気持ちの整理がついて、、
行ってきました。
もと主治医 内分泌主治医の
頼れる女医先生
久々の電車の乗り換え
ヤバかった
階段登って
20mくらい歩いて
はあはあ
また、階段降りて
足、、ヤバいほど、絡み動かなくなる
いつも、車だから
わからんけど、、、
このレベルでユルトミリス、、
効いてるといえるのか⁇⁇
出勤して仕事するなんて無理じゃん？
まあ、全く足が固まるまではいかないから
効いてるのかな
よちよちは歩けるから
後半は駅階段が無理で
タクシー使った。
5100円
田舎でないとやっぱり無理なんだなぁ
ドアtoドアでないと
MG治療のステロイド服薬だけでなく
毎月ステロイドパルス続いていたときの
不調
で、
ユルトミリス12月開始
ステロイドパルスなし
にしてからの
不調
下垂体前葉 負荷検査をした
元主治医に戻って
内分泌は、非常に難しい原因追求
わかる医師は少ないし
ACTH数値 ステロイド服薬前の数値持っている
元主治医に行って
中枢性の深い検査をし
緊急事共有してくれると
MG治療と他疾患治療が整理されて
チーム医療ができる
視床下部
下垂体は
体温 脈 排尿
などコントロールするホルモンがでる場所
体調乱時期の
11月から最近までの血液検査結果と
2019年の
下垂体負荷検査の
数値を持っていった。
MG治療の主治医には
治療の薬の推移を紹介状に書いてもらった
ひさしぶり
で、一式説明
MG治療のユルトミリス
とステロイド系
あまりにも高額治療なので
効いてるのか
効いてないのか
継続か
線引きは必要と思うこと
内分泌で管理すべきこと
ステロイドが影響あたえているのではないか
と思う 内分泌
下垂体、視床下部でのホルモン検査を
確定しないと
全ての症状を
MG治療主治医にゆだねるのは
不可能なこと
一応、10年分 血液検査結果持って行った
でも
町のお医者は無理だと
私もわかっているけど
中枢性甲状腺機能低下症ありますよ
と言っても
いまの大学病院でも
1度も 内分泌系の検査はしてない事
に呆れていたけど
患者が医師に
この検査をしてくれと頼んでも
理解されず3年経った
内分泌検査一度もしてないじゃないの、、
心臓や脳のMRIは？
してない
ステロイドパルス中止からの影響だろうと
予測出来はするけど
ステロイド服薬は長いし
パルスはやめて半年近く、、
その間のするべき検査してない、、、
去年秋から乱調の時に
これたらよかったけど
MG治療と同じ病院がベストだから
検査項目の拡張をたのんだけど
必要ないと言われ続け
体力落ちて
緊急入院したのが一月、
動けるようになったのが
最近だから、、。
緊急入院した別の大学病院でも
先生に確定診断もらった方が早い、
中枢性は難しいからわかる先生に変えた方がいいし
以前の先生がわかるなら、MG治療前のデータがあるから
そこにいった方がよいと言われた。
面倒おかけしますが
うむ、、
検査したい項目は、沢山あるんだよね
脈低下、低体温が1番危ないよね
はい、怖いです。
私が感じる疾患別、症状別の日報シートを
記入してます。どっちの症状が
MGの先生に
理解してもらうための表、
体温が低くなる時期はMGより
甲状腺症状がつよいと思っていますが
内分泌ではTSH正常、
ただの橋本病でと言われる
このシートと半年間血液検査結果コピーするね
橋本病の抗体値はあるからね
ても、ステロイド治療してるのに
副腎も調べないと、
今まで調べてない分は仕方ない。
色々調べましょう。
ありがとうございます♪
よろしくお願いします🙇
脈40きったら、必ずすぐに救急車よぶのよ
はーい
来週から、検査が沢山始まります。
遠いから前乗りで宿とります。
駅で久々のシュウマイ弁当
帰り道グリーン車で頂きました。
すごく美味しく感じました。
通うのはしばらく大変だけど
症状を否定することはなく
仮説たてて検査してくれ
いつも、理論的に結果を説明して下さるし
食事アドバイスもしてくれるので
たよりになる。
MGでも
抗体値がゼロの方の苦労ブログを拝見するけど
私もたまたま
最初の医師がこの先生だったから
なぜこの数値なのか
なぜこの検査をするのか
仮説はどう、結果はこう
薬とあわない食材まで
丁寧な説明だった。
時間がかかるわけではなく
彼女の中に豊富なデーターベースがあり
治そうとする意志と
勉強熱心なんだよね
確率でいうと
1番初めに彼女に会えた事が
奇跡なんだと思う。。
そうでなければ
鬱なのか、、とか
怠け者になってしまったとか
悩んでいたのかもしれない
とりあえず
ご縁に感謝して
今年夏までには安定させたいな
