モモのノンアルBeerで乾杯!病と生きるコツ模索中 -3ページ目

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18Jun
- ＭＧ　ステロイドパルス効果なし
  前日の脳神経内科で受けたステロイドパルス　点滴ねしっかり1時間半受けましたが、、、あまり、よくなく、、、左目の眼瞼下垂　複視は変わらず足の麻痺気味のときの痛みはしばらく続きヒフデェラやウィフガードはIGg数値が高い場合には有効な治療薬だけど私の様に、IGg数値が低い場合　〔免疫力低下状態、甲状腺機能低下書があるから）益々、免疫力低下リスクがあってただでさえ口腔内感染のピリピリや眼の充血や目やになどが酷くなる、、相変わらず近所のスーパーまで車で行って歩くのはスーパー内ワンフロアだとしてもビリビリ脚が痺れてきて歩くのが困難になる。30分買い物しただけで翌日も寝たきり、グッタリ仕事も1日3時間して2時間寝るを繰り返し。大阪の友人から万博の招待のお誘いがあってもあるける？多分門入るまでが限界かなぁそこで2時間寝て、また30分あるいて2時間寝て、、みたいなこと😝点滴したんだけどねぇ、、、喋るのは少しマシ取引先や病気を話してない知人からゴルフや飲み会やらお誘いあるけど　病気の話しをするのが　めんどくさいし、重くなるので話しづらいので、やんわり断る。　きっと感じ悪いよね、、急に音信不通みたいな、、
02Jun
- 重症筋無力症　新薬治療の情報交換
  ほぼ、3日間キッチンのあるフロアのみで生活というか、ほぼ寝たきり脳神経内科の定期検査がすぐだったのでそれを目標にがまんがまん。食欲ないけど薬飲まないと、、だからお粥作って　冷奴小さいやつタンパク質に鶏むねハム作って数枚夜は冷奴ゼリー朝　9時ステロイド　5mgステロイド増やしたくないから夜　20時プログラフ　5mg夜のブログラフにて血中タクロリムス濃度数値が安定すると朝のステロイドを増やさなくて良い。ステロイド増やすと顔ムーンフェイスの別人副作用で太るそれに、甲状腺疾患も深刻なので免疫力低い。こちらも、食事や感染に気を使う。甲状腺機能低下症で最近の　いしだあゆみさんの死因と思われる粘液水腫性昏睡についての恐怖体験は一度だけ。甲状腺機能低下症、TSH値は、もうかれこれ10年以上三カ月に一度詳細な血液検査で測り続けている・私の場合、枕元に　体温計　サチュレーションのパルスオキシメーター　(血中酸素濃度と脈を測るヤツ　　チラージン　漢方をいつも置いていたのでなんとか心臓君の脈を復活できたけど。本当に恐ろしい思い出だ。。脈が35切り　体温が34をきり震えが止まらないあの時チラージンを二錠　急いで服薬しなければ脳が低酸素になって意識消失　心停止になっていただろうパルスオキシメーターさまさまなのだ。もちろん母の介護でも、役立っている。治る可能性のある橋本病とは違いかなり重症化した甲状腺機能低下症のため免疫力が低い。その為、新しい治療法があってもリスクをきちんと聞いて現在の血液検査結果の数値と合わせ主治医と話し合う。　こんにちはうん？なんか、良くなってないな一瞬で見抜く先生。そんな具合悪そうなんかい数値が悪いんだよ下降線なんだよ薬が効いてない・・・この間のステロイドパルス（点滴の事）いつまで効いた？　血液検査の結果を悩みながら見ている先生・・すぐ、滑舌は完璧でしたよでも1ヶ月かなぁ歩数は2000歩数で　変わらず足が動かなくなります。スーパー買い物くらいが限界です。なんなら野菜売り場だけで足がしびれてきます。ははうーむ。なんでだろうねタクロリムスが下がっていく　ほら・・　確かに数値が12月からじわじわ下がっている　12月から増やしたよねぇ・・・・ふやしましたよね3から4. 4から5mgに。それと夜は繊維質、ゴボウとかたべないとかやってますけど。先生が　繊維質やダイエットサプリは薬が効かなくなるッテいうからうむ。ステロイドパルス、前回は怖いから少量にしたけど、今回はしっかりしてみるか。。したい？はい。したいです！他の最近の治療法あるけど、凄く効果が出るかはわからないけど、リスクもある。と、先生パンフレットを出していくつかの新薬の説明してくれる。ふむふむ。うーんそのリスクを抱えなければならない数値なのか甲状腺疾患がダルく、落ちる時期と計算して今やるべきなのか持病と落ちる時期と副作用（主に風邪のような症状や感染）が重なるリスクを考えるその薬を飲むと　たとえ風のような症状が出ても危険だから救急ですぐ来てくれと・・先生は言う・・で救急車乗る時に渡すシートがあってそれを救急隊員に見せなければ危険らしい　いやぁ　風邪みたいな症状で　　そんな対応って　できんわ急激に良くするって治療はないんだな。