モモのノンアルBeerで乾杯!病と生きるコツ模索中 -2ページ目

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19Oct
- ＭＧ　ステロイドパルスの効果
  いつもの服薬に加えてステロイドパルスひと月1回3回目のあと、玄関前庭やテラスの掃除もコツコツ始めてます。　デッキブラシでタイル磨きとかそんな体力、気力無かった２年間、ありがたい💓うれしい❣️家事、掃除できると楽しい😀ほぼ虫除けハーブ友達が作った紫ジャガイモでポテサラ　1日3回のメスチノンをやめて20日くらい腸内環境整えるのに毎朝キーウィにオリーブオイルをたらしていただく。腸内環境良性にするらしいので。数値表をつけてると　体温が36°台に戻ってきて心拍数も徐々に落ちつきつつある😊メスチノンの副作用　ゲリチャンおさまりました。元もと主治医はメスチノンは補助的な薬と考えでおりステロイドを増やさない為のものなのでゲリチャンすぎて他の薬がながれてしまうことによる体調不良よりマシだと実感。1ヶ月ごとのステロイドパルス1000は生活改善してる効いてきてる。複視はあるけど首下がりナシ！肩、背中の筋力低下ナシ！週に３日くらいしか仕事してないけと10000万歩🟰4キロは、キツイけど1日そこまで動けるようになったのはありがたい。おかげで掃除も少しずつ出来る様になった！いっぺんに歩ける距離は500mが安全。やっぱり大きな駅　新宿、渋谷はしんどい😅品川、東京駅は大きいけど中にカフェがあり休めるし直線移動が多くてたすかる。次のステロイドパルスまでもう少し😊　あとはいかに　移動せずにビジネス継続、拡大を組み立てるかだな
08Oct
- 重症筋無力症　メスチノン合わない
  メスチノンは2時間程元気にはなるし筋肉の痛みは治るけど朝昼夕と３回のむと、、下痢がひどいふらふらしちゃうくらい。げんなりする。だから甲状腺の薬もきかないのか、、わからないが下痢がひどいと夜のタクロリムスもきかなくなるしメスチノンを毎日飲むのをやめた。低体温症状の翌日の血液検査で栄養状態が悪いとナースが言ってた。ステロイドとメスチノンで病には効くけど栄養不良になってまた、筋力落ちるのよねーって。まったくだ。でも、痩せないってどゆこと？？納豆豆腐をやめて少しは良くなってきてる気がする毎日たべると　血糖値さがるときいたけど甲状腺の薬が効かなくなる。メスチノンは1時間くらい歩く日と痛い時だけにしようステロイドパルスは毎月やりたい10日間くらいは1日7000歩から10,000歩あるけるもの電車通勤とか車以外の移動手段は無理な歩数だけと自宅で仕事すればなんとかなるしねただ、複視は治らん毎日管理して少しづつ体温が36近く上がってきた。甲状腺疾患が改善してきたのかな脈も下がってきたし。ややこしいなぁ抗体値が下がっていたら高い新薬治療はしなくてもよいのだと思う。
30Sep
- 重症筋無力症と他疾患の症状管理シート
  最近　朝からだるい日が多く重症筋無力症なら、朝はましで日内変動で夕方ひどくなるはずだけれど昼は、ほぼだらだらしていて夕方からやっと仕事する感じ。なんだかなぁ　とおもいつつ朝からグタグタ起きれず足元ふらふらながらプレドニンのまなければとよろよろやっとの思いでリビングに降りて寒気がして　震えが止まらず鏡を見たら　唇真っ青!!チアノーゼ　でてんじゃん体の震えが止まらず体温計と　SPO2測りこれは　　れいの　甲状腺疾患の方じゃん冬のパジャマを着てソファーカバーを手繰り寄せてくるまって今回は　脈は高めでも体温が35.2～すこしづづ下がり始めているPL 手指の毛細血管の濃度がいつもより無茶低いむむむ甲状腺ホルモン投入するか・・・でも脈は高め　安静でも100心臓バクバクしてのぼせるのに　体温が下がるこのまま寝てしまうのも怖いのでとりあえず　チラージン服用　これって　病院行くべきなのか・・　明日　ステロイドパルスなんだが・・・と思いつつ　気絶四時間くらい　ぐったり寝てしまいなんとか　体温　35.5位迄復活その後熱は上がり続けて夕方　37.2迄。むむむこれでは　明日のステロイドできないのか・・・?そのまま　安静にしていると結局　薬を飲むために何かを食べる以外　寝ていて夜には　また　熱が下がる35.5なんなんだろう翌日　結局　急激な体温低下の為に24時間の間にチラージンを三倍服用している為血液検査では　甲状腺数値は　正常値。まあ　そりゃそうだ。病院でもナースがいろいろ手配してくれて点滴ブースで　寝たまま大学病院の　内分泌課とMGのそれぞれの主治医がベッドまで来てくれて　すんません　　忙しいのにステロイドパルス　打ちたくてこの一ヶ月頑張ったのに・・・主治医が　　今日打ちたい? うちたいよぉ　じゃあ　やりましょうと　いつもの半分の量みたいだけれど　時間が短かったから・・元気になりました。甲状腺機能低下症の倦怠感・疲労感と重症筋無力症の疲労感は　区別がつかなかったけれど一年半MGと診断されてからやっと違いが分かるようになってきた。　甲状腺機能低下症は　朝から動けない　　休んでも　回復はしない　　ずっと動けないし　　睡眠障害は出るし　　そのため時々気絶するように寝てしまう重症筋無力症は　同じ筋肉を使う動作をすると　それが三回程度でも　筋力が低下して動かなくなってしまう　だが、寝たり　休んだりすると　回復する　その回復時間は　日によって　30分の時もあるし　三時間の時もある　ただ　複視や視野の霞　喋りずらくなるのは　重症筋無力症だ。低体温化は　甲状腺の影響だし心臓を動かしているのも　甲状腺ホルモンの力でもある体内数値管理の指輪のデーターをさかのぼると七月ごろから　安静時でも脈が高い通常　65　なのだけれど70 　→　80 →　90 →　100 と月の平均値だが上がってきているこれは　甲状腺の薬を減量すべきなのかなんなのか・・チラージンを夜間のんでいるからかな・・食後じゃないからかな・・・なんでだかわからないけれどのむ時間を変えてみた。　