最近 朝からだるい日が多く
重症筋無力症なら、朝はましで
日内変動で夕方ひどくなるはずだけれど
昼は、ほぼだらだらしていて
夕方からやっと仕事する感じ。
なんだかなぁ とおもいつつ
朝からグタグタ起きれず
足元ふらふらながら
プレドニンのまなければと
よろよろやっとの思いでリビングに降りて
寒気がして 震えが止まらず
鏡を見たら 唇真っ青!!
チアノーゼ でてんじゃん
体の震えが止まらず
体温計と SPO2測り
これは れいの
甲状腺疾患の方じゃん
冬のパジャマを着て
ソファーカバーを手繰り寄せてくるまって
今回は 脈は高め
でも体温が35.2～すこしづづ下がり始めている
PL 手指の毛細血管の濃度がいつもより無茶低い
むむむ
甲状腺ホルモン投入するか・・・
でも脈は高め 安静でも100
心臓バクバクして
のぼせるのに 体温が下がる
このまま寝てしまうのも怖いので
とりあえず チラージン服用
これって 病院行くべきなのか・・
明日 ステロイドパルスなんだが・・・と思いつつ
気絶
四時間くらい ぐったり寝てしまい
なんとか 体温 35.5位迄復活
その後熱は上がり続けて
夕方 37.2迄。
むむむ
これでは 明日のステロイドできないのか・・・?
そのまま 安静にしていると
結局 薬を飲むために
何かを食べる以外 寝ていて
夜には また 熱が下がる
35.5
なんなんだろう
翌日 結局 急激な体温低下の為に
24時間の間に
チラージンを三倍服用している為
血液検査では 甲状腺数値は 正常値。
まあ そりゃそうだ。
病院でもナースがいろいろ手配してくれて
点滴ブースで 寝たまま
大学病院の 内分泌課とMGのそれぞれの主治医が
ベッドまで来てくれて
すんません 
忙しいのに
ステロイドパルス 打ちたくて
この一ヶ月頑張ったのに・・・
主治医が
今日打ちたい?
うちたいよぉ
じゃあ やりましょう
と いつもの半分の量みたいだけれど
時間が短かったから・・
元気になりました。
甲状腺機能低下症の倦怠感・疲労感と
重症筋無力症の疲労感は 区別がつかなかったけれど
一年半MGと診断されてから
やっと違いが分かるようになってきた。
甲状腺機能低下症は 朝から動けない
休んでも 回復はしない
ずっと動けないし
睡眠障害は出るし
そのため時々気絶するように寝てしまう
重症筋無力症は
同じ筋肉を使う動作をすると
それが三回程度でも
筋力が低下して動かなくなってしまう
だが、寝たり 休んだりすると
回復する
その回復時間は 日によって
30分の時もあるし 三時間の時もある
ただ 複視や視野の霞
喋りずらくなるのは 重症筋無力症だ。
低体温化は 甲状腺の影響だし
心臓を動かしているのも 甲状腺ホルモンの力でもある
体内数値管理の指輪のデーターをさかのぼると
七月ごろから 安静時でも脈が高い
通常 65 なのだけれど
70 → 80 → 90 → 100 と月の平均値だが
上がってきている
これは 甲状腺の薬を減量すべきなのか
なんなのか・・
チラージンを夜間のんでいるからかな・・
食後じゃないからかな・・・
なんでだかわからないけれど
のむ時間を変えてみた。
AIに聞くと 両方の疾患を抱えていると
治療しながら 複雑に影響しあうケースがあると。
重症筋無力症の名医であっても
甲状腺機能低下症の疲労感についてはわからない
そう 最初からそうなんだよねぇ
疲れたら無理しないでね
と 最初のころMGの主治医は言った
だけれど 甲状腺機能低下症の患者は
わりとずっと疲れているんだよね
だから 逆に 重症筋無力症を発症していることに気づかない
いつも 疲れて無理しているからね
そこで
MGの新薬に行く前に
それは どちらの症状で 疲れているのかを
主治医にも理解してもらえるよう
チェックシートをつけることにした。
今日は MGの症状が多いとか
疲れているけれど 甲状腺の方だとか
体温が上がりだすと MG優位だと思う。
===AIとのまとめ========
1. 重症筋無力症（MG）による症状の特徴
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筋力低下：使うと悪化し、休むと回復する「易疲労性」が特徴。
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部位の特徴：眼瞼下垂（まぶたが下がる）、複視、咀嚼や嚥下のしにくさ、発声の不安定さ、首や四肢の筋力低下。
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時間帯の変動：午後や夕方に症状が悪化しやすい。
2. 中枢性甲状腺機能低下症による症状の特徴
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全身症状：持続する倦怠感、寒がり、体温低下（35℃台）、むくみ、乾燥肌、体重増加傾向、便秘。
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筋肉症状：筋肉痛や筋肉のこわばり・だるさはあるが、MGのように「使うと悪化し休むと改善する」パターンは少ない。
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血液検査：FT4やFT3が低く、治療中ならチラージン（レボチロキシン）で管理。
3. ご自身の状況に関連しそうな点
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「寒気・低体温（35.2℃）」 → 甲状腺機能低下の影響を疑いやすい。
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「筋力低下」 → MGの症状としても出るが、甲状腺低下症による筋肉の持久力不足や代謝低下が重なっている可能性もあり。
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両者が重なっていると症状が見分けにくいため、
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体温と症状（日時・時間帯）を記録する
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どの筋肉に出るか（眼・口・首・腕・足など）をメモする
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「休むと回復するかどうか」も観察する
ことが医師への報告に役立ちます。
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ということで
医師の進める 一度始めたら やめられない
新薬治療をする前に
ハッキリしなくちゃならん
高額医療を一生続けるくせに
見当違いなら もうしわけないじゃんか
MG が赤
甲状腺疾患の症状を青で
チェックシートの数値が高いと濃くなるGoogleシートにした。
どちらの主治医もわかるように記入してもっていく。
Googleシートで スマホでチェックボックスを入れるだけにしたけれど
体温計も出張時 持ち歩いて測るんだけれど
どちらの疾患の為にも
ただ疲れる 疲れてるみたいと思われてもね
甲状腺疾患の方も、正しくわかるお医者様はあんまりいないんだよね
本当に最初の女医さんが、薬を処方するまで一年かかったけれど
かなり説明して、食事療法迄教えてくれたから
自己管理できる。発作が起きても対処できているのは
医師との情報共有、患者を教育してくれたからだと思う。
前は こんなに歩けなかったから
きっと MGの抗体値は下がっていると思う。
一ヶ月がんばってみようと思います。
※もしも、医師とのコミュニケーションの為に
複数疾患やMGチェックシートとしてご活用の為に
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