モモのノンアルBeerで乾杯!病と生きるコツ模索中 -3ページ目

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24Jan
- MG/口腔体操　ベロ体操
  うちの母は、遊ぶこづかいをずっと送っていた時に『ボケないコツは、自分より年下の友達をつくること。遊ぶことがあなたの仕事　　ボケたら子供の負担半端ないから、子供孝行だと思って、遊びなさい』とこづかいを　長年送り続けていたので足腰丈夫90まで楽しく遊び倒したんだからマジ　子供は助かったよこれは　マジ感謝感謝ただ脳の異常から　舌の筋肉が動かず普通の食事ができない老人ホームに入っても　美味しいご飯は食べれない生活。もちろん　おしゃべりもできない。そんな私も　あれ? 私嚥下障害おこしてる?って　思ったのが2023年12月。で　MG発覚の後時々　自分の舌を噛んでしまうめちゃいたい一日　何度もある日と全くない日　があります。顔って　ほぼ筋肉でできていますし舌はもう筋肉そのもの母のように　普通の食事ができないということは外食は一切できないということだし食べることは　人生の楽しみの大部分!うーーいーーーーうーーーいーーーは、ほほの筋肉を鍛えて笑顔がきれいになる体操です。MGになってから笑顔になることが難しいうれしいと思っても顔の筋肉が動かないんだからだんだん無表情になっていくのですで、　私も　母をまねてうーーいーーーーうーーーいーーー舌を出して伸ばす　べーーーーこれを毎朝　五分。テレビでやっていたベーをすることで脚の筋肉も能力アップするとか・・・まじかなんでもやる!!だって　私が　子供の人生の足かせになってしまうのはイヤだから子供の為なら親って　なんでも頑張るもんだ・・・私の場合おとこがいると　あんまし　頑張らないから今がちょうどいい。今日新しく仲間入りした方たち
23Jan
- MG　脳神経内科薬の量の決定
  主治医の先生は握力・目の動き・まぶたの下がり具合チェックして小走りの後　三日間くらい　よく眠りこけたことすぐつかれてぱたんと寝てしまうけれどまた　復活する事を説明。そう・・小走りはダメね(ちょっと笑ってる？)まあ、なんとか朝の5mgプレドニン　　夜のプログラフ4mg これなら、走れないけれど歩ける　　自宅で仕事するのと　　都内も駅から近ければ打ち合わせに少し行くくらいできる。　　夏の5mgのときより　落ち着いてきたよ　運動もしたいんだけれどねぇうん　プログラフが効いてきたんだねまぶたも　左が少し落ちてくるくらいで複視もないね　はい! 一年前と比べると夢のようです!!そう　夜飲む　プログラフは　ステロイドの量を増やしたくない　免疫機能コントロール薬だけれど　効くまでに　2～３か月かかるらしいから　体調安定してきたのはそのせいかなプログラフも　この二ヵ月　3　から　4mgに増えたし。むずむず症候群はなんか　糖尿予備軍みたいでいやだったけれど水分や鉄分　あと　漢方　ツムラの68　芍薬甘草湯でなんとか　むずむずはなくなってきました。脊髄の狭くなっているところもクッションや腰ベルトでサポートしているし麻痺はほぼなし激痛薬も　一ヶ月に一度くらい。プログラフの血中濃度も問題なかったようで。しばらくは　これで安心。運動は無理みたいだけれど散歩　30分くらいとかしてみるかなぁ　近隣のお年寄りより全然だめだけれど　仕事のペースがつかめたのはありがたい!!で先生のところは患者も多いし国との情報交換もあるしちよっとした　改善ワードが気になります。特に　難病指定は　税金対処でもありMGの新薬は色々でているけれど薬価がたかーーーいで、国からの高い薬についての指導があったらしいやっぱりね　と思いました。私より　ひどい症状の若い患者さんも沢山いらっしゃるのでせめて、ちいさな力ですが難病でも　仕事をして納税できるというスタイルで行かないと・・・と思ってしまう。後期高齢者の方はもともとの支払いがひくく設定されているので難病指定をもらわなくても大丈夫。母の医療費なんて　１人暮らしの時の費用観たけれど半端なかったから。自己負担安くてびっくり。ひまだから　とにかく医者に行く。薬をもらう。あげくに嚥下機能低下になったのだけれど・・・。どの薬が高いの?プログラフだねふむふむプログラフカプセル1mg：390円／カプセルプログラフカプセル1mg：390円×4×31日=48360円/月所得に応じて　難病患者の負担額は決まりますが頑張って稼ぐ難病患者にならないとなぁと　なんとなく　やる気になる私です。入院するとまた　半端ないので入院せず　このまま　一日平均3000歩以内で仕事をしっかり　一日六時間ほど出来たら大丈夫。がんばってみようと思います。メスチノンは、私は短時間しか効果が無い為痛みがある時や、ちょっと無理をする日だけにしています。全国的に、もう手に入らないらしいので大切に使ってきたので、まだ在庫はあります。のむと激しくおなか下すのでたまにしか飲みません。メスチノンの代わりの薬のほうが、効果時間は倍くらいあるらしいので安心です。プログラフ　タクロリムスの副作用もたくさんあるので　食事もビタミン補給やら気を付けていきたいと思います。プログラフカプセル1mgの基本情報（薬効分類・副作用・添付文書など）｜日経メディカル処方薬事典プログラフカプセル1mg（一般名：タクロリムス水和物カプセル）の薬効分類・副作用・添付文書・薬価などを掲載しています。「処方薬事典」は日経メディカルが運営する医療・医薬関係者向け医薬品検索データベースです。medical.nikkeibp.co.jp　
19Jan
- 朝50m小走りした結果
  都内会議で駅から近いので参加しました。朝最寄りの新幹線駅改札から新幹線改札なんてことない50mくらい　見た目普通にみえる（と、本人は思っているが）普通に小走り出来たと思う！一年前の摩訶不思議な体調不良から一年ぶり？の普通に小走りできるなんて喜びだけど新幹線飛び乗って急いで買った弁当食べ必須の薬を飲んでやな予感がするなぁ　やばいかもなぁと、思いつつ痛み止めに使うメスチノンは私は下痢をするので移動中は使いたくないので我慢昼前に右脚　ジンジン痛みだし久々　びっこ座っているのにで、メスチノン一錠午後は左脚ジンジンさすりながら会議疲労感大これは、帰りヤバイなぁで、今帰り新幹線中痛いです。じっと脚おろしてられずしんどいです。でも、メスチノンは家に帰るまで我慢しよこの調子だと今夜は一晩苦しみそう。。6000歩くらいだけどやっぱ、走るのはダメなんだなぁ、、、。じゃあ、チャリもダメかなぁ、、昼間ずっと座ってるから休んだと思うけどよこにならないとリセットされないのかなぁ、、むむむやっぱりＭＧって治ることはなく普通の生活をどう維持するかってことなんかなぁ　