AIに聞くと　両方の疾患を抱えていると治療しながら　複雑に影響しあうケースがあると。重症筋無力症の名医であっても甲状腺機能低下症の疲労感についてはわからない　そう　最初からそうなんだよねぇ疲れたら無理しないでねと　最初のころMGの主治医は言っただけれど　甲状腺機能低下症の患者はわりとずっと疲れているんだよねだから　逆に　重症筋無力症を発症していることに気づかないいつも　疲れて無理しているからねそこでMGの新薬に行く前にそれは　どちらの症状で　疲れているのかを主治医にも理解してもらえるようチェックシートをつけることにした。今日は　MGの症状が多いとか疲れているけれど　甲状腺の方だとか体温が上がりだすと　MG優位だと思う。===AIとのまとめ========1. 重症筋無力症（MG）による症状の特徴筋力低下：使うと悪化し、休むと回復する「易疲労性」が特徴。部位の特徴：眼瞼下垂（まぶたが下がる）、複視、咀嚼や嚥下のしにくさ、発声の不安定さ、首や四肢の筋力低下。時間帯の変動：午後や夕方に症状が悪化しやすい。2. 中枢性甲状腺機能低下症による症状の特徴全身症状：持続する倦怠感、寒がり、体温低下（35℃台）、むくみ、乾燥肌、体重増加傾向、便秘。筋肉症状：筋肉痛や筋肉のこわばり・だるさはあるが、MGのように「使うと悪化し休むと改善する」パターンは少ない。血液検査：FT4やFT3が低く、治療中ならチラージン（レボチロキシン）で管理。3. ご自身の状況に関連しそうな点「寒気・低体温（35.2℃）」 → 甲状腺機能低下の影響を疑いやすい。「筋力低下」 → MGの症状としても出るが、甲状腺低下症による筋肉の持久力不足や代謝低下が重なっている可能性もあり。両者が重なっていると症状が見分けにくいため、体温と症状（日時・時間帯）を記録するどの筋肉に出るか（眼・口・首・腕・足など）をメモする「休むと回復するかどうか」も観察することが医師への報告に役立ちます。 =============================-ということで医師の進める　一度始めたら　やめられない新薬治療をする前にハッキリしなくちゃならん高額医療を一生続けるくせに見当違いなら　もうしわけないじゃんか　MG が赤　甲状腺疾患の症状を青で　チェックシートの数値が高いと濃くなるGoogleシートにした。どちらの主治医もわかるように記入してもっていく。Googleシートで　スマホでチェックボックスを入れるだけにしたけれど体温計も出張時　持ち歩いて測るんだけれどどちらの疾患の為にも　ただ疲れる　疲れてるみたいと思われてもね甲状腺疾患の方も、正しくわかるお医者様はあんまりいないんだよね本当に最初の女医さんが、薬を処方するまで一年かかったけれどかなり説明して、食事療法迄教えてくれたから自己管理できる。発作が起きても対処できているのは医師との情報共有、患者を教育してくれたからだと思う。前は　こんなに歩けなかったからきっと　MGの抗体値は下がっていると思う。一ヶ月がんばってみようと思います。※もしも、医師とのコミュニケーションの為に複数疾患やMGチェックシートとしてご活用の為に欲しい方がいらしたら　コメントでお知らせください共有リンクをお知らせいたします。
20Sep
- 調子いいのか、悪いのか　重症筋無力症
  ステロイド服用は5mgで維持しつつメスチノンやら漢方やらサプリメントフルバージョンと月に一度のステロイドパルス3時間脚のつりと痙攣みたいな痛みは回数がすくなくなりました。食事療法はハーバード大学教授の乳製品をとらない　　　ミルク、チーズ　ヨーグルト砂糖、チョコをさける　　毎日のようにチョコたべていたのをがまん水分は水オンリー　たまに食事と一緒にトマトジュースか豆乳空腹時間をしっかりつくる　　夜は早めにたべて、菓子をつままないように肝臓のシンシン感はおさまりつつあり良い感じ。ただ、元気だけども3時間元気でゆっくり休みまた、3時間仕事してパタリと寝る💤このバタリ　が予測が出来ない無茶苦茶寝てる。。
16Sep
- 49日までにやること
  舌以外元気な母だったので急な心臓の停止だった為病院から自宅まで葬儀屋さんに運んでもらい親族も遠いのと母兄妹も　ほぼ施設入所の為静かな家族葬初七日もバタバタ弟が本家の墓にいれてやらないと、、と、意地をはるため本家に伺い通常嫁に出た、分家は入らず本家事業を継承している300年代々の墓には本家跡取りしかはいらない。兄妹でもはいらないのだが許可があればお願いはできるがだいたい遠くてお参りができなちよね弟にお母さんは後々考えて散骨でいいと言っていたけどそれを信じないとしたらいくらね予算を考えるの？え！本家の墓にはいるのお金払うの？、、、（絶句文句はいうがカネダサンノカイ！墓にも土地の権利があってそれを継承する人がいて代々、年間管理費はいるし30年の費用または、永代供養　一括払いもあるしその費用は様々。まして本家の墓となると私たちは滅多にいかないしMG患者の私が墓参りにいくのもあと10年くらいしか行けないだろうで、一人息子が継承するのかそんなこともあって孫に負担かけるより散骨でいいよという思いやりなんだろう。いい年して金はかけたくない責任はもちたくない生きてる時も母には音信不通介護のときも一度も会いに来ず本家にはいい年して非常識ですまんが私が言っても聴く耳持たんので時間かけて頭冷やさせてから墓については決めますから、、と、手回ししておいた。本家の墓には兄妹も入らない為叔父なども　俺は散骨派　　子供に負担かけたくないから　私は樹木葬　　医師だった叔父も　簡素な納骨堂だ。　