また　新薬だから　効果が確定するわけでもないし人により聞かない場合もあるし・・特にMG主治医はこの治療は一年掛けて何クールもするんだけどねそれって、税金いくら使うんですか？年間4000～6000万くらい。でも難病該当だから本人負担は24万位だよいや、　そういう問題じゃなくて・・　税金分半端ないな　それは、今の状況には申し訳ない。　(働き盛りならするかもだけれど、、!)で、、、私にはリスクありますよねそう、まずは、体の中の菌をやっつける抗生物質を飲む観察するそれから、治療を始める。うーむ。。。　今から初めて　その強い高い薬を始めるのが　真夏・・　夏は甲状腺の方もしんどい時期だし・・　始めるなら秋とか・・・?ふたつ免疫系疾患脳神経の病あるのに再度免疫力赤ちゃんバージョンにするっていいことあるパーセント低くねそもそも抗生物質飲むこと自体がステロイドしてるからダブルで免疫力やばいんじゃない???　主治医はこの治療法の間の副作用の症状条件　これが出たら救急車呼べのシートまで説明してくれた。うーむまた、今のまま、デスクワーク特化して遊び歩かずやってはいけるしな。前に聞いた自己注射の方法もIgG数値が高く問題があるケースに効果がある注射らしいのでIgG値が逆に低すぎる私には、意味なくない??そうなんだよ・・とりあえず　なんで数値や体調が改善しないのか　もうひと月半様子見て　歩く仕事じゃないから　我慢できるし　今は　くすりも変動なしで　ちよっと試してみましょうよ　　食生活なのか　なんなのか　数値が落ちる理由がわからないし・・・で、薬は増やさず　現状で。今日はステロイドパルスのみ　前より増量1時間半ゆったり寝て過ごし帰りました。新薬はマーケットが確定するまでは費用が高いまた、効果もまだ未確定。特にMG 重症筋無力症は数値以外に個人差が大きい。また、家の中で歩けるしまだね。ゆっくりコントロールしていきたい。やりたい事、やらなくちゃならん事まだあるしね今の治療ならコントロールできる。それは、色々数値とともに説明して下さる主治医のおかげだ。その主治医がこれやるしかないと、言わない限りやらなくていいようにも思う。私にできる検証は　朝のステロイドの時間　夜のプログラフの時間の間隔を短くしてみること。今はちょっと間長くしてみたのでそれを元に戻してみよう。あと　長いこと歩けない生活だから脚の筋肉が使ってない分　固まり始めてる気がする。　でも　先生は　運動はまだダメっていうしね・・・まあ　きまぐれMG症状に関しては悩んでも仕方ないわからんから　難病指定なんだしね帰りに成城石井に寄って大好きなベリーのゼリーをたんまり買って帰りました。気分だけでも　日常生活を楽しんで明日からとりあえず　より一層　稼げるようがんばらなくては!!おやすみなさい💤😘
11May
- MG／トボトボあるきと久々の激痛
  　主治医の今日、点滴しよう！のステロイド点滴から絶好調だった。2ヶ月経ってない。。歩くのは距離あるけはしないけどちゃんと前のように☆話せる☆顔の筋肉強張りがゆるむ　∟でも、自然な笑顔はつくれないけど☆歩くスピードは普通にだった昨日5分位の　別荘地ゴミ置き場まて歩いてゴミ出しに行った。普通に歩けてまた、5分かけて戻った。気分よく事務所テラスの枯葉など掃除して仕事した。午後、なんか顔が疲れてんなぁと思った。重症筋無力症は顔の筋肉も自分の意思で自由に動かせなくなるからほほえむあたたかい笑顔って、出来ない。。で、なんか、そんな感じ。。で、夕方　ゆっくり軽め食事して　プログラフ5mgちゃんととって少し横になって2時間程やすむ21時頃から久々の激痛足の筋肉　膝裏　膝下全体が筋肉に火がついたみたいに無茶苦茶、痛いすわるのも寝るのも立つのもつらい　叫びまくりとりあえず　メスチノンのとこまで　つたいあるきで飛んでいき飲む20分経っても激痛おさまらず脳から激痛誤魔化す必殺薬テグレトールをヒィヒィ言いながらソファやテーブルに捕まりながらのむ20分経って痛みが消えた。ああ、しんど1日の歩数確認2700歩外歩いたからなぁ、、、で、翌日足の筋肉が固まってる　硬い。脳から指令がいかないから筋肉あまり使われないからこんな発作みたいのおこるんかなぁなんでこんなに痛いんだろたまにこの発作があっても　右足だけだった。昨夜は両足だった。なんでこんな発作？あんの？主治医に今度聞いてみよ長崎皿うどん作ったで、夜20時頃スーパーに行ったらよちよち　歩き息💨　きれるほとんど車なのにさヤバいな前は6000歩数に時発作あったけどスーパー内歩くのも段々よちよちになってくる2000歩でコレって進行してる？左目　眼瞼下垂複視出てる週明け　行こう外来でも行こう寝よう。。休めば、マシになる病だから。。点滴ほしい固まってる足の筋肉に筋肉痛の薬塗り塗り。ゴミ出しさえも車でいかなあかんか？　やだなぁ
13Apr
- MG/脳神経内科　繊維質ダメなんか!!!
