Sweet Memory-人生勇気が必要さー

Sweet Memory-人生勇気が必要さー

1歳9ヶ月差兄弟の育児日記。弟ちゃんの誕生と共にブログを始めました。
3歳0ヶ月で自閉症と診断され、大変で不思議でマイワールドの一部公開。
&2歳8ヶ月の弟ちゃんはお兄ちゃん大好き。愛嬌満点。甘えん坊です。

Amebaでブログを始めよう!

今日は退院後再診察で、回復を見てもらい日常生活

おおむねOKを貰いましたニコニコ合格


通園施設はいつも通り親に厳しいのでまだ、今週は親子通園になりました。

思うようにならないことも多いです。


でも、確実に成長しているのかも!?

歩くまでは両親以外の抱っこ以外は全然ダメで、

歩き出したら、ノンストップで目を離したら一瞬で姿を

消していたお兄ちゃん。

療育を初めて一年半(一生療育であるのはもちろん承知ですが)、

病院内を手を繋いで歩く、私を指標に動いてくれる。

おじいちゃん、おばあちゃんに話しかけられても隣に座ってにっこりニコニコ

バイバイも手を振れる。ちょっとおかしな行動をとっても見逃してくれるので、

おじいちゃん、おばあちゃんって存在は『嫌な経験』をしていないので

全般的に好きみたいですラブラブ!ラブラブ

お兄ちゃんに『可愛いねー!バイバイ!』と言ってもらえるようになりました。

まさか、こんな日が来るなんて思ってもいませんでした。


待ち時間病院の屋上へ。
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海風が気持ちい~!!

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外を見てます。

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目の前は海。



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空には飛行機雲。



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今週からお兄ちゃんの通所施設へ親子通園で

お昼ご飯まで通っています。



なので、弟ちゃんは『僕は保育園行きません!』と

あのてこのてでぐずぐず。。。



しかも猛暑で親子通園だし、パパは移動時期なので

飲み会が多い。。。


お兄ちゃんの体調管理とぐずり、弟ちゃんのお世話で

久しぶりに家に帰ったら一歩も動けません状態。。。



今日もお兄ちゃんの通園施設からの帰宅でいつものぐずり。。。

(こだわりらしく、疲れているいないに関係なく、家が近づくと

大泣きをはじめ、車にろう城、マンションの玄関入るまで毎回MAXの泣きです。)

最近はお兄ちゃんと一端帰宅。次弟ちゃんの送迎で帰宅(途中遊んでも泣く)と

2回勝負があるので大変。

なので、帰宅経路を少し変えて、神社の前を通り

『お兄ちゃん泣きやみますように!!パンパン』と弟ちゃんと一緒に神様にお祈り

して帰宅すると少しはましになります。





共通していた事。


お兄ちゃんの教室の子達はみんなぐずっていました。。。


そう、みんな猛暑で疲れているんでしょうね(^▽^;)





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昨日無事退院しました。


3回目の入院(7ヶ月;尿路感染症、2歳4ヶ月;喉のクループ、今回;扁桃腺とアデノイド手術)でした。

通園施設のみんなが心配していたこと「入院できるのか??」って事。


手術に関しては前述の通りですが、個室なのでどうにかセーフ。


6ヶ月間リスパダールを飲み始めて多動でも私の所に帰ってくるし、

親を信頼してくれているので手を繋いで歩きたがりました。

(サンダルだったので走りにくかったのか??走ると痛いようです)


後、手術後すぐに食事で喉を痛がるらしいのですが、

3日目にして痛いのに気づき先生に笑われました。

子供はあと一週間(退院後)は手術跡が痛いはずだそうです。


まあ、1週間は親の監視下に24時間いないといけないので、

べったり。ぐったり(笑)。


それを逆手に、ボロイ靴しかはかないお兄ちゃん

(かっこいいのは全て弟ちゃんが取り上げて、うるさいからこのボロがいいって感じですがね)

