厚労省・カルタゲナー症候群-資料-

ファイル資料3-1の6〜9ページ記載です。


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昨年の春、超選択的気管支動脈塞栓術の
術後間も無く、唯一の
カルタゲナー症候群の病仲間の先輩が
今後の治療などの参考迄にと
教えて下さって、記録に残しておこうと
思いつつも、昨年は余裕が無かったので
今、ここに置いておく。
URLを貼り付けていたらその後
その参考たるものが消失している事も
あるので、文章自体コピペしたい時もあります。
見返せる様に
無くならない事を願います…

カルタゲナー症候群という
複雑な病名があっても
1番は気管支拡張症の悪化をどう制御
していくか、出来るのかが重要なのは
患者としても自覚している所だし
医師達も大体そう仰っている。

緑膿菌との攻防戦が中々ね〜
抗酸菌アヴィウムもいたんじゃ、、、凝視ハァ

先日の呼吸器内科の定期受診で
その悪化の肺移植という単語を
👩‍⚕️発せられたのには又々
滝汗ぎょっとさせられましたが
めちゃめちゃスルーしていた私でした。
多分聞こえなかったかの様に笑い泣き


この【症例1】の女性の方の画像、

私のと似ているなぁ〜。

塞栓プラチナも、何だか痛々しい…

私の今🩻レントゲンにも写っているわぁ汗うさぎ

絶対、画像情報もらえないのよね。

最近、通院先が更に厳しくなって

貼り紙がされてあった。

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私、ブログ大丈夫なのかなぁ〜

病状・通院記録って差し支えあるのだろうか


原発性繊毛運動不全症(PCD)ー診断のヒントー