重症筋無力症 今日は私にしては、無茶苦茶動いてみた
前日から、貸別荘の方に移動する為朝から、ゲストとのやり取りをPCで２時間ほどして母の寝巻きなどの洗濯して母の病院に行ってソーシャルワーカーさんと打ち合わせ この時点でゲームだったらLIFE切れ寝たい、、、と、思いつつゲストが、ストーンアートしたいというご希望なので、100均に行って使い捨てパレットなどもろもろ用意8月は大人数のグループ貸切が続く為、サラダ油やらオリーブオイル、炒め油など用意。車走らせて話題の伊東市役所。マスコミ待機してますなあれってさ茶番なんだが、図書館やら、大型ソーラー事業を彼女がボツにしたからその恨みを買って、学歴問題にフォーカスし受注し損ねた社長が訴えている。テレビ報道とは違い静かな役所内。市長も、やり方ちょい、スマートではないがで、しんどすぎるから友達がやってるエステ行って休む。それから貸別荘行って、少し準備。で、眠剤飲んで寝る💤💤朝から15時迄息子も来て、子供対応準備をする。おおかたスタッフがやってくれていたけど子供対応のセッティングやバースデーパーティー対応などは私がなるべく準備する。息子が大丈夫なのか？そんなに上り降りしてと、心配するくらい動いてみた！高〜い税負担のユ◯◯◯の治療をしたくなくて薬は増えたけどステロイドは増やしていない。まあ、対処療法やね痛みに対する。薬増やして2000歩以上動けるか、。頑張ってみたいと思って。。家に帰る迄の、今日の歩数9650歩！さて、痛みはいかが？帰ってから疲れて動けないのはよいけど夜遅く激痛 きましたわ激痛薬飲みました。寝てる間、痛みがこないと良いなぁだけど、去年の夏みたいに呼吸器系の筋肉が辛くなり息切れ、咳は出なかった。そうなり始めたらすぐ寝ないとヤバい。それがないから、、マシだ。だから、治療は去年より効いてるんじゃないかなぁメスチノン ３回服用してなんとか乗り切りたいな主治医は、ステロイド増やしたくないみたいだから、よほど、副作用があるんだろうなぁ通勤するわけでもないしこんなに動くのは月に多くて４回くらい。まだまだ、悪化する可能性あるんだから最終兵器の新薬は使わなくていい。月末、主治医にその新薬をするか返事をすることになっているのでまだやらないって言う事にする。
