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指定難病となるけれど、この病気だから
難病申請出来るとは限らないのでは？
コレ，ひょっとしたら重症度分類される
のではないかと疑う。
現在、指定難病にされている呼吸器疾患では
その病によるけど重症度分類されていて
助成を受けられる人・受けられない人がいる。
きっとそんな感じになりそう…。
もし分類されたら私はグレーゾーンという
微妙な患者になるのではないか？
未だどうなるのか分からないけれど、、、
↓参考までに↓
*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･''･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*
先日、持病が指定難病と了承されたので
今一度、最近の持病の事例や研究等
どうなっているかなぁとお勉強(ググるだけ)
したり持病を振り返ってみたりしています。
悪化したり、何か気になる事が起こった時が
そういう機会になるんだろうなあと思う。
私のカルタゲナー症候群についてのブログは
同病者さんにとってもそういう時に
見つけて訪問して下さっている事が多いので
覚えている範囲で、あの方どうしているかな？
その後どうなっただろうと思うに留まり
同病者さんの事を継続して知り得ません。
又、少ない患者数のようなので
病状を発信している同病者の方も
ほぼ見つけられないのでそこは残念でいます。
今では、乳幼児の時からきちんと
診断が下る事が出来てきているのでしょうが
私もだったのですが、風邪や肺炎・気管支炎に
なりやすいとか、喘息だとか虚弱体質だとか
慢性副鼻腔炎だとか、気管支拡張症だとか
一つの病として受診していたりと
其れらの症状の原因・根底が
隠れてしまっている事も多い病気だと思う。
生まれた年代によって結構後に判明
診断される人も多いから
同病の成人〜同年代・年輩の方に
巡り合わないのかもしれないです。
26歳まで、喘息持ちで、風邪をひきやすく
副鼻腔炎がある。という事で
その都度の症状で受診した事しかなく
人よりおかしいなぁ？とは思いつつ
体質だと思って生きていました。
私の場合は完全内臓逆位があり
繰り返す症状があって良くならなければ
現代の病院ではこの病気を疑ってみて
診断に繋がるに分かりやすいと思う。
が、２つの病名称があるように
内臓逆位を持たないこの慢性症状を
持った患者さんというのは
何らかの悪化症状を機会に
色々な検査を得て診断されるから
隠れ病の人も結構居るような気がします。
内臓逆位のある私でも、26歳まで
分からなかったのですものね。
其れは、研究者方の間でも云われている
様なので安心しました。
病気が診断された当時の主治医は
この病気に詳しい東京の先生に相談
御指南受けたと仰っていて、
どの様に治療していくかは
医師はマクロライド少量長期療法を用い
(エリスロシンを用いるがこの時は小児用クラリスだった)
患者本人は予防が大事で
風邪をひかない様に。
インフルエンザ等の感染症に罹らない様に。
うがい手洗い清潔に心がけ
人混みに行かない。マスクの着用。
毎日のネブライザー。
家族感染にも気をつける。
夫は煙草をやめる。
という事をあげられ継続して行った。
これらは肺炎症を防ぎ
気管支拡張症の悪化を凌ぐのが
最大の治療だと教わりました。
診断されて以降も
よく肺炎を起こしたり胸膜炎も何度か
当初は血痰さえ無かったのに
血痰や喀血などの症状も出たり
病名も分かったり予防治療もしてきたのに
良くなるどころかドンドン悪化する。
其れも今は理解が出来ます。
症状は繰り返されるのだから
その分、気管支や肺はダメージを受ける
だから年を追うと共に悪化される病と
自分では思っています。
悪いなりの、まだ大丈夫という
肺の状態をいかに維持できるかが勝負。
その様な事は現在の主治医も仰り
ラッキーな事に15年間も見守って頂いてます。
この主治医と出会った当初の状況も厳しく
近く・数年で肺移植が必要になるかも
しれないので、今から備えて検討すると
言われた時には、ぼう然と…
信じ難くて頭真っ白だった。
其の状態をこの15年何とか誤魔化しつつ
良いとは言えないがまぁ
維持しているらしい。
緑膿菌と抗酸菌アヴィウムの絡みの
治療に苦戦している今現在。
この間も、👩⚕️エリスロシンを続けていたいが
抗酸菌をやっつけるのにクラリス使うから
今はエリスロシンは飲めない。
難しいんですよねぇと仰っていました。
非結核性抗酸菌症(肺Mac症)まで
発症したのは不運だった。
これももう何年？17〜8年前からかなぁ
カルタゲナー症候群ゆえに、肺の中に巣食う
『菌』は出来る事なら防げたら
菌がいるのといないのでは病態も寿命も
変わってくると思う。
当初、抗酸菌に注意する様になどと具体的に
言われる事はなかった。
風邪(ウィルス)インフルエンザ・肺炎球菌
くらいしか気を付けたい菌として認識
してなかったもん。
今はこのカルタゲナー症候群の人は
緑膿菌・抗酸菌・アスペルギルス(カビ)に
注意する様にと研究者や呼吸器内科医には
ちゃんと認知されているし、これらの菌での
発病の裏に、カルタゲナー症候群が潜んで
いる事があることを疑って欲しいと文献に
書かれている様だ。
以前、同病のとある方から三重大学(医)が
研究して詳しい先生がいらっしゃると
聞いていたので検索かけていたのですが
耳鼻咽喉科での研究なんですよね。
私の小児の頃の1番の症状が鼻漏の多さで
繰り返す中耳炎だったと母から聞いている。
そんな事もあるから、耳鼻科の受診は
呼吸器内科と同様，大事に思っていて
双方の科の連携が必要なのではないかと感じ
ずっと同通院先で受診していたのに
昨夏、定期的・耳鼻科受診を
切られてしまった。又何かあったら
呼吸器内科から紹介してもらってと
此方の反応も意見も聞かずに顔も見ずに！！
耳鼻科での扱いは
『カルタゲナー症候群だから』
という感じで診てもらえてないようには
思っていました。耳鼻科の先生達は
この病気分かっているのか？何か軽々しい
そこには今も疑念が有ります。
其れ以来、他の耳鼻科にも
受診出来ていません(悩😔)
今(以前からでもある)興味を覚えているのは
どこで、この病気について研究されているのか？
この病に詳しい病院は？詳しい医師は誰？
冒頭に貼り付けた
難治性疾患等政策研究事業
『繊毛機能不全症候群の遺伝診断に向けて』
の資料にある病院や医師が
該当するのでしょうか？
中々きちんと自分の病の詳細を聞ける
機会がないので.こうした所で
説明してもらいたい気もする。
治療法は変わりなく知れているので
態々、遠くの県外にセカオピする
程でもないとも思いますが、、、。
タラタラ長くなって疲れちゃった
ここまでお読み頂いた方にも
長々とで、お付き合い頂きすみません
ありがとうございました。
