【未熟児網膜症のその後①】治療から1年 | 【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】534gで産まれた未熟児 チビ助の成長記録☆

【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】534gで産まれた未熟児 チビ助の成長記録☆

出生体重534g、超低出生体重児の母になりました。

慢性早剥羊水過少症候群(まんせいそうはくようすいかしょうしょうこうぐん)/CAOS(カオス)という珍しい症状で産まれた我が子と私達夫婦の、妊娠〜3歳までの記録です。

約1年前のこと。

30週で初めて眼底検査をし、未熟児網膜症の進行が早い(ステージ3)ことが分かりました。
そして早急に治療が必要になりました目

治療の目的は、
【視力を出すこと】
【失明を防ぐこと】
視力を良くする治療ではないことを念押しされました。


チビ助は、目の血管の伸びが途中で止まってしまい、従来通りの治療法(レーザー治療)では目にハンディキャップを背負って生きていくことになると言われました。
(左右の視界が限られる / 失明しないための運動制限 など)

ですがチビ助が治療を必要としたまさにその時、新薬の臨床試験【治験】が行われていました。
新薬は、目に薬を注射することで目の血管を伸ばすことが期待されます。
目の血管が伸びれば、レーザー治療で起こりうるデメリット(左右の視界が限られる / 失明しないための運動制限 など)が解消されます。
副作用が未知数と言うデメリットがあるけれど、私達はメリットにかけることにしました。


治験参加すると、クジ引きでいずれかに割り当てられます。

A 新薬0.2mgを注射
↑どうやらこれが適正と思われている様子

B 上記の半量を注射

C 従来通りのレーザー治療
↑同条件で新薬と比較するために、レーザー治療をする赤ちゃんを設けているようです。

もちろん、Aを引き当てたいひらめき電球
けれどこれはクジ運にかけるしかないプンプン

この治療が決まったのは夫の誕生日バースデーケーキ
翌日夫のサイン入りの同意書を提出し、その後すぐクジ引きが行われる流れとなりました。

そのことを仕事中の夫に連絡すると、
『仕事が終わり次第、すぐ病院に行って同意書を提出する。だから今日クジ引きをしてもらおう!
と言いました。

夫はこう思ったのかもしれません。  

誕生日の今日なら、神様も味方してくれる!

17時までに夫が来院しないと手配できないと言う先生に無理を言って、17時半まで待ってもらいました。



そしてクジ引きの結果・・



A


神様、最高の誕生日プレゼントをありがとうキラキラ

目の手術(注射)は両親は立ち会うことができないため、手術が終わるまでの時間に夫と神社にお参りに行きました。
その神社には
「悪いところを撫でれば良くなると言う牛(銅像)」
がいます牛
2人で牛の目を撫でまくったのは、言う間でもありません。


手術から半年経ち、
「異常なし」
と言うことで治療は終了となりました。

ですが、希望すれば修正1歳〜暦5歳まで年1回検診を受けられます。
眼底検査に立ち会ったことのある方ならお分かりかと思いますが、この検査はとっても痛そうで見ていられないえーん
でも何かあった時にすぐ気付いてもらえるように、心を鬼にして5歳までの検診を希望しました目



目の手術から1年。
先日、年1回の検診を受けて来ました。
(ちょっと早めだけど、修正1歳の検診です)

 術後の経過は良好でしたが、
「近視が出ているかも。レンズが必要かすぐに検査しましょう。」
と言われました叫び


この時、私は思い出しました。
未熟児網膜症の治療の目的は、

【視力を出すことであり、視力を良くすることではない】

と言うことを。

チビ助は体こそ小さいけれど、退院後順調に
酸素を卒業し、
寝返りをし、
ハイハイをし、
つかまり立ちをし、
アレルギーもなくご飯をよく食べました。

あまりにチビ助が順調に育ってくれているので、
【超未熟児は問題が起きて当たり前!】
と言う初心を忘れかけてましたぼけー
こんなことで動揺するなんて、超未熟児母としてまだまだです(笑)
しっかりしなきゃと気を引き締めました!


すぐに担当の方が来てくださり、近視と乱視の検査を受けました。
結果、この月齢の子供の標準範囲内と言うことで、治療もレンズも不要となりました照れ
次の眼科検診は、予定通り修正2歳の頃(再来年の年明け)です。
この1年たくさんお世話になった眼科医と、しばしの別れを惜しみましたてへぺろ


チビ助のように早産となり、未熟児網膜症の進行が早い赤ちゃんがこの先もきっといる赤ちゃん
チビ助の治療の経緯が、いつか誰かの役に立つといいなと思います流れ星


出産する時は命さえあればと思っていたけど、日に日に贅沢になる母パン吉パンダ
でも!母は贅沢でいいですよね。チビ助の負担にならないように、贅沢な思いは自分の中に留めます。
また近々、牛の目を撫でに行こうかな牛