【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】534gで産まれた未熟児 チビ助の成長記録☆

【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】534gで産まれた未熟児 チビ助の成長記録☆

出生体重534g、超低出生体重児の母になりました。

慢性早剥羊水過少症候群(まんせいそうはくようすいかしょうしょうこうぐん)/CAOS(カオス)という珍しい症状で産まれた我が子と私達夫婦の、妊娠・出産・育児・日々の生活の記録です。

【同じ症例の方、超未熟児を出産された方へ】
 
手のひらサイズで産まれたチビ助の成長記録をまとめました。
成長には個人差があるのでこれはあくまでチビ助の一例ですが、参考までにご覧ください。


【超未熟児チビ助の成長記録】 2018/10/5更新
チューリップ黄体重 / 身長

◆出生時(24w0d)
534g / 28cm

◆予定日(40w0d)
2,316g / 41cm

◆退院時(44w1d)
※修正1ヵ月
3,040g / 47cm

◆1歳
※修正8ヵ月
6,4kg / 65cm

◆1歳3ヶ月
※修正1歳
7.4kg / 69cm

◆1歳9ヶ月
※修正1歳6ヶ月
8.5kg / 77cm

◆1歳11ヶ月(2018年10月 病院での最新の計測)
※修正1歳8ヶ月
9.0kg / 80cm

チューリップ赤健診情報
※1歳発達検査のみ出生病院にて実施/それ以外は自治体の健診です


◆1ヶ月健診
→NICU入院中のため未受診

◆3,4ヶ月健診
※修正0ヶ月
退院直後だったため感染を懸念して未受診

◆6,7ヶ月健診
※修正2,3ヶ月
→異常あり

◆9,10ヶ月健診
※修正5,6ヶ月
異常なし

◆1歳発達検査 ※出生病院にて実施
※修正1歳
異常なし

◆1歳6ヶ月健診
※修正1歳3ヶ月
異常なし


◆1歳6ヶ月発達検査 ※出生病院にて実施
※修正1歳8ヶ月
異常なし



現在1歳11ヶ月(修正1歳8ヶ月)になりました。

体重については、修正月齢で見て成長曲線の下限に入るかどうかで推移しています。
(入らないことがほとんどですが、笑)
身長については、1歳11ヶ月にして初めて、修正月齢ではなくお誕生からの月齢で成長曲線に乗りました。
発達については、修正6ヶ月になる頃にはお誕生からの月齢で健診を受けても『異常なし』と判定して頂けるようになりました。(先生方がおまけしてくれてるのかも!?)
同時期に正期で産まれた子と比べたら幼いようですが、時間が解決してくれるようです。
※医師・専門家の方でも、見解にはかなり差が出る印象を受けます。


チューリップ紫小さく産まれたことでの懸念点

◆体の小ささ


◆肺の弱さ

 

◆未熟児網膜症 治療の予後


体の小ささ・肺の弱さは、成長と共にある程度解決していくものと理解しています。
目の問題は、正直今後どうなるか分かりません。
(今現在は月齢の標準範囲内と言うことで、治療やメガネは必要なしと言われています。が目の治療をした場合、眼鏡を必要とする子が多いのは事実のようです。)

ですが、助かるか分からなかった命を助けて頂き、出ないかもしれなかった視力をレンズさえ使えば出る状況にして頂けたこと自体がラッキーなんだと前向きに捉えることにしていますビックリマーク

早く、小さく産んでしまった事実は変えられない。
でも未来は変えられるかもしれない!!