靴屋さんでも、この数ヶ月試着さえしてくれませんでした。


でも。今回は弟ちゃんがいない母子2人きり。

商業施設の中にある「赤ちゃん本舗」にふらっと入ったので、

ふらっと靴を履かせてみたら17cm!?(今のは15cmで、16cm履かせたらきつそうな素振り)

いつの間にこんなに大きくなったのかという感激はさて置いて、急いでお兄ちゃんを

抱っこしてレジに向かいました。途中にセールの靴が。。。抱っこのまま見ていましたが、

もぞもぞし始めたので、諦めてレジへだっしゅ。

レジに座らせてもらい『自閉症です。このまま会計して、タグとって下さい』

と言うと不思議そうな顔して、言うとおりしてくれました。


その間、新しい靴かっこいいねー!!履けたね!!すごいよ!!

と絶賛の嵐。


不思議な顔をしながらお釣りをくれたレジの人。


「親ばかですいません!」と笑顔で去りました。



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戦利品チョキ




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スマホと一緒に買ったタブレット。


タッチパネルで家中持ち歩き、落ち着く場所で、

YOUTUBEの動画を検索(検索履歴からネットサーフィン)して、

お好みの動画を何回でも、見ています。

しまじろう、アンパンマン、船隊モノ、、、、等色々好みがあり、

最近のお気に入りは「ハワイ在住の日本語を話す仲良し姉妹」の動画です。

動画ではお菓子やおもちゃの紹介をしています。


もともと知育菓子は以前 から週末のパパとのお楽しみだったのですが、

最近は兄弟(タブレットもこのお菓子も兄の真似)で一緒の知育菓子をパパと大騒ぎしながら

毎週作っています。

そこで、この「仲良し姉妹」が知育菓子を丁寧に紹介してくれるんですよね!

お兄ちゃんは視覚優位なので、飛びつきましてこの姉妹のとりこです(ぼくんちと

いっしょだーーって所でしょうか???)。

最新知育菓子情報は必ずココから得て、週末スーパーにないか必死で探していますラブラブ!

姉妹が言う「みなさんこんにちわー」「あけましておめでとうございます」「ばいばーい」って

いう基本的な挨拶がお兄ちゃんは好きで、最近お友達にこの子の真似をして笑顔で

お友達に近寄っていますが、顔が変(笑顔が不自然、さらに無言)なのでびびられます(苦笑)

なのでお友達作り苦労しております(笑)。先生にはお友達好きのお兄ちゃん。通園施設では

このままでも大丈夫よ!!!と言われています。

でも、私と一緒の時(外部)でして、びっくりされてたら

「黙って近づいてこられるとびっくりするのよ!、ほら」

とお兄ちゃんの真似をして教えています。理解できるのはいつになることやら(トホホ)

ある日暑いのでパパが使っていない『カキ氷つくり器』を出して子供達興味深々です。

(専用の氷とかシロップがいるので、まだ未完成なのがまたいいみたいです)。

で、その兄弟が『カキ氷作り器』の動画の中で、妹が袋から上手に出せれない時

『わたしバカですね~』と笑いながら何回も言います。

そこをお兄ちゃんがまたお気に入りで、、、、

最近また、廊下のドアや、サンテラスとかドアを閉めるこだわりが再発しています。

暑いからみんなに注意されます。

すると『わたしバカですね~』を連続再生。。。いつもは『バカではありません!』

とさらに注意される訳ですが、忙しいときに、タブレット近くに持ってきて

『わたしバカですね~』を連続再生されるとさすがに『はいはい、あなたはバカです。

もう止めてください。』『わたしバカですね~』の繰り返しエンドレス。。。。


しつこーーー。。。


決して親はバカと思うわけないし口に出した事無いはずなんですけどね!!

