ひと月毎のステロイドパルス1000は
好調なので
ようやくひと月経った！
また、点滴できる！
と、うれしいです。
9月は、メスチノンの副作用の
下痢が続き
脱水、ふらふら
よく寝た。
で、10月から
ＭＧ症状と
甲状腺機能低下症の
症状発生をセルの濃度で先生にも
一目瞭然になる様にして
先生に説明して渡す。
だって、高い薬つかうのに
実は甲状腺機能低下症の症状だったら
私が元気にならず、治療があってないのか、、と
色々考えて下さる医師も
イヤになるでしょう。
重症筋無力症なら
午後、夕方から疲労感でるが
筋肉休ませれば
復活する、
体温は上がる 36.5
甲状腺機能低下症は
朝からだるくうごけない
体温は35.1
そして最近家事掃除が
1日2時間くらいはできるようになったので
ステロイドパルスはきいてること。
毎日の活動歩数は
３キロくらいいけるようになり
通勤なければ
大丈夫なこと
ステロイドパルスがきれる3週めくらいには
ゴミ捨てまでの
往復400mくらいでも
右足麻痺っぽく
筋肉うごかなくなること
複視は毎日あるので
仕事はあまりできないから
家事をしたこと
いっぺんに全室掃除はできないけど
少しずつできるようになったこと
感謝してること伝えた。
表を見て私の毎日は
ステロイド5mgを維持するための
最低限の活動になっていることに
先生は気づいた。
重症化しないように
歩いてないからね
ステロイド間違えて
10mgのんじゃった日は
目もバチバチグリーンにみえて
1万歩休まず歩けたこと。
びっこは引くけど
翌日は寝込むけど
夜中痛みは長時間はなく
少しだけ痛むくらいだったこと
10mgだとうごけた？
はい。都内で通勤してる人が10mg服用してるのも、通勤時の歩数をかんがえると納得だと思うくらい動けました。
じゃあ、やはりきいてるんだな
でも10はリスクありすぎるからね
白内障、緑内障が心配なんだよ
心の声、、
1週間に1日10mgにするとか、、だめなんかなぁ
抗体値も下がってきた
食事もタクロリムス飲む前には
繊維質もさけてる
数値は良くなっている
けど
活動レベルは
複視があって仕事時間が短い。
ユルトミリス治療も効くかどうかは
わからない
高いくせに。
まずは遺伝子検査をして
ユルトミリスが治療できる体か検査を始める。
ワクチンを治療の前にうたなくてはならないので
それも調べる。
国内で承認されてるワクチンと
海外で承認されてるワクチンがあり
前者は打てるが
後者は、海外渡航用医院でしか打てない。
その病院をしらべること。
うーむと、先生は考えて、、
試しに1ヶ月
朝のステロイドを
7.5mgに増量してみる
それで生活の質があがるなら
ユルトミリスは延期でも良いし
初めてみるのもよい。
準備はしておく。
キャンセルもかまわないからね
と、なった。
駅から徒歩400mさえ
右足太もも、膝裏が悲鳴あげだして
いつ動けなくなるかわからない恐怖と
戦いながら歩いてること
健康な人には体感としてはわからない
医師は数値のみで管理指導してくれるけど
甲状腺機能低下症も、多方面の知識と経験が必要な疾患で移住してから、良い医師には会えていない。
だから自己管理するしかないんだけど
今回は両方の疾患を数値化して説明したことで
先生と距離が縮まった気がする。
病があっても
前向きに生きたいし
複視をなんとかしないとね
運動も
1日15分くらい始める
疲れる前にやめる
頑張っていこう😊
