【更新】超未熟児チビ助の今

    

現在新規投稿は行っていませんが、
534gで産まれたチビ助の今を、
随時こちらに更新中です

【チビ助の今】

自立スイッチオン（7歳9ヵ月）編

2年生になったと思ったら、今週末にはもう夏休み

毎日が本当にあっという間です。

2年生になったチビ助は急に自立スイッチが入り、親元離れて1泊2日のサマーキャンプに行くと言い出したり、自分の部屋で1人で寝ると言い出したり。

少し寂しい気持ちもありますが、心の成長を喜んでいる母パン吉です

先日、担任の先生と面談がありました。

チビ助は先生が大好きなので、どんな方か楽しみでした

◆全国学力テストの結果(4月に実施）

国語と算数のテストがありました。

先生から「1年生の学習はしっかり身についている」と言われ、今のところ勉強面に問題はなさそうです。

好成績だった場合はご褒美を約束していましたが、どんな動機でもやる気になってくれたら良いな

◆健康診断

視力A！虫歯なし！！全部異常なし！！！

小さいながらもすくすく成長中です

◆クラスでの様子

仲の良いお友達ができ、楽しく過ごしている様子

クラス替えが心配でしたが、一安心です。

ちなみに担任の先生（♀）は、とあるスポーツで高校時代に日本一になった方。

全力で走り回ってくれる先生、楽しいだろうな〜

先生のお話の中で、　　　

 絶対評価（その子の伸び率）＞相対評価（友達との比較）

楽しくやる！＞上手にやる！　

というお考えがとても印象的でした。

この先生の元で、周りと自分を比べることなく、自分らしく楽しく学んで欲しいと思えました。

チビ助が先生を大好きになった理由、分かった気がしました。

超未熟児チビ助の学校生活、順調です

【チビ助の過去】

チビ助の成長曲線

暦月齢での成長曲線です。

身長117cm、体重20kg。

成長曲線の下限ギリギリを、順調に成長中です。

健診情報※3歳以降は暦月齢で受診　

◆3歳発達検査

→全項目正常範囲だけど、言語だけギリギリ

◆4歳発達検査

→言語が伸び、懸念点が無くなったとのこと

◆5歳発達検査

→かなり良い結果だった様子

◆6歳発達検査

→6歳平均クリア、視覚理解が得意

未熟児で心配だったこと

（解決済）

①未熟児網膜症治療

【完結】未熟児網膜症参照

［6歳検診での視力］1.2以上（1.5位？）

眼科は終了。視力、バッチリ出ました。　　

②落ち着きのなさ

集団行動でのご指摘は、入学以来1度もありません。

親の言うことは聞かないけど、先生の指示は良く通ります笑

（現在進行中）

③気管支炎

超未熟児の気管支炎対策参照

気管支炎で通算5回入院。

3歳過ぎてだいぶ強くなり、小学生になって学校を休むことは殆どないですが、今でも気管の弱さは否めず、風邪をひくとゲホゲホしてます

④幼さ

以前より気にならなくなったかも⁈

時間が解決してくれる予感です。

⑤運動神経

走ること、投げることが少し苦手。

でもボール教室のおかげで、だいぶ運動能力が向上しました！

ちなみに自転車は得意です♡

先日、B病院主催の同窓会がありました。

NICUで一緒に過ごした戦友達が、元気な小学生になっていました

↓親の意見交換会で話題として出た内容↓　

・不器用さ（勉強面、運動面）

・登校へのストレス

・お友達関係　　　