16Jan
- #今年の目標
  楽しく仕事するクライアントの幸せな時間を増やすスキル昨日の自分より明日の自分か一歩でも進化していたら良い！ＭＧ　症状を安定させる　↓睡眠時間コーヒー1日一杯免疫力上げる食事歩数管理舌の筋力upサイクリング行ける位活動できるようにする入院しない！憧れのレモンの木を育てる！１日１日感謝1日１日在宅で仕事できることその時代に感謝
14Jan
- すんません、毒吐きます
  新年早々から無茶苦茶忙しくＭＧなのにいや、ＭＧだからかステロイドのんでると眠れなくなるものだからアホみたいに仕事さばいていたら4年ぶり位で　コンサル先の部下だったヤツから、LINE時間ありますか？と。たまたま、都内に居たからめったに会う時間も作れないから駅指定して　来てもらう。駅の中カフェに。外歩く元気ないからな！まあ、いちいち、ブログ以外親しくない人にはＭＧの告白はしない。座ってうなづいていれば難病もちにはみえんからな　まあ、雑談して帰る感じと、思っていたらカフェだけどそいつは、なんかしらんけど私におごられいや、カネダサンカラダケド（世の中、不細工に限って割り勘でとか奢られラッキーみたいな奴圧倒的に比率高いんだが、、で、おごる、割り勘話する奴ほど仕事できん。（個人の主観でふ）すんません毒吐いて、、）仕事もあまり出来んおっさんだったが今は、無職？時々介護施設にバイト行ってる？いやいや、あの仕事は感情コントロールし、医学的知識も必要なとても難しいけど、やりがいがある仕事。できるんかいな、、と、思いながら話聞いてると腰痛と股関節通であまり仕事できん。半年仕事できてない痩せたら？もちろん、やってるよヨガとかな見たくねぇあのな、運用してた金がだまされてなだれに誰って、、まあ、、、それで、俺に金運用させてくれん？いや、不動産運用してるから結構だよ貸別荘事業利率半端ねー少しでいいんだいや、ウチは親族にゴールドマンいるし（元彼ボスだってその道では、講演するプロフェッショナルだし、なんでちみに運用頼まなあかん？）もう、生活できないんよいや、働けよ腰痛もちなのに？しんどいわ闇バイトでもしろと？いや、ウチ貸別荘では、タイミー使ってるけどすぐ給料もらえるよいや、あああ　俺って生きてる価値ないよ（そんなことないよぉ〜と、言って欲しいんやろが、あいにく難病もちのアタシに相談したのが運の尽きやな、コイツ）仕事すればいいだけのはなしやんすこしでいいねん、余ってるお金で骨がいたいし半年だけでいいからいや、３月になったら降ろせる資金はあるから（なんやいっぱい喋っておったが　呆れすぎてきいとらん）あーだこーだ　あーだこーだあんなぁ、、、まずは、病院いけよ銀行借入したら？新年早々、借金かい何が投資？借金お願いするよりタチが悪い働けやわたしゃ、コレじゃあん‼️（水戸黄門風に）難病持ちでも、何かできることはないかって働いてんのオマエもそんだけ喋る元気あるんやったら仕事せえ仕事選んどる場合じゃないだろ（元大手証券マンやからって　ブライドだけ高いんや）帰るわで、家帰って塩水でカラダ清めました。アンナチュラルみたいにクソがっ！と、言いたかったけどわすれることにしました。彼は独身貴族で誰の面倒をみてるわけではない。やっぱ、仕事ダラダラするやつはだめやなすんません毒吐きました。
13Jan
- もう、1月半分　
  せっかく難病患者なんだからくっそ、頑張ってやる！と、謎のやる気になるわたしですが、、、在宅ビジネス長い私脳もビタミン剤補充で元気になったことだし1/2貸別荘事業は、かるく税務対策をしなければと新しい税理士事務所にかえてfreee会計でリアルタイムで管理できるようにし半年分科目分け処理ＭＧ治療で溜まっていた小口現金領収書まとめ税理士に送る貸別荘ゲスト問い合わせやり取り1/3 貸別荘清掃　やり取りし新規ECサイト構築依頼のベストサーバーの調査クライアントへの質問表をおくる1/4新年１回目のクライアント打合せ渋谷まで。駅の小さな恵比寿駅でおりてタクシー2時間打合せ、アパレルなので生地や世界観を理解するためにオンライン会議では理解できないから出向いた。貸別荘ゲスト問い合わせやり取り夜やはり痛みでメスチノン服薬1/5 新規サイト構築商標登録調査、申請コンサル仲間とのオンライン会議　よる20時から23時オンラインとはいえ、メークするのだるい以下同文そんな年末年始からの3月までどうなんの？ってスケジュールいっぱい！楽する仕組みを構築したい！いやはや今日は1時間だけ打合せであとほぼ寝た。昔と違いやっぱ、仕事のスピードは落ちてるよねステロイドのせいでお腹はすくし、、お風呂　2時間浸かって湯船から月をみながらノンアルコールビール🍺頂きました。　最近、税理士さんや社労士さん弁理士さん経営コンサルティングの失業率廃業率上がっています。そう、オンラインで尚且つAIチャットも備えて薄利多売自動化できるか特別なスキルがないと難しい。正月の間にオンラインで弁理士税理士との処理が済ませられた身としては新たにその資格で今から仕事をするのはお勧めしない。元銀行員元税務署などの人達ならなんとか自宅で仕事できるかもしれない。これからは、なるべく大企業ではなく起業したい人のサポートの時間もつくりたいと思っている。一応、日本一稼ぐ在宅ワーカーで経済産業省やら、納税協会やら講演した身なので　難病ならではの意義があるのではと思っています。私にとって1日１日が意義があります。在宅ワーカーのコツは集中とリラックスこの管理。今年は主治医に伴走してもらいながらぼちぼち　自分の夢を叶えたいです。
12Jan
- 母のいる老健にいく
  年末年始は、貸別荘がフル稼働でかせぎどき私まで現地掃除に助っ人参加するのでチョー忙しいからねと言っていたせいからいつもLINEでのボヤキがこないのですねているか　ボケてしまったか、、？と、思っていたが今日は、息子を駅まで送るついでに寄ってみた。おきにいりのベストと切手をはった封筒何枚か便箋セット尿もれシートパックシート1ヶ月分みなさん夕食の時間で介護の方は忙しいナースが声かけて下さり荷物渡すだけお願いします。といったら食堂入り口まで入ってよいと。そこには皆さんよりさきにひとりスプーンで食べてる母。時間がかかるからねやはりムースでもなくドロドロ食事になっていた。11月はきざみ食だったが年末、誤嚥を起こした為食形態の変更、、それがショックで言えなかったんだろうな、、。ご飯も　ドロドロ　おかずもスープもドロドロのプリンが溶けた感じまあ、私みたいに頑張って刻み1時間食べてるのを見守りすることはどんな高い施設でも出来ない。私もしんどかったからね介護施設って高くても安くても人員配置は　さほど変わらん。手が足りない。誤嚥性肺炎のリスクより変えるしかない。ドロドロにね。いっそもっとボケてしまえばよいがしんどいだろうなぁただ、あのドロドロ食事で5年10年生きる人もいる。おしゃべり以外に趣味のない人にはおしゃべりできず食事も美味しくないのは大変だ。楽しみがないなにか大人の塗り絵集でも作って持っていくかな
