【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】未熟児 チビ助の成長記録☆

【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】未熟児 チビ助の成長記録☆

出生体重約500g、超低出生体重児の母になりました。

慢性早剥羊水過少症候群(まんせいそうはくようすいかしょうしょうこうぐん)/CAOS(カオス)という珍しい症状で産まれた我が子と私達夫婦の、妊娠〜3歳までの記録です。

 
    

現在新規投稿は行っていませんが、
534gで産まれたチビ助の今を、
随時こちらに更新中です
音譜

 

【チビ助の今】

9歳健診(8歳9ヵ月)
 

チビ助、3年生になりました。

先日、担任の先生との面談があり、学校での様子を聞くと、

『良く笑っています。チビ助の周りは、いつもお友達がいます。』

と話してくれました。

学校生活、楽しそうですニコニコ

都庁を眺めるチビ助の図赤ちゃん


超低出生体重児は、キーエイジに健診があります。

 
《発達検査》
◇修正1歳半  
 精神運動発達検査、健診
◇3歳     
 精神運動発達検査、健診、眼科検査
◇6歳    
 就学前健診
◇9歳     
 精神運動発達検査、呼吸機能、採血
※B病院では、上記以外に2歳、2歳半、4歳、5歳で健診がありました。
 
今回は、9歳健診に行ってきました赤ちゃん
 
《検査内容と結果》
花火WISC知能検査
(言語理解、知覚推移、ワーキングメモリー、処理速度を判定)
平均を100とした場合の、各項目及び全体のIQが出ます。
検査には1時間半程度かかり、どの項目も問題なく、結果は良好なようでした。
 
敢えて懸念点を上げるなら、ワーキングメモリーが他項目と比べて少し低い傾向がありました。
耳からの情報が入りにくい、集中力が切れやすいことを自覚してもらい、視覚で情報を取るように話そうと思います。

元々得意な言語理解は、今回更に伸びていました。今後も、良いところが伸びるようにサポートしたいですキラキラ
 
花火呼吸機能
人口呼吸器をしていた超低出生体重児は、肺活量が低めに出ることが多いようです。
チビ助の肺活量は高かった様子。運動頑張っている成果でしょうかてへぺろ
喘息の傾向も見られないとのことで、強くなったことを実感しました。
 
花火採血
超低出生体重児は、糖尿や腎臓に懸念があるとのことでしたが、今のところ問題ありませんでした。
 
花火問診
先生から
「何か質問ある?」
と聞かれたチビ助赤ちゃん

「先生、今日◯しっことウン◯何回した⁈」
「先生、体重何キロ⁈」
 
・・・穴があったら入りたかったガーン
ちなみに先生は、全く動じず質問に真顔で答えてました。
手慣れたものです笑
 
2015年〜2017年に放送されていたドラマ『コウノドリ』が大好きでNICUに興味津々なチビ助は、NICUの頃の元主治医との再会を果たし、NICUについて学ばせてもらいました。
9歳健診、チビ助にとって社会科見学のような非常に楽しい1日となりました病院
 

【チビ助の過去】

 

赤ちゃん健診情報※3歳以降は暦月齢で受診 

◆3歳発達検査

→全項目正常範囲だけど、言語だけギリギリ

◆4歳発達検査

→言語が伸び、懸念点が無くなったとのこと

◆5歳発達検査

→かなり良い結果だった様子

◆6歳発達検査

→6歳平均クリア、言語理解が得意

◆9歳発達検査

→言語理解が大幅にアップ

 

赤ちゃん未熟児で心配だったこと

(解決済)
①未熟児網膜症治療
[学校での視力検査(3年生)] 
A判定(1.5位?) 

目の治療をした超未熟児で、裸眼であることを褒めてもらえました。
これからも視力大事にして欲しいです。
※眼科の先生の言いつけを守り、ゲームは1回30分ルールで楽しんでます!
 
