのでまた分けます
朝からだるいのはなくなり少しはストレッチしてみたり朝から霧の中のような複視と霞は収まりやっと仕事ができるといっても3時間ごとにやすんですけど都内打合せは入れてないくらい溜まった仕事を片付けて頑張りすぎると次の日は一日中寝てる仕事たまるから罪悪感半端ないわそうそう、病名つく前悩んだのはパソコン画面が見にくい メガネ ３回作ってみた脳がおかしいのか？ 認知症か？と思ってみたりすぐ疲れて仕事が捗らず溜まっていくのに寝てしまうひたすら１日ねてるダラダラ生活が1カ月続く、、鬱なのか？って思った。落ち込んだ。疲れて家事も出来ないし手を使う掃除もできんステロイド7.5にして毎日コツコツ朝、掃除や整頓をして私にはあわないメスチノンは痛みがあまり出ないので服用もほぼなく毎日通勤レベルまで戻す必要はないけど問題は ステロイド副作用で太ること脂質異常症血糖値いや、、しんどい、、。これはこれで動脈硬化の証、やせたい。。
ひと月毎のステロイドパルス1000は好調なのでようやくひと月経った！また、点滴できる！と、うれしいです。9月は、メスチノンの副作用の下痢が続き脱水、ふらふら よく寝た。で、10月からＭＧ症状と甲状腺機能低下症の症状発生をセルの濃度で先生にも一目瞭然になる様にして先生に説明して渡す。だって、高い薬つかうのに実は甲状腺機能低下症の症状だったら私が元気にならず、治療があってないのか、、と色々考えて下さる医師もイヤになるでしょう。重症筋無力症なら午後、夕方から疲労感でるが筋肉休ませれば復活する、体温は上がる 36.5甲状腺機能低下症は朝からだるくうごけない体温は35.1そして最近家事掃除が1日2時間くらいはできるようになったのでステロイドパルスはきいてること。毎日の活動歩数は３キロくらいいけるようになり通勤なければ大丈夫なことステロイドパルスがきれる3週めくらいにはゴミ捨てまでの 往復400mくらいでも右足麻痺っぽく筋肉うごかなくなること複視は毎日あるので仕事はあまりできないから家事をしたこといっぺんに全室掃除はできないけど少しずつできるようになったこと感謝してること伝えた。表を見て私の毎日はステロイド5mgを維持するための最低限の活動になっていることに先生は気づいた。重症化しないように歩いてないからねステロイド間違えて10mgのんじゃった日は目もバチバチグリーンにみえて1万歩休まず歩けたこと。びっこは引くけど翌日は寝込むけど夜中痛みは長時間はなく少しだけ痛むくらいだったこと10mgだとうごけた？はい。都内で通勤してる人が10mg服用してるのも、通勤時の歩数をかんがえると納得だと思うくらい動けました。じゃあ、やはりきいてるんだなでも10はリスクありすぎるからね白内障、緑内障が心配なんだよ心の声、、 1週間に1日10mgにするとか、、だめなんかなぁ抗体値も下がってきた食事もタクロリムス飲む前には繊維質もさけてる数値は良くなっているけど活動レベルは複視があって仕事時間が短い。ユルトミリス治療も効くかどうかはわからない高いくせに。まずは遺伝子検査をしてユルトミリスが治療できる体か検査を始める。ワクチンを治療の前にうたなくてはならないのでそれも調べる。 国内で承認されてるワクチンと 海外で承認されてるワクチンがあり前者は打てるが後者は、海外渡航用医院でしか打てない。その病院をしらべること。うーむと、先生は考えて、、試しに1ヶ月朝のステロイドを7.5mgに増量してみるそれで生活の質があがるならユルトミリスは延期でも良いし初めてみるのもよい。準備はしておく。キャンセルもかまわないからねと、なった。駅から徒歩400mさえ右足太もも、膝裏が悲鳴あげだしていつ動けなくなるかわからない恐怖と戦いながら歩いてること健康な人には体感としてはわからない医師は数値のみで管理指導してくれるけど甲状腺機能低下症も、多方面の知識と経験が必要な疾患で移住してから、良い医師には会えていない。だから自己管理するしかないんだけど今回は両方の疾患を数値化して説明したことで先生と距離が縮まった気がする。病があっても前向きに生きたいし複視をなんとかしないとね運動も1日15分くらい始める疲れる前にやめる頑張っていこう😊