11Jan
- MG/頭に霧がかかった状態　解決模索
  脳神経内科主治医と苦笑した話し高リスク睡眠💤私が歩数管理と合わせて正確な数値で管理したくてリング型を夏からはめてるのは主治医もご存知。歩数管理睡眠管理血中酸素濃度体温管理　など、正確なデータは高い指輪型が1番良い。高いけどな睡眠時間くらいしか見ていなかったけどスクロールしたらなんやら危険なマークがで、キャプチャーとって先生に頭最近　認知機能低下？ってくらいふらっとしたり忘れ物したりしんどいのは　睡眠の質みたいなんですよで、主治医も、その指輪での管理はどう？他の患者さんにも勧めたけどいいらしいねはい、SPO2は、爪で測るのと同じくらいよいです。体温は低いけど、歩数は、完全に把握してるのだけど、1週間のスケジュールとか悪化前に、休むなりしたりして管理できるし前のデータの振り返りができるからQOL改善が自分で理解できるから結構いいけどねでも、スマホ持ってる人じゃないとね高齢の方は持ってないこともあるからねぇ確かにねー　高齢の方は逆に不安になるかもねでね、先生、頭、認知症じゃない？ってくらいクラクラするのがこの睡眠時間、睡眠の質これが原因か？ってどれどれ先生にスマホに保存した健康管理リングの睡眠時のグラフをみせるまずは睡眠の質と時間↑熟睡時間ってじっさいすくないのねーこれでいいのかな、、睡眠時　心拍数↑一枚目と合わせて見ると、睡眠が深くなると、心拍数も下がり心臓部もゆったりってこと？なのか？最後は、睡眠時の血中酸素濃度　　息が止まって　血中酸素濃度が下がった回数が多い時間が、長い縦棒で表示されているていうか、こわいよこのデザインほぼ五時から1時間くらい　脳の酸素途切れがちじゃん！　これじゃ、脳が瀕死の状態だよ　例えば、私の趣味のダイビングだけど水に溺れて2分脳に酸素がいかないと、なにかしら脳障害がおきます。いや、高リスク　ってって、主治医笑うこれ、息してない？酸素薄い？このような睡眠状態が冬1ヶ月以上続いている、夏のグラフは、よい睡眠だ。遡ってスマホでこの日々の睡眠時無呼吸症候群らしきデータをみるステロイドで太ると首周りも顔もまるくなるけど、時々、ファスティングしてるから体重はおちついてるよ？忘れ物探し物多くなった時期と重なる！MG 重症筋無力症の場合顔の筋力の低下や　舌の筋力低下があるから無呼吸症候群的な数値が出る場合があるらしい自分の舌が脱力して気道を塞ぐとか意味わからんそう言えば自分で自分の舌噛んじゃったりそれもしょっちゅう寝不足の翌日は舌と顎の動きが、合わないから自分で舌噛んじゃうんだろうなあれは、舌の筋力低下？構音障害って、喋りづらくなるのは落ち着いてはきたが最近は、あまり喋らないようにしていたし私も、舌の筋トレした方がいいんじゃない？母みたいに睡眠時の検査もしたほうがいいんでしょうか。。ここの検査は本格的で寒いし、機会あちこちにつけて、実際ねられないよそれは、嫌だ違う方法で睡眠の質を改善してみるまくらかえてみるとかね色々やってだめなら、検査入院してみようほい！対処法部屋をまずは温めることまくら　買い替えました。コーヒー、チョコレートなどのカフェインは控えめにする。　脳ホルモンに影響あるらしいコーヒーは1日いっぱいに水分は良質に。食事はバランスよくビタミン剤　d3 Ａ　鉄分以上を実施して、、1週間脳みそ霧、とれました！
31Dec
- 毎日一歩づつ前に
  去年の冬にほぼ寝たきりの様な動けない日から難病患者になって入院治療して今は大好きな仕事もできる。少しづつ。スタッフ友人にも家族にも助けられてる主治医先生にも感謝感謝以前の自分と比較するよりも昨日より一歩づつ毎日一歩づつ良いよねマイペースで。友達が入れてくれたお抹茶。皆様こんな難病闘いブログになってしまった今年でしたが読んでくださりありがとうございました。よいお年をお迎えください。
30Dec
- MG／やっぱ5mgかなぁ　脳神経内科
  脳神経内科　私の担当イケメン教授は毎月の経過チェックを入れてくれます。ステロイド量を決める為ですが丁度、ステロイド治療始めて8ヶ月。朝　プレドニン　結局 5mg夜　プログラフ　　4朝　4mg だと足、舌、顔の筋肉の日内変動があり1日合計歩数　やっぱり5800歩なら夜麻痺がはじまらない。だけど都内打合せの　大きな駅　　品川、東京、渋谷、新宿など　駅の中だけで、1度に歩ける歩数ギリギリなので通常の徒歩5分で一度カフェで休むんだと先生に報告したらうーむ　それじゃ、普通じゃないよねまあ、病院の駐車場奥しか空いてない場合、ここまで歩くのが限界かなぁ　呼吸筋も苦しくなって酸素供給たりなくなるから脳神経内科受付で血圧はかると160こえてしんどいものねでも、抗体値は、疑陽性というほど数値落ちているんだから、長年の甲状腺やらこの1年のMGで寝たきりおおから鍛えたらいいんかなそうなんだよね数値はベスト。だけど、治療がきいてるから下がったんだろうけど、、、、うう、、やっぱり　5mgにもどすか夜は4mgのままでみんな、5mg以下にしようと頑張るけど仕事できないなら、仕方ないな5mgだと、顔が丸くなったり、太ったりするけど、少しは歩けるといいなまあ、ほぼ自宅で仕事するから最低限のステロイドで慣れていきたいけど、、自分で注射する治療もしてみる？あれ、トロミありゆっくり入れるから、自分でするのしんどいけれど、、と、顔を覗きこむ。（アメブロで他の先輩MG患者様たちの治療ブログにある、アレだなぁ？と、頭をよぎる）でも、先生、抗体値が低いので本来なら、MG治療薬はふやさなくていいんでしょう？と、突っ込んでみる。他に原因あるなら、また、改善してみたら良いよ_＿＿心の声一度、薬が入ると後々、薬が体から抜けるのは時間がかかる。20代の子宮癌、内膜症、卵巣脳腫など、一気に来た時の服薬治療、痛み止めなど本当に薬ぬくのにしんどかった。それと、重症筋無力症の難病指定も安倍晋三首相の時。それまでは、補助は無かったわけだが、財政的にも、今の負担割合が維持していくかはわからない、と考えている。20年後とか、日本人のほとんどが高齢者なのにねなので、努力はしたいなまあ、とにかく、　＿＿＿そのMG治療注射をする根拠がないからと先生も思うでしょ？しなくて良いです。MGじゃない症状なら、睡眠改善とか自分でできることはします。何かあったら心配だしねー大丈夫、どうなるとリスクがあるか少しMGコントロールできるしヤバかったらすぐ来るから。