などなど、皆の考えを弟に話してもらった。今墓地も色々あるんだねーペットと一緒の樹木葬　庭園型やら永代供養付きの墓地やらとりあえず遺骨もしまえるウチのリビングに合うマホガニーのヤツを頼んだ。月末に届く。リビングにあってもいい感じでしょう！まあ、自分のヤツだと思って買った。施設から運んだものやら遺品も山ほど荷物があるが家の中ゴチャゴチャ戒名も　母の実家宗派に合わせ頼んだ。墓地のパンフレットあちこち取り寄せた。次やる事は位牌に戒名いれて49日までにお坊さん手配しなければならん。私ひとりなら花が好きで旅行をしていた母なので花の庭園が綺麗な海の高台にしたいのだがついでに私もその墓地でワンコと一緒に買っておこうかとさて弟は自分で墓地など資料集めしてるんだろうか？モバイルでいくらでも調べられるのにねだいたい、生前もろくに面倒見ないくせに供養をするはずがない
10Sep
- 親の携帯の処理
  15年前からAndroidの契約を私がして　６年前に機種変更私の名前での契約なので亡くなった後もやりやすい。80代の母の携帯は高齢者向けのものではなく普通のものした事は1️⃣決済機能はキャリア決済で限度額設定携帯にクレジットカード情報やお財布携帯のような決済情報を入れさせないなぜなら、いつ、フィッシングメールにハマるかわからないから。ITスキルはない年寄りがメール誘導で沢山騙されるから2️⃣使うアプリのみTOP画面に母の場合、美容に興味シンシンだったから美肌モードのカメラ　snowをいれてレクチャーYouTube昭和歌謡など好きな俳優、歌手のチャンネル登録してたのしめるようにLINE開設お友達とのやり取りようにメールアドレスとLINEアカウントのＱＲコードいり名刺を作って友人に配る様にしたスマホで病院にいても施設にいても友達ともコミニケーションがとれる最初はスマホで電話も取れなかったけど飛行機で飛んで行ってスマホの使い方レクチャーをした友達との写真などたのしんでいたようだスマホのおかげで終末期もたのしんだ様子。喋れなくなった人だからほぼ文字でやり取りが残っているそこで母のラベンダーで詐欺師を見つけてしまった
09Sep
- 間違ってステロイド2倍服用しちゃった日　重症筋無力症
  母の入院から葬儀までが毎日忙しく複視が酷く字が読めない運転できるのか？車🚗と、いう酷い状態で　疲れ切っていたので朝のステロイド薬をいつもの5mgバタバタ、貸別荘清掃スタッフ４名分のランチを朝から作ってローストビーフおにぎりにしました。大抵私が行くのは無茶苦茶忙しいチェックアウト後4時間でチェックインの日4時間で清掃スタッフ4人いても無茶苦茶走り回るなのでＭＧの私はキッチンだけ手伝う。キッチンもホテル仕様のキッチンだからひろいけど歩く歩数が少ないので、、そんなだからおにぎりパクつくくらいの合間しかないので感謝を込めておにぎりづくりにハマっている。で、運転していたら目がバキバキに見える❣️元気じゃん！私あれ間違えた？薬2回飲んじゃったか❣️いつもは2000歩　散歩15分程度がその日は10,000歩！動けた！しかも、わりと普通に！私も通勤仕事をしていたら主治医はステロイド草履していたのかもしれないな10mgだとこんなにうごけるのか、、、。そして動いた夜の足の筋肉が焼ける様な痛みと足のつりもなく、、、。こんなに動いたの久しぶり。でもステロイド増やさずに新薬　無茶苦茶ぜい金使う治療をすすめるのはやっぱりステロイドの副作用があるからなんだろうかこんど主治医にらきいてみようか間違って倍のんだら目も、足もうごけたことなんならステロイド増やした方が仕事できるんだが、、、だめなのかな、、
03Sep
- ＭＧ　脳神経内科　普通の生活ってなに？
  母の死後、４日後、そう葬儀終わり弟を送り病院に。診察室はいるなりえらくしんどそうだねはい、ここの四階で　母がなくなり葬儀を済ませたばかりで　クタクタです。　7月末緊急入院して良くなったんで　次の療養型医療施設を探したり　退院準備中だったんだけど。　貸別荘事業もお盆忙しく　健康な人でもバテル、スケジュールでした。そうですか、それは大変だったねもう、そろそろ、次の治療しないと、、間が空きすぎる、、、目も酷い状態じゃないまあ、母の状態から私は無理しないと、、乗り越えないとならなかったし、、先生シルビスクも高いんですか？うん、税金負担は変わらない。同じくらい高いよでも急いだほうが、、（何故急ぐのかＭＧ素人にはわからないが）でも、抗体値は下がってきている元気なはず？うん、（2ヶ月前の）数値は下がっているだったら今の治療法が合ってるってことじゃないですか？だが、、進行してるし、、期間が空きすぎるはじめたらやめられない治療だしあと2ヶ月待ってくれませんか？歩数も増えてるし今は疲れ切ってるので（今免疫力、ムチャ落ちる方が怖い😱わかった。ただ、首下がりとか、、手の力（買い物袋が持てない）とか明らかに進行してるし、、、うーん。新しい治療をしたら、皆、普通の生活に戻れるからね体力戻すのにあと、何したい？ステロイドパルス（点滴）を1月1回とかどうでしょうかいいよなんか先生の意見を聞かない患者で申し訳ないけど母が落ち着くまで最低限の治療で乗り切れたらと思っていた。いつ、母の急変で携帯に緊急の電話があるかわからない状態だったし主治医は私の為に考えてくださっているんだけど　あとさ元に戻る、、ってどのレベルなんだろうか15年くらい前から甲状腺機能低下症で倦怠感は強くかなりしんどいながら仕事と育児していたし10年以上　3ヶ月毎に血液検査をして　　細かな数値と食事管理をしている甲状腺機能低下症は食事制限が多いから外食が少なくなるただ、通勤電車は全てグリーン車なら行ける山手線とか立って移動は以前からむりだ。ＭＧの倦怠感より甲状腺疾患の方がしんどいの筋肉の麻痺みたいな状態はＭＧならではの症状。目が複視や霞目になるのはＭＧ元の状態って、、なんなのだろうって、思うんだよねー病気が長くて、、とほほサイクリングしたり美術館歩き回ったり友だちに会いに駅からあるいたりショッピングしたりが、出来るってことなのかなそんなことじゃなくても1日一万歩とか複視がなく自宅で仕事できれば楽しいんだから、、とりあえず疲れ切っているのでゆっくり2ヶ月体調調整をして治療法を決めたいと思う。今回の血液検査で抗体値下がっていたらイイなぁ治療を急ぐ先生停める患者って先生のいうこと聞かなくてごめんなさい