まあ、弟の定型発達にとっくに追い越されてしまって、

お兄ちゃんへの簡単な指示(「布巾で口拭いて!」)が出来なくて、

弟ちゃんに①苦笑いされる②手伝ってもらう③慰めてもらう④応援してもらう

こと度々にあり。。。「お兄ちゃんどっか悪いの?」と聞かれたこともありますが、

言葉を選んでいたら、聞いてはいけないことと察知していました。。。


まあ、リスパダールを飲み始めて6ヶ月。酷かった自傷、他傷行為が落ち着きました。

その代わり、正常な反応、辛いって気持ちを「エーン」「ウッ、ウッ」と泣いて表現するように

なりました。また、コレが可愛い声なんです。


さらに扁桃腺とかの手術したので、さらに集中力の向上も望めるので、

巻き返しを狙ってください。お兄ちゃんニコニコパー



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実はお兄ちゃん、昨日扁桃腺とアデノイドの除去手術をしました。


超どでかいらしく(笑)、無呼吸症候群(おやじみたいないびき)で、口も

開き気味になってきてました。

食欲増進、集中力の向上、身長が伸びる等いいことずくめだし、

この子のハンデを少しでも減らしたいと思い(パパも乗り気だった)全身麻酔の手術を

しました。


手術着にはこの病院独自の人形(親が顔や服を書いたもの)を用意してあった

ので、急遽看護婦さんに人形の手術着を作って貰い、

「僕(弟ちゃん)着れたよ、お兄ちゃんどうして着ないの??」とか言って寸劇をして

やっときせれました(^▽^;)


BEFORE


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AFTER


は、残念ながら撮れませんでした。。。

昨日は手術は22分で終了!

それ以上に手の点滴の針を抜こうと

こだわりぬくお兄ちゃんと先生達が長らく戦っていたようです。


手術室の外で大泣きする息子を待つ親。。。。


手術室へ一緒に入るのも、出た後個室に帰るまでも

結局パパに付き添ってもらい「お父さんは初めてだわぁ」と笑われました。

でも、息子を守らないといけない母親がみんなの前でパニックを

起こしたら、子供にも飛び火して目も当てられない惨事になることだけは

避けたかった(言い訳)!!


点滴の針はやはり、テープを1.2枚しか貼っておらず、

1時間くらいかけて、「看護婦さん、もっと」「もっとしっかり!!」と

看護婦さんを励まし続け、骨折後のような左腕に。。。


暴れ疲れて私の膝で寝た息子に安心し、パパは弟を迎えに帰りました。


お昼寝後、第二回戦。

寝ぐずりが3時間続いた感じ。

普通にパニックを起こしたんだと思われます(手術して、知らない人に囲まれて

痛いこと、嫌なこと一杯されて、キャパオーバーって感じでした。。。)

本当に個室でよかった。隣の部屋の人に一応謝っていたら

「うちの子も小さいですし、気にしないでくださいラブラブ」と優しい言葉を。。。


喉の奥切ったのに、よー大声で泣けるわぁとへばりついて泣く息子に成す術なし。


途中に流動食がきて、お腹は空いてるらしく、一通り舐めるものの、大泣き。

パックの子供用飲むヨーグルトを握りしめて、飲んでは泣き(痛いらしい)の繰り返し。。。


1時間以上、飲むヨーグルトを離さないので、うがいさせて、食事のトレーを返すのを

一緒にしました(終わりの見通しをつけるため)。


で、いつも飲んでるリスパダール(1月から飲んでて、精神的に落ち着いてきました。)を

むりやり唾で飲み込み(お茶は嫌だけどこの薬は好き)、痛め止めの座薬を入れて早めの

就寝。。。


10分ごとに寝返りをして(上向きは唾がつっかえて苦しいから、左右を向いて寝る)、

その度に点滴のチューブを直す事を要求。


まあ、横向きでも唾が飲み込みにくいらしく、口が開いたままなので、タオルやティッシュで、

拭いてあげて、点滴のチューブを直してあげてたら、12時すぎ。。。。


お兄ちゃんは疲れてるから、「うわぁん」って泣いても問題が無くなればすぐ眠りにつけたから

よかったけど、私は目が冴えさえ目


明け方頃、「チューブにぐるぐるにされておしまい!!」

と開き直り、少し睡眠が取れましたにひひ


朝は湖のような感覚で親子共に目覚め、、、、

「ああ、点滴の水分ね!!」って感じでした(笑)