  難病というのは厄介なもので説明するのが難しいで、すごく悪化してしまうとそれは他人から見て理解できるでしょうが難病指定だと私の様な重症筋無力症中枢性甲状腺機能低下症の系列難病の(なんやそれ)下垂体性ADH分泌異常症の結果があるが他人から見てぐったりの時と　　普通・・に見えるときがあるぐったりの時には人に会わないから難病だけど、元気じゃんとか(今日はましだから会えてんだよ)知らない人は　ちょっと動きおかしいけれど普通じゃんと認識していると思う。まあ、人により　MG重症筋無力症の症状は違うから自分がどんな進行をたどるかは不明だ。自分でも疲れているのか難病の症状なのか脚が麻痺する以外あまり気づかない。あはは能天気である気づくと上手に食べられないとかなんか上手くしゃべれないとかなんか声が出ないから強くしゃべろうとするとか　流石に呼吸器系のおかしな咳がでだしてと、なると流石に周りは慌てるけどね主治医に年末から　しゃべり方が変というのを話した。プレゼンはAIに話させるのは簡単なのだけれどコンサルはリアルタイムだからなかなかそうはいかない。がまんしなょ・・それくらいと言われるかと思ったら新薬の色々説明手法(飲み薬やら自分で注射するやつ)効果期間リスク期間説明してくれた。で、新薬はやめることにした。ふたつの免疫疾患を抱えているので私にとっては大きなリスクと思われた。風邪ひいただけでも救急車くらいの騒ぎらしい・・・うーん　　主治医とふたりでうーーーん　と考えて新薬はやめとこうとなった。じゃあ、今日　入院時の半分のステロイド点滴しよう!!いいの???１時間ちょい　点滴。そしたらなんとちゃんと　喋れる!!!で朝のステロイドは　5mgのまま夜　タクロリムス　5mg に増量主治医曰くタクロリムスが効かない場合には夕食に　繊維質の多いものを取っているダイエットサプリを使用しているその場合、薬が流れて効かなくなるんだよダイエットサプリは使っちゃいないけれどごぼうとかいろいろと腸活してるょわりと冬は太るから　ごぼうよく食べてたよそのせい????でも繊維質だめって早くいってよぉぉぉぉ夜は　サラダ　割と食べていたし・・・また　新たな食事パターン構築しよう・・・
11Apr
- ＭＧ／脳神経内科　医師のひと言の影響
  行ってきました。元気にヒール履いてこうかなあーと玄関で思ったけど、やめた。ＭＧになってからヒール👠はいてません。当たり前やんか！まともにあるけるのは2キロなのにさでもね病院なら歩く距離　限られてるから久々練習にどうかと思って、、。まあ、結局　スニーカーよで、主治医に呼ばれて入るなり薬、、効いてないなへっ？（なんで、すぐわかるのこの人）まあ、、そうなのかな12月から、少し動きわるいかなと思い最近は動かないから、筋肉運動不足なのかなと。わかるよー手は測るまでもない、ダメだし右足もダメでしょ眼瞼下垂もまた、戻ってるしまぁ、、、　苦笑😅前は1日5000歩休み休みなら麻痺しないと言ってたでしょだけど、最近では2000歩でマヒ始まるんですよそれは、しんどいな5000歩って2キロですよ自宅、掃除少々とキッチンで1500歩は行くんですよ、、うん、普通の生活じゃないなわかるよ（抗体検査をみながら）本人の体感通り、抗体がじわじわあがりタクロリムスが効いてないなタクロリムス3から4に増やしたのにタクロリムスが下がってきて抗体があがりはじめてる独り言わかってもらえるだけでもうれしい、、だって、人に会う時はかなり準備して万全にして出かけてる前ならちょっと歩く距離も計算して動いてるだから友人や家族も理解しにくい本人すごく工夫してるからぬ先生がずっとこの病院にいてくれたらいいのになぁ　大病院は人事異動あるしねわかってくれる医師がひとりいるだけで患者は前向きになれる
30Mar
- ＭＧ／電動歯ブラシをやめた
  口の中のヒリヒリ感は歯茎の荒れからだったみたい電動歯ブラシはＭＧ治療中と甲状腺機能低下症の免疫力低下ダブルパンチの為刺激が強すぎたみたい　電動歯ブラシやめて　　　歯磨き粉も歯ぐきケア重視のものに変更歯医者さん　　電動歯ブラシは使わないほうがいいそうなんだ。あれは、強すぎる歯茎が傷つく免疫力低下のステロイド治療まあ、私は少なめ5mg医師推薦のギリギリらいんだけと甲状腺機能低下症があるから　無茶苦茶、痛みに弱い細胞血液検査ではすぐ血管いたむしなかなか血がとまらん点滴はもう、腕あざだらけになるナースが悪いんじゃなくて血管痛む病だからね低下症は、、。小さなヘッドの柔らかめ歯ブラシにして一本一本、歯茎との境目を優しくケア歯間ブラシでも優しく毎食後、ケア今は口の痛みはなく安定しています。やれやれ　ステロイド剤つつみこみステロイド剤を飲む時に服薬ゼリーとかヨーグルトやトロミをいれた出汁とかで包む様にして飲む強いステロイド薬口腔内でとかしたくない　免疫力アップ食材パクチーにんにくニラバナナカリフラワー　生キャベツ意識して、料理に入れてます甲状腺機能低下のチラージンはナタネ系野菜がダメなのだけどつまり、キャベツ、白菜、大根がダメチラージンを夜飲むことにして少量キャベツを朝たべています。お野菜高いよね大好きな　新玉ネギの時期お料理も楽しもう
28Mar
- 桜の時期、ＭＧ診断から1年