01Sep
- 後悔しない終末期
  母らしい生活を実現する・イケメン好き　┗まあ、年下男性なら、たいていのおばあちゃんは楽しいよね・認知症フロアは避けたい　┗本人クリア　ボケてないから、普通の人と会話がしたい　　　(本人は筆談ではあるが・・)　・落ち着いた内装　┗施設っぽくなく、美意識を刺激するような・オーラルフレイル対応の口腔リハビリ　STさん常駐　┗できれば男性STさん　しかもイケメン　・歩行リパリ　実施　┗いゃぁ　誤嚥性肺炎という病名(肺炎はすぐに治っているけど)　で　　足のリハビリは本当はできないいい加減にせぇよ　という要望　ようやく見つけた療養型病棟心臓に近い太い血管からの　高栄養の点滴で体力回復とやる気アップで舌の動きが悪いのを徹底的に改善する予定でした。　基本　歩ける　排泄も自立　入浴も自立なのだから。　その体力を戻しさえすればいいと。施設見学し、温泉で　富士山の見えるフロア透析のフロアだから、クリアな人が多い年寄ばかりではなく個室。申込をして　病状と違うケアもある為自費治療もおおくなるが２年で600万ほどの計画を立てる。それで、また　普通のごはん　刻みでも　トロミ有でもいいが何を食べているかわかる食事がいい。　緑色のドロドロだから　きっと野菜じゃない? 茶色いのは・・たぶん肉だよ・・　とかじゃなくてね。三島大社の前に　一万円くらいのうな重の店があってウナギ大好きな母にいいんじゃないかと目標にしていたんだけど・・つぎに行く　その病院のパンフレットと私の説明に　パンフレットをじっくり見てやる気を出していた母ただ　手首からの　点滴栄養の為心臓が　いつまでもつのだろうか・・と思っていた。転院四日前ランチを海を見ながら、ナースの介助で食べ富士山の見えるフロアで、入院患者さんたちと富士山を眺めテレビを見てお風呂に入りたいと　本人の希望で温泉大浴場のフロアに車いすで連れて行ってもらい脱衣中　排泄したくなり高齢になると　排泄の時に　大量に水分も出る為血圧が急降下することがあるそして　そのまま　心臓が止まった。私の長年のコンサルの本が秋に出るそれも　母は楽しみにしていたしそれを目標にこの何週間かつらい点滴治療を頑張ってもらったのだが・・オーラル・フレイル　口腔内　特に舌の動きがわるくなる症状　(私は　重症筋無力症だから、舌が動かなくなる時もあるけれどね)入院前までたって　歩いていたし亡くなる時にも、入浴の為に立っていた。本当に残念な状態である病名がないのが　母の現状だった。いろいろ故障個所は　年とともにあるが舌がこんなに大事とは・・・。母の兄弟たちも　高齢だがみんなに　口腔体操のマニュアルを送ることにした。終末期　子供にできることと言ったら美味しいものを食べさせてあげる　そのくらいしかできない。歯のケア入れ歯の正しい装着喋ること食べること本当に大切です。身近に高齢の方がいたら口腔体操　教えてあげてほしいです。毎食前に　10分　やるだけだから・・・って。。美味しいものを最後まで食べれる当たり前のことだけど高齢になると　一度老化が始まるとそのスピードは速い食べること本人も　家族も幸せだと思うから
29Aug
- 母が亡くなりました
  舌が動きが悪いただ、それだけ嚥下困難状態が始まって２年7/30に息苦しいと自分でいい微熱もあったため病院に。肺に少しの水分が見られたため誤嚥性肺炎と診断痰吸引が1時間毎抗生物質と口から食べるリスクがある為点滴による栄養補給常にSPO2 血中酸素濃度計測　SPO2 96から98酸素吸入は1日だけ肺炎は３日で治る肺のレントゲンは綺麗に治っていた。そうなると大学病院には居られないので療養型病院に行かなくてはならない。食べれないと施設には入れない　点滴から水分と栄養を手首の血管から。昼にひとくちづつ、ナースが食事介助食べるレッスンとSTさんによる　口腔体操　舌のリハビリを行うあとは入院前のように口から食べられるかが問題であり病気ではなく舌が動きがわるいだけ入院当日も自力で歩き、食べ（ドロドロトロミ食だが自分でトイレ自分で入浴の介護用語で言う自立。誤嚥性肺炎は老人の死亡の1番であり私の介護施設での観察では2週間程で亡くなる方もいるし3ヶ月かけて施設に戻れる人もいる戻れる人は療養型病院での1️⃣中心栄養　∟首や腕などの心臓に近い血管から　　濃度の濃い栄養素を入れるもの2️⃣経管栄養　∟鼻から胃まで管を入れ栄養素を胃に入れる方法足腰が弱るので、経管栄養を半年やって外せる人は稀。つまり、延命治療であり心臓がどこまでもつかになるただ、本人頭がクリアであり延命治療は拒否する3️⃣胃ろう手術して胃に外から直接栄養素を入れる母は年齢的に無理病院は医療サービスを受けるための施設であるから　年齢的に手術不可　延命治療処置はイヤ　だと、1️⃣しかないわけだが誤嚥性肺炎は治ったので病名がない患者を受け入れる仕組みはない。痰吸引も1日二回くらいに舌も改善始めていた。大学病院の相談員さんも受け入れ先を探す私もあちこち夜間たん吸引ができる　つまりナースが夜勤で常駐している　その夜勤もワンフロアづつの配置である中心栄養補給舌リハビリST常駐歩行リハビリ上記要素ができる病院なかなかない。そして、ギリギリの認定は　要介護1病名ない為ほぼ自費になるお金はいいんだが、母の希望の条件が厳しく他にもっと医療サービスが必要な方々が順番待ちをしており交渉を続けた。ながいのでわけます。過労で重症筋無力症の複視がひどく視野も霞む状態で打ち間違いたくさんかも