『出たとこ勝負!』と思って、毎日楽しく過ごしています。
体も心も強い男に育てると言うのが、今の私の目標です。

随時こちらを更新して行きますので、気になる方はご確認ください虹かたつむり

テーマ:

2歳の誕生日当日バースデーケーキ

午前中は従兄弟のお兄ちゃんの運動会を見に行き、午後は父方&母方の祖父母がみんなで誕生日を祝ってくれましたシャンパンロゼワイン

その様子をご紹介ぶー


 

じゃんビックリマーク

飾り付けをしてみました。


この日の衣装ビックリマーク

この法被は、夫が祖父母(チビ助の曽祖父母)に買ってもらったものらしいです。
保存状態の良さから夫のご両親がとっても大事にされていたものだと思い、誕生日の晴れ着はこれにしました。

 

ご馳走ビックリマーク

・・と言っても寿司を買っただけと言う噂も(笑)

チビ助は大好物のポテト、から揚げ、枝豆。
ぶどうジュースまで付けちゃいましたぶどう
はらぺこあおむしのお皿は、1番乗りでお友達からもらった2歳の誕生日プレゼントピンク音符

 

ケーキビックリマーク

チビ助も食べられるように、ホットケーキ&フルーツにしました。
ケーキ焦げてる・・母の雑さがバレるな。

 

誕生日プレゼントビックリマーク

私達両親から。
いろんな動物がぴょーんと跳ねる絵本なのですが、チビ助もページをめくるたびに一緒にジャンプしようとします。
児童館の読み聞かせの時、子供達がみな大興奮だったのでこの絵本にしました。

父方&母方の祖父母、兄家族からも、今のチビ助にぴったりなものを頂きましたプレゼント
母までテンション上がりますアップ



チビ助からじぃじ・ばぁばへのお礼はこれビックリマーク

誕生日会で撮った写真をすぐにプリントアウトし、フォトフレームに入れて当日渡しました。
飾ってもらえたら嬉しいな♡
※画像は写真を入れる前です。

 

 

このメンバーが揃うのは、2年ぶり。

チビ助が産まれた日に、私達はみんなB病院にいました。

手術室に運ばれる途中、エレベーター前にいる4人と遭遇しましたが、みんな緊張した面持ちで私は何だか泣きそうになりました。

あの時4人がどんな気持ちでいたのか、小さな小さなチビ助を見てどう思ったのか、私にはわかりません。

でも早産だったことは、悪いことばかりではなかった。

もし早産にならなければ、4人の祖父母全員にチビ助誕生に立ち会ってもらうことはなかったと思うのです。

みんなの「生きて欲しい」と言う思いと共に、チビ助は生を受けました。


2年経ったこの日、みんなチビ助の成長を喜んでくれました。

みんな、笑顔でしたニコ

チビ助はこの2年間とても順調に成長しましたが、祖父母の愛情は彼の成長に大きく起因したと思います。

 

4人のじぃじ&ばぁばに遊んでもらって、チビ助はとても楽しそうでした音符

今日が特別だって、気付いてくれたかなぁ赤ちゃん


ステキなステキなお誕生日になりましたキラキラ


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キラキラ2歳
 
在胎24w0d、534gで産まれたチビ助は、元気に2歳を迎えました赤ちゃん
このブログでは、妊娠・出産から2歳を迎えるまでのありのままのチビ助を綴って来ました。
2年前を思えば、今日という日がどれだけありがたいか身に沁みます。
↓チビ助 誕生秘話↓
 
 
お腹の子がかなりの早産になると分かった時、心配なことは沢山ありました。
 
生きられるのか、普通に生活出来るのか、この子の将来は・・・
 
穏やかで幸せな3人生活を想像していたけれど、急に我が子の未来が見えなくなってしまいました。
 
でも思ったのです。
 
命さえあれば。
 
今はどうにも出来なくても、この子が生きる未来は医療技術が進歩するかもしれない。
 
そして決めました。
「この子への初めてのプレゼントは『諦めない強い心』にしよう。」
 
チビ助をお腹に宿してから。
肺のこと。
目のこと。
そして命のこと。
「もうダメかもしれない」そう思ったことは、何度もありました。
だけどその壁を乗り越えてきたのは、いつだってチビ助でした赤ちゃん
私がチビ助にプレゼントしたつもりでいた『諦めない強い心』は、チビ助から私がもらったものかもしれません。
チビ助の強さに、私は何度も救われました。
 
