※2023年8月、最新の視力のみ更新しました。
※内容は2021年9月22日投稿したものです。
2016年12月。
チビ助の未熟児網膜症の進行は早く、今すぐに手を打たなければならない状態でした。
従来のレーザー治療法ではリスクが大きすぎるとのことで、ちょうどそのタイミングにやっていた新薬の治験に参加しました。
『治験に参加＝我が子が実験台になる』ようで躊躇いはありましたが、従来の治療法だとリスクが大きすぎるとのことで、視界が遮られることない未来にかけることにしました。
2019年11月。
その薬について、効能の承認が下りたと言うニュースが出ていました。
認可されてまもなく2年、この薬の経過が良さそうだと言う話を耳にしました。
超低出生体重児と目の問題は、切っても切れないものだと認識しています。
未熟児網膜症の進行が早く『重度』と診断されたチビ助のような場合、近視が強く出る傾向にあるそうです。
この薬が子供達の未来を、ご両親の苦悩を、切り開いてくれるといいなと思います。
2021年9月、治験最後の診察がありました。
◆視力（裸眼） ※2023年8月現在
左右 1.2以上
※B病院では1.2以上は調べないため厳密な視力は不明ですが、1.2は余裕だったとのこと。
視力、かなり良さそうと言われました。
小学校の視力検査はA判定でした。
◆眼底検査
異常なし
◆目の見える範囲
異常なし
◆その他
治験に参加前、チビ助の網膜は50%しか伸びておらず、このままでは目にハンディキャップを背負って生きていくはずでした。
今回の検査で、網膜が90%まで伸びていることが分かりました。
眼鏡を必要とせず、視界が遮られることもなく、チビ助は毎日思いっきり走り回っています。
約5年前、私達夫婦が悩みに悩んで出した結論が、チビ助の今を明るく照らしてくれているでしょうか。
チビ助のデータが、この先産まれる小さな赤ちゃんのお役に立つことを祈っています。
今回の診察で、治験は終了。
製薬会社の方や、B病院の先生・看護師の皆さんには、ありがとうと言う言葉じゃ足りない位感謝しています
どんなに辛い時も私達家族にいつも寄り添ってくれた担当の看護師Hさんとの別れは悲しいけど、また大きくなったチビ助を連れて会いに行きたいと思います。
チビ助のことを可愛がってくれる優しい優しいHさんは、私達家族の心の支えでした。
現在の視力［視力検査結果（裸眼）］
◆2歳 0.6
◆3歳 0.7～0.8
◆4歳 0.9
◆5歳 1.0
※実質4歳11ヶ月
◆6歳 1.2以上
※厳密な視力は不明だが、1.2は余裕
視力検査内容（3歳〜5歳）◆遠くの紙を見て何が書いているか答える。
（鳥、魚、花、象）
◆大人の視力検査同様に、Cマークのどちらが開いているか答える。
※両目、右のみ、左のみを測定
◆ラングステレオテスト/チトマスステレオテスト
※両目をきちんと使えているかの確認らしいです。
詳細は説明しづらいので割愛します。
◆機械での測定
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