21Aug
- MG 少し歩く力UP! そのかわりに
  1週間に2回位ですけど1日　5000歩から7500歩位歩いて仕事出来るんです❣️　うれしい　まあ、1時間位立ってゆっくり歩いてだけどまあ、息切れ　すっごいです。そう、呼吸器系筋肉や口周り筋肉が動かなくなるからさゼェゼェ😅で、夜間の痛みは軽い方メスチノンのおかげかなステロイドは5mgのまま漢方やメスチノンは、一日３回1錠づつ他サプリメントで補えるヤツ　メスチノン下痢対策の整腸剤　肝臓まわりがシンシンするのを抑えるサプリ　免疫力低下で夏の日差しが沁みるので目薬3種類後は甲状腺機能低下症の薬類通勤してたら無理だけど東京駅八重洲口側で新幹線おりてから丸の内側まであるいて駅そばで打合せしてまた、八重洲口側で新幹線のるくらいは歩けるよ！これは、進歩だねーでね車降りてドア閉める時アホみたいにドアに自分の鼻を擦って鼻傷あり　アホなん？と思ったけど気付いたのよ首の筋肉がパンパン運転時ＰＣ作業時頭の重さを支えられなくてしんどい　これって首さがり？なんじゃないの？今度は首かい！MGはややこしいのよいや、歩けない方がまだらくなんだけど、、。ＰＣ作業時つかれるんだが、、、。首だと寝てるしか無いんだけど3時間仕事して3時間休むいや、、、はかどらない
20Aug
- ある意味母らしい
  息が苦しいと施設職員に自己申告して緊急入院し2週間肺に少し水分があり　肺炎をおこしてましたが、初期の軽い状態だったので３日目くらいから良好に。相変わらず、舌だけ。いかに年寄りには口腔体操が大切なのかしみじみ思う。無意識に舌をペロペロン動かし続けるのは脳の薬によっておさまった。普通だとこうなる前に口腔体操を施設にいると毎食前にみんなでしたりするんだけどまたは、自分で毎回５分皆さん気をつけておしゃべりしたりするのだけども。コロナ禍のひとり暮らしだとほぼ喋らないせいで舌だけおかしかった為急いで引き取ったのだが体は異常なく頭もボケてなく舌だけ使わないから　どんどん固まる。大病院の救急入院は、急性期対応なので肺炎が治ったら出なくてはならないでも、舌が使えないということは１時間毎に、たん吸引が必要もちろん、自宅では、毎日寝ないでたん吸引など　不可能。今は栄養は点滴から。施設に戻るには自分で食べれないと無理。まして、ドロドロ状態の食事に対応出来るところは中々ない。特養なら重症者が入れるけど母は要介護1それも、私がMG発症してるからなんとかお願いして要支援からあげてもらった。要支援では、施設にははいれないからね歩けて、トイレも自分で行けて食事も自分で食べれるけど、、、病院ではこの舌の状態では食事を口から入れるわけにはいかず点滴で水分と栄養を入れる。自分で努力はしたくないけどイケメン　口腔リハビリ体操の先生なら　やりたい。ただ、毎日してもらうことは出来ないし常勤でその資格の先生を置いてる病院、施設は少ない。東伊豆エリアでひとつ。あと、車で2時間くらいの神奈川の両用型医療施設のみ。そう、たいていはこんなになる前に自分で努力すれば済むことなのでこんな高齢者はいないのだ。どうすんのよー行くとこ無いんだけど、、、。
10Aug
- 重症筋無力症　今日は私にしては、無茶苦茶動いてみた
  前日から、貸別荘の方に移動する為朝から、ゲストとのやり取りをPCで２時間ほどして母の寝巻きなどの洗濯して母の病院に行ってソーシャルワーカーさんと打ち合わせ　この時点でゲームだったらLIFE切れ寝たい、、、と、思いつつゲストが、ストーンアートしたいというご希望なので、100均に行って使い捨てパレットなどもろもろ用意8月は大人数のグループ貸切が続く為、サラダ油やらオリーブオイル、炒め油など用意。車走らせて話題の伊東市役所。マスコミ待機してますなあれってさ茶番なんだが、図書館やら、大型ソーラー事業を彼女がボツにしたからその恨みを買って、学歴問題にフォーカスし受注し損ねた社長が訴えている。テレビ報道とは違い静かな役所内。市長も、やり方ちょい、スマートではないがで、しんどすぎるから友達がやってるエステ行って休む。それから貸別荘行って、少し準備。で、眠剤飲んで寝る💤💤朝から15時迄息子も来て、子供対応準備をする。おおかたスタッフがやってくれていたけど子供対応のセッティングやバースデーパーティー対応などは私がなるべく準備する。息子が大丈夫なのか？そんなに上り降りしてと、心配するくらい動いてみた！高〜い税負担のユ◯◯◯の治療をしたくなくて薬は増えたけどステロイドは増やしていない。まあ、対処療法やね痛みに対する。薬増やして2000歩以上動けるか、。頑張ってみたいと思って。。家に帰る迄の、今日の歩数9650歩！さて、痛みはいかが？帰ってから疲れて動けないのはよいけど夜遅く激痛　きましたわ激痛薬飲みました。寝てる間、痛みがこないと良いなぁだけど、去年の夏みたいに呼吸器系の筋肉が辛くなり息切れ、咳は出なかった。そうなり始めたらすぐ寝ないとヤバい。それがないから、、マシだ。だから、治療は去年より効いてるんじゃないかなぁメスチノン　３回服用してなんとか乗り切りたいな主治医は、ステロイド増やしたくないみたいだから、よほど、副作用があるんだろうなぁ通勤するわけでもないしこんなに動くのは月に多くて４回くらい。まだまだ、悪化する可能性あるんだから最終兵器の新薬は使わなくていい。月末、主治医にその新薬をするか返事をすることになっているのでまだやらないって言う事にする。
