難病であって難病に非ずでしたが2024年4月からカルタゲナー症候群(線毛機能不全症候群)は指定難病になりました。主症状は気管支拡張症・慢性副鼻腔炎・慢性気道感染症・閉塞性換気障害・喘息・非結核性抗酸菌症(肺MAC症)で、葛藤しながら、その日常生活ぶりを綴っています。