②落ち着きのなさ・幼さ
小さい頃、落ち着きのなさや幼さ(同級生対比)が気になってましたが、いつの間にか気にならなくなりました。
(見慣れただけか⁈)
 
(治療中・課題)
③喘息
気管支炎で通算5回入院
3歳過ぎた頃には、咳き込むことはあっても入院するほど悪化することはなくなり、今は咳をすること自体がなくなりました。
まだ吸入の薬を続けてますが、徐々に減らして様子を見ています。
 
④運動神経
小さい頃から、走ること、投げることが苦手でした。
でも成長と共に、少しずつキャッチアップしています馬
時間が解決してくれる予感です走る人
 
パンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダ

 

今チビ助は、Mrs.green appleに夢中ウインク

その影響かピアノが大好きで、最近急に腕を上げました。

ドラムやギターにも興味があり、チャレンジさせて欲しいと熱望。

音楽への強い思いを感じています飛び出すハート


チビ助が小さく産まれた時、正直想像と全く違う様子に戸惑いました。

でもいつか、チビ助が好きなことを見つけて、自分の居場所を見つけられるように・・そう願ってきました。 

音楽と言う夢中になれるものとの出会いは、チビ助の毎日に輝きをくれています。

今は、チビ助の音楽をやってみたいと言う気持ちを全力で応援したいですおねがい



この夏、私の大親友が体調を崩し入院することに。

それを知ったチビ助が、

『お母さん、僕もメッセージ送って良い?』

と言いました。


チビ助は、◯◯ちゃんのために!!とMrs.green appleケセラセラのワンフレーズを歌って、ボイスメッセージを送信。


『ここを乗り越えたら、ラクになるしかない。』


音楽で、元気を届けたいと思ったのでしょうか。

チビ助の優しい気持ちが、音楽に乗ってどうか私の大親友の心に届きますようにビックリマーク


534gで産まれたチビ助、心身共にすくすく成長中ですニコ

キッザニアを楽しむチビ助の図赤ちゃん


※2023年8月、最新の視力のみ更新しました。
※内容は2021年9月22日投稿したものです。

2016年12月。
チビ助の未熟児網膜症の進行は早く、今すぐに手を打たなければならない状態でした。
従来のレーザー治療法ではリスクが大きすぎるとのことで、ちょうどそのタイミングにやっていた新薬の治験に参加しました。
『治験に参加=我が子が実験台になる』ようで躊躇いはありましたが、従来の治療法だとリスクが大きすぎるとのことで、視界が遮られることない未来にかけることにしました。
 
チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジチューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ
 
2019年11月。
その薬について、効能の承認が下りたと言うニュースが出ていました。

 

認可されてまもなく2年、この薬の経過が良さそうだと言う話を耳にしました。

超低出生体重児と目の問題は、切っても切れないものだと認識しています。
未熟児網膜症の進行が早く『重度』と診断されたチビ助のような場合、近視が強く出る傾向にあるそうです。
この薬が子供達の未来を、ご両親の苦悩を、切り開いてくれるといいなと思います。

2021年9月、治験最後の診察がありました。
◆視力(裸眼) ※2023年8月現在
左右 1.2以上
※B病院では1.2以上は調べないため厳密な視力は不明ですが、1.2は余裕だったとのこと。
視力、かなり良さそうと言われました。
小学校の視力検査はA判定でした。

◆眼底検査
異常なし

◆目の見える範囲
異常なし

◆その他
治験に参加前、チビ助の網膜は50%しか伸びておらず、このままでは目にハンディキャップを背負って生きていくはずでした。
今回の検査で、網膜が90%まで伸びていることが分かりました。
眼鏡を必要とせず、視界が遮られることもなく、チビ助は毎日思いっきり走り回っています。
最近のブームは野球!
 