＜先生より＞

・未熟児は自転車は乗れるけど縄跳びは苦手

・男の子の場合、ヤンチャな男子について行けず男友達を作りにくい

・運動面の不器用さは運動療育に通う手あり

※診断書必要

個人的な所感ですが、脳が1番発達する時期にお腹の外にいたこと・長期入院・投薬のダメージはきっと大きい。

勉強・運動・人間関係等で器用さに欠けるのは、本人の努力でどうにか出来るものではないのかもしれません。

先生やママパパさん達の話を聞いていたら、我が子を周りと比べず、焦らず、本人の頑張りをちゃんと見てあげようと改めて思いました。

その方が、親子共々楽しく生きていける予感がします。

集団生活で自己肯定感が下がることもあるかもしれないけど、それに勝る自信が持てるように

好きなこと・得意なことをチビ助が見つけたら、それを全力で応援出来る母でいたいです。

B病院の同窓会、里帰りしたような懐かしさがありました。

ちびっ子仲間がみんな、元気に幸せに生きていけますように。

先日ピアノの発表会に参加

演目　YOASOBI『アイドル』

難しい曲を頑張りました

【完結】未熟児網膜症（新薬ルセンティスでの治療）

※2023年8月、最新の視力のみ更新しました。

※内容は2021年9月22日投稿したものです。

2016年12月。

チビ助の未熟児網膜症の進行は早く、今すぐに手を打たなければならない状態でした。

従来のレーザー治療法ではリスクが大きすぎるとのことで、ちょうどそのタイミングにやっていた新薬の治験に参加しました。

『治験に参加＝我が子が実験台になる』ようで躊躇いはありましたが、従来の治療法だとリスクが大きすぎるとのことで、視界が遮られることない未来にかけることにしました。

2019年11月。

その薬について、効能の承認が下りたと言うニュースが出ていました。

認可されてまもなく2年、この薬の経過が良さそうだと言う話を耳にしました。

超低出生体重児と目の問題は、切っても切れないものだと認識しています。

未熟児網膜症の進行が早く『重度』と診断されたチビ助のような場合、近視が強く出る傾向にあるそうです。

この薬が子供達の未来を、ご両親の苦悩を、切り開いてくれるといいなと思います。

2021年9月、治験最後の診察がありました。

◆視力（裸眼）　※2023年8月現在

左右　1.2以上

※B病院では1.2以上は調べないため厳密な視力は不明ですが、1.2は余裕だったとのこと。

視力、かなり良さそうと言われました。

小学校の視力検査はA判定でした。

◆眼底検査

異常なし

◆目の見える範囲

異常なし

◆その他

治験に参加前、チビ助の網膜は50%しか伸びておらず、このままでは目にハンディキャップを背負って生きていくはずでした。

今回の検査で、網膜が90%まで伸びていることが分かりました。

眼鏡を必要とせず、視界が遮られることもなく、チビ助は毎日思いっきり走り回っています。

最近のブームは野球！

約5年前、私達夫婦が悩みに悩んで出した結論が、チビ助の今を明るく照らしてくれているでしょうか。

チビ助のデータが、この先産まれる小さな赤ちゃんのお役に立つことを祈っています。

今回の診察で、治験は終了。

製薬会社の方や、B病院の先生・看護師の皆さんには、ありがとうと言う言葉じゃ足りない位感謝しています