05Aug
- 久しぶりの母の記録　緊急入院
  老健から連絡があり誤嚥性肺炎の疑いあり本人から呼吸が苦しいと言われ熱がでてきたので救急よんでよいですか？と。母を引き取った時に私の主治医の病院で全身組まなく　診療してもらった為全てのカルテがまとまっているその病院に救急依頼。舌が動きが悪い原因は不明舌の運動不足　口腔体操しないし脳波は異常があるので脳の薬をのんで収まっていた　舌が勝手にペロンペロンうごく状態再発してるよだれが垂れるのがはずかしくてマスクをずっとしてるから　　マスクの下で、舌が動いても見られることはなく　また、再発したんだろう。緊急入院。舌って、筋肉そのもの口に入れたものを喉の方まで運ぶ。舌が衰えると、足もおとろえるんだよね不思議だな　痰を出す咳払いもできないなら１時間おきに　管を口の中にいれて吸い出すたん吸引が必要。　たん吸引は、倍の中の空気も吸い出す為　ナースか　介護職でも、別に資格が必要。私も、たん吸引できたら、相手が楽だよなぁと資格とりたかったんだけど。　　家族げ家族のたん吸引をするには資格はいらない。ただ、母のケアマネと　毎日１時間毎の吸引は無理でしょ　たしかにね　　重症者対処は好きなんだけど　　施設と違ってひとり24時間は無理　流動食でも、食べれるようになるまで　　施設にはもどれないよ　だよね　　　舌以外カラダ元気だから　　　　　この状態でも要介護1 重症者に慣れている特養には　　　要介護3でないとはいれないしね　　かと言って、老健以外の施設には入れないし　ボケてない　って、　　どこにもはいれないよね　とにかく、いつ、痰が喉に詰まり息が、出来なくなるか予想はつかない。で、母はナースステーションの中のベッドで　すぐに看護士さんたちが飛んでいけるような場所に。歩いてトイレも行っていたけどしばらくオムツ。抗生物質で肺の炎症を抑えて点滴で栄養をとる。ボケて無いから色々な手段はあるけれど本人は苦痛が増すだけ。延命治療は、本人が望んでいない本当、認知症は神さまがくれる最後の贈り物。
09Jul
- MG 主治医が勧めるユルトミリス
  （重症筋無力症の治療改善　自分のための備忘録です。なので、すっごく細かい議事録的になっています。ステロイド増量せず、リスク高い新薬の検討のためのメモです）　高額治療　ユルデミリス今日は、主治医によく読んでおいてと、渡されました。🔷躊躇する理由　私側　1、子育ても終わった身としては　難病補助額が半端ない　　難病支援がずっとこのまま続くのか　（国家予算が少なくなるんだから）　　2.一度始めたら、一生する治療　　やめられないらしい　　　　それも怖いことだ　3.納税額がそれなりに治療投下額に　身合えるくらい、頑張りたいが　このMG気分屋体調で実現でき　継続できるか　　健康ならいくらでも頑張ってこれたが　今できるか、、この体調🔷主治医の懸念1.感染リスクの増大　野菜ね、　トマトのヘタやらイチゴのヘタからの細菌などからの感染も危険な状態となるハチミツ、ヨーグルトもダメ　生魚もだめじゃないのか？鮨とかは、、　（今でも調理には使い捨て手袋で、　　具材ごとに使い捨てしてる）2.髄膜炎菌感染症による　カゼの様な初期の症状でも24時間以内に　救急にいくこと　　　脳炎やしボウリスクが高まる　いつ、どこで　熱っぼいな、、と感じたら　救急車呼べと主治医は何度も説明してくれる　心配してくださっているんだなと感謝🥲3. 治療良好にならない場合の私の性格からの　ストレス　貴女は仕事をすべき人だからと、仰ってくれたはい、ダラダラ寝てると、もう、自己嫌悪感半端ないストレス。自分発信ストレスなんだけど、　私の場合、重症筋無力症の抗体が脳からの指示をブロックして筋肉を壊していく　　説明聞きながら　だから、あんな燃える様な痛いツル感じ？なのかなと納得その筋肉に攻撃する行為を止める薬なんだと。🔷今日の結論ユルトミリスを打つ前に出来ることをする飲む時間と、ステロイド増やさないフルスペックで検証する。激痛薬も大量にもらう。朝　空腹時　8時水、　ステロイド　プレドニン5mg　胃薬も ∟8月ホテル事業繁忙期は　　　メスチノンを導入遅い朝食時 11時　サラダ、繊維質、キノコ類はここで　中枢性甲状腺機能低下症の薬を飲む　メスチノン　1 漢方1 ツムラ68 またはジェネリック肝臓サプリ15時位オヤツ　フルーツなと　　メスチノン　1空腹時　18時プログラフ　5mg　∟繊維質が夕食　20時　肝臓に負担なくタンパク質が取りやすい　メニューにする　　例　豆腐、納豆、高野豆腐、チクワ　　お粥、うどん　メスチノン1漢方1肝臓サプリ1　気をつけて記録すること　複視時間帯があれば記載　仕事時間ダラダラ安静時間　動けない時間家事ダラダラ時間　ダラダラなら家事できる時間右腰のシンシン具合記録手の痙攣記録歩数記録痛み記録痛み止め服用記録メスチノンは下痢しやすいため夕食プログラフがながれてしまうなら朝と痛い時だけなど工夫する。🔷来月　肝臓回り？ＣＴ撮る今日は久しぶりにやけ食いしてやった
08Jul
- MG ゴルフレッスンの夜の激痛