約5年前、私達夫婦が悩みに悩んで出した結論が、チビ助の今を明るく照らしてくれているでしょうか。
チビ助のデータが、この先産まれる小さな赤ちゃんのお役に立つことを祈っています。

今回の診察で、治験は終了。
製薬会社の方や、B病院の先生・看護師の皆さんには、ありがとうと言う言葉じゃ足りない位感謝していますおねがい
どんなに辛い時も私達家族にいつも寄り添ってくれた担当の看護師Hさんとの別れは悲しいけど、また大きくなったチビ助を連れて会いに行きたいと思います。
Hさんは、チビ助の大好きなミッキーの柄でショルダーバッグを手作りしてプレゼントしてくれました。
チビ助のことを可愛がってくれる優しい優しいHさんは、私達家族の心の支えでした。
 
虹現在の視力虹

[視力検査結果(裸眼)]
◆2歳 0.6    

◆3歳 0.7~0.8 

◆4歳 0.9 

◆5歳 1.0
※実質4歳11ヶ月

◆6歳 1.2以上
※厳密な視力は不明だが、1.2は余裕

虹視力検査内容(3歳〜5歳)虹

◆遠くの紙を見て何が書いているか答える。
(鳥、魚、花、象)

◆大人の視力検査同様に、Cマークのどちらが開いているか答える。
※両目、右のみ、左のみを測定

◆ラングステレオテスト/チトマスステレオテスト
※両目をきちんと使えているかの確認らしいです。
詳細は説明しづらいので割愛します。

◆機械での測定

虹目の治療に関する投稿虹

 
 
 
 
 


この記事は2018年7月に投稿したものです。

2022年10月、⑤3歳〜就学前を追記しました。

※情報量が多くなったのでPDFに変更してます。

チビ助の成長&パン吉の知見に基づいているため、偏った情報であることをご了承ください。


【目次】

 

チューリップ黄最初に

チューリップ赤①超未 4大悩み

(年齢別の悩み)

チューリップ紫出産直後〜退院まで

チューリップピンク退院〜0歳

チューリップオレンジ1歳〜2歳

チューリップ黄⑤3歳〜就学前

チューリップ赤最後

 

チューリップ黄最初にチューリップ黄

「超未熟児(1,000g未満)の育児本」

 

・・・って、ないですよね⁈

2,500g未満で産まれた未熟児の育児本はありました。


小さく産まれた我が子が健やかに育つために、いろんな情報やアドバイスを参考にして来ました。

私の知見をここに集約してみました。

 

超未熟児は、正期で産まれたお子さんは実施しない定期健診や発達検査を何度も受ける必要があり、ママパパはその結果に一喜一憂することもあるかもしれません。

私はそんな時、チビ助と同じ24週でお子さんを出産されたママさんの言葉を思い出します。


『どんな検査結果であれ、かわいい我が子に変わりはないよね。』


超未ママパパにしか分からない気持ちを誰かと共有出来たら、そんな想いを込めて更新しています。

 









チューリップ赤最後にチューリップ赤

 

チビ助.、春には小学生赤ちゃん

入学に向けて、来月小学校で健康診断&面談があります。

小学校に不安があるようで、仲良しのお友達と一緒に行ってもらうことにしましたブルー音符

小学校の初めの第一歩が楽しい1日になりますようにキラキラ


その健診&面談を前に、先日B病院(出生病院)で6歳発達検査を受けて来ました。

今まで受けた発達検査の結果は、サラッと口頭で聞くのみでしたが、今回は結果を郵送してもらえるようにお願いしました。

受け取って頂けるなら、小学校との面談の際に渡したいと考えてます。


トータルの点数で見れば、チビ助は平均的な6歳児かも知れません。

が他項目と比べて『聴力理解』が低いと言う超未熟児が故の特性が彼にはあり、それを視覚理解で補っているようです。


サムネイル
 

例えば

『保育園の準備して!』

と言っても荷物を揃えるのが難しいけど、壁に『リュックに入れるもの』を貼り出したら荷物の準備がすぐ出来るようになりました。


母親の主観ではなく専門家の見解として小学校に渡すことで、出来るだけチビ助を理解してもらえたら良いなと思ってます。

母パン吉は先輩&同期ママさん達に相談しながら、チビ助が楽しく小学校生活をスタート出来る方法を日々模索中ですウインク


※この投稿は、随時更新予定です。

現在新たな投稿は行っていませんが、一部投稿のみ情報を更新しています。
この記事は2017年8月1日に投稿したものを、2020年7月20日更新しました。 

 