  しゃがんだら立てない走れない舌足らずの喋り方な生活が10年くらい運動不足やなくらいに考えて疲れやすいのは更年期だよーと友人から達の言葉にだよねーって言いつつ甲状腺機能低下症発覚最近の一年半前から視界が霞んでpcがみえづらい片方だけ瞼が夕方から閉じ始め徐々に夜車の運転が厳しくなり疲れてほぼ寝たきり状態になって眼瞼下垂かな、、とここがラッキーなことに美容外科ではなく白内障手術した大病院の形成外科に行った。で、もしかしたらとＭＧ抗体検査をしてくれて抗体プラスで手術前日に手術停止となる。午後は左瞼を指で持ち上げないと視界が辛いくらいだったので仕事のスケジュールをしっかり調査していたのでなんとか手術出来ないか頼んだんだけどＭＧは、手術というものが禁止ショック症状がでるから。ましてＭＧの治療はじめて、瞼が上がる様になったら今の状態で眼瞼下垂手術をしたら今度は逆にまぶたが閉まらなくなりますよだから、手術はできませんと、言われＭＧのことは、なにも知らずになんで？、、、と思いなくなく今の地元病院にＭＧの権威ドクターがいらしたので行ったら即入院入院の前にワンコが旅立ち目まぐるしい治療とようやくＭＧ生活のペースがつかめるようになりました。20分あるいたら2時間は座って休みゴルフもスイミングもサイクリングも危険だから、まだ出来ない。スイミングは泳いでる時に足や、呼吸器系筋肉げ麻痺したら危ないしね今は2500歩で足の痺れが始まるなので車移動田舎ぐらしにして正解👍貸別荘事業で2時間ほど立ち仕事のときにはメスチノンをのむびっこひきはじめるから。抗体値は低いはずなのに去年の調子良い時　1日　5000歩程より半分くらい。眼瞼下垂もすこし元のように下がりだして主治医曰く抗体値検査をしましょうと。で、来週検査かな。せっかく体重おとしたのに食べ盛りステロイド副作用絶賛発動中！ステロイドのせいで眠れないくらい脳が　私元気！の状態なので脳がヒートアップしないようによい水分を意識的にとりステロイドでアドレナリンが出る為カフェインやチョコなどを控えめにコーヒーもノンカフェインにして仕事の能率は　歩かなければ以前の60%くらいでしょうか、、、。しゃべるという　顔や口腔筋肉もまだ、使えます。聞き取りにくい日もあるけどそんな日は、しゃべらないじぶんが出来ることを出来る限りやり続けようと、思います。　いい仲間といい家族といいクライアントに恵まれて日々感謝ですよね♪ ワンコの一周忌がおわりまだ、思い出します。肺の裏の癌が肥大して胸を張らないと呼吸が出来なくなって最後の３日間横にもならず前足踏ん張って息をしていたワンコ寝たらしんじゃうと自分でわかっていたんでしょう私の方をずっとむいて、踏ん張って踏ん張ってずっと寝ない。苦しそうだけど最後まで手作りご飯を食べて眠いのに頑張っていたワンコの生きる想いが凄くて、、、その姿にいまでも胸があつくなります。すごいヤツだと、思いました。生きたいってこんな小さな体で踏ん張ってるんだなぁって。私の病気は薬でコントロールできます。出来ることを頑張ろうと思います。貸別荘周りの桜並木。
07Mar
- MG/医者行ってきました
  ちょつと良くなったからだいじょうぶかな・・と思ったら・・普通の歯ブラシでは磨けなくなってしまいヒリヒリは収まったけれど食事をすると・・歯茎が痛い丁寧すぎるくらい磨いていたので電動歯ブラシも免疫力が落ちると歯茎の回復が遅くしっかり磨けずまた、歯が汚れるという悪循環。紹介状もってよさそうな近所の歯医者さんに。MGと　甲状腺疾患だから免疫力だだ落ち毎月　ケアに歯医者に通って維持したほうが良いと思うので近所にした。丁寧に診察して下さりMG患者は、初めてのようで痛み止めの合わない薬を私が調べて　スマホをドクターに見せる。歯科医院では血からの感染症には詳しいけれど難病指定で　患者数も少ないMGはなれているはずもなくでも綺麗にブラシやら対応して下さった。そして　夜20時ごろ歯科医師の先生からお電話をいただいた。たぶん　重症筋無力症と歯科治療について調べて下さってどうか・・ということなんだと思う。　治療の後、体調どうですか? 今は痛みますか?こういうのすきなんだよねぇ　ただ　その時間治療するのではなく　ひとりひとりに向き合って　勉強して　自分の価値を高める仕事をする人!!ありがたいなぁ　と感謝した１日でした。やわらかーーーい　歯ブラシ歯間ブラシの小さいサイズ隙間をつんつんする小さなブラシ歯茎を正常化する歯磨き粉これで　優しく　歯磨きをすることに。パクチーだけではごまかしきれんかった月に二回口腔内を清潔にするお掃除とケアを続けることにしました。プロに診てもらうのはとても大事だし安心だ。ようやく　沢山の仕事を処理する元気がでてきました!よかった
26Feb
- 脳神経内科　歯医者への紹介状
  口腔内ヒリヒリ、ピリピリ感は香草責めサラダ三昧とおじやなどの噛まない食事と痛すぎる時には優しい痛み止めリングルアイビーという痛み止めで乗り越えました。主治医に突撃するにも口腔内の免疫力不足からの周辺症状だから諦めなんとか　柔らか歯ブラシで歯茎マッサージで乗り切りました。硬いもんたべれないからプリン杏仁豆腐おでんのはんぺんパクチー三昧などなどでやっぱ、血糖値高めか？と、思ったが低くなっていた？？コウACHRAb重症筋無力症の抗体値は下がったり、微妙に上がったりステロイド　5mgの低数値で抗体もなんとか維持出来てるけれど瞼や握力の筋力低下がありまた、要血液検査となりました。痛み止めのリングルアイビーも箱ごと持って行って主治医に許可をもらいました。あんまり口が痛かったのど歯の根っこの怪しい箇所がうん、この薬はとても弱いよこれで乗り切れる？あまり食べなかったし、食材も気をつけて、大丈夫でした。ふむ、でも、歯はケアしておこうか歯医者さんが重症筋無力症で薬制限ありますが歯茎痛いんです！って言ったら皆、主治医に紹介状もらってこいって言うんですよーそりゃ怖がるわ紹介状書いてあげる甲状腺機能低下症もあるから　普通のMG患者より免疫力低いから　冬と夏はしんどくなるんですよね今回の件で学んだ薬の飲み方ステロイド薬はホロホロ口腔内でほどけるので母の服薬ゼリーで包んで口の中に影響ないように気をつけて飲んでいます。小さな事ですが口腔内ピリピリが収まってきました。暖かくなったらもう少し元気になるかなぁ
