今日は、10年以上のお付き合いのクライアントへの

社内講演にて

新幹線で東京駅まで。


行きは東京駅からタクシーに乗ったのですが

帰りは、いつも歩いています。

15分くらい。


ノートpcをしょってるだけで

特に重いわけではないけど

パンプスではなく

今回は

バースデープレゼントにもらった

on のスニーカーにしました。


 昔20代で子宮癌の治療中は

道端でうずくまるほどの激痛が突然襲うのですが

若い姉さんが

パンプスでうずくまっていると不審な感じだし、

親切なひとが駆け寄り


  🤓 どうしたんですか?


  悲しい 子宮が痛いんです


とか、

病名とか、

言えないし、

恥ずかしいし


お腹いたいんです

とも、ちがうし


激痛のときには、会話することさえも

面倒だし


で、痛みが落ち着くまで じっと耐える。

道端に座り込んで耐える😅


という状況にも

やっぱり これからは、

 スニーカー生活しかないのではないだろうか


スーツでも、スニーカー😶


まあ、ニューヨークで仕事の時は

リッチなスタイルの女性たちでも

通勤はスニーカーだった。

かっこよかったよなぁ 



はなしがそれたが


で、いつものように

東京駅を目指して

ぷらぷら散歩する。


で、今日は、昼用のMGの薬をカバンに入れ忘れた。


一錠くらい大丈夫だよね


東京駅周辺の散歩は

幼児期からすきなんですが、


凄い勢いで建築ラッシュが

何年続いてるんだっけ、、


いつも、何年も

あちこち工事してるよなぁ

と建築デザイン好きな私は、

キョロキョロしながら歩く


で、


足どりが

ちょっと おかしい


重い

というか

あまり、足の感覚が鈍い感じ。


脳で足を前にだして!って

いちいち指令をつよくださないとならない感じ


歩幅が

以前より狭い。


息が上がる。



歩き始めて

5分で

ちょっと違う


前とちがう


と、思う。



痛みもないし

若干の攣りそうな気配はあるものの


歩こう!


と、強く思わないと

足が出ない。


ゼイゼイする。


ふと、

そのうち、、

足が前に

出なくなるかもしれないなぁ

近いうちに


と頭をよぎる



なんか、体感 8キロくらいの散歩の気がしたけど

Google mapで確認すると

約1キロ!


まじかーびっくり



お腹が痛いなら、ヨロヨロでも足で歩いて

道端の隅っこに行き

ガードレールやらに腰掛けてるふりとか

なにやら不穏なヒトにならない様に

他の人等に悟られないように

痛みを誤魔化すことができるけど


突然歩けなくなったら

どないすんの⁇⁇


つんのめって倒れちゃうやん


重症筋無力症(MG)の場合

使用できる薬が限られているし

普通に抗生物質はもうのんではいけないし

救急車で運ばれるときにMGであることを

知ってもらう為に

カードを持ち歩かないとならない。


ヤバいな




新幹線に ふうふう言いながらのり

pc開き少し仕事して

しばらく座っていると

足のジンジン、フワフワした感覚はきえていき

駅についたら

普通にあるける。

駐車場まで3分ほどの歩行は異常なし



やはり、15分あるくのがきついのか、、。

午後に歩くのがいけなかったか

ランチ用の薬をわすれたからなのか


わからん!



足の筋肉だけでなく

呼吸器系の筋肉

私の場合気をつけるということなのかなぁ


MGの1番危険な状態は

呼吸器系の突然の症状。


いや、考えているより

進行は早いのかもガーンガーン



明日は

地元の難病指定病院に行かねばならず

明日、行ってきます。


なるべく長く 歩けるように

治療をしたいと思います。


だって、色々な美術館いきたいんだけどなぁ