私が発症した

 

 
【慢性早剥羊水過少症候群(カオス)】
Chronic Abruption Oligohydramnios Sequence
(CAOS)
 
について、私が調べたことをまとめました。
自分の主観や不確かな情報は排除しているつもりですが(猫しっぽ猫あたま私の所感猫しっぽ猫あたま除く)、ネットで調べた情報が多数含まれているため「ふーん」程度に見てください。
 
 
(2020年7月20日更新)
1998年にElliotらが提唱。
 
猫しっぽ猫からだ猫あたま病気の特徴猫しっぽ猫からだ猫あたま
 
この病気の特徴としては以下が上げられます。
 
◆出血がある
(絨毛膜下血腫)
 
◆初め羊水は正常
 
◆破水の証拠なく羊水過少になる
 
<補足>私の出血推移
○10w→大量(鮮血)※1週間程度 
○11w〜15w→週1程度(茶色)
○16w〜18w→出血なし
○19w→大量(茶色)
○20w〜21w→少量(茶色)
○22w〜24w→出血なし
※茶色の出血は酸化した過去の血であるため、自宅安静でOKと言われました。
※大量出血する時は、お腹の張りもありました。
 
<羊水過少定義>
◆羊水インデックス(AFI)
→5cm未満
※AFIとは
へそを中心に左右・上下に4分割し、羊水腔が広くなる場所を測った際の4カ所の合計値
<正常範囲 5-24cm>
 
◆羊水ポケット
→2cm未満(1cm未満と言う説もあり)
※羊水ポケットとは
もっとも羊水腔が広くなる場所を測った数値
<正常範囲 2〜8cm>
 
 
入院中、AFIの値を2〜3日に1度チェックしてもらいましたが、だいたい3cm前後でした。
23週(当初の帝王切開予定週)で正常範囲の5cmを超えたため、出産が1週伸びました。
 
 
猫しっぽ猫からだ猫あたま治療法猫しっぽ猫からだ猫あたま
 
カオスには特別な治療法はなく、切迫流産/切迫早産と同じ治療法となるようです。
 
出産前、私はM-FICU(母体胎児集中治療室)に入院しました。
↑受け入れ制限があり、22週になって転院しました。
【張り止めの内服】【病棟外への外出NG】以外は特に縛りはなく、シャワー&トイレOK、食事も制限なしでした。
 
 
羊水のないお腹にいるチビ助が苦しくないか心配でしたが、看護師さんより『赤ちゃんにはへその緒からしっかり栄養が行ってるから苦しくないよ、大丈夫。』と言われホッとしました。
 
出産は帝王切開でした。
私の週数(24週)、チビ助の出産前の推定体重(500g)での自然分娩はチビ助に負担が大きすぎるので、助けたいなら帝王切開をと提案されたためです。
出産後、チビ助は以下で治療を受けました。
 
◆NICU(約3ヶ月入院)
(Neonatal intensive care unit:新生児集中治療室)
→集中治療を必要とする赤ちゃんが入院するお部屋
 
◆GCU(約1ヶ月半入院)
Growing care unit:新生児養育室
→NICUでの治療を終えて状態が安定した赤ちゃんが入院するお部屋
※入院期間は個人差があります。
()内はチビ助の場合です。
 