22Feb
- 母の皮膚ガンの手術
  今日は、母のひざに静かに生息していた皮膚ガンがまた再発したので小さいうちに・・と即　手術しました。口腔体操をする意欲がなくなり喋れない為舌を意識して動かす運動をしなくてはならないのに全く意欲なく動かさない為ますます舌が伸びないあっかんべーは　良い体操なんだけれどそれもできない食べるときはじぶんで制御できない下の動きをするので脳神経内科にも行って薬を変えてもらうことにした。ベッドの中でも　YouTubeばかりを見ているのでそれもどちらかというと嫁の悪口ばかりを悪態ついているチャンネルみたいな毒まみれのコンテンツがお好きなようで・・ああいうコンテンツが好きな人っているんだなぁと思う。依然転んだため四人部屋への移動が　三月からになるが介護のスタッフさんがスマホもイヤフォンつけてくれないとと言っていた。イヤフォン　スマホ用とテレビ用とふたつ用意したでしょ?と言っても覚えていないらしい。脳の髄膜腫は　すこしづつ大きくなっており前頭葉を圧迫し始めています。前頭葉というブレーキをかける役割のところが壊れていくと性格が変わると言います。高齢過ぎて手術はできません。　暴力的になったりする　レビー小体型認知症は前頭葉なのですがもともと暴力的な人はどうなるんでしょうか・・・それと今いる施設は老健ですが夜勤さんとも話をして通常の施設だと　夜勤はワンフロア一人なのだけれどさすが　老健夜勤のナースもいて介護職は三人ワンフロア　四人体制だと。　すごいな!!母の様な　要介護1でも　目が離せない高齢者の場合には本当に助かります感謝　感謝母は不満だらけのようだけれどお母さんにとっては、安心な施設なんだょと、言っておいた。今いる施設の三倍くらいの費用の高級老人ホームでも夜勤担当は　1人だからね帰りに伊豆山神社によって気分を変えて仕事に戻りました。
14Feb
- ステロイドによる副作用を防ぐ口腔ケアと食材
  最近は、あまり動かず体調悪い時には　１日　仕事時間　４時間程度　家事は　あまりできず　良く寝る　９時に寝てしまったときには　朝５時には目覚めて　すこしづつ場所を決めて掃除をする　すべての部屋の掃除をする元気はないので　冷蔵庫内清掃と　４か所ある洗面台のみ今日はした。　ステロイドのおかげで　なかなか寝付けない為　不規則な生活になってしまっている。でも、入院後のステロイド注入のあとの増悪時期はなくまあ、１日2000歩くらいの動かない生活をしている。昔より治療が進んでいるおかげで、この病で早4にすることはないようだけれど発症前の生活に戻れる人は　15%後は、私のように　制限をかけて　なんとかステロイド減量してQOLを下げて付き合っていく人がほとんどなんだろうなぁ若い患者の人は　本当に大変だ。　参考資料　↓MG Source｜MG（重症筋無力症）$namemgsource.jp我慢の生活はしているけれど、ストレスたまるなあ・・最近、歯茎がヒリヒリすると思い検索する長期間　ステロイドを服用する場合には気を付けなければならないと聞いているが　歯科医院のページには"ステロイド薬は、免疫反応を抑制し炎症やアレルギーの痛みやかゆみ、喘息やリウマチなどのつらい症状を緩和する薬として使用されていますが、長期服用している人では免疫機能低下により、ムシ歯や歯周病が悪化しやすく、抜歯などの外科的治療を受けると細菌感染を起こしやすくなります。またストレスを和らげる働きのある副腎皮質ホルモンが副腎から出にくくなるため、歯科治療でストレスが加わったときに、ホルモンが不足しショック症状を起こすことがあります。"またAI"重症筋無力症のステロイド治療では、口腔カンジダ症（鵞口瘡）を発症する可能性があります。舌や上口蓋、頬粘膜に白色のものが付着する症状が現れる場合に注意しましょう"主治医が言っていた　口腔内や食道にかけてカビが繁殖することがあるて言ってたのはこれだなカビ対策の薬も飲んでいるけれどステロイド薬って　口の中ですぐ溶けるから口腔内に広がらないようにすばやくごっくんしないと・・だな写真が載っていだけど・・・・こわーーーい即対処しなければ免疫力内から　すぐ進行してしまう!●重症筋無力症　長期ステロイド治療向けの口腔ケア①毎食後　すぐに歯磨き②歯茎用磨きのふわふわ歯ブラシ　　┗これ　何気に高いんだが・・仕方ない③最近繁殖を防ぐ液体で歯茎をマッサージ↓このグリーンのボトルをふわふわ歯ブラシに三滴ほどたらし上の歯茎に一回　また三滴たらして下の歯並び歯茎周りをブラッシングします。④舌のカビを防ぐために、舌ブラシもする⑤かかりつけ歯科医院にて、口腔ケアを定期的にする⑥外出時には、最近予防のシートみたいなものを持っていく⑦食事には、野菜　香草が　口腔内に良いらしく　　パクチータイセロリパクチーファランこぶみかんの葉レモングラス　　他免疫力アップに　　にくにくニラと聞いたので即買い出し。　あと、アボガド、バナナ　ほうれん草のジュースも良いというので早速　スーパーで買って　パクチー　　高い～　ほんのちよっとなのに　200円ほどする!!あと　アボガドも、最近大きいタイプみないなぁで、何かにつけてニンニクスライスして、割と大きめにパクチーもしっかり毎食。うどんにも乗せる。サンドイッチにも!３日間くらいで歯茎のヒリヒリ感は収まってきた。すごいな香草って!!今度から　外食はタイ料理とか　シンガポール料理　開拓しよう!!パクチー栽培を始めようと企んでいます。昔はパクチー苦手だっただけどね
- 母が個室内で転んだらしい
