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カルタゲナー症候群・気管支拡張症・非結核性抗酸菌症(肺Mac)と共に *♪ Poco a Poco ♪*〜毎日を少しずつ〜

難病であって難病に非ずでしたが2024年4月からカルタゲナー症候群(線毛機能不全症候群)は指定難病になりました。
主症状は気管支拡張症・慢性副鼻腔炎・慢性気道感染症・閉塞性換気障害・喘息・非結核性抗酸菌症(肺MAC症)で、葛藤しながら、その日常生活ぶりを綴っています。

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    '22/6/14呼吸器内科受診〜減感作療法継続中〜

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    2023/3/22カルタゲナー症候群(繊毛機能不全症候群)指定難病へ

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