出産前には、チビ助の入院期間は6ヶ月位と説明がありましたが、実際は約4ヶ月半でした。
チビ助の入院期間は、24週で産まれたお子さんの平均なんだそうです。
当初約6ヶ月と長めに言われたのは、カオスと言う経緯があったからかもしれません。
 
 
猫しっぽ猫からだ猫あたま予後について猫しっぽ猫からだ猫あたま
 
カオスになった方の赤ちゃんの予後を、Amebaブログの記事及びコメント、病院が出している論文から調べ、68名見つけることができました。
うち生存している方は29名(43%)でした。
※68名には人工中絶を選択されている8名(12%)、その後が不明の5名(7%)も含みます。
ネット情報を統計したデータであることをご了承ください。

 

◆生存された方の出産週数

 

23週〜31週
(2016年9月時点での平均出産週数は、24週と主治医より伺いました。)
 
◆赤ちゃんの出生体重
(体重を厳密に記載された28例の平均です)
734g
 
赤ちゃんもっとも大きい赤ちゃん
1.000g台
 
赤ちゃんもっとも小さい赤ちゃん
400g台
 
正常な赤ちゃんの体重は、2,500g〜4,000g未満です。
2,500g未満の赤ちゃんは、以下のように分類されます。
 
◆2,500g未満 低出生体重児
◆1,500g未満 極低出生体重児
◆1,000g未満 超低出生体重児
 
体重の記載のあった28例の赤ちゃんは、1例を除いて皆「超低出生体重児」でした。
 
 
猫しっぽ猫からだ猫あたま出生後のリスク猫しっぽ猫からだ猫あたま
 
チビ助が発症した病気の診断名を以下に記載します。
下記診断は、修正6ヶ月時点で完治しています。
 
(チビ助の診断名)
◆慢性肺疾患
 
◆肺気胸
 
◆呼吸窮迫症候群
 
◆胎便栓症候群
 
◆未熟児網膜症
 
◆GBS陽性(溶連菌)
 
カオスで産まれたお子さんの多くが、一定期間在宅酸素を使っているようです。
チビ助は在胎週数も短く出生体重もとても小さかったですが、予定日過ぎた頃には酸素を切れる可能性も出るほどに強くなっていました。
(結局在宅酸素を持ち帰りましたが、さほど時間がかからず返却しています。)
いつ出産すべきかの判断が、適正だったおかげだと感じています。
 
またチビ助が発症したもの以外で、未熟児に考えられるリスクは以下のようなものがあるようです。
カオスであることは関係ありません。
 
(未熟児が発症するリスクのあるもの)
◆未熟児無呼吸発作
◆胎便関連性腸閉塞
◆壊死性腸炎
◆未熟児動脈管開存症
◆心不全
◆栄養不良
◆脳室内出血
◆脳室周囲白質軟化症
◆黄疸・高ビリルビン血症
◆未熟児貧血
◆出血傾向敗血症
◆未熟児骨減少症
 
 
どんな問題が生じるかは、産まれて来るまで分からない(赤ちゃん次第)そうです。
 
 
猫しっぽ猫からだ猫あたま再発について猫しっぽ猫からだ猫あたま
 
原因は不明、突発的に起きたと医師より説明受けました。
この情報については、不確かなので削除させて頂きました。
 
 
猫しっぽ猫からだ猫あたま私の所感猫しっぽ猫からだ猫あたま
 
カオスと診断された上で妊娠を継続する場合、医師と「いつ出産にするか」を納得行くまで話した方が良いと私は感じます。
1日でも長くお腹に留めることは赤ちゃんにとって大事なことのようですが、カオスの場合「羊水がない」「僅かな羊水に血が混ざっている」ことで、お腹に留めることに2つのリスクがあると医師より説明を受けました。
 
◆出血した羊水を飲むことでの肺へのダメージ
◆羊水がないことでの関節の拘縮
※出産のタイミングは素人が口を出せる領域ではないですが、医師の説明に納得して出産に望むことが大事かと私は思います。