 
妊娠中に突然入院し、命の選択や障害についてお話し頂いた時は、現実のことには思えませんでした。
ですが医療スタッフの方・同じ境遇のママさん達とお話しするうちに、自分が超未熟児を産んだことを自然と受け入れられるようになりました。
目の問題も肺の弱さも、「チビ助だけじゃない」と思うと頑張れる気がしました。
「支えてくれた人」と「チビ助の健やかな成長」そして「2年と言う時間」が、私の不安を解決してくれたんだと思います。
   

 
2年前の私。
か細い産声をあげたチビ助を見て思ったのです。
 
生きてるだけで素晴らしい
 
手術室でチビ助と初対面した瞬間を、ずっと忘れずにいたい。
そして今チビ助に思うこと。
 
期待せずにいよう!
 
チビ助は産まれてからずっと全力で頑張ってるんだから、これ以上はない。
『今が最良』と思うと、心が少し軽くなる気がします。
彼の成長っぷりは、母の色眼鏡で見たら100点満点です合格
※相当に甘めな採点です(笑)
だけど2年前の私は、こんな健やかな成長を想像してなかったです。
 


この場を借りて。
未熟児を産んだママ、NICU卒業生のお子さんを持つママへ虹
 
きっとお子さんが誰より頑張ってる。
でも、お子さんに負けない位・・・
 
ママは、良くやってる!
ママは、頑張ってる!!
ママは、エライ!!!
 ついでに。
2年間グッジョブ!私にやり
↑誰にも言われないから自画自賛(笑)↑
 
産後の長期入院、在宅医療を必要とする生活、リハビリ、治療や通院、発達など将来の心配、発熱時のER駆け込み、退院後の再入院、ご兄弟(姉妹)のこと等、ママさんには知らず知らずのうちにストレスがかかっているかもしれません。
でも、きっとママさん達はどんな時も笑顔でお子さんのそばにいる。
家族の光だと思うのですキラキラ
お子さんは褒められてもママさんはなかなか褒められないから、チビ助の誕生日を機に『声ならぬ文字を大』にして言わせてもらいました。
※パパさんはちょっと頑張るとイクメンと褒めてもらえるから割愛イヒ
 
 
そして最後に。
夢に見ていた「穏やかで幸せな3人生活」をくれたチビ助へ虹
 
2歳のお誕生日おめでとう
産まれて来てくれてありがとう
 
左上、左下:生後1週間のチビ助
右:ニコニコポーズを取る現在のチビ助

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今週で遂に2歳になるチビ助赤ちゃん

534gと言う小さな体で産まれた彼の、2歳までの推移をまとめました。

誕生月齢だと分かりづらいかと思い、全て修正月齢で記載します。
※今現在は修正1歳8ヶ月です。
 
↓体重・身長の記録は随時更新中↓
 
 
チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ医療面についてチューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ
 
誕生後の入院
4ヶ月半(修正1ヶ月まで)
 
在宅酸素利用
約5ヶ月(修正6ヶ月まで)
※機械返却は修正1歳2ヶ月
 
退院後の通院歴
・フォローアップ外来
→修正1歳2ヶ月まで月1回
→修正1歳8ヶ月まで3ヶ月に1回
※今後は6ヶ月に1回になる予定です。
今期はシナジス接種で毎月通うことになりますが汗
 
・眼科の外来
年に1回(修正5歳まで)
※未熟児網膜症の進行が早かったため治療しました。
 
・ER駆け込み
計4回
※40℃以上の高熱2回、気管支炎2回
 
・再入院
1回/約5日間(修正1歳2ヶ月)
気管支炎が悪化し、肺炎になりかかっていたため念のための入院
 
・再MRI(くも膜嚢胞の疑い)
※異常なし
 
 
~医療面まとめ~
 
肺については、40℃オーバーの熱が出てもサチュレーション99を出せるくらい安定して来ました。
でも肺炎が怖いので、高熱もしくはゼーゼーしている時は出生病院のERに駆け込むと決めています。
 