どんなに辛い時も私達家族にいつも寄り添ってくれた担当の看護師Hさんとの別れは悲しいけど、また大きくなったチビ助を連れて会いに行きたいと思います。

Hさんは、チビ助の大好きなミッキーの柄でショルダーバッグを手作りしてプレゼントしてくれました。

チビ助のことを可愛がってくれる優しい優しいHさんは、私達家族の心の支えでした。

現在の視力

［視力検査結果（裸眼）］

◆2歳　0.6　　　 

◆3歳　0.7～0.8　

◆4歳　0.9 

◆5歳　1.0

※実質4歳11ヶ月

◆6歳　1.2以上

※厳密な視力は不明だが、1.2は余裕

視力検査内容（3歳〜5歳）

◆遠くの紙を見て何が書いているか答える。

（鳥、魚、花、象）

◆大人の視力検査同様に、Cマークのどちらが開いているか答える。

※両目、右のみ、左のみを測定

◆ラングステレオテスト/チトマスステレオテスト

※両目をきちんと使えているかの確認らしいです。

詳細は説明しづらいので割愛します。

◆機械での測定

目の治療に関する投稿

恐れていた未熟児網膜症（30W）

視力を守る決断（31W）

【未熟児網膜症のその後①】治療から1年

【未熟児網膜症のその後②】治療から2年

【未熟児網膜症のその後③】2歳健診

【未熟児網膜症のその後④】治療から3年/3歳健診

【更新】超未熟児のための育児本

​この記事は2018年7月に投稿したものです。

2022年10月、⑤3歳〜就学前を追記しました。

※情報量が多くなったのでPDFに変更してます。

チビ助の成長&パン吉の知見に基づいているため、偏った情報であることをご了承ください。

【目次】

最初に

①超未 4大悩み

（年齢別の悩み）

②出産直後〜退院まで

③退院〜0歳

④1歳〜2歳

⑤3歳〜就学前

最後に

最初に

「超未熟児（1,000g未満）の育児本」

・・・って、ないですよね⁈

※2,500ｇ未満で産まれた未熟児の育児本はありました。

小さく産まれた我が子が健やかに育つために、いろんな情報やアドバイスを参考にして来ました。

私の知見をここに集約してみました。

超未熟児は、正期で産まれたお子さんは実施しない定期健診や発達検査を何度も受ける必要があり、ママパパはその結果に一喜一憂することもあるかもしれません。

私はそんな時、チビ助と同じ24週でお子さんを出産されたママさんの言葉を思い出します。

『どんな検査結果であれ、かわいい我が子に変わりはないよね。』

超未ママパパにしか分からない気持ちを誰かと共有出来たら、そんな想いを込めて更新しています。

最後に

チビ助.、春には小学生

入学に向けて、来月小学校で健康診断&面談があります。

小学校に不安があるようで、仲良しのお友達と一緒に行ってもらうことにしました

小学校の初めの第一歩が楽しい1日になりますように

その健診&面談を前に、先日B病院（出生病院）で６歳発達検査を受けて来ました。

今まで受けた発達検査の結果は、サラッと口頭で聞くのみでしたが、今回は結果を郵送してもらえるようにお願いしました。

受け取って頂けるなら、小学校との面談の際に渡したいと考えてます。

トータルの点数で見れば、チビ助は平均的な6歳児かも知れません。

が他項目と比べて『聴力理解』が低いと言う超未熟児が故の特性が彼にはあり、それを視覚理解で補っているようです。

 