  足の筋肉のツル感じが無茶苦茶痛いのはMGじゃなくて運動不足、寝た切り長いからかと思ったが、、気分よく久々の運動？30球しか振ってないけど　足の裏の筋肉ってあるんだねー踏ん張るじゃない重心移動するよね　前は2000歩以上あるくとジンジンしてびっこ4000歩越えると　夜に激痛筋肉が熱い骨髄　腰の骨の狭窄症部分の影響かと主治医も思って私も仕事用椅子　←買ってもらった高っかぁい椅子運転時の腰サポートクッションクッションあるスニーカーなどみんなに協力してもらい環境も整えた。今回のような明らかに　ゴルフレッスンで使った足の裏の筋肉？1時過ぎから朝まで激痛燃えるように痛い痛み止め　メスチノンそれも1時間ももたず　もっと痛い時の痛み止め　飲む寝てられないから立った方が少しマシこれは、脳が痛みを感じなくするだけだけどすぐに眠くなるためわりとすぐにきくんだけど今回はしばらく効くまで1時間程のたうち回る　3時間くらいやっとの思いで寝て　朝8時には母の通院のため迎えに施設まで行き病院内３つの診療科を回るグッタリ疲れ過ぎて寝た。何かちょい運動するにも次の日も予備日で休みにしないとならんかぁ明日は主治医と経過報告と治療法の相談。MGだけじゃなくしんしん痛む　肝臓の話しをしてみよう複視も左目が酷いためPCワークがしんどい。夕方のプログラフは空腹時にとりプログラフのんだあと1時間以上あけて夕食を摂る。血液検査でタクロリムス数値がどんどん下がっていくので吸収がわるいと思う。なので食事の前吸収しやすい時間に。その方がまだ起きてられる。ステロイド　プレドニンを11時位にしてるけどこれが効いてない気がする複視酷い、、やっぱりステロイド増量なのか肝臓の腫瘍が悪さをしていてだるいのかとも思うけど肝臓では複視にはならないからなぁMGって難病指定だけあってわからないことだらけ。明日タクロリムス　数値上がっていると良いけどなぁ
06Jul
- MG 久しぶりにゴルフクラブを振ってみた
  友人たちはゴルフ行こうよと、言えず無茶苦茶相手も気を使ってるんだよねで、私が難病患者としらない取引先ご夫妻からすばらしくよいコーチがいるから一緒にいかない？となんども誘われていたけど今日、行ってきました。車で90キロあるので前日から緊張個人レッスンなのでご夫妻とご挨拶時間のあと　コーチと2人になってからまずは、病気の説明と反復運動が麻痺、脱力の原因になる。だから頻繁に休ませてほしいと。レッスン時間90分中振ったのはやく 30球くらいだからなんとかなり帰りも足の麻痺は出ず帰ってきました。ほんと、できる範囲でコーチもその短い範囲で的確に指導してくれるので次回好きな時に予約するんだけどゴルフ場には行けないだろうけど　一瞬でも昔と同じ楽しい時間がつくれてすごくうれしかった歩かなくても出来る運動、、すっごく上手くなったらあまり歩かなくてもいいんだけどなぁまあ、贅沢言わずにレッスンを続けてみます
04Jul
- ＭＧ　排尿障害の為の運動してみた
  主治医には恥ずかしいけど　排尿障害あるよ、、と、報告済み。先生、プールで歩くとか運動したいんだけど。地上を歩くのは大変でも主治医は　運動はまだダメと、いうから、、朝すこしヨガ始めてます。　　私の場合、腕、肩、肺の裏側あたりの筋肉が重症筋無力症チェック入ってます。なので肩回し背中ストレッチでも、尿モレしちゃう早く解決策考えねばならんで、筋肉に動かす指令がいかない病気だからって寝たきりや歩けないため膝下の筋肉自体が　硬く固まりだしてるなぁと思いふくらはぎが硬いのでブルブル運動マシンはじめました❣️1日20分ほど乗るだけでジョギングした効果がある筋肉を無理に動かす機械。皆さんもありません？昔買ったダイエット器具継続する事で効果出るんでしょうけど。甲状腺機能低下症発覚時に買ったヤツ。どうやら、、動かない生活は　重症筋無力症以外に筋肉が硬くなる血流が悪くなる血管老化がすすむ脚むくむ動かないと糖尿病みたいになって老化悪化していくで、ＭＧでは無くてもピリピリ現象がおきる足裏の微妙な痺れみたいな感覚は毛細血管の老化ふくらはぎは脚まできた血液を心臓に戻す第二の心臓っていわれてるしこのまま、脚筋肉硬くなるとやばいかも。で、気になる　排尿障害　トイレに間に合わない色々AIと解決策検討し骨盤底筋が緩んでる⁉️出産した女性には年齢問わずある症状らしい筋力不足　早く改善しなくては！主治医は、家の外での運動をしんぱいしてるんだと思う。疲れたら、すぐねれば　それなりに復活する病気　ＭＧ.家の中なら良いじゃんひっぱりだした　ブルブルマシン2週間。広めに足スタンスとると骨盤底筋がブルブル振動してるのわかる　これ、効くかも！ブルブルマシン2日目から排尿障害、治まってきたよ、、　すごい😍ブルブルマシンやるやんオムツにパンツ（リハパン）になるのかと、焦ったわとりあえず、1ヶ月毎日20分乗ってみます
18Jun
- ＭＧ　ステロイドパルス効果なし
  前日の脳神経内科で受けたステロイドパルス　点滴ねしっかり1時間半受けましたが、、、あまり、よくなく、、、左目の眼瞼下垂　複視は変わらず足の麻痺気味のときの痛みはしばらく続きヒフデェラやウィフガードはIGg数値が高い場合には有効な治療薬だけど私の様に、IGg数値が低い場合　〔免疫力低下状態、甲状腺機能低下書があるから）益々、免疫力低下リスクがあってただでさえ口腔内感染のピリピリや眼の充血や目やになどが酷くなる、、相変わらず近所のスーパーまで車で行って歩くのはスーパー内ワンフロアだとしてもビリビリ脚が痺れてきて歩くのが困難になる。30分買い物しただけで翌日も寝たきり、グッタリ仕事も1日3時間して2時間寝るを繰り返し。大阪の友人から万博の招待のお誘いがあってもあるける？多分門入るまでが限界かなぁそこで2時間寝て、また30分あるいて2時間寝て、、みたいなこと😝点滴したんだけどねぇ、、、喋るのは少しマシ取引先や病気を話してない知人からゴルフや飲み会やらお誘いあるけど　病気の話しをするのが　めんどくさいし、重くなるので話しづらいので、やんわり断る。　きっと感じ悪いよね、、急に音信不通みたいな、、
02Jun
- 重症筋無力症　新薬治療の情報交換