早産のせいか遺伝なのか、気管支が弱く対策を打ちましたあせる
↓それがこちら↓
子供用の吸入器、購入キラキラ
※水色の機械が本体 / 隣はサイズ比較用のスマホ
とても小さく、携帯にも便利です。
 
今まではゼコゼコした時に、小児科から吸入器をレンタルしていました。
が、夜中や休診日に急にゼコゼコし、機械がないから吸入出来ないと言うことがあったため購入しました。
万一の備えとして、お薬(インタール、メプチン)1週間分をストックしていることで、いざという時に慌てずに済みそうです。
 
目については、現時点では月齢の標準範囲であるものの、近視・乱視の可能性を指摘されています。
今時メガネはかけて普通、かけなければ超ラッキーと思うことにしました。
中学生の頃からメガネ男子だった夫は、メガネに全く抵抗ないと言い、その発言で少し気が楽になりました。
 
ここまでの体調不良は、気管支炎、喉風邪、手足口病です。
今年もRSウィルスは発症しませんように・・
 
 
チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ発達面についてチューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ
 
現在身長80cm/体重9.0kg
※1歳11ヶ月にして初めて、修正ではなく誕生からの月齢で成長曲線に乗りました!(身長のみ)
 
言葉を話す 
修正1歳
現在の語彙量は20語ちょっと
 
1人で立つ
修正1歳1ヶ月
 
1人で歩く
修正1歳2ヶ月
※なかなか歩きが安定せず、歩行距離が伸びるまで1ヶ月かかりました。
 
卒乳
修正1歳2ヶ月
 
2語文を話す
修正1歳7ヶ月
※喋ったのは以下3文のみ。
「寝んね、いやいや」
「ぱっぱ(パン吉)、寝んね」 
「とっと(お父さん)、マンマ」
 
排尿を告知
修正1歳7ヶ月
 
 
~発達面まとめ~
 
入院中お世話になった主治医&フォローアップしてくださる主治医から、発達のためのアドバイスをもらったことがあります。
 
ダルマ話しかける
ダルマチビ助が発信して来たら反応する
ダルマチビ助の真似をする
ダルマ一緒に遊ぶ
ダルマ児童館に連れて行く
ダルマジジババを頼る
 
先生方のアドバイスを、クソマジメに徹底して来ましたにやり
効果、出てるといいなぁアップ
 
ちなみに未熟児男子の特徴は大きく2つあるそう。
①言葉が遅い。
②落ち着きがない。
※未熟児男子は、運動面には問題が出ないことが多いそう。 
・・・②はドンピシャですえーん
 
 
先日外来の帰りに入院病棟に立ち寄り、入院中の主治医&NICU・GCUの看護師さん達に無事に2歳を迎えることを報告し、写真をたくさん貼ったお手紙を渡してきました病院
白衣の天使なんて言葉がありますが、チビ助を24時間体制で守ってくれたスタッフの方は、私にとってまさに天使でしたふんわりウイング

 

パンダ「チビ助を育てたのは家族だけじゃなくて、みんなが育ててくれたんだなぁ。」
 
チビ助の成長を喜んでくださるスタッフの方達を見ていたら、そんな風に思いました。
仕事とは言え、沢山の愛情を持って接してくださったことに感謝しかありません。
 
お世話になった方々に、大きくなったチビ助を見てもらうことが今の私の楽しみですニコニコ

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てんとうむし初めにてんとうむし

以前自治体の1歳6ヶ月健診について記事をあげましたが、今回は修正月齢で受診する発達検査についてです。

 

↓自治体で受けた1歳6ヶ月健診結果↓

【1歳6ヶ月健診(内科面)】参照

【1歳6ヶ月健診(発達面&歯科検診)】参照

 