​例えば

『保育園の準備して！』

と言っても荷物を揃えるのが難しいけど、壁に『リュックに入れるもの』を貼り出したら荷物の準備がすぐ出来るようになりました。

母親の主観ではなく専門家の見解として小学校に渡すことで、出来るだけチビ助を理解してもらえたら良いなと思ってます。

母パン吉は先輩&同期ママさん達に相談しながら、チビ助が楽しく小学校生活をスタート出来る方法を日々模索中です

※この投稿は、随時更新予定です。

【更新】慢性早剥羊水過少症候群（caos）に関する情報

現在新たな投稿は行っていませんが、一部投稿のみ情報を更新しています。

この記事は2017年8月1日に投稿したものを、2020年7月20日更新しました。 

私が発症した

【慢性早剥羊水過少症候群（カオス）】

Chronic Abruption Oligohydramnios Sequence

（CAOS）

について、私が調べたことをまとめました。

自分の主観や不確かな情報は排除しているつもりですが（私の所感除く）、ネットで調べた情報が多数含まれているため「ふーん」程度に見てください。

（2020年7月20日更新）

1998年にElliotらが提唱。

病気の特徴

この病気の特徴としては以下が上げられます。

◆出血がある

（絨毛膜下血腫）

◆初め羊水は正常

◆破水の証拠なく羊水過少になる

＜補足＞私の出血推移

○10w→大量（鮮血）※1週間程度 

○11w〜15w→週1程度（茶色）

○16w〜18w→出血なし

○19w→大量（茶色）

○20w〜21w→少量（茶色）

○22w〜24w→出血なし

※茶色の出血は酸化した過去の血であるため、自宅安静でOKと言われました。

※大量出血する時は、お腹の張りもありました。

<羊水過少定義>

◆羊水インデックス(AFI）

→5cm未満

※AFIとは

へそを中心に左右・上下に４分割し、羊水腔が広くなる場所を測った際の４カ所の合計値

<正常範囲 5-24cm>

◆羊水ポケット

→2cm未満(1cm未満と言う説もあり）

※羊水ポケットとは

もっとも羊水腔が広くなる場所を測った数値

<正常範囲 2〜8cm>

入院中、AFIの値を2〜3日に1度チェックしてもらいましたが、だいたい3cm前後でした。

23週（当初の帝王切開予定週）で正常範囲の5cmを超えたため、出産が1週伸びました。

治療法

カオスには特別な治療法はなく、切迫流産/切迫早産と同じ治療法となるようです。

出産前、私はM-FICU（母体胎児集中治療室）に入院しました。

↑受け入れ制限があり、22週になって転院しました。

【張り止めの内服】【病棟外への外出NG】以外は特に縛りはなく、シャワー&トイレOK、食事も制限なしでした。

『M-FICUでの生活（22W〜23W）』参照

羊水のないお腹にいるチビ助が苦しくないか心配でしたが、看護師さんより『赤ちゃんにはへその緒からしっかり栄養が行ってるから苦しくないよ、大丈夫。』と言われホッとしました。