今日は落ち着きを取り戻し、点滴のチューブを空いた手で動かし

自由自在に動いてました。


今日は疲れたし、パパが休みを取ってくれていたので、

交代して弟ちゃんと家に帰りました。


なんかすごい楽ちん。健常と障害児ってやっぱり違う。

もちろんお兄ちゃんの方にいつもウェイトが多くて、

弟ちゃんに焼きもちやかれる事が多いけど、

意思疎通が出来る、反応が正常、こっちの気持ちも分かってくれる。

こだわりすぎて日常生活に支障が出ることもない。


例えば、牛乳買い忘れてて、途中で牛乳を買いにスーパーに急に寄るとか

そんな日常の行動はお兄ちゃんには一切通じませんから!!!


きっと、今無くなったビールを近所のスーパーに買いに行くのも

弟ちゃんならついて来てくれるだろうなぁ。と思いますもん。

(もう夜遅いから出歩きませんけどね!!)


久しぶり(2日ぶり)に会った弟ちゃんがやたら可愛いだけで

その自慢をしたかっただけですが、少々疲れ気味の為、ここら辺で!!


皆さん、今日もお疲れ様でしたニコニコアップ



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昨日はお兄ちゃんの通園施設の父親参観日でした。


先週の火曜日に母親が参観日の練習で参観していました。

クラスで過ごすのが週2回、地域別(住んでる場所ごとのチーム)が週1回、

年中から課題別(3グループ)が週2回です。

で今回は新しく始まった課題別グループの参観です。


・大集団で言葉で聞き取りが出きるグループ

・少人数で、体を使って遊ぶのが好きなグループ(ココ)

・少人数で、狙いを捉えやすく教えてくれるグループ(ココの予定でした)


本人の発達に合った集団なので、ここを沢山して欲しい親が多いです。

グループに分けるのは先生だけで決めます。


グループ内でも引っ張って行く子、ついていく子とか

慎重に決定されるらしいです。去年の担任の先生にココじゃないかなぁって

言われてたグループは結局定員オーバーだったみたいで、真ん中になりました。


まあ、ジャンボマット運動やらダンボール滑り(芝滑りの様)など、

大はしゃぎでみんな楽しそうに笑顔で遊んでいました。

呼ぶ順番、声をかける順番は個人の性格とタイミングを計って

先生が声かけをしてくれるので、くずれるこは居ませんでした!!


パパも楽しそうにしてたよ!と安心顔で成長を喜んでました。




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一応父の日なので、パパに感謝状。

弟ちゃんが、点を4つ書き、『パパ、ママ、お兄ちゃん、僕』と言っていました。

点の大きさが年齢にあっています。


パパが参観日に行ってる間に夕飯はマグロ丼と、タイのムニエルとかを作ってました。

で、白ワインで乾杯ーー!(子供はジュース)でしたが、弟ちゃんは魚や肉が苦手??

なので、『僕のおいしい食べるものがない!!』と怒ってました。

でも、カレーやラーメンばかりじゃあねぇ。。。イヤイヤ期はまだ終わっていません(苦笑)


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で、子供達がはまっていること。


パパの足の甲へリモコンをしまうことです(笑)



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先週は兄弟共に夏風邪のエコーウィルスに

掛かってて、

ひっちゃかめっちゃかでした。


お兄ちゃんのプール療育の『ハロウィッグ式』の

お偉いさんが直接指導してもらう予定で楽しみにしてたのに熱出してねーー。


手口足とか水痘とかアデノウィルスとか流行ってるらしいから、

そうでなかっただけでよかったんですよね。


で、お兄ちゃんとパパ『ダンボール戦記』ってゲーム!?、アニメに

はまっています。柔らかいフィギアで「シュー」とか言ってお兄ちゃん遊んでいます。


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パパ帰宅後「頭が全部右にシフトしてる!!」とマニアックな発言!?

「カスタマイズできるとか言ってたのはそういう意味なのねー」と返事してたら、、、

そういえば、その直前、ブロックでこんな形を4体作って入れ替えたり

するのをお兄ちゃんに見せられてたけど、この違いに気づけと言いたかったのか!!!