 

カオスと診断されてから退院にこぎつけるまで、チビ助には命を繋ぐための大きな山が3つありました。

①お腹の中で、自らへその緒を圧迫しないか

②出産直後、呼吸を維持できるか

③体重が増えた時に肺が耐えられるか

 

当時は『私のお腹の中にいることがリスクなんて・・』とショックを受けたし、早産に対する戸惑いもありました。

でも今は、24週0日で出産して良かったと心から思います。

※全て私個人の所感です。ご了承ください。

 

 

猫しっぽ猫からだ猫あたま最後に猫しっぽ猫からだ猫あたまクローバー
 
今まさにカオスを患っていらっしゃる方が、読んでくれているのなら。
出産を決意し病院で眠れない長い夜を過ごしている方に届けばいいなと、私はこのブログを始めました。
チビ助の元気が、今頑張る誰かに届き少しでも穏やかな気持ちで出産の日を迎えられますように。
24週、534gで産まれたけど、元気いっぱいやんちゃな男の子です。
今後、以下投稿に最新のチビ助情報を記載します。
 
小さな命が救われること、そしてママパパの心が救われることを心から祈っています。
 
 
※情報は随時更新させていただく予定です。
気になる点がある場合は、メッセージにてご指摘頂けると助かります。
3月3日、雛祭り雛人形
チビ助作赤ちゃん保育園で作った雛飾り
3年前、チビ助が長い入院生活を経て自宅に戻った記念日をもって、
 
【未熟児チビ助の成長記録】
 
最後の投稿とさせて頂きます桜
※最近フォロー申請くださった方ごめんなさいあせる
 
 

3歳までに受けた発達検査や健診では、ありがたいことに全て順調と言われています。

小さく産まれて1番ネックとなったのは風邪の重症化でしたが、ここ半年は保育園に皆勤賞で通園中。

(週3〜4通園。発熱し早退したことはあったけど、偶然次の日がお休みだったので休まずにすみましたてへぺろ

成長と共に超未母として発信することがなくなって来たので、ブログを完結することにしました。

とはいえ、3歳なんてまだ第一難関突破しただけかもしれません。
小さく産まれたことでチビ助が壁にぶつかることがあるとしても、この先は本人自身が壁を越えて行くしかない。
私はチビ助が壁に立ち向かう力を持てるように共に歩んで行きたい、1番の応援団でいたいと思います。
 
 

2年半以上前に書いた妊娠出産記事へのアクセスが途絶えないので、今後も以下4つの投稿は更新する予定です。

 

パンダ【更新】慢性早剥羊水過少症候群(caos)に関する情報

 

パンダ【更新】超未熟児のための育児本

 

パンダ【更新】チビ助の今!

 

パンダ【更新】未熟児網膜症(新薬ルセンティスでの治療)

↑①CAOS情報/②超未熟児に関するパン吉の知見/③チビ助の成長/④新薬を使った未熟児網膜症の予後に興味のある方は、今後もお付き合いくださいませ赤ちゃん

 

 

パンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダ

 

ブログを始めたきっかけは、珍しい症例で産まれたチビ助の妊娠&出産記録が誰かの役に立つかもしれないと思ったから。

CAOS宣告された上で出産を決意したママが私のブログに辿り着いた時、少しでも穏やかな気持ちになれることをイメージして投稿して来たつもりです。

妊婦さんが少しでも穏やかな気持ちでこの投稿を読んでくれたら・・と言う思いが強すぎて、読んでくださってる方への配慮が十分に出来ていなかったかもしれません。

もし嫌な思いをさせてしまっていたらごめんなさい。

 

 

今まで拙い私のブログに、たくさんのコメントをもらいました。 

超未ママだけでなく、妊娠中の方、子育て中のママ、お孫さんが超未だと言う方、病院で一緒に頑張った同期、医療関係者の方など、暖かいコメントやアドバイスがとても嬉しかったです。