こうやって、起きて、仕事したいと思うくらい短期間で回復したんだから先生に　感謝してますよ考えてみたら教授は専門家であるから数値で色々仮説を立てられる。患者は色々不調はあるがそれがMG原因かはわからない。そして、患者は　難病　って言われるだけでとっても不安だ。仕事があると、ますます不安である。でも、みえないもの確実じゃないものに不安になっても時間の無駄だ。リスク管理してリスク回避すれば良い。先生は、メンタルも含めて多くのMG患者に寄り添って毎日考えてらっしゃると思う。教授でもあるので先生の患者さんは多いから　まあ、3時間は待つ。血液検査がある日は6時間。結果が出てから、診察に入りたいので診察の2.3時間前には血液検査を終らせてから病院の食堂で朝ごはんを食べて診察室の前で、仕事をしてる。pc持ち込診か、本をよんだり、スマホで指示だしたりして、ゆっくり待つ。患者に明るく声をかけてひとりひとり、動きや構音障害色々観察して、診断して　患者が前向きになるよう色々考えてらっしゃるなぁと、待機しながら思ったりする。親族に医師が何名かいるのだけど治らない病気に伴走するって大変だよなぁ私は、コンサルがメインの仕事だけど全く改善の見込みがないクライアントの伴走はたぶん、こっちのメンタルがやられるよなぁと、思う。医療や福祉の仕事って感情労働とは、よく言ったもんだ。で、教授は恒例の握力検査目の動き、瞼の動き　検査足は今回なし片目は症状がでるらしいけど握力は数値は低くなり15 とか相変わらず低いけどMG特有の３回目くらいからほぼ握れないような数値変化じゃないからＯＫよくなってるじゃん！て、ことで、1月は夜のプログラフ4にしたことで血中濃度が適正かの報告とステロイド5mgで月２回から３回電車移動してどうなるかの報告会です。そう、舌足らずの喋り方になるのもすこし、改善されてきたように思う。2時間の講演が今できるかはわからない。まあ、たいていマイクあるからなんとかなるか。。瞼が視界が見えないくらい下がっていた1年前と比べたら、とっても助かる睡眠💤の相談はまた続きます
29Dec
- 脳のための栄養素
  以下はChatGpt4oに聞いたものです。脳の健康を保つために必要な栄養素とその理由です。1. オメガ3脂肪酸（DHA、EPA）理由:脳細胞の膜構造を強化し、神経伝達をスムーズにする。認知機能や記憶力の維持に重要。炎症を抑制し、アルツハイマー病などの神経変性疾患のリスクを低下させる可能性がある。主な食品:サバ、イワシ、サケなどの脂肪の多い魚。クルミ、亜麻仁油、チアシード。2. ビタミンB群（B1, B6, B12, 葉酸など）理由:神経伝達物質（ドーパミンやセロトニンなど）の生成を助ける。ホモシステインという物質の蓄積を防ぎ、認知症リスクを低減。エネルギー代謝を促進し、脳の疲労感を軽減する。主な食品:肉、卵、乳製品、緑葉野菜、豆類。3. 抗酸化物質（ビタミンC、ビタミンE、ポリフェノール）理由:活性酸素を中和し、脳細胞の酸化ストレスを軽減。長期的な認知機能の低下を予防する効果があるとされる。主な食品:ビタミンC：柑橘類、パプリカ、ブロッコリー。ビタミンE：ナッツ類、アボカド、植物油。ポリフェノール：ブルーベリー、緑茶、赤ワイン（適量）。4. アミノ酸（トリプトファン、チロシンなど）理由:神経伝達物質（セロトニン、ドーパミンなど）の原料となる。精神状態や集中力の調整に寄与。主な食品:トリプトファン：七面鳥、大豆製品、バナナ。チロシン：乳製品、卵、ナッツ。5. マグネシウム理由:神経の興奮を抑制し、リラックスを促進。記憶や学習に必要なシナプスの可塑性をサポートする。主な食品:ナッツ、種子類、全粒穀物、ダークチョコレート。6. グルコース（適量の炭水化物）理由:脳は主にグルコースをエネルギー源として使用するため、安定した供給が必要。低血糖は集中力や判断力の低下を引き起こす。主な食品:全粒穀物、野菜、果物。7. 鉄分理由:酸素を脳に運ぶ赤血球の生成に必要。鉄不足は疲労感や注意力の低下を引き起こす。主な食品:赤身の肉、ホウレンソウ、豆類、レンズ豆。これらの栄養素をバランスよく摂取することで、認知機能を維持し、長期的な脳の健康を保つことが期待されます。また、加工食品の摂取を減らし、適度な運動や十分な睡眠と組み合わせることも重要です。ひとりになって楽しちゃったからなぁ・・ちゃんと作り置き　また　野菜沢山魚もつくることにしました。ただ　ご飯炊くほどではないので家族みんな　ごはん派ですし小麦は　太るスイッチが入るのだけれどひとりでランチするときにパンは便利なのよねぇ・・全粒穀物はOKらしいので食事作りも頑張っています。サプリも取って脳は　復活しました!!集中力維持が　IT系の重要なところなのでとりあえずたすかりました。ありがとう　AI
25Nov
- MG/頭に霧がかかった状態
  無茶苦茶仕事が忙しくまあMG状態のテスト期間ということでそれほど高度なプロジェクトは抱えていないのだけれど溜まっていた処理を勧めたいのだけれど脳がショートするというかとにかく忘れ物が多くなり駐車券なんか　すぐどこに置いたか忘れる。とにかく　毎日何かを探していてどちらかというと　神経衰弱が得意で右脳で視野をシーンごとにおぼえているタイプなのだけれどまったく　記憶違いのとこで見つけたりおかしすぎるだろ!で、ChatGPT-4に聞いてみる　重症筋無力症と中枢性甲状腺機能低下症があり、ステロイド服薬後半年、頭にもやがかかった状態　記憶障害　ものわすれ　ひどい場合の症例はありますか重症筋無力症（MG）と中枢性甲状腺機能低下症が同時に存在し、さらにステロイド治療を受けている患者において、「頭にもやがかかった状態」、「記憶障害」、「もの忘れ」などの症状が現れるケースは、いくつかの病態や治療の影響が絡み合った複雑な状況であると考えられます。このような症例は少数ではありますが、以下のような要因が関与している可能性があります。　1. 考えられる症状の原因(1) ステロイド（副腎皮質ホルモン）の影響ステロイド薬（プレドニゾロンなど）は、MGの治療において重要な役割を果たしますが、長期使用や高用量の場合、脳機能や精神状態に影響を与えることが知られています。以下のような副作用が報告されています：認知機能障害:注意力の低下、記憶力の低下、思考の遅れ（通称「ブレインフォグ」）精神症状:気分変動、不安、うつ、または躁的な症状脳の構造・機能への影響:ステロイドの長期使用は、海馬（記憶形成に重要な部位）や前頭葉の機能に悪影響を及ぼす可能性があります。特に、ステロイド治療開始後半年といった期間は、これらの副作用が現れるタイミングと一致することがあります。