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自宅でお休み中の弟、


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とお兄ちゃん。


月曜から弟ちゃんも登園できるようになればいいね!!

(まだ、夜中に咳をするから様子見です。)



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お兄ちゃんの担任の先生が必要だからと判断して、

お兄ちゃんと同じ学年の懇談で、私の事を説明して欲しい。

と前日先生に言われました。


???と思いながら、とりあえず、便箋1枚分書いて先生に見せたら

「よくかけてるね!!先生達が全力でフォローするから!!」と言われました。


確かに

・保護者会の活動(外部へ出かけるのも週1位あるし、盛んです)に

 全然参加出来ていない

・遠足とかバスで行けず車で行っている


から、私も車で行きたいのに、保護者行事に参加して欲しいのにとの

声が出てきてもおかしくありませんでした。


なので、支援学校見学(バス)の話が出た時に、

「すいません、私事ですが。。。」と

・車で単独行動させてもらうこと

・兄の自閉症によるパニックがあること。いつのまにか

私もパニック障害になったこと。

・保護者会の活動も手伝いたいけど、「ありがとう」という事しか今は出来ないこと。


を出きるだけ笑顔で離しました。

最後にみんなの顔を見たら、知ってる人たちが特に目を真っ赤にして、

「がんばってね!!」とみんなが拍手してくれました。受け入れられたと思いました。


さらに担当の先生がずっと私の後ろに付いていて、話し始める前に肩を

どんどんっと叩いてくれ、話し終えたら、「よく頑張ったね!!」と抱き合い

一緒に泣きました。


少しクールダウンしたくて、別室へ移り、

「今年になって新しく出来たママ友が離れるが一番怖かった。

でも顔を上げみんなを見渡したら大丈夫だと分かった。言ってよかった。

先生ありがとう!!」と先生に伝えました。

「あなたは今言うべきだと思ったの。あなたの言葉に勇気を貰ったお母さんが

何人かいるはずよ!自分の事をみんなの前で話すには勇気がいるからね!!」

と褒めて貰いました。そして

「ここの通園施設に通っている人たちはあと2年間だけではないのよ!これから

事あるごとに再会して繫がっていく仲間だから、お互いを知り合うことはとても大事な

ことなの!」

と言われました。




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最近『うるさい(ダブレットの音量が大きいとき、音の大きさに鈍感だから分からないみたい)』

   『腕、入れます(チャイルドシートの腕部分を抜いたとき)』

といった、困ったときの簡単な声かけをすると、目を見て「あっ」と

顔で行動を起こしてくれます。

ある日の電話でよくがんばりました事件。

私方のジジババとよく電話します。

もちろん弟ちゃんが電話好きだから。

普通に「電話とって」「はーい、もしもし」って感じです。


でもイヤイヤ期の2歳児は気分によっては

まったく電話に食いつかず、「いーやっ!!」と電話を

投げたりします。。。

お兄ちゃんはいつも聞き役でちょっと電話に耳を当てて

満足するだけなのですが、

大好きなおじいちゃんおばあちゃんの電話に対する

上記のような弟のあまりにもひどい行動に、お兄ちゃんはあたふたして子機を

拾い上げました。一応デブラ電話にしている電話を眺めて考えています。

いつものようにダイヤルを押して伝えようとしますが、

「押してもじいちゃんには伝わりません。」と私

電話に耳を当ててみます

「聞いても相手には伝わりません。」と私

。。。。もしかしてと思い、子機をお兄ちゃんの顔の前に

持って行かせ、「どうぞ」というと

「あー、うう、え、1,2,3,4,5,6,7,8,9,10」とか

言える言葉を一生懸命出しています。

じいちゃんも「わんわん、にゃーにゃー」とかずっとしゃべってましたが

お兄ちゃんの声を聞いていたみたいでした。

「じいちゃんに聞こえたよ」っていう優しいじいちゃんの言葉で

安心してしゃべるのを止め、私に渡しました。

じいちゃんは密かにうれし泣きしたようです(笑)


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