出産は帝王切開でした。

私の週数（24週）、チビ助の出産前の推定体重（500ｇ）での自然分娩はチビ助に負担が大きすぎるので、助けたいなら帝王切開をと提案されたためです。

出産後、チビ助は以下で治療を受けました。

◆NICU（約3ヶ月入院）

（Neonatal intensive care unit：新生児集中治療室）

→集中治療を必要とする赤ちゃんが入院するお部屋

◆GCU（約1ヶ月半入院）

（Growing care unit：新生児養育室）

→NICUでの治療を終えて状態が安定した赤ちゃんが入院するお部屋

※入院期間は個人差があります。

（）内はチビ助の場合です。

出産前には、チビ助の入院期間は6ヶ月位と説明がありましたが、実際は約4ヶ月半でした。

チビ助の入院期間は、24週で産まれたお子さんの平均なんだそうです。

当初約6ヶ月と長めに言われたのは、カオスと言う経緯があったからかもしれません。

予後について

カオスになった方の赤ちゃんの予後を、Amebaブログの記事及びコメント、病院が出している論文から調べ、68名見つけることができました。

うち生存している方は29名（43％）でした。

※68名には人工中絶を選択されている8名（12％）、その後が不明の5名（7％）も含みます。

ネット情報を統計したデータであることをご了承ください。

◆生存された方の出産週数

23週〜31週

（2016年9月時点での平均出産週数は、24週と主治医より伺いました。）

◆赤ちゃんの出生体重

（体重を厳密に記載された28例の平均です）

734g

もっとも大きい赤ちゃん

→1.000g台

もっとも小さい赤ちゃん

→400g台

正常な赤ちゃんの体重は、2,500g〜4,000g未満です。

2,500g未満の赤ちゃんは、以下のように分類されます。

◆2,500g未満 低出生体重児

◆1,500g未満 極低出生体重児

◆1,000g未満 超低出生体重児

体重の記載のあった28例の赤ちゃんは、1例を除いて皆「超低出生体重児」でした。

出生後のリスク

チビ助が発症した病気の診断名を以下に記載します。

下記診断は、修正6ヶ月時点で完治しています。

（チビ助の診断名）

◆慢性肺疾患

『【サヨナラ在宅酸素】返却するまでの道のり』参照

◆肺気胸

『肺気胸（生後2日目）』参照

◆呼吸窮迫症候群

◆胎便栓症候群

『ウンチが出ない！！！（生後6日目））』参照

◆未熟児網膜症

『恐れていた未熟児網膜症（30W）』参照

◆GBS陽性（溶連菌）

『溶連菌に感染（28W）』参照

カオスで産まれたお子さんの多くが、一定期間在宅酸素を使っているようです。

チビ助は在胎週数も短く出生体重もとても小さかったですが、予定日過ぎた頃には酸素を切れる可能性も出るほどに強くなっていました。

（結局在宅酸素を持ち帰りましたが、さほど時間がかからず返却しています。）

いつ出産すべきかの判断が、適正だったおかげだと感じています。

またチビ助が発症したもの以外で、未熟児に考えられるリスクは以下のようなものがあるようです。

※カオスであることは関係ありません。

（未熟児が発症するリスクのあるもの）

◆未熟児無呼吸発作

◆胎便関連性腸閉塞

◆壊死性腸炎

◆未熟児動脈管開存症

◆心不全

◆栄養不良

◆脳室内出血

◆脳室周囲白質軟化症

◆黄疸・高ビリルビン血症

◆未熟児貧血

◆出血傾向敗血症

◆未熟児骨減少症

どんな問題が生じるかは、産まれて来るまで分からない（赤ちゃん次第）そうです。

再発について

原因は不明、突発的に起きたと医師より説明受けました。

この情報については、不確かなので削除させて頂きました。

私の所感

カオスと診断された上で妊娠を継続する場合、医師と「いつ出産にするか」を納得行くまで話した方が良いと私は感じます。

1日でも長くお腹に留めることは赤ちゃんにとって大事なことのようですが、カオスの場合「羊水がない」「僅かな羊水に血が混ざっている」ことで、お腹に留めることに2つのリスクがあると医師より説明を受けました。

◆出血した羊水を飲むことでの肺へのダメージ

◆羊水がないことでの関節の拘縮

※出産のタイミングは素人が口を出せる領域ではないですが、医師の説明に納得して出産に望むことが大事かと私は思います。

カオスと診断されてから退院にこぎつけるまで、チビ助には命を繋ぐための大きな山が3つありました。

①お腹の中で、自らへその緒を圧迫しないか

②出産直後、呼吸を維持できるか

③体重が増えた時に肺が耐えられるか

当時は『私のお腹の中にいることがリスクなんて・・』とショックを受けたし、早産に対する戸惑いもありました。

でも今は、24週0日で出産して良かったと心から思います。

※全て私個人の所感です。ご了承ください。

最後に

今まさにカオスを患っていらっしゃる方が、読んでくれているのなら。

出産を決意し病院で眠れない長い夜を過ごしている方に届けばいいなと、私はこのブログを始めました。

チビ助の元気が、今頑張る誰かに届き少しでも穏やかな気持ちで出産の日を迎えられますように。

24週、534gで産まれたけど、元気いっぱいやんちゃな男の子です。

今後、以下投稿に最新のチビ助情報を記載します。

【更新】チビ助の今！

小さな命が救われること、そしてママパパの心が救われることを心から祈っています。

※情報は随時更新させていただく予定です。

気になる点がある場合は、メッセージにてご指摘頂けると助かります。

【最後の投稿】534gで産まれた未熟児チビ助の成長記録

3月3日、雛祭り

チビ助作保育園で作った雛飾り

3年前、チビ助が長い入院生活を経て自宅に戻った記念日をもって、

【未熟児チビ助の成長記録】

最後の投稿とさせて頂きます

※最近フォロー申請くださった方ごめんなさい

 