  母をお願いしている老健から連絡があった。施設からの連絡はとても緊張して電話を受けるお母さんが３日前に夜転んだらしいのよしばらく起きれなかったけれどゆっくり立てたから介護士に言わなかったらしいの今日、ナースと話していて、告白したらしいのよまじ!声が出せないし喋れないからねそう…ナースコールボタンも届かないしねそう、嚥下機能障害だからおしゃべりもできない。本人喋るが何と言っているかまるで分らないし大きな声も出せない。本当は相部屋が良いのだがたまたま、個室しか開いてなく介護ステーションのすぐ隣りの部屋にしてもらっているが夜勤の時は大抵　ワンフロア一人なのでおむつ替えに回っている時には体重の軽い母が転んでも音は聞こえなかったりする。すぐドクターに見てもらたけれどね一応、なにもないようだけれどやっぱり、４人部屋などどなたかと交代できますか?そうなのよ声が出せないから相部屋ならだれかが気付いて教えてくれるからねどこかと入れ替えられるか検討しますねお願いします。たぶん母は、個室がいいんだろうけれどなにがあるかわからんからねそれと、すぐに言いなさいって(ホワイトボードでの筆談だけれど)言っといて!!言っとくわ母が好きそうな　便箋セットを３種類買って封筒に　切手を貼ってお友達や兄弟に手紙を出せるように準備。来週は　母の病院１日がかり　脳神経外科　MRI　　髄膜腫の経過観察　皮膚科膝の皮膚ガン　治っているが経過観察　消化器内科　　膵臓の腫瘍　詳しい検査はできないが経過観察　高齢のせいかガンも成長が遅い。ほぼ大きさは変わらず口以外は　元気なのだけど。病院のチョコレートケーキセットが好きなようだけれど今は、其れも食べることができない。病院行くとき　チョコケートケーキだけでも　食べれるように　口腔体操しておいてよと、励ましておいた。食事が　ドロドロ食になると一気に生きがいを失くしてしまい元気がないからねぇ喋れない食べれないでは　つまらないだろうからなぁ
01Feb
- MG／愕然とする舌足らず具合
  プレゼン資料に自分の説明動画を重ねて見たくて動画撮って編集しようとした。愕然喋れてない。。。変だよ本人調子よいと思っていただけにびっくりだよ舌足らずだよねと、言われ始めたのは10年ほど前私の会社は大手のCMやらコンベンションの制作もしていたからナレーションを私が入れることもあったので健康な時の自分の音声はわかっている。例えば、優しくはなすとか説得する喋り方とか普通、使い分けできるけどできないんだよねMGは、、。特に私の筋肉の信号が伝わりにくいのは首、肩、肩甲骨、腕らしいから舌と口の動きが合わなくなって時々　舌自分で噛んじゃうのはMG治療初めて減薬始めた時マトモに話せている（交互に話す位のことなら、なんとかなるが笑顔も、顔の筋肉なので筋肉を動かす指令が届かない病だから笑顔も上手につくれないのだけど、、ましてステロイド副作用のムーンフェイスひどくならないように時々ファスティングして顔周りふとらないように気をつけているよ舌の運動はしてるよだけど喋るのにすごく　疲れてる喋り方なんだよね見た感じ。？使えんわ　リアル動画はコメント入れるくらいが限界だ。人に会う時は気をつけて喋るようにしないと。。一生懸命話そうとするから力が入ってちょい強めの発声になってしまうのは気をつけていた。微笑み　ならできる。短いセンテンスなら返せる。これで乗り切らないと💦💦💦プレゼンはAIで作るとして、、。いや、悪化しないようにしないと、、、。どうすりゃ良いんだ？？
24Jan
- MG/口腔体操　ベロ体操
  うちの母は、遊ぶこづかいをずっと送っていた時に『ボケないコツは、自分より年下の友達をつくること。遊ぶことがあなたの仕事　　ボケたら子供の負担半端ないから、子供孝行だと思って、遊びなさい』とこづかいを　長年送り続けていたので足腰丈夫90まで楽しく遊び倒したんだからマジ　子供は助かったよこれは　マジ感謝感謝ただ脳の異常から　舌の筋肉が動かず普通の食事ができない老人ホームに入っても　美味しいご飯は食べれない生活。もちろん　おしゃべりもできない。そんな私も　あれ? 私嚥下障害おこしてる?って　思ったのが2023年12月。で　MG発覚の後時々　自分の舌を噛んでしまうめちゃいたい一日　何度もある日と全くない日　があります。顔って　ほぼ筋肉でできていますし舌はもう筋肉そのもの母のように　普通の食事ができないということは外食は一切できないということだし食べることは　人生の楽しみの大部分!うーーいーーーーうーーーいーーーは、ほほの筋肉を鍛えて笑顔がきれいになる体操です。MGになってから笑顔になることが難しいうれしいと思っても顔の筋肉が動かないんだからだんだん無表情になっていくのですで、　私も　母をまねてうーーいーーーーうーーーいーーー舌を出して伸ばす　べーーーーこれを毎朝　五分。テレビでやっていたベーをすることで脚の筋肉も能力アップするとか・・・まじかなんでもやる!!だって　私が　子供の人生の足かせになってしまうのはイヤだから子供の為なら親って　なんでも頑張るもんだ・・・私の場合おとこがいると　あんまし　頑張らないから今がちょうどいい。今日新しく仲間入りした方たち
23Jan
- MG　脳神経内科薬の量の決定