(2) 中枢性甲状腺機能低下症の影響中枢性甲状腺機能低下症（TSH値が正常または低値で、T4が低下している状態）は、甲状腺ホルモン（特にT3、T4）の不足による症状が中枢神経系にも現れることがあります。甲状腺ホルモンは脳の認知機能、注意力、記憶力に重要な役割を果たしているため、不足すると以下のような症状が出る可能性があります：精神的鈍麻: 頭が「ぼんやり」した感じ（ブレインフォグ）記憶障害: 短期記憶や作業記憶の低下抑うつ症状: やる気の低下、気分の落ち込み集中力の低下中枢性甲状腺機能低下症が適切に治療されていない場合、これらの症状が悪化する可能性があります。甲状腺ホルモン補充療法（レボチロキシンなど）で症状が改善する場合がありますが、補充量が不十分である場合や、補充後も症状が残る場合があるため、定期的なホルモン値のモニタリングが必要です。(3) MGそのものの影響重症筋無力症は主に神経筋接合部の障害を引き起こしますが、以下の間接的な影響が認知機能に影響を及ぼす可能性があります：慢性疲労:筋力低下や倦怠感が、集中力や注意力を低下させる要因になる場合があります。低酸素状態:呼吸筋障害による酸素供給不足が脳機能に影響を与える可能性があります。炎症の影響:自己免疫疾患としてのMGは全身性の炎症を伴うことがあり、これが脳機能に影響を与える可能性があります。　そうなんだ・・・まあ、AIが完全に正しいわけではないんだろうけれど・・・　つまり　脳がつかれているということなのかな　仕事自体が　デジタル漬けなので　ますます　疲れるということなのかな　探し物か多くて　睡眠不足でもあるし　コロナにかかってしばらくしてこうなることもあるらしいけれど　よくわからないけれど　解決方法は　睡眠をとる　朝食からタンパク質を意識する　休むを二日間すると　なんとなく　霧が晴れたような気がする他に　MGで　ステロイド服用による　認知機能の低下の論文も見つけたけれど　おそろしいとにもかくにも前と同じようには　働けない無理スンナ! って　ことだな脳が　すっきりする治療があるんだったら何でもしたい。。。。首が凝る。。。やはり　ステロイド　5mgが最低限必要なのかそれとも　ステロイドのせいで　こうなっているのか病気のせいでこうなのか・・・MGを安定させれば　こうならないのかわからんからまた　主治医に聞いてみよう。内分泌系の診察も次あるから　中枢性甲状腺機能低下症のほうでも聞いてみよう自分でできること睡眠時間を沢山取ろうAIからの　患者ができる改善方法栄養療法脳の健康を維持するために、適切な栄養摂取も重要です：オメガ3脂肪酸（魚油など）: 認知機能をサポートする可能性があります。抗酸化物質（ビタミンE、ビタミンCなど）: 脳の酸化ストレスを軽減。十分な水分補給とバランスの取れた食事。そうなんだよね脳に霧がかかったような状態になる前は・・・脳のほとんどが水分最近無理するときには　メスチノンを服用するのだけれどこれが私は下痢をする。出かけていると　水分を取らなくなるでも下痢脳が余分なごみを消せず睡眠もまとめてゆっくり取れずショートしたみたいな感じかなぁさっそく　オメガ3脂肪酸のサプリを頼んでみた。ライフスタイルの改善(1) 適度な運動MG患者にとって過度の運動は避けるべきですが、軽度から中程度の運動は全身の健康維持と認知機能改善に役立ちます。ウォーキングやヨガなどの無理のない運動を推奨。(2) ストレス管理ストレスはMG症状や認知機能に悪影響を与えるため、ストレス管理が重要です。瞑想やリラクゼーション法家族や友人とのサポートネットワークの構築　了解ですぅぅやはり　フルタイムは無理ですわ週三日でいくしかないな。　
19Nov
- MG／歩数6500限界値
  朝ステロイド　プレドニロゾン　4mg夜　プログラフ　4mg　　1日目　貸別荘清掃すこしチェックイン対応　　全館チェックした段階で　　6000歩超えていたけど　　　帰り運転中、右足　痛みと動かせなくなって　　温泉スパで休んで　　メスチノンのむ　　メスチノンは2時間しか効かないので　　早めに帰る2日目　新宿まで仕事で移動　　　タクシーよんで最寄り駅から　　　新幹線移動　　　昼メスチノンのんで　　　新宿駅徒歩３分って　　書いてある場所にむかう　　　倍以上かかる　　　　だけど、途中カフェで休み　　　また、歩く。　　打合せ終わり、近い店で皆で食事　　夜のプログラフのむ18時には　　薬のまないと切れるから　　新宿駅内で若い女性で杖を持って　　ヘルプマークで一緒のエレベーターだった。　混んでる駅ないも、早足ではないけどなんとかのりきる。1日歩数7600歩かなり歩数すくなく移動できたなぁヘルプマークつけてるけど座る事は困難。新幹線指定席まで我慢できてよかった。夜間激痛、メスチノンのんでも2時間後には発作なんだかんだでメスチノン1日３錠飲んでいる為仕方なく主治医にもらってる激痛用薬を3時過ぎのむやっと眠れる。3日目　地元仕事7時過ぎでて、16時あまり歩かず　歩数4000歩18時過ぎには寝てしまう。23時足の痛みありメスチノンのむ4日目　ただ、ひたすら寝る寝たいのではなくただ、起きていられないだけ。5日目　足は少し違和感だけ疲労感自覚ないが動けない夕方までゆっくりして3時間程度PCにむかう通勤移動ありは前後、睡眠、休息必須だなぁ今回のペースは最高歩数なんだろうなぁこれ以上無理するとグリーゼ起こして、息がきれてしまうステロイドも増量されてしまう都内の電車はどれもいつも混んでいるからエレベーターで一緒だった彼女のように杖を持ってリスク管理してるんだろうなぁ自分も今までヘルプマーク、意識していなかったけれど他人のヘルプマークみたときあ、この人も頑張っているんだこの時間だから通勤してるんだ辛いこともあるだろうけど頑張ってるんだなぁわかいのにと、なんだかわからないけどアツい気持ちが湧き上がってきた。座れたかな優しい社会に　なるといいな
15Nov
- ＭＧ/少しづつ無理しての脳神経内科診察