3歳までに受けた発達検査や健診では、ありがたいことに全て順調と言われています。

小さく産まれて1番ネックとなったのは風邪の重症化でしたが、ここ半年は保育園に皆勤賞で通園中。

（週3〜4通園。発熱し早退したことはあったけど、偶然次の日がお休みだったので休まずにすみました）

成長と共に超未母として発信することがなくなって来たので、ブログを完結することにしました。

とはいえ、3歳なんてまだ第一難関突破しただけかもしれません。

小さく産まれたことでチビ助が壁にぶつかることがあるとしても、この先は本人自身が壁を越えて行くしかない。

私はチビ助が壁に立ち向かう力を持てるように共に歩んで行きたい、1番の応援団でいたいと思います。

2年半以上前に書いた妊娠出産記事へのアクセスが途絶えないので、今後も以下4つの投稿は更新する予定です。

①【更新】慢性早剥羊水過少症候群（caos）に関する情報

②【更新】超未熟児のための育児本

③【更新】チビ助の今！

④【更新】未熟児網膜症（新薬ルセンティスでの治療）

↑①CAOS情報/②超未熟児に関するパン吉の知見/③チビ助の成長/④新薬を使った未熟児網膜症の予後に興味のある方は、今後もお付き合いくださいませ

ブログを始めたきっかけは、珍しい症例で産まれたチビ助の妊娠&出産記録が誰かの役に立つかもしれないと思ったから。

CAOS宣告された上で出産を決意したママが私のブログに辿り着いた時、少しでも穏やかな気持ちになれることをイメージして投稿して来たつもりです。

妊婦さんが少しでも穏やかな気持ちでこの投稿を読んでくれたら・・と言う思いが強すぎて、読んでくださってる方への配慮が十分に出来ていなかったかもしれません。

もし嫌な思いをさせてしまっていたらごめんなさい。

今まで拙い私のブログに、たくさんのコメントをもらいました。　

超未ママだけでなく、妊娠中の方、子育て中のママ、お孫さんが超未だと言う方、病院で一緒に頑張った同期、医療関係者の方など、暖かいコメントやアドバイスがとても嬉しかったです。

皆さんのコメントのおかげで、諦めていた保険にも入ることが出来ました。

中には、ご自身が超未だったと言う方達もいらっしゃいました。

550gで産まれた方は、小さい頃は手術したり毎日通院されたり大変だったそうですが、進学し仕事にも就きご両親にとても感謝しているそうです。

「感謝の気持ちを直接言えないから、今度の誕生日に両親に手紙を書こうかな」

なんて親泣かせなコメントをくれました。

きっと素敵なご両親なんだろうな、チビ助がこんな風に思ってくれる日まで私も頑張ろうと思えました。

そして・・・。

同じ症例の方からもらったメッセージやコメントは、何度も何度も読みました。

赤ちゃんのせいじゃない、ママのせいじゃない。

今チビ助が生きてることは、チビ助と私が頑張ったから神様がエコひいきしてくれた訳でもない。

この世界には説明出来ないこと、どうしようもないことがあると痛感しました。

頑張ってるママや赤ちゃんにこれ以上頑張れなんて言えないけど、せめてチビ助の頑張りが命のリレーのバトンとなって今頑張る赤ちゃんに届くように願いました。

自分と同じように小さな命を守るために必死で頑張ったご家族が、これから先どうか幸せでありますように。

そして小さな命の頑張りが、いつの日かこの病気の解明に繋がりますように。

出産前には奇跡が起きることを祈っていたけど、奇跡は起きなかったように思います。

チビ助を救ったのは、超低出生体重児の研究を重ねた医療の力。

小さな小さな子供達の頑張りと、医療従事者の日々の積み重ねの賜物です。

奇跡が起きたとしたら、最高の病院に転院できたこと、温かい病院スタッフ・お友達・病院で出会ったかけがえのない戦友・保育園の仲間とのご縁に恵まれたことです。

チビ助に出会ってくださった皆さん、本当にありがとう。

いつも支えてくれる家族にも、感謝しています。

チビ助が死産宣告された日は、私の人生で忘れられない悲しい日でした。

そんな中、チビ助が生きることを諦めていない夫を見ていたら自然と前を向けました。

「チビ助への初めてのプレゼントは『諦めない強い心』にしよう」　　

絶望の中で前を向く心こそ『強さ』なんだと、夫が教えてくれました。　

チビ助は、私達の思いを受け取ってくれた気がします。

チビ助と過ごした私達夫婦の3年間は、笑顔の絶えない幸せな毎日でした。

最後に534gで産まれた未熟児チビ助の今

おしゃべりで、頑固で、ワガママで。

体は小さいけどバカ力で、おもちゃの取り合いにめっぽう強い。　

悪魔の3歳です。

そんな彼にも天使の一面があり、私達に時々こんなことを言います。

『おかぁしゃん、大好きだよ。おとうしゃん、大好きだよ。』

笑顔が可愛いチビ助は、我が家の希望。

この先も、明るく楽しく元気よく

家族仲良く生きていきたいと思う母パン吉です

これまでブログ通して私達親子に寄り添ってくださった方に感謝します。

ありがとうございました

534gで産まれた未熟児チビ助、今日も元気です。

これからのチビ助にエールをくださる方は、ぜひいいねをお待ちしてます

超未熟児達よ、

大志を抱け。

小さく産まれた

現実になんて負けるな。

☆special thanks☆　

caosの大先輩　Y君、S君

妊娠中の私の希望でした。ありがとう。

鼻にクレヨンを突っ込んで爆笑するチビ助の図

〜おしまい〜