  ほぼ、3日間キッチンのあるフロアのみで生活というか、ほぼ寝たきり脳神経内科の定期検査がすぐだったのでそれを目標にがまんがまん。食欲ないけど薬飲まないと、、だからお粥作って　冷奴小さいやつタンパク質に鶏むねハム作って数枚夜は冷奴ゼリー朝　9時ステロイド　5mgステロイド増やしたくないから夜　20時プログラフ　5mg夜のブログラフにて血中タクロリムス濃度数値が安定すると朝のステロイドを増やさなくて良い。ステロイド増やすと顔ムーンフェイスの別人副作用で太るそれに、甲状腺疾患も深刻なので免疫力低い。こちらも、食事や感染に気を使う。甲状腺機能低下症で最近の　いしだあゆみさんの死因と思われる粘液水腫性昏睡についての恐怖体験は一度だけ。甲状腺機能低下症、TSH値は、もうかれこれ10年以上三カ月に一度詳細な血液検査で測り続けている・私の場合、枕元に　体温計　サチュレーションのパルスオキシメーター　(血中酸素濃度と脈を測るヤツ　　チラージン　漢方をいつも置いていたのでなんとか心臓君の脈を復活できたけど。本当に恐ろしい思い出だ。。脈が35切り　体温が34をきり震えが止まらないあの時チラージンを二錠　急いで服薬しなければ脳が低酸素になって意識消失　心停止になっていただろうパルスオキシメーターさまさまなのだ。もちろん母の介護でも、役立っている。治る可能性のある橋本病とは違いかなり重症化した甲状腺機能低下症のため免疫力が低い。その為、新しい治療法があってもリスクをきちんと聞いて現在の血液検査結果の数値と合わせ主治医と話し合う。　こんにちはうん？なんか、良くなってないな一瞬で見抜く先生。そんな具合悪そうなんかい数値が悪いんだよ下降線なんだよ薬が効いてない・・・この間のステロイドパルス（点滴の事）いつまで効いた？　血液検査の結果を悩みながら見ている先生・・すぐ、滑舌は完璧でしたよでも1ヶ月かなぁ歩数は2000歩数で　変わらず足が動かなくなります。スーパー買い物くらいが限界です。なんなら野菜売り場だけで足がしびれてきます。ははうーむ。なんでだろうねタクロリムスが下がっていく　ほら・・　確かに数値が12月からじわじわ下がっている　12月から増やしたよねぇ・・・・ふやしましたよね3から4. 4から5mgに。それと夜は繊維質、ゴボウとかたべないとかやってますけど。先生が　繊維質やダイエットサプリは薬が効かなくなるッテいうからうむ。ステロイドパルス、前回は怖いから少量にしたけど、今回はしっかりしてみるか。。したい？はい。したいです！他の最近の治療法あるけど、凄く効果が出るかはわからないけど、リスクもある。と、先生パンフレットを出していくつかの新薬の説明してくれる。ふむふむ。うーんそのリスクを抱えなければならない数値なのか甲状腺疾患がダルく、落ちる時期と計算して今やるべきなのか持病と落ちる時期と副作用（主に風邪のような症状や感染）が重なるリスクを考えるその薬を飲むと　たとえ風のような症状が出ても危険だから救急ですぐ来てくれと・・先生は言う・・で救急車乗る時に渡すシートがあってそれを救急隊員に見せなければ危険らしい　いやぁ　風邪みたいな症状で　　そんな対応って　できんわ急激に良くするって治療はないんだな。また　新薬だから　効果が確定するわけでもないし人により聞かない場合もあるし・・特にMG主治医はこの治療は一年掛けて何クールもするんだけどねそれって、税金いくら使うんですか？年間4000～6000万くらい。でも難病該当だから本人負担は24万位だよいや、　そういう問題じゃなくて・・　税金分半端ないな　それは、今の状況には申し訳ない。　(働き盛りならするかもだけれど、、!)で、、、私にはリスクありますよねそう、まずは、体の中の菌をやっつける抗生物質を飲む観察するそれから、治療を始める。うーむ。。。　今から初めて　その強い高い薬を始めるのが　真夏・・　夏は甲状腺の方もしんどい時期だし・・　始めるなら秋とか・・・?ふたつ免疫系疾患脳神経の病あるのに再度免疫力赤ちゃんバージョンにするっていいことあるパーセント低くねそもそも抗生物質飲むこと自体がステロイドしてるからダブルで免疫力やばいんじゃない???　主治医はこの治療法の間の副作用の症状条件　これが出たら救急車呼べのシートまで説明してくれた。うーむまた、今のまま、デスクワーク特化して遊び歩かずやってはいけるしな。前に聞いた自己注射の方法もIgG数値が高く問題があるケースに効果がある注射らしいのでIgG値が逆に低すぎる私には、意味なくない??そうなんだよ・・とりあえず　なんで数値や体調が改善しないのか　もうひと月半様子見て　歩く仕事じゃないから　我慢できるし　今は　くすりも変動なしで　ちよっと試してみましょうよ　　食生活なのか　なんなのか　数値が落ちる理由がわからないし・・・で、薬は増やさず　現状で。今日はステロイドパルスのみ　前より増量1時間半ゆったり寝て過ごし帰りました。新薬はマーケットが確定するまでは費用が高いまた、効果もまだ未確定。特にMG 重症筋無力症は数値以外に個人差が大きい。また、家の中で歩けるしまだね。ゆっくりコントロールしていきたい。やりたい事、やらなくちゃならん事まだあるしね今の治療ならコントロールできる。それは、色々数値とともに説明して下さる主治医のおかげだ。その主治医がこれやるしかないと、言わない限りやらなくていいようにも思う。私にできる検証は　朝のステロイドの時間　夜のプログラフの時間の間隔を短くしてみること。今はちょっと間長くしてみたのでそれを元に戻してみよう。あと　長いこと歩けない生活だから脚の筋肉が使ってない分　固まり始めてる気がする。　でも　先生は　運動はまだダメっていうしね・・・まあ　きまぐれMG症状に関しては悩んでも仕方ないわからんから　難病指定なんだしね帰りに成城石井に寄って大好きなベリーのゼリーをたんまり買って帰りました。気分だけでも　日常生活を楽しんで明日からとりあえず　より一層　稼げるようがんばらなくては!!おやすみなさい💤😘