  朝のステロイドを3mg夜の補助薬　3mg甲状腺ホルモン　チラージンこの３つは命綱なので飲む時間を色々試しながらランチ　野菜中心夜軽めでフルタイム仕事してみた1ヶ月。　と言っても在宅ワークメインなので1週間に1日　5000〜6000歩数の立ち仕事を入れてみた。喋る打合せ　オンラインミィーティングだから歩く必要がないけど1日3回　３時間くらいのミーティング入院から半年は週に1日くらいの仕事母の引越し、診察ハシゴ、介護認定、自宅ケアでクタクタだったのはあるけどＭＧとヘルニアの症状が混同しないように主治医がだしてくれたヘルニアの薬も効いてるし腰サポーター付けてるしPC用椅子にも腰クッション運転席にも腰クッションかわいいのだ。で、運転中に足の発作のためにメスチノンと漢方常備　5000〜6000歩この歩数は　距離にすると4キロ位。とほほ小型犬の散歩くらいじゃん足の長さは違うのにさで、今日は脳神経内科の日仕事フルタイムしてどうだったかって話し。母の介護から解放されたしようやく自分のMGライフスタイル構築開始というわけだ。駐車場がすごい奥で脳神経内科のカウンターに着くころには気持ち悪い、動悸すごい　血圧161　やばいじゃん水飲んで休んでもう一度血圧測り直したかだか駐車場広いだけで休まなくてはならず。141まで下がったから、とりあえずいいかまあ、3時間は待つから主治医に会う頃には復活してるかな主治医がどうだった？働いてみて1週間に1日、私にとっては肉体労働もとりいれてみた　(貸別荘のキッチン60㎡の清掃だけど)歩数は1日5600位が良いみたい刻むねぇと笑うへへへ　（だって、呼吸が苦しくなって、脚痺れて歩けなくなる恐怖はあじわいたくないものだもん）でね、調子良かったんでいけるかなと思ったら2週目　翌日疲れちゃって２日間寝込んだ。でも、休んだらまた、PC仕事は出来ました。歩かなくて、人としゃべらなければ大丈夫　(いや、それは楽しくないだろうけど)う〜ん（私の場合、母による長期虐待のせいで辛い　しんどい、疲れる、という　本能的な脳の機能が壊れてるのでかなりしんどくても悲鳴をあげない脳なのでアホみたいなハードワークが苦にならない。主治医は、もうそれも織り込み済み　主治医は、よく辛い時は直ぐに言ってねと、いうけどそのツライの加減がわからないのだ。あ、最近はまた、入院前みたいにしゃがんだら立つことが出来なくなりました。　（それ程困る事ではないけども）5mgだと、調子良かったんでしょ？はい、罪悪感感じるくらい調子良かったです。（ただ、治療初期だからかすぐステロイド副作用でムーンフェイス→動脈硬化のせい体重増加→ヘルニアに影響してMGと別に麻痺する足体温上がる紫外線が目に染みる、痛い、天気の良い日はサングラスなしで運転できない　頻尿は治る。これは、良い副作用だな）だけど抗体も陽性だけど、下がりましたよねうん。下がってるよね。夜のタクロリムスの数値は、下がり出してるからそっちは、まだ余裕があるからそっちを4mgにしてみるかほお（あれは、1日最大3mgというけど、数値によってそう判断することもあるんだ）ステロイド、、、も、刻んでみるか、、4mgでまた、次の診察まで1ヶ月やってみよう。夜も4mg。それでまた、血液検査で血中濃度を測ってみましょう。ステロイドはあげるのは簡単だけれど下げるのが難しいからね　(ふーん　そうなんだ・・・ならば、できるだけあげたくない一時的に元気になっても、陽性抗体値が少ないうちはギリギリ最低限で仕事できるように、ビジネスの仕方をかえればいいんだ)了解です。先生　ひとつ　悩みが・・・。やはり右目なんですが、今は夏の日差しではないからそれほど昼間目は痛まないけれど目ヤニがひどくて目の周りの皮膚が切れてしまうんです。母の・・・肌がきれいになるクリーム　えっと　プロペトを目の周りに塗っています。朝目が明かないんです。コラーゲンかなんか知らないけれど皮膚が切れるのはおさまってはきましたそうか・・　プロペトはコラーゲンなんて高級なもんじゃなくてワセリンの塊ねほう、そうか。眼医者の目薬は効かず、これもステロイドの影響もあってのアレルギー反応とか???うーん　パタノール出してみよう　夜寝る前だけね　やってみておお　うれしいとにかく　何か対策があるのはうれしいなので今日から朝9時　プレドニゾロン　4mg他付随する薬　高脂血症予防の血液サラサラ薬　ヘルニアの薬等夕方17時夕食　プログラフ4mg夜9時　チラージンステロイド増えると　脳が興奮して寝られないから睡眠にデエビゴ年末　正月　貸別荘事業は大忙しでまた稼ぎ時国内　海外あちこちからと　社内研修も増えたありがたい!!!ひとりで自由な時間が増えたから頑張れそうな気がする疲れたら　気を遣わず寝れるしね初診時　主治医に宣言したように10年　PC使って仕事したいこのQOLの為にできる努力はしたい。2年後貸別荘事業も　息子たちだけで運営できるようがんばってもらう
07Nov
- 要介護1 老健入所
  母の認知症は　年相応の穏やかな進行の様子からのまま炊飯器のスイッチを入れたり　┗忙しい娘の為に炊いてあげようとした洗濯機をじっと　一時間ほど眺めていたり　┗どうスイッチ入れるのか　悩んでいた入院の為　スマホにイヤフォンを買うと　スマホにイヤフォンさしたまま　テレビも聞こえるかと　テレビ前で　スマホのイヤフォンさしたりはずしたりしているで結局はずすと　『使えない　テレビの音が聞こえない』という歩けるけれど舌が上手に動かない固形物を食べれない状態なので要介護1 でも　介護老人保健施設（老健）に入居が出来た。老健は、特養と比べると医師や看護師の配置基準が明確で充実していますが、医療機関ではないためどうしても対応に限界があります。母の様な　脳神経内科　脳の異常がある場合それと　髄膜腫もあるためMRIなどは　私の主治医の大学病院に行きます。通常は半年の滞在で　自宅に戻れることを目標としています。私のMGのこともあり　自宅に帰らず老健内で　嚥下機能訓練をしつつ食事をムースから泥状→刻み→通常食になれば　要支援になり　ケアハウスに入れることになります。ケアハウスならば、介護はしないが見守りはある外食・お泊りなどはできることになります。特養は　基本要介護3以上であり　安い為沢山の人が順番待ちです。老健も　意外と費用は安かったです。四人部屋　12～13万円/月半個室(2人部屋で真ん中に仕切りがある)　15～16万円/月やすい特養と変わりません!!現在は慣れるために　半個室にいます。すぐ隣が　スタッフスペースの為　転倒などで倒れて声が出せなくても　駆けつけてくれます。施設が合うかどうかはその自分のいるフロアの担当がどんな人かによります。いくら高い施設でも人員配置は変わらず　よっぽど離職率の高い施設(ずっと求人広告を出しているところ)などは経営者がわるい、職場環境が劣悪だけれど介護職の給料が　施設利用料と比例して高いわけではなくお人柄なのです。プロとしてきちんと対応して性格も踏まえた声掛けができるかによってヒステリーな母も和やかに過ごせるわけです。その為、家族は育ち・性格も説明してご対応して頂く。自分が自由に　自分の意思で動けて　好きなものを調理して食べれて好きな時にお出かけできる90才迄　それが出来たことはすごいことです。急に食事が出来なくなったことは本人も不本意ではありますが老健暮らしに慣れてくれたらと思います。ラインとユーチューブが本人の楽しみなので家事もなく　たまにレクレーションをして90から　舌のリハビリがうまくいったらそれは　また　すごいことだと思います。引っ越ししたときに　母の意見で、別世帯にしたことで母は一割負担のため医療費等　助かっています。