  主治医の先生は握力・目の動き・まぶたの下がり具合チェックして小走りの後　三日間くらい　よく眠りこけたことすぐつかれてぱたんと寝てしまうけれどまた　復活する事を説明。そう・・小走りはダメね(ちょっと笑ってる？)まあ、なんとか朝の5mgプレドニン　　夜のプログラフ4mg これなら、走れないけれど歩ける　　自宅で仕事するのと　　都内も駅から近ければ打ち合わせに少し行くくらいできる。　　夏の5mgのときより　落ち着いてきたよ　運動もしたいんだけれどねぇうん　プログラフが効いてきたんだねまぶたも　左が少し落ちてくるくらいで複視もないね　はい! 一年前と比べると夢のようです!!そう　夜飲む　プログラフは　ステロイドの量を増やしたくない　免疫機能コントロール薬だけれど　効くまでに　2～３か月かかるらしいから　体調安定してきたのはそのせいかなプログラフも　この二ヵ月　3　から　4mgに増えたし。むずむず症候群はなんか　糖尿予備軍みたいでいやだったけれど水分や鉄分　あと　漢方　ツムラの68　芍薬甘草湯でなんとか　むずむずはなくなってきました。脊髄の狭くなっているところもクッションや腰ベルトでサポートしているし麻痺はほぼなし激痛薬も　一ヶ月に一度くらい。プログラフの血中濃度も問題なかったようで。しばらくは　これで安心。運動は無理みたいだけれど散歩　30分くらいとかしてみるかなぁ　近隣のお年寄りより全然だめだけれど　仕事のペースがつかめたのはありがたい!!で先生のところは患者も多いし国との情報交換もあるしちよっとした　改善ワードが気になります。特に　難病指定は　税金対処でもありMGの新薬は色々でているけれど薬価がたかーーーいで、国からの高い薬についての指導があったらしいやっぱりね　と思いました。私より　ひどい症状の若い患者さんも沢山いらっしゃるのでせめて、ちいさな力ですが難病でも　仕事をして納税できるというスタイルで行かないと・・・と思ってしまう。後期高齢者の方はもともとの支払いがひくく設定されているので難病指定をもらわなくても大丈夫。母の医療費なんて　１人暮らしの時の費用観たけれど半端なかったから。自己負担安くてびっくり。ひまだから　とにかく医者に行く。薬をもらう。あげくに嚥下機能低下になったのだけれど・・・。どの薬が高いの?プログラフだねふむふむプログラフカプセル1mg：390円／カプセルプログラフカプセル1mg：390円×4×31日=48360円/月所得に応じて　難病患者の負担額は決まりますが頑張って稼ぐ難病患者にならないとなぁと　なんとなく　やる気になる私です。入院するとまた　半端ないので入院せず　このまま　一日平均3000歩以内で仕事をしっかり　一日六時間ほど出来たら大丈夫。がんばってみようと思います。メスチノンは、私は短時間しか効果が無い為痛みがある時や、ちょっと無理をする日だけにしています。全国的に、もう手に入らないらしいので大切に使ってきたので、まだ在庫はあります。のむと激しくおなか下すのでたまにしか飲みません。メスチノンの代わりの薬のほうが、効果時間は倍くらいあるらしいので安心です。プログラフ　タクロリムスの副作用もたくさんあるので　食事もビタミン補給やら気を付けていきたいと思います。プログラフカプセル1mgの基本情報（薬効分類・副作用・添付文書など）｜日経メディカル処方薬事典プログラフカプセル1mg（一般名：タクロリムス水和物カプセル）の薬効分類・副作用・添付文書・薬価などを掲載しています。「処方薬事典」は日経メディカルが運営する医療・医薬関係者向け医薬品検索データベースです。medical.nikkeibp.co.jp　
19Jan
- 朝50m小走りした結果
  都内会議で駅から近いので参加しました。朝最寄りの新幹線駅改札から新幹線改札なんてことない50mくらい　見た目普通にみえる（と、本人は思っているが）普通に小走り出来たと思う！一年前の摩訶不思議な体調不良から一年ぶり？の普通に小走りできるなんて喜びだけど新幹線飛び乗って急いで買った弁当食べ必須の薬を飲んでやな予感がするなぁ　やばいかもなぁと、思いつつ痛み止めに使うメスチノンは私は下痢をするので移動中は使いたくないので我慢昼前に右脚　ジンジン痛みだし久々　びっこ座っているのにで、メスチノン一錠午後は左脚ジンジンさすりながら会議疲労感大これは、帰りヤバイなぁで、今帰り新幹線中痛いです。じっと脚おろしてられずしんどいです。でも、メスチノンは家に帰るまで我慢しよこの調子だと今夜は一晩苦しみそう。。6000歩くらいだけどやっぱ、走るのはダメなんだなぁ、、、。じゃあ、チャリもダメかなぁ、、昼間ずっと座ってるから休んだと思うけどよこにならないとリセットされないのかなぁ、、むむむやっぱりＭＧって治ることはなく普通の生活をどう維持するかってことなんかなぁ　
16Jan
- #今年の目標
  楽しく仕事するクライアントの幸せな時間を増やすスキル昨日の自分より明日の自分か一歩でも進化していたら良い！ＭＧ　症状を安定させる　↓睡眠時間コーヒー1日一杯免疫力上げる食事歩数管理舌の筋力upサイクリング行ける位活動できるようにする入院しない！憧れのレモンの木を育てる！１日１日感謝1日１日在宅で仕事できることその時代に感謝
14Jan
- すんません、毒吐きます
