朝のステロイドを3mg
夜の補助薬 3mg
甲状腺ホルモン チラージン
この３つは
命綱なので
飲む時間を色々試しながら
ランチ 野菜中心
夜軽めで
フルタイム仕事してみた1ヶ月。
と言っても在宅ワークメインなので
1週間に1日 5000〜6000歩数の
立ち仕事を入れてみた。
喋る打合せ オンラインミィーティングだから
歩く必要がないけど
1日3回 ３時間くらいのミーティング
入院から半年は週に1日くらいの仕事
母の引越し、診察ハシゴ、介護認定、自宅ケアで
クタクタだったのはあるけど
ＭＧとヘルニアの症状が混同しないように
主治医がだしてくれたヘルニアの薬も効いてるし
腰サポーター付けてるし
PC用椅子にも腰クッション
運転席にも腰クッション
かわいいのだ。
で、運転中に足の発作のために
メスチノンと漢方常備
5000〜6000歩この歩数は 距離にすると4キロ位。
とほほ
小型犬の散歩くらいじゃん
足の長さは違うのにさ
で、今日は脳神経内科の日
仕事フルタイムしてどうだったかって話し。
母の介護から解放されたし
ようやく自分のMGライフスタイル構築開始というわけだ。
駐車場がすごい奥で
脳神経内科のカウンターに着くころには
気持ち悪い、動悸すごい
血圧161
やばいじゃん
水飲んで休んでもう一度血圧測り直し
たかだか駐車場広いだけで
休まなくてはならず。
141まで下がったから、とりあえずいいか
まあ、3時間は待つから
主治医に会う頃には
復活してるかな
主治医が
どうだった？働いてみて
1週間に1日、私にとっては肉体労働もとりいれてみた
(貸別荘のキッチン60㎡の清掃だけど)
歩数は1日5600位が良いみたい
刻むねぇ
と笑う
へへへ
（だって、呼吸が苦しくなって、脚痺れて歩けなくなる恐怖はあじわいたくないものだもん）
でね、調子良かったんでいけるかなと思ったら
2週目 翌日疲れちゃって
２日間寝込んだ。
でも、休んだらまた、PC仕事は出来ました。
歩かなくて、人としゃべらなければ大丈夫
(いや、それは楽しくないだろうけど)
う〜ん
（私の場合、母による長期虐待のせいで
辛い しんどい、疲れる、という 本能的な
脳の機能が壊れてるので
かなりしんどくても悲鳴をあげない脳なので
アホみたいなハードワークが苦にならない。
主治医は、もうそれも織り込み済み
主治医は、よく辛い時は直ぐに言ってね
と、いうけど
そのツライの加減がわからないのだ。
あ、最近はまた、入院前みたいに
しゃがんだら立つことが出来なくなりました。
（それ程困る事ではないけども）
5mgだと、調子良かったんでしょ？
はい、罪悪感感じるくらい調子良かったです。
（ただ、治療初期だからか
すぐステロイド副作用で
ムーンフェイス→動脈硬化のせい
体重増加→ヘルニアに影響してMGと別に麻痺する足
体温上がる
紫外線が目に染みる、痛い、天気の良い日はサングラスなしで運転できない
頻尿は治る。これは、良い副作用だな）
だけど
抗体も陽性だけど、下がりましたよね
うん。下がってるよね。
夜のタクロリムスの数値は、下がり出してるから
そっちは、まだ余裕があるから
そっちを4mgにしてみるか
ほお（あれは、1日最大3mgというけど、数値によってそう判断することもあるんだ）
ステロイド、、、も、刻んでみるか、、
4mgでまた、次の診察まで1ヶ月やってみよう。
夜も4mg。それでまた、血液検査で血中濃度を測ってみましょう。
ステロイドはあげるのは簡単だけれど
下げるのが難しいからね
(ふーん そうなんだ・・・ならば、できるだけあげたくない
一時的に元気になっても、陽性抗体値が少ないうちは
ギリギリ最低限で仕事できるように、ビジネスの仕方をかえればいいんだ)
了解です。
先生 ひとつ 悩みが・・・。
やはり右目なんですが、今は夏の日差しではないから
それほど昼間目は痛まないけれど
目ヤニがひどくて目の周りの皮膚が切れてしまうんです。
母の・・・肌がきれいになるクリーム
えっと プロペトを目の周りに塗っています。
朝目が明かないんです。コラーゲンかなんか知らないけれど
皮膚が切れるのはおさまってはきました
そうか・・ プロペトはコラーゲンなんて高級なもんじゃなくて
ワセリンの塊ね
ほう、そうか。眼医者の目薬は効かず、これもステロイドの影響もあっての
アレルギー反応とか???
うーん パタノール出してみよう
夜寝る前だけね やってみて
おお うれしい
とにかく 何か対策があるのはうれしい
なので今日から
朝9時 プレドニゾロン 4mg
他付随する薬
高脂血症予防の血液サラサラ薬
ヘルニアの薬等
夕方17時夕食
プログラフ4mg
夜9時 チラージン
ステロイド増えると 脳が興奮して寝られないから
睡眠に
デエビゴ
年末 正月 貸別荘事業は大忙しで
また稼ぎ時
国内 海外あちこちからと 社内研修も増えた
ありがたい!!!
ひとりで自由な時間が増えたから
頑張れそうな気がする
疲れたら 気を遣わず寝れるしね
初診時 主治医に宣言したように
10年 PC使って仕事したい
このQOLの為にできる努力はしたい。
2年後
貸別荘事業も 息子たちだけで運営できるよう
がんばってもらう