05Nov
- ＭＧ/減薬維持してなるべく仕事してみる期間
  主治医と話し合って寝たきり時間を減らすステロイドの服薬を5mg以下に維持することでMGでも、日常生活に戻れる人が80%　　がんばりたい主治医が心配してるのは私の場合ステロイド副作用の緑内障による失明。とりあえず今は良い方向に。①ＭＧ発覚の抗体値があまり高くなかった入院治療で抗体値が順調に下がった！と喜んでいるが　"抗AChR抗体価と重症度は患者間で必ずしも相関しない。同一患者内では、抗体価と臨床症状に一定の相関が見られる。"という難病センターの情報もある。確かに私はそれほど抗体値高くないにかかわらず、呼吸器系と脚の麻痺状態が突然現れるからどうかと思うけれど一応　そのような発作はこの三週間全くなしうれしーーー②ただ、免疫力を示すｌgＧ値は入院治療期間は高くなるけど下がって　低い値だから感染対策は必須。∟食事　免疫力あげる食材∟睡眠　良い睡眠　規則正しく∟人の多いエリアはマスク∟ストレス調整（嬉しいことも悲しいことも体にはストレス反応がでるらしいので、平常心ってことかい？③薬の時間を決めた事でＭＧ以外の疾患の管理もしやすくなってはきた。朝の薬　ステロイドを八時には飲む週一　骨粗鬆症予防の薬痛い時や、頑張らなくてはならない時だけ予防でのむメスチノン（メスチノン薬が少なくなっている為大切に使う）　今日は歩数が多くなるという日　今日は人と会話する時間が長い(といっても二時間程度)のときにメスチノンを飲む。もちろん発作が起こった時の為に　車の中、鞄の中にはいつもメスチノンは入れている。激痛で麻痺が起こったときのテグレトールこれは、眠気が来る為昼間呑めない。自宅でいるときにしか飲めない。夕方と寝る前の薬　緑内障目薬ステロイドを補完するカプセル三つ手足のつりを防ぐ漢方甲状腺ホルモン補充のチラージン　チラージンを夜飲む事で夜間SPO2が安定してきた。前は　夜間SPO2 91とかだったのが　夜間のむと96などに安定している為息苦しさもなく眠れる。呼吸器や心臓部に影響あるなんて甲状腺ホルモン大事なんだなぁと実感。ただ、右眼の炎症、目ヤニなどはなかなか治らんなんなら右目が目頭、目尻　切れて？大きくなってる？ステロイドを長くのんでいると　皮膚の傷などの修復がおそくなるらしい甲状腺疾患も　細胞の再生サイクルが遅くなる　＝全身の老化が進む為両方の影響で　目ヤニが出るくらいで目の周りの皮膚が切れるとほほだけれど普通とまでは行かないけど1日2000歩からたまに、5000歩やってみた。頑張る時にはメスチノン飲めば大丈夫🙆足はたまにむずむず痛みもあるけど大丈夫そう！都内会議も月に一度いれてみようと思う。もちろん、駅から徒歩5分以内に限る。東京駅、新宿駅みたいな駅構内移動で歩数使う場合は、駅前カフェで足を休めるよう事前調査必須。11月中旬にスケジュールいれた。ちょいしんどいなと、思っても、歩数5000歩までのスケジュールなら、頑張ってみる。去年なら　疲れたなぁとか　考える暇もなく気絶するように寝ていたから治療が良い方向に進んで安定しているとわかる。複視もなく母も施設に入ったので家事も少なくなりなんとか元気そうに復活してきてるこのまま、一年、二年と・・そして10年いけるといいのになぁ次の診察迄働きたい時間　頑張って仕事してみてステロイドの量を確定していく。通勤がない仕事の仕方だからなんとか5mg以下を維持していきたい。メモ重症筋無力症（指定難病１１） – 難病情報センターwww.nanbyou.or.jp
26Oct
- 息子の本音　母の再婚
  息子の友人達と仕事終わりに食事に行く。母子家庭育ちやもうバツイチで母子家庭になった子もで、ママの男友達についての話題になり息子がちょろっと宣言ママに近づく男はみぃ〜んな嫌い‼️チビとか　小金持ち風とか絶対許さん！きらい！とか、言って皆で大笑い😆苦笑😅もう、立派に大人なんだから　いいだろと、思うけどいい大人になったからやっと声に出せたんだろうか💦母としては、ずっと一番立場の弱い子どもとの相性重視たしかに息子に頭下げてプロポーズしてくれた人やら小学生や中学生の息子にはそういう目的とは言わずに合わせた相手やら10人程プロポーズ目的面接はしてきたけど息子がそれを昔、どう感じ取ったのか子供は子供の立場で葛藤あるよね相手の男性も大変だ。男として尊敬する実績を持つ人には興味もあって　こどもなりに努力して仲良くしていたんだろうなぁ
21Oct
- 15時間フアスティング　休息日
  ダイエット中の休息日ＭＧの抗体抗アセチルコリン受容体抗体の数値が下がったけれど、IgＧの数値は低くなってきている基準値より下がり　Ｌ　って書いてある。免疫グロプリン静注療法のあとからあれよ、あれよと　下がって免疫力低下。肝臓にも腫瘍があるからそのせいかもしれないけど目が痛いのはまた、しんどい甲状腺疾患でも免疫力低下するためダイエットもお休み期間が必要かなランチしっかり夕食も野菜たっぷりスープにした。運動もすると免疫力もあがるけど反復運動がＭＧには逆効果だからメスチノンもあまり飲みたくない為自宅であまり歩かず仕事している。ガッツリ栄養つけようと酢豚つくる。沢山作って半分冷凍少したべてのこり真空タッパーナスは白いナスと普通のナスを素揚げして免疫力アップの　にんじんにんにく目に良い赤ピーマンあーガッツリ！美味しく頂きました。a/ 1日一食ファスティング　10日間b/粥やうどん期間　二日間　∟➖５キロc/1日二食15時間ファスティング　3日間　∟➕0.5キロ明日は野菜と魚仕入れてまた、a b cとサイクル回して徐々に元に戻していきたい。
18Oct
- ＭＧ　ステロイド内服薬の効いてる時間
  薬を飲む時間を決めたらまるでゲームみたいにパワーレベルが無くなる時間が呆れるくらいわかる私の場合3mg で、効果持続は 10時間12時間だと起きてられんやる気スイッチのブレーカーがポチっと落ちてバタンと寝る。　短い！話し違うじゃん　資料によると12時間から36時間って書いてあったのにもしかしたら今　血中　タクロリムス数値が多過ぎず良い数値らしいので夜間から朝まで良いとして朝のステロイド服用時間、少し遅らせたら夕方まで持つかな、、。　はあ、、そうなのかだから、夕方母の食事作り食事見守りして風呂入ってもらい2時間ゆっくり入る人だから椅子で休みながら風呂上がるの待って自分が入って風呂掃除して洗濯機回す。朝方足の激痛で起きて、、って生活が辛かったのはステロイドの効果がきれるタイミングかぁ夜のタクロリムスは飲んですぐ良い感じになるのではなく2時間位でジワジワ良い感じに動ける。動けるっていっても自宅内で仕事してるから対してうごいちゃいないんだけど今日は　1993歩はあ、、だけど、視界が白く霞むことがいまのところなくなり紫外線が無茶苦茶痛いだけ複視は右側でもステロイド効いてる時間内に仕事して揺らぎ出したら家事やゴロゴロ寝て休み抗体値も下がってきているこのまま維持していけるように頑張りたい。
