市の保健所 難病申請窓口から
申請が通りましたよ
と連絡がありました。
住民票を移動していた為
平成4年度の課税証明書を持ってきてくれとのことでした。
難病申請は３か月ほどかかるということでしたが
実際に送付されるのは、そのぐらいかかると思います。
難病認定をもって
いつもいく病院が 県の難病対応病院なので
そこで すべての病気の薬も安くなります。
ついでに
窓口で ヘルプマークをいただいてきました。
妊婦のマークと同じように
電車内や街中で、具合が悪くなった時に
鞄につけておくと
マークを知っている方に 声をかけてもらえる
シロモノです。
筋肉を動かす脳からの指令を邪魔するという
発作が起きる病の為
息ができない たまにあるらしいし
よくあるのが
突然歩けなくなる
という症状があるので
必要かと思いました。
先日の調子に乗って 美容院迄行ったときに
その日の夜 突然の両足ひざ下の異変で
立つことも歩くことも全くできなかったので。
トイレにも行けないで
床に転がるのも危険な気がするし・・で
なんとか、リビングのソファーに
すがっていたのだけれど
ステロイド倍量となって元気ではあるけれど
心配かなと。
日々の体調変化のノートは 記入している
体調が悪く
発作が出た日の
歩数 キロ数 睡眠時間 気づいた変化
は、書き留めている。
主治医の言うように
初期の治療はしっかりすると あとが良い
としっかり２週間入院で点滴三昧だったおかけで
見た目 普通の人と変わらないけれど
外に出で 何かする
買い物をする
病院はしごする
友人宅を訪問する
等のスケジュール管理は ゆったり組まないといけない。
会議の外出はせず ほぼオンライン会議で済むから
MGでも仕事はできる。
朝は ステロイド薬で
夜は寝る前に
タクロリムス* 3mg
*タクロリムスはステロイド剤と異なる作用機序の免疫抑制剤です。 ステロイド剤で治療さ れている重症筋無力症患者様において、タクロリムスを併用投与することでステロイド剤 の投与量を減少させ、その長期投与時に認められる副作用を低減できる可能性があります
タクロリムスの血中濃度を測り
医師曰く
この薬が効果が表れるのが ２ヵ月ほどかかる
そうなんだ。外出さえ控えれば
今のままでも全然私は大丈夫。
これが小さい子供がいたり
お迎えや外出が多いし
通勤するサラリーマンだと無理だと思うが
子育ても一段落している今だから
こうして この治療で、今の生活ができるだなぁ
アメブロの中でも 同じ病の方の記事があり
とっても 参考になり励みになる
国内で0.0023%の発症率だから
貴重なお仲間だ。
薬も病気に合わせた仕事の仕方で
７月 ８月 は もうすこし安定して
元気なのかな。だといいな。
私の 甲状腺機能低下症は
中枢系甲状腺機能低下症で 脳からのホルモンの減少がある為 これも一生薬を飲むもので、橋本病とは違うんです。
これがまた、食べてはいけない食材が多くて
ややこしいのだけれど
それはそれで また知識も豊富になって
無茶苦茶ハードワーカ―だったものとしては
いい 振り返りになったと思う。
できないことを嘆くよりも
できることに 感謝したほうが
毎日が楽しい。
人は
いつか 一人で旅立つものだし
老後も ひとそれぞれ 健康状態によってちがう
パートナーによっても違うし
子供によっても違う
これも
私の ひとつの バージョンアップなんだと
思うことにしています。
昔から 人との良縁に恵まれていると思っていますが
ある大企業の社長に呼ばれて
コンサル依頼を受けたときに
なぜ わたしなんですか?
と、聞いたら
いろいろ調べさせてもらいましたが
若い時に大病をされているでしょう
マネジメントする側になった時に
それは ひとつのスキルと判断しているなんですよ
人を動かすときのリスク管理や優しさや
力がかかる時の判断などの時に
病と闘った経験は、とても大事なスキルなんですよ
と、社長はおっしゃった。
確かに 沢山の企業のコンサルをしてきて
いろんな立場の方を気遣う
健康も含めて気づくというのは
大切なことです。
特に外部コンサルで常駐などの場合には大切で
部署まるごと、チーム全体の
メンタルも含めた健康状態も気配りをしなてはなりません。
きっと こんな病との生き方も
また スキルになったという日が来るんだろうと
わくわくしている
楽観的な性分です。