修正1歳6ヶ月~修正1歳9ヶ月の間に、出生病院にて発達検査を受ける必要がありました。

内容は自治体で受ける1歳6ヶ月健診(発達面)とかなりかぶりますが、今回の方が発達に特化してより詳細に調べる印象を受けました。

※私の居住エリアでは、出生病院で発達検査を受けるのであれば、自治体の1歳6ヶ月健診は受けなくてもOK(その代わり病院での検査内容を後日保健師さんに報告する必要あり)だそうです。

 

 

チビ助がお世話になったB病院では、超低出生体重児はキーエイジ(修正1歳6ヶ月、暦3歳)に臨床心理士さんによる発達検査があります。

この検査の目的ははっきりと記されていませんでしたが、子供の発達評価をし何かあれば病院もしくはしかるべき施設でのフォローアップを促すためだと思われます。

 

ちなみに1歳6ヶ月だと検査自体が出来ない子もいるし、気分が乗らずに普段出来ることをやらない子もいるので、精度はあまり高くないと主治医がおっしゃっていました。

 

 

私の理解が正しければ、以下3分野をご覧になっているようでした。

出された課題は、思い出せる範囲で以下の通りです。

 

走る人運動面走る人

・歩く様子

・階段登れるか

・目の動きチェック(ミニカーを目で追うか)

 

カラオケ言語面カラオケ

・言葉の数

・言葉の理解(指差し、体の部位の理解)

・滑舌

 

ひらめき電球認知面ひらめき電球

・積み木

・型はめ

・お絵かき(○が書けるか)

・隠されたおもちゃを探す

・指先の器用さ(瓶に小さな鈴を入れる)

 

※私の理解の上で↑カテゴリーを分けたので、間違っている可能性大。ふーん程度に見てください。

※所要時間は30分程度


 

 

余談ですが。

今回お世話になった臨床心理士さんに初めてお会いしたのは、まだチビ助がお腹にいる時病院

出産後も良くチビ助を見に来てくださり、保育器から出た時は抱っこして喜んでくださり、退院の日にはチビ助へのお手紙を持って会いに来てくださいました赤ちゃん

いろんな方がチビ助を育ててくれたけど、臨床心理士さんもそのお一人。

検査を受けるチビ助の横で、当時のことを懐かしく思い出しました。

※当のチビ助はたくさんの課題に腹を立て、積み木を何の迷いもなく床に投げつけておりました叫び


 

社会性は子供との触れ合いで身に付くから、児童館に積極的に連れて行くように言われ、主治医&臨床心理士さんとのお話は終了しました。

今のところ、どの分野も順調に育っているようです。


チビ助、これにて発達検査終了キラキラ

お疲れ、チビ助爆笑と言いたいところだけど、再来週には自治体の2歳健診。

超未熟児は検査、健診、予防接種で大忙しですガーン

 

超未熟児ママは、この手の検査・健診が多くてストレスがかかるかもしれませんあせる

楽天的な私ですが、検査の前には「もし何か問題があったら・・」と少し緊張します。

健診結果は「通信簿」ではなくて「メルマガ」程度にお気楽に構えてないと、超未熟児ママはやってられないと思う母パン吉でしたパンダ





テーマ:

これは1年半以上前のこと。

予定日を過ぎたチビ助は、退院に向けて検査三昧の日々でした病院

 
 
予め主治医との面談日が決められ、全ての検査結果をまとめて聞く流れになっており、その日をドキドキしながら待ちました。
 
が、その日を待たずして、
お母さん「検査結果全部出たけど、大きな問題はなかったから。詳細は面談の時にね。」
といち早く教えてくださいました。
今思い出しても、主治医はとても優しい方でした。
 
 
そして面談の日。
渡された頭部MRIの結果用紙には、注意書きがありましたぐすん
※頭部MRIは、脳室周囲白質軟化症有無等を判定するためだったようで、それは異常ありませんでした。
 