  新年早々から無茶苦茶忙しくＭＧなのにいや、ＭＧだからかステロイドのんでると眠れなくなるものだからアホみたいに仕事さばいていたら4年ぶり位で　コンサル先の部下だったヤツから、LINE時間ありますか？と。たまたま、都内に居たからめったに会う時間も作れないから駅指定して　来てもらう。駅の中カフェに。外歩く元気ないからな！まあ、いちいち、ブログ以外親しくない人にはＭＧの告白はしない。座ってうなづいていれば難病もちにはみえんからな　まあ、雑談して帰る感じと、思っていたらカフェだけどそいつは、なんかしらんけど私におごられいや、カネダサンカラダケド（世の中、不細工に限って割り勘でとか奢られラッキーみたいな奴圧倒的に比率高いんだが、、で、おごる、割り勘話する奴ほど仕事できん。（個人の主観でふ）すんません毒吐いて、、）仕事もあまり出来んおっさんだったが今は、無職？時々介護施設にバイト行ってる？いやいや、あの仕事は感情コントロールし、医学的知識も必要なとても難しいけど、やりがいがある仕事。できるんかいな、、と、思いながら話聞いてると腰痛と股関節通であまり仕事できん。半年仕事できてない痩せたら？もちろん、やってるよヨガとかな見たくねぇあのな、運用してた金がだまされてなだれに誰って、、まあ、、、それで、俺に金運用させてくれん？いや、不動産運用してるから結構だよ貸別荘事業利率半端ねー少しでいいんだいや、ウチは親族にゴールドマンいるし（元彼ボスだってその道では、講演するプロフェッショナルだし、なんでちみに運用頼まなあかん？）もう、生活できないんよいや、働けよ腰痛もちなのに？しんどいわ闇バイトでもしろと？いや、ウチ貸別荘では、タイミー使ってるけどすぐ給料もらえるよいや、あああ　俺って生きてる価値ないよ（そんなことないよぉ〜と、言って欲しいんやろが、あいにく難病もちのアタシに相談したのが運の尽きやな、コイツ）仕事すればいいだけのはなしやんすこしでいいねん、余ってるお金で骨がいたいし半年だけでいいからいや、３月になったら降ろせる資金はあるから（なんやいっぱい喋っておったが　呆れすぎてきいとらん）あーだこーだ　あーだこーだあんなぁ、、、まずは、病院いけよ銀行借入したら？新年早々、借金かい何が投資？借金お願いするよりタチが悪い働けやわたしゃ、コレじゃあん‼️（水戸黄門風に）難病持ちでも、何かできることはないかって働いてんのオマエもそんだけ喋る元気あるんやったら仕事せえ仕事選んどる場合じゃないだろ（元大手証券マンやからって　ブライドだけ高いんや）帰るわで、家帰って塩水でカラダ清めました。アンナチュラルみたいにクソがっ！と、言いたかったけどわすれることにしました。彼は独身貴族で誰の面倒をみてるわけではない。やっぱ、仕事ダラダラするやつはだめやなすんません毒吐きました。
13Jan
- もう、1月半分　
  せっかく難病患者なんだからくっそ、頑張ってやる！と、謎のやる気になるわたしですが、、、在宅ビジネス長い私脳もビタミン剤補充で元気になったことだし1/2貸別荘事業は、かるく税務対策をしなければと新しい税理士事務所にかえてfreee会計でリアルタイムで管理できるようにし半年分科目分け処理ＭＧ治療で溜まっていた小口現金領収書まとめ税理士に送る貸別荘ゲスト問い合わせやり取り1/3 貸別荘清掃　やり取りし新規ECサイト構築依頼のベストサーバーの調査クライアントへの質問表をおくる1/4新年１回目のクライアント打合せ渋谷まで。駅の小さな恵比寿駅でおりてタクシー2時間打合せ、アパレルなので生地や世界観を理解するためにオンライン会議では理解できないから出向いた。貸別荘ゲスト問い合わせやり取り夜やはり痛みでメスチノン服薬1/5 新規サイト構築商標登録調査、申請コンサル仲間とのオンライン会議　よる20時から23時オンラインとはいえ、メークするのだるい以下同文そんな年末年始からの3月までどうなんの？ってスケジュールいっぱい！楽する仕組みを構築したい！いやはや今日は1時間だけ打合せであとほぼ寝た。昔と違いやっぱ、仕事のスピードは落ちてるよねステロイドのせいでお腹はすくし、、お風呂　2時間浸かって湯船から月をみながらノンアルコールビール🍺頂きました。　最近、税理士さんや社労士さん弁理士さん経営コンサルティングの失業率廃業率上がっています。そう、オンラインで尚且つAIチャットも備えて薄利多売自動化できるか特別なスキルがないと難しい。正月の間にオンラインで弁理士税理士との処理が済ませられた身としては新たにその資格で今から仕事をするのはお勧めしない。元銀行員元税務署などの人達ならなんとか自宅で仕事できるかもしれない。これからは、なるべく大企業ではなく起業したい人のサポートの時間もつくりたいと思っている。一応、日本一稼ぐ在宅ワーカーで経済産業省やら、納税協会やら講演した身なので　難病ならではの意義があるのではと思っています。私にとって1日１日が意義があります。在宅ワーカーのコツは集中とリラックスこの管理。今年は主治医に伴走してもらいながらぼちぼち　自分の夢を叶えたいです。
12Jan
- 母のいる老健にいく
  年末年始は、貸別荘がフル稼働でかせぎどき私まで現地掃除に助っ人参加するのでチョー忙しいからねと言っていたせいからいつもLINEでのボヤキがこないのですねているか　ボケてしまったか、、？と、思っていたが今日は、息子を駅まで送るついでに寄ってみた。おきにいりのベストと切手をはった封筒何枚か便箋セット尿もれシートパックシート1ヶ月分みなさん夕食の時間で介護の方は忙しいナースが声かけて下さり荷物渡すだけお願いします。といったら食堂入り口まで入ってよいと。そこには皆さんよりさきにひとりスプーンで食べてる母。時間がかかるからねやはりムースでもなくドロドロ食事になっていた。11月はきざみ食だったが年末、誤嚥を起こした為食形態の変更、、それがショックで言えなかったんだろうな、、。ご飯も　ドロドロ　おかずもスープもドロドロのプリンが溶けた感じまあ、私みたいに頑張って刻み1時間食べてるのを見守りすることはどんな高い施設でも出来ない。私もしんどかったからね介護施設って高くても安くても人員配置は　さほど変わらん。手が足りない。誤嚥性肺炎のリスクより変えるしかない。ドロドロにね。いっそもっとボケてしまえばよいがしんどいだろうなぁただ、あのドロドロ食事で5年10年生きる人もいる。おしゃべり以外に趣味のない人にはおしゃべりできず食事も美味しくないのは大変だ。楽しみがないなにか大人の塗り絵集でも作って持っていくかな