17Oct
- 脳神経内科　減薬の現状報告　ムーンフェイス脱却
  ようやくきました主治医との減薬での生活報告。MG治療　ステロイド開始から半年・減薬初日からつらく　足に症状が出るタイプだったので痛み止めを三度ほど服用したこと　・減薬我慢しながら2週間過ぎ母をレスパイト入院させると家事・調理の時間が短くなり安定してきたこと。時にひょこひょこ歩きはあるけれど足が動かなくなることは最近減ったこと。(歩数管理など限界数値になったらメスチノンを飲み休む等　管理が慣れてきたこと)・なぜか自分の舌を噛んでしまう回数が増えたこと　(舌の筋肉にきてるの?)　┗カラオケでの話をして先生うーーんとまずいねぇという　　大きな声は一分しか持たないこと。・嚥下機能障害　水を飲むと鼻に行く時がある　しゃべりづらいというほど話はしていない　話さないほど寝ていたということ・天気のいい日は目がヒリヒリすること(緑内障も始まってはいるが眼圧が高いわけではないこと)　┗これは長くかかりつけの眼科医に行くよう指示・ファスティング成果が出てとりあえず五キロ落とせたのてムーンフェイス状態　顔が丸く無表情が少しは軽減された　┗うん、よかったね・発作が出る生活の動作をカバーする設備投資をしたこと　┗大型ドラム式ランドリー　　　洗濯ものを干さず楽　┗電動歯ブラシ　　　歯磨きも疲れない　┗スタレートパーマ　　　ドライヤー時間短縮　なんならドライヤーも　　　ドライヤースタンドを買おうと思っている。　　　手で持つのがしんどいから　┗車をハイブリッドにした　　　発進時の踏み込みの右足の力が軽減されて　　　運転時の足の麻痺がなくなってきた　それは初めて聞いた事例だな。　　　そんなに楽になるんだ。　ええ多分健常者ではわからない微妙な違いだけど　　アクセル・ブレーキがハイブリッドは楽です。　　特に私の場合発作が右足の麻痺だから。　ただ、ほぼ仕事を自分の望む状態でしてはいないことよく休んでみたことを報告。　倦怠感　疲れやすいのは甲状腺機能低下症が長いから　　どっちなのかていうのはわからないですが　　体温が高い時は　甲状腺機能の薬が安定して効いていて　　体温が低く34.5になったときもあるから　　その時は甲状腺疾患が優位なんだと思います。　　ステロイド点滴も含めて　ステロイドが体に入って　　治療して　ステロイドショックというか副作用も含めて　　動きは良くなったけれど　　ステロイドを減らしたことで　　体調がじわじわ良くなるのであれば　　その方が良いと思いました。　そうだね　ながーくのむからね　　　他にいい薬が出ればいいけれどねぇ　なるべく薬は飲みたくない　　でも　今の状態がフルタイムで働く状態ではないです。　　でもプレドニン（プレドニゾロン）はむやみに増やす　　ことのリスクは夏の二か月間で実感はしました。　実際長期治療となる　重症筋無力症のベストの　ステロイド内服薬の量は5mg以下を持続できるように　生活スタイルを構築する事　であるという論文もみつけた。　私の主治医もその治療方針のチームだと思われる。　ステロイド副作用も有名だけれど　　　高血糖や糖尿病　歯周病　　　動脈硬化によるムーンフェイス　　　　高血圧　　┗　上記の疾患は認知症の要因でもある　　　白内障・緑内障　　┗現に緑内障はある　目が見えなくなるのが一番イヤ　　　消化管に潰瘍　　　骨粗しょう症　現にこの日は　血圧がどうした?ていうくらい高い　　何度測っても　156気持ち悪いししんどい　副作用のムーンフェイスだって　まだ治療して半年くらいだったのに　顔パンパンになるって　すごく強い薬だということだよね　その治療を死ぬまで長く続けるんだからライフスタイルと折り合いをつけなくちゃならない　でも　もう少し働く時間　動ける時間を取りたい　　　3mgを１ヶ月やってみるか　で、フルで働くくらいのことをしてみましょうか　　　歩数管理などはしっかりやるから　よし。長くのむからねぇ、なるべく減らしたい　　でもいまの状態は良いとも言えないからね　　試してみよう　はい　こんな話をしながら　疲れてるとこわるいねぇ　と、言いつつ主治医は　瞼の落ち具合　握力　椅子からの立ち方　血圧を再度　構音障害観察している甲状腺機能低下症の薬　チラージンもあまり増やしたくない為水分だけ胃に入れて朝食前にとるようにしている空腹時にとったほうが薬の効果が良いのだ長いこと治療して色々試した私の場合の結果ですが。ステロイド内服薬「プレドニン（プレドニゾロン）」プレドニンの特徴ステロイド系薬剤は、効果が持続する時間の長さによって短時間型（8〜12時間）、中間型（12〜36時間）、長時間型（36〜54時間）の3種類に分類されています。プレドニンは中間型に位置するため、1日1〜2回投与されることが多いです（病状によっては3回投与する場合もあります）。また、ヒトの体で作られるコルチゾールというステロイドと比較すると、プレドニンは約4倍の強さを持つとされています。服薬後効果が出る時間プレドニンの効果は、患者さんの年齢や体重、肝臓や腎臓の状態、炎症の程度などによって変わってきますが、早ければ30分ほどで効果があらわれるとされています。通常、効果が最も強くなるのは服用から4時間後くらいで、半日程度かけて効果が減弱していきます。減薬期間の服用時間についての仮説ということは朝の野菜ジュースを早めに飲んで　その時　朝いちばんにステロイドを服用　薬が徐々に効きはじめる３時間後くらいから仕事を始める　チラージンは　夜間　タクロリムスを飲むときに　一緒に飲むようにしてみよう平日すけじゅーる　朝６時　７時に　ステロイド内服薬「プレドニン（プレドニゾロン）」　　すこしづづ家事　朝９時仕事開始　ファスティング継続していくので　12時　しっかり食べるランチタイムに　メスチノン　　　メスチノンの効果持続時間は　2～４時間　効果が切れる前の野菜スープ等ビタミンとる夕方17時　タクロリムス　3　　入浴　20時から22時　趣味・勉強時間　　22時半　寝るこれで3mgで　維持出来たら長くさまざまな病気が悪化発症しないんじゃないかな短期決戦ではないのでできる限り努力して日常を維持していきたいなぁ体調変動するから気楽にやってみよう何事もPDCA　薬に頼らず改善できることはしていこう私の場合甲状腺疾患それも脳からの疾患なのでこの治療のアルゴリズム通りにはすすめられないだろう。いろいろ試せないなら　自分を変えていくしかない。