「左後頭葉に局所的な萎縮があるように見えるが、病的意義は明らかではない。くも膜嚢胞の可能性は考えられる。」
 
主治医の説明によると・・・
お母さん「お節介で嚢胞らしきものを見つけてしまいました。」
 
お母さん「普通MRIなんてしないから気付かないけど、嚢胞がある人は一定数いるんです。」

 

お母さん「嚢胞は大きくならなければ問題ありません。ほとんどの場合は大丈夫。」
 
お母さん「1歳の誕生日位で、嚢胞が大きくなってないか念のため確かめましょう。」
※中には嚢胞が大きくなって手術した子もいるそうで、必ず大丈夫な訳でもないため再検査するようです。
 
脳と言う部位だけにドキッとしたけど、主治医の「お節介で見つけた」と言う言葉で気が楽になりました。
嚢胞が大きくなると頭がボコッと出て来ると聞いていましたが、そんな様子もなく月日は流れ、私達夫婦はしばらくこのことをすっかり忘れて過ごしました。
 
 
そしてもうすぐ2歳になる9月、遂に再MRIを受けることが決まりました。
※1歳の誕生日頃を予定してましたが、そんなに急がなくても良いとのことでこのタイミングになりました。
 
検査は11時30分から。
10時30分に主治医の問診があり、トリクロリールと言う睡眠を促すシロップを飲んで検査に向かいます。
順調に行けば検査は30分前後で終了し、再度主治医の問診があり、その時目を覚ましていれば終了と言う流れになっています。
 
万一検査の最中に目を覚ますと検査は中止になるそうで、それは避けたいあせる
※ちなみに検査中止になった場合は、別日に入院して再MRIになるそうです。
 
検査前日は早めに寝かせ、当日はいつもより早めに起こし、病院に行く前には公園で30分ほど遊ばせました。
すべては11時30分に熟睡させるためにビックリマーク
※ちなみにいつもは13時前後に昼寝します。
 
ですが、トリクロ6mlを飲んでも全く寝る気配がない叫び
意味不明な歌まで歌ってる叫び
ヒヤヒヤしましたが、検査の5分前に何とか寝てくれました。ホッにやり
30分の検査を終えたチビ助は、夫がベッドから抱き上げた途端目を覚ましました。
検査の途中、目を覚まさなくて本当に良かった!
 
検査後は、トリクロの影響で酔っ払いのように千鳥足になりました赤ちゃんあせる
「5〜6時間はフラフラするからあまり動かないように」と言われてこの日は終了。
家に帰ってぐっすり昼寝をした後は、いつものチビ助に戻っていました。
 
 

そして月日は1ヶ月ほど流れて本日もみじ
検査技師のレポートが出たので、結果を聞きに行きました。

結果・・・


クモ膜嚢胞、消失!
 

嚢胞らしきものが実は嚢胞ではなかったのか、それともこの1年半で消えたのかは不明ですが、どちらにしても問題ないとのこと。

大丈夫だと信じていたけど、ずっと気になっていたことだったので、やっと肩の荷がおりました。
例えるなら、喉に刺さった小さな魚の骨が取れた気分です(笑)
 


改めて思い起こせば。
チビ助が生を受けてから、沢山の障害物が彼の前に立ちはだかりました。
 
羊水がなくなったり。
肺に穴があいたり。
呼吸がうまく出来なかったり。
ウンチが出せず腸がピンチになったり。
未熟児網膜症が悪さをしたり。
 
そして。
くも膜嚢胞らしきものが見つかったり。
※補足※
くも膜嚢胞は早産とは無関係だとは思います。
 
 
障害物競走を、病院スタッフの方に優しく手を引かれながら走り抜けたチビ助赤ちゃん
これが未熟児としての最後の障害物だったらいいなぁ照れ
でももしまた障害物が出て来たら、今度は親子3人で仲良く飛び越えたいと思います走る人

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