なんやら、よくわからないままに
急いで役所で申請してからの
入院で
いや、色々申請しといて良かったんだなぁと
調べていく中で実感。
⭕️私のＭＧ状態
胸腺腫なし
抗アセチルコリン受容体抗体 陽性
この抗体が基準値を超えてるかで
ＭＧの診察が開始されます。
大抵は瞼の片方が下がる 眼瞼下垂から
形成外科受診して発覚。
また、このアセチルコリンの数値の大小で
症状の悪化は測れるものではないので
数値の増減は関係有りません。
私の場合、0.5という数値で
低いから大丈夫じゃない？って思いましたが
１ヶ月で歩けなくなる日がありました。
右手が歯磨き出来ない日もあり
自己判断はできない病と実感しました。
だから、急遽入院となりました。
ドローとした液体の点滴を五日間続ける為
血管内もドローと濃度が高くなる。
そうすると 脳にも酸素が行きにくくなり
頭が痛くなる
→脳が酸欠だ。血圧上げろと信号だし
→血圧が上昇
もう、顎の下、首あたりの脈が凄い
のぼせる
というか
眼圧上がりすぎ、コワイ
血圧175で 薬でないですか？
と、ナースに確認するも
180越えないと薬はだせません。
うん、そうだよね
血圧の薬は飲まない方がいい。
なぜなら、脳に酸素送るために上がっているのに
薬で下げてしまうと
脳の問題は解決しないままだからね
また、血管が硬くなっている高齢になると
圧をあげないと回らないから。
だから、本来なら
高血圧の薬はあまり出さない医師の方が良い
実際認知症の方々の入居するグループホームやら
特養や有料老人ホームにて
認知症の方の始まりの病は
高血圧
歯周病
高脂血症
血糖値→糖尿病
と、その方がたと、カルテをあわせてみると
実感する。
血圧の上がる
理由はわかるので、患者としてできることは
水を沢山撮る。
安静にする。
それ以外ないわ。
海真正面のお部屋です。
ダイビングしたくなる！
はい、今は良い子にします。
ええ、PCあります😅
お食事ですが
薄味ですが、まあ、美味しい方だと思います。
甲状腺疾患がある為
チラージンとの 食事制限が多すぎて
院内食完璧対応は難しく
ヨード類だけ対応となりました。
その為、ブロッコリーや豆腐などは、結構出ますが、許容範囲だと思います。
昆布だしが使えないだけで結構大変だと思うから
感謝です。
ゆっくり入れていく
それと血圧も上がるのがつらい。
元からの 甲状腺の病気のせいで血管の老化が早い為
点滴に血管が耐えられないので
あちこちアザみたいになってしまった😅
元は 保険外診療だったらしい
5日間 ワンセットで 120万だったものを
先人の患者様、医師達の御努力で
近年、保険適用になった。
ありがたやー
で
効果は 筋力ダウン 進行を遅らせる
治療前よりは動きやすくなる
等
効果の期間は、、
個人差はあるが
１ヶ月から３ヶ月
いや、みじかっ！
最悪 毎月入院？とか？
ってあるんかなぁ
過去は120万薬代を毎月って
大変だったろう。
お金の予測 年間計画
高額医療費申請しているから
所得に応じて
上限があるから助かるが
毎月2週間入院となると
それは、それで
毎月60万程度の医療費用を
月8万程度の高額医療費自己負担
入院個室代➕食事代➕タオルレンタル➕洗濯
等毎月２週間入院と仮定すると
（生命保険での入院ベッド代を引いて）
年間自己負担額 薬代含
25万✖️12🟰300万
この計算は所得により違う
ボスの場合 高級鳥🦆だから
高額医療費控除使っても 月25万以上の支払いになるので、様々経費計上できる自営は
小さな事でメリットはありますね
体調わるくなったなぁ
年かなぁと思ったら
所得もほどほどに下げて楽しみを増やすことができるのも、サラリーマンと違い良いとこでもありますね
サラリーマンの場合、この病気、進行すると
務めるのは困難です。
しかし、費用はやはり医師も勧めた
これは、難病指定とらないとシンドイな。
難病申請とは
治療費用、薬費用の自己負担が1割となるもの
入院費用や食事などは入らないのですが
全ての薬代1割になるのは
他の自己疾患有り
（一生飲まなければならない薬ばかり）
の私にとってはたすかるのかな。
といっても、入院費がしんどいから
事業継承落ち着く ２年後には
個室ではなく ４人部屋でのんびりとしよう。
そうすると収入も下げて
高額医療費負担が
月五万までだから
年間色々80万から100万の医療費ですむのではないか
どちらにしても
申告はするから大丈夫。
会社役員手当と
不動産収入の個人事業主申告と
2本で節税しつつ やっていき
事業承継した段階で
息子の扶養にはいり息子ともども節税してやっていく。
あまりにも
入院治療頻度があがると
お金より
時間も、QOL低下。
『何のための治療なんや、、
生き甲斐かんじない』
と、なっていくんだろうな
とりあえず
今年目標は、
年３回入院程度に
維持する！
これを目標にしてみる！
治療法
グロプリン点滴治療
ステロイド 服用 5mg
（患者側 水分摂取 1800cc以上/1day
→
その後
ステロイド点滴治療 3日間
初期にしっかりやっておくと
後が良いらしい
ステロイド点滴2日目
ステロイド点滴から
脳が元気だと勘違いして
眠れなくなる
2時間睡眠となり
睡眠薬 ＭＧでも可能な眠剤にて
しっかり、寝る💤💤
ステロイド点滴3日目
10年ぶりくらいに
屈伸 できた‼️
踵つけたまま 膝を曲げお尻を床にさげた姿勢から、手を使わずに、スッキリ立てる！状態。
本人、ただの運動不足と思って過ごしてきたから。
ＩＴ系ワーカーは、動かないから
元気になったからって、無理しちゃダメだからね
それは、薬によるカラ元気だから。
分かります。調子に乗っていたら、
歯磨きもしんどくなりました。
右目の複眼も認識したので
疲れたら休むようにします。
退院しても、少しでも悪化があったら、来て
入院治療を繰り返すしかないから
我慢し過ぎないで、早めに治療する事が
大事です。
と、いわれました。
友人が ラベンダーのピローミストを
持ってきてくれ
安らかな病室となりました。
＿＿＿＿＿
長い記事となりましたが
疲れやすい
目が片方瞼が重い
そんな症状の どこかの 誰かにも
早く正確な治療開始のきっかけになればと思って
細かく記載しています。
子供やわかい女性でもなる病なので
患者数は少ないですが、、、。
記録していきます。
お読み頂きありがとうございます。