皆さんのコメントのおかげで、諦めていた保険にも入ることが出来ました。

 

中には、ご自身が超未だったと言う方達もいらっしゃいました。

550gで産まれた方は、小さい頃は手術したり毎日通院されたり大変だったそうですが、進学し仕事にも就きご両親にとても感謝しているそうです。

「感謝の気持ちを直接言えないから、今度の誕生日に両親に手紙を書こうかな」

なんて親泣かせなコメントをくれました。

きっと素敵なご両親なんだろうな、チビ助がこんな風に思ってくれる日まで私も頑張ろうと思えました。

 

 

そして・・・。

同じ症例の方からもらったメッセージやコメントは、何度も何度も読みました。

赤ちゃんのせいじゃない、ママのせいじゃない。

今チビ助が生きてることは、チビ助と私が頑張ったから神様がエコひいきしてくれた訳でもない。

この世界には説明出来ないこと、どうしようもないことがあると痛感しました。

 

頑張ってるママや赤ちゃんにこれ以上頑張れなんて言えないけど、せめてチビ助の頑張りが命のリレーのバトンとなって今頑張る赤ちゃんに届くように願いました。

自分と同じように小さな命を守るために必死で頑張ったご家族が、これから先どうか幸せでありますように。

そして小さな命の頑張りが、いつの日かこの病気の解明に繋がりますように。

 

パンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダ

 

出産前には奇跡が起きることを祈っていたけど、奇跡は起きなかったように思います。

チビ助を救ったのは、超低出生体重児の研究を重ねた医療の力。

小さな小さな子供達の頑張りと、医療従事者の日々の積み重ねの賜物です。

 

奇跡が起きたとしたら、最高の病院に転院できたこと、温かい病院スタッフ・お友達・病院で出会ったかけがえのない戦友・保育園の仲間とのご縁に恵まれたことです。

チビ助に出会ってくださった皆さん、本当にありがとう。

いつも支えてくれる家族にも、感謝しています。

 

 

チビ助が死産宣告された日は、私の人生で忘れられない悲しい日でした。

そんな中、チビ助が生きることを諦めていない夫を見ていたら自然と前を向けました。

 

「チビ助への初めてのプレゼントは『諦めない強い心』にしよう」  

 

絶望の中で前を向く心こそ『強さ』なんだと、夫が教えてくれました。 

チビ助は、私達の思いを受け取ってくれた気がします

 

チビ助と過ごした私達夫婦の3年間は、笑顔の絶えない幸せな毎日でした。

 

パンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダパンダ

 

最後に534gで産まれた未熟児チビ助の今赤ちゃん

 

おしゃべりで、頑固で、ワガママで。

体は小さいけどバカ力で、おもちゃの取り合いにめっぽう強い。 

悪魔の3歳です。

 

そんな彼にも天使の一面があり、私達に時々こんなことを言います。

赤ちゃん『おかぁしゃん、大好きだよ。おとうしゃん、大好きだよ。』

笑顔が可愛いチビ助は、我が家の希望。

この先も、明るくむらさき音符楽しくブルー音符元気よくピンク音符

家族仲良く生きていきたいと思う母パン吉ですパンダ

 

これまでブログ通して私達親子に寄り添ってくださった方に感謝します。

ありがとうございましたキラキラ

 

534gで産まれた未熟児チビ助、今日も元気です。

これからのチビ助にエールをくださる方は、ぜひいいねをお待ちしてますグッ

 

 

 

超未熟児達よ、

大志を抱け。

 

小さく産まれた

現実になんて負けるな。

 

☆special thanks☆ 
caosの大先輩 Y君、S君
妊娠中の私の希望でした。ありがとう。
 

 

鼻にクレヨンを突っ込んで爆笑するチビ助の図赤ちゃん
 

〜おしまい〜