恐れていた未熟児網膜症(30W) | 【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】534gで産まれた未熟児 チビ助の成長記録☆

【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】534gで産まれた未熟児 チビ助の成長記録☆

出生体重534g、超低出生体重児の母になりました。

慢性早剥羊水過少症候群(まんせいそうはくようすいかしょうしょうこうぐん)/CAOS(カオス)という珍しい症状で産まれた我が子と私達夫婦の、妊娠〜3歳までの記録です。

(2018年4月21日 追記しました)

未熟児との毎日は、障害物競走ですてへぺろ 

初めのハードルは肺に穴が空いたこと、
2番目のハードルはウンチが出なかったこと、
3番目のハードルは溶連菌感染、
4番目のハードルが目の問題でしたえーん 

難しい選択にどうする!?パン吉一家パンダ


30週を過ぎて、眼底検査を行うことになりました目
赤ちゃんの網膜の血管は36週頃完成するので、それより早く産まれた赤ちゃんの血管は途中までしか伸びていないそうです。
産まれた後で血管が伸びてくれれば良いのですが、血管の伸びが止まったり枝分かれしたりと異常な発達をすることを
【未熟児網膜症】
と言います。
28週以前に産まれた場合、未熟児網膜症の発症率はほぼ100%で、そのうち治療が必要なケースは50%とのこと。
治療が必要な場合、レーザー治療を行うのが主流です。
治療には合併症のリスクがあり、最も多いのが近視性乱視で、1歳までに進行するそうです。
(他には出血、角膜混濁、白内障、晩期網膜剥離など)


【参考1:治療後の経過】

◆強い近視(1歳までにメガネ必要)
→30%

◆軽い近視
→40%

◆メガネ不要
→30%
※2016年12月時点
※情報元:B病院
※上記は治療対象となった全てのお子さんのデータだと思われます。
重度と診断された場合、視力が低くなる可能性が高いと聞きました。


【参考2:病院から頂いた資料

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眼底検査、ウワサには聞いていたけどとにかく痛そう叫び
針金みたいなもので目をぐりっと開けられた我が子は、グレムリンのギズモみたいな顔になりましたガーン
痛々しい我が子を見て泣いちゃうママもいるそうで、立会いを遠慮してもらうこともあるそうあせる
私はそばで応援したくて、全回立ち会いました。
「頑張れ、頑張れー!」
そのうち周りのママさんも一緒に応援してくれるようになり、チビ助はパワーをもらったはず照れ



検査結果を受けて、翌週再検査することに・・・


そして再検査が終わって、眼科医お母さんから個室に呼ばれました。
個室って、嫌な予感しかしないっショック


お母さん「チビ助は早急に治療が必要です。明後日には何かしら治療を行います。」

お母さん「治療の目的は失明しないことです。視力を良くするための治療ではありません。」

お母さん「血管が目の半分までしか伸びていません。レーザー治療では、血管が伸びなかった部分を焼き切りますが、焼く部分が多すぎてチビ助にはデメリットが多すぎます。」

お母さん「レーザー治療のデメリットは、焼いた分だけ視界が欠けることです。真正面のものは見えても、端の視界がかけます。この治療をチビ助が行った場合、目をぶつけることが失明に繋がる可能性もあるので、運動の制限をしなくてはならないかもしれません。」
↑これ以外にも、視力が出にくい、斜視など、いろんなリスクがありました。


嫌な予感、的中ですえーん
眼科医から、レーザー治療以外の治療法を提案してもらいました。

お母さん「今年、全世界で180名の赤ちゃんを対象に治験(まだ認可されていない新薬の臨床試験)を行っています。レーザー治療とは違い、薬を注射して血管を伸ばす治療です。視界が欠けるデメリットがないですが、新薬なので副作用がまだ分かっていません。」

お母さん「どちらの治療にするか、明日までに決めてください。」


1時間以上かけて説明してくださった内容をマルッとまとめるとこんな感じでした。
先生はどちらもメリット・デメリットがあると言うことで、どちらが良いとはおっしゃってませんでした。


目レーザー治療】
アップメリット 症例のたくさんある主流の治療

ダウンデメリット チビ助の場合、血管を焼く部分が多く視界が欠ける/運動制限あり

目治験(目に注射)】
アップメリット 上手くいけば血管を伸ばすことが出来て視界確保

ダウンデメリット 新薬のため副作用が不明


親として、彼に最善の方法を。
夫と話し合い、チビ助の治療法を決めました目


※この治験は2017年時点で終了し、2019年11月認可が下りました。(薬品名:ルセンティス)